Saatteko jostain apua erityislapsen hoitoon arkisin?

4 vuotta onkin ihan sama asia kuin 40 vuotta... Ymmärräthän että keskivaikeasti kehitysvammainen ihminen ei koskaan aikuistu sanan varsinaisessa merkityksessä? Että hoitotyö ei koskaan merkittävästi helpota?

Todellakaan kaikki vanhemmat EIVÄT joudu pohtimaan näitä kysymyksiä - minusta on täysin naurettavaa väittää moista.

Kehitysvammaa ei voi "valita" sen asian kanssa vain eletään. Aivan kuten astmankin. Pieni vivahde-ero näissä sairauksissa taitaa kuitenkin olla, astmaattinen lapsi oppii kasvaessaan hoitamaan itseään. Mietipä sitä, jos pystyt, omalle kohdallesi. Ja auttaako tähän vuorotteluvapaa? Kyse on elämänmittaisesta asiasta, hyvänen aika.

t ei ap

jossa intät että vuorotteluvapaa ei suunnilleen käy... Ja jokaikinen vanhempi joutuu pohtimaan ihan samoja kysymyksiä, oli lapset sitten millaisia tahansa. Esimerkiksi meillä lapset olivat kotona siihen kun nuorin oli neljän. Viimeinen vuosi lapsilisällä. Tämä siksi että nuorin sairasti astmaa, emmekä halunneet lasta päivähoitoon. Elämä on valintoja. Lasten hankintaan liittyy aina rahallisten menetysten riski.

että työntekijällä on oikeus jäädä pois lapsen sairauden takia pois töistä. Se toimii jos lapsi on kuumeessa sen muutaman päivän. samoin jos lapsella syöpä niin vuosi menee töitä järjestellen ja sukulaisten avulla.

Mutta jos erityislapsi vaatii erityistoimia ja huomiota kokoajan niin hoitovapaa tai töistä pois jääminen ei ole ratkaisu, koska silloin tulot laskevat samalla seuraavat 18 vuotta. No saadaanpa kunnilta velvollisuudet pois ja omaishoitajat nälkäpalkalla uusliberalismin hengessä hommiin.

omaa jaksamistaan, työn ja kodin suhdetta jne.



Ei se että lapsi on kehitysvammainen, tarkoita, että niitä ihan tavallisia keinoja EI VOISI tai EI SAISI käyttää.



En nyt kerta kaikkiaan tajua, miksei voi pohtia erilaisia tapoja helpottaa sitä työtaakkaa tai mitä pahaa on siinä, että lapsiperhe hankkisi siivoojan.

"Ja ihan tiedoksi vain, että astmakohtaukseen voi KUOLLA, autismiin ei. Jos nyt pitää ruveta vertailemaan niitä vaivoja."



sinä et joudu pitämään lasta aikuisena kotonasi astman vuoksi. Mainittakoon, että autismi erotettiin vasta 1980-luvulla mielisairauksista omaksi neurologiseksi. En menisi vertailemaan "vaivoja" jos niistä et tiedä mitään. Sinun lapsesi on aika terve autistiseen verrattuna ja voit miettiä asian eroja kun kiikkustuolissa mummona katsot lapsenlapsiasi.

mutta sinä et myöskään joudu pelkäämään, että lapsesi kuolee silmiesi edessä.

mutta voin kertoa, että me esimerkiksi hoidamme itse lasten koulukuljetukset. Kaksi tuntia päivässä. Tämä siksi että lähikoulu homehtui, eikä kaupunki pysty tarjoamaan koulupalveluja. Kun minä vien omaa lastani kouluun, näen joka päivä kehitysvammaisen lapsen, jolle yhteiskunta tarjoaa taksikuljetuksen kotiin ja takaisin.

jos matka on tarpeeksi pitkä tai sitten erityisen vaarallinen.

Aivan yhtä lailla kunta on velvollinen hoitamaan lapsen perusopetuksen koulukyydin, jos hän siihen diagnoosinsa perusteella apua tarvitsee. Meillä liikuntavammainen lapsi menee taksikyydillä 500 m:n matkan joka päivä.

Mutta kyllä meitäkin kadehditaan, nykyään lapset eivät tunnu itse selviävän muutaman kilometrin koulumatkastaan, vaan aikamoinen ralli on aamuisin koulun edustalla, kun mussukoita tuodaan kouluun.

miksi vuorotteluvapaa ei olisi yksi ratkaisu, ei lopullinen, mutta varmasti siksi aikaa olisi helpottava tekijä. Eli olisi aikaa myös itselle kuin sille toiselle lapselle, joka nyt on paitsiossa ja miehellekin.



Ehkä muutto toiseen kuntaan olisi sitten se ainoa vaihtoehto? Jos hetkenkään helpotukset eivät ole hyviä ideoita.

mutta voin kertoa, että me esimerkiksi hoidamme itse lasten koulukuljetukset. Kaksi tuntia päivässä.

Tämä siksi että lähikoulu homehtui, eikä kaupunki pysty tarjoamaan koulupalveluja.

Kun minä vien omaa lastani kouluun, näen joka päivä kehitysvammaisen lapsen, jolle yhteiskunta tarjoaa taksikuljetuksen kotiin ja takaisin.

Sä vaihtaisit varmasti heti lapsesi terveistä vammaisiksi ihan vain sen takia että vammaiset saa ilmaisen taksikyydin! Tukehdu omaan kateuteesi.

Toki olen aikaisemminkin huomannut, että terveiden lasten vanhemmat ei ymmärrä erityislasten tarpeita ja koitinkin kohdistaa avaukseni vain erityislasten äideille.

Ja tarkoitukseni oli vain kysellä miten muualla.

Joku kommentoi, että palkkaa itse apua, älä odota sitä verovaroin. Siinäpä se pulma on, kun ei ole mitään mistä sitä apua palkata. Opiskelijat olisivat oiva apu, mutta tosiaan ei onnistu sekään.

ap.

että a) yrittää ehdotella erilaisia keinoja vähentää töitä ja b) yrittää ehdottaa keinoja ulkoistaa kotityöt.



Miksi ainoa mikä kelpaa on käytännössä neuvo, jolla sinä saat yhteiskunnalta sen hoitajan sille kehitysvammaisellesi?



Miksei mikään muu käy?



Minusta teidän tarpeenne ovat ihan samanlaiset kuin muillakin lapsiperheillä. Jos saisit helpotettua työmäärääsi ja kotitöiden määrää, sinä saisit vapaata. Ja sitähän sinä sanoit tarvitsevasi.

hoitajaksi kelpaa kukaan muu kuin alaa opiskeleva? Eli taitaa olla vaikeammasta vammasta lopulta kyse?



Toivottavasti saatte apua!

hoitajaksi kelpaa kukaan muu kuin alaa opiskeleva? Eli taitaa olla vaikeammasta vammasta lopulta kyse?

Toivottavasti saatte apua!

ap

no tämä rouva 47 voi kertoa että vammainen lapsemme kulkee taksilla ja taviksen viemme itse.



Siinä ei mielestäni ole mitään erikoista tahi ihmeellistä. Astmalapsi on tavis siinä suhteessa, että hän kyllä pystyy ikätasoisesti käyttämään jalkojaan / bussia / junaa koulumatkoihinsa. Jos lähikoulu ei hänelle kuntonsa vuoksi sovellu, suosittelen muuttamaan lähemmäs "kunnon" koulua, niin ei tarvitse katkeroitua vammaisten koulukuljetuspalveluista. Se koulutaksi kulkee ihan teistä riippumatta, veit lapsiasi tai et, joten kehotan löysäämään pipoa.

Kerroinkin jo tuolla aikaisemmassa viestissäni että omaishoidon taholta saat kinuttua palveluseteleitä, joilla voi palkata ammattitaitoista apua.

Olen selvittänyt hoitoapua mm. kuntoutusohjaajan kanssa, ja tosiaan jo vuosien ajan. Lapsi täyttää tänä vuonna 10v.

ap.

onko lapsenne vammaisjärjestöllä minkäänlaista toimintaa kunnassanne?

esimerkiksi oulussa oli aikoinaan kumppanuuskeskus, jossa toimi useiden eri vammaisjärjestöjen yhteistyöllä vanhemmille tarkoitettu tukiryhmä. tätä kautta oli mahdollista palkata hoitaja kotiin myös iltaisin tai iltapäivisin. tätä järjestelyä ei taida enää olla olemassa oulussakaan, mutta olisiko jotain vastaavaa kotikunnassanne?

että jos te kuitenkin saatte niille lapsillenne kuljetuspalvelut, saatte koulut, avustajat, vammaistuet jne. niin ehkä voisitte sitten itse esimerkiksi palkata siivoojan...

onko lapsenne vammaisjärjestöllä minkäänlaista toimintaa kunnassanne?

esimerkiksi oulussa oli aikoinaan kumppanuuskeskus, jossa toimi useiden eri vammaisjärjestöjen yhteistyöllä vanhemmille tarkoitettu tukiryhmä. tätä kautta oli mahdollista palkata hoitaja kotiin myös iltaisin tai iltapäivisin. tätä järjestelyä ei taida enää olla olemassa oulussakaan, mutta olisiko jotain vastaavaa kotikunnassanne?

niin hyvin ovat piiloutuneet.

ap.

kehitysvamma-asioista tiedän jonkin verran, koska toimimme itse kehitysvammaisten lasten tukiperheenä. Näiden tukiperhevuosien aikaan on tullut seurattua kymmenen perheen tarinaa, osalle ollaan itse oltu tukiperheenä.



On vaikea saada lapselle tukihenkilöä, joka kävisi hänen kanssaan touhuamassa muutamia tunteja viikossa. Jos perhe löytää itse sellaisen, niin silloin onnistuu. Periaatteessa siihen on mahdollisuus, käytännössä jää perheen huoleksi etsiä henkilö.



Myöskään meitä tukiperheitä ei niin vaan kaikille löydy. Meitä ei vain ole niin paljoa kuin tarvetta olisi. Enimmillään me toimimme kuuden lapsen tukiperheenä (joistakin perheistä tuli kaksi lasta) silloin kun itse olin puhtaasti kotiäiti. Tämä kuitenkin tarkoitti sitä, että emme joka kuukausi olleet yhtään viikonloppua "vain ydinperheellämme" kotona. Lisäksi meillä oli toisinaan kahden perheen lapsia viikonloppuna omiemme lisäksi. Silti aika oli ihanaa, koska viikolla sain viettää omien pientemme kanssa loistavaa aikaa yhdessä JA viikonlopun erityiset vieraamme ovat opettaneet lapsillemme uskomattoman paljon sosiallisuutta ja erilaisuuden hyväksymistä.



Nykyisin meillä on kolme tukilasta kahdesta eri perheestä ja minä teen osa-aikaisena vuorotyötä.



Onko ap ajatellut ja kysellyt tukiperheen mahdollisuutta? Jo erityisenne olisi viikonlopun kuussa tukiperheessä, saisi kotona oleva lapsi silloin jakamatonta huomiota ja teillä olisi mahdollisuus hankkia hänelle hoitaja ja päästä itse vähän vapaalle myös.

Ei auta vaikka kuukauden saisi vapaata kerran vuodessa. Ennemmin vähän ja usein.

ap.