Miksi Downien omaiset aina hehkuttavat vammaisensa ihanuutta?
Eräässä harrastusryhmässä netissä törmäsin taas samaan: isoäiti oli ottanut kuvan lapsenlapsestaan, jolla on Downin syndrooma. Lapsi oli soma kuten lapset aina. Mutta. Erikseen mainittiin, että lapsi on "downiainen", minulle ainakin aivan uusi termi.
Sitten kilvan kehuttiin lapsen kauneutta, iloisuutta ja etenkin sitä, kuinka hirvittävän paljon se vammainen lapsi tuo iloa kaikkien maailman ihmisten elämään ja kuinka etuoikeutettuja ovat he, kenellä vammainen lapsi suvussaan on. Moni muu vammaisen lapsen omainen kiiruhti ketjuun kertomaan oman vammaisensa ihanuudesta ja erityisyydestä. Kuviakin lisättiin, eräs laittoi kuvan isosta, kenties jo parikymppisestä Down-pojastaan ja ylisti hänen ihanuuttaan. Kuva ei saanut kovin montaa tykkäystä, aloittajan pikkutyttö yli tuhat.
Miksi? Aivan kuin vammainen lapsi ei olisi yhtä rakas vanhemmilleen kuin tervekin. Aivan kuin pitäisi erikseen korostaa, että kyllä minä sitä rakastan, vaikka se onkin vammainen. Ja että minusta lapseni on ihana, kaikesta huolimatta, ja että olen etuoikeutettu, koska minulla on lapsi.
Minulla on vammainen lapsi. Rakastan häntä vähintään yhtä paljon kuin terveitä sisaruksiaan. Kuitenkin hän on joskus käsittämättömän rasittava, aivan kuten sisaruksensakin. En näkisi mitään järkeä siinä, että hänet pitäisi nostaa jotenkin korkeammalle kuin terveet lapset.
Ja koska joku ei osaa kuitenkaan lukea kuin otsikon, tähdennän, että rakastan vammaista lastani kuten sisaruksiaankin.
Kommentit (210)
Mulla on down-pikkuveli. Aivan ihana persoona ja kaikkialla kehutaan kuinka iloinen ja kiltti hän on. Todellisuudessa on myös tuotakin, mutta kyllä niitä kiukkukohtauksiakin on ja tottelemattomuutta, kun ei vain voi välttämättä ymmärtää jotakin asiaa. Silti en vaihtaisi mihinkään. <3
[quote author="Vierailija" time="24.04.2015 klo 23:20"]Mulla on down-pikkuveli. Aivan ihana persoona ja kaikkialla kehutaan kuinka iloinen ja kiltti hän on. Todellisuudessa on myös tuotakin, mutta kyllä niitä kiukkukohtauksiakin on ja tottelemattomuutta, kun ei vain voi välttämättä ymmärtää jotakin asiaa. Silti en vaihtaisi mihinkään. <3
[/quote]
Tässä on juuri sitä realismia!
Miksi vammaisen lapsen vanhempi ei voi myöntää, että välillä väsyy ja hänen lapsensa on ärsyttävä? Ei se tarkoita sitä, ettei tätä rakastaisi. Kyllähän jokainen vanhempi käy noita tunteita läpi ihan normaalinkin lapsen kanssa.
Meillä on erityislapsi, ei onneksi kovin pahasti (ja kyllä, joskus lohduttaudun sillä, että muilla on asiat huonommin ja omalla lapsella on vaikeuksistaan huolimatta mahdollisuus elää hyvää, itsenäistä elämää tulevaisuudessa). Ymmärrän kyllä tarpeen korostaa oman lapsen ihanuutta. Jos ympäristö reagoi lapseen (ja vanhempiin) jatkuvasti säälien, joskus jopa paheksuen tai vihamielisesti, on lapsen positiivinen korostaminen puolustusreaktio. Tietyllä tapaa rakastan omaa erityislastani enemmän kuin täysin "normaaleja" sisariaan, koska ulkopuolisten ei ole niin helppo nähdä hänen hyviä puoliaan, eikä hän saa ympäristöstä samalla tavalla myönteistä palautetta kuin tavalliset lapset. Totta kai toivoisin, ettei mitään ongelmia olisi, jokainen vanhempi tahtoo lapselleen parhaat mahdolliset lähtökohdat elämäänsä, mutta joskus elämä yllättää ei-niin-iloisesti. On hyvä että vammaisperheen arjen vaikeuksista puhutaan suoraan ja rehellisesti, lähinnä haluan osoittaa ymmärrystä niitä äitejä ja isiä kohtaan, jotka kokevat velvollisuudekseen kertoa maailmalle oman erityislapsen ihanuudesta, se kun ei ole aina yhtä selvää ulkopuolisille kuin täysin terveiden lasten kohdalla. Tuntuu varmasti murskaavalta, että ulkopuoliset säälivät vanhempia rakkaan lapsen takia (vaikka siihen olisikin syytä).
Mä en kyllä ikinä haluais daunaria.
Haluan lapsen joka pärjää omillaan ja josta voin olla ylpeä oikeasti. En halua, että lapseni olisi koko elämänsä muista riippuvainen ja ehkä jossain pilipali-tukityössä jatkuvasti valvottuna.
Puistattaa ajatuskin.
[quote author="Vierailija" time="24.04.2015 klo 23:55"]
Mä en kyllä ikinä haluais daunaria.
Haluan lapsen joka pärjää omillaan ja josta voin olla ylpeä oikeasti. En halua, että lapseni olisi koko elämänsä muista riippuvainen ja ehkä jossain pilipali-tukityössä jatkuvasti valvottuna.
Puistattaa ajatuskin.
[/quote]
Tiedäthän, että voit saada paljon vaikeammin vammaisen lapsen kuin down? Jos nyt yleensä olet lapsia saamassa joskus.
[quote author="Vierailija" time="25.04.2015 klo 00:01"]
[quote author="Vierailija" time="24.04.2015 klo 23:55"]
Mä en kyllä ikinä haluais daunaria.
Haluan lapsen joka pärjää omillaan ja josta voin olla ylpeä oikeasti. En halua, että lapseni olisi koko elämänsä muista riippuvainen ja ehkä jossain pilipali-tukityössä jatkuvasti valvottuna.
Puistattaa ajatuskin.
[/quote]
Tiedäthän, että voit saada paljon vaikeammin vammaisen lapsen kuin down? Jos nyt yleensä olet lapsia saamassa joskus.
[/quote]
joo just tätä "pilkka osuu omaan nilkkaan"-argumentaatiota mä odotinkin. Onhan siinä toki aina riskinsä, mutta vammaisen saamisen todennäköisyys on kuitenkin hyvin hyvin pieni, ja jos sen saa selville jo raskausaikana, se abortoidaan nyt ja heti.
Aika paska tsägä, jos daunaria tai muuta keharia ei huomata raskausaikana, mutta eihän sille aina mitään voi...
Kaiken viimeaikaisen vammaishehkutuksen keskellä on monilta ihmisiltä unohtunut se tosiasia, että älyllinen kehitysvammaisuus tarkoittaa sitä, että henkilö on älyllisesti keskitasoa tyhmempi, hänellä on huomattavan pieni älykkyysosamäärä, hän ei ymmärrä asioita niin kuin normaalit ihmiset. Tässä ei ole mitään hienoa tai ihailtavaa. Aikuinen ihminen, joka on ikuisesti pienen lapsen tasolla on enemmän rasite kuin jokin "erikoispiirre".
Mulla ei ole mitään vammaisia vastaan. Jotkut heistä ovat mukavia ihmisiä, toiset vähemmän mukavia. Aivan kuin ei-vammaisetkin. Ihminen ei ole huonompi jos on vammainen, muttei kyllä parempikaan. Mulla on vammaisia ystäviä ja kyllä heidän kanssaan välillä tulee ihan selvästi esille se, etteivät aina tajua asioita ihan kunnolla. Kaikki pitää selittää moneen kertaan, monet sosiaaliset säännöt tuntuvat olevan hakusessa (esim. kaupassa aletaan riidellä jostain ostoksista kaikkien kuullen) ja tunne-elämä justiin lapsen tasolla. Kehitysvammaisten kanssa ei voi koskaan keskustella filosofiasta, psykologiasta tms.
En haluaisi että lapseni olisi vammainen, ja koko ikänsä lapsen tasolla. Ihan sen lapsen itsensäkin takia. Toisin kuin yleisesti uskotaan, niin myös vammainen tajuaa oman vammaisuutensa eikä nauti siitä. Kaikki tuntemani vammaiset ovat joskus kokeneet kiusaamista ja suuri osa ovat vakavasti masentuneita. Ei se ole hienoa elämää. Vammaisen lapsen pitäminen on äidin omaa itsekkyyttä. "MINÄ haluan lapsen, ihan sama haluaako tämä lapsi syntyä." Itse abortoisin vammaisen lapsen, mutta en hylkäisi lasta jos syntyisi ns. normaalina mutta vammautisi myöhemmin.
Ei ihmiset mitään ymmärrä vaan kuvittelevat asiat niin kuin haluavat! Minunkin kehitysvammaisesta halutaan nähdä asioita ja kuvitella kaikkea.
Te ette tiedä mitä minä tunnen. Voin sen nyt kertoa teille. Rakastan lastani yli kaiken ja aivan yhtä paljon, kun mun tervettä lasta. Jopa vammaisen vanhemmat kuvittelevat tietävänsä miten asiat menee. Jokainen kehitysvammainen on yksilö. Ei ole kahta samanlaista.
Kaikki aina luulee että meillä se erityislapsi kuormittaa ja terve jää syrjään. Meillä kyllä terve lapsi on aina ollut se itsekkäin ja kuka ei odota, kun taas se meidän vammainen lapsi odottaa. On luonteeltaan rauhallinen ja totteleekin paremmin kuin kuopus. Myös meidän erityislapsi auttaa minua joskus, kun terve ei koskaan viitsi.
Yleensä en puhu meidän kehitysvammaisesta mitään, kun en jaksa mitään luuloja tai olettamuksia.
Ihmiset hehkuttavat vammaista siksi että tajuavat hänen olevan ihana ihminen ja ennakkoasenteet murtuu. Ja ei todellakaan kaikki hehkuta eli ei pidä yleistää.
Ei vammaisen äiti voi myöntää että väsyy koska meillä on ihana lastensuojelu. Väärälle ihmiselle, kun sanot noin niin olet kusessa.
Ei tavallistenkaan lasten vanhemmat myönnä että väsyy lapsiinsa.
Kaikkea ei vaan voi sanoa ääneen koska on niin paljon paskamaisia akkoja.
Jollain keskustelupalstalla asia on eri mutta yhtä paljon sitä väsyy terveeseenkin lapseen. Luonne paljon vaikuttaa asiaan ja meillä nyt vaan se erityislapsi on rauhallinen ja ei aina purnaa vastaan.
[quote author="Vierailija" time="25.04.2015 klo 00:08"][quote author="Vierailija" time="25.04.2015 klo 00:01"]
[quote author="Vierailija" time="24.04.2015 klo 23:55"]
Mä en kyllä ikinä haluais daunaria.
Haluan lapsen joka pärjää omillaan ja josta voin olla ylpeä oikeasti. En halua, että lapseni olisi koko elämänsä muista riippuvainen ja ehkä jossain pilipali-tukityössä jatkuvasti valvottuna.
Puistattaa ajatuskin.
[/quote]
Tiedäthän, että voit saada paljon vaikeammin vammaisen lapsen kuin down? Jos nyt yleensä olet lapsia saamassa joskus.
[/quote]
joo just tätä "pilkka osuu omaan nilkkaan"-argumentaatiota mä odotinkin. Onhan siinä toki aina riskinsä, mutta vammaisen saamisen todennäköisyys on kuitenkin hyvin hyvin pieni, ja jos sen saa selville jo raskausaikana, se abortoidaan nyt ja heti.
Aika paska tsägä, jos daunaria tai muuta keharia ei huomata raskausaikana, mutta eihän sille aina mitään voi...
[/quote]
Hyvin pieni osa vammoista selviää raskauden aikana.
[quote author="Vierailija" time="25.04.2015 klo 00:09"]Kaiken viimeaikaisen vammaishehkutuksen keskellä on monilta ihmisiltä unohtunut se tosiasia, että älyllinen kehitysvammaisuus tarkoittaa sitä, että henkilö on älyllisesti keskitasoa tyhmempi, hänellä on huomattavan pieni älykkyysosamäärä, hän ei ymmärrä asioita niin kuin normaalit ihmiset. Tässä ei ole mitään hienoa tai ihailtavaa. Aikuinen ihminen, joka on ikuisesti pienen lapsen tasolla on enemmän rasite kuin jokin "erikoispiirre".
Mulla ei ole mitään vammaisia vastaan. Jotkut heistä ovat mukavia ihmisiä, toiset vähemmän mukavia. Aivan kuin ei-vammaisetkin. Ihminen ei ole huonompi jos on vammainen, muttei kyllä parempikaan. Mulla on vammaisia ystäviä ja kyllä heidän kanssaan välillä tulee ihan selvästi esille se, etteivät aina tajua asioita ihan kunnolla. Kaikki pitää selittää moneen kertaan, monet sosiaaliset säännöt tuntuvat olevan hakusessa (esim. kaupassa aletaan riidellä jostain ostoksista kaikkien kuullen) ja tunne-elämä justiin lapsen tasolla. Kehitysvammaisten kanssa ei voi koskaan keskustella filosofiasta, psykologiasta tms.
En haluaisi että lapseni olisi vammainen, ja koko ikänsä lapsen tasolla. Ihan sen lapsen itsensäkin takia. Toisin kuin yleisesti uskotaan, niin myös vammainen tajuaa oman vammaisuutensa eikä nauti siitä. Kaikki tuntemani vammaiset ovat joskus kokeneet kiusaamista ja suuri osa ovat vakavasti masentuneita. Ei se ole hienoa elämää. Vammaisen lapsen pitäminen on äidin omaa itsekkyyttä. "MINÄ haluan lapsen, ihan sama haluaako tämä lapsi syntyä." Itse abortoisin vammaisen lapsen, mutta en hylkäisi lasta jos syntyisi ns. normaalina mutta vammautisi myöhemmin.
[/quote]
Kehitysvamma ei tarkoita tyhmyyttä. Mitenkään et voi estää sitä, ettei sinulle syntyisi kehitysvammaista lasta.
Nro 65 viestin luettuani tuli taas mieleen se mitä olen niin kovin usein ihmetellyt, eli miksi älykkyys on niin tärkeää muka? Meillä lapsuudenperheessä oli sellainen tilanne, että minä olin ns. ihmelapsi, kun taas veljeni on älyllisesti kehitysvammainen. Molemmat me olimme kiusattuja luusereita yhtä lailla. Minä olin omituinen "nörtti" ja veljeni, no, niin: vammainen.
Ihmisten laumojen ja suosion ulkopuolella olevana olen oppinut, ettei siitä kannata välittää mitä ihmiset arvostaa, vaan kun kerran itsellä on olemisen oikeus, niin hyödyntää sitä. Olen myös oppinut, että älykkyys on valtavan yliarvostettu ominaisuus ihmisessä. Itselleni se on tuonut lähinnä tuskaa. Minä arvostan enemmän hyväsydämisyyttä ja lempeyttä kuin älyä.
Paska puhetta tämä on. Kukaan meistä ei haluu vammaista lasta. Kuka normaali ihminen haluut että hänelle syntyy joku kehitysvammainen tavalla tai toisella?
Minua aina naurattaa,nämä ihastelijat vain pitävät halpa esitystä.
Jokaisen hymyn takana on valtava tuskaa.
En ole kiinnittänyt asiaan huomiota. Mun silmissä ovat kun lapset muutenkin ihanuudessaan mutta varmaan hyvin raskasta vanhemmille kun joutuu kantaa huolta tulevaisuudesta eri tavalla kun terveen lapsen kanssa. Itse todennäköisesti abortoisin jos selviäisi että odotan down-lasta, en jaksaisi sitä taakkaa vaikka muuten en olekaan abortin kannattaja.
[quote author="Vierailija" time="24.04.2015 klo 22:21"]
Olisi ollut pettymys jos olisi tullut down. Riskit oli isot mutta ajattelin että Herran haltuun. Olin pitkän matkaa yli 40 vee. Terve vauva tuli. En edes ajatellut mitä sitten jos tulee vammainen. Kävin kyllä istukkanäytteessä.
[/quote]
Et edes ajatellut, mitä jos tulee vammainen? Mutta kävit istukkanäytteessä? Mitä, mitä? Uskomatonta. Miks sielä sitten kävit? Minäkin kävin ja kaikissa muissakin seulonnoissa. Niitä tehdään juuri siksi, että selviäis onko lapsi terve. Ei ultraa tehdä sen takia, että nähdään kun sikiö imee söpösti peukaloa...
[quote author="Vierailija" time="24.04.2015 klo 21:14"]
Tuli paha mieli tämän lukemisesta. Odotan down-vauvaa, ja olen (alkujärkytyksestä selvittyäni) ollut hänestä jo viikkoja tosi onnellinen ja ylpeä. Olen ajatellut, että kun huolella hänet kasvatamme, hänestä tulee vaikka mitä ihanaa ja ihmiset tulevat pitämään hänestä. Nyt sainkin kuulla, että monelle mahassani asuva reipas potkurivauva saattaakin tulevaisuudessa olla kauhea iljetys. Aborttioikeus umpeutuu ensi viikolla, mutta en voisi kuvitellakaan luopuvani tästä jo niin rakkaaksi käyneestä ihmisestä. Mietityttää vain, että miten sitä jaksaa kestää muiden ihmisten suhtautumisen, jos he eivät näekään lapsessani samaa hyvää kuin minä.
[/quote]
meillä on autismilapsi. En tietenkään hänestä luovu ikinä, mutta kehoittaisin sinua vielä harkitsemaan.
Äitini ystävällä on down. Isä lähti ennen kuin lapsi täytti 2, tämän jälkeen he ovat olleet kaksin, n 20 v.
On sen verran hyväkuntoinen ja äitini ystävä uskovainen, asuvat kaksin. Kummatkin eläkkeellä. Ystävällä ei ole käytännössä omaa elämää yhtään, kukaan ei halua käydä heillä koska lapsi on hyvin arvaamaton ja yksin hän ei voi mennä, koska lapsensa ei halua olla yksin.
kummankin elämä valuu hukkaan.
oletko valmis tähän, lopuksi iäksi ja miten sitten kun teistä aika jättää ? Kuka pitää lapsesta huolta. Jos lapsesi on pahasti down, ovatko pienemmän sisarukset turvassa ?
[quote author="Vierailija" time="24.04.2015 klo 19:02"]Hyvien puolien korostaminen ( joita tosiaan on enemmän kuin huonoja) ehkä saa jonkun aborttia harkitsevan pitämään vammaisen lapsensa. Todennäköisesti ei, mutta toivoa aina voi. Jokaisella on ihmisarvo ja ehdottomasti pitäisi olla myös oikeus syntyä ja elää. Jos siis on niinkin lievästä vammasta kuin down kyse.
[/quote]
Onko vammaisuus elämän arvoista? Että on koko elämänsä toisten autettavissa eikä ymmärrä miten tämä maailma toimii? Minusta on väärin synnyttää vammainen ihminen JOS on mahdollisuus aborttiin. Näin hieman kärjistettynä.
[quote author="Vierailija" time="24.04.2015 klo 22:38"][quote author="Vierailija" time="24.04.2015 klo 22:33"]
Hyviä puolia saa tietenkin aina korostaa, mutta ei se minusta ole kovin kaunis ajatus että down-ihminen on täällä "opettamassa muita" tai kasvattamassa vanhempia ihmisinä. Tietenkin on ideaalia, että vanhemmat rakastavat lastaan - oli lapsi sitten down, cp-vammainen, autisti, transgender tai ihan "normaali" (en siis rinnasta näitä asioita toisiinsa) - mutta tuollainen imelä voi mikä taivaan lahja hän on kaan!-hehkutus on kyllä vähän...
Olen toiminut down- ja autisti- lasten ja nuorten henkilökohtaisena avustajana ja tiedän kuinka ihania persoonia siellä joukossa on - mutta kolikolla on kääntöpuoli ja erikoistarpeita omaavat lapset ovat joissain tapauksissa erittäin haastavia ja kuluttavia perheille. Henkilökohtaisesti jos saisin tietää odottavani vammaista lasta tekisin abortin. En näe mitään syytä saattaa yhteiskuntaan suoranaisesti sopeutumatonta ja yhteiskuntaa kannattelematonta ihmistä maailmaan, jos minulla kerta on mahdollisuus valita. Ei se ryhmäkodissakaan asuvan kehitysvammaisen arki ole mitään mannaa ja ihan jo itsekkäistä syistä en haluaisi vammaista lasta "taakakseni". Pitäkää kylmänä ja minä lie, en tee sitä valintaa. En ole uskovainen mutta siitäkin näkökulmasta ajattelen mielummin, että jos taivas on olemassa niin se abortoitu enkelilapsi odottaa sitten siellä.
On ollut myös pari sellaista tapausta, jolloin aikuisen down-ihmisen läheiset ovat menehtyneet ja hän on jäänyt yksin. Eläminen palvelukodissa/ryhmäkodissa tuo toki eräänlaisen yhteisön mihin kuulua ja ympärillä on muita asukkaita ja hoitajia... Mutta sellaista täysin perheen rakkauden ja läheisyyden tasolle yltävää yhteyttä ei kyllä näillä henkilöillä enää ole.
[/quote]
Ihan samanlaisessa työssä olevana ajattelen ihan toisin. Meitä on niin moneksi ja on niin erilaisia näkökantoja asioihin.
[/quote]
Itse olen kanssa ollut työssä vammaisten parissa ja kyllä siitä ero tulisi, jos puoliso päättäisi tieten tahtoen ja tahallaan synnyttää vammaisen lapsen. En näe asiassa vaihtoehtoja.
Ottamatta muuten kantaa keskusteluun, olisin iloinen jos minun lapsellani olisi "vain" down. Oman lapseni kehitysvamma on paljon vaikeampi. Vaikka downien kanssa voi olla huonojakin hetkiä, on varmasti niitä hyviäkin. Minun lapseni sen sijaan tekee hidasta kivuliasta kuolemaa.