Islannissa ei ole syntynyt yhtään Down-lasta vuoden 2017 jälkeen

Vierailija kirjoitti:

Onpas täällä paljon abortin vastustajia, kun kyse onkin kehitysvammaisesta sikiöstä. Mihin unohtui naisen oikeus omaan kehoonsa?

Suurin osahan täällä toteaa että abortti on ihan ok jos kyseessä on down-sikiö? Kuten onkin. Jokaisen oma päätös.

Vierailija kirjoitti:

Nuorena opintokäynti kehitysvammalaitokseen muutti kyllä näkemyksiä idealistisesta naiiviudesta. Ei ole ihmisarvoista elämää näiden kehitysvammaisten elämä. Jo lievästi kehitysvammaisille on hankaluuksia, saati sitten keskivaiheilla tai vaikeilla. Se kun 40 v mitäänymmärtämättömät miehet menee piirissä taaperomusiikin soidessa mutta silti saat varoa etteivät kähmi (koska seksuaalivietti on) tai saa raivareita (koska tunnesäätely taaperon tasolla vaikka painoa 100 kg) on tunne joka muuttaa näkemyksiä. Tai se kun parikymppinen ihminen makaa vääntyneenä sängyssä eikä voi tehdä mitään, mutta ruokitaan nenämahaletkulla ja kakkaa vaippaan. Eutanasiakin olisi parempi.

Tiedän mitä tarkoitat, olen nimittäin tehnyt joskus siivouskeikkaa sellaisessa paikassa, jossa on näitä vauvan tasoisia. En tiedä, kärsivätkö he olotilastaan mitenkään, jos perustarpeet tulevat hyvin huolehdituiksi. (Osaako vauvakaan harmitella sitä, että on sitten ärsyttävää ja noloa puuhaa tämä vaippaan kakkaaminen? Tuskin.) Nämä ovat silti hyvin eri porukkaa kuin downit, eikä välttämättä ollenkaan niin helposti seulottavissa sikiövaiheessa. Suomalaiseen tautiperintöön kuuluu myös sellaisia tauteja, joissa lapsi syntyy normaalina ja taantuminen takaisin vauvatasolle tapahtuu vasta myöhemmin.

Vierailija kirjoitti:

Helppoa olla suvaitsevainen, kun ei asia ei kosketa itseä. Ne jotka sanovat, että se ja se sukulainen on vammaisten kanssa töissä ja hyvin pärjäävät, että ei ihmiset abortoisi, jos saisivat riittävästi tietoa. No, täysin eri asia, jos ammatillinen kiinnostus kohdistuu vammaisiin, pääset töiden jälkeen kotiin ja voit tuntea olevasi hyvä ihminen, teet merkityksellistä työtä.

Jos vammainen lapsi tulisi ns. yllätyksenä, varmasti häntä rakastaisi. Mutta eri asia, jos joudut päättämään rv 11, että mitäs tehdään.

Päädyin aborttiin, mutta se ei tarkoita, että olisin vammaisvastainen. Täysin eri asia, kun sattuu omalle kohdalle ja joutuu tekemään sen päätöksen, se ei ole kepeä juttu. 

Ymmärrän täysin. Itse olen vaikeasti kehitysvammaisen pojan äiti. Hänen vammaansa ei aikoinaan olisi voinut raskausaikana todeta mitenkään, eikä nykyäänkään normiseulonnoissa. Seuraavissa raskauksissa olisin ilman muuta tehnyt abortin, jos sikiöllä olisi ilmennyt olevan Downin syndrooma. Siitä huolimatta, että tunsin jo siinä vaiheessa useamman Down-lapsen ja tiesin, että Downeilla lapsuus on kuitenkin aika normaalia.

Toisaalta hyvin iso merkitys vammaisen lapsen aiheuttamaan rasitukseen perheelle on se, että vammaisia on kuitenkin aika vähän. Kärjistetysti sanoen, jos joka perheessä olisi vammainen lapsi, olisi elämä vammaisen lapsen vanhempana huomattavasti helpompaa. Se olisi normaali tilanne. Nyt olet ystäväporukassasi, leikkipuistossa, vauvakehossa, muskarissa yms se ainoa, jonka lapsi on erilainen. Se on vaikeaa ja raskasta. Toki lapsen kasvaessa kouluikään, nuoreksi ja aikuiseksi ero normaaliin vaan kasvaa. Ja edelleen tietty suru siitä mistä lapseni (nyt jo aikuinen ja asuu ryhmäkodissa) on jäänyt paitsi, kalvaa. Kuten myös se, että vanhempien kipuilu varmaan vaikutti myös sisaruksiin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Muutama miete: muistaisin, jollakin tuttavani tai läheiseni sikiöllä havaitun jotain poikkeavaa niskapoimumittauksissa, mutta myöhemmissä tutkimuksissa ei sitten mitään ollutkaan, joten mittaukset ovat nekin aina epäselviä, ja oletan raskaudenaikaisen kromosominäytteenkin olevan jonkinlainen riski.

Sitten muuttuneista arvoistamme. Voit toki abortoida Down-lapsen geenien vuoksi, muttei se takaa, että saat terveen lapsen. Sellaisia takuita ei ole. Ja kun saat terveen lapsen, voi olla, että hän vammautuu tai joutuu vaikkapa raiskatuksi tai sairastuu varhain syöpään ja kuolee. Ihminen kuvittelee olevansa Jumala tekoälystä ja eugeniikasta lähtien, muttei ole.

Evoluution toimintaa on sitäkin ihmisen vaikea ymmärtää. Yleensä moneen geeniin ja mutaatioon liittyy myös positiivisia ominaisuuksia, esimerkiksi Down-lapsilla ei esiinny kiinteiden kasvaimien syöpiä, vain verisyöpiä. Jokainen Down-lapsi on kävelevä avain syövän hoitoon.

Down-lapsen elämä ei ole vähä-arvoisempaa, ei käytännössä eikä teoreettisesti. Onko sadistinen psyko tai muista välinpitämätön egoistinen äärimaterialisti narsisti sitten niskapoimuttomana parempi? Entä ovatko ne tuhannet, joiden nimi löytyy Minfosta, olleet positiivinen lisä ihmiskunnalle? Murhaajia ja raiskaajia syntyy joka vuosi moninkertainen määrä Down-lapsiin nähden.

Kiitos sinulle, joka tämän kirjoitit. Sinulla on suuri sydän ja avara mieli, olisipa sinunlaisiasi enemmän.t. vammaisen lapsen äiti

P.s.lapsellani ei ole ds, vaan määrittelemätönb kehitysvamma, joka diagnosoitiin vasta 6 vuotiaana.

Kyllä mielestäni riskiä vammaisuuteen voi pienentää vaikka seuloilla. T: vammaisen äiti, ei DS.

Vierailija kirjoitti:

Hieno juttu. Yhteiskunnan ei kuulu kustantaa sairaiden elämää.

Ajatteletko samaa astmaa, reumaa, diabetesta tai syöpää sairastavista tai alkoholisteista, että ei yhteiskunnan kuulu kustantaa heidän elämää.

Vierailija kirjoitti:

Nuorena opintokäynti kehitysvammalaitokseen muutti kyllä näkemyksiä idealistisesta naiiviudesta. Ei ole ihmisarvoista elämää näiden kehitysvammaisten elämä. Jo lievästi kehitysvammaisille on hankaluuksia, saati sitten keskivaiheilla tai vaikeilla. Se kun 40 v mitäänymmärtämättömät miehet menee piirissä taaperomusiikin soidessa mutta silti saat varoa etteivät kähmi (koska seksuaalivietti on) tai saa raivareita (koska tunnesäätely taaperon tasolla vaikka painoa 100 kg) on tunne joka muuttaa näkemyksiä. Tai se kun parikymppinen ihminen makaa vääntyneenä sängyssä eikä voi tehdä mitään, mutta ruokitaan nenämahaletkulla ja kakkaa vaippaan. Eutanasiakin olisi parempi.

Minä välillä mietin, että olisiko paljon helpompaa olla täysin puhekyvytön kehitysvammainen, jolla ei ole tajua omasta huonommuudesta ja voi keskittyä olemaan vain iloinen, kun ei tarvitse stressata aikuisten asioita eikä ympäristö aseta paineita. Uskoisin mainitulla esimerkkitapauksella olevan paljon helpompaa verrattuna jo lievästi kehitysvammaiseen, joka näkee ihan omin silmin mistä jää. Niin jään minäkin, vaikken ole kehitysvammainen.

Itse kun olen kognitiivisilta taidoilta heikon ja heikon keskitason rajamailla, ja diagnoosi on laaja-alaiset oppimisvaikeudet, jonka tiedän tarkoittavan samaa kuin 80-luvulla käytetty heikkolahjaisuus-termi. Sen lisäksi minulla on autismi-diagnoosi. En siis ole virallisesti kehitysvammainen, mutta silti on kaikennäköisiä oppimisvaikeuksia, ja peruskoulussa ollessani opetussuunnitelmaa ei koskaan yksilöllistetty kokonaan, vaikka sitäkin suunniteltiin kohdallani ollessani lapsi. Ainoastaan matematiikan suoritin yksilöllistetysti. Yläasteella sain arvosanoja kutosesta seiskaan, välillä jopa kasinkin ilman suurempia tukimuotoja. Saatoin johonkin itseäni kiinnostaviin tai helppoihin aiheisiin panostaa edes vähän.

Oirekuvasto tuntuu näin aikuisiällä ihan sekalaiselta, mitä nyt olen lukenut minua koskevia lausuntoja lapsuudesta. Niin hyvin voisi poimia oireita milloin adhd:sta, milloin autismin kirjosta, milloin dysfasiasta ja milloin oppimisvaikeuksista. Tai sitten lapsuudessa diagnosoitu vaikea-asteinen dysfasia on selitys kaikkeen, joka selittänee tämän sekalaisen oirekuvaston mitä tulee ala-asteaikaiseen motoriseen levottomuuteen, omiin ajatuksiin vaipumiseen, naiiviuteen ja rönsyilevään puheeseen. Jotain minussa on jäljellä, mutta motorinen levottomuus ja omiin ajatuksiin vaipuminen suistuivat yläasteella.

Oli miten oli, mutta itse olen päättänyt katkaista näin surkeat geenini, enkä ole koskaan tajunnut, että miksi äidin piti minun jälkeen ruveta vielä sikiämään (pahoittelen tätä karkeaa kieltä, jota välillä uskallan käyttää jopa asioista, joista moni ei halua puhua), vaikka seuraavillakin jälkeläisillä olisi enemmän tai vähemmän erityisyyksiä. Todella itsekästä, eikä kyetä ajattelemaan asioita lapsen näkökulmasta. Itse ajattelen asioita ihan järjellä, enkä halua lapselleni samaa p*skaa, mitä minulla on ollut peruskoululaisena ja nyt aikuisena rajatut mahdollisuudet. Eikä minulla oikein hoivaviettiäkään ole, joten ilman diagnoosejakin jättäisin lapset tekemättä. Korkeintaan voisin eläimen hankkia, mutta harkitsen sitä vielä, koska en todellakaan ala ottamaan turhia riskejä pienillä tuloilla, vaan mietin jotain uutta alaa itselleni, jos vain mihinkään kykenen.

Täällä siis järkytytään, kun ennaltaehkäistään tulevia kärsimyksiä. Haluaisitteko itse elämän, joka rullaa hoitajien ehdoilla ja pitää sisällään rajattuja mahdollisuuksia? Et voi perustaa perhettä, koska käytännön asiat ovat hankalia itse toteutettavaksi. Ja jos teet lapsia, niin niiden kanssa joutuu hankaluuksiin. Et voi hankkia ajokorttia johtuen vaikeuksista ymmärtää ja oppia. Asuinpaikkaasi tai työtä et voi valita, se on tuettu asumismuoto ja "työ" on toimintakeskuksessa. Riippuu toki myös vamman laadusta, muttei kaikilla ole niin hienoa tarinaa.

M.rhaajia

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Hieno juttu. Yhteiskunnan ei kuulu kustantaa sairaiden elämää.

Ajatteletko samaa astmaa, reumaa, diabetesta tai syöpää sairastavista tai alkoholisteista, että ei yhteiskunnan kuulu kustantaa heidän elämää.

Alkoholismi ja syöpä voivat parantua. Kehitysvamma ei koskaan parane.

- eri

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mutta on tämäkin aika kamalaa, että downit tavallaan katoaa kokonaan koska heidät tapetaan.

Mitä kamalaa siinä on? Jos evoluutio olisi todennut down-mutaation hyödylliseksi, olisimme kaikki sellaisia.

On ristiriitaista puhua luonnonvalinnasta ja olla puuttumassa siihen samalla.

Luuletko kehitysvammaisten selviytyvän luonnosta? Eläimet hylkäävät ne ja pedot hoitavat loput. Jos kehitysvammaisuus olisi todellakin ollut hyödyllinen evoluution kannalta, niin silloin ihminen olisi kehittynyt aivan eri suuntaan. Ei olisi silloin tulen polttoa keksitty.

Kehitysvammaisuus ei ole edes mikään evoluution kehitysvaihtoehto, vaan virhe prosessissa. Ei ole tarkoitus kuulostaa karulta, mutta sitähän se on ihan teknisesti katsottuna.

Mehän asuisimme luolissa, jos kehitysvammaisuus olisi evoluution kehitysvaihtoehto. Voitte mennä vaikka Somaliaan, niin näette millainen yhteiskunta olisi, jos keskimääräinen äo olisi 68.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Helppoa olla suvaitsevainen, kun ei asia ei kosketa itseä.

...

Jos vammainen lapsi tulisi ns. yllätyksenä, varmasti häntä rakastaisi. Mutta eri asia, jos joudut päättämään rv 11, että mitäs tehdään.

Päädyin aborttiin, mutta se ei tarkoita, että olisin vammaisvastainen. Täysin eri asia, kun sattuu omalle kohdalle ja joutuu tekemään sen päätöksen, se ei ole kepeä juttu. 

Kiitos. Itselläni oli sama tilanne, ja päädyin keskeytykseen. Toisenlainen päätös olisi ehkä ollut mahdollinen jos olisin saanut silloiselta puolisoltani varauksettoman tuen. Exäni kuitenkin ilmoitti selvin sanoin, ettei halua huolehtia down-lapsesta.

Nämä ovat erittäin herkkiä asioita, eikä kukaan tee ratkaisuaan kevyin mielin. Tuo ratkaisu oli minulle varmaan elämäni vaikein. Minusta naisen oikeus päättää on mielettömän tärkeä ja puolustamisen arvoinen asia. Se oikeus ei ole kiveen kirjoitettu, ja se voidaan myös ottaa pois jos ääriuskonnolliset saavat vallan. Voin vain kuvitella, miten toisin oma elämäni olisi mennyt jossain El Salvadorissa tai Puolassa. 

Mieshän yleensä pesee kätensä vammaisesta lapsesta. Ja yleensä vastustavat aborttia jopa näin äärimmäisistä syistä. Voisivat vaikka itse kokeilla päivän vammaisen lapsen vanhempana, niin näkevät onko helppoa. Ei sitä jaksaisi sekuntiakaan.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Pelkkä ultra/niskapoimu ei aina näytä downia, heillä tehdään varmasti nipt kaikille, koska se on lähes 100% downin suhteen.

Tuoreet odottajat kuvittelevat menevänsä ultraan saadakseen tietää vauvan sukupuolen.

Mitäs tämä nyt tarkoitti? Itse ainakin tuoreena odottajana olen käynyt ultrassa saadakseni nimenomaan tietää, että sikiö on hengissä (alkuvaiheessa) ja terve. Sukupuolen selvittäminen oli pelkkä bonus.

Minä olen hoitanut työkseni peg-letkulla ruokittavia ja limaa imettäviä kehitysvammaisia. Ulostaminen tapahtuu ruiskeella kolme kertaa viikossa, limaa imetään monta kertaa päivässä ja asentohoitoa tehdään kahden tunnin välein, koska jänteet ovat jo niin kiristyneet, että jalat on koukussa ja tulee makuuhaavoja äkkiä. Kaukana ihmisen elämästä. Se kokemus muutti naiivia idealismiani toiseen suuntaan, ja ehdottomasti tekisin abortin, jos jotain häikkää ilmenisi lasta odottaessa. Onko joku oikeasti valmis riskeraamaan ja toivomaan parasta, että taatusti tulee sellainen aurinkoinen ja sosiaalinen, mutta hieman höpsö lapsi, joka voi aikuisena muuttaa kivaan tuetun asumisen yksikköön.

Suomessa downit saa luovuttaa laitokseen heti syntymän jälkeen. Ei mikään iso murhe, jos vahinko käy. Seuloissa kyllä hyvin löytyy nämäkin virheet.

Islantilaiset ovat kaikki sukua toisilleen. Sukunimikin tulee etunimestä. Puolet vähemmän asukkaita kuin Helsingissä ja olleet keksenään saarella yli tuhat vuotta. Ei ole pahemmin geenit vaihtuneet.

Vierailija kirjoitti:

Islantilaiset ovat kaikki sukua toisilleen. Sukunimikin tulee etunimestä. Puolet vähemmän asukkaita kuin Helsingissä ja olleet keksenään saarella yli tuhat vuotta. Ei ole pahemmin geenit vaihtuneet.

Jotain vikaa suomalaisten geeneissäkin on, kun joka toisella lapsella todetaan nepsy-oireyhtymä ja voi olla yhdessä perheessä kaikilla diagnoosit. Huolestuttava suunta sekin, että suomalaisten äo laskee.

Vierailija kirjoitti:

Minä olen hoitanut työkseni peg-letkulla ruokittavia ja limaa imettäviä kehitysvammaisia. Ulostaminen tapahtuu ruiskeella kolme kertaa viikossa, limaa imetään monta kertaa päivässä ja asentohoitoa tehdään kahden tunnin välein, koska jänteet ovat jo niin kiristyneet, että jalat on koukussa ja tulee makuuhaavoja äkkiä. Kaukana ihmisen elämästä. Se kokemus muutti naiivia idealismiani toiseen suuntaan, ja ehdottomasti tekisin abortin, jos jotain häikkää ilmenisi lasta odottaessa. Onko joku oikeasti valmis riskeraamaan ja toivomaan parasta, että taatusti tulee sellainen aurinkoinen ja sosiaalinen, mutta hieman höpsö lapsi, joka voi aikuisena muuttaa kivaan tuetun asumisen yksikköön.

Minäkin olen hoitanut tällaisia ihmisiä. Kukaan heistä ei ole ollut down. Kenenkään tällaisen hoidettavan vamma ei näy seuloissa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minä olen hoitanut työkseni peg-letkulla ruokittavia ja limaa imettäviä kehitysvammaisia. Ulostaminen tapahtuu ruiskeella kolme kertaa viikossa, limaa imetään monta kertaa päivässä ja asentohoitoa tehdään kahden tunnin välein, koska jänteet ovat jo niin kiristyneet, että jalat on koukussa ja tulee makuuhaavoja äkkiä. Kaukana ihmisen elämästä. Se kokemus muutti naiivia idealismiani toiseen suuntaan, ja ehdottomasti tekisin abortin, jos jotain häikkää ilmenisi lasta odottaessa. Onko joku oikeasti valmis riskeraamaan ja toivomaan parasta, että taatusti tulee sellainen aurinkoinen ja sosiaalinen, mutta hieman höpsö lapsi, joka voi aikuisena muuttaa kivaan tuetun asumisen yksikköön.

Minäkin olen hoitanut tällaisia ihmisiä. Kukaan heistä ei ole ollut down. Kenenkään tällaisen hoidettavan vamma ei näy seuloissa.

Kehitysvamma tuo jo lievänäkin mukanaan matalan äo:n ja rajatut mahdollisuudet elämässä. Heillä kaikista kurjinta kun tietävät missä mennään. Lähipiirissäni on lievästi kehitysvammainen, joka on aika ahdistunut ja on alkoholin kanssa ongelmia.

Mitä minä olen nähnyt perhe-elämää läheltä kehitysvammaisten kanssa, niin abortti olisi varma, olkoot miten lievä vamma vain. Sellaiseen Helvettiin en haluaisi tietoisesti. Kerron näin lyhyesti tuttavaperheestä: monta lasta, joilla kehitysvamma. Mitään kivaa ei voi tehdä tai hankkia, kun on selvää että varmasti uusi sohva rikkoutuu jne. Arkiset asiatkin vaativat vaivaa, ettei 3-vuotiaan tasolla oleva iso lapsi kippaa päälleensä soppakattilaa. Tämäkö on sitä rikkautta, josta pitäisi iloita. Jonkun fyysisen vamman tai lyhytkasvuisuuden voisin vielä kestää lapsella, sillä siinä tapauksessa on toivoa, että tuen tarve vähenee edes aikuisena ja voi asua omassa kodissa, hankkia ammatin jne. eikä tarvitse olla eläkeläisenä kiinni aikuisessa lapsessa.