Saatteko jostain apua erityislapsen hoitoon arkisin?

jos saat, niin sinulla on lain mukaan oikeus kolmeen vapaapäivään kuussa.



Mutta kuten jo aiemmin kerroin, niin ainakin täällä erityisten vanhemmilla on periaatteessa oikeus saada erityisilleen tukihenkilö pariksi tunniksi viikossa touhuamaan. Käytännössä tukihenkilöitä ei juuri löydy.



t: 75

että jos te kuitenkin saatte niille lapsillenne kuljetuspalvelut, saatte koulut, avustajat, vammaistuet jne. niin ehkä voisitte sitten itse esimerkiksi palkata siivoojan...

Luulin, että siivooja vain siivoaa eikä esim. hoida samalla meidän epilepsiaa sairastavaa lasta (+muut hoitoa vaativat toimet lisäksi).

ymmärrän sua tosi hyvin, vaikka oma erityislapseni onkin "vain" adhd/asperger-tapaus. Kyllä sitä omaa aikaa tarvitsee. Nimenomaan OMAA aikaa, jolloin voi tehdä mitä haluaa. Ja erityislapsen vanhempi tarvitsee sitä muita enemmän, että jaksaa taas hoitaa lasta. Meillä käy siivooja juuri sen takia, että jäisi enemmän aikaa lapsille, mutta eihän se ole mitään omaa aikaa, eikä jonkun ehdottama kotitöiden ulkoistaminen ole mikään ratkaisu. Etsit siis nimenomaan hoitajaa lapsellesi.



Olin juuri vähän aikaa sitten eräässä autismikirjon perheiden tapaamisessa (pk-seudulla) ja siellä oli puhetta, että vaikeimmin autistisilla ja kehitysvammaisilla lapsilla on mahdollisuus päästä esim. kerran kuukaudessa viikonlopuksi hoitokotiin. Ehkä tämä olisi hyvä ratkaisu teillekin? Voi olla mahdotonta saada ammattitaitoista hoitoapua arki-illoiksi, valitettavasti :(



Ihmetyttää kyllä todella paljon tämän ketjun kommentit, ei voi olla totta, että jotkut kadehtii perheitä joissa vammainen lapsi! Näillä nimettömillä keskustelupalstoilla kyllä näkyy niin selvästi mitä ihmiset sisimmässään ajattelee. Aika karmivaa.



Kaikkea hyvää ja voimia ap:n perheelle! Toivottavasti asiat järjestyy!

Siis haluat vielä päästä lapsesta eroon niiksi muutamaksi tunniksi jotka sen kanssa olet arkena???? Tsiissus... kaikenlaisia sitä onkin.

En usko että yksikään kunta maksaa sulle hoitajan vaan siksi, että haluat jaksamisapua. Ei ainakaan pitäisi.

Ja miksi yleensä pitäisi? Jos tarvitset ylimääräistä hoitoapua, maksat siitä tietysti itse. Ei yhteiskunta sentään kaikkea kustanna. Lapsi ei kutenkaan ilmeisesti ole mikään pahasti vammainen tai erikoinen kun pystyy koulua käymään ja sinä pystyt olemaan ansiotyössä.

Tällaisille tyypeille tekisi hyvää kokeilla oikeasti mitä se arki vammaisen lapsen kanssa on. Vaikka lasta kuinka rakastaa, niin välillä vain yksinkertaisesti ei jaksaisi. Ja minusta niillä mahdollisilla perheen muilla lapsilla on myös oikeus vanhempiinsa - edes joskus. Minusta on ryöhkeää sanoa, että ei pidä hankkia enempää lapsia jos ei sitä vammaista jaksa hoitaa. Mahtoiko tulla mieleen, että vammainen lapsi voi olla lapsista nuorin tai lapsi on voinut syntyä terveenä ja vammautua vaikeasti myöhemmin (kuten meillä)? Tuntuu pahalta, että kaikesta syyllistetään ja vammainen lapsi koetaan taakkana, johon ei tulisi tuhlata yhteiskunnan varoja.

Meidän "arkiapu" ovat lapsen avustajat, joista toinen tulee meille kotiin aamulla klo 7.30, kun lähden töihin. Koulutaksi hakee lapsen ja avustajan klo 8.30 ja iltapäivällä klo 16 maissa lapsi palaa kotiin toisen avustajan kanssa. Itse ehdin kotiin klo 17 mennessä; iltavuorossa olevan avustajan työpäivä päättyy klo 18. Iltaharrastuksia meidän lapsilla ei juuri ole; en voi kuljettaa heitä sinne, koska ei ole ketään joka sillä aikaa olisi kotona vammaisen lapsemme kanssa. Mutta monessa mielessä meidän asiat ovat hyvin; tämä uusi järjestely on ollut viime syksystä asti kun lasten isä sairastui vakavasti ja koko perheestä huolehtiminen jäi yksin minun harteilleni. Jos jonkun mielestä saan liikaa apua, niin tervetuloa vaan meille katsomaan miten meillä laiskotellaan muiden tehdessä työt...

Vammaisen lapsen hoitaminen voi olla myös fyysisesti voimia vievää (nostot, jumppaamiset, kylvetys) eikä kotona välttämättä ole kovin paljon apuvälineitä. Tai ainakin meidän kotikunta pihtaa apuvälineitä; kuulemma pitää riittää että on kaksi apuvälinettä ja ne saa kuulemma vanhemmat valita itse. Sanoin siihen, että hyvä on - emme tarvitse pyörätuolia emmekä suihkutuolia mutta sen nosturin haluan, kun selkä ei enää kestä lapsen nostelua (lapsi painaa n. 40kg). Että sillä nosturilla sitten nostelen lasta sängystä lattialle ja takaisin, kun ei sitten enää sitä pyörätuolia varmaan saada. Ja samaan hengenvetoon esitin toiveen, että ko. henkilö voisi itse sopia lasta kuljettava taksiyrittäjän kanssa siitä, että voisiko tämä kantaa lapsen taksiin ja yrittää kiinnittää lapsen tavallisilla turvavöillä auton penkkiin (sama kuin yrittäisi 40kg painoista ja 140cm pituista keitettyä makaronia laittaa vyöllä kiinni...)... Ärsyttää, kun kaikkea pitää kerjätä ja taistella vaikka pelkkä arkikin on ihan riittävän raskasta. Ja me sentään olemme ostaneet lukuisia apuvälineitä itse, kun olemme kyllästyneet odottamaan kunnalta lainavälineitä. Ja hoitoapua olemme myös itse palkanneet tarpeen mukaan.

Kokemukseni perusteella minusta tuntuu että nämä tyypit, jotka näistä apuvälineistä ja vammaisen lapsen perheiden "helpotuksista" päättävät, eivät oikeasti tiedä millaista elämä vammaisen lapsen kanssa on. Jos tietäisivät, niin tuskin tarvitsisi samalla tavalla vääntää rautalangasta mm. miksi tarvitsen 40kg painavan lapsen suihkussa käyttämiseen suihkutuolia tai mihin nosturia muka tarvitaan. Kuten joku jo mainitsikin - kaikilla lapsilla, myös niillä kaikista vammaisimmilla - on oppivelvollisuus. Eli sinne kouluun mennään vaikka lapsi olisi älyllisesti alhaisimmalla tasolla.

Vaikka vammaisen lapsen perhe saisi hoitoapua, niin siinä ei ole mitään kadehdittavaa. Hoitoavusta huolimatta monet vammaiset lapset tarvitsevat hoitoa 24/7 - siis myös öisin. Vammaisen lapsen kohdalla yöherätykset eivät lopu lapsen kasvaesssa eikä lapsen vammaisuus mihinkään katoa vuosien kuluessa. Meidänkin lapsemme tarvitsee koko loppuelämänsä ajan hoitoa mutta sille en minä eikä kukaan muukaan voi mitään. Ja siitä hoidosta suuri osa on vanhempien vastuulla. Vaikka lapsi tarvitsee hoivaa, apuvälineitä ja avustajia, niin silti hänen elämänsä on yhtä arvokasta kuin kenen tahansa.

vinkistä, paljon kiinnostaa, vaikka tuskin tällä pienellä paikkakunnalla sitä saadaankaan.

Ap. Pahoittelen ketjun tasoa. Erityislasten perheitä ei taida ymmärtää kuin erityislasten perheet.



Meilläpäin ei tuollaista apua saisi. Ainut apu, mitä tarjotaan, on tukiperhe kerran kuussa viikonlopuksi. Me ei myöskään haluta tukiperhettä, kun lapsi olisi niin pitkään kerralla poissa kotoa. Lyhytaikaisempaa apua on vaikea saada.



Meillä on onneksi päivähoito apuna arkisin virka-aikana tarpeen mukaan. Muta siitäkin piti aikoinaan kovasti vääntää, että saatiin oikeus kokopäiväiseen päivähoitopaikaan.

"60, en joudu, mutta sinä et myöskään joudu pelkäämään, että lapsesi kuolee silmiesi edessä."



Luulen, että on ihan realistinen pelko kun liikun lapseni kanssa vaikka liikenteessä, koskaan ei tiedä mikä älynväläys tulee ja karkaa vaikka autojen sekaan.

tästä vastauksien tasosta ! Näinhän se menee, että tavisten vanhemmat näköjään kadehtivat meitä erityislasten vanhempia, uskomatonta !!

Meillä oli sama tilanne, emme saaneet apua iltaisin arjen pyöritykseen, päivisin olisimme saaneet, mutta iltaisin ei.

Tytär on nyt osittain laitoshoidossa, ja osittain kotihoidossa kuukaudessa, laitoshoidossa ollessaan lepäämme, hoidamme itseämme että jaksamme taas hoitaa erityislasta, ja teemme sisarusten kanssa kaikkea mitä ei voi muulloin tehdä. Meillä tämä toimii hyvin. Avustaja laitoksessa on aivan ihana, uskomaton nuori nainen.



Ja joo, meidän erityislapsella on ap-ja ip-hoito, ilmainen koulukuljetus, 2 avustajaa, ilmaiset vaipat, oli ilmainen päivähoito, ja invavähennys auto, korkein mahdollinen vammaistuki, omaishoidontuki, jne. jos joku tavis nyt näitä sitten haluaa kadehtia....

...varmaan ole kyse siivouksesta, vaan yleisestä jaksamisesta. Niin, me erityislasten vanhemmathan ihan kylvemme rahassa, kkun kaikki on meille maksutonta ja saamme vielä vammaistuetkin, haloo !!

Voi että minua ärsyttää nämä tavislasten äidit, jotka kadehtivat erityislasten perheiltä etuuksia.



Me ei saada kuin alinta vammaistukea, mutta voisin olla sitä ilman ja vaikka maksaa valtiolle sen 85 euroa kuussa, jos saisin elää tavallista elämää. Sellaista, jossa ei tarvitse koko yötä valvoa vain siksi, että erehtyi leipomaan leipää itse. Sekin kun oli lapsen mielestä liian hauskaa ja jännittävää ja sekoitti kaiken. Sellaista, jossa minun ei tarvitse joka sekunti kytätä lastani, ettei hän keksi jotain hullua ja tapa itseään. Sellaista, jossa en huomaisi salaa toivovani, että jos lapsi ei voi olla terve, hänellä olisi jokin helpompi sairaus, niin kuin vaikka syöpä... :(

"Kysehän ei ole kateudesta, vaan kyvystä nähdä vammaisen lapsen perhe normaalina perheenä."



Miten kukaan voi kirjoitaa tällaista?! Vammaisen lapsen perhe (ainakaan riittävän vaikeasti vammaisen) ei ole mikään normaali perhe. Siinä ei ole surutyön kanssa mitään tekemistä, että arki on vaikeampaa.



Esim. Vanhempi ei pääse suihkuun/pesulle ollessaan lapsen kanssa kahden. Täytyy saada toinen aikuinen paikalle, päästäkseen itse pesulle.



Avun tarve on ihan eri luokkaa kuin normaaleilla lapsilla! Ei voi elää normaalielämää. Mutta tätä on varmaan vaikea ymmärtää. Pikemminkin ajattelen, että surutyö on tehty, kun voi myöntää, että nyt elämme erilaista elämää (emme huonompaa tai parempaa, vaan erilaista). Mielestäni kieltäminen on hyvin vahvana läsnä jos vaikeavammaisen lapsen kanssa on vain "tavallinen perhe".

"mutta sinä et myöskään joudu pelkäämään, että lapsesi kuolee silmiesi edessä."



Millä perusteella sanot tällaista?! Ymmärrätkö mitä elämässä tarkoittaa, esim. se että lapsi ei ymmärrä vaaraa (saattaa kiivetä korkealle ja hypätä tai juosta hetken mielijohteesta liikenteen sekaan)? Ymmärrätkö, mitä merkitsee, kun lapsi syö mitä vain (esineitä, paperia, jne...)? Erityislapsilla voi olla myös pitkäaikaisia sairauksia, joiden hoitotasapainon kontrollointi on normaalia vaikeampaa, kun ei voi kysyä lapselta vointia.

Meillä 9v. lievästi kehitysvammainen lapsi, jolla myös vaikea dysfasia.

Saan omaishoidonpalkkiota ja korotettua hoitotukea ja paljon ilmaisia taksikyytejä.

Saan vapaita 3 kertaa kuukaudessa tai palveluseteleitä, joilla saan ilmaiseksi hoitajan.

Me ei enään tarvita hoitajaa, kuin tosi harvoin. Olen siis itse kotona.

Lisäksi lapsella ilmainen iltis upeassa koulussaan.

Haluaisin asua maalla, mutta ei lähdetä täältä pois näiden palvelujen takia.

Kiitos Tampereen kaupungille.

Tällainen kannustaa myös hoitamaan lasta myös silloin, kun hän on aikuinen.

Lapsen ollessa pieni käytin paljon hoitoapua.

Erityislapsia kun on monenlaisia ja läheskään kaikki eivät ole niin vaativia.

ei kukaan muu

oma valinta ryhtyä äidiksi. Ei lapsesi sitä pyytänyt että tähän maailmaan olisi syntynyt.

Ja sinun elämä ei ole kenenkään muun syy.

Joten järjestä itse se hoito. Et saa mitään jos käsi ojalla olet vaatimassa. Kukaan ei kuitenkaan ole sinulle mitään velkaa.



Varo sosiaaliviranomaisia. Heidän tarkoitus ei ole järjestää se hoito mitä he uskovat perheen tarvitsevan, vaan huolehtia siitä että itse osaat perheesi hoitaa. Jos et siihen pysty on kyseessä huostaanotto

meillä 1v2kk poika ja kodinhoitaja käy kerran viikossa klo 13-16. Mukava aika käyä vapaasti kaupungilla tms. Näin siis Kempeleessä.

Saan käteen puhdasta rahaa 650 euroa ja 2 eurolla huristellaan taksilla, siis meno/paluu.

T. Edellinen.

Kyllä tekin tämän tuen saatte, sitten kun lapsenne jostain syystä vammautuu.

Oikein varmaan toivotte, että lapsenne vammautuu, niin ei tarvi kadehtia.

Muuten terveen lapsen hoitaminen on helppo, eikä 9v. terve lapsi tarvitse jokapaikkaan enään saattajaa.

On se kolmekin päivää ihan hyvä juttu.

Pidät yhden viikonlopun kuukaudesa muualla hoidossa ja aina samassa paikassa.

kun täällä tuntuu taas olevan paljon asiasta tietämättömiä neuvon antajia ja ihmettelijöitä.



Asiaan, minä olen lapseni omaishoitaja ja lapsemme on tukiperheessä sopimuksen mukaan välillä päivän välillä 2 kuukaudessa.



Myös muita aikoja ollaan sovittu. Hae omaishoitajuutta ellet jo ole omaishoitaja. Sitä voi kysyä kaupunkisi numerosta.



Silloin saat sitä omaa aikaa omien asioiden hoitamiseen tai hetken hengähtämiseen edes hetkeksi.



Terkuin kehitysvammaisen äiti

Olipa kyse ihan tavallisesta tai erityis lapsesta niin valitettavasti nyky-yhteskunnassa ei ole tarjolla kotihoitoapuja vaan ne kaikki resurssit on suunnattu vanhus työhön. Toista oli vielä parikymmentä vuotta sitten jolloin vielä kodinhoitajat auttoivat lapsen/kodin hoidossa. Täytyy vaan jaksaa tai löytää kerho tai harrastus toiminta ellet muuta keksi.