Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.

Miten puolivuotiaasta vauvasta tuli uhka pehmeiden arvojen kaupungille

Vierailija
07.04.2012 |

https://www.facebook.com/notes/mari-saario/miten-puolivuotiaasta-vauvas…



"Perheeseen syntyy toivottu vauva, äiti jää äitiyslomalle, sisarukset ovat innoissaan, isä remontoi taloa, asuntolainaa maksellaan ja senttejä venytetään kattamaan uusi perheenjäsen, niin kuin kymmenissä tuhansissa suomalaisperheissä joka vuosi. Ei mitään kiiltokuvaelämää, mutta usko siihen, että kyllä niistä arjen huolista aina eteenpäin mennään, päivä kerrallaan.



Joka vuosi tuhannet suomalaiset perheet noista kymmenistä tuhansista saavat itselleen lapsen, joka on jollain tavalla erilainen - erityislapsi. Vammainen, sanottaisiin arkipuheessa. Joillekin erityisyys näkyy päällepäin, joillekin se voi tarkoittaa vain muutaman vuoden elinaikaa, toisille vaikkapa aistivammaa.



Minulle läheinen pikkutyttö sai reilun kuukauden vanhana aivokalvontulehduksen. Valvoin peläten kännykän soimista, kun keskussairaalan teho-osastolla mentiin etenpäin minuutti kerrallaan. Pahin kuitenkin vältettiin ja vanhemmat ajoivat 80 kilometrin matkaa kodin ja sairaalan välillä. Bensaa ja rahaa paloi viikkojen sairaala-aikaan, mutta kuka sitä laskemaan.



Muutamaa kuukautta myöhemmin rysähti uudelleen, kun vauva todettiin pahasti kuulovammaiseksi. Oltiin kuitenkin optimisteja - siihenhän saa kaikenlaista apua, on lääketiedettä ja viittomakieltä ja vaikka mitä. Vauvan vanhemmat ottivat heti yhteyttä kotikuntaansa ja täyttivät kaikki mahdolliset paperit, soitettiin Kelaan, luettiin nettisivuja, kysyttiin tutuilta ja tehtiin kaikki, mitä maallikko voi.



Tulevat viikot toivat lisää rahanmenoa: jokaisesta pienestä vaivasta piti lähteä keskussairaalaan, vauva ei nukkunut kunnolla ja piti hankkia kaikenlaista tarviketta arkea helpottamaan. Ei mitää tuhansia euroja, mutta satasia sinne ja tänne ylimääräistä. Kelan laskurit ja nettisivut vakuuttivat, että kunhan tuet saataisiin, sillä pärjättäisiin vaikeahoitoisen lapsen kanssa. Yövalvominen venyi viikoiksi ja kuukauksiksi, välillä oli vaikea pysyä kärryillä, mikä kaavake pitää seuraavaksi täyttää ja minne soittaa. Laskut alkoivat kertyä ja satasille tulla viivästyskorkoja.



Eri hakemuksista on nyt neljä kuukautta. Perhe ei ole saanut kunnalta tai Kelalta yhtään myönteistä tukipäätöstä. Paitsi että joitain päiviä sitten Kela sai maksuun matkakulut joidenkin kuukausien ajalta, hivenen yli 1400 euroa. Kunta peri koko summan suoraan itselleen, koska se oli maksanut kahden kuukauden aikana kolmesataa euroa harkinnanvaraista toimeentulotukea. Ainoan tuen, jota perhe oli kunnalta tähän mennessä saanut.



Kunnan virkamiehiltä on kyllä riittänyt paljon huomiota. Kun perhe oli soittanut ja koettanut kiirehtiä tukipäätösten käsittelyä, virkamies oli vihjannut, että täytynee tehdä lastensuojeluilmoitus, koska perhe käyttää vammaista lasta vain tukien kalastelemiseen. Viittomakielen kurssiin vanhemmille ei ole määrärahaa, mutta tukea kuulemma löytyisi muuttoavustukseen, jos perhe haluaisi muuttaa "lähemmäs keskussairaalan palveluja" isoon kaupunkiin.



Päivähoitoon vähän yli puolivuotiaan lapsen saisi, mutta siellä ei ole erityislapsen tarpeisiin koulutettua henkilökuntaa - mutta eihän se haittaa, koska tuonikäinen ei kommunikointia niin paljoa tarvitse ja eikös se viittomakieli ole turhaa, kun kumminkin laitetaan se istute. Mutta kun kerran olette kotona, niin mitä jos ottaisitte tuon toisenkin lapsen pois päivähoidosta, kun kerran on päivisin aikaa. (Ilmeisesti vanhemman lapsen varhaiskasvatus hoituisi kunnan mielestä näppärästi auton takapenkillä ja keskussairaalan käytävillä).



Ei siis tukea. Ei rahaa. Satasista on tullut tuhansia ja lisää tarvitaan. Tehdään valituksia päätöksistä, toimitetaan lisäselvityksiä ja tulostetaan satoja sivuja papereita. Lapsen epikriisi täyttää kokonaisen mapin. Sillä välin asuntolaina erääntyy, ruokaa pitäisi saada edes lapsille ja auton tankki täyteen lääkärille pääsemiseen (jos jättää lääkärin väliin, se on myös peruste lastensuojeluilmoitukseen, koska et sitoudu lapsen hoitoon).



Mutta pakkohan kaikkien on ymmärtää, että ennemmin tai myöhemmin tukia tulee ainakin Kelasta. Ja kun niitä tulee, ne tulevat takautuvasti. Tämähän on vain väliaikaista ja varmasti jostain saa ennakkoa? Paitsi ettei saa. Ei sossun luukulta, ei seurakunnalta, ei pankilta, eikä ns. sosiaalista luotonantajaa ole. Haetaan velkaneuvontaan - kunta on ostanut palvelun kuntayhtymältä, joka tarjoaa palvelua 100 kilometrin päässä. Kolmen kuukauden jonot ensimmäiseen vastaanottoaikaan. Puhelinkulut kuukaudessa ylittävät kolmesataa euroa.



Netin kuvaamat apuvälineet kuulovammaisen perheen arkeen, piha-aidat, induktiosilmukat ja aistiyliherkän lapsen nukkumista helpottavat pimennysverhot alkavat tuntua mielikuvituksen luomalta luksukselta. Implanttioperaatiota pohjustava tutkimusperiodi lähestyy ja jälleen pitäisi pystyä kulkemaan ja hoitamaan asioita, täyttämään lisää papereita. Vanhemmat jättävät omat lääkärikäyntinsä väliin, koska varaa ei ole eikä omia vaivoja enää uskalla valittaa. On pakko koettaa jaksaa riskillä ja särkylääkkeillä.



Mitä vaihtoehtoja enää on? Eli siis talo myyntiin, koska lapsi sairastui? Muuten milläs myyt muutamassa viikossa talon, muutat ja etsit sen vuokrakämpän (ja maksat ne vuokratakuut), kun hoidat 24/7 vaikeahoitoista vammaista vauvaa. Auto pantiksi? Mutta kun sairaalaan pitäisi päästä. Perhevapaalla oleva vanhempi takaisin töihin? Joo, laitetaan lapsi päivähoitoon ilman henkilökohtaista avustajaa, joka on kouluttautunut viestimään. Tämäkin voisi olla peruste lastensuojeluilmoitukseen, koska vanhempi näin siis julmasti hylkäisi lapsensa.



No, jollekin lastensuojelulaitokselle pieni tyttö olisi varmasti oivallinen asiakas. Tai kun talo on pakkohuutokaupattu, silloin olisi kunnan pakko antaa vuokra-asunto. Jos otettaisiin avioero, niin silloin yh lapsineen varmaan pääsisi "sossun elätiksi", kun eivät kai voisi ihan kodittomiksikaan jättää. En halua kuvitella edes niitä kaikkein mustimpia ajatuksia, kun valvoo aamuyöllä lapsen kanssa ja miettii, vieläkö sähkölaskuun saa lykkäystä. Voimattomasti vain ihmettelee, että sekö se sitten olisi kunnan haluama ratkaisu - muuttaa pois pienestä, lapsiystävällisyydellään mainostavasta kunnasta("pehmeiden arvojen ja hyvien palveuiden kaupunki") isoon kaupunkiin. Eikö niiden pitänyt olla pienet kunnat, jossa palveluita saa läheltä ja helposti?



Edes säästämään ei pysty tai jaksa - ei voi kiertää kirpputoreja tai alennusmyntejä, kun pitää soittaa, lukea, täyttää kaavakkeita, tulostaa, lähettää ja soittaa taas. Nauhoittaa puhelut, itkeä ja rukoilla kunnan virkamiestä, kertoa sama tarina uudelleen ja uudelleen seuraavalle sijaiselle. Ottaa vinosti hymyillen vastaan neuvolan oppaat vanhemmuudesta, jossa annetaan lapselle aikaa ja pidetään huolta itsestä ja parisuhteesta. Koettaa netistä opetella aamuyön tunteina vierasta kieltä ilman kursseja.



Tässä ollaan nyt. Tarinan loppu on avoin.



Koetan itse pieneltä osaltani tukea perhettä ja toivon sydämestäni, että pahan sisun voimalla jotenkin saataisiin asiat selvitetyksi. Mutta samalla mietin niitä vanhempia, joilla ei ole enää ketään, joka lainaisi satasen auton tankkaamiseen ja jääkaapin täyttämiseen. Jotka eivät osaa hakea netistä ohjeita, soittaa viranomaisille neljä kertaa viikossa, etsiä juristeja ja valmistella valituksia.



Tiedättekö mikä on pahinta: tämä ei ole edes mitenkään erikoista. Erityislasten vanhempien vertaistukiryhmä kertoo tämän olevan ihan tavallista. Vammaisella lapsella ei ole vanhempia, hänellä on vain 1-2 siviiliasianajajaa ja byrokratian orjaa.



Tämä voi tapahtua kenelle tahansa meistä. Meidän nyky-Suomessame. Eikä tämä edes vain "tapahdu", se aiheutetaan tietoisilla päätöksillä. Jostain syystä kunta haluaa yrittää hajottaa puolivuotiaan kuuron lapsen perheen. Miksi? Minä en ymmärrä. Tässä ei puhuta miljoonista, tässä puhutaan ehkä joistakin kymmenistä tuhansista.



Tämä tarina on tehty jaettavaksi, kertomaan tämän päivän todellisuudesta. Tätä voi miettiä, kun lähestytään syksyn kunnallisvaaleja - miten sinun kuntasi kohtelee omia erityislapsiaan? Voi miettiä, onko omassa lähipiirissä ehkä perhe, joka kamppailee selviytymisestään ja kaipaisi apua.



Lähinnä kirjoitin tämän kuitenkin vain omaa voimattomuuttani purkaakseni, sen pienen ihanan tytön kanssa vuorostani yhden yön valvottuani. Hän ansaitsisi meiltä aikuisilta parempaa."

Kommentit (200)

Vierailija
101/200 |
10.04.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

Mulla on itsellä kaksi kuulovammaista lasta, eikä elämäni/elämämme ole tuollaista tuskaa ollut missään vaiheessa.

Vierailija
102/200 |
10.04.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

"Jos vauvalla on aivokalvontulehdus hän on eristyksessä osastolla, johon perheen muita lapsia ei tuoda"



Eikös niillä muilla lapsilla ollut ne päivähoitopaikat?



"Täällä päivitellään kahden auton käyttöä sairaalareissuilla jne"



Miksi molempien vanhempien pitäisi ajaa joka päivä sairaalaan ja vielä kahdella autolla? Jos vauva on osastolla, äiti on osastolla vauvan kanssa. Ja isä kotona muiden lasten kanssa. Ei siinä tarvitse edestakaisin ajella joka päivä. Jos äiti ei voi yöpyä sairaalassa, äiti ajaa edestakaisin, mutta tällöinkin isä voi rauhassa olla kotona. Jos joku kuvittelee, että molemmat vanhemmat voisivat olla sairaalassa hoitamassa sairasta/vammaista lasta viikkotolkulla, se on utopiaa ikävä kyllä.



"Ei taida täältä löytyä yhtään toista äitiä joka lapsen sairastuttua olisi tarvinnut tukea yhtään mihinkään, sen verran vikkelästi tuomitaan kaikki muuhun viittaavat kommentit."



On tarvittu tukea ja saatu sitä. On saatu mm. vammaistuet Kelalta sen jälkeen, kun tarvittavat tutkimukset on tehty. Erityispäivähoitopaikat saatiin, kun lapset täyttivät 3v. Lastenhoitoapua ei ole saatu, eikä autoa käyttöön, ei erityistä rahaa sairaalassa syömiseen tms. Ja ymmärretään tämä hyvin. Katsokaapa ympärillenne, kuinka paljon yhteiskunnassamme on sairautta, vammaisuutta, tuen tarvetta. Tukimuotoja on kyllä, ja niitä saa, mutta mitä tahansa ei saa.



Uskon, että tämäkin perhe tulee saamaan Kelalta vammaistuen sekä kunnalta viittomakurssin. Muuta tukea yhteiskunnalta tässä vaiheessa on edes turha hakea. Toimeentulotuki on tarkoitettu köyhille. Asuntolainaa ei huomioida menona, joten käytännössä velkaisesta asunnosta on luovuttava, jos tarvitsee toimeentulotukea. Samoin toisesta autosta on luovuttava, ja perheelle jäävä autokaan ei saa olla liian arvokas (yleensä alle 2000 euron auton saa pitää).

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
103/200 |
10.04.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

kun ei ole enää mitään sanottavaa siihen, että ei osaa talouttaan hoitaa, aletaan huutamaan, että "aaveemammat varmaan pystyy olemaan superäitejä yms."

Vastuullinen ja tavallinen ihminen yleensä pystyy hiukan ennakoimaan. Kun vauvaa suunnitellaan toivotusti, kannattaa hiukan laittaa sukanvarteen rahaa, eikä seisoa hoo moilasena ja huutaa, että misk yhteiskunta ei auta.

Ihan tavallisia duunariäitejä tässä ollaan ja on pärjätty ilman, että on tarvinnut pistää pystyyn fb. kautta empatiatippaa herättävää kansalaiskeräystä.

"No, kuitenkin tiedän omalta kohdalta että Kelan kanssa asioiminen ei ole helppoa ja jossain kohtaa viitataankin vanhempien väsymiseen vähien unien ja sairastamisen takia, ja siihen että väsyneenä ei sitten jaksa hoidella näitä tukiasioita. Itsellä ihan sama kokemus, että on kyllä todella kuormittavaa sairaan lapsen kanssa käydä käsiksi siihen paperisotaan. Ehkä tässä voitaisiin paremmin tukea vanhempia, ja tämä tapaus siitä yhtenä esimerkkinä." Osaatko antaa jotakin konkreettista esimerkkiä, mitä se tuki sitten olisi? Kun lapsi on sairaalassa, Kelan paperit on mahdollista täyttää yhtessä sairaalan sosiaalityöntekijän kanssa sillä aikaa kun lapsi on osastolla. Sairaanhoitajan soittavat pyynnöstä sairaalan sosiaalityöntekijän osastolle vanhemman luokse, jolloin vanhemman ei tarvitse itse edes mennä minnekään. Myös osastojakson jälkeen on mahdollista ottaa puhelimitse yhteyttä sairaalan sosiaalityöntekijään, ja mennä hänen luokseen täyttämään paperit yhdessä. Halutessaan paperit voi täyttää myös Kelassa yhdessä Kelan virkailijan kanssa. Mitä se konkreettinen apua Kelan papereiden täyttämiseen sitten pitäisi olla? Rahaa? Millä tavalla raha auttaa papereiden täyttämisessä?

että rahaahan tavallaan toki tarkoitankin. Sosiaalityöntekijän kanssa kun täytellään papereita niin ollaan jo aika pitkällä, siinä vaiheessa homma varmasti jo onnistuisi vanhemmilta itseltäänkin. Kun lapsi sairastuu äkillisesti perheen talous VOI ihan oikeasti mennä aika kuralle. Täällä päivitellään kahden auton käyttöä sairaalareissuilla jne. Jos vauvalla on aivokalvontulehdus hän on eristyksessä osastolla, johon perheen muita lapsia ei tuoda. Jos lapsille ei ole äkkiä tempaista hoitajaa kotiin, niin heitä luultavasti vaihdellaan sairaalan ovella isältä äidille tai päinvastoin, riippuen kumpi on vuorossa valvoa sairaalassa tms.

Tietysti kaikkivoipa av-mamma hoitaa muutkin lapsensa sairaalassa ja saa siihen erityisluvankin. Epäilemättä.

Ei taida täältä löytyä yhtään toista äitiä joka lapsen sairastuttua olisi tarvinnut tukea yhtään mihinkään, sen verran vikkelästi tuomitaan kaikki muuhun viittaavat kommentit. Respektiä täytyy antaa siitä että homma on yhdestä elämän suurimmista huolista huolimatta pysynyt jetsulleen raiteillaan. Kaikilla ei niin käy.

"No, kuitenkin tiedän omalta kohdalta että Kelan kanssa asioiminen ei ole helppoa ja jossain kohtaa viitataankin vanhempien väsymiseen vähien unien ja sairastamisen takia, ja siihen että väsyneenä ei sitten jaksa hoidella näitä tukiasioita. Itsellä ihan sama kokemus, että on kyllä todella kuormittavaa sairaan lapsen kanssa käydä käsiksi siihen paperisotaan. Ehkä tässä voitaisiin paremmin tukea vanhempia, ja tämä tapaus siitä yhtenä esimerkkinä." Osaatko antaa jotakin konkreettista esimerkkiä, mitä se tuki sitten olisi? Kun lapsi on sairaalassa, Kelan paperit on mahdollista täyttää yhtessä sairaalan sosiaalityöntekijän kanssa sillä aikaa kun lapsi on osastolla. Sairaanhoitajan soittavat pyynnöstä sairaalan sosiaalityöntekijän osastolle vanhemman luokse, jolloin vanhemman ei tarvitse itse edes mennä minnekään. Myös osastojakson jälkeen on mahdollista ottaa puhelimitse yhteyttä sairaalan sosiaalityöntekijään, ja mennä hänen luokseen täyttämään paperit yhdessä. Halutessaan paperit voi täyttää myös Kelassa yhdessä Kelan virkailijan kanssa. Mitä se konkreettinen apua Kelan papereiden täyttämiseen sitten pitäisi olla? Rahaa? Millä tavalla raha auttaa papereiden täyttämisessä?

että rahaahan tavallaan toki tarkoitankin. Sosiaalityöntekijän kanssa kun täytellään papereita niin ollaan jo aika pitkällä, siinä vaiheessa homma varmasti jo onnistuisi vanhemmilta itseltäänkin. Kun lapsi sairastuu äkillisesti perheen talous VOI ihan oikeasti mennä aika kuralle. Täällä päivitellään kahden auton käyttöä sairaalareissuilla jne. Jos vauvalla on aivokalvontulehdus hän on eristyksessä osastolla, johon perheen muita lapsia ei tuoda. Jos lapsille ei ole äkkiä tempaista hoitajaa kotiin, niin heitä luultavasti vaihdellaan sairaalan ovella isältä äidille tai päinvastoin, riippuen kumpi on vuorossa valvoa sairaalassa tms.

Tietysti kaikkivoipa av-mamma hoitaa muutkin lapsensa sairaalassa ja saa siihen erityisluvankin. Epäilemättä.

Ei taida täältä löytyä yhtään toista äitiä joka lapsen sairastuttua olisi tarvinnut tukea yhtään mihinkään, sen verran vikkelästi tuomitaan kaikki muuhun viittaavat kommentit. Respektiä täytyy antaa siitä että homma on yhdestä elämän suurimmista huolista huolimatta pysynyt jetsulleen raiteillaan. Kaikilla ei niin käy.

Vierailija
104/200 |
10.04.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

rahaa toiseen autoon ja näyttelykoiran pitoon ja tuottamattoman maatilan hoitoon ja viikonlopun oluisiin.

Minäkin siis voisin ostaa äitini talon 180km matkan päästä lähimmästä kaupungista ja sanoa itseni irti kun ei jaksaisi kulkea töissä. Kela ja kunta tietenkin maksaisi sitten meille avustuksia, että voimme asua siellä korvessa ja remontoida sen vanhan talon ja näin sisarukset saisi myös hiukan rahaa sukanvarteen kun jaamme minun maksaman osuuden sisaruksille.

Aikuisten oikeasti esim. äitini talo jää sinne ränsistymään ja perikunnalle riesaksi. Ei kai ihan oikeasti voi olettaa, että voit mennä lunastamaan jonkun vanhan maatilan siksi, että sisarukset saa osuutensa. Ja sen jälkeen ei tarvitse kulkea töissä ja yhteiskunta elättää ja maksaa sen asumisen sinne korpeen. Niin ja sen asuntolainan sitä maatilaa varten.

"Jos vauvalla on aivokalvontulehdus hän on eristyksessä osastolla, johon perheen muita lapsia ei tuoda"

Eikös niillä muilla lapsilla ollut ne päivähoitopaikat?

"Täällä päivitellään kahden auton käyttöä sairaalareissuilla jne"

Miksi molempien vanhempien pitäisi ajaa joka päivä sairaalaan ja vielä kahdella autolla? Jos vauva on osastolla, äiti on osastolla vauvan kanssa. Ja isä kotona muiden lasten kanssa. Ei siinä tarvitse edestakaisin ajella joka päivä. Jos äiti ei voi yöpyä sairaalassa, äiti ajaa edestakaisin, mutta tällöinkin isä voi rauhassa olla kotona. Jos joku kuvittelee, että molemmat vanhemmat voisivat olla sairaalassa hoitamassa sairasta/vammaista lasta viikkotolkulla, se on utopiaa ikävä kyllä.

"Ei taida täältä löytyä yhtään toista äitiä joka lapsen sairastuttua olisi tarvinnut tukea yhtään mihinkään, sen verran vikkelästi tuomitaan kaikki muuhun viittaavat kommentit."

On tarvittu tukea ja saatu sitä. On saatu mm. vammaistuet Kelalta sen jälkeen, kun tarvittavat tutkimukset on tehty. Erityispäivähoitopaikat saatiin, kun lapset täyttivät 3v. Lastenhoitoapua ei ole saatu, eikä autoa käyttöön, ei erityistä rahaa sairaalassa syömiseen tms. Ja ymmärretään tämä hyvin. Katsokaapa ympärillenne, kuinka paljon yhteiskunnassamme on sairautta, vammaisuutta, tuen tarvetta. Tukimuotoja on kyllä, ja niitä saa, mutta mitä tahansa ei saa.

Uskon, että tämäkin perhe tulee saamaan Kelalta vammaistuen sekä kunnalta viittomakurssin. Muuta tukea yhteiskunnalta tässä vaiheessa on edes turha hakea. Toimeentulotuki on tarkoitettu köyhille. Asuntolainaa ei huomioida menona, joten käytännössä velkaisesta asunnosta on luovuttava, jos tarvitsee toimeentulotukea. Samoin toisesta autosta on luovuttava, ja perheelle jäävä autokaan ei saa olla liian arvokas (yleensä alle 2000 euron auton saa pitää).

Vierailija
105/200 |
10.04.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

Jos vauvalla on aivokalvontulehdus hän on eristyksessä osastolla, johon perheen muita lapsia ei tuoda


Ei ainakaan meidän vauva ainakaan ollut eristyksissä, vaikka todella heikossa kunnossa alkuun olikin. Ihan vapaasti pystyi sisaruksen tuomaan sairaalaan ja osastolla oli lapsille leikkinurkkauskin. Käytännössä toki tehtiin niin, että vain toinen vanhempi oli vauvan kanssa sairaalassa, ja toinen isomman kanssa kotona. Tai arkisin lapsi oli päiväkodissa ja isä töissä, minä äiti sairaalassa.

Eikös aloituksessa mainittu muiden lasten olevan päiväkodissa? Ja lapsilla siis kaksi vanhempaa? Ei kai tämän oikeasti väitetä olevan ongelma?

No joo, tässä jutussa on monta muutakin niin kummallista piirrettä...

Vierailija
106/200 |
09.04.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

"En ole kuullut, että jollekin olisi annettu vain 10 tuntia vuodessa. Niitä tosin on, joille löytyy aikaa vaan 10 tunnille vuodessa, kun on milloin mitäkin menoa ja tunti perutaan."



Me kyllä oltiin joka kerta paikalla niin vanhemmat kuin lapsetkin. Kertaakaan ei peruttu eikä muutettu aikaa. Meidän lapsi (tämä jolle viittomatunnit haettiin) ei ole kuuro, vaan dysfaattinen (ymmärsi kaiken, mutta ei kyennyt itse tuottamaan puhetta). Tämän 10 kerran (1,5 tuntia kerrallaan) jälkeen jatkoimme viittomakielen opiskelua omaan piikkiin kansalaisopistossa 2 vuotta.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
107/200 |
10.04.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

kun ei ole enää mitään sanottavaa siihen, että ei osaa talouttaan hoitaa, aletaan huutamaan, että "aaveemammat varmaan pystyy olemaan superäitejä yms." Vastuullinen ja tavallinen ihminen yleensä pystyy hiukan ennakoimaan. Kun vauvaa suunnitellaan toivotusti, kannattaa hiukan laittaa sukanvarteen rahaa, eikä seisoa hoo moilasena ja huutaa, että misk yhteiskunta ei auta. Ihan tavallisia duunariäitejä tässä ollaan ja on pärjätty ilman, että on tarvinnut pistää pystyyn fb. kautta empatiatippaa herättävää kansalaiskeräystä.

"No, kuitenkin tiedän omalta kohdalta että Kelan kanssa asioiminen ei ole helppoa ja jossain kohtaa viitataankin vanhempien väsymiseen vähien unien ja sairastamisen takia, ja siihen että väsyneenä ei sitten jaksa hoidella näitä tukiasioita. Itsellä ihan sama kokemus, että on kyllä todella kuormittavaa sairaan lapsen kanssa käydä käsiksi siihen paperisotaan. Ehkä tässä voitaisiin paremmin tukea vanhempia, ja tämä tapaus siitä yhtenä esimerkkinä." Osaatko antaa jotakin konkreettista esimerkkiä, mitä se tuki sitten olisi? Kun lapsi on sairaalassa, Kelan paperit on mahdollista täyttää yhtessä sairaalan sosiaalityöntekijän kanssa sillä aikaa kun lapsi on osastolla. Sairaanhoitajan soittavat pyynnöstä sairaalan sosiaalityöntekijän osastolle vanhemman luokse, jolloin vanhemman ei tarvitse itse edes mennä minnekään. Myös osastojakson jälkeen on mahdollista ottaa puhelimitse yhteyttä sairaalan sosiaalityöntekijään, ja mennä hänen luokseen täyttämään paperit yhdessä. Halutessaan paperit voi täyttää myös Kelassa yhdessä Kelan virkailijan kanssa. Mitä se konkreettinen apua Kelan papereiden täyttämiseen sitten pitäisi olla? Rahaa? Millä tavalla raha auttaa papereiden täyttämisessä?

että rahaahan tavallaan toki tarkoitankin. Sosiaalityöntekijän kanssa kun täytellään papereita niin ollaan jo aika pitkällä, siinä vaiheessa homma varmasti jo onnistuisi vanhemmilta itseltäänkin. Kun lapsi sairastuu äkillisesti perheen talous VOI ihan oikeasti mennä aika kuralle. Täällä päivitellään kahden auton käyttöä sairaalareissuilla jne. Jos vauvalla on aivokalvontulehdus hän on eristyksessä osastolla, johon perheen muita lapsia ei tuoda. Jos lapsille ei ole äkkiä tempaista hoitajaa kotiin, niin heitä luultavasti vaihdellaan sairaalan ovella isältä äidille tai päinvastoin, riippuen kumpi on vuorossa valvoa sairaalassa tms. Tietysti kaikkivoipa av-mamma hoitaa muutkin lapsensa sairaalassa ja saa siihen erityisluvankin. Epäilemättä. Ei taida täältä löytyä yhtään toista äitiä joka lapsen sairastuttua olisi tarvinnut tukea yhtään mihinkään, sen verran vikkelästi tuomitaan kaikki muuhun viittaavat kommentit. Respektiä täytyy antaa siitä että homma on yhdestä elämän suurimmista huolista huolimatta pysynyt jetsulleen raiteillaan. Kaikilla ei niin käy.

"No, kuitenkin tiedän omalta kohdalta että Kelan kanssa asioiminen ei ole helppoa ja jossain kohtaa viitataankin vanhempien väsymiseen vähien unien ja sairastamisen takia, ja siihen että väsyneenä ei sitten jaksa hoidella näitä tukiasioita. Itsellä ihan sama kokemus, että on kyllä todella kuormittavaa sairaan lapsen kanssa käydä käsiksi siihen paperisotaan. Ehkä tässä voitaisiin paremmin tukea vanhempia, ja tämä tapaus siitä yhtenä esimerkkinä." Osaatko antaa jotakin konkreettista esimerkkiä, mitä se tuki sitten olisi? Kun lapsi on sairaalassa, Kelan paperit on mahdollista täyttää yhtessä sairaalan sosiaalityöntekijän kanssa sillä aikaa kun lapsi on osastolla. Sairaanhoitajan soittavat pyynnöstä sairaalan sosiaalityöntekijän osastolle vanhemman luokse, jolloin vanhemman ei tarvitse itse edes mennä minnekään. Myös osastojakson jälkeen on mahdollista ottaa puhelimitse yhteyttä sairaalan sosiaalityöntekijään, ja mennä hänen luokseen täyttämään paperit yhdessä. Halutessaan paperit voi täyttää myös Kelassa yhdessä Kelan virkailijan kanssa. Mitä se konkreettinen apua Kelan papereiden täyttämiseen sitten pitäisi olla? Rahaa? Millä tavalla raha auttaa papereiden täyttämisessä?

että rahaahan tavallaan toki tarkoitankin. Sosiaalityöntekijän kanssa kun täytellään papereita niin ollaan jo aika pitkällä, siinä vaiheessa homma varmasti jo onnistuisi vanhemmilta itseltäänkin. Kun lapsi sairastuu äkillisesti perheen talous VOI ihan oikeasti mennä aika kuralle. Täällä päivitellään kahden auton käyttöä sairaalareissuilla jne. Jos vauvalla on aivokalvontulehdus hän on eristyksessä osastolla, johon perheen muita lapsia ei tuoda. Jos lapsille ei ole äkkiä tempaista hoitajaa kotiin, niin heitä luultavasti vaihdellaan sairaalan ovella isältä äidille tai päinvastoin, riippuen kumpi on vuorossa valvoa sairaalassa tms. Tietysti kaikkivoipa av-mamma hoitaa muutkin lapsensa sairaalassa ja saa siihen erityisluvankin. Epäilemättä. Ei taida täältä löytyä yhtään toista äitiä joka lapsen sairastuttua olisi tarvinnut tukea yhtään mihinkään, sen verran vikkelästi tuomitaan kaikki muuhun viittaavat kommentit. Respektiä täytyy antaa siitä että homma on yhdestä elämän suurimmista huolista huolimatta pysynyt jetsulleen raiteillaan. Kaikilla ei niin käy.

myöntää että poikkeusoloissa MINUN on erittäin vaikea "hoitaa talouttani". Olen siis yksityisyrittäjä (erittäin WT siis) ja kuulun siihen armoitettuun joukkoon naisia, joka ei omien terveysongelmiensa vuoksi ole saanut vammaiselle lapselleen vakuutusta (kas kun oli ongelmaa jo odotusaikana ja sen jälkeen olikin jo "vähän liian myöhäistä" :P). Eli julkisen puolen eväillä mennään. No ei siinä mitään. Mutta kaikki lapsen hoitoon liittyvä on pois omasta työajasta. Tätäkään en voi enää vakuutuksin turvata, toki itselleni olen vakuutukset ja hommannut ja erittäin hyvät sellaiset, saa nähdä tarvitaanko niitä koskaan.

Mutta lapsen sairastelu, kuntoutus ja tutkimukset ovat siis ihan kokonaan pois omasta pussista, ja esimerkiksi viikon sairaalajakso tuntuu vielä kuukausien kuluttua lompakossa. Säästöillä mennään välistä, parempina aikoina koitetaan niitä taas kartutella. Toki olette kaikki tätä lukevat tietoisia siitä että WT-yrittäjä ei ole oikeutettu toimeentulotukeen niin kauan kuin yrityksen tilillä on euroakaan rahaa tai yritys löytyy kaupparekisteristä. Tosin yrityksen rahat eivät ole yrittäjän rahoja, mutta sehän ei Kelaa kiinnosta. Ehkäpä tällä perheellä maatalousyrittäjinä on sama homma. Jos yrityksen tili tyhjennetään perheen kuluihin niin se on sitten entinen yritys ja tietysti myös yrittäjä on "lirissä" tehtyään talousrikoksen.

Niin, mitä yritän sanoa on se että uskon kyllä että valitettavasti kerrotun kaltainen pulaan joutuneen perheen tarina voi hyvin olla totta meidän hyvinvointisuomessa. Enkä ainoastaan usko että se on mahdollista vaan osaan myös myötäelää perheen tuntoja ja sitä stressiä jota saattavat tilanteessa kokea. Ja ihan oikeasti, ei minulle ainakaan kukaan ole tullut kertomaan mistä ja miten voisin mitään tukea saada, sosiaalityöntekijä auttoi täyttämään ensimmäisen vammaistukihakemuksen, kaikki muu on tullut kantapäänkautta ja nyt vuosikausia papereita pyöriteltyäni olenkin jo aika hyvä siinä.

Vierailija
108/200 |
10.04.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

ja ihan itse ollaan sekä hoidettu työmme, esikoisemme että ne paperityöt - ja selvitty mm. minun pahasta onnettomuudestamme.



Kukaan ei ole avuksi rientänyt, eikä ensimmäistäkään paperia puolestamme täyttänyt.



Tietoa saa ihan netistä kela piste fi ja muuten googlaamalla.



Ja tosiaan taloremontit, koirat ja autot nyt menee ekana syyniin, jos jotain kamalaa tapahtuu.



Enkä ylipäätään muuttaisi korpeen yhden ihmisen heppoisten tulojen varaan ja rupeaisi sitten ihmettelemään, että "hei, meille ei sadakaan tänne rahaa, hei".



Ei omaa elämäänsä voi suunnitella sen varaan, että näkee, kun joku julkimo muuttaa maalle ja kaikki on niin auvoista. Kyllä siellä maallakin pitää itse itsensä elättää.



Ja lapsia ei pidä enempää kuin mihin on varaa. Tai sitten pitää ymmärtää elää ryysyrantabudjetilla, jos sellaiseen itse ehdoin tahdoin pyrkii.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
109/200 |
09.04.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

aiheellinen asia on soittaa sosiaaliasiamiehelle, jos sossu on perinyt enemmän kuin myöntänyt. Yksi soitto riittää. Ja tätäkin epäilen.



Muuta perheen riehumista ja raivoa en ymmärrä. Epäilen, että heillä on mennyt nyt jotenkin arjen hallinta sekaisin monista muista syistä ja nyt yritetään koko perheen kaoottinen tilanne laittaa lapsen vamman ja puutteellisten tukien piikkiin.

Vierailija
110/200 |
09.04.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

uskon, että tilinumeron saa varmaan tuosta osoitteesta.



Pankaa kaikki kortenne kekoon perheen edestä, etteivät he menetä maatilaansa.







Huomenta! Tämä aamu on hämmentävä ja toivorikas - ihmisten myötätunnon määrä on uskomaton. On ihanaa että löytyy vielä ihmisiä jotka haluaisivat auttaa. Toistamme silti, että tätä kirjoitusta ei missään vaiheessa luotu rahankeräystä varten. Kyseessä oli alunperin tämän "leijonatädin" hätähuuto siitä että monet perheet suomessa ovat tässä tilanteessa naurettavan byrokratian takia! Hanna ja Harri alkavat kärsiä jo tukoksista fb-laatikossaan, joten jos halutte olla yhteydessä heihin, antaa vinkkejä tai muuta asiaa, voitte pistää heille mailia varta vasten tehtyyn osoitteeseen sanni.vauva@gmail.com. (Poistin Hannan kommentin tuolta ylempää, kun osoitteessa oli kirjoitusvirhe).

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
111/200 |
09.04.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

Tarinassa on todella paljon ristiriitaisuuksia. Isän avoin sivu..hmm...mielikuvia perheestä ja heidän ongelmistaan.



Hiukan itkuntyrskettä ja empatiaa ja ihmiset syytää rahaa perheelle miettimättä lainkaan, onko tarinassa minkä verran totta.



Ihmisiä on niin helppo petkuttaa. No jokainen saa tunkea rahansa mihin haluaa. Mutta hävettäisi olla noin helposti manipuloitavissa.

Vierailija
112/200 |
10.04.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset


joten menetin kahden vuoden palkkatulot kun lapsen takia jäin kotihoidontuelle kotiin lasta hoitaman kotiin.

Ensimäisenä lähti toinen auto ja muutenkin pantiin pussin suu todella kireälle. Ei olisi tullut mieleenkään alkaa syömään ravintoloissa erityisruokia ja ostaa näyttelykoiraa yms. Lainasta maksettiin pahimpaan aikaan vain korot. Sairaan lapsen hoitotuki tuli todella helposti, samoin kuin kelakorvaukset läpi elämän kestävästä lääkitysestä. Lähetteet terapioihin saatiin myös asiallisesti ja sitä mukaa kuin pitikin.

Tiukkaa toki teki, mutta ajattelimme, että elämä on valintoja ja itsekin pitää jotain vastuuta ottaa omasta elämästään.

Ei yhteiskunnalla riitä rahat maksaa jokaista maatilaa ja uusavutonta. Ja toivottavasti joku lahjoittaa ne rullaverhot, ettei tämän kyseisen pariskunnan elämä mene sen takia aivan pilalle. Onhan se kauheaa jos ei saa rullaverhoja ostettua ilman suurta mainoskampanjaa fecessä.

ja ihan itse ollaan sekä hoidettu työmme, esikoisemme että ne paperityöt - ja selvitty mm. minun pahasta onnettomuudestamme.

Kukaan ei ole avuksi rientänyt, eikä ensimmäistäkään paperia puolestamme täyttänyt.

Tietoa saa ihan netistä kela piste fi ja muuten googlaamalla.

Ja tosiaan taloremontit, koirat ja autot nyt menee ekana syyniin, jos jotain kamalaa tapahtuu.

Enkä ylipäätään muuttaisi korpeen yhden ihmisen heppoisten tulojen varaan ja rupeaisi sitten ihmettelemään, että "hei, meille ei sadakaan tänne rahaa, hei".

Ei omaa elämäänsä voi suunnitella sen varaan, että näkee, kun joku julkimo muuttaa maalle ja kaikki on niin auvoista. Kyllä siellä maallakin pitää itse itsensä elättää.

Ja lapsia ei pidä enempää kuin mihin on varaa. Tai sitten pitää ymmärtää elää ryysyrantabudjetilla, jos sellaiseen itse ehdoin tahdoin pyrkii.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
113/200 |
09.04.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

on yhteiskunnan elätettävänä, koska eivät saa nyt heti rahaa. Eikö kukaan tosiaan halua laittaa heille rahaa, että estetään tämä katastrofi?



-Mutta nykyjärjestelmä voi johtaa myös siihen, että lopputuloksena on neljä uupunutta ja sairastunutta kunnan huollettavaa, joiden mahdollisuudet huolehtia itsestään ja toisistaan on ajettu alas. Kuten kirjoitin, kyse on kuukausista ja tuhansista euroista - ne ovat "kohinaa" systeemille mutta kriittinen kysymys erityislapsen perheelle. Nyt systeemin kohina vaikeuttaa selviämistä sen sijaan, että se kannattelisi. Veronmaksajana minusta sellainen ei kuulosta hyvältä. Erityislapsen tätinä se kuulostaa olevan en-sano-mistä.

Vierailija
114/200 |
10.04.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

kunnallisvaalit on edessä. Eli käyttää hyväkseen sukulaisperheen tilannetta kerätäkseen itselleen irtopisteitä.







http://www.marisaario.net/

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
115/200 |
09.04.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

Tuo isän facebook-kommentti eduskunnan tuhoamisesta täysistunnon aikana pitäisi linkittää poliisille.

Vierailija
116/200 |
10.04.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ottamatta kantaa tukiin ja niiden oikeutukseen, tuli tekstistä mieleen seuraavaa: Joku mainitsi, että on pomppulinnaa jne. Voisiko näitä myydä, niin saisi rahaa akuuttiin tarpeeseen? Niille, jotka vasta odottavat vauvaa, suosittelen hankkimaan tulevalle lapselleen sairasvakuutuksen (siis sen joka hankitaan 3kk ennen syntymää). Voihan sen sitten myöhemmin lopettaa, jos on tarpeeton. Tuntuu, ettei ole ihan hallinnassa koko elämä. Muita ongelmia, jotka nyt kärjistyivät tämän kuuron vauvan takia (ja hänestä tehdään "syntipukki"). Nuo vertaistuki ja kuurojen liitot tms. mitä jotkut suosittelivat voisivat olla ihan hyviä tahoja saada vinkkejä ja opastusta, miten asiassa edetä. Pimennysrullaverhoja saa ainakin JYSKistä, eikä hinta ollut kovin paha. Ottakaa aikalisä, ja joku henkilö auttamaan, että saatte elämänne järkevästi raiteilleen.

että tuota vakuutusta syntymättömälle lapselle EI SAA jos äiti on jo raskauden alkuvaiheessa pahoinvoinnin takia työkyvytön (tai jos raskaudessa on muuta poikkeavaa).

Eli turha jälkiviisastella.

Niin raskausajan pahoinvointi ei ole mikään este syntymättömän lapsen vakuutukselle, siis sellainenkaan pahoinvointi, joka aiheuttaa työkyvyttömyyden. Nimim. kokemusta on

Vierailija
117/200 |
09.04.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

Tuo isän facebook-kommentti eduskunnan tuhoamisesta täysistunnon aikana pitäisi linkittää poliisille.

isän ryyppyreissuihin riittää edelleen rahaa, ja viina ja seksi tuntuvat olevan muutenkin päälimmäiset kysymykset. Yhteiskuntakriittisyys tuntuu alkaneen aika paljon ennen vauvan syntymää, joten lastensuojeluilmoitus voi olla ihan tarpeen monestakin syystä.

Raha ei auta, kun elämänhallinta muuten pettää.

Vierailija
118/200 |
10.04.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ottamatta kantaa tukiin ja niiden oikeutukseen, tuli tekstistä mieleen seuraavaa: Joku mainitsi, että on pomppulinnaa jne. Voisiko näitä myydä, niin saisi rahaa akuuttiin tarpeeseen? Niille, jotka vasta odottavat vauvaa, suosittelen hankkimaan tulevalle lapselleen sairasvakuutuksen (siis sen joka hankitaan 3kk ennen syntymää). Voihan sen sitten myöhemmin lopettaa, jos on tarpeeton. Tuntuu, ettei ole ihan hallinnassa koko elämä. Muita ongelmia, jotka nyt kärjistyivät tämän kuuron vauvan takia (ja hänestä tehdään "syntipukki"). Nuo vertaistuki ja kuurojen liitot tms. mitä jotkut suosittelivat voisivat olla ihan hyviä tahoja saada vinkkejä ja opastusta, miten asiassa edetä. Pimennysrullaverhoja saa ainakin JYSKistä, eikä hinta ollut kovin paha. Ottakaa aikalisä, ja joku henkilö auttamaan, että saatte elämänne järkevästi raiteilleen.

että tuota vakuutusta syntymättömälle lapselle EI SAA jos äiti on jo raskauden alkuvaiheessa pahoinvoinnin takia työkyvytön (tai jos raskaudessa on muuta poikkeavaa). Eli turha jälkiviisastella.

Niin raskausajan pahoinvointi ei ole mikään este syntymättömän lapsen vakuutukselle, siis sellainenkaan pahoinvointi, joka aiheuttaa työkyvyttömyyden. Nimim. kokemusta on

jos on raskauden aikana joutunut sairaalahoitoon (vaikka pahoinvoinnin takia) niin vakuutusta ei myönnetä.

Vierailija
119/200 |
09.04.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

riittää viinaan. Seksi ainakin on myös pinnalla ja se vitutus yhteiskunnallisia asioita kohtaan on ollut jo ennen tätä lasta. Ollaan niin päähänpotkittuja, että.

Ehkä sille lastensuojeluilmoitukselle on perusteita.

Tuo isän facebook-kommentti eduskunnan tuhoamisesta täysistunnon aikana pitäisi linkittää poliisille.

isän ryyppyreissuihin riittää edelleen rahaa, ja viina ja seksi tuntuvat olevan muutenkin päälimmäiset kysymykset. Yhteiskuntakriittisyys tuntuu alkaneen aika paljon ennen vauvan syntymää, joten lastensuojeluilmoitus voi olla ihan tarpeen monestakin syystä.

Raha ei auta, kun elämänhallinta muuten pettää.

Vierailija
120/200 |
10.04.2012 |
Näytä aiemmat lainaukset

ne on KUNNALLISvaalit. ei todellakaan tarvitse valtakunnallista näkyvyyttä päästäkseen kunnanvaltuustoon.

Tässä löytyy syy, miksi tämä asia tuotiin esille

kunnallisvaalit on edessä. Eli käyttää hyväkseen sukulaisperheen tilannetta kerätäkseen itselleen irtopisteitä. <a href="http://www.marisaario.net/" alt="http://www.marisaario.net/">http://www.marisaario.net/</a&gt;