Uusi Kirjolla-kausi pettymys

Sointu Borg taitaa olla koko Kirjolla-sarjan ideoija, kaipa tuon Topin täytyy olla sitten mukana tälläkin kaudella.

Vierailija kirjoitti:

Tämä ohjelma vain vahvistaa käsitystä siitä että nykyään kuka vain saa diagnoosin jos ei vain satu huvittamaan.

Sitten kun tuollainen ihminen tulee sinun työpaikallesi, alat kuitenkin arvostella häntä ja supisemaan muille, ettei hän ole ihan normaali. Arvuuttelet myös, että mikäköhän diagnoosi hänelle oikeastaan onkaan. 

Vierailija kirjoitti:

Itse kyllä kyseenalaistan kaikkia diagnooseja, missä suurin helpotus tulee siitä, että diagnoosi "antaa selityksen" omalle persoonalle ja käytökselle. Tällaiset ongelmat pitäisi hoitaa terapiassa tai muilla keinoin missä ihmisiä autetaan hyväksymään itsensä. 

Mutta sinä et hyväksy heitä sellaisina kuin ovat, vaan vaadit heille terapiaa. 

Vierailija kirjoitti:

Itse kyllä kyseenalaistan kaikkia diagnooseja, missä suurin helpotus tulee siitä, että diagnoosi "antaa selityksen" omalle persoonalle ja käytökselle. 

Fyysisistäkin sairauksista kärsiville diagnoosi voi olla helpotus. Miksi se ei saisi olla sitä muunlaisten sairausten kohdalla?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Itse kyllä kyseenalaistan kaikkia diagnooseja, missä suurin helpotus tulee siitä, että diagnoosi "antaa selityksen" omalle persoonalle ja käytökselle. Tällaiset ongelmat pitäisi hoitaa terapiassa tai muilla keinoin missä ihmisiä autetaan hyväksymään itsensä. 

Mutta sinä et hyväksy heitä sellaisina kuin ovat, vaan vaadit heille terapiaa. 

En allekirjoita tarpeettomia diagnooseja, mutta se ei tarkoita sitä, että en hyväksyisi heitä omina itsenään. Kuten sanoin, turha diagnosointi on hyvin ongelmallista.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Itse kyllä kyseenalaistan kaikkia diagnooseja, missä suurin helpotus tulee siitä, että diagnoosi "antaa selityksen" omalle persoonalle ja käytökselle. 

Fyysisistäkin sairauksista kärsiville diagnoosi voi olla helpotus. Miksi se ei saisi olla sitä muunlaisten sairausten kohdalla?

Olisin voinut korvata "suurin"-sanan sanalla "ainoa". 

Hyvä ohjelma. Tällaiseen ohjelmaan eivät kaikki autistit jaksa osallistua eikä se olisi järkevääkään. Esim minun tyttäreni ei varmasti haluaisi että hänen jumejaan ja ahdistuskohtauksiaan kuvattaisiin. Ja ahdistus iskisi päälle jo siinä vaiheessa kun joku tuntematon henkilö puhuisi hänelle. 

Ohjelmassa voivat olla mukana vain sellaiset neurokirjon henkilöt, joilla on siihen voimavaroja. 

Lontoo olisi ollut paljon parempi matkakohde Sointulle ja Topille.

Onhan heidät tutkittu ja diagnosoitu. Onko kaikki pakko näkyä vahvasti ulospäin? Ja tässä sitä opitaan mitä se KIRJO tarkoittaa. 

Vierailija kirjoitti:

Ensimmäisellä kaudella mukana ollut Kiri loisti sosiaalisilla taidoillaan verrattuna muihin osallistujiin. Tällä kaudella hän vaikuttaisi vaikealta tapaukselta verrattuna muihin (pl Topi).

Mielestäni tämä kausi tekee oikeille autisteille karhunpalveluksen.

"Oikeille autisteille"? Tai sitten opettaa meidät näkemään, mitä se autismin kirjo tarkoittaa. 

Vierailija kirjoitti:

Itse kyllä kyseenalaistan kaikkia diagnooseja, missä suurin helpotus tulee siitä, että diagnoosi "antaa selityksen" omalle persoonalle ja käytökselle. Tällaiset ongelmat pitäisi hoitaa terapiassa tai muilla keinoin missä ihmisiä autetaan hyväksymään itsensä. Täysin tavallisten ihmisten haasteiden leimaaminen autismiksi on ongelmallista, sillä se kaventaa merkittävästi käsitystä normaaliudesta. Esimerkiksi Micosta huokuu tyypillinen transmiehen tarina: ei välttämättä haluta olla miehiä, mutta ei aktiivisesti haluta olla naisiakaan. Erityisesti naiseuden kohdalla olisi todella suuri tarve laajentaa yleistä käsitystä siitä millaista on olla nainen. Harva teini samaistuu johonkin pumpattuun Kardashianiin.

Tässä ketjussa korostuu se, ettei heitä hyväksytä autisteiksi, vaikka heillä se diagnoosi on. Muut eivät hyväksy. 

Vierailija kirjoitti:

Kaikkihan me , ihan diagnosoimattomatkin, esitämme välillä, tsemppaamme käytöstämme. Eikös se ole ihan normaalia.

On, mutta se ei ole niin vastoin teidän luontoa että tarvitsette sen jälkeen aikaa ja rauhaa palautumiseen, eikä teillä ole riskiä sellaisesta ylikuormituksesta joka saattaa pistää pasmat sekaisin pitkäksi aikaa. Koska et ole autisti. Mutta se voi tietysti olla vaikea käsittää kun ei ole kokenut mitään vastaavaa.

Jos sä hengaisit Leenan kanssa oikeassa elämässsä niin et epäilis hetkeäkään sen diagnooseja

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mutta kun se maskaaja ei pohjimmiltaan ymmärrä, että miksi ne säännöt ovat olemassa.

Minulla on ADHD ja autismin piirteitä. Kaikki nuo mainittujen esimerkkien teatterit ärsyttää. Ei kuitenkaan aiheuta sen laajempaa ongelmaa. Tuntuu vaan typerältä suorittaa tuollaisia pakkoliikkeitä.

Mulla pelkkä autismi. Olen erakoitunut täysin, kun en enää jaksa maskata. En siis pysty enää siihen teatteriin, joten kartan ihmisiä. En ole työelämässä.

Vierailija kirjoitti:

Tätä 2. kautta katsoessa tunnen olevani enemmän autisti kuin nämä sarjan 3 henkilöä (minulla on "vain" ADHD-diagnoosi). En halunnut alkaa tutkimaan autismi-asiaa, koska aihe triggeröi peruskoulun kiusaamisen vuoksi. Arki on vaikeaa ja teen töissä 80% työaikaa matalapalkka-alalla.

Tässä ei tullut paljoa esille arjen haasteet. Kaikki 3 käy ongelmitta koulussa/töissä. Itselläni koulunkäynti oli vaikeaa ja ramppasin tukiopetuksissa. Olin myös liikunassa ja taideaineissa paska. Leena sentään kertoi kouluhaasteistaan. Silti ärsytti, kun väitti ettei ole hyvä missään. Osaahan hän sentää piirtää, kerta on tatuoija? 😅

Samaistumiapintaa ei saanut sosiaalisuuden haasteista(kaan). Kaikilla näyttää olevan laaja ystäväpiiri. Minulla on ei ole kavereita ja tunnen olevani töissä kummajainen, joka selviytyy joka päivä sosiaalisista tilanteista. 

Eli juurikaan en löytänyt samaistuttavuutta näistä 3 esiintyvästä henkil

Ehkä sellaista eristäytynyttä ei löytynyt? En itse ainakaan halua julkisuutta enkä pystyisi ottamaan jotain kuvaajia kotiin ja olemaan siinä sitten normaalisti niin kuin niitä ei olisikaan. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Naisilla autismi ei usein näy yhtä selvästi ulospäin kuin miehillä. Silti sisäisesti voi kärsiä täysin samoista haasteista.

Siitä vanhemmasta naisesta sarjassa todellakin näkyy, jos yhtään tietää mitä autismi naisilla on. 

Mun mielestä sillä näkyy käytöksessä korostuneesti adhd.

Assina olen ihan erilainen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Aika monen keskustelijan olisi tärkeä ymmärtää, että

a) maallikolla ei ole minkäänlaista kompetenssia arvioida kenenkään diagnoosien paikkansapitävyyttä tai toteutumista

b) olette vain ja ainoastaan itse vastuussa siitä, että teillä on puutteellinen/virheellinen/vajaa käsitys austismista ja autismikirjon ihmisistä (esim. moni ei näytä ymmärtävän edes sellaista yksinkertaista faktaa, että autismiin ei kuulu esimerkiksi kehitysvammaa tai heikkoa älyllistä kyvykkyyttä)

c) jokainen autisti ja neurovähemmistöön kuuluva ihminen on erilainen ja erilailla toimiva oma yksilönsä - toisten ns. oirekirjo on toisia laajempi ja esiintyy useammalla osa-alueella kuin toisilla ja osa maskaa paremmin kuin toiset jne.

d) toisilla autisteilla selviytymiskeinot neurotyypillisille suunnatussa maailmassa kehittyvät ajan myötä niin, että piirteet ovat ulospäin vähemmän havaittav

Se, että monella ihmisellä on joitain autismikirjon piirteitä, ei tarkoita sitä, että kaikki olisivat autisteja. Niitä piirteitä pitää olla selvästi tavanomaista enemmän ja voimakkaampia, jotta diagnoosiraja ylittyy. Emme myöskään kaikki ole autisteja "janan lievimmästä päästä" eikä kukaan ole, koska autismi ei ole jana vaan kirjo, jossa jollain yksilöllä jotkut piirteet ovat voimakkaampia kuin toisella. Pohjimmiltaan kyse on neurologisesta monimuotoisuudesta. Autistin aivot toimivat eri tavalla kuin valtaväestöllä, mikä näkyy esim. aistitiedon käsittelyssä. Autisti on kuin se kaivoksen kanarialintu, joka huomaa heti, jos ympäristössä joku asia muuttuu.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mutta kun se maskaaja ei pohjimmiltaan ymmärrä, että miksi ne säännöt ovat olemassa.

Minulla on ADHD ja autismin piirteitä. Kaikki nuo mainittujen esimerkkien teatterit ärsyttää. Ei kuitenkaan aiheuta sen laajempaa ongelmaa. Tuntuu vaan typerältä suorittaa tuollaisia pakkoliikkeitä.

Mulla pelkkä autismi. Olen erakoitunut täysin, kun en enää jaksa maskata. En siis pysty enää siihen teatteriin, joten kartan ihmisiä. En ole työelämässä.

Sama. En pystynyt teatteriin enää edes terapiassa, kun lopun viimein ymmärsin mikä hommassa oli kyse. 

Tästä keskustelusta tulee sellainen vaikutelma, että "oikeiksi autisteiksi" hyväksytään vain ne ihmiset, joiden tukitarpeet näkyvät helposti ja valtaväestön ymmärrettävästi ulospäin. Autismidiagnoosia ei kuitenkaan ihan helposti anneta kenelle tahansa, joka on hieman erilainen kuin muut. Kahden autistisen nuoren äitinä olen joutunut taistelemaan saadakseni lapsilleni oikeanlaista tukea erityisesti koulussa.

Kun koulupäivä kuormittaa niin paljon, että nuori saattaa kesken päivän pyörtyä tai alkaa oksentaa tai sitten ei jaksa koulun jälkeen muuta kuin maata pimeässä huoneessa, eivät tukitoimet ja opiskeluympäristö koulussa ole kunnossa. On vain todella vaikeaa saada esimerkiksi opettajia ymmärtämään, että nuori tarvitsisi kuormituksen vähentämiseksi erilaisia tukitoimia, esimerkiksi pienryhmäpaikan, jotta pystyy ylipäätään koulua käymään. Ihmismäärät, meteli, kirkkaat valot, tuoksut (hajuvedet!!!!), yllättävät tilanteet vievät autistin sellaiseen ylikuormitustilanteeseen, että se voi aiheuttaa esimerkiksi voimakasta pahoinvointia, väsymystä tai jopa pyörtymisen. Vaatimusten ja ohjeiden epäselvyys (se ilmiöoppiminen!) sekä itseohjautuvuus uuvuttavat autistinuoren, vaikka kognitiivisesti taitava olisikin. Toivo elää, että asiaa lopultakin alettaisiin ymmärtää. Tällä viikolla oli Hesarissa artikkeli, jossa tuotiin esille neuroepätyypillisyyden olevan usein kouluakäymättömyyden taustalla. Itse ymmärrän hyvin, mistä se johtuu. Voi kun muutkin alkaisivat vähitellen ymmärtää.

Peruskoulu | Pikkuhiljaa kehittynyt ongelma on karannut käsistä Tampereella huomattiin, että kouluista on kadoksissa jo sata lasta: https://www.hs.fi/suomi/art-2000010798635.html

Toisella asteella, korkeakouluissa tai työelämässäkään ei ole mitään pienryhmäpaikkoja, jos ette ole suoraan johonkin suojatyöhön lasta kouluttamassa. Tukitoimien tarkoitus on auttaa pärjäämään normaalissa ympäristössä, ei Kääriä pumpuliin ja madaltaa rimaa. Toiseksi tuota ongelmaa kuvataan hyvin yksipuolisesti. Tiedän itse "nepsylapsia" joiden ongelmat vanhempien (tai äidin, koska isiähän näillä ei ole) mukaan ovat koulun syytä, mutta kotona ei ole minkäänlaisia arkirutiineja ja vanhemmat ovat täysin rajattomia suhteessa lapsiinsa, käytännössä yh-äitejä, joilla oma elämänhallinta pielessä.