Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään

Sjögrenin syndrooma etenee

Vierailija
07.11.2024 |

Hampaat meni, silmistä loppui kyynelneste, eli joutuu käyttämään kosteuttavia tippoja, nyt suusta on loppunut sylki eli joutuu käyttämään kaikkea kosteuttavaa geeliä yms eikä mikään auta. Yöt menee lähinnä valvoessa. Nyt sitten saa nähdä, mihin se seuraavaksi laajenee.

Kommentit (68)

Vierailija
61/68 |
07.11.2024 |
Näytä aiemmat lainaukset

Onko ravitsemus, elämäntavat... liipattu kuntoon. Usein reumasairauksiin liittyy keliakia. Onko ravinnossa riittävästi ja monipuolisesti kasviksia, marjoja, hyviä luonnollisia - ei margariineja - rasvoja, vitamiineja, hivenaineita, fytoravinteita ja muuta elimistölle tarpeellista? 

Valkoinen sokeri, höttö, huonot hiilihydraatit ja yleensä ravintoköyhä ravinto kulkee usein mukana näissä terveys- ja hyvinvointihaasteissa. Lä äKe te o11Is uud Ell E on hyvää bisnestä, jos ollaan heidän asiakkaita.

Pärjään nivelpsorin kanssa ilman reumalääkkeitä. Oma tieni on vienyt nykyiseen vaiheeseen.

Tsemppiä ja helpotusta haasteisiin 🌻

Vierailija
62/68 |
07.11.2024 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Onko ravitsemus, elämäntavat... liipattu kuntoon. Usein reumasairauksiin liittyy keliakia. Onko ravinnossa riittävästi ja monipuolisesti kasviksia, marjoja, hyviä luonnollisia - ei margariineja - rasvoja, vitamiineja, hivenaineita, fytoravinteita ja muuta elimistölle tarpeellista? 

Valkoinen sokeri, höttö, huonot hiilihydraatit ja yleensä ravintoköyhä ravinto kulkee usein mukana näissä terveys- ja hyvinvointihaasteissa. Lä äKe te o11Is uud Ell E on hyvää bisnestä, jos ollaan heidän asiakkaita.

Pärjään nivelpsorin kanssa ilman reumalääkkeitä. Oma tieni on vienyt nykyiseen vaiheeseen.

Tsemppiä ja helpotusta haasteisiin 🌻

Kiitos tsempeistä.  Mulla on keliakiakin, ollut jo kauan. Olen syönyt 2007 vuodesta asti luontaisesti gluteenittomasti. Vihanneksia ja hedelmiä pitäisi lisätä, kun saa nämä hammasasiat joskus toivottavasti kuntoon. ap

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
63/68 |
07.11.2024 |
Näytä aiemmat lainaukset

Voimia ja tsemppiä 🙏💜 Mulla on paljon sairauksia ja tiedän miltä tuntuu kun on ihan epätoivoinen ja loppu kaikkiin oireisiin, ja kun kaikki energia menee ihan vaan päivä kerrallaan selviytymiseen

Vierailija
64/68 |
07.11.2024 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Voimia ja tsemppiä 🙏💜 Mulla on paljon sairauksia ja tiedän miltä tuntuu kun on ihan epätoivoinen ja loppu kaikkiin oireisiin, ja kun kaikki energia menee ihan vaan päivä kerrallaan selviytymiseen

Kiitos. Voimia sinullekin. 

Vierailija
65/68 |
08.11.2024 |
Näytä aiemmat lainaukset

Huomenta.  Ihanaa kun tämä ketju pysyi näin siistinä.

Vierailija
66/68 |
13.08.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Minulla on vahva epäilys, että Sjögrenin syndroomani on edennyt pitkälle ja oireet pahentuneet.

Kaikki alkoi närästyksestä, joiden seurauksena hampaisiin tuli reikiä ja nieleminen oli vaikeaa. Olin silloin 20-vuotias. Kävin keliakiatestissäkin, mutta keliakia suljettiin pois. Näinä aikoina puhuttiin Sjögrenin oireyhtymästä, josta itsekin löysin tietoa ja mietin, voisiko olla se kun suvusta löytyy reumaperäisiä sairauksia muttei Sjögrenin oireyhtymää. Sjögrenin syndroomakin suljettiin ensin pois, koska sehän oli "iäkkäämpien naisten sairaus". Kun 22-vuotiaana otettiin koepala, niin yllätys: Sjögrenin oireyhtymästä tuli diagnoosi. 

Ihan outoja oireita on tullut niin, että on itseänikin alkanut pelottamaan. 24-vuotiaana en saanut selvää diaesityksessä olevasta tekstistä selvää, jolloin menin lähemmäs saadakseni selvää diaesitysten teksteistä. Kävin optikon näöntarkastuksessa ja sainkin silmälasit, jotka nopeasti piti vaihtaa uusiin. Sinä aikana tuli aivan uusia oireita, pääkipua pelatessani konsolipelejä isolta näytöltä. Ei sellaista ennen ole tullut, pystyin yläastelaisena ja vielä ammattikoululaisena olemaan tietokoneiden ja konsoleiden äärellä pitkiäkin aikoja ilman, että päätä särkee tai silmät olisivat ristissä. Nyt tilanne on toisin.

Enemmän tai vähemmän silmissäni on jotain vikaa. Nyt minulla on neljännet silmälasit ja ensimmäiset moniteholasit. Olen nyt 30-vuotias. Silmissäni tuntuu kuin niitä polttaisi, silmiä vetistää. Eilen kaupassa käydessäni silmiäni vetisti, mikä taatusti johtuu liian kirkkaista valoista. Sietokykyni on selvästi ylittynyt. Kassatyöskentelyssä on käynyt niin, että olen joutunut jopa lähentämään silmiäni kohti EAN-koodia jos viivakoodinlukija ei ole löytänyt tuotetta. On pitänyt olla tarkkana, ettei tule vahingossakaan ylimääräistä nollaa. Näöntarkkuuteni vaihtelee ja tunnen välillä näkeväni näytöllä olevat tekstit epäselvästi. Työpäivien jälkeen minulla on ollut niin voimakasta väsymystä ja samalla silmät ovat niin jumissa, että päähänkin sen seurauksena koskee.

Minua on alkanut epäilyttämään neurologiset oireet ja aivosumu, ellei sitten laaja-alaisilla oppimisvaikeuksilla ja autismi-diagnoosilla ole jotain vaikutusta asiaan vaikka päällimmäisenä epäilen Sjögrenin syndroomaa. Ymmärrän, että myös nykyisellä liikkumattomuudella ja älypuhelimen liikaselauksella voi olla vaikutusta asiaan: nytkin puhelimessa lähes 30 välilehteä auki, enkä ole kaikkia juttuja ehtinyt lukea enkä loppujen lopuksi ehdi lukekakaan.

Selkeitä aivosumun oireita minulla taatusti on ollut: ensimmäinen epäilys noin neljän vuoden takaa, olin erittäin väsynyt heräämään ja minut kutsuttiin yritykselle tuuraamaan. Olin niin väsynyt, etten aamupalaa ehtinyt nauttia. Menin yritykselle, vaikka yksi tutuista oli paikalla ja sekoilin siellä ihan oudosti kun sain lähteäkin aikaisemmin: missä takki on, luulin hävittäneeni sen. Toinen epäily on oppitunti koululla, oli ryhmätyö ja kun jotain kysyttiin, niin meinasin todeta etten pysty nyt keskittymään, oli pää kipeä ja väsytti niin voimakkaasti. Muisti jopa pätkinyt. 

Tulipas pitkä teksti. Pitää kopioida seuraavat kappaleet uuteen kommenttiosioon. 

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
67/68 |
13.08.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Minulla on vahva epäilys, että Sjögrenin syndroomani on edennyt pitkälle ja oireet pahentuneet.

Kaikki alkoi närästyksestä, joiden seurauksena hampaisiin tuli reikiä ja nieleminen oli vaikeaa. Olin silloin 20-vuotias. Kävin keliakiatestissäkin, mutta keliakia suljettiin pois. Näinä aikoina puhuttiin Sjögrenin oireyhtymästä, josta itsekin löysin tietoa ja mietin, voisiko olla se kun suvusta löytyy reumaperäisiä sairauksia muttei Sjögrenin oireyhtymää. Sjögrenin syndroomakin suljettiin ensin pois, koska sehän oli "iäkkäämpien naisten sairaus". Kun 22-vuotiaana otettiin koepala, niin yllätys: Sjögrenin oireyhtymästä tuli diagnoosi. 

Ihan outoja oireita on tullut niin, että on itseänikin alkanut pelottamaan. 24-vuotiaana en saanut selvää diaesityksessä olevasta tekstistä selvää, jolloin menin lähemmäs saadakseni selvää diaesitysten teksteistä. Kävin optikon näöntarkastuksessa ja sainkin silmälasit, jotka nopeasti p

 

Tiedä sitten onko nämäkin aivosumua vai neurologisia oireita, vai liittyisikö ne silmiini: koulun diaesityksiä katsoessa tuntui kuin kirkas valo läpäisisi silmiäni ja näin ollen keskittyminen vaikeaa. Siis minä, joka aiemmin pystyi ruutuja katsomaan ongelmitta, kokee nyt valon häiritseväksi. Välillä silmäni näkevät asiat epätarkasti kuten kirjoitin alussa. Minulle oli koulupäivien jälkeen käynyt niin, että kävelin ihan zombiena kotia kohti rättiväsyneenä. Toki voi olla, että huonon fyysisen kunnon takia ei ole istumalihaksiakaan, mutta uskon myös Sjögrenin tuomien silmäoireilla olevan vaikutusta asiaan. Näistä oireista seuraa uupumusta. 

Tiedä sitten, onko minun mahdollista saada mitään suoja-/työlaseja, en voi enää varmaan opiskellakaan kun kaikesta tehdään digitaalista. Nytkin odotetaan silmätautien poliklinikalle pääsyä ja kartoittamaan jonkinlaisten suojalasien mahdollisuutta. En pärjää moniteholaseilla keikkatyössä kaupan kassalla tai jos harkitsen tarkkuutta vaativaa työtä, niin pitää kartoittaa voiko helposti kuivuvia silmiäni suojata erikoislinssein. 

On minulla muitakin oireita, limakalvot ovat aavikonkuivat. Nyt suu kuiva ja on ollut enemmän tai vähemmän, nyt tuntuu että vielä pahempia ovat oireet ja koko ajan on tarve juoda vettä. Puhuminenkin tuntuu vaikealta kurkun kipeytyessä herkemmin, jolloin on juotava vettä joka sekunnin välein. Sain kolme tai neljä viikkoa sitten kurkkuni kipeäksi puhuessani paljon pelkääjän paikalla. Vettä join vähän, kun se olisi tarkoittanut sitten vessassa ravaamassa seuraavalla huoltoasemalle. Kurkkukipu parantunut, mutta vieläkin kuiva yskä vaivaa. 

Vierailija
68/68 |
14.08.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

On tosiaan sellainen sairaus, ettei siihen ole lääkettä. Vain elämää helpottavia lääkkeitä.

Surullista 2000-luvulla. Harvinaisten tautien tutkimukseen ei käytetä tarpeeksi rahaa.

Onkohan lääkekannabista tutkittu mitenkään Sjögrenin hoidossa? Sitähän on tutkittu mm. keskittymisvaikeuksien hoidossa, ja Sjögrenin myötä voi tulla neurologisia oireita, jotka voivat muistuttaa jopa ADHD:ta oireiltaan. Ai niin, asumme Suomessa, ei täällä asiasta voi edes puhua ilman, että on heti joku pilveä vetävä hippi.