Lue keskustelun säännöt.
adhd/autismi perheen elämä riekaleina.
09.06.2008 |
En kehdannut nimimerkillä kirjoittaa, koska olen totaalisen lopussa syytöskiin. Siksi ajattelin purkautua tänne.
Eli tilenne on se, että meillä on neljä lasta joista yhdellä on todettu adhd, sekä autismin oireita. Tutkimukset kestivät 4 vuotta, alkoivat pojan ollessa 2v, sillä poika jäi kehityskessä muista lapsista jälkeen.
Adhd diagnosoitiin vasta autismin jälkeen. Siitä lähtien kun poika on täyttänyt neljä vuotta, normaali elämä on taakse jäänyttä.
Olemme saaneet tutkimusten ajan juosta usean kerran kk lääkäreissä ja hoitokkeiluissa. Itseltäni on rahkeet olleet loppu jo pitkään. Jouduin lopettamaan työt, ja nyttemmin on pojan hoitojen takia ollut lastenhoitojärjestely pulmia. Pojalle kokeiltiin lääkitystä usean kuukauden ajan, ja hän sai kuntoutusta joka loppui vuosi sitten, sillä itselläni ei ollut kuljetus välinettä. Kulketusta ei saatu pojalle tuonne kuntoutuksiin, joten sekin hoitomuoto loppui kuin seinään. Lääkitys päätettiin lopettaa miehen kanssa, sillä siiä ei ollut mielestämme minlkäännäköistä apua. Tästä lääkäri oli jo näreissään.
Meillä on mennyt nämä neljä vuotta siis täysin pojan asioita hoitaen, maksaen, järjestäen. Mies on joutunut olemaan pois töistä useita kuukausia, joten rahatilanteemmekin on kaaoksessa eikä hoitotukeakaan myönnetty.
Kaiken huippuna on se, että lääkäri päätti muutamia viikkoja sitten lopettaa pojan seurannan sairaalassa ja siirsi meidät suoraan lastensuojeluun.
Lastensuojelun saaman tekstin mukaan, olemme välinpitämättömiä vanhempia jotka eivät aseta lapsilleen rajoja (puhui muistakin lapsista lausunnossa, vaikka muut lapset ovat täsyin normaaleja, sekä kilttejä) Lääkärin mielestä kieltäydyimme pojalle tarjotusta avusta, esim. lääkitys ja kuntoutus. Ja emme ole täten kykeneväisiä huolehtimaan pojasta.
Olimme ällikällä lyötyjä saatuamme tällaisen kirjeen sosiaalitoimistosta!
Otin yhteyttä poikaan hoitaneeseen lääkäriin, joka sulki puhelimen korvaani todeten ettei poikani ole enää hänen potilaansa, joten keskustelua ei liene tarvita. Soitin hoitajalle, joka sanoi lähestulkoon samaa.
Nyt odotamme lastensuojeluviranomaisia katsomaan perhettämme. itseäni pelottaa, sillä olen aivan loppu, räjähtämis pisteessä. Jo pelkästään läläkärien toimintaa kohtaan.
Olemme yrittäneet saada pojalle avustajaa, kuskausta kuntoutukseen, hoitotukea, apua kotiin, kaikkea mahdollista, jokaisesta mahdollisesta paikasta ja nyt lääkäri pistää kaiken meidän syyksi, ja syyttää meitä välinpitämättömiksi vaikka neljä vuotta olemme uhranneet pelkästään pojalle! Hoidot lopetettiin sairaalassa, poika ei pääse kouluun (koulukypsyys todettiin vajaaksi) ja kaikki seisoo paikallaan. itse en meinaa enää millään jaksaa, saatikka mieheni joka painaa töitä elättääkseen perheen ja parantaakseen rahatilannetta. olemme aivan umpitiessä, ja saamme vaan lisää syytöksiä joka suunnalta.
Kirjottaminenkaan ei helpota yhtään mieltä. Tuntuu, ettei tästä ole enää tietä parempaan:(
Kommentit (131)
ok,
jaksamista sitten sullekin.
96
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
että kaikki erityislasten vanhemmat osaisivat ja kykenisivät pitämään puoliaan. En usko. Vain siksi että useimmat pystyvät tähän ei tarkoita että kaikki pystyisivät ja tietäisivät/osaisivat.
Eiväthän kaikki osaa olla johdonmukaisia kasvatuksessakaan vaikka ehkä tietävät MITEN pitäisi olla.
Ei kaikista ole erityistarpeisen lapsen vanhemmiksi.
kokeilleensa mitään vaihtoehtoista hoitomuotoa.
Teillä on 11-vuotias ap:llä 6-vuotias.
Olen läheltä seurannut muutamaa perhettä joissa on lapsilla erityisvaikeuksia mm. adhd ja autismi sairauksia. Kaikissa näissä perheissä ruoka-asiat on päin persettä sallittakoon tällainen ilmaus.
Vedetään pääasiassa pikaruokaa, makaronia sitä valkoista, nuudeleita sekä chipsejä ja limpparia. Itse asiassa kaikissa näissä perheissä on limpparit päivittäisessä käytössä.
Nykyään on entistä enemmän levottomia lapsia jolle väännetään jos jonkinlaista diagnoosia minkä taakse perhe voi piiloutua kun ei handlata ihan perusasioita.
Näissä perheissä lapset valvoo myöhään, tietokone on ahkerassa käytössä jne.
Jos ravitsemus, riittävä lepo ja elämä muutoinkin laitettaisiin kuntoon lapset voisivat paremmin. Lapset saa jopa liikaa ns. virikkeitä jotka eivät ole hyväksi kehittyvälle lapselle. Enemmän luonnossa liikkumista ja pihaleikkejä, vuorokausirytmi kuntoon niin voisitte paremmin.
Itse pienen erityislapsen äitinä tiedän, että se on RASKASTA tapella virallisia tahoja, tuulimyllyjä vastaan. Tuota lääkkeenlopettamista en allekirjoita, varsinkaan ominpäin, ja ymmärrän sen, että lääkärin kanssa hoitosuhteen jatkaminen on vaikeaa, kun vanhemmat toimivat ominpäin. Meidän pikkumies (2,5 vuotta) on syönyt krooniseen sairauteen lääkettä 2 vuotta, lääkitystä on jouduttu vaihtamaan, nostamaan ja laskemaan lukuisat kerrat, ja välillä on ollut mielessä, että olisi varmaan parempi jättää lääkitys pois. Mutta sitkeästi on jaksettu lääkkeen aiheuttamat vatsavaivat, kiukkuisuudet, yövalvomiset jne ja kahden vuoden venkslaamisen jälkeen olemme nyt hyvässä tilanteessa. Eli nämä lääkekokeilut ja hoidot vaativat pitkää pinnaa ja yleensä aina tulee jonkinlaisia sivuoireita. Jos lääkärit (kuten meidän tapauksessa) toteavat sivuoireiden olevan pahempia kuin itse lääkkeen hyöty, niin kyllä sitä lääkitystä yleensä mahdollisuuksien mukaan vaihdetaan.
Itsekkään en olisi lasta varmasti päivähoidosta ottanut pois, ymmärrän kyllä että vanhemmille on raskasta kun tuntee, että lapsi ei ole toivottu esim päiväkodissa. Kuitenkin koen, että kyse on vain ja ainoastaan siitä, että mikä on sille omalle lapselle parasta. Olemme tapelleet korkeille tahoille asti saadaksemme meidän lapsen kuntouttavan päivähoidon järjestymään, meille soitettiin kotiin, tehtiin kotikäyntejä ja painostettiin pitämään lapsi kotona. Pysyimme kuitenkin tiukkana, kuntouttava päivähoito kun ei ollut meidän vanhempien, vaan poikaa hoitavien alansa asiantuntijoiden suositus. Usean kuukauden taiston jälkeen paikka saatiin järjestymään, samoin avustaja, ja nyt elämä sujuu silläkin saralla hyvin. Meillä erilaiset terapiat ovat järjestyneet loistavasti, ne hoidetaan joko päivähoidossa taikka kotona, mutta vaikka niihin olisi pitänyt kävellä 10 km suuntaansa, olisin ollut sen valmis tekemään, koska kysymys on oman lapseni tulevaisuudesta.
Kirjoituksen pointti on kuitenkin vain toivottaa ap:lle PALJON voimia ja jaksamista, ja tehdä "ei-erityislasten"-vanhemmille selväksi, että se on todella voimia vievää yrittää järjestää erityisten kullanmurujen kuntoutus- ja muut asiat kuntoon. Kun oman lapsen sairaus on muutenkin raskas asia, niin ymmärrän, että voimat loppuvat jossain vaiheessa. Ja mitä noihin ruokavalioihin yms tulee; täälläkin katsotaan mitä suuhun laitetaan, vuorokausirytmit ovat olleet säännölliset siitä asti kun lapsemme oli pieni vauva, vitamiineja käytetään jne, mutta ne eivät valitettavasti pojan sairautta pois vie.
Nykyään on entistä enemmän levottomia lapsia jolle väännetään jos jonkinlaista diagnoosia minkä taakse perhe voi piiloutua kun ei handlata ihan perusasioita.
Sitä diagnoosia kun ei lääkäristä saa, ennen kuin ihan oikeasti on käyty läpi kaikki ne muut vaihteoehdot ja selvitetty, että johtuuko ongelma siitä, ettei "handlata perusasioita". Ne ihan oikeasti käydään läpi ensin. Selvitysprosessi kestää helposti kuukausia. Diagnoosia ei saa, jos kyse on vain siitä. Ei sen taakse voi piiloutua kukaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Millä paikkakunnalla asutte?
Olen itse aikoinani joutunut taistelemaan kaiken avun pojalleni jolla on myös adhd-oireita, oli autismipiirteitä, epilepsia, kuusi vuotta kestäneet affektikrampit, oli lapsuusajan astma yms.
Lukiessani tarinaasi tuli omat kovat ajat mieleen. Nyt poikani on 9 v ja käy koulua avustajan kanssa normaalikoulussa. Minä lopulta voitin työllä ja tuskalla oikeuksia pojalleni.
Jos olet nyt linjoilla voisin vaikka kertoilla lisää, mitä toimenpiteitä itse tein ja mihin kaikkiin paikkoihin otin yhteyttä saadakseni apua. Jos niistä tiedoista olisi sinulle edes jotain apua.
Tilanteennehan on aivan katastrofaalinen!
minä en ole ap enkä ihan yhtä epätoivoisessa tilanteessa, mutta taistelua on meneillään ja luvassa, etenkin koulun kanssa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minäkin haluaisin kuulla koska kävin jo kovaa vääntöä oman kuntani kanssa lapseni saamisesta asianmukaiseen hoitoon. Tiedän, että kouluiässä nousee vielä isompi hässäkkä. Ja olen myös kuullut tuota, että vanhemmat piiloutuvat eri diagnoosien taakse kun eivät osaa kasvattaa lastaan! Jos joku tulee ihan päin näköä tuollasia viisauksia latelemaan niin oksennan päälle!
joka suosittelet valkoisten makaroonien poistoa ruokavaliosta ja naiden briljanttien neuvojesi ansiosta uskot voivasi henkisesti halveerata ihmista jolla on oikeasti rankkaa, pitaisi todella katsastaa peiliin ja todeta etta muutama palikka jai sultakin pois tekovaiheessa.
Kun sa ymmarrat vakuutusmatikasta ja ehdoista enemman kun Iltasanomista olet opiskellut ja opettelet mita "raffinoidut" elintarvikkeet ovat suomeksi niin sunkin kyna on niin terava etta sa ehka osaat olla hiljaa tarvittaessa etka lyo lyotya.
Taman palstan myota olen oppinut etta Suomessa on suuri joukko aiteja ja naisia jotka voivat todella pahoin ja purkavat sita mita karmeimmalla tavalla, pahanilkisella, nimettomalla kirjoittelulla netissa sairaan lapsen vanhemmille. Ma hapeasin syvasti jos olisin sina alkuperainen 39, koska sa et vaikuta ihmiselta jonka kanssa moni haluaa oikeasti olla tekemissa. Olin se sun kyna raffinoidun terava tai ei.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
39:n lapsi kuin sinun tai ap:n, koska hän osaisi huolehtiakin lapsistaan.
Vai uskotko etta aiti jonka laaketieteellinen viisaus perustuu makaroonien syomattomyyteen ja tuntemattomille vittuiluun on jotenkin parempi hoitamaan vammaisen lapsen asioita?
En ottanut kantaa ap:n tapaan toimia vaan nr 39 aarimmaisen epamiellyttavaan tapaan kommunikoida ja aiheuttaa ylimaaraista mielipahaa jo huonostivoivalle ihmiselle. Ei taalta mammapalstalta mitaan oikeaa laaketiedetta loyda mutta ehka tukea vaikeana hetkena. Ei tama ole mikaan "parempi aiti kisa", vai onko? Tai taitaa olla "nasaviisastelijoiden oma klubi".
Sisältö jatkuu mainoksen alla
ja epäilemättä selviäisi tilanteesta kirkkaasti paremmin.
Ai tää on hyysää luuseria -kisa, vai?
Syyttelyt seis ja pysytään aiheessa! Tämä asia koskee kuitenkin montaa perhettä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Oikeasti me olemme sinun puolellasi!
ja ilkeän besserwisserin lapsi kuin tuo 39 on.
Ihan kylmä fakta on että erityislapsen vanhemmuus tukiviidakkossa on sellaista taistelua että joko pitää olla sos.alan ammattilainen tai nopea kantapään kautta oppija, jotta pystyy asiota ajamaan. Lisäksi erityisen tärkeää on että mies sitoutuu asiaan 110% sillä niin tyhmiä sos. ja terv. alalla työskentelevät ovat että miehen suusta asua menee perille mutta naisen suusta ei. Äiti leimataan poikkeuksetta hankalaksi papereissa.
t. 2 erityislapsen taistelija äiti + sos.alan ammattilainen
ps. vaikka itse olen sos.alalla asiantuntija tehtävissä, kelpaa auton asentaja miehen sana paremmin kuin minun esim kunnan sosiaalitoimessa...
Olen purnannut joskus päivähoidon asioista mutta minulle sanotaan, että kysyvät kyllä mielipidettäni mutta päättävät mitä haluavat enkä voi sille mitään. Mies soittaa seuraavana päivänä ja ongelmaa ei koskaan ole ollutkaan... Ja siis ongelma ei johtunut lapsista vaan esimiesten päättömästä lasten siirtelystä paikasta a paikkaan b ja ehkä vielä sitten syksyllä paikkaan c...
terveitä lapsia kohtaan ko. perheessä, että he joutuvat pelkäämään yms.
Itselläni 8 vee erityislapsi ja olen jo nyt tehnyt itselleni selväksi, että minulla ei kasvattajan kunnia mene, jos joudun nostamaan kädet lapseni kanssa pystyyn.
Olen vaikka valmis antamaan hänet mieluummin johonkin sijaishoitoon, jos siitä on apua kuin että poltan itseni ja muun perheen loppuun sekä henkisesti että fyysisesti.
Ei koko elämäänsä ja terveyttänsä kannata uhrata tällaiseen. Joskus on hyvä taipua ja antaa itselleenkin armoa ja antaa omalle elämälleenkin arvo.
että ap lopettu kuntoutuksen vain siksi, ettei sinne maksettu kyytiä. Se jos mikä on vain järjestelykysymys tai sitten taksi/bussi/juna/ratikka/naapurinsetä/oman auton besna maksetaan itse.
lopputulos on kuitenkin sama.
Ja jos saat eri vastauksen eri toimistoista, voit soittaa valtakunnalliseen palvelunumeroon, kysyä Kelan virallisen kannan ja kertoa sen sinne paikallistoimistoon - kysy aina virkailijan nimi ketä siteeraat. Ja yleensä kannattaa tarkastaa myös esim. potilasjärjestöltä, mikä on ko. sairauden kanssa yleensä ollut linja.
Minä olen saanut kaiken aina, mitä olen hakenut.