Äidin muistisairaus pahenee nopeaa vauhtia

JIM-kanavalla justiinsa Arman kodinhoitajan mukana.

Kausi 4. Jakso 1/12. Kotihoito: yksinäinen vanhuus. Kauden avausjaksossa Arman nähdään lähihoitajan työparina Helsinkiläisessä kotihoitoyksikössä, missä elämän hauraus ja yksinäisyys ovat jatkuvasti läsnä. Millaista on joutua oman kotinsa vangiksi, ja odottaako meitä kaikkia sama kohtalo? Kotimainen dokumentaarinen sarja.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onhan diagnoosi saatu ja lääkitys aloitettu? Ei se paranna vaan hidastaa taudin etenemistä. Siksi siitä on suurin hyöty mahdollisimman aikaisin aloitettuna. Ongelma on usein sairaudentunnottomuus eikä siksi suostu tutkimuksiin.Luulosairaan kohdalla tämä onkin helppo vaihe.

AP:n äidin tilanne ei ole vielä paha, jos pystyy pullaa leipomaan. Pitää kuitenkin muistaa se, että jokainen päivä on edellistä huonompi. Palveluasunto on hankittava ajoissa, eli silloin, kun eksyy kotonaan eikä tunne omaisiaan. Se on todella rankkaa omaishoitajalle, ja dem entoituvalle itselleen on ihan sama, missä on, kun ei kuitenkaan enää tunnista ympäristöä ja ihmisiä.

Ei enää laita ruokaa eikä leivo, oli mulle apuna. Diagnoosi ja lääkitys on, isän kanssa asuvat ja isä laittaa ruuan ym. Äiti on liikunnallinen, mikä on tietty positiivista, mutta huolettaa, että eksyy metsälenkeillään. Kunto riittää kävelyyn kauas. Ehdotin hälytysranneketta, toivotaan  että suostuu sellaisen laittamaan. ap

GPS-paikantimia käytetään muistisairailla. Kiinnitetään vaikka takkiiin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko edunvalvonta jo päätetty? Viimeistään tuossa vaiheessa kannattaa miettiä tulevat käytännön asiat kuntoon.

Joo tää on totta! Meillä äidillä on edunvalvoja ja aivan ehdoton! Edunvalvoja saa sitten lopulta vaikka päättää, että kotona asuminen ei onnistu enää.

Ja ihan jo vaikka kauppa- ja laskunmaksuasiat sujuvat aika paljon helpommin.

T:aikaisemmin äidistään kertonut

Edunvalvoja ei päätä kotona asumista. Siihen tarvitaan lääkärintodistus vaikkapa omaisen pyynnöstä. Kaikkein kätevintä on, jos edunvalvoja löytyy omasta perhepiiristä. Silloin voi tehdä päätöksiä, jotka ovat aidosti valvottavan eduksi. Isompiin liikkeisiin esim omaisuuden suhteen tarvitaan viranomaisen lupa, mutta silti helpompaa kuin viran puolest edunvalvojan kanssa toimiminen.

Eivät lääkärit millään lailla ole siinä roolissa, että olisivat päättämässä, pääseekö esim. muistisairas hoivakotiin. Siitä kunnissa päättävätiihan eri ammattialan edustajat.

Oma isä meni reilussa puolessa vuodessa siihen jamaan ettei tunne meitä lapsiaan. Ei tunnista hääkuvastaan välillä itseäänkään saati puolisoaan.

Ei kannata ahdiatua tai harmistua siitä, että sairaus vääjäämättä etenee ja äitisi ei tunne enää teitä ja taantuu muutenkin: sairaus on hyvin armollinen sairastunutta kohtaan siinä mielessä, että sairastunut itse ei tiedosta ja tajua tilaansa eikä siten siitä kärsi, sairastuneen mieli ja tietoisuus häviää hiljalleen, eikä hän kärsi tilastaan tämän vuoksi, vaikka taantuisi kolmevuotiaan tasolle, niin ei itse tätä tajua, eikä siten tästä kärsi. Sehän se vain on hirveää sairastuneelle jos järki pelaa mutta sairaus vaikka vie kokonaan kyvyn puhua tai halvaannuttaa toisen puolen kehosta kokonaan tms. eli esim. aivoinfarkteissa voi näin käydä, että halvaantuu ja puhekyky menee, mutta järki ja tajunta säilyy ennallaan.

Vierailija kirjoitti:

Ei kannata ahdiatua tai harmistua siitä, että sairaus vääjäämättä etenee ja äitisi ei tunne enää teitä ja taantuu muutenkin: sairaus on hyvin armollinen sairastunutta kohtaan siinä mielessä, että sairastunut itse ei tiedosta ja tajua tilaansa eikä siten siitä kärsi, sairastuneen mieli ja tietoisuus häviää hiljalleen, eikä hän kärsi tilastaan tämän vuoksi, vaikka taantuisi kolmevuotiaan tasolle, niin ei itse tätä tajua, eikä siten tästä kärsi. Sehän se vain on hirveää sairastuneelle jos järki pelaa mutta sairaus vaikka vie kokonaan kyvyn puhua tai halvaannuttaa toisen puolen kehosta kokonaan tms. eli esim. aivoinfarkteissa voi näin käydä, että halvaantuu ja puhekyky menee, mutta järki ja tajunta säilyy ennallaan.

Kyllä minun äitini kaiken aikaa tajusi, mitä tapahtuu. Hyvin yleistä on, että dementian alussa määrätään masennuslääkitys. Äitnii menetti puhekyvyn, mutta osasi silti ilmaista huolta esim. omasta aikuisesta lapsestaan. Eikä dementikko taannu kolmivuotiaan tasolle. Ainakin oma äitini oli koko ajan se iäkäs henkilö, ei leikkinyt nallella tms. Loukkaantui, jos jotain sellaista joku ehdottikaan. Riippuu ihan, mistä kohtaa aivot dementoituvat.

Vierailija kirjoitti:

En tiedä onko huuhaata, mutta luin jostakin että Alzheimer on oikeastaan diabetes 3. Hiilareiden lopettaminen saattaa auttaa kun aivot siirtyvät käymään keto-aineilla glugoosin sijasta.

https://yle.fi/aihe/artikkeli/2015/09/07/alzheimer-aivojen-diabetes

Isälläni oli Alzheimer. Se tuli hänen uniinsakin esim. niin, että hän näki unta, jossa hänen piti ajaa autoa, mutta hän ei muistanutkaan, miten autoa ajetaan. Herättyään hän kertoi, miten ahdistava uni se oli ollut. Ajattelin, että hän tajusi tilanteensa.

Isä ei karkaillut. Hän oli varovainen. Kalenterista hän veti aina viivan sen päivän yli, jota elettiin, ja päivän hän tarkisti aamun lehdestä.

Alzheimer ilmeni siinä, ettei hän välittänyt siivoamisesta enää. Kun halusin tiskata hänen likaiset astiansa tiskiaineella, hän kielsi. Vaatteiden kunnostakaan hän ei välittänyt eikä siitä, että kenkään tuli reikä. Ruokavalio yksipuolistui. Aiemmin hän oli laittanut itse monipuolista ruokaa, lopussa hän osti yleensä samoja eineksiä, samaa leipää. Sitten hänen ruokahalunsa katosi.

Lääkkeet aiheuttivat hänelle huimausta. Hän halusi pysyä kotona yksin eikä halunnut tavata vieraita ihmisiä, vaikka vertaistuki olisi varmaan piristänyt.

En pelkää muistisairautta ainakaan vielä.

Olen huomannut käytännössä, että miltei kaikki muistisairaat laitostuvat hoivapaikassa todella nopeasti. Kaksi vuotta on elinaikaennuste hoivakodissa tai se on se aika, joka keskimäärin asutaan siellä. Olen myös huomannut sen, että kun se kaksi vuotta tulee täyteen, alkaa ympäristö jo odottaa, että eikö tuo jo joutaisi pois. Hoito ei välttämättä ole enää niin hyvää, kuolemaa kiirehditään, jätetään petiin makaamaan. Makuuhaavoja syntyy, niitä ei hoideta. Annetaan olla omissa oloissaan. Makaava asukas on potilas, jota ei enää hoideta. 

Korona-ajan vierailukieltojen yhteydessä omaisetkaan eivät voineet olla valvomassa muistisairaan oikeuksia, kun ei päässyt paikalle. On monta karua tarinaa kerrottavaksi.  

Vierailija kirjoitti:

Ei kannata ahdiatua tai harmistua siitä, että sairaus vääjäämättä etenee ja äitisi ei tunne enää teitä ja taantuu muutenkin: sairaus on hyvin armollinen sairastunutta kohtaan siinä mielessä, että sairastunut itse ei tiedosta ja tajua tilaansa eikä siten siitä kärsi, sairastuneen mieli ja tietoisuus häviää hiljalleen, eikä hän kärsi tilastaan tämän vuoksi, vaikka taantuisi kolmevuotiaan tasolle, niin ei itse tätä tajua, eikä siten tästä kärsi. Sehän se vain on hirveää sairastuneelle jos järki pelaa mutta sairaus vaikka vie kokonaan kyvyn puhua tai halvaannuttaa toisen puolen kehosta kokonaan tms. eli esim. aivoinfarkteissa voi näin käydä, että halvaantuu ja puhekyky menee, mutta järki ja tajunta säilyy ennallaan.

Mun mummo tajuaa hän, että jokin on vialla. Hän on jo vuosia ollut laitoshoidossaan, eikä enää muista läheisiään eikä oikein muuta kun jotain juttuja nuoruudestaan.

Silti hän usein itkee että "on kamalaa kun ei muista mitään, kun pää on sekaisin ja kohta tulee kuolema." Ihan kamalaa kuunneltavaa :(

Vierailija kirjoitti:

Ei kannata ahdiatua tai harmistua siitä, että sairaus vääjäämättä etenee ja äitisi ei tunne enää teitä ja taantuu muutenkin: sairaus on hyvin armollinen sairastunutta kohtaan siinä mielessä, että sairastunut itse ei tiedosta ja tajua tilaansa eikä siten siitä kärsi, sairastuneen mieli ja tietoisuus häviää hiljalleen, eikä hän kärsi tilastaan tämän vuoksi, vaikka taantuisi kolmevuotiaan tasolle, niin ei itse tätä tajua, eikä siten tästä kärsi. Sehän se vain on hirveää sairastuneelle jos järki pelaa mutta sairaus vaikka vie kokonaan kyvyn puhua tai halvaannuttaa toisen puolen kehosta kokonaan tms. eli esim. aivoinfarkteissa voi näin käydä, että halvaantuu ja puhekyky menee, mutta järki ja tajunta säilyy ennallaan.

Kyllä muistisairas kärsii. Vielä lopussakin voi olla karmeita harhoja ja pelkotiloja. Ja kipujaan ei pysty ilmaisemaan

Vierailija kirjoitti:

Tarkoittaako tuo tutkimushuijaus sitä, että nykyiset lääkkeet eivät tehoa lainkaan.

Onko nykylääkkeet niihin amyloidiplakkeihin, jotka nyt sitten ei olekaan syy.

Perustuuko nykyiset lääkkeet tuohon huijaukseen.

Eli onko kehitetyt lääkkeet oikeasti tehottomia.

Vierailija kirjoitti:

Muistisairaan piirit! Ottakaa pois kaikki lääkitys ja pankaa kirjoittamaan omaelämänkertaa, jota ette arvostele ollenkaan vaan käskekää kirjoittamaan kaikki mikä tulee mieleen ja painaa mieltä! Tehkää kokeilu - älkää tuomitko etukäteen tai puuttuko kirjoittamiseen! Hankkikaa hyviä kyniä ja riisi paperia tai A3 kokoinen vihko jos olisi ehkä parempi 'muistisairaalle' ja sanokaa että päiväkirjaakin voi kirjoittaa. Elämäntarinaa noin viiden vuoden jaksoissa niin elämän alusta alkaen kuin vain voi muistaa ja nyt pitää kirjoittaa kaikista kokemista vääryyksistä ja kauheuksista ihan häpeämättä... 

Entä kun ei osaa enää omaa nimeäänkään kirjoittaa? Parempi keino tallettaa muistisairaan omaelämänkerta on haastatella häntä vanhoista asioista ja ehkä nauhoittaa ne haastattelut.

Jos muistisairaalta lääkitys yhtäkkiä lopetaan, hänellä menee kävelykyky, itsenäisesti syömisen kyky, kommunikointikyky, tulee käytöshäiriöitä eikä ainakaan se haaveilemasi omaelämänkerran kirjoitus onnistu.

Vierailija kirjoitti:

Wikipedia: amyloidiplakki ei olekaan syynä. Se on tieteellinen Vilppi

Amyloidiproteiinien kertymistä vastaan on kehitetty lääkkeitä, jotka ovat olleet tehottomia taudin etenemistä vastaan. 20212022 on alettu epäillä, että alkuperäinen vuonna 2006 julkaistu tutkimus A*56-amyloidiplakin kertymisestä aivoihin taudin syynä perustuu tieteelliseen vilppiin, ja on johtanut tutkimusta ja yrityksiä parantaa tauti harhaan puolitoista vuosikymmentä.[9]

Edelleen kuitenkin nämä tuoreimmat ALzheimer-rokotetutkimuksetkin keskittyvät nimenomaan tämän beeta-amyloidin muotoja vastaan.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Wikipedia: amyloidiplakki ei olekaan syynä. Se on tieteellinen Vilppi

Amyloidiproteiinien kertymistä vastaan on kehitetty lääkkeitä, jotka ovat olleet tehottomia taudin etenemistä vastaan. 20212022 on alettu epäillä, että alkuperäinen vuonna 2006 julkaistu tutkimus A*56-amyloidiplakin kertymisestä aivoihin taudin syynä perustuu tieteelliseen vilppiin, ja on johtanut tutkimusta ja yrityksiä parantaa tauti harhaan puolitoista vuosikymmentä.[9]

Edelleen kuitenkin nämä tuoreimmat ALzheimer-rokotetutkimuksetkin keskittyvät nimenomaan tämän beeta-amyloidin muotoja vastaan.

Onko nuo valheelliseen tutkimukseen perustuvat eokotetutkimukset täysin turhia?

Eikö junaa saada pystäytetyksi, kun rahoitus on saatu ja halutaan jatkaa, vaikka tutkimus on turha, kun perusta muuttui.

Vierailija kirjoitti:

Ei kannata ahdiatua tai harmistua siitä, että sairaus vääjäämättä etenee ja äitisi ei tunne enää teitä ja taantuu muutenkin: sairaus on hyvin armollinen sairastunutta kohtaan siinä mielessä, että sairastunut itse ei tiedosta ja tajua tilaansa eikä siten siitä kärsi, sairastuneen mieli ja tietoisuus häviää hiljalleen, eikä hän kärsi tilastaan tämän vuoksi, vaikka taantuisi kolmevuotiaan tasolle, niin ei itse tätä tajua, eikä siten tästä kärsi. Sehän se vain on hirveää sairastuneelle jos järki pelaa mutta sairaus vaikka vie kokonaan kyvyn puhua tai halvaannuttaa toisen puolen kehosta kokonaan tms. eli esim. aivoinfarkteissa voi näin käydä, että halvaantuu ja puhekyky menee, mutta järki ja tajunta säilyy ennallaan.

Osa dementoituneista on sairaudentunnottomia, mutta kyllä varmaan suurin osa ainakin taudin alkuvaiheessa tajuaa ja tiedostaa muistinsa heikentyneen, ja se häiritsee häntä ja hän on tietoinen siitä.

Sairauden edetessä osa sitten ei välttämättä tiedosta ongelmaa muistissaan, mutta ei ollenkaan ole kyse siitä, ettei potilas kärsisi siitä, kun ympärillä pyörivät oudot ihmiset (ts. kotiväki tai tutut hoitajat), uskoo olevansa täysin oudossa paikassa ja haluaa kotiinsa (ei tunnista kotiaan, vaikka asuisi lapsuudenkodissaan). Voi olla lähdössä hoitokodista aamulypsylle ja kamala huoli, kuka nyt lehmät lypsää, jos hän ei navettaan pääse.

Tai ikkunasta katsoessa vastapäisen talon katolla leikkivät lapset, joiden katolta putoamisesta on äärimmäisen huolissaan (tosiasiassahan siellä katolla ei mitään lapsia ole). Tai sitten ne lapset ovat siinä vuoteen päädyssä nipistelemässä varpaita kivuliaasti ja tekemässä muuta kiusaa. Voi olla myös seksuaalisia harhoja esim. dementoituneet naiset saattavat kokea, että heidät on jonkun miehen toimesta häväisty / raiskattu yöaikaan.

Ja sinä kirjoitat: sairaus on hyvin armollinen sairastunutta kohtaan siinä mielessä, että sairastunut itse ei tiedosta ja tajua tilaansa eikä siten siitä kärsi.

Vierailija kirjoitti:

[

Ja sinä kirjoitat: sairaus on hyvin armollinen sairastunutta kohtaan siinä mielessä, että sairastunut itse ei tiedosta ja tajua tilaansa eikä siten siitä kärsi.

Mistä kukaan tietää, kuinka paljon kärsivät ne dementoituneet potilaat, jotka ovat vaipoissa, liikuntakyvyttöminä vuoteessa hoidettavina ja kommuikointikyvyttömiä. Ilmeistä hoitohenkilökunta arvioi kivuliaisuutta, mutta muu kärsimys jääkin sitten arvoitukseksi.

Vierailija kirjoitti:

Mikään nykyään käytössä oleva lääke (memantiini, kolinergit) ei hidasta muistisairauden etenemistä, voivat vain lievittää oireita.

Saisiko lähdettä tälle väitteelle?

Vierailija kirjoitti:

[

Ja sinä kirjoitat: sairaus on hyvin armollinen sairastunutta kohtaan siinä mielessä, että sairastunut itse ei tiedosta ja tajua tilaansa eikä siten siitä kärsi.

Kuitenkin näin:. Jopa 70% Alzheimerin tautiin sairastuneista kärsii ahdistuksesta , masennuksesta ja unettomuudesta johtuvasta psyykkisestä kärsimyksestä, joka voi häiritä heidän päivittäistä toimintaansa, heikentää elämänlaatua ja nopeuttaa kognitiivista heikkenemistä .

Vierailija kirjoitti:

Olen huomannut käytännössä, että miltei kaikki muistisairaat laitostuvat hoivapaikassa todella nopeasti. Kaksi vuotta on elinaikaennuste hoivakodissa tai se on se aika, joka keskimäärin asutaan siellä. Olen myös huomannut sen, että kun se kaksi vuotta tulee täyteen, alkaa ympäristö jo odottaa, että eikö tuo jo joutaisi pois. Hoito ei välttämättä ole enää niin hyvää, kuolemaa kiirehditään, jätetään petiin makaamaan. Makuuhaavoja syntyy, niitä ei hoideta. Annetaan olla omissa oloissaan. Makaava asukas on potilas, jota ei enää hoideta. 

Korona-ajan vierailukieltojen yhteydessä omaisetkaan eivät voineet olla valvomassa muistisairaan oikeuksia, kun ei päässyt paikalle. On monta karua tarinaa kerrottavaksi.  

Tässä yksi osastohoidosta. Sen vielä ymmärrän, että kaikkeen hoitoon ei muistisairaalla enää panosteta samalla tavalla kuin esim. työikäisillä tehtäisiin, mutta liian hyväkuntoisen potilaan tahallinen vahingoittaminen menee yli ymmärryksen. 

Läheiseni oli verenpainetta lukuunottamatta muutoin perusterve kotona asuva Alzheimer-potilas ja teki sujuvasti lähiympäristössä päivittäin kävelylenkkejä ilman apuvälineitä. Verenpainelääkityksestä johtuneen hyperkalemian vuoksi joutui päivystyksen kautta vuodeosastolle, jossa kävelykyky lähti jo muutamissa päivissä silminnähden heikkenemään ja oli jo viikon kuluttua rollaattorinkin kanssa hankalaa. Hoitajille toimme huolta tilanteesta esiin moneen kertaan vastauksen ollessa aina se, että tuo nyt vain kuuluu etenevään muistisairauteen. Osastolta pois pääsyn esteeksi nousi aina jotain verukkeita ja kolmannelta samaan potilashuoneeseen sijoitetulta hengitystieinfektiopotilaalta saikin sitten kylmällä ilmalla avoinna olleen tuuletusikkunan avittamana saman taudin, josta sitten vähitellen kuitenkin toipui. Läheinen pysyi kuitenkin jäykkänä kuin rautakanki eivätkä jalat ottaneet kantaakseen eikä kädetkään enää oikein toimineet. Kotiväki yritti käydessään jumpata jäykistyneitä raajoja takaisin kuntoon ja tiedustelimme mahdollisuutta fysioterapiaankin. Hoitaja kertoi kuntohoitajan käyneet katsomassa ja todenneen, ettei potilas hyödy passiivisesta liikehoidosta.

Erään kerran sitten kuulumisia puhelimitse kysellessä yksi osastolla sijaisuuksia tehnyt hoitaja alkoi pohtia mahtaakohan läheiselläni olla parkinson, kun hän on noin hirvittävän jäykkä. Lopulta selvisi, että osastolla olikin läheiselläni mennyt kaiken aikaa omaisten tietämättä isolla annoksella psyykenlääke (käytössä olevat lääkitykset oli erikseen varmistettu osastolle mennessä eikä tuolle lääkkeelle ollut muutenkaan mitään käyttötarvetta. Omaiseni on hyvin kiltti ja rauhallinen eikä ollut osastollakaan tehnyt mitään muuta kuin kertonut, että hän haluaa takaisin kotiinsa).

Ko lääkkeen pois saaminen olikin sitten melkoisen väännön takana. Annos sentään puolitettiin, minkä ansiosta pahin jäykkyys jaloista ja käsistä alkoi hellittää. Lopulta lääke saatiin kokonaan pois, vaikka asiassa heltynyt erikoistuva lääkäri mainitsi lääkkeen perässä lukeneen huutomerkin kera, että EI SAA LOPETTAA! Osastolta poispääsyn jälkeen kävelykyky palautui. 

Osastonhoitaja muisti vielä osastolta poispääsyn yhteydessä erikseen painottaa, että läheiseni jäykkyys ja liikuntakyvyn notkahdus olivat olleet nimenomaan Alzheimeriin kuuluvaa normaalia tilan vaihtelua.