Lue keskustelun säännöt.
Ei kai nämä ole INCL:n oireita?!
09.08.2014 |
Lapseni on vähän yli vuoden. Nyt viime pari kk aikana on tullut epämääräisiä oireita, odotamme lähetettä tutkimuksiin, mutta olen tietty huolesta suunniltani googlettanut ja joka kerta oireet sopivat tautiin nimeltä INCL. Olen huolesta suunniltani! Tuohan on varma kuolema!
Lapsi oppi kävelemään 10kk iässä ja kävelee erittäin hyvin. Kuitenkin muut osa-alueet tuntuu taantuvan. Saattaa istua pitkiä aikoja (jopa 45min) kirjaimellisesti tuijottamassa jotain lelua. KAtsoo vaan, ei leiki tai edes koske leluun. Valvoo kaikki yöt, välillä en voi uskoa miten hän pysyy hengissä niin vähillä unilla. Miehen kanssa valvotaan vuoroyöt ja päivisin nukkuu 30min pätkiä ehkä 2-3kpl. Joka ilta nukutetaan 3-4h ja sitten nukkuu1-2h parissa pätkässä.
Se mikä eniten kammottaa, huolestuttaa ja mista vatsani vääntyi ympäri oli tuo "kutomisliike" käsillä. Hieroo käsiä yhteen koko ajan. Ja se on siellä oireluettelossa yksi silmiinpistävimmistä oireista!
Mitä minä teen?? En pysty syömään enkä nukkumaan kun mietin tota. Näytin vanhemmilleni nettisivun ja he tietty sanoivat että älä lue niitä, se on jotaoin muuta, mutta huomasin miten vakavaksi hekin menivät. Niin moni asia täsmää. Kumpa en olisi ikinä löytänyt noita nettisivuja.
Kommentit (58)
[quote author="Vierailija" time="09.08.2014 klo 13:55"]
Kiinnitin vain huomion siihen, että hän osaa kävellä ja noin varhaisessa iässä. INCL:ssä kai on usein motorisia ongelmia, mietin vain että mahtaako tuo sopia oirekuvaan. Nuo oireet (taantuminen, uniongelmat, leikkimättömyys ja tuijottaminen) voivat sopia autismiinkin. INCL on todella harvinainen, autismi taas ei ollenkaan niin harvinainen.
[/quote]
Sopii oirekuvaan. Moni INCL lapsi osaa kävellä ennen diagnoosia. Esim edellä mainitussa blogissa lapsi osasi kiipeillä joka paikkaan ennen diagnoosiaan. Kävelyä pyritään tukemaan viimeiseen asti, vaikka se diagnoosi olisi jo saatu.
Toivon apn lapselle kaikkea hyvää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tämä mukaan vanhemmat testataan ensin geenivirheen osalta. Ap on provokaattori.
Rettin syndrooma tuli mieleen ensimmäisenä, jos lapsi on tyttö.
Toivon kaikesta sydämestäni että kyse on jostain muusta!
Koska saatte tuloksia? Varmasti aivan kamala tilanne ap, voimia ja tsemppiä ja toivotaan että kaikki olisi kuitenkin hyvin! <3
Onko lapsi tyttö vai poika? Asutteko Pohjanmaalla/Seinäjoen seudulla?
[quote author="Vierailija" time="09.08.2014 klo 13:59"]http://www.vauva.fi/keskustelu/3864549/ketju/incl_utrha_pelko_vai_tulevaisuutemme_kauhukuva_lapsi_kavi_verikokeissa
Tämä mukaan vanhemmat testataan ensin geenivirheen osalta. Ap on provokaattori.
[/quote] Tuskin ap tarkoitti että lapselle heti tehtäisi geenitestit vaan että oireiston perusteella tehdään tutkimusta/diagnoosia jonka jälkeen tarpeen vaatiessa geenitutkimuksia?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="09.08.2014 klo 13:59"]http://www.vauva.fi/keskustelu/3864549/ketju/incl_utrha_pelko_vai_tulevaisuutemme_kauhukuva_lapsi_kavi_verikokeissa
Tämä mukaan vanhemmat testataan ensin geenivirheen osalta. Ap on provokaattori.
[/quote]
Ja vaikka olisi testattukin, mihin ei ihan helposti ryhdytä (kallista), tulosten saaminen kestää. Eli ilman parempaa tietoa ei kannata tällaiseen ketjuun tulla haukkumaan provoksi.
[quote author="Vierailija" time="09.08.2014 klo 13:59"]
Tämä mukaan vanhemmat testataan ensin geenivirheen osalta. Ap on provokaattori.
[/quote]
Kai ymmärrät että tutkimustyylejä on monenlaisia? Edelleenkin viittaan tästä kaikesta blogiin, siinä testatiin lapsi ensin. Onko sekin provo koska toisaalla testattiin ensin vanhemmat?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ei ole välttämättä INCL. On paljon muitakin oireyhtymiä, joissa samankaltaisia oireita. Ottaako lapsi kontaktia teihin ja puhuuko sanoja lainkaan?
Mullekin tuli Rett mieleen jos kyseessä on tyttö.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Voi ei.. Olen pahoillani jos näin on. Heitä ei montaa suomessa ole. Toivotaan että pääsisitte pian tutkimuksiin ja saisitte tiedon mikä on. Voihan tuo olla lievempääkin kehitysvammaisuutta tai autismia.. Ja monesti olen miettinyt, että heillä on hyvä elämä, kunhan ensirektiosta pääsette yli. Paljon palveluita tarjolla, varsinkin pk-seudulla, ja aina on joku katsomassa perään. Monet "kehrää" käsillään. Ota nyt rauhallisesti ja odota mitä lääkärit sanovat. Älä pelkää pahinta. Voimia! ♥
Miten tuo pohjanmaa/ seinäjoki liittyy mihinkään?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="09.08.2014 klo 14:14"]
Miten tuo pohjanmaa/ seinäjoki liittyy mihinkään?
[/quote]
Koska sitä ja LINCL tautia on todetty eniten Pohjanmaalla.
". Sairastuneita lapsia on Suomessa kolmisenkymmentä. Etelä-Pohjanmaa on jostakin syystä altista aluetta sairastuvuudelle."
"Taudin suomalaista muotoa esiintyy erityisesti Pohjanmaalla,"
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Lapsi on tyttö. Ja siis mitään geeni-tutkimuksia ei ole tehty, koska ollaan vasta menossa nyt ekaksi neurologille. Suvussa on paljon autismia ja epilepsiaa, joten ne halutaan poissulkea. Autismia olen miettinyt itsekkin, tosin kuuluuko siihen taantuminen, eikö se ole syntymästä saakka? Meidän tyttö oli ihan "normaali" 10kk ikään asti. Oppi kaikki motoriset taidot ihan ikätasoisesti. En ole neuvolassakaan vielä tästä INCL:stä puhunut koska itsekkin sen "keksin" yhdistää meidän tyttöön muutama pvä sitten.
Ottaisin vaikka itselleni kaikki maailman kamalimmat taudit jos tämä olisi "vaan" autismia tms. Niistä kaikista selvitään, mutta tytön menetyksestä en selviäisi. -ap
Autismi puhkeaa usein vasta myöhemmin. Ei siis näy välttämättä vauvana. Tulehan kertomaan kuulumisia, kun tiedätte mistä on kyse.
Autisti voi hyvinkin kehittyä normaalisti 3 vuotiaaksi tai jopa pidempään ennenkuin taantuminen alkaa tai autismin oireet muuten tulevat esiin. Kirjohan on hyvin laaja ja kahta samanlaista tapausta ei ole.
Yritä olla huolehtimatta liikoja, voihan olla että lapsi on myös aivan terve. 10kk on niin pieni vielä...
[quote author="Vierailija" time="09.08.2014 klo 13:59"]
Tämä mukaan vanhemmat testataan ensin geenivirheen osalta. Ap on provokaattori.
[/quote]
Ihanan ristiriitaista, kaikkea palstalle kirjoitettua täytyy epäillä, mutta todisteeksi kelpaa samaiselle palstalle kirjoitettu, siis luotettava tieto.
[quote author="Vierailija" time="09.08.2014 klo 14:11"]Voi ei.. Olen pahoillani jos näin on. Heitä ei montaa suomessa ole. Toivotaan että pääsisitte pian tutkimuksiin ja saisitte tiedon mikä on. Voihan tuo olla lievempääkin kehitysvammaisuutta tai autismia.. Ja monesti olen miettinyt, että heillä on hyvä elämä, kunhan ensirektiosta pääsette yli. Paljon palveluita tarjolla, varsinkin pk-seudulla, ja aina on joku katsomassa perään. Monet "kehrää" käsillään. Ota nyt rauhallisesti ja odota mitä lääkärit sanovat. Älä pelkää pahinta. Voimia! ♥
[/quote]
Siis tarkoitin että jos olisikin lievää kehitysvammaisuutta, että heillä on ihan hyvä elämä..
Meidän poika puhui aika paljon kaksivuotiaana ja kaksi ja puolivuotiaana lopetti puhumisen, eli kyllä autismiin kuuluu taantuminen. Vielä aikuisiälläkin, lievä tapaus, saattaa joskus hoitaa omia asioitaan kuin kuka tahansa ja joskus yksinkertaiset asiat eivät onnistu. Vaikka lääkärikäynnit, joskus menee loistavasti ja joskus ei millään.
Kiinnitin vain huomion siihen, että hän osaa kävellä ja noin varhaisessa iässä. INCL:ssä kai on usein motorisia ongelmia, mietin vain että mahtaako tuo sopia oirekuvaan. Nuo oireet (taantuminen, uniongelmat, leikkimättömyys ja tuijottaminen) voivat sopia autismiinkin. INCL on todella harvinainen, autismi taas ei ollenkaan niin harvinainen.