Lue keskustelun säännöt.
Alue: Aihe vapaa
adhd/autismi perheen elämä riekaleina.
09.06.2008 |
En kehdannut nimimerkillä kirjoittaa, koska olen totaalisen lopussa syytöskiin. Siksi ajattelin purkautua tänne.
Eli tilenne on se, että meillä on neljä lasta joista yhdellä on todettu adhd, sekä autismin oireita. Tutkimukset kestivät 4 vuotta, alkoivat pojan ollessa 2v, sillä poika jäi kehityskessä muista lapsista jälkeen.
Adhd diagnosoitiin vasta autismin jälkeen. Siitä lähtien kun poika on täyttänyt neljä vuotta, normaali elämä on taakse jäänyttä.
Olemme saaneet tutkimusten ajan juosta usean kerran kk lääkäreissä ja hoitokkeiluissa. Itseltäni on rahkeet olleet loppu jo pitkään. Jouduin lopettamaan työt, ja nyttemmin on pojan hoitojen takia ollut lastenhoitojärjestely pulmia. Pojalle kokeiltiin lääkitystä usean kuukauden ajan, ja hän sai kuntoutusta joka loppui vuosi sitten, sillä itselläni ei ollut kuljetus välinettä. Kulketusta ei saatu pojalle tuonne kuntoutuksiin, joten sekin hoitomuoto loppui kuin seinään. Lääkitys päätettiin lopettaa miehen kanssa, sillä siiä ei ollut mielestämme minlkäännäköistä apua. Tästä lääkäri oli jo näreissään.
Meillä on mennyt nämä neljä vuotta siis täysin pojan asioita hoitaen, maksaen, järjestäen. Mies on joutunut olemaan pois töistä useita kuukausia, joten rahatilanteemmekin on kaaoksessa eikä hoitotukeakaan myönnetty.
Kaiken huippuna on se, että lääkäri päätti muutamia viikkoja sitten lopettaa pojan seurannan sairaalassa ja siirsi meidät suoraan lastensuojeluun.
Lastensuojelun saaman tekstin mukaan, olemme välinpitämättömiä vanhempia jotka eivät aseta lapsilleen rajoja (puhui muistakin lapsista lausunnossa, vaikka muut lapset ovat täsyin normaaleja, sekä kilttejä) Lääkärin mielestä kieltäydyimme pojalle tarjotusta avusta, esim. lääkitys ja kuntoutus. Ja emme ole täten kykeneväisiä huolehtimaan pojasta.
Olimme ällikällä lyötyjä saatuamme tällaisen kirjeen sosiaalitoimistosta!
Otin yhteyttä poikaan hoitaneeseen lääkäriin, joka sulki puhelimen korvaani todeten ettei poikani ole enää hänen potilaansa, joten keskustelua ei liene tarvita. Soitin hoitajalle, joka sanoi lähestulkoon samaa.
Nyt odotamme lastensuojeluviranomaisia katsomaan perhettämme. itseäni pelottaa, sillä olen aivan loppu, räjähtämis pisteessä. Jo pelkästään läläkärien toimintaa kohtaan.
Olemme yrittäneet saada pojalle avustajaa, kuskausta kuntoutukseen, hoitotukea, apua kotiin, kaikkea mahdollista, jokaisesta mahdollisesta paikasta ja nyt lääkäri pistää kaiken meidän syyksi, ja syyttää meitä välinpitämättömiksi vaikka neljä vuotta olemme uhranneet pelkästään pojalle! Hoidot lopetettiin sairaalassa, poika ei pääse kouluun (koulukypsyys todettiin vajaaksi) ja kaikki seisoo paikallaan. itse en meinaa enää millään jaksaa, saatikka mieheni joka painaa töitä elättääkseen perheen ja parantaakseen rahatilannetta. olemme aivan umpitiessä, ja saamme vaan lisää syytöksiä joka suunnalta.
Kirjottaminenkaan ei helpota yhtään mieltä. Tuntuu, ettei tästä ole enää tietä parempaan:(
Kommentit (131)
minä olen kanssa kuullut kalanoljyistä ja ruokavalio muutoksista.
Joitakin lapsia se on auttanut. Ne ovat niitä joilla on ollut paljon ruoka-allergioita, mutta sitä ei oltu tiedetty.
Tuskin joku allergia koe mitään pahaa tekisi?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
osaltanne voitte kyllä syyttää ihan itseänne. Jos lapsi tarvitsee lääkkeitä, niin niitä lääkkeitä annetaan! Ottamaton lääke ei auta(ja vaikutus saattaa alkaa näkyä vasta pitkän ajan kuluttua).
Olette tehneet melkoisen typerästi, kun olette ottaneet lapsen takaisin kotihoitoon, jos olisitte sitkeästi pitäneet hoidossa, niin avustaja olisi tullut ennemmin tai myöhemmin - tai vielä luultavammin lapsi olisi päässyt johonkin erityisryhmään. Jos muut vanhemmat valittavat, niin voi voi. Vaihtakoot hoitopaikkaa. Erityislapsi tarvitsee tuttua hoitopaikkaa enemmän kuin ns. normaalit lapset, ei erityislasta saa heitellä paikasta toiseen. Kouluun lapsen nyt on kuitenkin päästävä, joten hopi hopi eskaripaikkaa hakemaan.
Kyllä kuules muutkin ovat joutuneet taistelemaan lapsen oikeuksista, mutta silloin pitää itsekin tulla vähän vastaan, eikä esim. lopettaa lääkitystä omin nokkinensa.. Ei tuo teidän lääkärinne ole ihan väärässä ollut. Jos te ette ole olleet halukkaita ottamaan apua vastaan (esim. se lääkitys), niin totta hitossa lääkäri katsoo, että te olette välinpitämättömiä! Ei lääkäristäkään ole mielekästä jatkaa hoitoja, jos vanhemmat haluavat lopettaa ne...
Tottakai tarha yrittää työntää vaikean erityislapsen kotiin. Kuitenkin tarhassa sinnikkäästi olemalla se avustaja tulisi nopeimmin, sillä muiden lasten vanhemmatkin "auttaisivat" vaatimalla häirikköä kuriin.
Oikeasti AP:n arki helpottaisi, jos hän menisi itse takaisin töihin. Samalla talousasiat eivat stressaisi niin kovasti. AP:n pitäisi muuttaa isommalle paikkakunnalle, niin arki helpottuisi huomattavasti.
Kuka suojelee perheen muita lapsia? Heille ei taatusti jää resurseja. Ymmärrän, kuinka turhauttavaa on taistella viranomaisia vastaan, mutta oikeasti teidän olisi pitänyt vaihtaa paikkakuntaa aikaa sitten. Minä en myöskään ymmärrä, miten olette jaksaneet tehdä lisää lapsia, kun talossa on ollut vaativa erityislapsi?
Pitkä keskustelu. en nyt ehdi lukea kokonaan joten voi tulla toistoa...
Ymmärän lääkkeen lopettamisen. Lääkärin olisi pitänyt vaihtaa siinä kohtaa lääke kun noin pahoja sivuoireita alkoi tulla.
Laita lapsi hoitoon nyt heti. Ryhmien vaihtuminen ja hoitajien anelu, että ottaisitte pojan kotiin on pöyristyttävää, älä anna sen vaikuttaa. Hoitajat kun aikansa anelevat ja valittavat tuskaista tilannetta tulee avustaja varmasti tai poikasi pääsee erityisryhmään!
Ota myös yhteyttä kuntasi sosiaaliasiamieheen nyt heti. Hän neuvoo sinua valituksen tekemisessä. Ainakin voisit pyytää kirjallisesti kunnalta selvityksen miksi poikasi ei saa avustajaa (liitteeksi lääkärin lausunto yms.). Sosiaaliasiamies neuvoo sinua tässäkin.
Lääkärireissuihin saat lääkäristä taksilapun. Kela maksaa, omavastuu on noin 7e.
Perheenne tilanne on käsittämätön! Toivottavasti tosiaan ne lastensuojelusta voivat jotenkin auttaa! Syyllistäminen ei auta nyt ketään. Ei ole ihme, että olet aivan loppu.
Eivät oikein realiteeteissa ja kuvittelevat joka perheessä olevan insestiä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kaikilla meillä on varmasti mielipiteet mitä sinun pitäisi tehdä tässä kohtaa, mutta itse kuitenkin tiedät miten asiasi oikeesti on.
Totta on se, että sinun pitää hakea sitä paikkaa kouluun tai eskariin. Älä epäröi vaan hae. Vaadi, mutta älä ole henkilökohtaisen ilkeä. Onhan se totta ettei lasta voi heitteellekään jättää. Jos jätät asian omalta kohdaltasi hoitamatta niin se heitteellejättö onkin sinun kontollasi.
Kun saat papereita sairaalasta, kelasta tai teet hakemusta mihin vain, muista aina ottaa itsellesi kopiot. Näin sinulla on aina kaikki ( myös täytetyt ) lomakkeet muistissa ja tiedät mitkä paperit on milloinkin mistäkin mennyt ja mihinkin.
Sairaalassa on kuntoutusohjaaja jolle kannattaa varata aikaa. Hän osaa neuvoa miten kelan paperit kuuluu täyttää oikein.
Kovasti voimia sulle ap. Koita jaksaa ja älä jää miettimään vain niitä huonoja asioita, vaan muista myös hyvät asiat.
että suuri osa perheistä syö valmisruokia, epäterveellistä raffinoitua ruokaa, karkit ja limsat kuuluu jopa päivittäiseen kulutukseen.
Kaikki lapset ei kestä tätä vaan oireilevat. Suurelle osalle lapsille olisi hyötyä jos ruokavaliosta jätettäisiin pois valkoiset viljatuotteet ja siirryttäisiin kokojyväviljavalmisteisiin.
Valkoiset makaronit ja riisit pois käytöstä.
Ap ei kerro perheensä ruokavaliosta mitään. Jos perheessäni olisi tuollaisia ongelmia mitä heillä on kokeilisin kaiken mahdollisen vaikka se tuntuisi jonkun muun mielestä aivan huuhaalta. Jos 30 % saa apua kalaöljykapseleista mistä tiedämme kuuluuko ap:n lapsi heihin jos sitä ei ole kokeiltu. Oireet voisi lievittyä.
Jos ap:n perheellä on vakuutus miksi se ei korvaisi tätä sairautta, onko niin että vakuutus on otettu oireiden jälkeen silloinhan jo olemassa olevat sairaudet jäävät vakuutuksen ulkopuolelle.
Tyhmyyttä se on jos neljä vuotta käy samalla lääkärillä ilman tulosta, minun järki sanoisi mene toisaalle.
Ap saa todella teroitella kynäänsä ja taitaa loppua kynä ennen kuin äly kirkastuu.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
että jossain päiväkodissa LÄHETETTÄISIIN LAPSI KOTIIN TAKAISIN! En ole koskaan kuullutkaan moisesta. Jos lapsi on erityislapsi niin kyllä päiväkodissa pitäisi olla sen verran koulutettua väkeä, että ymmärtäisivät, että lapselle päiväkodin rutiinit ovat elintärkeitä. Tämä juttu kuulostaa uskomattomalta! Tosin en epäile sitäkään, että kaikki vanhemmat eivät tosiaankaan sitä tajua, että erityislapsella päiväkoti on elintärkeä juttu. Erityislapset eivät kotihoidosta hyödy.
Meidänkin kontaktihäiriöinen/autistinen/tarkkaavaisuushäiriöinen yms tyttö oli ekan puoli vuotta ilman avustajaa. Ohoh yhtäkkiä tammikuussa kunnalta soitettiin että nytpä oli tytölle avustaja löytynyt!
Kaikki muutkin avut olen tytölle saanut. Tosin aina olen yrittänyt käyttäytyä mahdollisimman ystävällisesti kaikkien avun antajien kanssa. En usko että räyhäämisestä on mitään apua.
Meillä on sitenkin tuuria koska asumme kunnassa jossa asiat ovat todella hyvälllä mallilla. Terveyskeskuksen lastenlääkäri on myös mainio tyyppi joka todella ymmärtää näitä asioita. Samoin siellä työssäoleva neuropsykologi, joka ekan kerran mulle väläytteli, että tytöllä on autistisia piirteitä.
**
Itsekin pidän ruokavaliota tärkeänä. Sääli vaan että meidän tyttö on just erityisyydstä johtuen niin nirso! Sallii vain tiettyjä tuttuja ruoka-aineita. Onneksi syö välillä jotain terveellistäkin.
Etkö tosiaan luule, että näin helpot konstit on jo kokeiltu joka ainoassa perheesä, jossa lapsi oireilee vaikka neljättä vuotta? Sinä kokeilisit heti, mutta pidät itseäsi niin paljon muita fiksumpana, että oletat, että toiset eivät neljässäkää nvuodessa tajua kokeilla?
Jos perheessäni olisi tuollaisia ongelmia mitä heillä on kokeilisin kaiken mahdollisen vaikka se tuntuisi jonkun muun mielestä aivan huuhaalta. Jos 30 % saa apua kalaöljykapseleista mistä tiedämme kuuluuko ap:n lapsi heihin jos sitä ei ole kokeiltu. Oireet voisi lievittyä.
Tyhmyyttä se on jos neljä vuotta käy samalla lääkärillä ilman tulosta, minun järki sanoisi mene toisaalle.
Lääkärin vaihto ei ole yksinkertaista, varsinkaan pienellä paikkakunnalla. Kelalle kelpaa käytännössä vain julkisen puolen lääkäriden todistukset. Monella paikkakunnalla niitä ei ole kuin se yksi, joka on vielä naapurikuntien kanssa yhteinen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Juuri toimitin vammaistuen liitteeksi ja maksoivat mukisematta sen lausunnon kirjoittamiskulutkin, 90 euroa.
Etkö tosiaan luule, että näin helpot konstit on jo kokeiltu joka ainoassa perheesä, jossa lapsi oireilee vaikka neljättä vuotta? Sinä kokeilisit heti, mutta pidät itseäsi niin paljon muita fiksumpana, että oletat, että toiset eivät neljässäkää nvuodessa tajua kokeilla?
- Ai sä oletat että kaikki jaksavat kokeilla KAIKKIA konsteja järjestelmällisesti? Voi mä tiedän paljon perheitä jossa ei jakseta tehdä mitään kunnolla. Eivätkä kaikki edes tajua ruokavalion merkitystä ihmiseen. Vai miksi muuten ihmiset olisivat esim. ylipainoisia tai söisivät liian vähän kalaa?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tai teoriassa kelpaa, muttta käytännössä sillä yksityisellä lausunnolla ei saa mitään tukia.
Mieluummin vaikka koululääkärin lausunto kuin yksityisen neuropsykiatrin...
Todellakin vaihtelee kunnittain, ja päätökset jopa virkailijoittain.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
- Ai sä oletat että kaikki jaksavat kokeilla KAIKKIA konsteja järjestelmällisesti? Voi mä tiedän paljon perheitä jossa ei jakseta tehdä mitään kunnolla. Eivätkä kaikki edes tajua ruokavalion merkitystä ihmiseen. Vai miksi muuten ihmiset olisivat esim. ylipainoisia tai söisivät liian vähän kalaa?
Eri asia sitten on, että ne eivät silti aina toimi. Minä olen kokeillut järjestelmällisesti kaikki konstit joihin olen törmännyt, monta sellaistakin joihin en missään vaiheessa itse uskonut. On asioita, joita en jaksa tehdä kunnolla, mutta ne ovat sellaisia, joilla en pahenna oireita ja vaikeuta entisestään omaa asemaani.
Oikeasti ainoa mikä toimii, on loputon kärsivällisyys, rakkaus ja hetkestä toiseen neuvominen. Mitään vippaskonstia ei ole.
terveisin 11-vuotiaan autistisen pojan äiti, joka on ja on ollut todella suurissa ongelmissa varsin kauan ja jonka voimia kaikkein eniten eivät syö lapsen oireet eikä niiden selvittely vaan nämä pahuksen besserwisserit, jotka tietävät, kuinka kaikki meidän ongelmamme ratkeaisivat jollain peruskonstilla - yhdellä kivalla pikku kasvatuskeskustelulla (niitä käydään monta kertaa päivässä ja apuna on neljä psykologia), ruokavaliolla (meillä ei syödä lisäaineita eikä sokeria ja minä osaan lukea valmis- ja puolivalimistuotteiden valmistusainelistat ja ymmärrän ne) nukkumaanmenoajoilla (meillä klo kahdeksan illalla) tai jollain vastaavalla. Näiden suositteleminen sisältää aina sen arvion, että minä olen idiootti, joka ei itse tajua perusasioita. Minä olen sentään harjoitellut tätä hommaa jo vuosikymmenen, usko vaan, että osaan erityislapsen vanhemmuuden paremmin kuin joku satunnainen ohikulkija.
Se on valtakunnallinen laitos, säännöt on kautta maan tismalleen samat. Nehän käsitteleekin ne hakemukset ihan missä toimistossa sattuu. Me asumme Helsingissä ja minun sairauspäivärahani oli viimeksi käsitelty jossain Ähtärissä, lapsen vammaistuki Jyväskylässä.
Se on sitten hakemuksen teosta ja omasta päättäväisyydestä kiinni, antaako jonkun yksittäisen virkailijan pompottaa vai ei.
94
En todellakaan oo mikään "tuollainen besserwisser" vaan ihan itsekin autistisia piirteitä omaavan tytön äiti.
Sitä vain halusin sanoa, että en todellakaan usko, että edes kaikki erityislasten vanhemmat ihan mitä tahansa jaksavat yrittää, VAIKKA SINÄ oletkin jaksanut. Ei mieheni ainakaan jaksaisi ellen minä patistaisi! Kyllä se on minä joka tässä perheessä ne kalaöljyt tarjoan jos joku ne tarjoaa.
Toki se muakin ärsyttää jos joku rupeaa mun tytöstä sanomaan että sille pitäisi tehdä sitä ja sitä niin se rauhoittuisi! Joku joka ei siis edes tytön erityisyydestä tiedä eikä tajua mitään! Meidän tytöstä kun ei näy mitään päällepäin, näyttää ihan "tavalliselta".
Olenhan mäkin törmännyt näihin (esim äitini) joka olettaa ettemme me ole kasvattaneet tyttöämme ollenkaan kun hän ei tee kuten me sanomme heti ekalla eikä ehkä 10:lläkään kerralla. Se ottaa tosi paljon päähän!
Ystävällisesti ja jaksuja sinulle t. nro 92
saanut kahden eri kunnan Kelasta päinvastaisen päätöksen.
Ystäväni kysyi erästä asiaa Kelasta, kertoi vastauksen minulle (minulla sama homma edessä), minä sitten kysyin samaa asiaa oman kuntani Kelasta ja eri vastauksen sain.
kela on valtakunnallinen laitos, ja teoriassa sillä on valtakunnalliset säännöt. Niiden sääntöjen soveltaminen on kuitenkin kiinni paitsi konttorista myös virkailijasta, joka hakemuksia lukee ja joka päätösesityksen tekee. Voi olla, että jossain ilmiselvässä asiassa (liikuntavamma, näkövamma, tai vastaava sen tyyppinen vamma joka yksiselitteisesti joko on tai ei ole) homma toimii täsmälleen samoilla säännöillä, mutta adhd, autismi kehitysvamma- jne asioissa, joissa kuvioon aina liittyy vamman asteen ARVIO, vaikuttaa konttori ja virkailija varmasti.
Minun Tamperelaisen lapseni vammaistuki on aina käsitelty Tampereella ja minä olen jopa monta kertaa puhunut asiaa käsittelevän virkailijan kanssa, jonka siis tiedän nimeltä. Sitä ei siis käsittele kuka tahansa missä tahansa, vaikka osaa asioista epäilemättä siirrelläänkin palvelupisteitten välillä.
Alue: Aihe vapaa
Kunnes luin tämän älyttömän besservisseriyden huipun. Vai että kalaöljyä ja sokerit ja lisäaineet pois niin asiat paranevat. No joillain voi parantua, mutta silloin ei todennäköisesti ole oikeasti ollut kyseessä autismi.ADhd:hen GIllbergin ryhmä ruosissa sai kalaöljyllä vaikutuksia, muttaa niitäkin vain reilulla 30 prosentilla lapsista. Se on enemmän kuin mikään muu lääke, mutta silti useampi jää ilman apua.
Meillä on syöty kalaöljyä kolme vuotta, meillä ei kinä ole käytetty lisäaine-eineksiä eikä liemikuutioita eikä lapsi asitiyliherkkyyden tkaia voiedes juoda mitään kuplivaa kuten limsaa, mutta hän on silti ylivilkas ja autistinen. Hänen aggressiivisuutensa taas riippuu ihan siitä, mitä hänen ympärillään tapahtuu. Jos on turvallinen aikuinen kuten kotona, lapsi on rauhallinen. Jos ei ole, kuten koulussa, lapsi kiipeilee seinillä...
VOimia ap:lle. Tee vielä uusi hakemus kelaan ja vielä uusi kouluun. Äläkä välitä näistä idioottibesservissereistä.