Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Sjögrenin syndrooma etenee
07.11.2024 |
Hampaat meni, silmistä loppui kyynelneste, eli joutuu käyttämään kosteuttavia tippoja, nyt suusta on loppunut sylki eli joutuu käyttämään kaikkea kosteuttavaa geeliä yms eikä mikään auta. Yöt menee lähinnä valvoessa. Nyt sitten saa nähdä, mihin se seuraavaksi laajenee.
Kommentit (68)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sairaus on sen verran tuntematon, että suosittelen etsimään vertaistuki sivuston facebookista. Mutta olen pahoillani puolestasi. Voi olla todella ikävä sairaus.
Harvinainen sairaus muttei onneksi vaarallinen mitä olen siitä lukenut.
Vierailija kirjoitti:
Sairaus on sen verran tuntematon, että suosittelen etsimään vertaistuki sivuston facebookista. Mutta olen pahoillani puolestasi. Voi olla todella ikävä sairaus.
Niin on, ikävä sairaus. Olen tätä sairastanut 2007 vuodesta asti. Nyt on sitten alkanut pahentamaan.
Mörskässä kaivataan "empatiaa". :)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Harvinainen sairaus muttei onneksi vaarallinen mitä olen siitä lukenut.
Voi tuhota sisäelimiä.
Mulla taitaa olla tuo sama sairaus, tuntuu ihan siltä...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kannattaa varmaan alkaa ryyppäämään kunnolla, jos suu on tuohesta tehty. Kännissä ei myöskään muista koko syndroomaa kun on niin hauskaa.
On kyllä vaikea sairaus, kun ei tiedä yhtään, miten kenenkin kohdalla etenee, ja kuinka rajusti. Toiset voivat porskuttaa parilla pikkuvaivalla loppuun saakka, ja toisilla ei ole ruumiinosaa mitä se ei hajottaisi. Omalla kohdalla väsymys on vaikein, kuivuuden kanssa ole jo tottunut elämään, vaikka sekin pahenee vuosi vuodelta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Kannattaa varmaan alkaa ryyppäämään kunnolla, jos suu on tuohesta tehty. Kännissä ei myöskään muista koko syndroomaa kun on niin hauskaa.
Eikä hampaatkaan ole tiellä kun hapan virtaa viinahississä...
Olen pahoillani, elämä on epäreilua. Toivottavasti saat kuitenkin helposti ja nopeasti apua terveyskeskuksesta tai missä sitten lääkärissä käytkin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Kannattaa varmaan alkaa ryyppäämään kunnolla, jos suu on tuohesta tehty. Kännissä ei myöskään muista koko syndroomaa kun on niin hauskaa.
Ei voi, kun on perhe.
Vierailija kirjoitti:
Olen pahoillani, elämä on epäreilua. Toivottavasti saat kuitenkin helposti ja nopeasti apua terveyskeskuksesta tai missä sitten lääkärissä käytkin.
En ole vuosiin saanut.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Äidilläni on myös tuo sairaus, mutta on onneksi saatu immunosupressiivisella lääkkeellä rituksimabilla. Onko sulla kokeiltu noita systeemisiä lääkkeitä, vaan pelkästäänkö oireita hoidetaan?
Empatiaa kyllä ehdottomasti saat täältä *virtuaalihalaus*
Tehoaisiko asuminen Välimerellisessä tai lämpimämmässä ja kosteammassa ilmastossa ja Välimeren tms terveellisemmäksi todistettu/ sinulle yksilönä havaintojesi mukaan sopiva ruokavalio? Ehkä Suomen talvet eivät sovi sinulle, kun täällä varsinkin huoneilma on silloin kuivaa ja pakkaset ja vähäinen valo raskaita. Miten elimistösi reagoisi uuteen ympäristöön? Täällähän tauti puhkesi? Täällä myös paheni?
Vierailija kirjoitti:
Äidilläni on myös tuo sairaus, mutta on onneksi saatu immunosupressiivisella lääkkeellä rituksimabilla. Onko sulla kokeiltu noita systeemisiä lääkkeitä, vaan pelkästäänkö oireita hoidetaan?
Empatiaa kyllä ehdottomasti saat täältä *virtuaalihalaus*
Pelkästään hoidetaan oireita ihan perus terveyskeskuslääkärillä. Edes reumalääkärille ei pääse.
Primaarista Sjögrenin oireyhtymää kuten monia muitakaan autoimmuunitauteja ei voida ehkäistä. Taudin syitä tai laukaisevia tekijöitä ei tunneta.
Suurella osalla potilaista oireet ovat lieviä ja sisäelinten sairastuminen harvinaista. Joillakin potilailla limakalvojen kuivuusoireet voivat olla kiusallisia, mutta taudin elinajan ennuste on hyvä.
Pahoittelen. Toivottavasti sinulla on hieman helpompiakin päiviä. Kaikenlaisia ikäviä sairauksia sitä ihmisillä onkin. Tämäkään ei varmaan näy päällepäin eivätkä ihmiset tuijota, jos jotain positiivista yrittää etsiä.
Vierailija kirjoitti:
Tehoaisiko asuminen Välimerellisessä tai lämpimämmässä ja kosteammassa ilmastossa ja Välimeren tms terveellisemmäksi todistettu/ sinulle yksilönä havaintojesi mukaan sopiva ruokavalio? Ehkä Suomen talvet eivät sovi sinulle, kun täällä varsinkin huoneilma on silloin kuivaa ja pakkaset ja vähäinen valo raskaita. Miten elimistösi reagoisi uuteen ympäristöön? Täällähän tauti puhkesi? Täällä myös paheni?
Tottakai muutto auttaisi jonnekin Välimerelliseen ilmastoon mutta sellaiseen ei ole rahaa eikä mahdollisuutta.
Alue: Aihe vapaa
Nyt tarvitsisin vähän empatiaa.