Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Miten puolivuotiaasta vauvasta tuli uhka pehmeiden arvojen kaupungille
07.04.2012 |
https://www.facebook.com/notes/mari-saario/miten-puolivuotiaasta-vauvas…
"Perheeseen syntyy toivottu vauva, äiti jää äitiyslomalle, sisarukset ovat innoissaan, isä remontoi taloa, asuntolainaa maksellaan ja senttejä venytetään kattamaan uusi perheenjäsen, niin kuin kymmenissä tuhansissa suomalaisperheissä joka vuosi. Ei mitään kiiltokuvaelämää, mutta usko siihen, että kyllä niistä arjen huolista aina eteenpäin mennään, päivä kerrallaan.
Joka vuosi tuhannet suomalaiset perheet noista kymmenistä tuhansista saavat itselleen lapsen, joka on jollain tavalla erilainen - erityislapsi. Vammainen, sanottaisiin arkipuheessa. Joillekin erityisyys näkyy päällepäin, joillekin se voi tarkoittaa vain muutaman vuoden elinaikaa, toisille vaikkapa aistivammaa.
Minulle läheinen pikkutyttö sai reilun kuukauden vanhana aivokalvontulehduksen. Valvoin peläten kännykän soimista, kun keskussairaalan teho-osastolla mentiin etenpäin minuutti kerrallaan. Pahin kuitenkin vältettiin ja vanhemmat ajoivat 80 kilometrin matkaa kodin ja sairaalan välillä. Bensaa ja rahaa paloi viikkojen sairaala-aikaan, mutta kuka sitä laskemaan.
Muutamaa kuukautta myöhemmin rysähti uudelleen, kun vauva todettiin pahasti kuulovammaiseksi. Oltiin kuitenkin optimisteja - siihenhän saa kaikenlaista apua, on lääketiedettä ja viittomakieltä ja vaikka mitä. Vauvan vanhemmat ottivat heti yhteyttä kotikuntaansa ja täyttivät kaikki mahdolliset paperit, soitettiin Kelaan, luettiin nettisivuja, kysyttiin tutuilta ja tehtiin kaikki, mitä maallikko voi.
Tulevat viikot toivat lisää rahanmenoa: jokaisesta pienestä vaivasta piti lähteä keskussairaalaan, vauva ei nukkunut kunnolla ja piti hankkia kaikenlaista tarviketta arkea helpottamaan. Ei mitää tuhansia euroja, mutta satasia sinne ja tänne ylimääräistä. Kelan laskurit ja nettisivut vakuuttivat, että kunhan tuet saataisiin, sillä pärjättäisiin vaikeahoitoisen lapsen kanssa. Yövalvominen venyi viikoiksi ja kuukauksiksi, välillä oli vaikea pysyä kärryillä, mikä kaavake pitää seuraavaksi täyttää ja minne soittaa. Laskut alkoivat kertyä ja satasille tulla viivästyskorkoja.
Eri hakemuksista on nyt neljä kuukautta. Perhe ei ole saanut kunnalta tai Kelalta yhtään myönteistä tukipäätöstä. Paitsi että joitain päiviä sitten Kela sai maksuun matkakulut joidenkin kuukausien ajalta, hivenen yli 1400 euroa. Kunta peri koko summan suoraan itselleen, koska se oli maksanut kahden kuukauden aikana kolmesataa euroa harkinnanvaraista toimeentulotukea. Ainoan tuen, jota perhe oli kunnalta tähän mennessä saanut.
Kunnan virkamiehiltä on kyllä riittänyt paljon huomiota. Kun perhe oli soittanut ja koettanut kiirehtiä tukipäätösten käsittelyä, virkamies oli vihjannut, että täytynee tehdä lastensuojeluilmoitus, koska perhe käyttää vammaista lasta vain tukien kalastelemiseen. Viittomakielen kurssiin vanhemmille ei ole määrärahaa, mutta tukea kuulemma löytyisi muuttoavustukseen, jos perhe haluaisi muuttaa "lähemmäs keskussairaalan palveluja" isoon kaupunkiin.
Päivähoitoon vähän yli puolivuotiaan lapsen saisi, mutta siellä ei ole erityislapsen tarpeisiin koulutettua henkilökuntaa - mutta eihän se haittaa, koska tuonikäinen ei kommunikointia niin paljoa tarvitse ja eikös se viittomakieli ole turhaa, kun kumminkin laitetaan se istute. Mutta kun kerran olette kotona, niin mitä jos ottaisitte tuon toisenkin lapsen pois päivähoidosta, kun kerran on päivisin aikaa. (Ilmeisesti vanhemman lapsen varhaiskasvatus hoituisi kunnan mielestä näppärästi auton takapenkillä ja keskussairaalan käytävillä).
Ei siis tukea. Ei rahaa. Satasista on tullut tuhansia ja lisää tarvitaan. Tehdään valituksia päätöksistä, toimitetaan lisäselvityksiä ja tulostetaan satoja sivuja papereita. Lapsen epikriisi täyttää kokonaisen mapin. Sillä välin asuntolaina erääntyy, ruokaa pitäisi saada edes lapsille ja auton tankki täyteen lääkärille pääsemiseen (jos jättää lääkärin väliin, se on myös peruste lastensuojeluilmoitukseen, koska et sitoudu lapsen hoitoon).
Mutta pakkohan kaikkien on ymmärtää, että ennemmin tai myöhemmin tukia tulee ainakin Kelasta. Ja kun niitä tulee, ne tulevat takautuvasti. Tämähän on vain väliaikaista ja varmasti jostain saa ennakkoa? Paitsi ettei saa. Ei sossun luukulta, ei seurakunnalta, ei pankilta, eikä ns. sosiaalista luotonantajaa ole. Haetaan velkaneuvontaan - kunta on ostanut palvelun kuntayhtymältä, joka tarjoaa palvelua 100 kilometrin päässä. Kolmen kuukauden jonot ensimmäiseen vastaanottoaikaan. Puhelinkulut kuukaudessa ylittävät kolmesataa euroa.
Netin kuvaamat apuvälineet kuulovammaisen perheen arkeen, piha-aidat, induktiosilmukat ja aistiyliherkän lapsen nukkumista helpottavat pimennysverhot alkavat tuntua mielikuvituksen luomalta luksukselta. Implanttioperaatiota pohjustava tutkimusperiodi lähestyy ja jälleen pitäisi pystyä kulkemaan ja hoitamaan asioita, täyttämään lisää papereita. Vanhemmat jättävät omat lääkärikäyntinsä väliin, koska varaa ei ole eikä omia vaivoja enää uskalla valittaa. On pakko koettaa jaksaa riskillä ja särkylääkkeillä.
Mitä vaihtoehtoja enää on? Eli siis talo myyntiin, koska lapsi sairastui? Muuten milläs myyt muutamassa viikossa talon, muutat ja etsit sen vuokrakämpän (ja maksat ne vuokratakuut), kun hoidat 24/7 vaikeahoitoista vammaista vauvaa. Auto pantiksi? Mutta kun sairaalaan pitäisi päästä. Perhevapaalla oleva vanhempi takaisin töihin? Joo, laitetaan lapsi päivähoitoon ilman henkilökohtaista avustajaa, joka on kouluttautunut viestimään. Tämäkin voisi olla peruste lastensuojeluilmoitukseen, koska vanhempi näin siis julmasti hylkäisi lapsensa.
No, jollekin lastensuojelulaitokselle pieni tyttö olisi varmasti oivallinen asiakas. Tai kun talo on pakkohuutokaupattu, silloin olisi kunnan pakko antaa vuokra-asunto. Jos otettaisiin avioero, niin silloin yh lapsineen varmaan pääsisi "sossun elätiksi", kun eivät kai voisi ihan kodittomiksikaan jättää. En halua kuvitella edes niitä kaikkein mustimpia ajatuksia, kun valvoo aamuyöllä lapsen kanssa ja miettii, vieläkö sähkölaskuun saa lykkäystä. Voimattomasti vain ihmettelee, että sekö se sitten olisi kunnan haluama ratkaisu - muuttaa pois pienestä, lapsiystävällisyydellään mainostavasta kunnasta("pehmeiden arvojen ja hyvien palveuiden kaupunki") isoon kaupunkiin. Eikö niiden pitänyt olla pienet kunnat, jossa palveluita saa läheltä ja helposti?
Edes säästämään ei pysty tai jaksa - ei voi kiertää kirpputoreja tai alennusmyntejä, kun pitää soittaa, lukea, täyttää kaavakkeita, tulostaa, lähettää ja soittaa taas. Nauhoittaa puhelut, itkeä ja rukoilla kunnan virkamiestä, kertoa sama tarina uudelleen ja uudelleen seuraavalle sijaiselle. Ottaa vinosti hymyillen vastaan neuvolan oppaat vanhemmuudesta, jossa annetaan lapselle aikaa ja pidetään huolta itsestä ja parisuhteesta. Koettaa netistä opetella aamuyön tunteina vierasta kieltä ilman kursseja.
Tässä ollaan nyt. Tarinan loppu on avoin.
Koetan itse pieneltä osaltani tukea perhettä ja toivon sydämestäni, että pahan sisun voimalla jotenkin saataisiin asiat selvitetyksi. Mutta samalla mietin niitä vanhempia, joilla ei ole enää ketään, joka lainaisi satasen auton tankkaamiseen ja jääkaapin täyttämiseen. Jotka eivät osaa hakea netistä ohjeita, soittaa viranomaisille neljä kertaa viikossa, etsiä juristeja ja valmistella valituksia.
Tiedättekö mikä on pahinta: tämä ei ole edes mitenkään erikoista. Erityislasten vanhempien vertaistukiryhmä kertoo tämän olevan ihan tavallista. Vammaisella lapsella ei ole vanhempia, hänellä on vain 1-2 siviiliasianajajaa ja byrokratian orjaa.
Tämä voi tapahtua kenelle tahansa meistä. Meidän nyky-Suomessame. Eikä tämä edes vain "tapahdu", se aiheutetaan tietoisilla päätöksillä. Jostain syystä kunta haluaa yrittää hajottaa puolivuotiaan kuuron lapsen perheen. Miksi? Minä en ymmärrä. Tässä ei puhuta miljoonista, tässä puhutaan ehkä joistakin kymmenistä tuhansista.
Tämä tarina on tehty jaettavaksi, kertomaan tämän päivän todellisuudesta. Tätä voi miettiä, kun lähestytään syksyn kunnallisvaaleja - miten sinun kuntasi kohtelee omia erityislapsiaan? Voi miettiä, onko omassa lähipiirissä ehkä perhe, joka kamppailee selviytymisestään ja kaipaisi apua.
Lähinnä kirjoitin tämän kuitenkin vain omaa voimattomuuttani purkaakseni, sen pienen ihanan tytön kanssa vuorostani yhden yön valvottuani. Hän ansaitsisi meiltä aikuisilta parempaa."
Kommentit (200)
ja polkuautokuvat ja pihakuvat, missä näkyy kalliit mopot ja muut, pois.
Onko sieltä poistettu kaikki kritiikki, mitä on annettu?
Meneeköhän tämä huijaus ihan oikeasti läpi?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
ja polkuautokuvat ja pihakuvat, missä näkyy kalliit mopot ja muut, pois. Onko sieltä poistettu kaikki kritiikki, mitä on annettu? Meneeköhän tämä huijaus ihan oikeasti läpi?
ehkä sitten kylmä ja kamala ihminen, mutta multa ei kyllä sympatiaa järin paljoa löydy.
Jos mennään ylipäänsä tekemään lapsi ko. elämäntilanteeseen, jossa juuri ostettu vanha maalaistalo ja isä on pätkätöissä "kuntonsa mukaan" niin huhhuh...
Noissa laskelmissa ei tosiaan ole mitään tolkkua eikä kuulovammainen lapsi todellakaan tarvitse molempien vanhempien läsnäoloa 24/7.
Tarinassa on todella paljon ristiriitaisuuksia. Isän avoin sivu..hmm...mielikuvia perheestä ja heidän ongelmistaan. Hiukan itkuntyrskettä ja empatiaa ja ihmiset syytää rahaa perheelle miettimättä lainkaan, onko tarinassa minkä verran totta. Ihmisiä on niin helppo petkuttaa. No jokainen saa tunkea rahansa mihin haluaa. Mutta hävettäisi olla noin helposti manipuloitavissa.
Toden totta; käytän rahani mihin haluan. Minua hävettäisi olla empatiakyvytön.
,,mamuäijille kuntosalikortteihin ;)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kun te tarinan päätähdet kerran luette tätä ketjua, niin voisitteko vaikka hieman selittää noita tarinan ristiriitaisuuksia, kummallisuuksia ja ylisuuria rahasummia?
Esim:
-Mihin numeroihin soittamalla tulee puhelinlaskuksi 300 euroa kuukaudessa?
-Ihanko aikuisten oikeastiko kunta peri teiltä 1400 eur, jos on maksanut teille 300 eur?
-Sairaalavuorokauden hinta kertomanne mukaan 100 eur, voisitteko avata tuon summan mistä se koostuu?
Entä:
-Miksi perheen isä ei ole töissä tai voisi mennä töihin?
-Oletteko oikeasti sitä mieltä, että yhteiskunnan kuuluu rahoittaa ostamanne maatilan remonttikulut?
Tiedoksi: pimennysverhoja ostellaan ihan tavallisissakin perheissä unen laatua parantamaan.
saadaan helposti massahysteria aikaiseksi fb.ssä. Tuotakaan ei kukaan kyseenalaistanut, vaan tuhannet ihmiset huutaa matkassa ja lappaa rahaa perheelle.
Eli ne ydinsanat: Vammainen, lapsi, yhteiskunta ei auta. Uupuneet vanhemmat ja lastensuojelu.
Rahaa alkaa tippmaan.
Taidan itsekin puuhastella jonkun profiilin ja kertoa surullisen tarinan, kuinka kaikki menee meiltä alta ja lapsikin sairastaa ja kukaan ei ymmärrä yms. Tilinumero yksärinä niin saisi kivasti kesälomarahaa.
Eikö ihan oikeasti ihmisten tyhmyys pelota ketään muuta. Tämä naivius ja massahysteria. Eikö tuonne fb.n voi millään noille ihmisille sanoa, että te olette hulluja kun menette tähän petkutukseen matkaan. Miten voi tuhannet ihmiset faktoja tarkistamatta kirkua hysteerisenä yhteiskunnan epäkohtia ja rahaa valuu.
Eipä tarvi miettiä, miksi juutalaisvainot alkoi jos ihmisiä on näin helppo manipuloida.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Lääkäri soittaa aina soittoajalla itse kotiin. Joten ei se meille mitään maksa. Taysistakin soittavat kyllä kotiinpäin.
Huomenta kaikille!
Olen alkuperäisen viestin kirjoittaja. Kirjoitin tekstin avoimeen fb-profiiliini muistiinpanona ja sen lähteminen noin laajasti liikkeelle on ollut todellinen yllätys.
Koska tarkoitus ei ole kuormittaa kohteena olevan erityislapsen perhettä enää yhtään enempää, he ovat neuvostani sulkeneet omaa facebook-elämäänsä hiukan, jotta esimerkiksi lapsen valokuvat ym. eivät ole saatavissa. Samaten yhteydenotot päätettiin ohjata kiireessä perustettuuun omaan sähköpostiosoitteeseensa, koska liikenne yllätti meidät kaikki.
En tiedä, onko anonyymeiltä keskustelijoilta turha pyytää ymmärrystä, mutta pyydän sitä silti, että heitä ei kuormitettaisi millään "helvetin huijarit" -roskalla. Tekstistä ja sen laillisuudesta vastaa sen kirjoittaja eli minä. Minut tavoittaa sähköpostiosoitteesta mari.saario@gmail.com. Pyrin myös pitämään oman fb:ni avoimena ja olen jopa hyväksynyt toistaiseksi kaikki kaveripyynnöt, joita on tullut tästä syystä. Jos joku alkaa pelata sikaa, sitten toimin toisin, on tässä omakin jaksaminen tietysti koetuksella. Mutta sinne voi tulla kommentoimaan ja kysymään omalla nimellä.
Kuten huomaatte tekstin avoimesta kommenttiketjusta, siellä on useaan otteeseen ehdotettu tilinumeron julkaisemista, keräystä ja ties mitä. Voitte itse todeta, että olemme tästä kieltäytyneet. Se olisi todennäköisesti rahankeräyslain vastaista eikä ollut tekstin tarkoituksena missään vaiheessa. Kommenteista huomaatte myös, että tarina ei ole suinkaan ainutlaatuinen nyky-Suomessa. Olen saanut paljon pahempia esimerkkejä suorina yhteydenottoina.
Mitä vielä... Tarinasta on etsitty epäjohdonmukaisuuksia, joita siinä varmasti on. Koko sotku on yhtä isoa epäjohdonmukaisuutta, siksihän siitä sitten turhautuneena kirjoitin. Että miten voi mennä näin. En myöskään ole vielä mikään sote-tukien asiantuntija saati oikoluettanut tekstiä asiantuntijalla, että onko jokainen nimitys nyt varmasti oikein.
On puhuttu esimerkiksi rullaverhoista: Tutustukaa aistiyliherkkyyteen ja sen hoitoon, välähtelyn ja valon aiheuttamiin epileptisiin oireisiin. Koettakaa miettiä, millaista on nukuttaa lasta, joka ei kuule ja herää jokaiseen valon voimakkuuden vaihteluun.
On puhuttu että "miten voi maksaa sata euroa per sairaalapäivä". Varakas voi toki hoitaa asioita pienemmällä rahalla. Kun vanhalla autolla ajaa yhteensä 200 km päivässä ja joskus molemmat vanhemmat joutuivat ajamaan saman reissun, maksaa parkkimaksuja, palkkaa lapsenvahtia sisaruksille, juo yökahveja ja syö mitä sattuu ja missä ehtii, niin rahaa kuluu. Emme ajatelleet, että tekstiin tulee sisällyttää kuitteja, exceleitä ja lääkärintodistuksia. Niitä saadaan ihan riittävästi lähetellä kunnalle ja Kelalle. En myöskään listaa tässä kaikkia lapsen tai hänen sisaruksensa vaatimia muita oireita, niiden vaatimia hoitoja, lääkkeitä, käsikauppalääkkeitä ja erikoisruokavalioita.
Jos tekstin lukee tarkkaan, voi myös huomata, että tähän mennessä kunnalta tukia on haettu ja saatu 300 euroa. Koskaan aiemmin perhe ei ole ns. sossun luukulla ollut ja nytkin oli kynnys todella korkea. Jos joku taas on sitä mieltä,että on väärin hakea lakisääteisiä tukia, hänellä on mielipiteeseensä täysi oikeus ja ilmeisesti niin paljon varallisuutta, että ylpeyteen on myös varaa.
Se, mikä tässä on ollut pahinta, on ollut se julkisen vallan taholta tuleva mitätöinti. Voi olla, että tämä kaikki julkisuus ei sitä mitenkään helpota, mutta minkä kirjoitin, sen kirjoitin ja sen kanssa koetetaan elää. Alunperinkään ei ole ollut tarkoitus syyttää kuntaa laittomuuksista - vain ihmetellä, että voiko tämä järjetön systeemi muka olla se paras mahdollinen lapsille, perheille tai edes veronmaksajille.
Joku taisi vielä epäillä, että tämä on jonkinlainen poliittinen tempaus. Olen tosiaankin itse kunnan luottamushenkilö, joskin aivan toisessa kunnassa kuin missä tämä on tapahtunut. Olen ollut valtuutettuna nyt 7 vuotta, joskaan en vielä tiedä, pyrinkö edes ehdokkaaksi ensi vaaleissa. (On välillä tuon ajankäytön kanssa aika tiukkaa, kun itselläkin on kolme lasta.) Mutta tämä sosiaali- ja terveyspuoli ei ole kotikenttääni ja tämä tuskin muutenkaan lienee mikään poliittinen lottovoitto. Jos olisi, olisivat eritysilasten asiat varmaan jo kunnossa kaikissa kunnissa ja valtuustot piukassa vammaispolitiikan asiantuntijoita... Olen tällä kertaa ollut vain täysin ihmeissäni erityislapsen tätinä, että miten asiat voivat olla näin monimutkaisia, järjettömiä ja vaikeita.
Siinäpä se. Olen saanut pääasiassa positiivista palautetta, että olemme uskaltaneet tuoda vaikeaa asiaa julkisuuteen. Kun luen tätä ylläolevaa ketjua, en yhtään ihmettele, että rohkeutta kiitellään. Emme voi tai aio "myydä" erityislasta, julkaista valokuvia ja todisteita, että kyllä, tulkaa te kaikki asiantuntijat nyt laksemaan ja todistamaan, että ei mitenkään voi fiksu ihminen päätyä pulaan ihan vain sen takia, että sattuu syntymään kuuro vauva. Toivon, ettei kukaan teistä tai läheisistänne joudu tekemään sitä käytännön harjoitusta. On erityislasten perheitä, joissa kaikki on mennyt todella hyvin. On niitä, joissa kaikki on mennyt surkeasti. Jos joku haluaa pönkittää omaa vanhemmuuttaan sillä varmuudella, että itse toimisi varmasti paljon fiksummin ja vastuullisemmin, hän tulkoon uskossaan autuaaksi.
Mutta ehkä vanhemmuus olisi sallittu myös epätäydellisille ihmisille.
Oikein hyvää heräävää kevättä teille kaikille. Internet on todellakin hämmentävä paikka - en olisi arvannut, että vietän pääsiäislomani suitsien omasta kirjoituksestani noussutta maanlaajuista (?) aaltoa.
PS. jaoissa oli kyllä kritiikkiä jo heti ensimmäisenä päivänä, kaikki jaot eivät tietenkään näy kaikille vaan riippuvat fb:n asetuksista. Muutama on myös vetänyt jakonsa pois, kun asia lähti laajenemaan. Itsekin saan näkyviin vain muutaman sata jakoa, joten voihan olla, että ne 2500 muuta jakoa ovat negatiivisia...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Huomenta kaikille!
Olen alkuperäisen viestin kirjoittaja. Kirjoitin tekstin avoimeen fb-profiiliini muistiinpanona ja sen lähteminen noin laajasti liikkeelle on ollut todellinen yllätys. Laitan tämän kommenttiviestin sekä tämän ketjun alkuun että loppuun. En ole mikään palstan vakituinen jäsen, joten jos rikon jotain etikettiä, olen pahoillani.
Koska tarkoitus ei ole kuormittaa kohteena olevan erityislapsen perhettä enää yhtään enempää, he ovat neuvostani sulkeneet omaa facebook-elämäänsä hiukan, jotta esimerkiksi lapsen valokuvat ym. eivät ole saatavissa. Samaten yhteydenotot päätettiin ohjata kiireessä perustettuuun omaan sähköpostiosoitteeseensa, koska liikenne yllätti meidät kaikki.
En tiedä, onko anonyymeiltä keskustelijoilta turha pyytää ymmärrystä, mutta pyydän sitä silti, että heitä ei kuormitettaisi millään "helvetin huijarit" -roskalla. Tekstistä ja sen laillisuudesta vastaa sen kirjoittaja eli minä. Minut tavoittaa sähköpostiosoitteesta mari.saario@gmail.com. Pyrin myös pitämään oman fb:ni avoimena ja olen jopa hyväksynyt toistaiseksi kaikki kaveripyynnöt, joita on tullut tästä syystä. Jos joku alkaa pelata sikaa, sitten toimin toisin, on tässä omakin jaksaminen tietysti koetuksella. Mutta sinne voi tulla kommentoimaan ja kysymään omalla nimellä.
Kuten huomaatte tekstin avoimesta kommenttiketjusta, siellä on useaan otteeseen ehdotettu tilinumeron julkaisemista, keräystä ja ties mitä. Voitte itse todeta, että olemme tästä kieltäytyneet. Se olisi todennäköisesti rahankeräyslain vastaista eikä ollut tekstin tarkoituksena missään vaiheessa. Kommenteista huomaatte myös, että tarina ei ole suinkaan ainutlaatuinen nyky-Suomessa. Olen saanut paljon pahempia esimerkkejä suorina yhteydenottoina.
Mitä vielä... Tarinasta on etsitty epäjohdonmukaisuuksia, joita siinä varmasti on. Koko sotku on yhtä isoa epäjohdonmukaisuutta, siksihän siitä sitten turhautuneena kirjoitin. Että miten voi mennä näin. En myöskään ole vielä mikään sote-tukien asiantuntija saati oikoluettanut tekstiä asiantuntijalla, että onko jokainen nimitys nyt varmasti oikein.
On puhuttu esimerkiksi rullaverhoista: Tutustukaa aistiyliherkkyyteen ja sen hoitoon, välähtelyn ja valon aiheuttamiin epileptisiin oireisiin. Koettakaa miettiä, millaista on nukuttaa lasta, joka ei kuule ja herää jokaiseen valon voimakkuuden vaihteluun.
On puhuttu että "miten voi maksaa sata euroa per sairaalapäivä". Varakas voi toki hoitaa asioita pienemmällä rahalla. Kun vanhalla autolla ajaa yhteensä 200 km päivässä ja joskus molemmat vanhemmat joutuivat ajamaan saman reissun, maksaa parkkimaksuja, palkkaa lapsenvahtia sisaruksille, juo yökahveja ja syö mitä sattuu ja missä ehtii, niin rahaa kuluu. Emme ajatelleet, että tekstiin tulee sisällyttää kuitteja, exceleitä ja lääkärintodistuksia. Niitä saadaan ihan riittävästi lähetellä kunnalle ja Kelalle. En myöskään listaa tässä kaikkia lapsen tai hänen sisaruksensa vaatimia muita oireita, niiden vaatimia hoitoja, lääkkeitä, käsikauppalääkkeitä ja erikoisruokavalioita.
Jos tekstin lukee tarkkaan, voi myös huomata, että tähän mennessä kunnalta tukia on haettu ja saatu 300 euroa. Koskaan aiemmin perhe ei ole ns. sossun luukulla ollut ja nytkin oli kynnys todella korkea. Jos joku taas on sitä mieltä,että on väärin hakea lakisääteisiä tukia, hänellä on mielipiteeseensä täysi oikeus ja ilmeisesti niin paljon varallisuutta, että ylpeyteen on myös varaa.
Se, mikä tässä on ollut pahinta, on ollut se julkisen vallan taholta tuleva mitätöinti. Voi olla, että tämä kaikki julkisuus ei sitä mitenkään helpota, mutta minkä kirjoitin, sen kirjoitin ja sen kanssa koetetaan elää. Alunperinkään ei ole ollut tarkoitus syyttää kuntaa laittomuuksista - vain ihmetellä, että voiko tämä järjetön systeemi muka olla se paras mahdollinen lapsille, perheille tai edes veronmaksajille.
Joku taisi vielä epäillä, että tämä on jonkinlainen poliittinen tempaus. Olen tosiaankin itse kunnan luottamushenkilö, joskin aivan toisessa kunnassa kuin missä tämä on tapahtunut. Olen ollut valtuutettuna nyt 7 vuotta, joskaan en vielä tiedä, pyrinkö edes ehdokkaaksi ensi vaaleissa. (On välillä tuon ajankäytön kanssa aika tiukkaa, kun itselläkin on kolme lasta.) Mutta tämä sosiaali- ja terveyspuoli ei ole kotikenttääni ja tämä tuskin muutenkaan lienee mikään poliittinen lottovoitto. Jos olisi, olisivat eritysilasten asiat varmaan jo kunnossa kaikissa kunnissa ja valtuustot piukassa vammaispolitiikan asiantuntijoita... Olen tällä kertaa ollut vain täysin ihmeissäni erityislapsen tätinä, että miten asiat voivat olla näin monimutkaisia, järjettömiä ja vaikeita.
Siinäpä se. Olen saanut pääasiassa positiivista palautetta, että olemme uskaltaneet tuoda vaikeaa asiaa julkisuuteen. Kun luen tätä ylläolevaa ketjua, en yhtään ihmettele, että rohkeutta kiitellään. Emme voi tai aio "myydä" erityislasta, julkaista valokuvia ja todisteita, että kyllä, tulkaa te kaikki asiantuntijat nyt laksemaan ja todistamaan, että ei mitenkään voi fiksu ihminen päätyä pulaan ihan vain sen takia, että sattuu syntymään kuuro vauva. Toivon, ettei kukaan teistä tai läheisistänne joudu tekemään sitä käytännön harjoitusta. On erityislasten perheitä, joissa kaikki on mennyt todella hyvin. On niitä, joissa kaikki on mennyt surkeasti. Jos joku haluaa pönkittää omaa vanhemmuuttaan sillä varmuudella, että itse toimisi varmasti paljon fiksummin ja vastuullisemmin, hän tulkoon uskossaan autuaaksi.
Mutta ehkä vanhemmuus olisi sallittu myös epätäydellisille ihmisille.
Oikein hyvää heräävää kevättä teille kaikille. Internet on todellakin hämmentävä paikka - en olisi arvannut, että vietän pääsiäislomani suitsien omasta kirjoituksestani noussutta maanlaajuista (?) aaltoa.
PS. jaoissa oli kyllä kritiikkiä jo heti ensimmäisenä päivänä, kaikki jaot eivät tietenkään näy kaikille vaan riippuvat fb:n asetuksista. Muutama on myös vetänyt jakonsa pois, kun asia lähti laajenemaan. Itsekin saan näkyviin vain muutaman sata jakoa, joten voihan olla, että ne 2500 muuta jakoa ovat negatiivisia...
olet Mari poistanut jaon kommenteista taas kaikki kritisoivat kirjoitukset.
Tästä ketjusta löytyy aiheellista kritiikkiä tästä tapauksesta, toivottavasti kaikki hurahtaneet tajuavat lukea koko ketjun.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
ja aistiyliherkän lapsen äiti, ja todellakin tiedän, mistä on kyse. On siinä omat ongelmansa,mutta ei ne ole tuossa iässä tuon kaltaisia. Samoin tiedän, että kuulovammaisen lasten vanhempien liitolta saa erinomaista apua ja tukea, samoin sairaalan kuntoutusohjaajalta. Kannattaa vähän rauhoittua, ja tutustua asioihin, eikä menettää hermojaan, jos ei puolivuotiaan vanhempana vielä osaa viittomakieltä tai saa induktiosilmukoita. Niiden aika on myöhemmin. Ja tosiaan me olemme saaneet kaikki palvelut hienosti ja aikanaan, Valkoisen talon kurssit esim ovat mahtavia, siellä pidetään kuin kukkaa kämmenellä. Sinne vaan.
Meillä on kuopuksena astmalapsi ja todellakin on tullut sairaalat yms. tutuiksi, mutta en näe mitään tuttua koko kuvauksessa.
Ensinnäkin kukaan ei pakota muuttamaan jonnekin helvetin korpeen yhden ihmisen tulojen varaan - eikä kukaan käske ajella kaksin autoin edestakaisin tuollaisia matkoja. Kyllä meillä on yksi vanhempi riittänyt - ja toinen on tehnyt normaalisti töitä.
Ja vanhempi lapsi on keikkunut mukana. Ei aina tarvitse hommata maksullista hoitajaa - varsinkaan jos ei ole rahaa. Meillä ei edes saa, vaikka rahaa olisikin.
Ekat kaksi vuotta oltiin kokonaan ilman mitään yhteiskunnan tukia ja kun ollaan yrittäjiä, eipä saatu yhtään palkallista vapaatakaan, vaan työt piti sitten tehdä siellä sairaalassa tai yötä myöten.
Ja kun todettiin, ettei lapsesta ole päiväkotiin, me hommasimme ihan itse kotiin hoitajan niin, että hän meni sitten päiväkotiin vasta 4-vuotiaana. Hoitajan päivä oli neljä tuntia sen ansiosta, että minä tein työni aamuvarhain ja isä taas venytti päiväänsä illasta.
Ja itse otimme lapselle vakuutuksen. Jonka itse maksoimme.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Moi!
Itse asiassa en ole poistanut yhtään muuta kommenttia kuin lapsen äidin kommentin, jossa oli suorassa shköpostiosoitteessa typo (kaikkea sitä tulee, kun kiireessä kirjoittaa...:)
Toki minulla on vapaus moderoida omaa seinääni minkä lystään vaikka kirjoittajan nimen alkukirjaimen perusteella, mutta toistaiseksi siihen ei ole tarvinnut mennä. Eli jos joku on jotain kommentoinut ja poistanut, hän on tehnyt sen ihan itse.
On tietysti kaksi eri asiaa väittää minua osaamattomaksi (mikä on ihan totta, opettelen vasta tämän puolen asioita ja valitan sitä, että se ei ole kovin helppoa ja että sen pitäisi minusta olla helpompaa) tai että olen hyväksikäyttäjä huijari (mitä en ole). Molempia näytti täällä liikkuvan. Jatkan nyt kuitenkin vain systeemiin kiukustuneena tätinä, tarvittaessa kukkahattu keikkuen :)
Jaahah, sitten päivän töihin. Palaan varmaan vielä illalla moikkaamaan.
Lyhensin vielä aiheesta muistiinpanon myös omalle seinälleni.
http://www.facebook.com/#!/notes/mari-saario/erillinen-muistiinpano-aih…
"On puhuttu esimerkiksi rullaverhoista: Tutustukaa aistiyliherkkyyteen ja sen hoitoon, välähtelyn ja valon aiheuttamiin epileptisiin oireisiin. Koettakaa miettiä, millaista on nukuttaa lasta, joka ei kuule ja herää jokaiseen valon voimakkuuden vaihteluun"
Oletteko ajatelleet, että vauvaa ei nukutettaisikaan pimeässä, vaan esim. yölampun valossa? Tällöin valon vaihtelut eivät olisi niin suuria. Aistiyliherkkyyden paras ja tärkein hoito on siedätys, ei aistimuksien poistaminen. Siedätys kannattaa aloittaa jo vauvana, sillä tulokset ovat sitä paremmat, mitä aiemmin aloittaa. Aikuisena siedätys on jo myöhäistä.
t. kolmen aistiyliherkän lapsen aistiyliherkkä äiti
"On puhuttu että "miten voi maksaa sata euroa per sairaalapäivä". Varakas voi toki hoitaa asioita pienemmällä rahalla. Kun vanhalla autolla ajaa yhteensä 200 km päivässä ja joskus molemmat vanhemmat joutuivat ajamaan saman reissun, maksaa parkkimaksuja, palkkaa lapsenvahtia sisaruksille, juo yökahveja ja syö mitä sattuu ja missä ehtii, niin rahaa kuluu"
Varakkaalla tai keskituloisella voi olla laittaa tuon verran sairaalapäivään. Ei köyhällä. Puhun kokemuksesta. Meillä esim. ei ole ollut varaa palkata lastenhoitajaa (eikä ole tulevaisuudessakaan). Muut lapset ovat olleet mukana sairaalassa ja ovat tulevaisuudessakin. Lastenosastoilla on jääkaappi, mikroaaltouuni ja kahvinkeitin vanhempia varten. Yökahvit (myös päiväkahvit) voi keittää ihan itse ilmaiseksi. Tarvittaessa olemme lainanneet hoitajien kahvinkeitintä niin päivällä kuin yölläkin :) Eväitä on syöty, joskus harvoin käyty sairaalan työpaikkaruokalassa syömässä 7 euron lämmin ruoka (aina tähän ei ole ollut varaa). Meillä ei ole ollut varaa siihen, että perhe menisi eri aikaan sairaalaan, menot on pitänyt järjestää niin, että kaikki menevät yhtä aikaa samalla autolla (vaikka se tietäisi toisen puolison työjärjestelyjä), eihän meillä oikeasti köyhillä ole varaa edes pitää kahta autoa. Ja kuten arvaatte, isä on vienyt perheen oven eteen ja auton kauemmaksi ilmaisille paikoille.
Tiedän, että on raskasta, kun lapsi on vammainen tai sairas. Mutta en pidä siitä, että puhut useiden erityislasten vanhempien puolesta, että tällainen olisi tavallista. Tunnen monia erityislasten perheitä, jotka oikeasti elävät pienillä rahoilla, ja vähillä yhteiskunnan tuilla, ja keksivät mitä erilaisempia keinoja pärjätäkseen. Kuulovamma/kuurous, niin vaikealta kuin se tuntuukin, on kuitenkin melko "simppeli" vamma. Paljon vaikeampaakin olen nähnyt lähipiirissä esim. vaikeaa kehitysvammaa, autismia, vaikeaa liikuntavamma jne. Kuuro lapsi on kuitenkin melko lailla normaalin lapsen kaltainen (esim. ei tarvitse vaippoja kouluiässä) ja pystyy aikuisena itsenäiseen elämään ja työhön.
Tämä aloittaja mainetta vaalikampanjalleen.
Parin viikon päästä samat ihmiset mölisevät jonkun muun epäkohdan perässä facessa. Tyypillistä karpon porukkaa, jotka ei ajattele omilla aivoillaan.
Ainoa joka hyötyy, on tämä Mari vaalikampanjassaan. Jotenkin niin peruspoliitikon itsetyytyväinen hymykin naamallaan.
Jos joku taas on sitä mieltä,että on väärin hakea lakisääteisiä tukia, hänellä on mielipiteeseensä täysi oikeus ja ilmeisesti niin paljon varallisuutta, että ylpeyteen on myös varaa.
Tekstistäsi ei missään kohdassa käy ilmi mitä ovat nämä lakisääteiset tuet, joihin heillä on oikeus ja joita Kela ei ole myöntänyt. Jos tekstin tarkoituksena on herättää keskustelua yhteiskunnan epäkohdista, niin helpottaisi huomattavasti jos itse asiassa listaisit ne selkeästi.
Se, mikä tässä on ollut pahinta, on ollut se julkisen vallan taholta tuleva mitätöinti. Voi olla, että tämä kaikki julkisuus ei sitä mitenkään helpota, mutta minkä kirjoitin, sen kirjoitin ja sen kanssa koetetaan elää. Alunperinkään ei ole ollut tarkoitus syyttää kuntaa laittomuuksista - vain ihmetellä, että voiko tämä järjetön systeemi muka olla se paras mahdollinen lapsille, perheille tai edes veronmaksajille.
Edelleen, mikä sinun mielestäsi on vialla nykyisessä systeemissä? MITEN perhettä olisi mielestäsi pitänyt tukea?
Tässäkin ketjussa on jo monta kuulovammaisten lasten vanhempaa sanonut, että mainitsemiasi erityisvälineitä ja viittomakielen kurssia ei tarvita vauva-vuoden aikana. Onko esimerkiksi se pihaportti, josta nurisit juuri nyt aiheellinen? Vai oletko sitä mieltä, etta yhteiskunnan olisi pitänyt tukea heitä paremmin rahallisesti?
eli maitoallergiaa ja todennäköisesti aistiyliherkkyyttä. Toinen lapsi rs-virusksen aiheuttama korvatulehduskierre ja astma.
Kieltämättä olisi ollut kiva saada ylimääräistä rahaa siitä valvomisesta. Vähän niin kuin se aakkosmainos. Ei se mitään auta, mutta maistuu hyvältä.
Eli tästä tapauksesta tulee mieleen juuri se aakkoskarkki-mainos. Mitä hyötyä siitä rahasta on valvomiseen. Ei mitään, mutta se maistuu hyvältä.
Luulisi tätä paria hävettävän kun on levitelty koko maailmalle hallitsematon rahankäyttö (sen isän avoimen fb sivun ehti lukea aika moni) ja tyhjä mariseminen ja vinkuminen ja lapsen sairaudelle rahastaminen.
No se ei ole tyhmä, joka pyytää vaan se, joka maksaa. Onhan noita keräysrahoja ennenkin kerätty vammaisille lapsille ja on paljastunut, että rahat on menneetkin kerääjien taskuun.
Alue: Aihe vapaa
tässä ajaa eteen päin ja ihmiset on niin höplästä vedettäviä, että lammaslaumana määkivät perässä.
Luulis hävettävän kun omilla nimillään on niiiiiin myötäeläneet ja haukkuneet kelaa ja yhteiskuntaa :D
Reps ja kops