Lue keskustelun säännöt.
adhd/autismi perheen elämä riekaleina.
09.06.2008 |
En kehdannut nimimerkillä kirjoittaa, koska olen totaalisen lopussa syytöskiin. Siksi ajattelin purkautua tänne.
Eli tilenne on se, että meillä on neljä lasta joista yhdellä on todettu adhd, sekä autismin oireita. Tutkimukset kestivät 4 vuotta, alkoivat pojan ollessa 2v, sillä poika jäi kehityskessä muista lapsista jälkeen.
Adhd diagnosoitiin vasta autismin jälkeen. Siitä lähtien kun poika on täyttänyt neljä vuotta, normaali elämä on taakse jäänyttä.
Olemme saaneet tutkimusten ajan juosta usean kerran kk lääkäreissä ja hoitokkeiluissa. Itseltäni on rahkeet olleet loppu jo pitkään. Jouduin lopettamaan työt, ja nyttemmin on pojan hoitojen takia ollut lastenhoitojärjestely pulmia. Pojalle kokeiltiin lääkitystä usean kuukauden ajan, ja hän sai kuntoutusta joka loppui vuosi sitten, sillä itselläni ei ollut kuljetus välinettä. Kulketusta ei saatu pojalle tuonne kuntoutuksiin, joten sekin hoitomuoto loppui kuin seinään. Lääkitys päätettiin lopettaa miehen kanssa, sillä siiä ei ollut mielestämme minlkäännäköistä apua. Tästä lääkäri oli jo näreissään.
Meillä on mennyt nämä neljä vuotta siis täysin pojan asioita hoitaen, maksaen, järjestäen. Mies on joutunut olemaan pois töistä useita kuukausia, joten rahatilanteemmekin on kaaoksessa eikä hoitotukeakaan myönnetty.
Kaiken huippuna on se, että lääkäri päätti muutamia viikkoja sitten lopettaa pojan seurannan sairaalassa ja siirsi meidät suoraan lastensuojeluun.
Lastensuojelun saaman tekstin mukaan, olemme välinpitämättömiä vanhempia jotka eivät aseta lapsilleen rajoja (puhui muistakin lapsista lausunnossa, vaikka muut lapset ovat täsyin normaaleja, sekä kilttejä) Lääkärin mielestä kieltäydyimme pojalle tarjotusta avusta, esim. lääkitys ja kuntoutus. Ja emme ole täten kykeneväisiä huolehtimaan pojasta.
Olimme ällikällä lyötyjä saatuamme tällaisen kirjeen sosiaalitoimistosta!
Otin yhteyttä poikaan hoitaneeseen lääkäriin, joka sulki puhelimen korvaani todeten ettei poikani ole enää hänen potilaansa, joten keskustelua ei liene tarvita. Soitin hoitajalle, joka sanoi lähestulkoon samaa.
Nyt odotamme lastensuojeluviranomaisia katsomaan perhettämme. itseäni pelottaa, sillä olen aivan loppu, räjähtämis pisteessä. Jo pelkästään läläkärien toimintaa kohtaan.
Olemme yrittäneet saada pojalle avustajaa, kuskausta kuntoutukseen, hoitotukea, apua kotiin, kaikkea mahdollista, jokaisesta mahdollisesta paikasta ja nyt lääkäri pistää kaiken meidän syyksi, ja syyttää meitä välinpitämättömiksi vaikka neljä vuotta olemme uhranneet pelkästään pojalle! Hoidot lopetettiin sairaalassa, poika ei pääse kouluun (koulukypsyys todettiin vajaaksi) ja kaikki seisoo paikallaan. itse en meinaa enää millään jaksaa, saatikka mieheni joka painaa töitä elättääkseen perheen ja parantaakseen rahatilannetta. olemme aivan umpitiessä, ja saamme vaan lisää syytöksiä joka suunnalta.
Kirjottaminenkaan ei helpota yhtään mieltä. Tuntuu, ettei tästä ole enää tietä parempaan:(
Kommentit (131)
Eipä ne konstit pitkälle auta. Tädit sitten hykertelevät tyytyväisenä, kun äiti on hyvin yhteistyökykyinen. Kuitenkin odotan sitä nappia( lääkettä), kun diagnoosi joskus tulee. Toki arvioimme lääkkeen ottoa käyttöön sitten, kun asia on ajankohtainen.
Tiedän, että lapseni tulee lääkkeen saamaan, jos me vanhemmat niin halutaan.
Lapseni ei ole mitenkään ylivilkas, mutta silti hän on adhd lapsi todennäköisesti. Monet adhd lapset eivät ole mitenkään erityisen ylivilkkaita, vaan adhd on paljon muita oireita.
Älä vastusta asiantuntijoita. Siitä koituu vain hankaluuksia perheelle. Osaan nyt pelata tätä peliä, kun esikoisella on kehitysvamma ja nyt kuopuksen tutkimukset kesken.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olen 3 viikon ikäisen down-tytön äiti ja ketjun luettuani en tiedä miten jaksan eteenpäin. Lapsen vamman selviäminen synnytyksen jälkeen oli meille järkytys ja vasta viikko sitten saatiin tyttäremme kotiin. Viimepäivinä olen jotenkin alkanut hyväksyä kohtalomme, en enää halua antaa lasta pois jne. Olin jotenkin alkanut uskoa että selviämme tästä ja lapsemme saa hyvän elämän.
En ole mikään leijonaemo, päinvastoin. Liiankin herkkä ja huono tappalemaan vastaan. Haluaisin uskoa että saamme kuitenkin tukea jostain ja asiat hoituvat, mutta ap:n tapaus vei taas pohjaa uskoltani. En minä jaksaisi millään tuollaista taistelua mitä hän on joutunut käymään, olisin lyyhistynyt jo aikaa sitten. Nyt tuntuu että pelkkä tieto lapsen vammasta on minulle lähes musertava isku.
Tähän päälle syyllisyys jo valmiiksi siitä etten tule koskaan osaamaan hoitaa lapseni asioita ja hän tulee aina kärsimään tällaisesta saamattomasta ja typerästä äidistä. Varmasti järkevintä olisi antaa lapsi pois adoptoitavaksi, jotta hän saisi paremmat ja vahvemmat vanhemmat, mutta silti en pysty siihenkään.
Mielummin soisin sen olevan ihan tavallista lapsiperheen elämää niin kuin naapureilla, sukulaisilla tai ystävillä. Haluaisin että meidän lapsen ongelmat olisivat vaikka koliikkia tai korvakierrettä mielummin kuin kehitysvamma. Niistä selviäisin ja voisin kasvaa kokemuksen kautta. Tästä en tiedä, kaikki on niin mustaa ja ahdistavaa. Pelkkä vauvan kanssa ihmistenilmoilla liikkuminen tuo pelkoja, miten vieraat suhtautuvat lapseen.
Haluaisin mielummin kasvaa jollain muulla tavalla. Tämä tehtävä olisi voitu antaa jollekin sellaiselle jolla on paremmat voimavarat ja tukijoukot.
128
kirjoitus- ja kielioppivirheet tyhmyytesi piikkiin vai ovatko ongelmasi kenties perinnöllisiä?
väsymyksesi piikkiin vai onko kenties perinnöllisiä nämä lapsesi ongelmat.
Tottakai teidän olisi pitänyt ottaa edes ne tarjotut matkarahat sen halvimman takasan mukaan ja se olisi lapsen edestakainen matka + aikuinen saattajana bussitaksan mukaan. Ne rahat olisi enemmän kuin mitä oman auton käytöstä tulee.
Tiedän äidin joka saa rahat tyttärensä terapiamatkoihin Kelasta tällä tavoin mutta käytännössä kuitenkin käyttävät omaa autoa.
Jotenkin jään käsitykseen ettei teillä ole kykyä hoitaa asioitanne ja vaatia edes lain mukaisia etuisuuksia.
Uskon että stressi on verottanut toimintakykyänne. Tarvitsette kipeästi sosiaalitoimen tukimuotoja ja ottakaa ne kaikki ilolla vastaan. Lisäski se lapsi ja pian hoitoon ja terapiaan takaisin. Tuollainen vastaan hannaaminen ei auta lastanne yhtään. Kokeilkaa toista lääkäriä jne.
Tässä on joko käsin kosketeltavaa tyhmyyttä tai tietämättömyyttä. Tänä päivänä asiakkaan on VAADITTAVA ei pidä tyytyä vain siihen mitä tarjotaan.
Sä olet vielä shokissa kuule! Eikä elämä erityislapsen kanssa nyt niin kamalaa ole. Tää ap:n tapaus taitaa olla jotain aivan erityistä ja erikoista... Mulla on itselläni kaksoset, jotka molemmat ovat tavallaan erityislapsia, vammat vain erilaisia. Kaksoset ovat jo kouluikäisiä ja ihan ok ollaan pärjätty sanoisin. Rakkautta ja aikaa lapsille pitää antaa, se koskee myös kehitysvammaista lasta.
Olen tavannut monta Down-lasta jotka ovat toooosi ihania ja empaattisia! Todella suloisia. Kyllä te pärjäätte! Saatteko mitään tukea nyt aluksi?
Useimmat saavat kyllä tosi hyvin apua yhteiskunnalta, mm. terapioita ja lapsi saa avustajan hoitoon jne. Down-lapset menevät nykyään yleensä tavalliseen kouluunkin.
Tsempit!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Et ole vielä täysin sisäistänyt että teille syntyi Down-vauva, haluaisit ehkä antaa lapsen pois.
Down-syndrooma on tuttu Kelalle samoin hoitotahoille joten ei huolta teidän hakemuksia ei hylätä.
Sinun on opeteltava pitämään lapsesi puolta niin on meidän terveidenkin lapsien vanhempien tehtävä. Aina on vanhempien huolehdittava lapsistaan ja pidettävä heidän puoliaan ja jopa taisteltava tarvittaessa.
Normaaleilla kromosomeilla syntyvillekin voi tulla pitkä infektiokierre, allergioita ja astma näissäkin tapauksissa on tarpeellista täyttää tukihakemuksia ja joskus valittaa hylkäävistä päätöksistä. Tiedoksi normaalitkin lapset sairastaa.
Kun lapsen päättää tehdä on samalla tehtävä päätös pitää hänestä huolta tapahtui mitä tahansa.
ala lue av:ta hetkeen. Monet ovat taalla niin kypsia omaan elamaansa etta tuntemattomien mollaaminen antaa hetkeksi paremman mielen. Ei se tee sinusta huonoa aitia vaikka monelle sen sanominen tuntuu olevan jotain ihme omaa terapiaa.
Olet aivan oikeutettu shokkiin ja suret varmasti vammaista lastasi viela monet kerrat. Mutta usko pois etta elama kantaa ja selviatte varmasti. Apua kannattaa pyytaa ja vaatia. Lueskele tukipalstoja vammaisille lapsille ja heidan vanhemmileen, taidat nyt saada sielta parempaa tukea kun taalta.
Iloitse lapsestasi kaikesta huolimatta!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
jossain vaiheessa joudut laittamaan lapsen kuntoutuksellisista syistä päiväkotiin. varmaan jo 2v.
asiantuntijat eivät ehkä suostu siihen, että lapsi hoidetaan kotona 3v. asti.
älä rupea vastustamaan.
muutoin teidän asiat hoituu hyvin.
t. kehitysvammaisen lapsen äiti.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
osaan jollain lailla asettua tilanteeseesi ja ymmärtää pelkosi näin itsekin down-lapsen äitinä. Poikamme synnyttyä olin itsekin epävarma voimavaroistani ja mieleen nousivat kaikki kauhukuvat mitä olin kuullut arjen raskaudesta ja asioiden hoitamisen hankaluudesta vammaisten lasten perheissä.
Kuitenkin asiat ovat sujuneet helpommin mitä olisin osannut ajatellakaan. Me ollaan saatu aluasta asti ihanasti tukea niin sukulaisiltamme ja ystäviltämme, kuin äärettömän tärkeältä vertaistukiryhmältä sekä koko kuntoutustiimiltä joka työskentelee lapsemme (ja koko perheemme) parhaaksi. Apua on löytynyt silloin kunhakemusten tekeminen on tuntunut vaikealta ja todellakin, meillä kaikki hakemukset ovat menneet kerrasta läpi!
Kuten täällä muutama jo kirjoittikin, meidän lapsien onni on se että heidän vammansa on noin tunnettu ja selkeä. Vaikka on kova paikka saada kuulla vastasyntyneen olevan kehitysvammainen, olen varma että helpompi näin kuin pikkuhiljaa alkaa epäillä terveessä lapsessa olevan jotain vialla kun kehitys ei menekään normaalia tahtia. Siihen kaikki pitkät tutkimukset ja doottelut epävarmuudessa ennen diagnoosin saamista ja tuo diagnoosikaan ei välttämättä ole niin selkeä ja yleisesti "hyväksytty" että menisi läpi joka paikassa.
Jokainen lapsi on oma yksilönsä eikä etukäteen voi sanoa millaista kenenkin elämä tulee olemaan. Se terveenä syntynytkin lapsi voi myöhemmin sairastua tai vammautua. Olen näiden reilun kolmen vuoden aikana tutustunut moneen perheeseen joista löytyy eri-ikäisiä downeja. En voi sanoa elämän olevan kaikille ruusuilla tanssimista, mutta rehellisesti jokainen perhe näistä rakastaa tuota down-jäsentään suuresti ja osaavat nauttia myös elämästä tämän kanssa. Vammaa tuskin kukaan lapselleen toivoo, mutta jos lapsi sattuu syntymään vammaisena, se ei tarkoita sitä että elämä olisi pilalla. Niin paljon kauniita ja rikastuttavia kokemuksia olen saanut nähdä ja kuulla, nämä lapset jotka tietysti kysyvät ajoittain voimia, antavat myös niin paljon!!
Tämä av on av eikä sitä kannata ottaa liian vakavasti. Täällä asioista sanotaan pahasti ja usein tuntuu että tullaan vain ilkeilemään. Itse aikanani pienen down-vauvan äitinä itkin useammatkin itkut luettuani täältä ilkeitä kirjoituksia, lopulta mieheni kielsi minua palaamasta palstalle ennen kuin itsetuntoni olisi niin vahva että osaisin nähdä nämä kirjoitukset provoina ja lähinnä nauraa niille. Nyt en enää hätkähdä näistä yhtään, mutta noin herkässä mielentilassa olevaa neuvoisin etsimään sitä tukea hieman toisaalta. Erilaisilta eritysilapsi palstoislta (ja ylipäätänsä sellaisilta joissa on kirjautumispakko) löytyy asiallisempaa suhtautumista ja suosittelisin liittymistä Downiasten postituslistalle heti kun voimat vain antavat periksi. Sieltä löytyy sitä realistista arkea ja tukea.
Voimia teille ja muistakaa ottaa kaikki saamanne apu ja tuki vastaan. Uhrautuvaisuus ei ole mikään hyve eritysilapsen äidille, sopivalla itsekkyydellä koko perhe voi paremmin!
Kuitenkin niin, että omavastuu yhdensuuntaiselta matkalta on 9.25E ja vuotuinen omavastuu 157.25E. Kelan maksama kilometrikorvaus on 0.20E. hakeminen 6kk kuluessa.
Mun mielestä tää on ihan yleinen käytäntö, joka ei ole edes harkinnanvarainen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
juttu se että terveeksi oletettu lapsi ei olekaan täysin terve, vaan hänellä on vakavia neurologisia ongelmia. Meidän lapsen ongelmaa ei kukaan näe päältäpäin, oikeasti sen näkevät parhaiten vain minä ja mieheni, sekä ehkä päiväkodin henkilökunta. Eivät edes lapsen isovanhemmat suostu ongelmaa myöntämään. Siksi VÄHÄTTELY on ollut osa meidän arkeamme. Kukaan ei ole uskonut, että meillä voisi olla vaikeaa lapsen kanssa.
Meillehän selvisi vasta monen vuoden tutkimuksen jälkeen, mistä on kyse. Eikä vieläkään kukaan osaa tarkkaan n. 6-7 -vuotiaasta sanoa, miten hän kehittyy. Jotkut asiantuntijat sanovat, että "piirteet" voivat väistyä, toiset taas että ne voivat vahvistua lapsen kasvaessa. Epävarmuus ja huoli ovat näissä asioissa suurta!
Onko teillä muita lääkäreitä?
Minusta kuulostaa kummalliselta, että yhden lapsen hoitamiseen on tarvinnut molempien jäädä pois elämästä. Ja jos lapsi on noin huonokuntoinen, en myöskään tajua, ettei sitä vammaistukea ole saatu.
Eli aika ristiriitaista on.
Oireilevatko muut lapsenne pikkuveljen takia? Onko poika menossa nyt siis starttiluokalle vai minne?
Ja jos apua kerran tarvitsette, niin eikö tuo nimenomaan ole väylä siihen apuun?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mutta koita ajatella vielä positiivisesti: ehkä teille sattuu kiva sossun täti/setä jonka avulla oikeasti saisitte elämän helpottumaan. Ole vaan rehellinen ja kerro mikä tilanne on. Olisiko vielä mahdollista yrittää saada yhteyttä lääkäriin sossun kautta? Jos kerran hän on ilmoituksen tehnyt, niin saisi sitä paremmin perustella sossuille yhteisen pöydän ääressä?
Ymmärrän että teillä on aivan järkyttävä tilanne menossa siellä eikä arki adhd lapsen kanssa varmasti tuo tilanteeseen ainakaan helpotusta. Minusta sinun kannattaa nyt ottaa se sosiaalitoimisto avosylin vastaan sinne kotiin ja selkeästi ja rauhallisesti selvittää tilanne heidän kanssaan. Ei sosiaaliviranomaisten mukaan tulo tarkoita sitä, että välittömästi lapsi otetaan huostaan tmv. Täällä vaan tuntuu olevan sellainen ilmapiiri, että sosiaaliviranomaiset = huostaanotto. Itse asiassa sossun kautta voitte saada esim. tukiperheen lapselle ja perhetyöntekijän teille kotiin, jotta pääset itse levähtämään tai hoitamaan asioita. Itse olen opettaja ja monien oppilaideni kotona vuosien varrella on ollut apua sosiaalitoimistosta. Nykyään kun pyritään turvaamaan perheen hyvinvointi niiden avohuollon tukitoimenpiteiden kautta.
Eli nyt pyörität sitä arkea ja yrität touhuta lasten kanssa kaikkea sellaista, jossa edes hetkeksi unohtuisi nuo ikävät kokemukset. Ota itse yhteyttä sinne sossuun, jotta asiat alkaisi rullata nopeammin ja saisit helpotusta arjen pyöritykseen.
tarkoitus on tosiaan auttaa perhettä, ota asia siten. Minäkin toivon mukavaa sosiaaluityöntekijää teille, aika paljon virkailijasta kiinni. Se lääkäri kuulosta törkeältä. Voimia teille!
miten vaikeata tavallisen ihmisen on olla poissa töistä tai järjestää kuljetuksia hoitoihin. Hän saattaa vilpittömästi ajatella että ette ole halunneet hoitaa lasta kun ei ymmärrä mitä se teiltä todellisuudessa vaatii. Ota vaan ihan rauhallisesti ja suhtaudu sossuun niin kuin ystävään niin asia varmaan menee ihan mukavasti, eihän se sen sossun vika ole jos lääkäri on vähän yksinkertainen. Ja tosiaan, kuka tietää vaikka sosiaalitoimistosta voisi saada ihan oikeaa apuakin.
Pakkohan kaikille on järjestyä sopiva paikka, nyt on varmaan toimittu lain vastaisesti.
vaan on lastenpsykiatrian lääkäri. Muilla lääkäreillä ollaan myös käyty, kuten neurologian. Lisäksi poika kävi puheterapiassa, joka lopetettiin puolen vuoden jälkeen (ei meidän puolesta), eikä pojan puhe ole vieläkään täysin ymmärrettävää.
Muut lapset eivät oireile, mutta pikkusisarukset pekäävät ja isompi sisar taas kärsii sillä poika on erittäin väkivaltainen. Lyö, hakkaa, potkii, puree, repii ja tämä on myös lääkärinlausunnossa eriteltynä.
Itse pyysin sosiaalitoimistoa heidän soittaessaan ottamaan yhteyttä lääkäriin, tai poikaa hoitaneisiin hoitajiin, mutta sos.toimisto haluaa kuulemma ensin tarkistaa ja selvittää meidän tilanteen. Kouluasiata ovat täysin seisoksissa. Mitään starttiluokka vaihtoehtoa meille ei edes kerrottu, ja esikouluun häntä ei suositeltu koska avustajaa ei pystytty järjestämään. Tuntuu että poika ja meidät on työnnetty kaikesta ulkopuolelle ihan totaalisesti. -ap-
olen naarastiikeri joka on antanut ohjeita muutamalle erityislapsen vanhemmalle miten menetellä pykäläviidakossa.
Omat lapset pärjäävät mainiosti ja heidän kasvatustaan on kiitelty muuallakin kuin omassa sukulais,- ystävä,- ja tuttavapiirissä. Tässä ketjussa tarkoitus havahduttaa hereille muutamassa asiassa joka voisi oikeasti auttaa tilanteessanne.
Hoitotukihakemuksiakin olen täyttänyt ja niillä on myönteisiä päätöksiä.
Maalaisjärki sanoo että ota pieni raha jos et isompaa saa kuin etten ottaisi ollenkaan (tämä vinkiksi niihin kyytikustannuksiin)