Lue keskustelun säännöt.
adhd/autismi perheen elämä riekaleina.
09.06.2008 |
En kehdannut nimimerkillä kirjoittaa, koska olen totaalisen lopussa syytöskiin. Siksi ajattelin purkautua tänne.
Eli tilenne on se, että meillä on neljä lasta joista yhdellä on todettu adhd, sekä autismin oireita. Tutkimukset kestivät 4 vuotta, alkoivat pojan ollessa 2v, sillä poika jäi kehityskessä muista lapsista jälkeen.
Adhd diagnosoitiin vasta autismin jälkeen. Siitä lähtien kun poika on täyttänyt neljä vuotta, normaali elämä on taakse jäänyttä.
Olemme saaneet tutkimusten ajan juosta usean kerran kk lääkäreissä ja hoitokkeiluissa. Itseltäni on rahkeet olleet loppu jo pitkään. Jouduin lopettamaan työt, ja nyttemmin on pojan hoitojen takia ollut lastenhoitojärjestely pulmia. Pojalle kokeiltiin lääkitystä usean kuukauden ajan, ja hän sai kuntoutusta joka loppui vuosi sitten, sillä itselläni ei ollut kuljetus välinettä. Kulketusta ei saatu pojalle tuonne kuntoutuksiin, joten sekin hoitomuoto loppui kuin seinään. Lääkitys päätettiin lopettaa miehen kanssa, sillä siiä ei ollut mielestämme minlkäännäköistä apua. Tästä lääkäri oli jo näreissään.
Meillä on mennyt nämä neljä vuotta siis täysin pojan asioita hoitaen, maksaen, järjestäen. Mies on joutunut olemaan pois töistä useita kuukausia, joten rahatilanteemmekin on kaaoksessa eikä hoitotukeakaan myönnetty.
Kaiken huippuna on se, että lääkäri päätti muutamia viikkoja sitten lopettaa pojan seurannan sairaalassa ja siirsi meidät suoraan lastensuojeluun.
Lastensuojelun saaman tekstin mukaan, olemme välinpitämättömiä vanhempia jotka eivät aseta lapsilleen rajoja (puhui muistakin lapsista lausunnossa, vaikka muut lapset ovat täsyin normaaleja, sekä kilttejä) Lääkärin mielestä kieltäydyimme pojalle tarjotusta avusta, esim. lääkitys ja kuntoutus. Ja emme ole täten kykeneväisiä huolehtimaan pojasta.
Olimme ällikällä lyötyjä saatuamme tällaisen kirjeen sosiaalitoimistosta!
Otin yhteyttä poikaan hoitaneeseen lääkäriin, joka sulki puhelimen korvaani todeten ettei poikani ole enää hänen potilaansa, joten keskustelua ei liene tarvita. Soitin hoitajalle, joka sanoi lähestulkoon samaa.
Nyt odotamme lastensuojeluviranomaisia katsomaan perhettämme. itseäni pelottaa, sillä olen aivan loppu, räjähtämis pisteessä. Jo pelkästään läläkärien toimintaa kohtaan.
Olemme yrittäneet saada pojalle avustajaa, kuskausta kuntoutukseen, hoitotukea, apua kotiin, kaikkea mahdollista, jokaisesta mahdollisesta paikasta ja nyt lääkäri pistää kaiken meidän syyksi, ja syyttää meitä välinpitämättömiksi vaikka neljä vuotta olemme uhranneet pelkästään pojalle! Hoidot lopetettiin sairaalassa, poika ei pääse kouluun (koulukypsyys todettiin vajaaksi) ja kaikki seisoo paikallaan. itse en meinaa enää millään jaksaa, saatikka mieheni joka painaa töitä elättääkseen perheen ja parantaakseen rahatilannetta. olemme aivan umpitiessä, ja saamme vaan lisää syytöksiä joka suunnalta.
Kirjottaminenkaan ei helpota yhtään mieltä. Tuntuu, ettei tästä ole enää tietä parempaan:(
Kommentit (131)
riittävästi arvovaltaa teidän lapsenne koulu/hoito/terapia-asioiden hoitamista varten - eli he siis pystyvät olemaan yhteydessä muihin viranomaisiin päin ja kertomaan, mitä teidän perheenne tarvitsee.
Ellette te sitten satu asumaan jossain sisäsiittoisessa pikkukunnassa, jossa se lastensuojelu on päiväkodin ja koulutoimen kanssa naimisissa sisäkkäin, päällekkäin ja peräkkäin, sekä kaikki sukua toisilleen ellei muuten niin serkkuja.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
odottamaan sitä avustajaa. Sillä keinolla ei todellakaan tule koskaan, koska ongelmahan on poistunut.
Ja jos siellä kerran on julkisia, miksette kulje niillä?
että ette voi sitten niitä julkisia käyttää? Tai sitten ostatte vain auton jolla pääsette terapiohin! Kyllä meilläkin pitää olla kaksi autoa että saamme kaikki hommat hoidettua. Ei muuten tulisi mitään. Kaksi autoa on tarpeellista jo ihan siitä syystä että saamme kuskattua lapset hoitoon aamuisin ja kotiin iltapäivisin. + kaikki muut asiat joita pitää hoitaa!
En olisi koskaan suostunut ottamaan lasta pois päivähoidosta. ERityislapsi tarvitsee aina tukitoimia. Et sinä niitä pysty itse tarjoamaan. Sisarusraukat myös!
Nyt sai kuitenkin erityisryhmäpaikan kun vanhemmat eivät ottaneet kotihoitoon. Lapsi oli todella villi ja toiset pelkäsivät. Hoitajat eivät saaneet lakia mutta ilmeisesti resurssit eivät riittäneet tavallisessa hoitopaikassa.
Toivottavasti sieltä lastensuojelusta tulee teille apua! Oletteko valittaneet kirjallisesti asioista? Minä vaadin kielteistä päätöstä kirjallisena siitä, että lapselleni ei voida osoittaa erityisryhmäpaikkaa jotta voin valittaa eteenpäin ja seuraavana päivänä löytyikin ihmeen kaupalla se paikka? Jos sinulla on puheterapeutin, psykologin tai lääkärin lausunto niin sinun pitäisi saada lapsesi erityisryhmään? Se on oikeus! Ja jos se ei toteudu niin valitat korkeammille tahoille!
Pidätte lapsen hoidossa vaan, mitä kamalammaksi menee sen nopeammin saatte apuja. Avustajan saaminen kiikastanee rahasta, ei siitä, että työntekijää ei löydy? Kun ne muut vanhemmat alkavat valittamaan ylemmille tahoille ja päättäjille asti, niin alkaa tapahtumaan.
Ja olettehan hakeneet sopeutusvalmennuskursseille?
http://www.adhd-liitto.fi/Lapsetjanuoret.htm
Sisältö jatkuu mainoksen alla
myös heille liput, mutta kai ne miehen tulot (joista ei tarvitse luopua kun mies voi mennä töihin) on enemmän kun muutaman lapsen lippu?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Juuri tuollaista se voi pahimmillaan olla. Ikävä sanoa osalle ketjun kirjoittajista, mutta Kela ON puupäälaitos ja adhd/hyvätasoinen autismi on oireyhtymä, joka putoaa helposti ns. väliin. Eli tiedän tapauksia, joissa esim. asperger-diagnoosilla on haettu korotettua vammaistukea ihan julmetun hyvillä hakemuksilla (mukana liitteitä vaikka kuinka ja ruuneperin tyylillä), mutta ei... Kela tietää aina "paremmin" kuin lapsen diagnosoineet neurologit ja psykologit. Valittaminenkaan ei likimainkaan aina auta, ja sosiaaliturvan muutoksenhaku kestää pahimmillaan 1,5 VUOTTA.
Joten älkää nyt ap:tä moittiko, hän on yrittänyt yrittämästä päästyään. Joissakin pikkukunnissa on todellakin huono tilanne, ei saa avustajia mihinkään.
SILTI kannattaa yhä vain olla "hiertävä kivi kengässä". Avustajaa voi hakea myös vammaislain perusteella sosiaalitoimesta, ei siis pelkästään koulutoimesta/päivähoidosta. Vammaishoitolain perusteella voidaan myöntää henkilökohtainen avustaja, jos lapsen liikkuminen ja koulunkäynti muutoin ovat mahdottomia.
Vaikuttaa siltä, että lääkärin vaihtaminen olisi hyvä ajatus. Sekin on kuitenkin helpommin sanottu kuin tehty. Ymmärsinkö oikein, että lapsenne on ollut keskussairaalatasoisesti lastenpsykiatrisella osastolla tutkittavana?
Sain vaikutelman, että rahatilanteenne on todella huono. Ei siis OLE rahaa toisen auton ostoon tai siihen, että maksaisitte itse terapioita.
Siksi yrittäisin avoimin mielin saada nyt apua lastensuojelun kautta. Kerrot perin pohjin tuosta pattitilanteestanne, tulostat vaikka tämän ketjun työntekijälle luettavaksi. Onhan se nyt ihan yhtä hittoa, jos terapia tyssää kulkemisen mahdottomuuteen.
Sitten eskarista. Suomessa on yleinen oppivelvollisuus, eikä vaikeastikaan vammaista (jollainen lapsesi ei edes ole) VOI sulkea sen ulkopuolelle vain siksi, että kunta ei halua maksaa avustajaa. Ei helvetti. Teitä on kuvauksesi perusteella kohdeltu laittomasti. Ottaisin sinuna yhteyttä Autismiliittoon ja kysyisin lakiapua.
En yhtään ihmettele, että olet uupunut. Luulisi siinä olevan jo aivan tarpeeksi työsarkaa, että hoidat neljää lasta, joista yksi aggressiivisesti reagoiva erityislapsi. Mutta sen LISÄKSI joudut vielä tappelemaan perusasioista. Se ei ole oikein, ei todellakaan.
On jo laitonta sulkea lapsi esim. eskarin ulkopuolelle. SE on jo henkilökunnan osaamattomuutta ja ammattitaidottomuutta!
Nyt vain rohkeasti kontaktia lastensuojeluun. Voi olla että saatte sitä apua sieltä. Eikä kenenkään lasta oteta huostaan tuosta noin vain!!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
väsymyksesi piikkiin vai onko kenties perinnöllisiä nämä lapsesi ongelmat.
Tottakai teidän olisi pitänyt ottaa edes ne tarjotut matkarahat sen halvimman takasan mukaan ja se olisi lapsen edestakainen matka + aikuinen saattajana bussitaksan mukaan. Ne rahat olisi enemmän kuin mitä oman auton käytöstä tulee.
Tiedän äidin joka saa rahat tyttärensä terapiamatkoihin Kelasta tällä tavoin mutta käytännössä kuitenkin käyttävät omaa autoa.
Jotenkin jään käsitykseen ettei teillä ole kykyä hoitaa asioitanne ja vaatia edes lain mukaisia etuisuuksia.
Uskon että stressi on verottanut toimintakykyänne. Tarvitsette kipeästi sosiaalitoimen tukimuotoja ja ottakaa ne kaikki ilolla vastaan. Lisäski se lapsi ja pian hoitoon ja terapiaan takaisin. Tuollainen vastaan hannaaminen ei auta lastanne yhtään. Kokeilkaa toista lääkäriä jne.
Tässä on joko käsin kosketeltavaa tyhmyyttä tai tietämättömyyttä. Tänä päivänä asiakkaan on VAADITTAVA ei pidä tyytyä vain siihen mitä tarjotaan.
Olipa sinulla harvinaisen häijy kirjoitus.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jos päätätte lopettaa lapsenne lääkityksen siksi, että siitä ei "mielestänne" ollut hyötyä, olette toimineet mielestäni vastuuttomasti. Vai mikä on koulutuksenne? Voitteko osoittaa, että lihominen johtuisi lääkityksestä? Voitteko osoittaa, että lihomisesta olisi pojalle enemmän haittaa, kuin lääkityksestä saatavista eduista?
Toisekseen ette ole kykeneväisiä järjestämään asioita, kuten hankkimaan toista autoa tai tekemään korvauksenhakuja oikein? Olette lopen väsyneitä, ja sekä te, että lapsenne olette pattitilanteessa. Lääkäri on siinä oikeassa, että olette niin lopen lopussa, että tarvitsette asiantuntijoita hoitamaan teidän puolestanne sekä byrokraattisia sotkuja että tarjoamaan konkreettista apua (esim. lastenhoito tms.) arkeenne.
Ehkä tämä lääkärin aloite aloittaa suunnan parempaan ja saatte vihdoin sen avun, johon olette oikeutettu sekä konkreettisia neuvoja ja ohjeita, miten toimia, jotta saatte keskittää omat voimavaranne pojasta huolehtimisen lisäksi myös koko perheestänne - ja myös rakkaasta pojastanne - nauttimiseen. Kun pääsette töihin ja arki helpottuu, tulette näkemään asiat helpompana.
Kaikki helpottuu vielä. Toivon teille rohkeutta ja kaikkea hyvää.
Olipa sinulla harvinaisen häijy kirjoitus.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Juuri noin menee ne matkakustannukset, samaten tosiasia on, että ap ei oikeasti ole osannut _vaatia_ päivähoitoa tms. vaan lapsi on luiskahtanut ulkopuolelle ja perheen elämä on kierrettä, eikä suunta ole ylöspäin.
Sävy ei ollut kiva, mutta faktat ovat kyllä 39:n kirjoituksessa oikein.
Sävy ei ollut kiva, mutta faktat ovat kyllä 39:n kirjoituksessa oikein.
Ei vain riitä, että itse uhrautuu hulluuden partaalle.
Minulla on adhd/autistinen pikkusisko ja samanlainen veljenpoika. Siskoni kanssa toimittiin juuri noin kuin ap toimii ja metsään meni ja raskaasti. Siis oikeasti - ottakaa apua vastaan ihan mistä vain saatte!
Veljeni taas on pitänyt jämäkästi pojan päivähoidossa ja vaatinut kouluasiat kuntoon, etsinyt itse pätevät lääkärit, hankkinut aktiivisesti (oikeaa) tietoa , he ovat käyneet töissä koko ajan ja huolehtineet etuudet yms. Ja katsoneet välillä myös peiliin, vaikka asiat rankkoja ovatkin.
Etpä sinäkään muuta kuin kompannut. Et eritellyt mitä komppaat tai myöntänyt, että itse asia on harvinaisen oikein.
mutta pakko kysyä miten olette järjestäneet muiden sisarusten elämän? Kerroit että pelkäävät kun erityislapsesi on väkivaltainen. Saavatko muut lapset aikaa, syliä, rakkautta, huomiota ja turvallisen kasvuympäristön? Miten he jaksavat? Musta tuntuu että mun pitäis miettiä asiat halki sataan kertaan jos kolme muuta lasta selvästi kärsivät yhden ongelmista. Jaksaisitko vastata miten ajattelet tuon asian olevan?
Lopuksi hali ja toivotus että asiat järjestyvät niin, että kaikkien perheessä on hyvä olla!
Enkä tiedä kumpi on viime kädessä ilkeämpää? Silitellä "empaattisesti" vai havahduttaa sanomalla kerrankin suoraan.
Kukaan ei taatusti lupaa teille koulupaikkaa eikä koulukuljetusta ennen kuin teetti asiasta KIRJALLISEN ilmoituksen. Siis ilmoitatte lapsen ihan normaalisti kouluun. Silloin kunnan on PAKKO tarjota lapselle koulupaikka.
Sinä vaan et saa ottaa tätä epävirallista ja suullista päänpuistelua minään virallisena vastauksena, vaan teet paperilla ilmoituksen kouluun menosta ihan normaaliin tapaan, liität siihen psykologien ja psykiatrien lausunnot ja lähetät ne koulutoimeen. Heidän laillinen velvollisuutensa on järjestää koulupaikka teidän lapselle, ja niin he tekevät.
Homma menee niin, että ensin lapsi sijoitetaan lähikouluun (ihan siitä riippumatta, miten opettajat siellä puistelevat päätään). Sitten kun he eivät selviä, ryhdytään järjestämään erityisluokkapaikkaa jostain, tarvittaessa toisesta kunnasta. Kun siitä tulee päätös, sen päätöksen mukana on koulukuljetuspäätös. Lapsi voi saada taksikuljetuksen. Saattajaa adhd-lapsi ei taksissa todennäköisesti tarvitse, sillä sinähän saata hänet taksiin, taksissa taksikuski on hänestä vastuussa ja koulussa avustaja tulee taksia vastaan pihaan (erityiskoulusissa homma on hanskassa). Koulukyytioikeus tulee automaattisesti jos lapselle määrätään koulupaikka 5 kilometriä kauempaa. Ei tietenkään sitä kukaan etukäteen lupaa, mutta sitten on pakko. TOdennäköisesti tässä vaiheessa joudutte kirjoittamaan selityksen siitä, miksi lapsi ei voi kulkea bussilla, mutta ei se ole ongelma.
Kyllä se siitä.