Lue keskustelun säännöt.
adhd/autismi perheen elämä riekaleina.
09.06.2008 |
En kehdannut nimimerkillä kirjoittaa, koska olen totaalisen lopussa syytöskiin. Siksi ajattelin purkautua tänne.
Eli tilenne on se, että meillä on neljä lasta joista yhdellä on todettu adhd, sekä autismin oireita. Tutkimukset kestivät 4 vuotta, alkoivat pojan ollessa 2v, sillä poika jäi kehityskessä muista lapsista jälkeen.
Adhd diagnosoitiin vasta autismin jälkeen. Siitä lähtien kun poika on täyttänyt neljä vuotta, normaali elämä on taakse jäänyttä.
Olemme saaneet tutkimusten ajan juosta usean kerran kk lääkäreissä ja hoitokkeiluissa. Itseltäni on rahkeet olleet loppu jo pitkään. Jouduin lopettamaan työt, ja nyttemmin on pojan hoitojen takia ollut lastenhoitojärjestely pulmia. Pojalle kokeiltiin lääkitystä usean kuukauden ajan, ja hän sai kuntoutusta joka loppui vuosi sitten, sillä itselläni ei ollut kuljetus välinettä. Kulketusta ei saatu pojalle tuonne kuntoutuksiin, joten sekin hoitomuoto loppui kuin seinään. Lääkitys päätettiin lopettaa miehen kanssa, sillä siiä ei ollut mielestämme minlkäännäköistä apua. Tästä lääkäri oli jo näreissään.
Meillä on mennyt nämä neljä vuotta siis täysin pojan asioita hoitaen, maksaen, järjestäen. Mies on joutunut olemaan pois töistä useita kuukausia, joten rahatilanteemmekin on kaaoksessa eikä hoitotukeakaan myönnetty.
Kaiken huippuna on se, että lääkäri päätti muutamia viikkoja sitten lopettaa pojan seurannan sairaalassa ja siirsi meidät suoraan lastensuojeluun.
Lastensuojelun saaman tekstin mukaan, olemme välinpitämättömiä vanhempia jotka eivät aseta lapsilleen rajoja (puhui muistakin lapsista lausunnossa, vaikka muut lapset ovat täsyin normaaleja, sekä kilttejä) Lääkärin mielestä kieltäydyimme pojalle tarjotusta avusta, esim. lääkitys ja kuntoutus. Ja emme ole täten kykeneväisiä huolehtimaan pojasta.
Olimme ällikällä lyötyjä saatuamme tällaisen kirjeen sosiaalitoimistosta!
Otin yhteyttä poikaan hoitaneeseen lääkäriin, joka sulki puhelimen korvaani todeten ettei poikani ole enää hänen potilaansa, joten keskustelua ei liene tarvita. Soitin hoitajalle, joka sanoi lähestulkoon samaa.
Nyt odotamme lastensuojeluviranomaisia katsomaan perhettämme. itseäni pelottaa, sillä olen aivan loppu, räjähtämis pisteessä. Jo pelkästään läläkärien toimintaa kohtaan.
Olemme yrittäneet saada pojalle avustajaa, kuskausta kuntoutukseen, hoitotukea, apua kotiin, kaikkea mahdollista, jokaisesta mahdollisesta paikasta ja nyt lääkäri pistää kaiken meidän syyksi, ja syyttää meitä välinpitämättömiksi vaikka neljä vuotta olemme uhranneet pelkästään pojalle! Hoidot lopetettiin sairaalassa, poika ei pääse kouluun (koulukypsyys todettiin vajaaksi) ja kaikki seisoo paikallaan. itse en meinaa enää millään jaksaa, saatikka mieheni joka painaa töitä elättääkseen perheen ja parantaakseen rahatilannetta. olemme aivan umpitiessä, ja saamme vaan lisää syytöksiä joka suunnalta.
Kirjottaminenkaan ei helpota yhtään mieltä. Tuntuu, ettei tästä ole enää tietä parempaan:(
Kommentit (131)
jotkut muut ovat olleet ketjussa kanssani samaa mieltä.
Joku kyseli viisauttani matkakustannusten kuluihin siispä kerron sen. Täytyy ottaa ne rahat edes jonkun taksan mukaan kuin ei ollenkaan.
Toiset lapset hoitoon että voi bussilla kuljettaa tämän autisti/adhd:n tarvittaviin terapioihin. Perheen muille lapsille olisi hyväksi olla myös muunlaisessa seurassa kuin pelon alla kotonaan.
Hoitotukiasioissa ei ole oltu riittävän sitkeitä nimittäin jos lapsella on kuntoutuksen tarve erikoislääkärin suosituksesta niin silloin tuki on saatava. Valitus - valitus ja vielä kerran valitus aina ylimpään portaaseen asti että asia tulee kuntoon. Ap:n kertomasta saa käsityksen että tälle lapselle olisi kuulunut korotettu hoitotuki jo monta vuotta.
Onko ap vaatinut neurologin konsultaatiota psykiatrin lisäksi. Adhd on neurologinen poikkeama ja sekin vielä lisää neurologin tarvetta jos lapsella on autismin kirjoon liittyvää ongelmaa.
Ap:tä voin syyttää tietämättömäksi ja vähän tyhmäksikin jos ei osaa hakea apua ja tietoa sillä sitä on netti väärällään jos osaa Googlea käyttää. Lisäksi tuossa ajassa (neljä vuotta) on taatusti tullut vertaiskontakteja sopeutumisvalmennusten kautta ja sitä kautta lisää tietoa ruohonjuuritasolta miten asioita kannattaa/tulee hoitaa.
Tulee mieleen kyllä yksi perhe jossa järjen valo ei loista ei isällä eikä äidillä eikä heidän kuudella lapsellaan. Heidän kaikilla lapsilla on kehitysviivettä ja monenlaisia ongelmia lapsien kehityksen liittyen. Usein nämä "sairaudet" on perittyjä ja vanhemmatkin on heikkolahjaisia ja jopa kyvyttömiä hakemaan apua. Tämä kyseinen perhe on soskun ja lastensuojelun asiakas ja heillä on tukiperhe jossa lapset viettää kaksi viikonloppua kuukaudessa ja lisäksi tukihenkilö käy useamman kerran viikossa katsomassa perheen perään.
Ap:n kertoman mukaan vain yksi lapsi on ongelmissa mutta tuolla menolla muutkin ovat, he kärsivät terrorisoivasta sisaruksestaan ja oireilu tulee esiin ennemmin tai myöhemmin.
Nyt kannattaa ottaa tosissaan tarjottu apu ja jopa lääkityksen uudelleen aloittamista voisi jopa suosittaa josko siitä kuitenkin olisi apua.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Niinkuin moni täällä on näemmä olettanut, että lopetimme lääkkeen aivan omasta päästämme. Näin ei asia ollut, vaan ehdotimme sitä lääkärilee sillä jo lausunnoissa mainitaan, että lääke nosti verenpaineen, aiheutti ns. ylensyömistä eikä auttanut oireisiin, siksi ehdotimme lääkkeen vaihtoa, joka ei lääkärille kelvannut, vaan hän olisi kaikesta huolimatta syöttänyt pojalle lääkettä joka ei auttanut mihinkään. Lisäksi terapia kyydeissä ei ololut kyse pelkästään rahasta, vaan siitä millä poika terapiaan olisi kulkenut. Minulla itselläni ei ole autoa, ja mies siis usean kerran viikossa oli pois töistä näiden kyytien takia. Ja tätä ei meidän suurperheen talous ikävä kyllä kestänyt, lisänä kaikki hoitokustannukset. Vakuutukset pojalla on, niinkuin muillakin lapsilla mutta se ei korvaa mitään tähän liittyvää.:(
Me emme satu asumaan kaupungissa, emme lähelläkään. Siksi meiltä on matkaa joka paikaan, jos se jäi jossakin mainitsematta. No, mutta menen miettimään asiaa muualle. Joka ikiseen tahoon sairaalassa olemme olleet yhteydessä, potilasasiamieheen, kelaan ja siinnekkin joka mahdolliseen portaaseen. Tehneet valituksia, kuunnelleet vaan pelkkää sontaa. Eläneet neljä vuotta silkkaa helvettiä. Mutta ei auta valitus. Odotellaan jos sieltä pelätystä lastensuojelusta nyt se apu lopulta tulisi. -ap-
"Lääkäri ei ole erikoistunut vaan on lastenpsykiatrian lääkäri. Muilla lääkäreillä ollaan myös käyty, kuten neurologian. Lisäksi poika kävi puheterapiassa, joka lopetettiin puolen vuoden jälkeen (ei meidän puolesta), eikä pojan puhe ole vieläkään täysin ymmärrettävää."
Eikö muut kuin 39 ymmärrä tästä ettei ap ole penaalin terävin kynä.
Lastenpsykiatri on nimenomaan erikoislääkäri.
Tukitoimet ovat enemmän kuin tarpeen lapsen kielellisen kehityksen turvaamiseksi.
Sitä ennen ketjussa kysytään onko ko. lääkäri erikoistunut adhd:hen tai autismiin, ap vastaa, että ei ole erikoistunut.
"Lääkäri ei ole erikoistunut vaan on lastenpsykiatrian lääkäri. Muilla lääkäreillä ollaan myös käyty, kuten neurologian. Lisäksi poika kävi puheterapiassa, joka lopetettiin puolen vuoden jälkeen (ei meidän puolesta), eikä pojan puhe ole vieläkään täysin ymmärrettävää."
Eikö muut kuin 39 ymmärrä tästä ettei ap ole penaalin terävin kynä.
Lastenpsykiatri on nimenomaan erikoislääkäri.Tukitoimet ovat enemmän kuin tarpeen lapsen kielellisen kehityksen turvaamiseksi.
Olin terävin kynä tai en, vastasin kysymykseen missä kysyttiin, onko pojan lääkäri erikoistunut hoitamaan adhd :ta sairastavia. Ja tähän vastasin, ettei ole erikoistunut vaan on lastenpsykiatri. Hänellä ei vielä edes kokemusta paljon, joten olimme hänelle kuin koe, vaikka pyysimme asiantuntevan lääkärin. Mutta senkin näemmä joku terävämpi kynä halusi ymmärtää väärin.
Korjaan nyt vielä asian, että lapsemme lääkäri on lastenpsykiatri , muttei erikoistunut hoitamaan adhd potilaita. Tällaisiakin on olemassa, joilla on erikoiskokemus adhd lapsista. Helsingissä meistä lähin, jonne olemme myöskin yrittäneet päästä. Arvatenkin jonot pitkät. Mutta lähden tästä terottamaan itseäni, ettei terävempien tarvitse enää viisastella. kiitos. -ap-
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Risdel lopettaa raivarit ja concertaa on moni kehunut. Lääkettä pitää kokeilla ja monesti myös vaihtaa.
Lastensuojelulaki sanoo näin: Kukaan perheenjäsenistä ei saa olla toisille perheen jäsenille vaaraksi. Vanhemmat eivät saa estää lapsen kuntoutusta.
Päivähoito ja terapia on erityislapselle kuntoutusta.
Muuttakaa tänne Tampereelle. Täällä on tosi hyvin erityislasten asiat.
T. Äiti, jolla kehitysvammainen lapsi ja kuopuksella adhd/asperger piirteitä.
Kummankin pojan asiat on loistavalla mallilla.
Jommassa kummassa on vikaa joko teidän kunnassa tai et yksinkertaisesti osaa hoitaa lapsesi asioita.
Sitä kautta voitte saada paremapaa apua koko teidän perheelle. Ihan itsellesikin. Kerro tilanne lastensuojelun sosiaalityöntekijälle, kaikki se, että olet lopettanut työt yms ja ennen kaikkea oma väsymyksesi. Tätä kautta voitte mahdollisesti saada apua kuljetuksiin, tukiperhettä helpottamaan arjen väsymykseen yms. Kannattaa ottaa apu vastan, jos sitä tarjotaan. Nykyään se on aika vähissä, johtuen raha- ja resurssipulasta. Lastensuojelu ei tarkoita samaa, kuin huostaanotto. Ensisijainen tehtävä on auttaa perhettä ja ennalta ehkäistä.
Voimia teille ja koko perheelle. Kyllä asiat järjestyvät varmasti hyväksi!
T: mammalomaileva perhetyöntekijä
Sisältö jatkuu mainoksen alla
mutta ei se todellakaan sitä tarkoita, että olisivat nimenomaan adhd:hen tai autismiin erikoistuneita.
Jestas, näitä tylsiä kyniä.
Ko. lääkärillä varmastikin tuli vain mitta täyteen siitä, että hän on määrännyt lääkehoidon ja kuntoutusta eikä hänen antamiaan hoitotoimenpiteitä ole suoritettu. Hän ehkä halusi vain teidät pois työlistaltaan koska koki ettei pysty auttamaan teitä kun ette tee kuten hän neuvoo.
Ota tosiaan sosiaalitoimiston täti avosylin vastaan. Ehkä hänellä olisi ideoita teidän elämänne saattamiseksi jälleen raiteilleen...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
esim. dysfasialiitolla on ilmainen lakimiespalvelu
liitot neuvovat myös muuten- esim adhd-liitto päivystää ma-pe
Tarkoitukseni oli havahduttaa ap näkemään oma osuutensa taloudellisiin asioihin. Nimittäin hän on valinnut niin ettei hae matkarahoja ollenkaan jos ei oman auton käytön mukaan makseta.
Heillä on matka 20 km terapiaan ja tuo matka linja-autolla kulkien maksaa kyllä aika paljon joten sillä rahalla siihen autoon olisi saanut autoon helposti bensat.
Miksi isä ei kykene työhön? Ei yksi lapsi saa kahlita koko perhettä kyvyttömäksi työhön.
Kaikille hoitoa tarvitseville lapsille päivähoitopaikka siksi ajaksi kun tuota yhtä roudataan terapiassa ja lapsia ei tarvitse kuljettaa mukana terapiareissuilla. Hoitopaikka voisi olla muutenkin paikallaan kun perheessä on yksi paljon voimavaroja vaativa lapsi.
Lasten ollessa hoidossa äiti voisi levätä, isä olla töissä ja iltaisin voisi koko perhe olla yhdessä ja lapsia voisi viedä harrastuksiinkin.
Kunnan on pakko järjestää hoito ja jos heillä on heikkoa taloudellisesti ei hoitomaksujakaan tarvitse lapsista maksaa. Yksi oli ilmeisesti vanhempi ja jo koulussa joten hänelle ei tarvitse hoitopaikkaa.
Väitän edelleen ettei kyseinen perhe osaa järjestellä käytännön asioita ilman apuja koska eivät ole saaneet lapselleen hoitotukea, kyytimaksuja terapiaan. Lisäksi terapian lopettaminen oli väärin. Lääkityksestä en voi sanoa mitään muuta kuin kysyä kuinka kauan lääkettä syötettiin nimittäin vaikutukset ei välttämättä ole heti näkyvissä.
Onko lapselle syötetty lisäksi kalaöljykapseleita sillä niillä olisi suotuisa vaikutus lapseen joka tapauksessa, kolme kuukautta ja tuloksia alkaa näkyä sanovat ne joille apu kapseleista on tullut.
Lisäksi tämän lapsen ruokavalio tulisi tarkistaa, samoin koko perheen. Jättäkää pois sokeri ja lisäaineet minimiin sekin voi auttaa lasta rauhoittumaan. Limsat pois ruokavaliosta.
En halua hyssyttellä sillä se ei ainakaan tuo apua ap:n ongelmiin. Lapsi hoitopaikkaan takaisin ja hoitopaikan tehtävä on hankkia riittävät resurssit tälle villikkopojalle.