KIRJOLLA - 3.kausi OFFICIAL

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miksei Kiona voi opiskella vaikka etänä? Jos koulu kuormittaa.

Ilmeisesti siis ihan kaikki kuormittaa enenevässä määrin. Peseytyminen, ruoanlaitto, ulos lähteminen. Sairaslomalla opiskeli ensin kotona kokopäiväisesti, sitten osa-aikaisemmin ja lopulta puolikin tuntia koulutehtäviä äidin tuella alkoi tuntua liialliselta.

Ja mitä vähemmän sinnittelee ja siedättää itseään, sitä vaikeammaksi kaikki käy hiljalleen. Kunnes ei enää tee mitään muuta kuin masentuu lopullisesti.

Vierailija kirjoitti:

Odotan sarjaa, jossa mennään sinne kirjon toiseen päähän. Sellaisiin autisteihin, jotka eivät puhu, ovat väkivaltaisia, on kehitysvammaa ja mt-ongelmia. Sellaisten ihmisten kanssa minä työskentelen ja kaikesta huolimatta hekin voivat olla ihania ihmisiä - ainakin toisinaan. Mutta ei sellaisesta sarjasta tule suosittua, ihmiset eivät kestäisi katsella-

Sinänsä on hyvä, että autismista puhutaan ja sen eri muodoista, "kirjosta". Mutta itselleni nämä "topiborgit" yms. ovat autistien "eliittiä", jos niin voi sanoa - vähättelemättä yhtään heidän vaikeuksiaan.

Mun lähipiirissä olis oikein trendikäs autismikirjolainen down-tyttö. Nakkaa turpiin, kiroilee, on muutenkin aina pahantuulinen eikä tykkää mistään.

Tuleeko tähänkin kauteen jonkun sisar esittelemään varallisuuttaan?

Eikö Kionalla ollut mitään mielenkiinnonkohteita? Autisteille tyypillistähän on nimenomaan mielenkiinto tarkasti rajattuihin asioihin. Esim. itse sain autismi-diagnoosin siksi, että olen kiinnostunut ns. epätyypillisistä asioista epätavallisen paljon. Ja niitä asioita on paljon, esim. euroviisut (en vain kuuntele niitä vaan arvostelen kaikki ja asetan ne paremmuusjärjestykseen, seuraan formula-1-kisoja ja väännän niistä kaikenlaista tilastoa, en vain katso elokuvia vaan listaan ne ja annan niille arvosanant). Ja näitä on paljon. Yllätys oli neuropsykiatrille kun hän kysyi olenko kiinnostunut dinosauruksista ja vastasin, että enpä mitenkään erityisesti jos ollenkaan. Yleensä dinosauruksista kiinnostuminen on autismin kirjon merkki.

Neuromoninaisuudesta, vammaisuudesta, psykologiasta ja videoiden tekemisestä Kiona on somessa kertonut olevansa kiinnostunut. 

Miten Kionan fyysinen kunto? Onko siihen kiinnitetty huomiota? Vaikutti, että kaikki liikkuminen oli raskasta ja tuskan takana, vaikka hänellä ei ainakaan ulospäin näyttänyt olevan mitään fyysisiä vammoja, jotka estäisivät liikunnan. Voisiko "kuormittuneisuus" ja uupuminen johtua ihan vain siitä, että fysiikka on niin heikko kun liikunta on jäänyt vähiin?

Autismin kirjoon kuuluu tutkitusti usein sukupuolen ja seksuaalisuuden poikkeamista normista

Vierailija kirjoitti:

Autismin kirjoon kuuluu tutkitusti usein sukupuolen ja seksuaalisuuden poikkeamista normi.

Tuo pitää paikkansa. Harvemmin autisteissa on heteroja. Itse olen kyllä hetero ja yhden toisen autistin tiedän, joka on myös hetero, mutta tavallista se ei ole.

Vierailija kirjoitti:

Miten Kionan fyysinen kunto? Onko siihen kiinnitetty huomiota? Vaikutti, että kaikki liikkuminen oli raskasta ja tuskan takana, vaikka hänellä ei ainakaan ulospäin näyttänyt olevan mitään fyysisiä vammoja, jotka estäisivät liikunnan. Voisiko "kuormittuneisuus" ja uupuminen johtua ihan vain siitä, että fysiikka on niin heikko kun liikunta on jäänyt vähiin?

Käyttää nykyään jo pyörätuolia liikkumisen apuvälineenä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miten Kionan fyysinen kunto? Onko siihen kiinnitetty huomiota? Vaikutti, että kaikki liikkuminen oli raskasta ja tuskan takana, vaikka hänellä ei ainakaan ulospäin näyttänyt olevan mitään fyysisiä vammoja, jotka estäisivät liikunnan. Voisiko "kuormittuneisuus" ja uupuminen johtua ihan vain siitä, että fysiikka on niin heikko kun liikunta on jäänyt vähiin?

Käyttää nykyään jo pyörätuolia liikkumisen apuvälineenä.

Tiktokissa kertoi, että on hankkimassa pyörätuolia.

Vierailija kirjoitti:

Miten Kionan fyysinen kunto? Onko siihen kiinnitetty huomiota? Vaikutti, että kaikki liikkuminen oli raskasta ja tuskan takana, vaikka hänellä ei ainakaan ulospäin näyttänyt olevan mitään fyysisiä vammoja, jotka estäisivät liikunnan. Voisiko "kuormittuneisuus" ja uupuminen johtua ihan vain siitä, että fysiikka on niin heikko kun liikunta on jäänyt vähiin?

Loppujaksossa meni ainakin uimaan kylmään veteen ihan vaan uikkareissa ja pyyhe mukana, kuten äitinsä aiemmin ehdottikin, kun Kiona alkoi tehdä uimaan menemisestä hankalaa.

Minun silmääni nuita teinejä ei ollenkaan paapottu sellaisella passivoivalla tavalla kuten tuo yksi aiempi kirjoittaja asian näkee, vaan päinvastoin tuettiin, kannustettiin aktiivisuuteen ja omien lahjojen käyttämiseen.

Myös muiden ihmisten huomiointia opetettiin kaikille, esim. Aadan äiti kehoitti Aadaa kysymään muilta kuulumisia takaisin siellä tapahtumassa, Maunon isä antoi vinkkejä miten lähestyä kavereita ja ettei Mauno voi vaatia ketään vastaamaan itselleen, Kionan äiti totesi kun Kiona haaveili muuttavansa tulevaisuudessa kämppisten kanssa, että niillä kämppiksilläkin on sitten omat tarpeensa ja näkemyksensä asumisesta. Samulle tuota ei tarvinnut opettaa, hän pärjää jo hienosti ja on tottunut tulemaan toimeen erilaisissa tilanteissa erilaisten ihmisten kanssa. 

En siis näe ollenkaan niin, että näitä nuoria kiedottaisiin pumpuliin ja passivoitaisiin, vaan päinvastoin jokaisen vanhempien ote oli lasta reipastava. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miten Kionan fyysinen kunto? Onko siihen kiinnitetty huomiota? Vaikutti, että kaikki liikkuminen oli raskasta ja tuskan takana, vaikka hänellä ei ainakaan ulospäin näyttänyt olevan mitään fyysisiä vammoja, jotka estäisivät liikunnan. Voisiko "kuormittuneisuus" ja uupuminen johtua ihan vain siitä, että fysiikka on niin heikko kun liikunta on jäänyt vähiin?

Käyttää nykyään jo pyörätuolia liikkumisen apuvälineenä.

Tiktokissa kertoi, että on hankkimassa pyörätuolia.

Apua toivottavasti ei! Tietysti en voi tietää tarviiko sellaista oikeasti, jos vaikka tourette on pahentunut niin paljon, mutta kyllä on surkeaa jos nuori ihminen sairastuttaa itsensä noin. Tuollaiselle sisällölle ei pitäisi antaa huomiota somessa, mutta eihän sellaista voi estää..

Kionan äitiä kävi kyllä ohjelmaa katsoessa välillä sääliksi, voin kuvitella miten väsyttävää hänellä on. Kyllästyttää varmasti nuo jatkuvat ongelmat.

Kiona itsekin puhui, että äidin kanssa on haasteita ja ovat saaneet puhuttua jonka myötä heidän suhteensa parantunut. Äitinä varmasti ihan karseaa katsella vierestä, kun toinen vaan vajoaa vaikka yrität tukea ja reipastaa, ja muutenkin olet tehnyt jo kaikkesi. Hänen äitinsähän kertoi, että Kionan toiminnanohjaus oli täysin hänen harteillaan ensimmäiset 10 vuotta. Sitten tullut varmaan helpotusta kun Kionalla mennyt hyvin, voittanut napero-Finlandian ja ollut vaihdossakin, äiti kerennyt varmasti jo huokaista helpotuksesta ja lopulta kuitenkin tilanne tuo mikä nyt..

Voi sentään! Voisikohan tuossa Kionan tilanteessa olla jokin fyysinen sairaus taustalla, kun liikkuminen käy yhä vaikeammaksi? Nuoren ihmisen liikehdintä on kuin vanhuksella. No, asiaa varmasti tutkitaan.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Autismin kirjoon kuuluu tutkitusti usein sukupuolen ja seksuaalisuuden poikkeamista normi.

 

Tuo pitää paikkansa. Harvemmin autisteissa on heteroja. Itse olen kyllä hetero ja yhden toisen autistin tiedän, joka on myös hetero, mutta tavallista se ei ole.

Samu ja Kiona ovat määritelleet itsensä "muunsukupuolisiksi".

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miten Kionan fyysinen kunto? Onko siihen kiinnitetty huomiota? Vaikutti, että kaikki liikkuminen oli raskasta ja tuskan takana, vaikka hänellä ei ainakaan ulospäin näyttänyt olevan mitään fyysisiä vammoja, jotka estäisivät liikunnan. Voisiko "kuormittuneisuus" ja uupuminen johtua ihan vain siitä, että fysiikka on niin heikko kun liikunta on jäänyt vähiin?

Käyttää nykyään jo pyörätuolia liikkumisen apuvälineenä.

Tiktokissa kertoi, että on hankkimassa pyörätuolia.

Surullinen kehityskulku! :( Sarjassa hän kuitenkin ui ja käveli normaalisti. Toivottavasti hän jaksaa kuitenkin jatkaa vaikka tuota uimista aktivoivana harrastuksena silloin kuin pystyy ettei fyysinen toimintakyky ainakaan sen takia heikkene ettei sitä ylläpidetä.

Olen vasta puolessavälissä, mutta ihmettelen edelleen, että miten kirjolla oleminen näkyy sarjassa. En sano, etteivätkö osallistujat olisi, mutta kovin selvästi sitä ei kyllä kuvata.

Samu: ei voi lähteä meikkaamatta, tykkää ruuasta niin kuin äiti on sen tehnyt eikä osaa kokata (ihan tyypillistä jos syö paljon valmisruokia, että makuvaihtelu kotiruuassa voi olla haastavaa), kerää legoja

Aada: lapsekas, töksäyttelee, on ehdoton. Minusta kyllä vaikutti siltä, että esim. töksäyttely on ihan vain huonoa käytöstä, ei sellaista autisteille tyypillistä. Vaikuttaa, että joskus on tarkoitus satuttaa. Ja se joudun tuvalle -jankkauskaan ei ihan tyypillistä ole, vaikutti että sisimmässään uskoi päässeensä kouluun ja pettyi kun joutuikin tuvalle. Osa käytöksestä varmasti kasvatuksen tulos

Kiona: kuormittuu, stimmaa, on autismiaktivisti. Mutta tämäkin oireilu vaikuttaa enemmän masennukselta/ahdistukselta.

Mauno: ehkä selkeimmin näkyvä autismi, erityisesti siinä kun jutteli vanhempien kanssa kavereiden tapaamisesta. Mikroilmeet puuttuu ja keskustelu on töksähtelevää.

Tulee jo korvista nää autistivouhotukset. Oikein trendikästä näyttää marginaaliryhmiä.

Nuo Kionan oireet ovat ihan tyypillisiä masennuksessakin. Toiminnanohjaus vaikeaa, ei pysty aloittamaan mitään, haluaisi tehdä jotain kivaa muttei jaksa innostua edes hauskoista jutuista, saati toteuttaa niitä.

Veikkaan, että osallistujat on valittu ohjelmaan ihan tuotannon tutuntuttujen joukosta, ja se selittää sen, miksi osallistujajoukko on tuollainen. Kionan, Maunon ja Aadan vanhemmat ovat kaikki tehneet jotain Ylen kanssa aiemminkin.