Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Sjögrenin syndrooma etenee
07.11.2024 |
Hampaat meni, silmistä loppui kyynelneste, eli joutuu käyttämään kosteuttavia tippoja, nyt suusta on loppunut sylki eli joutuu käyttämään kaikkea kosteuttavaa geeliä yms eikä mikään auta. Yöt menee lähinnä valvoessa. Nyt sitten saa nähdä, mihin se seuraavaksi laajenee.
Kommentit (68)
Vierailija kirjoitti:
Olen pahoillani, elämä on epäreilua. Toivottavasti saat kuitenkin helposti ja nopeasti apua terveyskeskuksesta tai missä sitten lääkärissä käytkin.
Valitettavasti tämän sairauden diagnosoinnissa voi mennä vuosia, sairauden tuntemattomuuden ja monioireisuuden takia. Sittenkin kun diagnoosin saa, perusterveyskeskuslääkäreistä on harvoin hyötyä. Omalla kohdalla he lähinnä voivottelivat. Erikoislääkäreistäkin saattaa tarvita useampaa - jos niille koskaan lähetettä saa - joten yhtä hoitavaa ja kyseisen potilaan tilaa tuntevaa lääkäriä ei ole. Aina saa selittää uudestaan kaiken. Hammaslääkäritkin välillä pihalla. Joitain lääkityksiä esim. sisäelinongelmiin on, mutta niidenkään saaminen ei ole itsestäänselvää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Tehoaisiko asuminen Välimerellisessä tai lämpimämmässä ja kosteammassa ilmastossa ja Välimeren tms terveellisemmäksi todistettu/ sinulle yksilönä havaintojesi mukaan sopiva ruokavalio? Ehkä Suomen talvet eivät sovi sinulle, kun täällä varsinkin huoneilma on silloin kuivaa ja pakkaset ja vähäinen valo raskaita. Miten elimistösi reagoisi uuteen ympäristöön? Täällähän tauti puhkesi? Täällä myös paheni?
Tottakai muutto auttaisi jonnekin Välimerelliseen ilmastoon mutta sellaiseen ei ole rahaa eikä mahdollisuutta.
Sori, tikahduin just nauruun.
Kyllä sinullakin hymy hyytyy kummasti, kun sairastut parantumattomaan sairauteen.
On tosiaan sellainen sairaus, ettei siihen ole lääkettä. Vain elämää helpottavia lääkkeitä.
Surullista 2000-luvulla. Harvinaisten tautien tutkimukseen ei käytetä tarpeeksi rahaa.
Vierailija kirjoitti:
Minkälainen reumalääkitys sinulla ap on? Tuttavani alkoi saamaan ns. biologisia lääkkeitä (tiputetaan suoneen) reumaansa, kun ei sopinut mikään muu reumalääkitys ja hänellä tuo Sjögrenin syndroomakin helpotti, tai ei ainakaan ole pahentunut.
Mutta tiedän sen, että ennenkuin saa noita biologisia lääkkeitä (ovat kalliita), niin pitää kulkea pitkä tie kun kokeillaan kaikki muut halvemmat lääkityskeinot. Tästä on kyllä jo jonkun verran aikaa, kun noin oli ja voihan olla niin, että noita biologisia aletaan jo antamaan vähän helpommin, en osaa sanoa.
Ei ole mitään reumalääkitystä. Ihan vain on perus terveyskeskuslääkärit määränneet esim silmätippoja. Ja hammaslääkärissä vedettiin hampaat pois ja nyt yritetään saada proteesit sopimaan. Ei meinaa onnistua.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Tehoaisiko asuminen Välimerellisessä tai lämpimämmässä ja kosteammassa ilmastossa ja Välimeren tms terveellisemmäksi todistettu/ sinulle yksilönä havaintojesi mukaan sopiva ruokavalio? Ehkä Suomen talvet eivät sovi sinulle, kun täällä varsinkin huoneilma on silloin kuivaa ja pakkaset ja vähäinen valo raskaita. Miten elimistösi reagoisi uuteen ympäristöön? Täällähän tauti puhkesi? Täällä myös paheni?
Tottakai muutto auttaisi jonnekin Välimerelliseen ilmastoon mutta sellaiseen ei ole rahaa eikä mahdollisuutta.
Sori, tikahduin just nauruun.
Kyllä sinullakin hymy hyytyy kummasti, kun sairastut parantumattomaan sairauteen.
Ei ole vielä hyytynyt, vaikka sairastan kolmatta vuotta parantumatonta syöpää. Epätieteellinen hölynpöly jaksaa yhä naurattaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Tehoaisiko asuminen Välimerellisessä tai lämpimämmässä ja kosteammassa ilmastossa ja Välimeren tms terveellisemmäksi todistettu/ sinulle yksilönä havaintojesi mukaan sopiva ruokavalio? Ehkä Suomen talvet eivät sovi sinulle, kun täällä varsinkin huoneilma on silloin kuivaa ja pakkaset ja vähäinen valo raskaita. Miten elimistösi reagoisi uuteen ympäristöön? Täällähän tauti puhkesi? Täällä myös paheni?
Tottakai muutto auttaisi jonnekin Välimerelliseen ilmastoon mutta sellaiseen ei ole rahaa eikä mahdollisuutta.
Sori, tikahduin just nauruun.
Kyllä sinullakin hymy hyytyy kummasti, kun sairastut parantumattomaan sairauteen.
Ei ole vielä hyytynyt, v
Mitä epätieteellistä on siinä että kostea ilmasto sopii sjögreniä sairastavalle paremmin?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
On suhteellisen yleinen keskiikäisillä naisilla. Liittyy jotenkin reumaan. Muttei aina.
Mulle tämä tuli jo 34-vuotiaana.ap
Voi, miten nuorena sairastuit! Tuossa iässä ei varmaan tule mieleenkään mikään vakava pikäaikaissairaus itselle. Silloin suunnittelee ja toteuttaa haaveitansa. Sairastuminen pysäyttää kaikki tai lähes kaikki suunnnitelmat. Olen niin pahoillani.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Eduksi taudin hoidossa olisi kostea ilmasto jopa 55-60 prosenttia.
Joo, talvi on vaikeaa kun huoneilma ja pakkassää on kuivaa. Nyt vielä helpottaa kun menee tuonne harmaaseen kosteaan ulkoilmaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Se minua joskus ärsyttää että ihmiset ei ymmärrä että kun kieltäydyn syömästä tai juomasta jotain, se ei mitenkään liity nirsouteen. Esim. kaikki tulinen repii suun rikki ja paraneminen kestää monta päivää, jopa viikon. Ja vaikkapa punaviini voi aiheuttaa todella tuskallisen olon.
Sinulle nämä ymmärtämättömät ihmiset varmaankin tuputtamalla tuputtavat sinulle sopimattomia ruokia ja juomia. Ikävää puolustautua aina.
Kuivuus on siinä ongelma, joten esim. auringossa oleskelemista pitää välttää mieluummin, ja koko ajan täytyisi jaksaa kostuttaa suutaan ja silmiään.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Olen pahoillani, elämä on epäreilua. Toivottavasti saat kuitenkin helposti ja nopeasti apua terveyskeskuksesta tai missä sitten lääkärissä käytkin.
Valitettavasti tämän sairauden diagnosoinnissa voi mennä vuosia, sairauden tuntemattomuuden ja monioireisuuden takia. Sittenkin kun diagnoosin saa, perusterveyskeskuslääkäreistä on harvoin hyötyä. Omalla kohdalla he lähinnä voivottelivat. Erikoislääkäreistäkin saattaa tarvita useampaa - jos niille koskaan lähetettä saa - joten yhtä hoitavaa ja kyseisen potilaan tilaa tuntevaa lääkäriä ei ole. Aina saa selittää uudestaan kaiken. Hammaslääkäritkin välillä pihalla. Joitain lääkityksiä esim. sisäelinongelmiin on, mutta niidenkään saaminen ei ole itsestäänselvää.
No jo on hankalan sairauden lisäksi hankalaa saada hoitoa!
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
On suhteellisen yleinen keskiikäisillä naisilla. Liittyy jotenkin reumaan. Muttei aina.
Mulle tämä tuli jo 34-vuotiaana.ap
Voi, miten nuorena sairastuit! Tuossa iässä ei varmaan tule mieleenkään mikään vakava pikäaikaissairaus itselle. Silloin suunnittelee ja toteuttaa haaveitansa. Sairastuminen pysäyttää kaikki tai lähes kaikki suunnnitelmat. Olen niin pahoillani.
Minulla on kyllä monia muitakin sairauksia valitettavasti. Ja olen minä lapsenkin tuon diagnoosin jälkeen saanut.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kahvi ja muut stimulantit voivat myös kuivattaa elimistöä ja ihoa, joten sitäkin olisi hyvä vältellä.
Nyt on Ammattivalittaja iskenyt kultasuoneen, vau.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Tehoaisiko asuminen Välimerellisessä tai lämpimämmässä ja kosteammassa ilmastossa ja Välimeren tms terveellisemmäksi todistettu/ sinulle yksilönä havaintojesi mukaan sopiva ruokavalio? Ehkä Suomen talvet eivät sovi sinulle, kun täällä varsinkin huoneilma on silloin kuivaa ja pakkaset ja vähäinen valo raskaita. Miten elimistösi reagoisi uuteen ympäristöön? Täällähän tauti puhkesi? Täällä myös paheni?
Tottakai muutto auttaisi jonnekin Välimerelliseen ilmastoon mutta sellaiseen ei ole rahaa eikä mahdollisuutta.
Sori, tikahduin just nauruun.
Kyllä sinullakin hymy hyytyy kummasti, kun sairastut parantumattomaan sairauteen.
Ei ole vielä hyytynyt, vaikka sairastan kolmatta vuotta parantumatonta syöpää. Epätieteellinen hölynpöly jaksaa yhä naurattaa.
Olisit edes sanonut, ettet naura ap:n sairaudelle. Empatia ei olisi pahitteeksi, sinunkaan kohdalla.
Vierailija kirjoitti:
Nyt on Ammattivalittaja iskenyt kultasuoneen, vau.
No mitä väliä, mullakin Sjögren. Tiedän kuinka vi,,umainen tauti se on.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
On suhteellisen yleinen keskiikäisillä naisilla. Liittyy jotenkin reumaan. Muttei aina.
Mulle tämä tuli jo 34-vuotiaana.ap
Voi, miten nuorena sairastuit! Tuossa iässä ei varmaan tule mieleenkään mikään vakava pikäaikaissairaus itselle. Silloin suunnittelee ja toteuttaa haaveitansa. Sairastuminen pysäyttää kaikki tai lähes kaikki suunnnitelmat. Olen niin pahoillani.
Minulla on kyllä monia muitakin sairauksia valitettavasti. Ja olen minä lapsenkin tuon diagnoosin jälkeen saanut.
Onnittelut lapsesta, olet sinä sitkeä sissi!!
Vierailija kirjoitti:
Mulla kans sjs. Muksujen ollessa pieniä, tää oli ihan tuskaa. Nivelet kipuili paljon. Nykyään menee paremmin. Silmätippoja käytän (artelac), yöksi otan Triptyl 10..50mg. Sillä oon saanut pidettyä yölliset kolotukset kurissa. Se myös väsyttää kivasti.
Hampaat mullakin hajoaa ja sylkirauhasnäytettä (halusin tähän itse, kun verikokeissa ei ikinä ollut mitään ja oireet oli tuskaa) ei meinattu edes saada puuttuvien sylkirauhasten vuoksi.
Vertaistuki vois tehdä sulle hyvää. Ehkä. Ihan jokainen päivä ei oo aina yhtä hankala.
Triptyl kuivattaa. Antikolinerginen lääke.
Alue: Aihe vapaa
Minkälainen reumalääkitys sinulla ap on? Tuttavani alkoi saamaan ns. biologisia lääkkeitä (tiputetaan suoneen) reumaansa, kun ei sopinut mikään muu reumalääkitys ja hänellä tuo Sjögrenin syndroomakin helpotti, tai ei ainakaan ole pahentunut.
Mutta tiedän sen, että ennenkuin saa noita biologisia lääkkeitä (ovat kalliita), niin pitää kulkea pitkä tie kun kokeillaan kaikki muut halvemmat lääkityskeinot. Tästä on kyllä jo jonkun verran aikaa, kun noin oli ja voihan olla niin, että noita biologisia aletaan jo antamaan vähän helpommin, en osaa sanoa.