Vol. 3. Muita nepsyjä, joita ärsyttää nykyinen ilmapiiri aiheesta?

Vierailija kirjoitti:

"hminen on voinut myös sekoilla huolella, tehdä vaikka miljoonan euron investoinnin miettimättä kunnolla."

 

Aika luksussekoilua se. Kaikilla ei ole edes varaa mihinkään sekoiluihin.

Olen nähnyt elämässäni monta ihmistä, jolla on satoja tuhansia velkaa eikä enää niitä vastaavaa omaisuutta. Onko luksusta olla velkavankina sadoilla tuhansilla kymppitonnin sijaan?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Olen autisti, enkä tiennyt, että nykyään livenä näytetään, kuinka stimmaillaan kaupassa! (en käytä tiktokkia.)  Olen 35v, ja ollut diagnoosi 20v. lähtien. Ei olis kyl koskaan tullut mieleenkään lähettää siitä livelähetystä tai haluta jakaa sitä jonkun kanssa! Saati tarttua kameraan sen takia. Itse pidän autismia harminani, jota en mielelläni esittele, ja josta kerron ulkopuolisille vain jos jokin tilanne vaatii.

Tämä on juuri se ero tosielämän nepsyyden ja haluan täll

Eikös kaikki toimi näin? Jos elämä tosi paljon supistuu ja sellaiset tilanteet joihin oikeasti haluaisi tai täytyisi osallistua jäävät väliin, ehkä silloin on jo ongelma ja voidaan varmaan puhua sosiaalisten tilanteiden pelosta. Mutta kyllä moni jättää juhlat väliin, välttelee ihan normikassoja (jos automaattikassa on valittavisssa), ei käy sukujuhlissakaan jos ei ole pakko, ei osallistu työpaikan pikkujouluihin, välttelee yleisölle puhumista, vaihtaa kadun puolta jos tuttu tulee vastaan, välttelee soittamista yms.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

"hminen on voinut myös sekoilla huolella, tehdä vaikka miljoonan euron investoinnin miettimättä kunnolla."

 

Aika luksussekoilua se. Kaikilla ei ole edes varaa mihinkään sekoiluihin.

 

Olen nähnyt elämässäni monta ihmistä, jolla on satoja tuhansia velkaa eikä enää niitä vastaavaa omaisuutta. Onko luksusta olla velkavankina sadoilla tuhansilla kymppitonnin sijaan?

Tuossa oli kyse siitä, että tekee miljoonan investoinnin miettimättä kunolla. Jos sellaiseen on varaa, täytyy olla miljonääri (muutoinhan asiaa olisi pakko miettiä kunnolla, koska pitäisi hakea lainaa). Kyllä silloin elää aika luksuselämää.

En kyllä vaihtaisi Sami Minkkisen kanssa osia, ei minusta ole luksusta. 

Miten sen 50-kohtaisen autismikyselyn pisterajat menee?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Usein nuo ovat hankkineet diagnoosinsa jostain yksityiseltä, joka on asettanut diagnoosin suoraan ihmisen oman kokemusmaailman perusteella. Autismin idea on nimenomaan, että ihminen ei pysty sopeuttamaan käytöstään, koska on autisti.

Samoin ihmetyttää nuo 7 laudaturin yliopilaar ja 3 korkeakoulututkintoa suorittaneet, jotka vängällä hankkivat ADHD-diagnooseja. Tarvitsevatko he oikeasti sellaista?

Ihan överiksi mennyt koko nepsybuumi. Kohta olemme menossa Ruotsin malliin, jossa urakalla terveydenhuolto purkaa autismi- ja ADHD-diagnooseja.

 

Lopultahan diagnoosi perustuu aina vain kokemuksiin, mutta kunnolla tehty perustuu ihmisen oman kokemuksen lisäksio myös ympäristön kokemuksiin, josta haetaan todisteita koulutodistuksista, neuvolapapereista ja / tai haastattelemalla läheisoä ja opettajia sekä havainn

Voit olla ihan mitä mieltä haluat siitä, mitä kriteereiden omasta mielestäsi "pitäisi" olla, mutta minä kerroin, mitä ne ovat. Ei lääkäri ole ajatustenlukija, eikä diagnoosi perustu millekään kärsimykselle ja tsemppaamiselle. Ei sillä subjektiivisella kärsimyksellä ole väliä, vaan ulkoisilla oireilla ja sillä mitä se konkreettisesti on aiheuttanut. Vaikka tosiaan nythän niitä on jaettu tällä "musta tuntuu"-fiilispohjalta.

Olisi aika jännä, jos vaikka aknenkin voisi maskata vaan pois ;) Et kyllä mulla ihan oikeesti on se, mutta oon vaan niin älykäs ja tsemppaan niin paljon, niin ei se näy missään ja tahdonvoimalla pidän ihottuman kurissa.

Vierailija kirjoitti:

 

Tosielämän nepsykö ei voi olla huomionhakuinen? Moni ADHD varmasti on. Miksei autistikin, kunhan huomio tapahtuu hänen omilla ehdoillaan, esim. juuri massojen kautta etänä. 

No kaikki nepsyt jotka tiedän, ja heitä on paljon, ovat enemmän niitä maan hiljaisia jotka eivät halua herättää liikaa huomiota ympäristössä, koska heitä on kiusattu paljon ja ovat aina tunteneet etteivät oikrin kuulu joukkoon. Ei näistä kukaan kyllä (autismikirjon ihmisistä siis) ole mitään sometykkäysten kalastelijoita jotka haluaisivat tuulettaa kaikki asiansa jonnekin instan my storeihin.

 

 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Nuorgamit ja muut eivät ammu tällä itseään nilkkaan. He elävät siitä että saavat klikkauksia somessa. Mitä enemmän aiheita ja haastatteluja, sen enemmän klikkauksia.

Ei ole kyllä minulta pois se, millä keinolla ne klikkauksensa hankkivat. Kai olen sitten niin autistinen, etten tajua, että tuollaisesta pitäisi pahastua. 

 

Siksi pitää pahastua, että tästä on tehty somettajien muotijuttu. Kun jokainen on vähän autisti joo. Annetaan ymmärtää että on jotenkin trendikästä olla autisti. Siitä on trendit kaukana kun pahimmillaan olet syrjäytynyt jo elämän alkumetreillä. Eli tää on meille monille oikea ongelma. Ja jos autistisia ihmisiä on 1-2% väestöstä niin miten nämä kaikki instsmissukat nyt ovatkin autistisia. Ettekö nyt ymmärrä ettei esim. asperger ihminen käyttäydy noin?

Kukaan oikeasti aspergerihminen ei tasan varmasti kuvaa mitään kaupassa stimmailua someen.

Vierailija kirjoitti:

Olisi aika jännä, jos vaikka aknenkin voisi maskata vaan pois ;) Et kyllä mulla ihan oikeesti on se, mutta oon vaan niin älykäs ja tsemppaan niin paljon, niin ei se näy missään ja tahdonvoimalla pidän ihottuman kurissa.

Tajuat kai, että se maski on toisille. Eli sulla on ensin kuormaa siitä, että elät vieraassa maailmassa, joka toimii toisin kuin sinä ja olet siinä vajaakykyinen. Se maski tarkoittaa, että luot muille illuusion siitä, että toimintakykysi olisi normaali. Se ei tarkoita, että sinä oikeasti pystyisit toimimaan siellä vaan sinulla on sitten kaksi taakkaa: ne alkuperäiset ongelmat ja maskin luomisen kuormittavuus. Sitten sitä uupuu tai erakoituu tai molempia.

Eikös aika moni msskeeraa aknen piiloon? Niin se autistillakin menee. Muut huomaavat tai eivät, että pinnan alla on jotain peitettynä.

Olen viima aikoina törmännyt harmillisen usein sellaiseen, että yritän keskustella jonkun kanssa ja olen ehkä hiukan eri mieltä jostain, niin vastapuoli heittää kädet ilmaan ja julistaa että tätä se nepsynä on kun ei koskaan voi tulla ymmärrettyksi oikein. Luodaan oma totuus siitä että kukaan ei voi koskaan ymmärtää, ei edes toiset nepsykirjolaiset, joten ei edes yritetä kommunikoida rakentavasti. Pahimmillaan tähän yhdistyy kuvitelma siitä, että itse on loistava lukemaan muiden kehonkieltä jne. Tällöin vastapuolella ei ole mitään mahdollisuutta tulla myöskään kuulluksi ja toisen kuvitelma siitä että ymmärretyksi tuleminen on mahdotonta vain vahvistuu. Olen nähnyt myös paljon tällaiseen ajatteluun viittaavia meemejä somessa ym.

Toisaalta aikuiset nepsyt ovat palveluissa aika väliinputoajia. Sitten ei diagnoosista ehkä enää ole niin hyötyä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Olisi aika jännä, jos vaikka aknenkin voisi maskata vaan pois ;) Et kyllä mulla ihan oikeesti on se, mutta oon vaan niin älykäs ja tsemppaan niin paljon, niin ei se näy missään ja tahdonvoimalla pidän ihottuman kurissa.

Tajuat kai, että se maski on toisille. Eli sulla on ensin kuormaa siitä, että elät vieraassa maailmassa, joka toimii toisin kuin sinä ja olet siinä vajaakykyinen. Se maski tarkoittaa, että luot muille illuusion siitä, että toimintakykysi olisi normaali. Se ei tarkoita, että sinä oikeasti pystyisit toimimaan siellä vaan sinulla on sitten kaksi taakkaa: ne alkuperäiset ongelmat ja maskin luomisen kuormittavuus. Sitten sitä uupuu tai erakoituu tai molempia.

Maskaaminen sosiaalisesti edellyttää todella kehittynyttä kykyä lukea sosiaalisia tilanteita. Luulisi, että sellainen taipumus tulee ihmisille, jotka on opetettu pienestä pitäen mukautumaan toisten odotuksiin ja hakemaan hyväksyntää tällä mukautumisella. Sosiaalisesti taitamattomat ihmiset eivät oikeasti osaa maskata. Minä en osaa maskata enkä luovia taitavasti erilaisissa sosiaalisissa tilanteissa, siksi minulla ei ole ystäviä eikä juuri kavereitakaan. En kuormitu maskaamisesta, kuormitun siitä ettei minulla ole mitään malleja miten toimia ihmisten kanssa, en tiedä miten "maskata".  Ei ole koskaan ollut, eikä minulla ole eikä tule koskaan olemaankaan mitään huvittavaa trendidiagnoosia sen takia, tiedän että ongelmani on kasvuympäristöni ja synnynnäisten taipumusteni vuorovaikutuksesta johtuva, kuten suurimmalla osalla sosiaalisesti taitamattomista ihmisistä. Lähinnä huvittaa tämä ajatus, että ihmiset jotka oppivat "maskaamaan" taitavasti kärsisivät jostain sellaisesta synnynnäisestä häiriöstä, jolle on erityisen tyypillistä se, että ei osaa toimia sosiaalisissa tilanteissa eikä lukea niitä. Ihminen joka kuormittuu maskaamisesta tietenkin kuormittuu lähinnä siitä, ettei uskalla olla oma itsensä, pelkää tulevansa torjutuksi, käyttäytyvänsä väärin, olevansa jotain muuta kuin odotetaan. Tämä ei ole minusta mikään osoitus neurologisesta poikkeavuudesta, vaan inhimillisestä, kasvunympäristön aikaansaamasta huonosta itsetunnosta ja miellyttämisen halusta. Se voi johtaa kuormittumiseen, krooniseen stressiin, yksinäisyyden kokemuksiin, mutta ei se mikään ihmeellinen asia ole, että siitä pitäisi jokin neurologisen poikkeavuuden oire tehdä. 

Traumaympäristössä kehittyy fawning. Eihän se tee sen maskaajan kannalta elämästä yhtään helpompaa tai miellyttävämpää, että hän omaa kyvyn muuntaa itsensä kynnysmatoksi.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Olisi aika jännä, jos vaikka aknenkin voisi maskata vaan pois ;) Et kyllä mulla ihan oikeesti on se, mutta oon vaan niin älykäs ja tsemppaan niin paljon, niin ei se näy missään ja tahdonvoimalla pidän ihottuman kurissa.

Tajuat kai, että se maski on toisille. Eli sulla on ensin kuormaa siitä, että elät vieraassa maailmassa, joka toimii toisin kuin sinä ja olet siinä vajaakykyinen. Se maski tarkoittaa, että luot muille illuusion siitä, että toimintakykysi olisi normaali. Se ei tarkoita, että sinä oikeasti pystyisit toimimaan siellä vaan sinulla on sitten kaksi taakkaa: ne alkuperäiset ongelmat ja maskin luomisen kuormittavuus. Sitten sitä uupuu tai erakoituu tai molempia.

 

Maskaaminen sosiaalisesti edellyttää todella kehittynyttä kykyä lukea sosiaalisia tilanteita. Luulisi, että sellainen t

Et voi tietää, mitä diagnooseja tulet saamaan ja tarvitsemaan, kun olet työkyvytön. Ellet satu olemaan lottovoittaja tai rikas perijä.

Ne, jotka eivät tajua mikä pointti tässä keskustelussa on, miettikää seuraava skenaario:

Olette saaneet astmadiagnoosin lapsena. Se on hävettänyt, sinulle on ihmetelty miksi sinua yskittää aina ja miksi et vaan jaksa liikkua kuin muut. Olet kuullut aina että olet vaan laiska, kyllä kaikkia yskittää.

Elät astmasi kanssa aikuiseksi asti. Kerrot siitä muille kun asia tulee esille.

Yht'äkkiä lehdet täyttyvät astma-artikkeleista. "Onko sinullakin astma? Vaietut astman oireet. Astmainfluensseri Tusina Julkkis avautuu sairaudestaan!" Avaat instagramin ja siellä tulee mainosta mainoksen perään että miten tunnistin astman hyvin maskaavana astmaatikkona. "Nosiis eimulla oo mitään virallista diagnoosii, mut mua yskittää talvisin ja mulla on limaa kurkussa joskus. Siis voi tää olla tosi oireetonkin. Ja itseasiassa mulla ahdistaa henkeä tosi usein, mut en vaan näytä sitä muille, et ei se silleen tunnu kun ei sitä vaan huomioi". Ihmiset kuvaavat kaupassa astmakohtuksiaan tiktokkiin ja sitä, kun he vetävät ventolinet henkeen suurieleisesti.

Olet lenkillä tuttusi kanssa ja sinua alkaa yskittää ja et saa kunnolla henkeä. Otat astmalääkkeesi. Tuttusi pyörittelee silmiään, että huoh, taas yksi astmaatikko. "Kaikillahan tuota on nykyään, oletko ihan varma ettet olet vain huonokuntoinen? Mun parilla kaverilla on astma ja ei ne kyllä ikinä tuolleen yski."

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Autistina ja autisti- ja keva-lasten äitinä mä olen seuraillut monen erityislapsiperheen sometilejä ja ulostuloja erilaisissa keskusteluryhmissä. 

 

Mun mielestä on hienoa että diagnooseja ei tarvi enää hävetä ja että voidaan näyttää niitä positiivisia asioita erityislapsiarjesta. Silti mua välillä häiritsee kun nämä ulostulot tulevat pääasiassa sellaisilta perheiltä joiden erityislapset ovat diagnoosiryhmissään tosi taitavia ja pärjääviä ja perheet elävät muutenkin varsin etuoikeutettua arkea. Niin taloudellisesti, tukiverkostojen kuin yhteiskunnan myöntämien tukien suhteen. 

 

On helppo hyväksyä ne sankari-lapset jotka tekevät upeita saavutuksia ja ihailla leijonavanhempia jotka jaksavat tehdä upeaa työtä lastensa eteen, pitää näiden puolia, tarjota näille kokemuksia matkustelusta ja harrastuksista sekä pystyvät sanomaan lapsen eri

En kai missään väittänyt ns lievempien autistejen diagnooseja vääriksi? Ei ainakaan ollut tarkoitus. Itsekin toisen lapseni kanssa kuulun tähän ryhmään joilla arki pyörii ihan kivasti ja ollaan sinut erityisyyksiemme kanssa. Silti meillekin diagnoosit ovat tärkeitä ja ovat tukeneet arjessa, lapseni kohdalla olen iloinen että hän sai diagnoosinsa jo pienenä ja pystyy kasvamaan ympäristössä jossa saa ymmärrystä paremmin mitä itse aikanani. 

 

Olen myös itse, reilu 30v iässä diagnoosin saaneena hyvin tietoinen siitä kuinka alidiagnosoituja tässä ollaan. Omasta suvustakin löytyy aikuisia ja keski-ikäisiä joilla on selkeitä autistisia piirteitä vaikkei tutkimuksia ole ikinä tehty. 

 

En siis kritisoinut sitä että hakeudutaan tutkimuksiin matalammallakin kynnyksellä. Kirjoitukseni koski vain sitä millainen kuva itselleni usein avautuu kun seuraa somessa paljon esillä olevia perheitä. Multa löytyy myös kokemusta siitä vaikeammasta päästä autismia niin omasta perheestä kuin tuttavapiiristä. Siksi tuntuu välillä vähän surulliseltakin nähdä millainen kuva ihmisille on muodostunut autismista ja siitä kuinka perhe voi itse pitkälti vaikuttaa siihen miten lapsi kehittyy ja minkä verran diagnoosin annetaan vaikuttaa perheen elämään. 

 

Ymmärrän senkin että luonnollisesti niillä perheillä joilla arki sujuu helpommin on enemmän energiaa olla esillä ja levittää tietoisuutta. Ainahan on selviytyjänä helpompi tulla esille ihailtavaksi kuin uupuneena ja epäonnistuneeksi itsensä kokien muiden arvosteltavaksi. 

Vierailija kirjoitti:

Ne, jotka eivät tajua mikä pointti tässä keskustelussa on, miettikää seuraava skenaario:

Olette saaneet astmadiagnoosin lapsena. Se on hävettänyt, sinulle on ihmetelty miksi sinua yskittää aina ja miksi et vaan jaksa liikkua kuin muut. Olet kuullut aina että olet vaan laiska, kyllä kaikkia yskittää.

Elät astmasi kanssa aikuiseksi asti. Kerrot siitä muille kun asia tulee esille.

Yht'äkkiä lehdet täyttyvät astma-artikkeleista. "Onko sinullakin astma? Vaietut astman oireet. Astmainfluensseri Tusina Julkkis avautuu sairaudestaan!" Avaat instagramin ja siellä tulee mainosta mainoksen perään että miten tunnistin astman hyvin maskaavana astmaatikkona. "Nosiis eimulla oo mitään virallista diagnoosii, mut mua yskittää talvisin ja mulla on limaa kurkussa joskus. Siis voi tää olla tosi oireetonkin. Ja itseasiassa mulla ahdistaa henkeä tosi usein, mut en vaan näytä sitä muille, et ei se silleen tunnu kun ei sitä vaan huomioi". Ihm

Tähän vielä päälle se että niitä oikeitakin astmadiagnooseja alettaisiin tehdä sillä perusteella että ihmiset vain tuntevat niin ja haluavat.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Olen autisti, enkä tiennyt, että nykyään livenä näytetään, kuinka stimmaillaan kaupassa! (en käytä tiktokkia.)  Olen 35v, ja ollut diagnoosi 20v. lähtien. Ei olis kyl koskaan tullut mieleenkään lähettää siitä livelähetystä tai haluta jakaa sitä jonkun kanssa! Saati tarttua kameraan sen takia. Itse pidän autismia harminani, jota en mielelläni esittele, ja josta kerron ulkopuolisille vain jos jokin tilanne vaatii.

Tämä on

Eikös kaikki toimi näin? Jos elämä tosi paljon supistuu ja sellaiset tilanteet joihin oikeasti haluaisi tai täytyisi osallistua jäävät väliin, ehkä silloin on jo ongelma ja voidaan varmaan puhua sosiaalisten tilanteiden pelosta. Mutta kyllä moni jättää juhlat väliin, välttelee ihan normikassoja (jos automaattikassa on valittavisssa), ei käy sukujuhlissakaan jos ei ole pakko, ei osallistu työpaikan pikkujouluihin, välttelee yleisölle puhumista, vaihtaa kadun puolta jos tuttu tulee vastaan, välttelee soittamista yms.

Joo, kaikkihan toimii niin, että on työkyvyttömiä, ei mene kodin ulkopuolelle kuin rauhoittavien voimin ja silloinkin paniikissa. Tai toinen, joka ei mene metroon, laivaan, lentokoneeseen, hissiin. Kaikkihan niin toimii. Kaikkihan on omalla tavallaan epänormaaleja. 

Mutta ihan oikeasti, toiset on kyllä epänormaalimpia kuin toiset. On todella vähättelevää, kun toisen ihmisen elämä on todella typistettyä pienen pisteen sisällä tapahtuvaa, verrata sitä johonkin soittamisen välttelyyn. 

Nämä molemmat ihmiset muuten pystyvät kyllä soittamaan, aspergerpiirteisiä.