HS: "Se olikin asperger"
Hesarin juttu nostaa esiin seikan, joka uuvuttaa nykyään useissa perheissä, mutta jota ratkotaan harvoin: Millaista on kirjolla olevien ihmisten läheisten elämä? Koko elämä saattaa järjestyä autistin ympärille, ja muiden oleminen jää toissijaiseksi. On nostettu tietoisuutta autistin näkökulmasta, mutta muiden ihmisten jaksaminen, venyminen ja toiveet ovat jääneet avaamatta. Jutun Paula kuvailee, kuinka hänen on muututtava ja opittava, koska autistisen puolison oppiminen on niin hidasta tai mahdotonta. Paula jutussa: "Esimerkiksi hän nostaa Ylen Kirjolla-realitysarjan, jossa seurataan neljän nuoren aikuisen elämää. Hänestä heidät on esitetty pärjäävinä nuorina, mutta hän toivoisi, että tukea ja huomiota muistettaisiin antaa myös niille läheisille, jotka auttavat kirjolla olevia ihmisiä pärjäämään." En halua keskustella YLE:n sarjasta, koska se esittelee vain hyvin pärjääviä kirjolla olijoita ja tukijoita. Sarjaa katsoessa jäin juuri kaipaamaan omaisten avautumisia, ja perhettä joka olisi voimavaroiltaan ja varoiltaan tavallinen. Voitaisiinko keskustella siitä, mitä kaikkea vaaditaan muilta, joiden työpaikoilla, kouluissa ja kodeissa on autismia? Erilaisuus on rikkaus, mutta mitä kaikkea vaaditaan autistin läheisiltä vuosikymmenien ajan?
Kommentit (189)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Joo. Autismin kirjolla oleva tyttäreni ei ollut lähtenyt kouluun tänä aamuna, on taas "kummallinen olo". Purskahdin itkuun, olen niin väsynyt. Ensinnäkin siksi, että joudun taas kouluun keksimään jonkin valheen ja toisekseen siksi, että olen odottanut tätä päivää kuin kuuta nousevaa, jotta saan omaa aikaa edes muutaman tunnin. En jaksa!
Jos olet itse uupunut ja masentunut, eikä sinulla ole sen enempää voimia kuin tietotaitoakaan elää arkea lapsesi kanssa, on se lasun paikka. Itsellesi hommaa lääkitys ja terapia.
Buahhahhaa! Olemme aloittamassa tyttären kanssa perheterapian, sikäli mikäli Kela sen sallii. Ei mulla ole aikaa omia henkilökohtaisia ongelmiani miettiä, eikä rahaa terapiaan, koska olen kuntoutustuella. Olen todella uupunut ja masennuslääke ei auta (miten auttaisikaan, kun ongelma on siinä, että kannattelen toista ihmistä tunteja päivässä). Minulla ei todellakaan ole tietotaitoa autismikirjosta, olen ihan maallikko. Lasu tuskin auttaa, sillä tytär täyttää näinä päivinä 18.
Minusta tuo Hesarin artikkeli oli ihan asiallinen kuvaus, kun ottaa huomioon että kyseessä on vanha pariskunta joka on elänyt nuoruutensa aikana jolloin mitään diagnooseja tai nepsyjuttuja ei ole osattu diagnosoida lähellekään nykyisellä tavalla. Tuon ikäiset ihmiset eivät myöskään ole sitä sukupolvea, joka eroaa parisuhteesta noin vain. Omaisten kokemukset asperger-piirteisistä puolisoista ovat ihan valideja, myös silloin kun puolison piirteet ovat haitanneet suhdetta ja puoliso on joutunut joustamaan ja paikkailemaan puutteita suhteessa. Aspergerejakin on erilaisia, kaikilla ei varmasti ole tunnetaidoissa noin suuria puutteita, mutta osalla taas on. Ei assit ole mikään yhteinäinen ryhmä, vaan hyvin erilaisia ja heilläkin on lisäksi persoonallisuus, joka voi joko pehmentää tai pahentaa tuota aspergerin haasteellista puolta. Itselläni on muutama asperger diagnoosin saanut ystävä ja tietyissä kohdissa pystyin kyllä samaistumaan, vaikka en mikään omainen tai puoliso heille olekaan.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Joo. Autismin kirjolla oleva tyttäreni ei ollut lähtenyt kouluun tänä aamuna, on taas "kummallinen olo". Purskahdin itkuun, olen niin väsynyt. Ensinnäkin siksi, että joudun taas kouluun keksimään jonkin valheen ja toisekseen siksi, että olen odottanut tätä päivää kuin kuuta nousevaa, jotta saan omaa aikaa edes muutaman tunnin. En jaksa!
Jos olet itse uupunut ja masentunut, eikä sinulla ole sen enempää voimia kuin tietotaitoakaan elää arkea lapsesi kanssa, on se lasun paikka. Itsellesi hommaa lääkitys ja terapia.
Buahhahhaa! Olemme aloittamassa tyttären kanssa perheterapian, sikäli mikäli Kela sen sallii. Ei mulla ole aikaa omia henkilökohtaisia ongelmiani miettiä, eikä rahaa terapiaan, koska olen kuntoutustuella. Olen todella uupunut ja masennuslääke ei auta (miten auttaisikaan, kun ongelma on siinä, että kannattelen toista ihmistä tunteja päivässä). Minulla ei todellakaan ole tietotaitoa autismikirjosta, olen ihan maallikko. Lasu tuskin auttaa, sillä tytär täyttää näinä päivinä 18.
Käytännössä teillä siis mielenterveysongelmainen elää autismikirjolaisen kanssa. Kun lapsesi on 18, voi lasun sijaan tehdä aikuisesta huoli-ilmoituksen. Diagnoosilla lapsesi pääsee tilanteen kriisiydyttyä, ja teidän molempien ongelmien vuoksi varmasti tuettuun asumiseen.
Tuo vähän ihmetyttää, että sinulla ei ole mitään tietotaitoa? Ja olet 18 vuotta elänyt autistisen lapsen kanssa? Jopa Kela tarjoaa jatkuvasti perhekuntoutusta, opastusta, vaikka ja mitä - kunhan hakee. Tietoa löytyy kyllä. Minusta sinulla on nyt peiliinkatsomisen paikka. Hae apua. Molemmille.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Joo. Autismin kirjolla oleva tyttäreni ei ollut lähtenyt kouluun tänä aamuna, on taas "kummallinen olo". Purskahdin itkuun, olen niin väsynyt. Ensinnäkin siksi, että joudun taas kouluun keksimään jonkin valheen ja toisekseen siksi, että olen odottanut tätä päivää kuin kuuta nousevaa, jotta saan omaa aikaa edes muutaman tunnin. En jaksa!
Jos olet itse uupunut ja masentunut, eikä sinulla ole sen enempää voimia kuin tietotaitoakaan elää arkea lapsesi kanssa, on se lasun paikka. Itsellesi hommaa lääkitys ja terapia.
Buahhahhaa! Olemme aloittamassa tyttären kanssa perheterapian, sikäli mikäli Kela sen sallii. Ei mulla ole aikaa omia henkilökohtaisia ongelmiani miettiä, eikä rahaa terapiaan, koska olen kuntoutustuella. Olen todella uupunut ja masennuslääke ei auta (miten auttaisikaan, kun ongelma on siinä, että kannattelen toista ihmistä tunteja päivässä). Minulla ei todellakaan ole tietotaitoa autismikirjosta, olen ihan maallikko. Lasu tuskin auttaa, sillä tytär täyttää näinä päivinä 18.
Käytännössä teillä siis mielenterveysongelmainen elää autismikirjolaisen kanssa. Kun lapsesi on 18, voi lasun sijaan tehdä aikuisesta huoli-ilmoituksen. Diagnoosilla lapsesi pääsee tilanteen kriisiydyttyä, ja teidän molempien ongelmien vuoksi varmasti tuettuun asumiseen.
Tuo vähän ihmetyttää, että sinulla ei ole mitään tietotaitoa? Ja olet 18 vuotta elänyt autistisen lapsen kanssa? Jopa Kela tarjoaa jatkuvasti perhekuntoutusta, opastusta, vaikka ja mitä - kunhan hakee. Tietoa löytyy kyllä. Minusta sinulla on nyt peiliinkatsomisen paikka. Hae apua. Molemmille.
Käytännössä meillä elää kaksi as- piirteistä lasta
( toinen täysi-ikäinen), joista toisella on vakava masennus, sekä minä, äiti, jolla on niin ikään psykoottistasoinen masennus.
Olen hakenut apua meille. Viisi vuotta meni hukkaan siinä, kun perheneuvola ei suostunut tekemään tutkimuksia tyttärelleni, vaan kaikki johtui meidän vuorovaikutuksen ongelmista, joita hitto soikoon olikin, koska tytär on asperger. Pyysin ja suorastaan kerjäsin tutkimuksia, lopulta anelin lähetettä edes psykiatrille, ei tippunut. Osastojakson kautta vasta tyttärelle tehtiin neuropsykiatriset tutkimukset. Tytär oli silloin siis 15-vuotias.
Meillä on ollut tukihenkilö. Ihan kiva, paitsi tytär inhosi häntä ( kuten kaikkia muitakin " auttajia"). Tukiperheessä yökylässä hän ei viihtynyt sitäkään vähää, vaan kiukutteli viikkoja ennen ja jälkeen, jolloin se ei mua auttanut, vaan rasitti entisestään. Monenlaista on kokeiltu, mutta ei auta. Huomion arvoista on myös se, että tytär ei jaksa kovin paljoa mitään ylimääräistä menoa koulun päälle ja apu täytyy siksi tarkoin valita, että mikä on tärkeintä ja kannattavinta.
Kotona kävelen munankuorilla, meillä ei saa kuulua mitään ylimääräisiä ääniä. En voi esim. imuroida kun tytär on kotona, koska " hirveä meteli ja karmea haju". Ahdistus iskee heti. Plus lukemattomat muut kommervenkit. Varmaan toimintaterapeutti voisi auttaa, mutta siihen ei tyttären rahkeet riitä nyt, kun psykoterapia pyörii.
Olen katsonut peiliin, sieltä näkyy työkyvytön ihmisraunio.
Vierailija kirjoitti:
Tästä on moni suuttunut. Mietin, että ilman muuta ilman apua jäänyt aspi voi olla hyvinkin ku..pää. Hehän nimenomaan tarvitsevat jämäkkää ja säännöllistä ohjausta sosiaaliseen käytökseensä. Jos tukea ei tule (eikä tuolla ikäpolvella ole tullut!), kehitys voi mennä pahasti vinoon. Niin voi toisaalta käydä ihan nentillekin. Ehkä tässä kiusaa, että pelätään ihmisten yleistävän tällaisen jutun perusteella...
Kirjolla on mun mielestä ihanan positiivinen, mutta eihän he kaikki tietenkään ole noin upeita tyyppejä.
Mikä helkutan "nenti"? Jotain autistislangia?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Tästä on moni suuttunut. Mietin, että ilman muuta ilman apua jäänyt aspi voi olla hyvinkin ku..pää. Hehän nimenomaan tarvitsevat jämäkkää ja säännöllistä ohjausta sosiaaliseen käytökseensä. Jos tukea ei tule (eikä tuolla ikäpolvella ole tullut!), kehitys voi mennä pahasti vinoon. Niin voi toisaalta käydä ihan nentillekin. Ehkä tässä kiusaa, että pelätään ihmisten yleistävän tällaisen jutun perusteella...
Kirjolla on mun mielestä ihanan positiivinen, mutta eihän he kaikki tietenkään ole noin upeita tyyppejä.
Mikä helkutan "nenti"? Jotain autistislangia?
Nentti eli neurotyypillinen. Taviksia kutsutaan autismipiireissä siten.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Joo. Autismin kirjolla oleva tyttäreni ei ollut lähtenyt kouluun tänä aamuna, on taas "kummallinen olo". Purskahdin itkuun, olen niin väsynyt. Ensinnäkin siksi, että joudun taas kouluun keksimään jonkin valheen ja toisekseen siksi, että olen odottanut tätä päivää kuin kuuta nousevaa, jotta saan omaa aikaa edes muutaman tunnin. En jaksa!
Jos olet itse uupunut ja masentunut, eikä sinulla ole sen enempää voimia kuin tietotaitoakaan elää arkea lapsesi kanssa, on se lasun paikka. Itsellesi hommaa lääkitys ja terapia.
Buahhahhaa! Olemme aloittamassa tyttären kanssa perheterapian, sikäli mikäli Kela sen sallii. Ei mulla ole aikaa omia henkilökohtaisia ongelmiani miettiä, eikä rahaa terapiaan, koska olen kuntoutustuella. Olen todella uupunut ja masennuslääke ei auta (miten auttaisikaan, kun ongelma on siinä, että kannattelen toista ihmistä tunteja päivässä). Minulla ei todellakaan ole tietotaitoa autismikirjosta, olen ihan maallikko. Lasu tuskin auttaa, sillä tytär täyttää näinä päivinä 18.
Käytännössä teillä siis mielenterveysongelmainen elää autismikirjolaisen kanssa. Kun lapsesi on 18, voi lasun sijaan tehdä aikuisesta huoli-ilmoituksen. Diagnoosilla lapsesi pääsee tilanteen kriisiydyttyä, ja teidän molempien ongelmien vuoksi varmasti tuettuun asumiseen.
Tuo vähän ihmetyttää, että sinulla ei ole mitään tietotaitoa? Ja olet 18 vuotta elänyt autistisen lapsen kanssa? Jopa Kela tarjoaa jatkuvasti perhekuntoutusta, opastusta, vaikka ja mitä - kunhan hakee. Tietoa löytyy kyllä. Minusta sinulla on nyt peiliinkatsomisen paikka. Hae apua. Molemmille.
Käytännössä meillä elää kaksi as- piirteistä lasta
( toinen täysi-ikäinen), joista toisella on vakava masennus, sekä minä, äiti, jolla on niin ikään psykoottistasoinen masennus.Olen hakenut apua meille. Viisi vuotta meni hukkaan siinä, kun perheneuvola ei suostunut tekemään tutkimuksia tyttärelleni, vaan kaikki johtui meidän vuorovaikutuksen ongelmista, joita hitto soikoon olikin, koska tytär on asperger. Pyysin ja suorastaan kerjäsin tutkimuksia, lopulta anelin lähetettä edes psykiatrille, ei tippunut. Osastojakson kautta vasta tyttärelle tehtiin neuropsykiatriset tutkimukset. Tytär oli silloin siis 15-vuotias.
Meillä on ollut tukihenkilö. Ihan kiva, paitsi tytär inhosi häntä ( kuten kaikkia muitakin " auttajia"). Tukiperheessä yökylässä hän ei viihtynyt sitäkään vähää, vaan kiukutteli viikkoja ennen ja jälkeen, jolloin se ei mua auttanut, vaan rasitti entisestään. Monenlaista on kokeiltu, mutta ei auta. Huomion arvoista on myös se, että tytär ei jaksa kovin paljoa mitään ylimääräistä menoa koulun päälle ja apu täytyy siksi tarkoin valita, että mikä on tärkeintä ja kannattavinta.
Kotona kävelen munankuorilla, meillä ei saa kuulua mitään ylimääräisiä ääniä. En voi esim. imuroida kun tytär on kotona, koska " hirveä meteli ja karmea haju". Ahdistus iskee heti. Plus lukemattomat muut kommervenkit. Varmaan toimintaterapeutti voisi auttaa, mutta siihen ei tyttären rahkeet riitä nyt, kun psykoterapia pyörii.
Olen katsonut peiliin, sieltä näkyy työkyvytön ihmisraunio.
Ikävä tilanne, myötätuntoni puolellanne - kokemusta löytyy. En toi tuettu asuminen, voisi helpottaa molempia vaikka vähän kirpeiseekin tunnetasolla? Eihän toi noin voi jatkua; sinä et jaksa ja nuori hukkaa vuosiaan.
Kuinkahan moni mt-diagnoosi johtuu siitä että joutuu elämään autustin kanssa? Kuulostaa helvetilliseltä.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Joo. Autismin kirjolla oleva tyttäreni ei ollut lähtenyt kouluun tänä aamuna, on taas "kummallinen olo". Purskahdin itkuun, olen niin väsynyt. Ensinnäkin siksi, että joudun taas kouluun keksimään jonkin valheen ja toisekseen siksi, että olen odottanut tätä päivää kuin kuuta nousevaa, jotta saan omaa aikaa edes muutaman tunnin. En jaksa!
Jos olet itse uupunut ja masentunut, eikä sinulla ole sen enempää voimia kuin tietotaitoakaan elää arkea lapsesi kanssa, on se lasun paikka. Itsellesi hommaa lääkitys ja terapia.
Buahhahhaa! Olemme aloittamassa tyttären kanssa perheterapian, sikäli mikäli Kela sen sallii. Ei mulla ole aikaa omia henkilökohtaisia ongelmiani miettiä, eikä rahaa terapiaan, koska olen kuntoutustuella. Olen todella uupunut ja masennuslääke ei auta (miten auttaisikaan, kun ongelma on siinä, että kannattelen toista ihmistä tunteja päivässä). Minulla ei todellakaan ole tietotaitoa autismikirjosta, olen ihan maallikko. Lasu tuskin auttaa, sillä tytär täyttää näinä päivinä 18.
Käytännössä teillä siis mielenterveysongelmainen elää autismikirjolaisen kanssa. Kun lapsesi on 18, voi lasun sijaan tehdä aikuisesta huoli-ilmoituksen. Diagnoosilla lapsesi pääsee tilanteen kriisiydyttyä, ja teidän molempien ongelmien vuoksi varmasti tuettuun asumiseen.
Tuo vähän ihmetyttää, että sinulla ei ole mitään tietotaitoa? Ja olet 18 vuotta elänyt autistisen lapsen kanssa? Jopa Kela tarjoaa jatkuvasti perhekuntoutusta, opastusta, vaikka ja mitä - kunhan hakee. Tietoa löytyy kyllä. Minusta sinulla on nyt peiliinkatsomisen paikka. Hae apua. Molemmille.
Käytännössä meillä elää kaksi as- piirteistä lasta
( toinen täysi-ikäinen), joista toisella on vakava masennus, sekä minä, äiti, jolla on niin ikään psykoottistasoinen masennus.Olen hakenut apua meille. Viisi vuotta meni hukkaan siinä, kun perheneuvola ei suostunut tekemään tutkimuksia tyttärelleni, vaan kaikki johtui meidän vuorovaikutuksen ongelmista, joita hitto soikoon olikin, koska tytär on asperger. Pyysin ja suorastaan kerjäsin tutkimuksia, lopulta anelin lähetettä edes psykiatrille, ei tippunut. Osastojakson kautta vasta tyttärelle tehtiin neuropsykiatriset tutkimukset. Tytär oli silloin siis 15-vuotias.
Meillä on ollut tukihenkilö. Ihan kiva, paitsi tytär inhosi häntä ( kuten kaikkia muitakin " auttajia"). Tukiperheessä yökylässä hän ei viihtynyt sitäkään vähää, vaan kiukutteli viikkoja ennen ja jälkeen, jolloin se ei mua auttanut, vaan rasitti entisestään. Monenlaista on kokeiltu, mutta ei auta. Huomion arvoista on myös se, että tytär ei jaksa kovin paljoa mitään ylimääräistä menoa koulun päälle ja apu täytyy siksi tarkoin valita, että mikä on tärkeintä ja kannattavinta.
Kotona kävelen munankuorilla, meillä ei saa kuulua mitään ylimääräisiä ääniä. En voi esim. imuroida kun tytär on kotona, koska " hirveä meteli ja karmea haju". Ahdistus iskee heti. Plus lukemattomat muut kommervenkit. Varmaan toimintaterapeutti voisi auttaa, mutta siihen ei tyttären rahkeet riitä nyt, kun psykoterapia pyörii.
Olen katsonut peiliin, sieltä näkyy työkyvytön ihmisraunio.
Loppupeleissä sinä olet kuitenkin vastuussa vain itsestäsi, kun molemmat lapsesi ovat täysi-ikäisiä. Siinä vaiheessa olet tehnyt työsi niin hyvin kuin sinä olet osannut ja voinut. Sitten heidän pitää kyetä rakentamaan oma elämänsä. Älä syyllistä itseäsi.
Miksei autistiset pariudu keskenään? Eikö ne ymmärtäisi toisiaan paremmin?
Vierailija kirjoitti:
Miksei autistiset pariudu keskenään? Eikö ne ymmärtäisi toisiaan paremmin?
Kuten sanottua, aika moni as-nainen on huomattavan normaalia - tai ainakin näyttelee sellaista - vastaavaan mieheen nähden. Mitäs luulet jos on jo omissakin haasteissa kestämistä, jaksatko katsella tohtorismiestä, joka vapaa-aikaanaan luettelee juna-aikatauluja ulkoa eestaas vastamelukuulokkeet korvilla? Siis niissä väleissä kun ei raivoa jostakin syystä X jota kukaan muu ei tajua. Ja joo, tämä oli hyvin karkea ja liitoiteltu esimerkki, mutta pointti varmasti tuli selväksi.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Miksei autistiset pariudu keskenään? Eikö ne ymmärtäisi toisiaan paremmin?
Kuten sanottua, aika moni as-nainen on huomattavan normaalia - tai ainakin näyttelee sellaista - vastaavaan mieheen nähden. Mitäs luulet jos on jo omissakin haasteissa kestämistä, jaksatko katsella tohtorismiestä, joka vapaa-aikaanaan luettelee juna-aikatauluja ulkoa eestaas vastamelukuulokkeet korvilla? Siis niissä väleissä kun ei raivoa jostakin syystä X jota kukaan muu ei tajua. Ja joo, tämä oli hyvin karkea ja liitoiteltu esimerkki, mutta pointti varmasti tuli selväksi.
En ymmärrä miksi kenenkään pitäisi uhrata elämäänsä tuollaisen miehen kanssa. Eiköhän ole yhteiskunnalle helpompaa että jäävät sinkuiksi? Perhe-elämässä sairastuttavat koko perheen ja pahimmillaan kierre jatkuu seuraavassa polvessa.
Vierailija kirjoitti:
Tästä tulee taas p**kamyrsky, mutta sanonpa nyt kuitenkin: tänne palstalle tuntuu pesiytyneen erittäin vahvoilla defensseillä varustettu uhriutujayhteisö, joka näkee narsisteja ja nepsyjä kaikkialla muualla paitsi peilissä.
Yhdistävä tekijä on se, että mitään vastuuta omasta elämästä ja siihen liittyvien ongelmien ratkaisemisesta ei haluta ottaa, vaan syy on aina vain ja ainoastaan muissa ihmisissä ja olosuhteissa. Jutun Paula on juuri tätä joukkoa, kun ei sanallakaan ilmaise, että hänelläkin voisi olla joku rooli siinä, miten asiat ovat menneet. Ei, hän on uhrautunut ja tehnyt kaikkensa, ollut täydellinen. Ja vaatii nyt tunnustusta itse valitsemalleen kärsimykselle.
Lapset voivat olla vanhempiensa uhreja, mutta aikuiset ensisijaisesti itsensä.
Tämä! Ugh.
Vierailija kirjoitti:
Miksei autistiset pariudu keskenään? Eikö ne ymmärtäisi toisiaan paremmin?
Mun käsitys on, että autisteille ei kelpaa autisti kumppaniksi koska ovat niin vaikeita ja tunteettomia ja vaatisivat autistilta joustoa. Autistihan haluaa itselleen alistuvan kumppanin joka hoivaa.
Hesarin juttua en ole lukenut, mutta pitäisi tosiaan nostaa enemmän esiin millaista on autisminkirjolaisen läheisten elämä. Minulla on nyt parikymppinen Asperger-poika, jonka kanssa oli tosi vaikeita vuosia kunnes helpotti. Silti jotkut jutut huolestuttaa. Toinen poika on muutaman vuoden nuorempi ja en ole joutunut läheskään yhtä koville hänen kanssaan. Kyllä esikoinen on muuttanut ja voisi sanoa kuluttanut minua tosi paljon. Mutta vielä vanhempienkin jaksamista vähemmän huomiota kiinnitetään sisaruksiin. Nuorempi lapsi eli joitain vuosia todellakin isoveljensä autismin varjossa, perhe-elämämme koostui lähinnä isomman jumittumisista ym. Vaikka tilanne on nyt rauhallisempi, ei pikkuveli halua olla missään tekemisissä veljensä kanssa. Ymmärrän täysin. Ja siinä missä joku mummo iloisesti kyselee, että onkos pojilla tyttöystäviä (jostain syystä se on lähinnä elämän ja kuoleman asia, vaikka oma avioliittonsa oli huono) niin en tiedä haluanko isomman edes päätyvän parisuhteeseen. Toki se ei ole vallassani ja voisihan se onnistua, mutta hälytyskellot kilkattaa silti. Ja ennen kaikkea vanhemmuus ihmiselle, joka ei vain pysty ajattelemaan asioita muiden kannalta, apua...
Noihin erityisyyksiin suhtaudutaan usein niin, että ne ikään kuin väkisinkin diagnosoidaan lapsena (ei todellakaan) ja sitten saa automaattisesti jonkin kuntoutuksen, jonka jälkeen käyttäytyy kuin tavis (ei todellakaan). Ikään kuin nämä erityiset eivät ikinä kasvaisi aikuisiksi ja olisi sitten erityisaikuisia. Ainoa poikkeus tästä ajattelutavasta on, että nähdään nörtti-Aspergerit jonain tietokoneneroina, jotka suunnittelee meille jotain tekoälyä upeilla aivoillaan ja se on tosi hienoa. Aika kapea kuva...
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Miksei autistiset pariudu keskenään? Eikö ne ymmärtäisi toisiaan paremmin?
Mun käsitys on, että autisteille ei kelpaa autisti kumppaniksi koska ovat niin vaikeita ja tunteettomia ja vaatisivat autistilta joustoa. Autistihan haluaa itselleen alistuvan kumppanin joka hoivaa.
Olen joustamaton vaikea nainen, ei diagnoosia, mutta epäilen, kun niin moni autismikulttuurin asia vaikuttaa tutulta. Esim. tuo, että on se todellinen minä ja sitten se sosiaalinen minä, joka on opettelun kautta tullut, että miten tulee käyttäytyä. Tunteisiin reagoin esittämällä, en osaa luonnostani esim. lohduttaa eikä hoivaviettiä juuri ole.
Koulussa pärjäsin loistavasti, koska oli rakennetta ja selkeät säännöt, työelämässä pitäisi olla sosiaalisesti joustavampi ja monialaisesti älykkäämpi ja siellä pärjään huonosti. 55% tuloistani on palkkaa, 45 % asumis- ja työttömyystukea. Tuloni ovat köyhyysrajan alapuolella.
Haluaisin kiltin ja joustavan miehen, joka sopeutuu mukisematta vaikeiluihini (aisti- ja muut yliherkkyydet) ja haluaa olla kanssani, vaikka olenkin outo. Saa olla itse myös outo, mutta ei vaikea, koska kaksi vaikeaa ei vaan sovi yhteen kun yhdenkin vaikeuksien kanssa on, no, vaikeaa. ;) Mutta olen täysin hylännyt toiveet tällaisen miehen löytämisestä, koska miehet, paitsi ehkä jotkut todella harvat, eivät ole sosiaalisesti sopeutuvia. Sopeutuvuudessa on todella iso sukupuoliero ja ne harvat sopeutuvat miehet valitsevat toisenlaisia naisia (empaattisempia?).
Autismi- ja aspergerketjut tuntuvat aina ihanalta vertaistuelta, vaikka paljon ymmärrystä ja vihaa niissä onkin.
Vierailija kirjoitti:
Hesarin juttua en ole lukenut, mutta pitäisi tosiaan nostaa enemmän esiin millaista on autisminkirjolaisen läheisten elämä. Minulla on nyt parikymppinen Asperger-poika, jonka kanssa oli tosi vaikeita vuosia kunnes helpotti. Silti jotkut jutut huolestuttaa. Toinen poika on muutaman vuoden nuorempi ja en ole joutunut läheskään yhtä koville hänen kanssaan. Kyllä esikoinen on muuttanut ja voisi sanoa kuluttanut minua tosi paljon. Mutta vielä vanhempienkin jaksamista vähemmän huomiota kiinnitetään sisaruksiin. Nuorempi lapsi eli joitain vuosia todellakin isoveljensä autismin varjossa, perhe-elämämme koostui lähinnä isomman jumittumisista ym. Vaikka tilanne on nyt rauhallisempi, ei pikkuveli halua olla missään tekemisissä veljensä kanssa. Ymmärrän täysin. Ja siinä missä joku mummo iloisesti kyselee, että onkos pojilla tyttöystäviä (jostain syystä se on lähinnä elämän ja kuoleman asia, vaikka oma avioliittonsa oli huono) niin en tiedä haluanko isomman edes päätyvän parisuhteeseen. Toki se ei ole vallassani ja voisihan se onnistua, mutta hälytyskellot kilkattaa silti. Ja ennen kaikkea vanhemmuus ihmiselle, joka ei vain pysty ajattelemaan asioita muiden kannalta, apua...
Noihin erityisyyksiin suhtaudutaan usein niin, että ne ikään kuin väkisinkin diagnosoidaan lapsena (ei todellakaan) ja sitten saa automaattisesti jonkin kuntoutuksen, jonka jälkeen käyttäytyy kuin tavis (ei todellakaan). Ikään kuin nämä erityiset eivät ikinä kasvaisi aikuisiksi ja olisi sitten erityisaikuisia. Ainoa poikkeus tästä ajattelutavasta on, että nähdään nörtti-Aspergerit jonain tietokoneneroina, jotka suunnittelee meille jotain tekoälyä upeilla aivoillaan ja se on tosi hienoa. Aika kapea kuva...
Erityislapsen sisaruksen elämästä itselläni kokemusta. Veljen tarpeet menivät aina omieni edelle, tuli sellainen olo, että olen ylimääräinen, enkä kuulu perheeseen. Jotain perusturvallisuutta ja luottamusta meni lopullisesti vinoon. Nyt aikuisena yritän tunnistaa omia tarpeitani ja huolehtia niistä, vieläkin outoa ajatella että saisin esim. muilta apua ongelmiini tai joku välittäisi minusta ellen itse tunge itseäni muiden seuraan ja ole superkiva ja välittävä muille.
Vierailija kirjoitti:
Kyllä se on oikeastikin raskasta olla Aspergerin puolisona. 10v jaksoin itse. Selittää toiselle perusasioita ihmisten tunteista, käyttäytymisestä, tarpeista. Ylipäätään siitä, että ihmiset ovat erilaisia, eivätkä kaikki ajattele tai tunne kuten ex-puolisoni. Selitin ja perustelin, mutta toinen ei vain pystynyt ymmärtämään mitään, koska oli niin vakuuttunut siitä, että muut tuntevat kuten hän. Siksi sivuutti muille tärkeät asiat samalla kaavalla kerta ja vuosi toisensa perään, vaikka niistä selkeästi ja rautalangan avulla kerrottiin. Myös se, miten Asperger on kovin "järjellinen", suorastaan konemainen, ja samalla mitätöi muiden normaalit tunnevaihtelut erilaisten tapahtumien seurauksena, aiheutti itselleni masennuksen kaltaisia oireita. En "saanut" olla kuin puolikas ihminen, muu oli hänen mielestään joko outoa tai turhaa. Minkä hän ilmaisi suorasanaisesti. Vika oli aina minussa, koska puoliso ei ymmärtänyt mitään inhimillisiä tarpeita - minä vaadin liikaa hänen mielestään.
Kuin tosiaan kehittymättömän lapsen tai kiukuttelevan teinin kanssa eläisi. Ja se puoliso ei ikinä huomannut myöskään mitään ongelmaa missään suhteessamme. Erokin tuli "aivan yllätyksenä".
Aspergereille ilmeisesti kelpaa millainen suhde vain, koska tärkeintä on se nimellinen puoliso vieressä (asiaintila "olla naimisissa") , ei niinkään se tunteva ja läheisyyden jakava ihminen hänessä?
Ei ikinä enää! Omissa lapsissanikin on samoja piirteitä. Mutta he ovat lapsia, ja autan heitä ymmärtämään itseään ja maailmaa. Miten opettaa aikuista miestä, joka ei kykene itsereflektioon eikä näin ollen näe itsessään mitään "opittavaa"?
Tämä oli hyvä kirjoitus. Olen itse nainen, aikuisena aspergeriksi diagnosoitu. En ole ollut lähes 20 vuoteen parisuhteessa, enkä enää haluakaan sellaista. Mutta mun parisuhteet kaatui jotenkin aina juuri tuohon, että minusta ne miehet oli ylitunteellisia ja epärationaalisia, ja niiden mielestä minä olin kylmä ja konemainen, kuin joku robotti tai star trekin vulkanuslainen "Spock".
En ole jotenkin edes ennen ajatellut, että kyse on yhdestä aspergerin oireesta, vaan vähän ylimielisesti ajatellut, että olen sen verran huippuälykäs, että pystyn hallitsemaan elämääni korkeamman ajattelun avulla, enkä anna joidenkin tunteiden heitellä minua. Ja vähän halveksinut ihmisiä, jotka ei tee samoin. Mutta ilmeisesti se tunteellisuus tosiaan on normaalia neurotyypillisten ihmisyyttä, ja se jossa on ongelma olenkin minä loogisuuksineni.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Miksei autistiset pariudu keskenään? Eikö ne ymmärtäisi toisiaan paremmin?
Mun käsitys on, että autisteille ei kelpaa autisti kumppaniksi koska ovat niin vaikeita ja tunteettomia ja vaatisivat autistilta joustoa. Autistihan haluaa itselleen alistuvan kumppanin joka hoivaa.
Jättäisin pois tuon viimeisen lauseen. Ei autisti ole automaattisesti mikään läheisriippuvainen tai manipuloiva ihminen, joka haluaa hoivaavan alistuvan kumppanin. Totta kuitenkin varmaan aika monen kohdalla on se, että kun itsellä on ne omat haasteet ymmärtää muita ihmisiä ja sopeutua tähän yhteiskuntaan, niin toisen autistin kanssa voi tulla parisuhteessa kitkaa jos vaikka toisella tunnepuoli on eri tasolla tai kummankin on vaikea joustaa omista ajatusmalleistaan yhteisen hyväksi. Myös arki voi olla haastavaa, jos kumpikin on huono sen pyörittämisessä. Kyllä autistiparin suhde voi silti toimia, kyse on lopulta kokonaisten ihmisten yhteensopivuudesta eikä pelkkien nepsyoireiden yhteensopivuudesta.
Jos olet itse uupunut ja masentunut, eikä sinulla ole sen enempää voimia kuin tietotaitoakaan elää arkea lapsesi kanssa, on se lasun paikka. Itsellesi hommaa lääkitys ja terapia.