Lue keskustelun säännöt.
Ei kai nämä ole INCL:n oireita?!
09.08.2014 |
Lapseni on vähän yli vuoden. Nyt viime pari kk aikana on tullut epämääräisiä oireita, odotamme lähetettä tutkimuksiin, mutta olen tietty huolesta suunniltani googlettanut ja joka kerta oireet sopivat tautiin nimeltä INCL. Olen huolesta suunniltani! Tuohan on varma kuolema!
Lapsi oppi kävelemään 10kk iässä ja kävelee erittäin hyvin. Kuitenkin muut osa-alueet tuntuu taantuvan. Saattaa istua pitkiä aikoja (jopa 45min) kirjaimellisesti tuijottamassa jotain lelua. KAtsoo vaan, ei leiki tai edes koske leluun. Valvoo kaikki yöt, välillä en voi uskoa miten hän pysyy hengissä niin vähillä unilla. Miehen kanssa valvotaan vuoroyöt ja päivisin nukkuu 30min pätkiä ehkä 2-3kpl. Joka ilta nukutetaan 3-4h ja sitten nukkuu1-2h parissa pätkässä.
Se mikä eniten kammottaa, huolestuttaa ja mista vatsani vääntyi ympäri oli tuo "kutomisliike" käsillä. Hieroo käsiä yhteen koko ajan. Ja se on siellä oireluettelossa yksi silmiinpistävimmistä oireista!
Mitä minä teen?? En pysty syömään enkä nukkumaan kun mietin tota. Näytin vanhemmilleni nettisivun ja he tietty sanoivat että älä lue niitä, se on jotaoin muuta, mutta huomasin miten vakavaksi hekin menivät. Niin moni asia täsmää. Kumpa en olisi ikinä löytänyt noita nettisivuja.
Kommentit (58)
[quote author="Vierailija" time="09.08.2014 klo 13:44"]
INCL on todella harvinainen sairaus. Eipä ole kauaa, kun palstalla oli yksi äiti jolla tämä todettiin. Outo sattuma??
[/quote]
On outo sattuma.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Diagnoosi osui oikeaan, paljon lääkärikäyntejä vielä edessä. Palaan pian kertomaan tarkemmin. Kiitos sydäntä lämmittävistä viesteistännne.
Ap
[quote author="Vierailija" time="15.12.2014 klo 21:08"]Diagnoosi osui oikeaan, paljon lääkärikäyntejä vielä edessä. Palaan pian kertomaan tarkemmin. Kiitos sydäntä lämmittävistä viesteistännne.
Ap
[/quote]
<3 Paljon voimia perheellenne!
[quote author="Vierailija" time="15.12.2014 klo 21:08"]Diagnoosi osui oikeaan, paljon lääkärikäyntejä vielä edessä. Palaan pian kertomaan tarkemmin. Kiitos sydäntä lämmittävistä viesteistännne.
Ap
[/quote]
Käytkö ensin tarkistamassa googlesta parit faktat ko. sairaudesta ja tulet sitten jatkamaan ketjua esittämällä ap:ta?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ikävä kyllä kuulostaa pahalta. Mutta toivottavasti on jotain muuta
Yritä olla rauhassa niiden tutkimustulosten saamiseen asti. INCL on todella harvinainen, joten vaikka osa oireista täsmäisi, siitä ei välttämättä ole kyse. Noihin tutkumuksiin asti voisi olla hyvä, jos et googlailisi tautia enää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Voi ei. Kuulostaa kyllä pahalta. Koeta olla panikoimatta, vaikka se vaikeaa onkin, koska se vain pahentaa oloasi ja lapsikin hätääntyy kun äiti panikoi. Menkää tutkimuksiin, on aina pieni mahdollisuus, että se voi olla jotain muutakin. Yksi tuttu lapsi teki tuota kutomisliikettä, meni ohi aikanaan mutta edelleen kärsii pakkoliikkeistä.
Voi olla, mutta voi olla myös jotain muuta.olette varmasti lääkäriin/tutkimuksiin menossa?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
INCL on todella harvinainen sairaus. Eipä ole kauaa, kun palstalla oli yksi äiti jolla tämä todettiin. Outo sattuma??
[quote author="Vierailija" time="09.08.2014 klo 13:44"]
INCL on todella harvinainen sairaus. Eipä ole kauaa, kun palstalla oli yksi äiti jolla tämä todettiin. Outo sattuma??
[/quote]
Mikä sattuma?
Suomessa annetaan diagnooseja keskimäärin 3-4 vuodessa, kun internettiä käytetään lähes jokaisessa suht nuoressa taloudessa, onko tuo ihme jos keskusteluja on ne muutama vuoden sisällä?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tuo kutomisliike sopii muihinkin sairauksiin. En haluaisi pelotella. Onko lapsi tyttö?
Toivottavasti tämä viestinaloittaja ei ole hakemassa huomiota vakavalla asialla valheellisesti.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kuulostaa kyllä huolestuttavalta, lähes sama kuin kaikesta tästä-blogin lapsella oli. :(
Toivottavasti kyseessä on jotain muuta.
[quote author="Vierailija" time="09.08.2014 klo 15:11"]Lapsi on tyttö. Ja siis mitään geeni-tutkimuksia ei ole tehty, koska ollaan vasta menossa nyt ekaksi neurologille. Suvussa on paljon autismia ja epilepsiaa, joten ne halutaan poissulkea. Autismia olen miettinyt itsekkin, tosin kuuluuko siihen taantuminen, eikö se ole syntymästä saakka? Meidän tyttö oli ihan "normaali" 10kk ikään asti. Oppi kaikki motoriset taidot ihan ikätasoisesti. En ole neuvolassakaan vielä tästä INCL:stä puhunut koska itsekkin sen "keksin" yhdistää meidän tyttöön muutama pvä sitten.
Ottaisin vaikka itselleni kaikki maailman kamalimmat taudit jos tämä olisi "vaan" autismia tms. Niistä kaikista selvitään, mutta tytön menetyksestä en selviäisi. -ap
[/quote]
Ei autismi ole välttämättä syntymästä saakka. Tai onhan se tavallaan ollut siellä aina olemassa, mutta voi "puhjeta" vasta myöhemmin. Autismiakin on niin montaa eri tasoa, osa täysin puhuvia ja aikuisena autetuissa asunnoissa asumaan kykeneviä, toiset täysin omassa maailmassaan puhumattomia.
Oletko koittanut googlettaa tai katsoa youtubesta esim lapsuusiän autismi tai childhood autism, ja katsoa onko yhteneväisyyksiä?