Lue keskustelun säännöt.
Alue: Aihe vapaa
INCL - utrha pelko vai tulevaisuutemme kauhukuva? Lapsi kävi verikokeissa
21.09.2013 |
viime viikolla, ja ihan paniikissa odotamme tuloksia. Minä ja mies tutkitusti kannamme molemmat tota kammottavaa geenivirhettä, ja nyt meidän tyttö 1v2kk on alkanu osoittaa sellasia oireita/taantumaa, ettei voi enää vaan sulkea silmiä. Mua pelottaa niin sairaasti että veri ei kierrä, en jaksa odottaa ensi viikkoon vaikka tavallaan sisimmässäni jo "tiedän" tuloksen.. Ahdistaa aivan kauheasti!
Kommentit (291)
Kamalasti tsemppiä!! Kuinka vanha lapsenne on? Voisiko olla jokin muu syy, jos ei ole tuossa 12-18kk välissä, jolloin useimmilla oireet alkaneet...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Okei, luin huolimattomasti aloituksen. Voimia oikein paljon!! <3 Ja toivotaan, ettei sairautta olisi :)
Voi miten kurja tilanne :(
Ikävä kyllä, kirjoituksestasi tulee sellainen olo, että palaset kurjalla tavalla loksahtavat paikoilleen. Niinkuin itsekin kirjoitat, että "tiedät" jo vastauksen - lapsen oireet, sitten teidät testataan ja tälläinen geenivirhe paljastuu molemmilta. Toivotaan, että tautia ei kuitenkaan ole.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="21.09.2013 klo 17:01"]
[quote author="Vierailija" time="21.09.2013 klo 16:54"]
Voi itkut. Ehkä se ei kuitenkaan ole sitä. Tiesittekö miehen kanssa etukäteen, että kannatte geenivirhettä? Minäkin olen joutunut olemaan huolissani kahdesta lapsestani niin, että sydäntä puristi, joten tiedän tunteen. Ja tuon kamalan epävarmuuden, kun tutkimustulosten valmistumista odotetaan. Toinen lapsi selvisi elossa, toinen kuoli. Mutta kyseessä ei ollut mikään perinnöllinen sairaus.
[/quote]
Ei, ei tiedetty :( Ennenkuin lapsi alkoi oireilla ja googleteltiin, sitten otettiin yhteyttä tk:hon ja sitä myöten verikokeisiin me molemmat. ap
[/quote]
miksi ei saman tien otettu lapsesta verikoetta?
Varmaan siksi, ettei lasta tartte turhaan pistellä. Noin ainakin tuossa blogissa, ensin testattiin vanhemmat ja vasta sitten lapsi. Jos molemmilla vanhemmilla on geenivirhe, niin vain silloin lapsella voi olla INCL-tauti.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Voihan se olla jotain muutakin, ei välttämättä juuri tuo tauti. Älkää murehtiko liikaa, kaikki järjestyy!
Hurjasti voimia myös täältä, olivat tulokset mitä vaan. Äitihän nämä asiat parhaiten tietää.
Täällä tai kaksplussalla taisi juuri joku aika sitten olla jonkun äidin aloittama keskustelu, olivat saaneet tulokset että lapsellaan oli incl. Löytynee ehkä googlella?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meidän esikoinen on kohta 4v, ja mitä enemmän vertaan hänen kehitykseen (tai samanikäisiin), sitä selvemmin huomaan erot. Jotka ei ole mitään ihan pieniä, enää.
Ja tosiaan,meidät vanhemmat testattiin eka, ettei lasta tarttis "turhaan" pistellä. AP
Uskon, että sydämessäsi tiedät miten asiat ovat. Ottakaa kaikki apu vastaan, käytännön ja henkinen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Nyt on kyllä niin, että ei tuollaista aleta vanhemmista testaamaan, ellei sitä sairautta ole lapselta löytynyt. Peittyvästi periytyviä sairauksia on niin paljon, että ei niitä kaikkia aleta etsiä ilman syytä.
Voi ei ap, olen todella pahoillani :( Kävin lukemassa tuota blogia, itkettää. Voimia teille, toivottavasti kuitenkin olisi jotain muuta!
[quote author="Vierailija" time="21.09.2013 klo 21:15"]
Nyt on kyllä niin, että ei tuollaista aleta vanhemmista testaamaan, ellei sitä sairautta ole lapselta löytynyt. Peittyvästi periytyviä sairauksia on niin paljon, että ei niitä kaikkia aleta etsiä ilman syytä.
[/quote]
No tässä olet kyllä väärässä. Nimenomaan piti meidät testata ensin, koska vain jos geenivirhe löytyy molemmilta vanhemmilta, voi lapsi olla sairas. Ja niinhän se oli, et me paljastuttiin kantajiksi. AP
Kuinka moni tuota geenivithettä kantaa? Onpa kammottavan huono onni, että osuitte yhteen miehenne kanssa. Voimia.
Tuo sairaus on varmasti hyvin raskas ja surullinen. Ihana asia on silti, että teillä on terve, vanhempi lapsi.
Alue: Aihe vapaa
Voimia, voimia hurjasti, toivon parasta teille.¨Toivottavasti ei olisi tuo sairaus...
Luin tuota aiemmin linkattua blogia aina silloin tällöin varmaan vuoden ajan ennenkuin yhtäkkiä tuli tieto että heidän incl-lapsensa oli kuollut... todella koskettava blogi ja niin kauniisti lapsesta kirjoiteltu.