IL: Downin syndrooma saattaa olla matkalla kohti häviämistä. /Voiko tulevaisuudessa tarkoittaa myös muita ihmisryhmiä?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Huoh, en jaksa. Oma autisti lapseni osasi varmasti matematiikan ja omien mielenkiintojen osalta jo enemmän kuin moni palstalainen koko aikuisiällä. Jos yhteiskunnalla ei kiinnosta hänen taitojaan hyödyntää, koska ei taida small talkia ja mielellään mene väenpaljouteen, niin sillehän emme mitään mahda. En vaihtaisi ikinä häntä ei-autistiseen versioon hänestä enkä ole eläessäni toivonut, että kunpa hän ei olisi syntynyt. Uskon että vammaisten vanhemmat ajattelevat suurin osa samalla tavalla. Se oma lapsi on ihminen, kokonaisuus, josta erityisyys on osa häntä.

Eihän tässä ole kyse jo syntyneistä, vaan siitä, että tulevaisuudessa erityislapsia ei välttämättä synny läheskään samaa määrää kuin nykyisin.

Tätä en kyllä usko, koska erityislapsi on moninkertainen määrä, kun vertaa muutaman kymmenen vuoden taakse. Koululla puolella on joku diagnoosi, joka oikeuttaa perseilemään ja joka pitää ottaa huomioon, mutta ei saa vaikuttaa arvosteluun.

Vierailija kirjoitti:

Täällä moni kysyy, että olisiko parempi olla syntymättä jos on vamma. Oikeampi kysymys on, että olisitko mieluummin syntynyt terveenä.

Ensinnäkin abortoitu sikiö ei tiedosta, ettei synny, joten oikeassa elämässä ei koskaan tule tilannetta, jossa vammainen joutuu itse miettimään, haluaako syntyä vammaisena. Jo syntyneitä ei tietenkään abortoida, eikä siitä ole missään vaiheessa ollut kyse, joten ihan turha kysellä olisitko halunnut syntyä.

Mutta sen vammaisen sikiön tilalle saattaa seuraavaksi syntyä terve lapsi. Joten korrektimpi kysymys olisi siksi että olisitko mieluummin ollut terve. Ja jotenkin on vaikea uskoa, tälleen itsekin nepsynä, että kukaan toivoisi itselleen (tai lapselleen) mitään elämänlaatua heikentäviä tekijöitä.

Juuri näin. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ymmärrän heitä, joilla jo on erityislapsia että nämä keskustelut ovat vaikeita. Ei täällä kukaan ole kuitenkaan teidän lapsia poistamassa.

Mutta rehellisesti käsi sydämellä, jos saisit valita onko seuraava lapsesi täysin terve tai toinen erityislapsi, oletko oikeasti sitä mieltä, että valitsisit mieluummin erityislapsen? Ja nyt kyse ei ole siitä että olisit jo raskaana, eli abortista ei puhuta. Vaan ihan siitä, että toivoisitko seuraavan lapsesi olevan ns. normaali?

Siis tämä. Aiemmin jos joku kysy toivooko tyttöä vai poikaa, niin ainut korrekti vastaus oli "Kunhan on terve." Nykyään tuokin sanonta on kuulemma loukkaava niitä kohtaan joilla ei ole terveitä lapsia.

Uskallan kyllä väittää, että jokikinen äiti toivoo tervettä lasta. En ainakaan koskaan ole kuullut kenenkään varta vasten toivovan erityislasta....🙄

No ei noinkaan voi enää kysyä kun on tämä muunsukupuolisuushumppa. Siis että toivooko tyttöä vai poikaa. ”Toivotko henkilöä” lienee ainoa oikea kysymys.

Mielensäpahoittajat ry

Vierailija kirjoitti:

Olisiko maailmassa sotia, jos meillä kaikilla olisi downin syndrooma?🤔

Ei, koska ihmiskunta olisi mennyttä.

Kauheaa vihapuhetta täällä. Miltä teistä tuntuisi, jos jokin teidän edustamanne ihmisryhmä leimattaisiin epäkelvoksi ja hyväksyttäisiin eliminoiminen?

" Näitä epämuodostuneita myös sitten hoidetaan laitoksissa,

erittäin raskas työ hoitaa heitä.

Olette aina syyttämässä tuomitsemassa ja vihaamassa mutta lopputulos on tämä."

- - -

" Se vanheneva, epämuodostunut, usein vielä puhekyvytön ja liikuntakyvytönkin, omissa syvissä maailmoissaan oleva yksilö on täysin riippuvainen muista ihmisistä. Siinä ei ole mitään tavoiteltavaa, sellaisessa elämässä. Hänen elämänsä koostuu siitä, että joku lapioi ruokaa suuhun, nostaa vessatuoliin mahdollisesti vöillä sidottuna, hänet pestään ja viedään takaisin sänkyyn.

Koko elämä tätä.

Sellainen tulevaisuus sillä vaikeastivammaisella rakkaalla lapsella on.

Parempitasoiset ja omatoimisemmat voivat asua erilaisissa ryhmäkodeissa, missä on hoitajat ja aktiviteetteja, käydä jopa virkistäytymässä ulkomaailmassa. Heidän elämänsä on vielä kohtalaisen mukavaa, mutta kuinka kauan?

Kaikesta säästetään. Vanhuksetkin makaavat jo vaipoissaan.

Onko hoitajia tulevaisuudessa enää kehitysvammaisillekaan?

Yhteiskunnan tuet eivät tule riittämään enää kovinkaan kauaa ja se näkyy kyllä ensimmäisenä siellä, missä asukkaat eivät pysty puolustautumaan."

- - -

Kyllä.

Tai heissä jotka eivät kykene valittamaan kenellekään kohtelustaan, eläen toisten huolenpidon varassa."

- - -

Sivistysvaltiossa, miksi yhteiskuntamme miellämme, hoidon taso vaihtelee suurestikin .

Tehdään jopa surutta tiukkaa bisnestä toisten (juurikin yleensä niiden suojattomimpien) tarvitsevuutta hyväksikäyttäen. "

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Olemassaolevan eliminointi on täysin eri asia kuin syntymän ehkäisy. En ymmärrä tätäkään, että miksi niin moni rinnastaa nämä saman arvoisiksi asioiksi. Vastustatteko ehkäisyä ylipäätään, siinähän estetään miljoonien ihmisten syntyminen, joten "ehkäisy on sama kuin haluaisi kaikkien kuolevan"?!

Tätä minäkin ihmettelen. 

Ehkäisyllä estetään uuden ihmisen tuleminen tähän maailmaan, mutta abortissa tapetaan jo olemassa oleva ihminen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei se ole häviämässä. Se, että down-lapset abortoidaan ei tarkoita, että niitä ei enää esiinny. Niitä esiintyy tasan saman verran, mutta niitä ei päästetä syntymään. Jos maailma mullistuisi katastrofin tms. seurauksena, niin downeja syntyisi taas saman verran kun abortteja ei enää voitaisi tehdä. Uutistaso oli down tällä kertaa.

Ei voitaisi tehdä abortteja? Niitä on tehty aina, tehdään ja tullaan tekemään. Esim 1960-luvulla Suomessa joka kolmannelle naiselle on tehty abortti.

Se seulontapuoli siinä taitaa olla se vaikea osuus romahtaneen yhteiskunnan olosuhteissa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miksi osa keskustelijoista vertailee autismikirjoa ja downin syndroomaa? Täysin eri asioita. Autismikirjolaisella on samanverran kromosomeja kuin neurotyypillisilläkin, eivätkä autismikirjolaiset ole lähtökohtaisesti kehitysvammaisia.

Terveisin yliopistotutkinnon suorittanut asperger diagnoosin aikuisena saanut nainen

Miksi ei vertaisi? Johonkinhan se raja pitää vetää ja jos downit halutaan abortoida, niin miksi jättää se homma keskitiehen jahka muutkin poikkeavuudet osataan seuloa yhtä hyvin?!? Harva vanhempi haluaa downia tai aspergeria lapselleen, joten sikäli ihan hyvä rinnastus. Vaikka olisit kuinka yliopiston suorittanut, niin aina on ihmisiä joiden mielestä sinunkaan ei olisi pitänyt koskaan syntyä. Siksi on ehkä hyvä pitää kiinni jakamattomasta ihmisarvon käsityksestä. Sama juttu kuin eutanasiakeskustelussa, jos pirulle antaa pikkusormen, niin se vie koko käden.

Ihan mielenkiinnosta, mikäs on kommentoijan bruttotulot? Ja ammatillinen asema muuten?

Vierailija kirjoitti:

Kauheaa vihapuhetta täällä. Miltä teistä tuntuisi, jos jokin teidän edustamanne ihmisryhmä leimattaisiin epäkelvoksi ja hyväksyttäisiin eliminoiminen?

Elämä ei ole reilua ja kaunista. Vaikeavammaisen lapsen kanssa menee hukkaan sekä lapsen että vanhemman elämä. Harmi heidän puolestaan, joiden lapsi vammautuu esim. synnytyksessä.

Lastenne tulevaisuuteen kuuluu lisääntymispassi.

Kuinka monta keskenmenoa tulee down-testien takia? Sehän on riski raskaudelle.

Vaikeavammaisen palveluasuminen maksaa Helsingissä noin 50 000 euroa vuosi.

Mitä tapahtuu näille ihmisille, jos talous romahtaa? Kuka heidät hoitaa? Onko mitään takeita, että tänään syntyvälle vaikeavammaiselle olisi täysikäistyttyään palvelukotipaikka tarjolla? Jos ei, mitä tapahtuu näille ihmisille vanhempien kuoltua?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kauheaa vihapuhetta täällä. Miltä teistä tuntuisi, jos jokin teidän edustamanne ihmisryhmä leimattaisiin epäkelvoksi ja hyväksyttäisiin eliminoiminen?

Elämä ei ole reilua ja kaunista. Vaikeavammaisen lapsen kanssa menee hukkaan sekä lapsen että vanhemman elämä. Harmi heidän puolestaan, joiden lapsi vammautuu esim. synnytyksessä.

Ei sinulla tai kellään muullakaan ole oikeutta ruveta sanelemaan, että kenen elämä on elämisen arvoista ja kenen ei.

Sinun elämäsi ei ole yhtään sen tärkeämpi kuin vammaisten.

Koska autismi-diagnoosit ovat vain jäävuoren huippu. Ja muistakin on ikävyyksiä!

Vierailija kirjoitti:

Ilman nepsy-ihmisiä ihmiset olisivat vielä kivikautisia ja moni keksintö olisi jäänyt tekemättä

Nimenomaan. Traumatisoitumisen ja poikkeavuuksien sallimista pidetään kustannustehokkaana.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko se surullista, jois sairaiden ihmisten sijasta syntyy terveitä?

Miten niin "sijasta"? Ei se mitenkään vaikuta terveiden syntymiseen, jos syntyy myös vammaisia.

Vaikuttaa, koska ihmiset eivät hanki sen enempää lapsia, vaikka yksi olisikin vammainen. Luultavasti pikemminkin vähentää halua useampiin lapsiin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kaverillani on down-lapsi. Vaikka hän rakastaa lastaan yli kaiken, on hän lapsen aikuistumisen kynnyksellä alkanut katumaan, ettei abortoinut lastaan, koska hänestä ei koskaan kasva itsenäistä ihmistä ja kaverini on alkanut tiedostamaan oman kuolevaisuutensa. Kuka ajaa down-lapsen etua, kun hänen vanhempansa ovat kuolleet? Miten hän selviää?

Downien elinajanodote on n. 50-55 v. Kuolevat usein aiemmin kuin vanhempansa.

Ehkäpä, mutta jos down joutuu jäämään kotiin vanhempiensa hoidettavaksi kuolemaansa asti (esim. siksi, ettei laitospaikkaa saa tai sellaiseen ole varaa), eivät ne eläkeikäiset vanhukset enää siitä rallista selviä. Down lapsena on varmasti vielä jokseenkin hallittava, mutta siinä vaiheessa kun terve lapsi kirjoittaa ylioppilaaksi, down on ehkä viisivuotiaaan tasolla ja vaipoissa. Down ei myöskään aina ole se aurinkoinen, hymyilevä lapsi vaan saattaa aikuistuessaan olla hyvinkin paha suustaan (jos osaa puhua) tai jopa väkivaltainen. Olen itse työskennellyt kehitysvammaisten parissa. Koskaan ei voinut kääntää selkäänsä, koska asukas saattoi käydä päälle. Downeilla on myös paljon sairauksia, jotka osaltaan karsivat elämänlaatua. Elämä vaipoissa ei ole mikään hyvä elämä. Vain kaikkein hyvätasoisimmat pärjäävät elämässä joten kuten, voivat käydä töissäkin. Niitä muita tavallinen kansalainen ei sitten näekään. Ne ovat laitoksissa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Downin syndroomaa esiintyy todella isolla skaalalla, eikä etukäteen voi tietää kuin sikiön todennäköisyyden saada Down, ei sitä kuinka vaikea-asteisia kehityshäiriöitä tulee. Skaalan parhaassa päässä pystytään toimimaan omatoimisesti, käymään koulua, puhumaan, tekemään töitä, ja periaatteessa vaan ulkonäkö poikkeaa. Itselläni lähipiirissä henkilö joka ei osaa kommunikoida puhuen tai viittomakielellä, ja muistaa kuvakorteista kolme lausetta. Tarvitsee apua ihan kaikkeen vessassa käymisestä lähtien. On useampi pitkäaikaissairaus, vaikka onkin jo lähemmäs kolmekymppiseksi elänyt. Vanhemmat täysin sidottuja hänen hoitoonsa koko tuon ajan. Kun meillä saa esim. perheen taloudellisten ja henkisten resurssien puuttumisen takia abortoida ihan terveenkin sikiön, niin miksi ei sellaista jolla todennäköisesti Down, joka AINA vie kuitenkin eri tavalla voimavaroja, ja joskus huomattavasti enemmän? En tiedä miten itse tilanteessa valitsisin, mutten voi sietää tätä jeesustelua ihmisiltä jotka eivät ole sitä vaikeampaa arkea itse kokeneet.

Tämä.

Äitini oli aikanaan järkyttynyt kun veljeni odottava vaimo sanoi että abortoi jos sikiö todetaan todennäköisesti vammaiseksi. "Ei noin voi ajatella!"

Selvitin äidille miten hän ei kolmen terveen jälkeläisen äitinä ehkä ole oikea ihminen määrittelemään miten kukakin saa ajatella asiasta. Veljeni vaimo on töissä vaikeasti vammaisten ihmisten hoitolaitoksessa.

Pitää myös muistaa, että se sikiöseulonta, joka nykypäivänä kuuluu ihan neuvolan peruspalveluihin on aika uusi juttu. Esim 80-luvulla ainoa mahdollinen seulonta tehtiin neulalla lapsivedestä, joka nostaa keskenmenon riskiä, joten sitä ei todellakaan tarjottu kaikille ja harva siihen ryhtyi.

Oma äitinikin kauhisteli, että hyi menettekö te seulaan kun odotin esikoistani viime vuonna. Normikäytäntöhän se nykypäivänä on ja tehdään ensimmäisen ultran yhteydessä, mutta vanhemmille ikäluokille ihan uusi juttu ja varmasti kauhistuttaa, jos ei ole itse koskaan samaa kokenut normaalina.

Lapsivesitutkimus tai istukkabiopsia pitää nykyäänkin tehdä. Ne normiseulat kertoo vain kohonneesta riskistä ja lisätutkimukset tehdään niille, jotka jää seulassa kiinni. Perusseulonta ei seulo sataprosenttisesti Downin syndroomaa, suurin osa syntyvistä Down-lapsista on yllätysdowneja, jotka on läpäisseet seulonnat.

NIPT seuloo vauvan kromosomit kyllä, ja se on siis pelkkä verikoe (äidiltä). Mutta jotta siihen edes pääsee, pitää ensin ”jäädä kiinni” siinä normaalissa julkisen puolen verikokeessa, joka laskee vaan todennäköisyyksiä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Huoh, en jaksa. Oma autisti lapseni osasi varmasti matematiikan ja omien mielenkiintojen osalta jo enemmän kuin moni palstalainen koko aikuisiällä. Jos yhteiskunnalla ei kiinnosta hänen taitojaan hyödyntää, koska ei taida small talkia ja mielellään mene väenpaljouteen, niin sillehän emme mitään mahda. En vaihtaisi ikinä häntä ei-autistiseen versioon hänestä enkä ole eläessäni toivonut, että kunpa hän ei olisi syntynyt. Uskon että vammaisten vanhemmat ajattelevat suurin osa samalla tavalla. Se oma lapsi on ihminen, kokonaisuus, josta erityisyys on osa häntä.

Mutta mitä se lapsi itse ajattelee…..

Ei itseäni ainakaan kiinnosta vanhempien näkökulma tässä, vaan se, etten toivo kenenkään syntyvän ulkopuoliseksi.

Lähtökohtaisesti kukaan ei halua olla ulkopuolinen, ja jopa niitä aloituksessa mainittuja downeja v i t u t t a a usein jo lapsena oma erilaisuus (tajuavat sen kyllä, tai ainakin osa heistä), saati sitten normaaliälyisiä tai älykkäitä nepsyjä.

Ja nämä super-älykkäät incelithän ovat usein vastuussa näistä koulu-ampumisista ja vastaavista.