Saatteko jostain apua erityislapsen hoitoon arkisin?

Sori, mutta vanhemmat ovat vastuussa lapsistaan ei kukaan muu oma valinta ryhtyä äidiksi. Ei lapsesi sitä pyytänyt että tähän maailmaan olisi syntynyt.

Oli oma valintani ryhtyä äidiksi mutta uskoisin, että kaikki - kuten myös minä - kuvittelee tai ainakin toivoo olevansa terveen lapsen äiti. Tiedätkö mitä: minä en valinnut sitä vaihtoehtoa, että olisin vammaisen lapsen äiti. Se oli vammainen lapseni, joka teki minusta sellaisen. Ja olen ylpeä omasta erityisestä lapsestani ja olen onnellinen äiti - lapsen vammaisuudesta huolimatta.

En ole vastuuta lapsestani sysäämässä kenellekään ja järjestän hoitajat itse mutta minusta vammaiset lapset ja heidän vanhempansa ovat oikeutettuja kaikkiin niihin palveluihin, jotka on heille tarkoitettu. Ihan samalla tavalla kuin joku saa toimeentulotukea, joku toinen puolestaan työttömyyskorvausta ja kolmas virikepaikan lapsilleen päiväkotiin. Se, että joku on vammainen ei tarkoita, että hän olisi vähemmän ihminen kuin muut.

tulla erityislapsen huoltaja, joten ei kannata kadehtia noita asioita. Yksi kolari tai sähköisku, väärin tehty hyppäys uimaan.

Itse olen kahden ihan normaalin lapsen äiti ja en todellakaan kadehdi erityislasten vanhempia ja heidän "huikeita" etuuksiaan.



Ja joku vielä tuolla vertasi erityislapsen kanssa olemista ihan normaalilapsiin. Jessus sentään...



Kokemusta ei ole erityislapsista mutta onneksi empatiakykyä kuitenkin löytyy, toisin kuin hyvin monelta tähän ketjuun vastanneelta pölkkypäältä.



Ap:lle ei ole valitettavasti mitään vinkkiä mihinkään suuntaan muuta kuin että TSEMPPIÄ. Toivottavasti löydätte apua arkeen.



Ja näille kadehtiville äideille: HÄVETKÄÄ.

tulla erityislapsen huoltaja, joten ei kannata kadehtia noita asioita. Yksi kolari tai sähköisku, väärin tehty hyppäys uimaan.

toivotaan kovasti, ettei karman laki toimi näiden kadehtijoitten kohdalla. rattijuoppo kun voi sattua kenen tahansa kohdalle.

vaan kyvystä nähdä vammaisen lapsen perhe normaalina perheenä.



Näköjään näillä vammaisten äideillä on surutyö pahasti kesken ja pitää sitten haukkua kaikki liikkuva, kun ei muuhun pystytä.

vaan kyvystä nähdä vammaisen lapsen perhe normaalina perheenä. Näköjään näillä vammaisten äideillä on surutyö pahasti kesken ja pitää sitten haukkua kaikki liikkuva, kun ei muuhun pystytä.

että kehtaavat myöntää väsyvänsä ja ilkeävätkin ryökäleet kysellä, mitä tukia olisi saatavissa!

Et nyt selvästikään ymmärrä, että kuntien käytännöt vaihtelevat tässä asiassa ihan hirveästi. Kuten tuossa joku kertoihin, esimerkiksi Tampereella on järjestetty hyvin erityislasten hoitoapua. Toisaalla taas tarjotaan pelkkää ei-oota.

Oma kokemukseni stadissa on, että ei-oota tulee, eikä mitään, siis mitään, tarjota, vaan kaikesta pitää älytä kaivaa tieto jostakin ja vaatia.

Ja SIKSI on tärkeää kysyä vertaisiltaan, mitä voi tiedustella ja mistä.

Ja oikeasti: käytä nyt järkeäsi, jos pahansuopuudeltasi kykenet. Ei ole mikään pitkän aikavälin ratkaisu sanoa ap:lle, että jääpä nyt pois töistä (70% työttömyyskorvauksesta peräti saa tukena), ja ostele palveluita sillä minimikorvauksella. Siinä loppuu todellakin fyffe hyvin nopeasti koko perheeltä - JA koska ap:n vaikeahoitoinen erityislapsi tarvitsee tukea koko loppuelämänsä (ja ap:n koko loppuelämän), ei vuoden kotiinjäämisestä olisi muutenkaan pitkäaikaiseksi ratkaisuksi. Toki voi auttaa akuutisti, mutta samalla syöstä perheen vararikkoon.

Turha hermostua siitä, että ehdotuksia joku asiaperustein hiukan kritisoi.

vaan kyvystä nähdä vammaisen lapsen perhe normaalina perheenä.

Näköjään näillä vammaisten äideillä on surutyö pahasti kesken ja pitää sitten haukkua kaikki liikkuva, kun ei muuhun pystytä.

Koskapa he ovat samanlaisia kuin vammattomat, myös vammattomille täytyy maksaa koulukyyti 500 metrin matkalle, tai vaihtoehtoisesti se vammainenkaan ei saa saada sitä koulukyytiä, vaan hänen täytyy (vaikkei välttämättä itse kykene edes liikkumaan, tai vaikka saisi jatkuvasti epileptisiä kohtauksia) kävellä sinne kouluun, kuten vammattomatkin. Joojoo... selitähän lisää näitten koulukyytiä kahdehtivien puolesta, tuohan on viihdyttävää luettavaa.

Kyse ei ollut kateudesta, vaan toteamuksesta.



Ap on ihan tavallinen perheenäiti, joka on ihan tavallisten kysymysten äärellä.



Kaikki työssäkäyvät äidit miettivät työn ja kodin yhteensovittamista. Eri vapaita vaihtoehtoina, erilaisten kotipalvelujen ulkoistamista... Ihan niin kuin kaikki muutkin!

Kyse ei ollut kateudesta, vaan toteamuksesta. Ap on ihan tavallinen perheenäiti, joka on ihan tavallisten kysymysten äärellä. Kaikki työssäkäyvät äidit miettivät työn ja kodin yhteensovittamista. Eri vapaita vaihtoehtoina, erilaisten kotipalvelujen ulkoistamista... Ihan niin kuin kaikki muutkin!

Ap:n hoito-ongelmat ovat moninverroin vaikeammat kuin tavislapsen vanhemmalla.

Tavislapsi kasvaa ja on kymmenvuotiaana (muistaakseni ap kertoi lapsensa täyttävän 10 tänä vuonna) jo aika omatoiminen. Käy kavereillaan, osaa tehdä asioita itse.

AP:n lapsi taas tarvitsee jatkuvaa valvontaa ja auttamista.

ELI sen vuoksi ap kyselee erityyppisiä neuvoja kuin tavislapsen äiti. Toisin kuin tavislapsen äidin jaksamisongelmat, ap:n jaksamisongelmat eivät poistu ajan kanssa. Todennäköisesti vain vaikeutuvat, kun lapsi kasvaa isommaksi ja hankalammin hoidettavaksi (en tiedä, pitääkö häntä nostella, mutta kokoa ja voimia tulee ainakin lisää, mikä yleensä hankaloittaa vaikeahoitoisen erityislapsen hallintaa ja hoitoa).

että kaikki muu on kunnossa paitsi että hän haluaa kerran, kaksi viikossa omaa aikaa.



Se on täysin samanlainen toive kuin kymmenillä tuhansilla muillakin äideillä!



Ja siihen auttaa työmäärän vähentäminen ja kotipalvelujen ulkoistaminen.



Niillä ap saa omaa - aivan kuten muutkin äidit.

että kaikki muu on kunnossa paitsi että hän haluaa kerran, kaksi viikossa omaa aikaa. Se on täysin samanlainen toive kuin kymmenillä tuhansilla muillakin äideillä! Ja siihen auttaa työmäärän vähentäminen ja kotipalvelujen ulkoistaminen. Niillä ap saa omaa - aivan kuten muutkin äidit.

Sinulle on tässä jo hyvin todistettu, miksi ap:n jaksamisvajeeseen ei välttämättä osu samat neuvot kuin sinulle. Lopeta jo. Annat vaan tosi typerän ja jääräpäisen vaikutelman, kun intät asiaa, joka on selvä kaikille muille.

kaikkea sellaista mitä siinä ei ole!



Mitä sinä itse teet? Intät niin saatanasti.

kaikkea sellaista mitä siinä ei ole! Mitä sinä itse teet? Intät niin saatanasti.

Luepa huolellisemmin. Eli kyllä: mikään vapaakk ei auta, vaan hengähdysaikaa pitäisi saada viikottain.

Lisäksi hän kertoo, että halusi nimenomaan tietää MUILTA ERITYISLASTEN VANHEMMILTA, millainen tilanne tukimuotojen suhteen on ERI KUNNISSA.

Eli et ole koko aikana vastannut siihen, mitä ap kysyy.

Ja muutenkin ehdottanut erityislasten perheisiin sopimattomia asioita.

tarvisin nimenomaan arkeen apua Ei auta vaikka kuukauden saisi vapaata kerran vuodessa. Ennemmin vähän ja usein. ap.

Toki olen aikaisemminkin huomannut, että terveiden lasten vanhemmat ei ymmärrä erityislasten tarpeita ja koitinkin kohdistaa avaukseni vain erityislasten äideille. Ja tarkoitukseni oli vain kysellä miten muualla. Joku kommentoi, että palkkaa itse apua, älä odota sitä verovaroin. Siinäpä se pulma on, kun ei ole mitään mistä sitä apua palkata. Opiskelijat olisivat oiva apu, mutta tosiaan ei onnistu sekään. ap.

Minulle on kahdesti käynyt niin, että olen ottanut yhteyttä lastenhoitopalveluja tarjoavaan yritykseen, ja varannut hoitajan erityislapselleni. Olen kertonut varatessani lapseni sairauksista ja erityisen tuen tarpeesta. Minulle on myöhemmin soitettu takaisin, että koska lapsella on niin paljon tuen tarvetta, hoitaja ei uskallakaan ottaa lasta vastuulleen, ja he joutuvat perumaan sovitun hoitoajan. Että näin. Turha puhua siitä, että tavallisetkin perheet maksavat lastenhoitajan itse. Ja kyllä, kyse oli koulutetusta hoitajasta.



Lasten kerhot ja harrastuksetkaan eivät huoli lasta, jolla paljon tuen tarvetta. Vein oman lapseni erityislasten kerhoon. Kahden kerran jälkeen sanottiin, että lapsen tuen tarve niin iso, etteivät enää ota vastaan.