Sjögrenin syndrooma etenee

A bimp onkohan sun vintillä ihan kuivat pehkut;)

Mulla reuma ja siihen liittyen sekundaarisena Sjögren. Ei ne lääkkeetkään mitään auta kun sylkirauhaset on mäsät jo. 

Eniten ärsyttää kun joutuu syömään pikkulasten tavoin, ei juurikaan mausteita jne. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Olen pahoillani, elämä on epäreilua. Toivottavasti saat kuitenkin helposti ja nopeasti apua terveyskeskuksesta tai missä sitten lääkärissä käytkin.

En ole vuosiin saanut.

Ei voi olla totta!! Pidä tiukasti puolesi ja vaadi. Eivät ne muuten auta. Vertaistukiryhmä löytyy varmasti Facebookista. Kannattaa liittyä. Itse olen saanut valtavasti tukea omaan kilpirauhassairauteeni.

Entä Aruba? Siellä on samantapainen ilmasto ja lisäksi erittäin halvat elinkustannukset.

Ap ootko kokeillut yöksi suun limakalvolle kiinnitettäviä tabletteja? 

Vierailija kirjoitti:

Ap ootko kokeillut yöksi suun limakalvolle kiinnitettäviä tabletteja? 

En ole. Suusuihketta ja suugeelejä olen kokeillut.

Vierailija kirjoitti:

Mulla taitaa olla tuo sama sairaus, tuntuu ihan siltä...

Tarkistakaa onko puutoksia. B2 vitamiinin puutoskin pahentaa, ja raudan.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Tehoaisiko asuminen Välimerellisessä tai lämpimämmässä ja kosteammassa ilmastossa ja Välimeren tms terveellisemmäksi todistettu/ sinulle yksilönä havaintojesi mukaan sopiva ruokavalio? Ehkä Suomen talvet eivät sovi sinulle, kun täällä varsinkin huoneilma on silloin  kuivaa ja pakkaset ja vähäinen valo raskaita. Miten elimistösi reagoisi uuteen ympäristöön? Täällähän tauti puhkesi? Täällä myös paheni?

Tottakai muutto auttaisi jonnekin Välimerelliseen ilmastoon mutta sellaiseen ei ole rahaa eikä mahdollisuutta.

Sori, tikahduin just nauruun.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ap ootko kokeillut yöksi suun limakalvolle kiinnitettäviä tabletteja? 

En ole. Suusuihketta ja suugeelejä olen kokeillut.

Ne saattaa vaikuttaa pidempään kuin geeli mutta mä en voi käyttää just nyt kun suun limakalvot on niin ärtyneet.

Öinen heräily on pe*seestä. Suu on tosiaan kuin se kuuluisa beduiinin sandaali. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ap ootko kokeillut yöksi suun limakalvolle kiinnitettäviä tabletteja? 

En ole. Suusuihketta ja suugeelejä olen kokeillut.

Ne saattaa vaikuttaa pidempään kuin geeli mutta mä en voi käyttää just nyt kun suun limakalvot on niin ärtyneet.

Jatkan... Erehdyin siis käyttämään tavallista hammastahnaa, virhe! Salutem on ainoa joka käy. 

Mulla kans sjs. Muksujen ollessa pieniä, tää oli ihan tuskaa. Nivelet kipuili paljon. Nykyään menee paremmin. Silmätippoja käytän (artelac), yöksi otan Triptyl 10..50mg. Sillä oon saanut pidettyä yölliset kolotukset kurissa. Se myös väsyttää kivasti.

Hampaat mullakin hajoaa ja sylkirauhasnäytettä (halusin tähän itse, kun verikokeissa ei ikinä ollut mitään ja oireet oli tuskaa) ei meinattu edes saada puuttuvien sylkirauhasten vuoksi.

Vertaistuki vois tehdä sulle hyvää. Ehkä. Ihan jokainen päivä ei oo aina yhtä hankala. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Äidilläni on myös tuo sairaus, mutta on onneksi saatu immunosupressiivisella lääkkeellä rituksimabilla. Onko sulla kokeiltu noita systeemisiä lääkkeitä, vaan pelkästäänkö oireita hoidetaan?

Empatiaa kyllä ehdottomasti saat täältä *virtuaalihalaus*

Pelkästään hoidetaan oireita ihan perus terveyskeskuslääkärillä. Edes reumalääkärille ei pääse.

Voi kurja, että tämä on tämän maan terveydenhuollon tila nykyään :( Kun lääkkeitä olisi olemassa joita kokeilla, mutta ei pääse edes erikoislääkärille. Äitinikin joka sai tuon hänen elämäänsä todella paljon auttaneen lääkkeen kävi yksityisellä, mutta kyllä kun niin paljon veroja tässä maassa maksetaan niin pitäisi saada tällaiset palvelut julkiseltakin, eikä niin että jonkun ihmisen elämänlaatu on ihan pohjamudissa vuosikaudet vaikka toimivaa hoitoa olisi olemassa. Vihaksi pistää.

On suhteellisen yleinen keskiikäisillä naisilla. Liittyy jotenkin reumaan. Muttei aina.

Vierailija kirjoitti:

On suhteellisen yleinen keskiikäisillä naisilla. Liittyy jotenkin reumaan. Muttei aina.

Mulle tämä tuli jo 34-vuotiaana.ap

Vierailija kirjoitti:

On kyllä vaikea sairaus, kun ei tiedä yhtään, miten kenenkin kohdalla etenee, ja kuinka rajusti. Toiset voivat porskuttaa parilla pikkuvaivalla loppuun saakka, ja toisilla ei ole ruumiinosaa mitä se ei hajottaisi. Omalla kohdalla väsymys on vaikein, kuivuuden kanssa ole jo tottunut elämään, vaikka sekin pahenee vuosi vuodelta. 

Sairauden nimi on hyvin tuttu, mutta oireista ei minulla ole ollut tietoa. Onpa ikävä sairaus. Tsemppiä ja siunausta päiviisi.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Olen pahoillani, elämä on epäreilua. Toivottavasti saat kuitenkin helposti ja nopeasti apua terveyskeskuksesta tai missä sitten lääkärissä käytkin.

En ole vuosiin saanut.

Minkälaista apua toivot sairauteesi? Jospa saisit haalittua rahat kasaan ja käytyä yksityisellä erikoislääkärillä edes kerran.

Se minua joskus ärsyttää että ihmiset ei ymmärrä että kun kieltäydyn syömästä tai juomasta jotain, se ei mitenkään liity nirsouteen. Esim. kaikki tulinen repii suun rikki ja paraneminen kestää monta päivää, jopa viikon. Ja vaikkapa punaviini voi aiheuttaa todella tuskallisen olon.

Syötkö paljon viljaa, sokeria, kasviksia, siemenöljyjä rypsi, rapsi, eineksiä, ym. kemikaali höttöä?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Olen pahoillani, elämä on epäreilua. Toivottavasti saat kuitenkin helposti ja nopeasti apua terveyskeskuksesta tai missä sitten lääkärissä käytkin.

En ole vuosiin saanut.

Mitäs jos yrittäisit terveyskeskuslääkärille ja vaatisit häneltä lähetteen erikoissairaanhoitoon. Käsittääkseni oireesi ovat merkittävästi pahentuneet siten viime käynnin. Kannattaa ainakin yrittää sitkeästi, jos vain voimat riittävät.