Vakava sairastuminen ja parisuhde

Ei se parisuhde aina parane. Mieheni sairastui muutama vuosi sitten vakavasti ja kävi lähellä kuolemaa. On perussairaudesta parantunut, mutta jäljet ovat nähtävissä. Toimintakyky ja älykkyys laskivat  selvästi. Olemme yhdessä ja meinaamme ollakin. Tärkeää olisi myös sopia jo ennakkoon, miten näissä tilanteissa hoidetaan asiat. Me sovimme. Seksin haen muualta ja mies sen tietää. Toimin edunvalvojana. Omaishoitajiksi älkää ikinä ryhtykö.

Vierailija kirjoitti:

Rakas rakastaa ja yhdessä kehitytään elämässä läpi hyvien ja pahojen päivien, kuukaisien, vuosien. Taas tulee hyviä aikoja. Opitaan sietämään, puhumaan ja antamaan anteeksi. Kun sitoutuu ja rakastaa.

Suloistahan on, jos joku sinulta kysyy: laitatko silmäni aikanaan kiinni lopuksi. Sitä sanotaan rakkaudeksi.

Vierailija kirjoitti:

Ei ole omakohtaista kokemusta, mutta olen miettinyt asiaa. Jos sairastuisin vakavasti, tulisi ero. Samoin jos mieheni sairastuisi. En halua olla taakka kenellekään, eikä minusta ole kenenkään hoitajaksi tai edes henkiseksi tueksi. Jos itse sairastuisin esim. syöpään, en haluaisi hoitoja.

 

Mahdatko ajatella samoin, jos/kun saat syöpädiagnoosin? Minä halusin hoidot ja ne sain. Nyt elämä ennallaan. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei ole omakohtaista kokemusta, mutta olen miettinyt asiaa. Jos sairastuisin vakavasti, tulisi ero. Samoin jos mieheni sairastuisi. En halua olla taakka kenellekään, eikä minusta ole kenenkään hoitajaksi tai edes henkiseksi tueksi. Jos itse sairastuisin esim. syöpään, en haluaisi hoitoja.

 

Miksi et haluasi hoitoja. Onhan ne ikäviä ja rankkojakin, mutta esim minut ne paransivat suolistosyövästä. Ei ole vaivannut 6 vuoteen ja elämä jatkuu ennallaan siitä mihin se sairastuttuani jäi.  Kaikilla ei ole yhtä hyvä tuuri tietenkään mutta ei nyt kannata etukäteen päättää. Eroa ei tullut ja hyvin meillä menee.

Tätä samaa itsekin ihmettelin, kun ketjua nyt aamulla luin. Melkoisen jyrkkä reaktio siihen nähden, että suurin osa vakavistakin sairauksista on sellaisia joita kannattaa lähteä nykylääketieteellä hoitamaan. Toki hoidot voivat olla hyvinkin rankkoja ja joitain vaurioita jäädä, mutta silti se ettei edes suostuisi ottamaan hoitoja vastaan, kuulostaa todella radikaalilta.

Ihan aiheellisia pelkoja aloittajalla. Tiedän, että minut kivitetään, mutta kyllä omakin suhde saattaisi olla katkolla mikäli kumppani sairastuisi vakavasti. Rakastan häntä, mutta on kuitenkin tiettyjä asioita mitä haluan elämältä ja parisuhteelta. Haluan esim. lapsia tulevaisuudessa ja lisääntyminen sairaan kumppanin kanssa ja sen myötä automaattisesti epätasa-arvoinen vastuun kasaantuminen ei tule omalla kohdallani kyseeseen.

Voitte haukkua itsekkääksi, mutta tämä on myös minun ainoa elämä.

Vierailija kirjoitti:

Kyllä mä teinä harkitsisin ihan parisuhdeterapiaa kun olet siinä kunnossa, että jaksat. Vakava sairastuminen on aina kriisi parisuhteelle, vaikka suhde kuinka hyvä olisikin. Kannattaa käydä purkamassa tilannetta ammattilaisen ohjauksessa.

Tämä on minustakin hyvä idea. Apn suhde vaikuttaa olevan vakaalla pohjalla, joten jo muutama terapiatapaaminen voisi hyvin riittää.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei sun, ap, nyt ainakaan tota seksin puuttumista kannata murehtia. Se tulee sitten aikanaan, kun keho on tarpeeksi terve siihen. Ja varovasti aloitatte muutenkin ja muistatte, että apukeinoja (liukastetta sun muita) kannattaa käyttää. Ja miehelle malttia!

Kiitos, tämä on yksi niistä asioista joita yritän olla murehtimatta, mutta tämäkin alkanut vain pyörimään enemmän päässä. Kumppanini on nainen ja itse olen mies, joten sen takia tätä tulee mietittyä niin paljon oman fyysisen suorituskyvyn näkökulmasta.

- aloittaja

Onko kiva miettiä alle nelikymppisenä seisooko enää koskaan?

T. viriili M55 jolla seisoo kuin rautakanki

Vahvasti epäilen, että seisoo, kerta asiasta täytyy yrittää fleksailla vakavasti sairastuneelle. Epätoivo haiskahtaa.

Näin läheisen näkökulmasta voin sanoa, että mikään ei ole ärsyttävämpää kuin tuollainen "sinun on parempi ilman minua" marttyyriasenne. Joo, ymmärrä, että kuuluu sairauteen mutta silti. Mä olen tukena, mutta en mä ala rakkauttani toiselle vakuuttelemaan, kun ei se ole mihinkään loppunut.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minä sairastuin vakavasti ja pysyvästi, kun olimme ehtineet olla naimisissa vasta melko vähän aikaa ja kotona oli vuoden ikäinen lapsi. Aika moni mies olisi tuossa tilanteessa lähtenyt. Sairastumiseni oli rankka paikka miehelle, kun minä en yhtäkkiä kyennyt tekemään juuri mitään ja miehelle jäi työstä, kodista ja lapsesta huolehtiminen pitkälti. Ajan kuluessa vointini koheni hiljalleen, vaikka terveeksi en koskaan tule. Mies sanoo, että ei ole lähdössä minnekään ja rakastaa minua. Meillä kummallakin on omat terveyshaasteemme, joten meillä kotona "saa olla sairas" ja empatiaa toiselle riittää.

Oman kokemukseni pohjalta sanoisin vinkeiksi seuraavaa:

-Älä keskity miettimään sitä, toivutko entisellesi vai et. Asian miettiminen ei todennäköisesti kevennä oloasi ollenkaan, eikä sillä ole mitään vaikutusta vointiisi. Keskity tähän hetkeen ja siihen, miten voisit mahdollisimman h

Kiitos paljon tästä monin paikoin omiakin ajatuksiani kuvaavasta kirjoituksesta ja konkreettisista ohjeista.

Me olemme myös pyrkineet siihen, että sairauteni ei rajaisi kumppanini elämää niin pitkälle kuin se on mahdollista. Kumppanini oli kuitenkin kieltäytynyt käytännössä unelmiensa työprojektista, koska hänen olisi pitänyt lähteä pariksi kuukaudeksi ulkomaille juuri silloin kun minulla oli pahin vaihe menossa. En tiennyt tuosta ennen kuin vasta kuukausi sitten ja tämä on aiheuttanut minulle ihan valtavasti itsesyytöksiä.

Ulkonäköasia on siitä jännä, että se vaivaa yllättävän paljon, vaikka ennen en ole asiaa miettinyt. Yksi hieman suorasukainen ystäväni kommentoi melko sensuroimatta sitä miltä nykyään näytän ja sekin asia jäi jotenkin kovalevylle jumittamaan. Ja sitten lisää syyllisyyttä tulee siitä kun edes mietin jotain noin pinnallista asiaa.

- aloittaja

Takerruin nyt tähän. Kumppanisi teki ihan itse päätöksen siitä, että jättää työprojektin väliin. Hän myös päätti olla puhumatta siitä sinulle, joten sinulla ei ollut pienintäkään mahdollisuutta vaikuttaa asiaan. Ymmärrän, että varmasti tulee koettua itsesyytöksiä, mutta niihin on turha tuhlata energiaa. Et olisi voinut muuttaa kumppanisi päätöstä, vaikka olisit tiennyt asiasta etukäteen.

En edes ymmärrä miksi asia on täytynyt ottaa puheeksi jälkikäteenkään? 

Vierailija kirjoitti:

Ei se parisuhde aina parane. Mieheni sairastui muutama vuosi sitten vakavasti ja kävi lähellä kuolemaa. On perussairaudesta parantunut, mutta jäljet ovat nähtävissä. Toimintakyky ja älykkyys laskivat  selvästi. Olemme yhdessä ja meinaamme ollakin. Tärkeää olisi myös sopia jo ennakkoon, miten näissä tilanteissa hoidetaan asiat. Me sovimme. Seksin haen muualta ja mies sen tietää. Toimin edunvalvojana. Omaishoitajiksi älkää ikinä ryhtykö.

En ymmärrä miksi tämä on saanut alanuolia? Tuon seksinkö takia? Kirjoittaja on päättänyt jäädä huolehtimaan miehestä joka oli ennen kumppani, nyt hoidettava, joten koko oma elämäkö pitäisi sen takia uhrata? Jos toinen sairastuu, ei molempien tarvitse lakata elämästä.

Jos ootte vielä nuoria ja itse et ole toipumassa täysin terveeksi, antaisin kumppanin mennnä. Se on rakkauden teko.

Vierailija kirjoitti:

Miten ihmeessä joku voi ajatella että elämä on ollut tauolla sairastumisen vuoksi ? Elämä ei ole aina silkkiä ja samettia. 

Puolisolla on unettomuutta ja siitä sekopäisyyttä ja kesäloman päälle toista kuukautta sairaslomaa. Kyllä siinä oli mun elämä tauolla. Piti muutamassa päivässä siirtyä normaalista kahden yksinhuoltajaksi, joista nuorempi oli täyspäisempi ja luotettavampi ja vanhempi käyttäytyi kuin 2-vuotias. Samalla selvitellä puolison työterveyskuviot, pohtia mikä vois olla taustasyynä, pohtia miten jatkaa lapsen kanssa jos kyseessä on jotain oikeasti vakavaa, heittää kaikki lomasuunnitelmat romukoppaan, laittaa arkirutiinit uusiksi kun toisesta ei ole mitään apua... Ei mustakaan olisi pahimmassa rytäkässä ollut töihin menemään.

Onneksi oireet alkoi helpottua kun löytyi oikeat tropit nukkumiseen, mitään vakavaa ei lopulta löytynyt (erikoissairaanhoidon ajan odotuskin on ihan hanurista) ja taloudellista huolta ei ollut missään vaiheessa, kummallakin palkka juoksi normaalisti.

Itse olin jo tavatessa sairas. Sairauden hoidon aloitus oli silloin alussa vasta ja vointi oli paikoin erittäin heikko. Jossain välissä vähän parani ja sitten on hiljalleen pahentunut. Ihme kyllä kumppani ei ole lähtenyt. Kuitenkaan varsinaista tukea ei saa. 

Vierailija kirjoitti:

Omat diagnoosini, vaivani ja rajoitteeni ovat yksi syy siihen, miksi en halua ketään ihmistä elämääni. Tämä nyt käsittäneen kaikki suhteet mitään rajoitteita tekemättä. Toki muitakin syitä on. Kun tällaiset diagnoosit kuin itsellä, pysyvät ja parantumattomat, joihin en kuitenkaan kuole, mutta jotka rajoittavat elämää paljonkin ja muutenkin tajuan olevani hankala ihminen. Olen toki netissä ja tällä palstalla kirjoitellut saman diagnoosin saaneiden kanssa, joita täällä on ilmeisen paljon ja onnekseni huomannut näillä olleen monessakin asiassa hyvin samanlaisia kokemuksia kuin itselläni. Tietenkään sitä, että ns. päässä on vikaa ja on autismikirjolla ei voi samalla tavalla verrata esim. syöpään.

En mä lähtis vähättelemään "pää vikaa" ja autismin kirjolla olemista yhtään. Joku syöpä ei sentään samalla tavalla stigmatisoi kuin mt-ongelma. Syöpä on myös harvoin pysyvä haaste toisin kuin autismi.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei sun, ap, nyt ainakaan tota seksin puuttumista kannata murehtia. Se tulee sitten aikanaan, kun keho on tarpeeksi terve siihen. Ja varovasti aloitatte muutenkin ja muistatte, että apukeinoja (liukastetta sun muita) kannattaa käyttää. Ja miehelle malttia!

Kiitos, tämä on yksi niistä asioista joita yritän olla murehtimatta, mutta tämäkin alkanut vain pyörimään enemmän päässä. Kumppanini on nainen ja itse olen mies, joten sen takia tätä tulee mietittyä niin paljon oman fyysisen suorituskyvyn näkökulmasta.

- aloittaja

Jännä miten sitä kuvitteli, että sukupuoliroolit oli toistepäin, tosin sillä ei ole asian kanssa merkitystä.

Sanotaanko nyt niin, että minulla on kokemusta miehen fyysisen suorituskyvyn ongelmista. Tutustuin ja rakastuin mieheen, joka oli käyttänyt 15 vuotta sinisiä pillereitä. Harrastimme seksiä ensimmäiset puoli vuotta ilman yhdyntää pillereistä huolimatta. Ja hyvää seksiä oli silti. Kunnes se päivä tuli, että yhdyntä onnistui pillereillä ja jotain sitten tapahtui, että pillereitä ei enään tarvita. Minua ne pillerit ei haitannut, mutta onhan se ihana nähdä miehen ilo, riemu joka kerta. 

Tärkeintä kuitenkin on se, että Teillä säilyisi jonkinlainen läheisyys ja kosketus. Voisin itse olla ilman seksiä, mutta en läheisyyttä.

N51v

Vierailija kirjoitti:

Jos ootte vielä nuoria ja itse et ole toipumassa täysin terveeksi, antaisin kumppanin mennnä. Se on rakkauden teko.

No nyt ei ole kyse siitä, että kumppani haluaisi lähteä, vaan että ap oman sairauden romuttaman itsetunnon takia luulee, että kumppani on hänen kanssaan velvollisuudesta.

Vierailija kirjoitti:

Ei se parisuhde aina parane. Mieheni sairastui muutama vuosi sitten vakavasti ja kävi lähellä kuolemaa. On perussairaudesta parantunut, mutta jäljet ovat nähtävissä. Toimintakyky ja älykkyys laskivat  selvästi. Olemme yhdessä ja meinaamme ollakin. Tärkeää olisi myös sopia jo ennakkoon, miten näissä tilanteissa hoidetaan asiat. Me sovimme. Seksin haen muualta ja mies sen tietää. Toimin edunvalvojana. Omaishoitajiksi älkää ikinä ryhtykö.

Rankalta kuulostaa tuo teidän tilanne. Omalla kohdallani lähinnä toimintakyky on se ongelma, järki pysynyt tallella. Mitä nyt siis tietenkin välillä ollut niin poikki ja vahvat lääkitykset, että pitkiä aikoja mennyt ihan sumussa. 

Näin jälkiviisaana voin todeta, että näistä asioista olisi tosiaan hyvä puhua ennakkoon. Kai sitä sitten vaan on niin vaikea vielä suht nuorena edes ajatella, että mitään tällaista osuisi omalle kohdalle. Omalla kohdalla toivon palaavani sen verran ennalleni, ettei mitään erityisjärjestelyjä tarvita.

- aloittaja

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minä sairastuin vakavasti ja pysyvästi, kun olimme ehtineet olla naimisissa vasta melko vähän aikaa ja kotona oli vuoden ikäinen lapsi. Aika moni mies olisi tuossa tilanteessa lähtenyt. Sairastumiseni oli rankka paikka miehelle, kun minä en yhtäkkiä kyennyt tekemään juuri mitään ja miehelle jäi työstä, kodista ja lapsesta huolehtiminen pitkälti. Ajan kuluessa vointini koheni hiljalleen, vaikka terveeksi en koskaan tule. Mies sanoo, että ei ole lähdössä minnekään ja rakastaa minua. Meillä kummallakin on omat terveyshaasteemme, joten meillä kotona "saa olla sairas" ja empatiaa toiselle riittää.

Oman kokemukseni pohjalta sanoisin vinkeiksi seuraavaa:

-Älä keskity miettimään sitä, toivutko entisellesi vai et. Asian miettiminen ei todennäköisesti kevennä oloasi ollenkaan, eikä sillä ole mitään vaikutusta vointiisi. Keskity täh

Takerruin nyt tähän. Kumppanisi teki ihan itse päätöksen siitä, että jättää työprojektin väliin. Hän myös päätti olla puhumatta siitä sinulle, joten sinulla ei ollut pienintäkään mahdollisuutta vaikuttaa asiaan. Ymmärrän, että varmasti tulee koettua itsesyytöksiä, mutta niihin on turha tuhlata energiaa. Et olisi voinut muuttaa kumppanisi päätöstä, vaikka olisit tiennyt asiasta etukäteen.

En edes ymmärrä miksi asia on täytynyt ottaa puheeksi jälkikäteenkään? 

Asia tuli vahingossa tietooni. Tiedän, että minulla ei ollut mahdollisuutta vaikuttaa hänen päätökseensä eikä kyllä omaan sairastumiseenikaan. Tämä on taas niitä asioita minkä ymmärrän teoriassa, mutta silti käytännössä koen syyllisyytä.

- aloittaja 

Meilläkään suhde ei kestänyt sairastumista. Mies olis varmaan vielä ymmärtänyt sen, että sairaus vaikutti fyysisesti, mutta henkinen puoli oli liikaa. Mun olis ilmeisesti pitänyt olla koko ajan iloinen ja positiivinen. Väsynyt ja surullinen en olisi saanut olla.

Tuntuu, että ihmisten on helpompi kestää sitä, että joku on fyysisesti romuna kuin sitä, että henkisesti on heikoilla.

Kaipa se paljon riippuu siitä onko sairaus pysyvä vai ei. Aloituksesta päätellen toipuminen hyvinkin pitkälle on mahdollista, joten laittaisin vain jäitä hattuun. Vuosi on lyhyt aika, joten turha sitä nyt suhdetta vielä alkaa päättämään, vaikka nyt rankkaa onkin.