Tärkeä adressi kilpirauhashoidon puolesta!

Tiedätkö, että jos etsisit wilsonin olemassaoloa tukevia artikkeleita, löytäisit niitä.

Esimerkiksi:

http://fms.fi/kilpirauhasenvajaatoiminnasta/

http://www.kilpirauhanen.com/tietopankki/t3-hormonit/#rt3ongelma

https://amplia-fi.directo.fi/blogi/?x119991=167656

Kannattaa oikeasti lukea ja miettiä.

“Synthroid (Thyroxine), yksi tunnetuimmista kilpirauhashormoni lääkkeistä. Se on kolmanneksi eniten määrätty lääke Amerikassa. 1980-luvulla Synthroid oli ainoa kilpirauhashormonilääke, jota valtaosa lääkäreistä suostui määräämään. Suurin osa lääkäreistä kieltäytyi määrästä mitään muuta merkkiä. Tämä oli osittain laajan ja vaikutusvaltaisen mainoskampanjan ansiosta, jonka Synthroidin valmistaja – entinen Knoll Pharmaceuticals (Knoll), nykyinen Abbott Laboratories (Abbott) – kustansi, joka lopulta johti Synthroidin laajasti hyväkstykysi lääkevalinnaksi endokrinologien kesken. Suurin osa lääkäreistä uskoi – ja monet uskovat edelleen – että Synthroid oli kyseenalaistamatta parasta mitä vajaatoimintapotilaille voitiin antaa.

Runsas todistusaineisto tukee ajatusta, että endokrinologien Synthroid-suositukset ovat vahvasti väritettyjä suurten lääkeyhtiöiden rahallisten tukien ansiosta. Esimerkiksi voisi sanoa miljoonan dollarin lahjoituksen, jonka Knoll teki ATS:lle (American Thyroid Society) rahoittaakseen kilpirauhastutkimuksia. Tutkimukset, mitkä ATS teki Knollin rahoituksella, tulevat hyvin todennäköisesti olemaan niitä, joiden lopputulos on Knollin rahataloudellisen edun mukaisia. Tietenkään tutkimuksia, jotka puhuisivat lääkeyhtiön rahataloudellista kiinnostusta vastaan, ei tueta. Tällainen molemminpuolinen tuki mahdollistaa jatkuvan taloudellisen suhteen tutkimusorganisaatioiden ja rahoittavien lääkeyhtiöiden kesken.

Sitten vielä selitä se, miksi minä en saanut tyroksiinista minkäänlaista apua? Olo vain paheni ja paheni. Kunnes vihdoin löysin lääkärin, joka ymmärsi mistä on kyse ja rt3-ongelma todettiin verikokeilla. Aloitin t3-only hoidon ja aloin voida paremmin. Ja paremmin. En menettänytkään työkykyäni lopullisesti. Olisko siis parempi, että söisin väkisin lääkettä joka ei minua paranna?

[quote author="Vierailija" time="26.05.2013 klo 23:32"]

Hyvä asia, mutta huonosti kirjoitettu addressi. Olisi täytynyt olla vähän tieteellisempää ja todistellumpaa tekstiä kuin tuo.

Harkitsen vielä ennen kuin allekirjoitan. Kilpparipotilas minäkin, silti mietityttää haluanko laittaa nimeäni tuohon adressiin.

[/quote]   Siis hä, tieteellinen adressi? Luitko sitä edes? Pointti on: vastustamme Valviran aikeita puuttua lääkäreiden oikeuksiin hoitaa potilaitaan T3-hormonia sisältävillä ja muilla ei-perinteiseen hoitoon kuuluvilla kilpirauhaslääkkeillä.

On aika lopettaa yksipuoliset ja monelle selkeästi riittämättömät tavat hoitaa kilpirauhaspotilaita! Lääkärillä tulee olla oikeus hoitaa potilaitaan yksilölliset seikat huomioon ottaen, käyttäen sitä lääkitystä, joka kyseiselle potilaalle parhaiten sopii ja jolla potilaan elämänlaatua saadaan parhaiten kohenemaan.

Itse sain työkykyni takaisin näillä ei perinteiseen hoitoon kuuluvilla kilpirauhaslääkkeillä. Nyt olen taas työelämässä pitkän sairasloman jälkeen. Ei siis ole höpönlöpöa nämä lääkkeet. Vaan tedellinen pelastus niille jotka eivät saa thyroxiinilla apua. Nyt olen itse kunnossa eikä tarvitse käyttää enää kovia kipulääkkeitäkään. Kivut johtuivan minulla myös huonosti toimimasta kilpirauhasesta. Tässä on nyt kaikki muutkin kilpirauhaslääkkeet ja lääkeyhdistelmät uhattuna. Suomeen jäisi vaan ainoaksi hoitovaihtoehdoksi thyroxiini Ei hyvä. Ihän pöyristyttävää :(

[quote author="Vierailija" time="27.05.2013 klo 22:39"]

Itse sain työkykyni takaisin näillä ei perinteiseen hoitoon kuuluvilla kilpirauhaslääkkeillä. Nyt olen taas työelämässä pitkän sairasloman jälkeen. Ei siis ole höpönlöpöa nämä lääkkeet. Vaan tedellinen pelastus niille jotka eivät saa thyroxiinilla apua. Nyt olen itse kunnossa eikä tarvitse käyttää enää kovia kipulääkkeitäkään. Kivut johtuivan minulla myös huonosti toimimasta kilpirauhasesta. Tässä on nyt kaikki muutkin kilpirauhaslääkkeet ja lääkeyhdistelmät uhattuna. Suomeen jäisi vaan ainoaksi hoitovaihtoehdoksi thyroxiini Ei hyvä. Ihän pöyristyttävää :(

[/quote] Voisitko kertoa mitä nuo lääkkeet ovat? Minulle on tehty radiojodi ja olen käyttänyt thyroxiinia monta vuotta. Arvot vain eivät koskaan ole täysin kohdallaan.

Miten pääsit noiden lääkkeiden piiriin?

Minua kiinnostaisi tietää, kuinka moni potilas on pysyvästi ruvennut voimaan hyvin wilsonin hoidon avulla. Olen ymmärtänyt, että usein hoito auttaa alkuvaiheessa, mutta että jossain vaiheessa sen tuoma apu menetetään. 

Tietysti jos hoito auttaa edes vähän parempaan kuntoon, kuin mikä oli lähtötilanne sen voisi ajatella olevan arvokasta. 

Lisäksi sellainen tilanne on kestämätön, jossa yksityislääkäri voi aloittaa lääkityksen, jolla ei ole myyntilupaa Suomessa, mutta joka keskeytyessään johtaa tilanteeseen, joka on hengenvaarallinen. Eli niin kauan kun liothyroninilla ei ole myyntilupaa, vaaratilanteita voi syntyä.

Hoidon pitäisi auttaa pysyvästi/pysyvämmin, jotta viralliset tahot alkaisivat ottaa sen varteenotettavana vaihtoehtna. Ja sitä kautta käyttäjämäärät nousisivat sille tasolle, että lääkkeen valmistaja hakisi sille myyntiluvan Suomesta. 

On tietysti mukavaa, että moni potilas saa edes väliaikaisen avun Wilsonin syndrooman hoidosta, mutta kuinka monen kohdalla vointi esimerkiksi puolentoista vuoden kohdalla on selvästi parempi? 

Nyt olisi äärimmäisen tärkeää että jokainen allekirjoittaa adressin! Tässä on todellinen vaara, että ihmisiä paljon auttanut hoito loppuu. Käykää lukemassa ihmisten kokemuksia, mm. adressin keskusteluosiosta.

[quote author="Vierailija" time="27.05.2013 klo 22:55"]

Minua kiinnostaisi tietää, kuinka moni potilas on pysyvästi ruvennut voimaan hyvin wilsonin hoidon avulla. Olen ymmärtänyt, että usein hoito auttaa alkuvaiheessa, mutta että jossain vaiheessa sen tuoma apu menetetään. 

Tietysti jos hoito auttaa edes vähän parempaan kuntoon, kuin mikä oli lähtötilanne sen voisi ajatella olevan arvokasta. 

Lisäksi sellainen tilanne on kestämätön, jossa yksityislääkäri voi aloittaa lääkityksen, jolla ei ole myyntilupaa Suomessa, mutta joka keskeytyessään johtaa tilanteeseen, joka on hengenvaarallinen. Eli niin kauan kun liothyroninilla ei ole myyntilupaa, vaaratilanteita voi syntyä.

Hoidon pitäisi auttaa pysyvästi/pysyvämmin, jotta viralliset tahot alkaisivat ottaa sen varteenotettavana vaihtoehtna. Ja sitä kautta käyttäjämäärät nousisivat sille tasolle, että lääkkeen valmistaja hakisi sille myyntiluvan Suomesta. 

On tietysti mukavaa, että moni potilas saa edes väliaikaisen avun Wilsonin syndrooman hoidosta, mutta kuinka monen kohdalla vointi esimerkiksi puolentoista vuoden kohdalla on selvästi parempi? 

 [/quote] Käy lukemassa potilastarinoita niin löydät vastauksen. 

https://www.facebook.com/kilpirauhaspotilaat

http://www.adressit.com/keskustelu/52113

Miten niin Liolla ei ole myyntilupaa? Sieltä sitä apteekista ihan voi ostaa.

Olen lukenut, kiitos. Ja useimmiten vastaan tulee potilaita, joiden hoidon aloituksesta ON ALLE PUOLI VUOTTA tai jos rT3-hoito on aloitettu jo muutama vuosi sitten, olo ei todellakaan ole sellainen, kun se on hoidon alkuvaiheessa (energinen, kivuton jne. mikä kunkin pääongelma sitten onkin ollut).

Odotan jotain sivustoa, jonne on kerätty YLI puolitoista vuotta hoitoa saaneet (hoito voi olla toki jo vaihtunut Thyroxin + Liothyronin / eläinperäinen tai lääkkeettömäksi) ja edelleen hyvin voivat potilaat.

[quote author="Vierailija" time="27.05.2013 klo 23:31"]

Miten niin Liolla ei ole myyntilupaa? Sieltä sitä apteekista ihan voi ostaa.

[/quote]

Ei ole myyntilupaa! Etsipä Liothyronin Pharmacasta :) Sillä on määräaikainen erityislupa tällähetkellä, millä ei ole mitään tekemistä sen kanssa, "että sitä voi ostaa apteekista". Erityisluvallisilla lääkkeillä ei ole myyntilupaa Suomessa, mutta silti niitä voi hankkia käyttöönsä, kun on Fimean lupa. Määräaikaisen erityisluvan ollessa voimassa ei sitä lupaa tarvitse joka potilaalle erikseen, vaan on tavallaan yhteinen lupa, kun vain resepti on. Silti ei ole myyntilupaa Suomessa.

Jos tämä  Valvira-rT3  -aihe nousee lehtien otsikoihin, niin voisiko joku ystävällinen sielu päivittää tiedon siitä tähän ketjuun? Koska itsellä Facebook-lakko menossa niin en pysty seuraamaan tiedotusta sieltä, enkä ehdi seurata maamme lehtiäkään netistä. Kiitos!

Kuulinkin tästä. Pelottava ajatus jos Valviran suunnitelma menis läpi. Kirjoitin.

Hyvä asia, mutta huonosti kirjoitettu addressi. Olisi täytynyt olla vähän tieteellisempää ja todistellumpaa tekstiä kuin tuo.

Harkitsen vielä ennen kuin allekirjoitan. Kilpparipotilas minäkin, silti mietityttää haluanko laittaa nimeäni tuohon adressiin.

No niin, kolmonen tässä jälleen, hyvä etten laittanut nimeäni.

Tuo Wilsonin syndrooma on todennäköisesti ihan höpölöpöä, ainakin American Thyroid Associationin mukaan. Ja siihen lähteeseen olen kyllä tottunut luottamaan, monet hyvät neuvot olen sieltä saanut.

Ilmeisesti joku lääkäri on mennyt perusteettomasti määräämään kilpirauhaslääkkeitä potilaalle enemmän tai vähemmän heppoisin perustein, joutunut Valviran tutkkittavaksi ja alkanut aiheuttaa kohua.

Ihan hyvä että kilpirauhassairauksista puhutaan ja että niitä tutkittaisiin enemmänkin, kaikki kun eivät tosiaan saa apua pelkästä Thyroxinista. Mutta silti, itse näkisin paljon enemmän kehitettävää siinä että terveyskeskuslääkärit tunnistaisivat kilpirauhassairauksia paremmin - tai vaikka että kaikki kilpirauhassairauspotilaat siirrettäisiin endokrinologien hoitoon.

Ja tässä Valviran sivuilta:

Valvira ei aseta yleisiä ehtoja lääkkeiden määräämiseen kilpirauhaspotilaille

23.5.2013

Valviraan on tullut runsaasti yhteydenottoja, joissa muun ohella epäillään Valviran aikovan kieltää kilpirauhasvalmisteiden trijodityroniinin tai jopa tyroksiinin käytön potilaiden hoidossa. Joissakin viesteissä on epäilty Valviran aikovan asettaa yleisiä ehtoja lääkkeiden määräämiselle.

Valviran tehtävänä on valvoa terveydenhuollon ammattihenkilöiden ja terveydenhuollon toimintayksikköjen toiminnan asianmukaisuutta ja potilasturvallisuutta. Valvira ei valvo potilaita.

Valviralla ei myöskään ole toimivaltaa asettaa yleisiä ehtoja lääkkeiden määräämiselle, eikä toimivaltaa myöntää erityislupaa sitä edellyttävien lääkkeiden käytölle. Nämä asiat kuuluvat Fimealle (Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus).

Valvirassa on tullut kantelulla tai ilmoituksella vireille kolme valvonta-asiaa, joissa on esitetty epäily siitä, että lääkäri ei ole toiminut asianmukaisesti potilaiden tutkimuksessa ja hoidossa määrätessään potilaille erityislupaa edellyttäviä kilpirauhaslääkevalmisteita ja muita hormonivalmisteita. Näiden asioiden selvittäminen on Valvirassa kesken. Valvira selvittää nimenomaisesti sitä, onko lääkäri toiminut potilaita hoitaessaan asianmukaisesti, laadukkaasti, potilasturvallisuutta vaarantamatta ja käyttäen yleisesti hyväksyttyjä hoitomenetelmiä, kuten lainsäädäntö edellyttää.

Kerrohan miksi Wilsoni on sun mielestä höpöä. Minä taas uskon että mulla on juurikin se. Kunhan tästä löydän lääkärin joka mulle kirjottaisi Lioo, niin tulen sitten kertomaan auttoiko se vai ei. Ei kaikille kilppariongelmat tule oppikirjan mukaan, mullakin tuli hoitojen valitettavana sivutuotteena. Kilppari taas pienempi ongelma kuin kuolema varsinaiseen sairauteen. Vasta-aineita ei ole ja tyroksiini ei auta. Miksi se siis ei voisi olla Wilsonin syndrooma?

MInkä hoitojen tai sairauden sivutuotteena sinulle tuli kilppariongelma? Jos sinulle tuli kilppariongelmat jonkun sairauden myötä, niin miten siinä samalla olisi tullut muunto-ongelma?

Tässä pääasiallinen syy, miksi en usko:

"The ATA’s thorough review of the biomedical literature has found no scientific evidence supporting the existence of “Wilson’s syndrome.” 

Luotettavana pitämäni lähde tuo ATA (American Thyroid Association)

Summary

“Wilson’s syndrome” refers to the presence of common and nonspecific symptoms, relatively low body temperature, and normal levels of thyroid hormones in blood. Dr. E. Denis Wilson, who named the syndrome after himself, contends that it represents a form of thyroid hormone deficiency responsive to treatment with a special preparation of triiodothyronine (T3).

The ATA’s thorough review of the biomedical literature has found no scientific evidence supporting the existence of “Wilson’s syndrome.” The ATA also has specific concerns about the following issues.

First, the proposed basis for this syndrome is inconsistent with well-known and widely-accepted facts about thyroid hormone production, metabolism, and action. T3 is one of the two natural thyroid hormones. Normally, it is mainly produced in target tissues outside of the thyroid gland from metabolism of thyroxine (T4). This production of T3 from T4 occurs in a highly regulated manner. This is one reason that T3 is not currently recommended for thyroid hormone treatment in most patients with thyroid hormone deficiency. T4 therapy allows T3 to be produced, as it is naturally, by the regulated metabolism of the administered T4 medication to T3.

Second, the diagnostic criteria for “Wilson’s syndrome”–nonspecific symptoms and body temperature measurement–are imprecise.

Third, there is no scientific evidence that T3 therapy is better than a placebo would be for management of nonspecific symptoms, such as those that have been described as part of “Wilson’s syndrome,” in individuals with and normal thyroid hormone concentrations.

Fourth, T3 therapy results in wide fluctuations in T3 concentrations in blood and body tissues. This produces symptoms and cardiovascular complications in some patients, and is potentially dangerous.

Eiköhän Valvira muodosta kantaansa ilmankin tällaisia adresseja. Voihan sitä omaa mieltään rauhoittaakseen touhuta ihan intona kaikenlaista. Mutta lopputuloksen kannalta se on yksi ja sama tällainen adressi. Eri asia olisi, jos potilaita vetäisi asiantuntevasti joku taho, jolla on lääketieteellistä koulutusta, niin ettei mentäisi lääkäreitä vastaan ihan fiilispohjalta. Potilaista osalla on ihan vääristynyt käsitys omasta voimastaan, huoh.

En todellakaan tarkoita, ettenkö kannata nykyisten hoitojen säilyttämistä, mutta minä olen hieman huolissani, jos kuka tahansa lääkäri saa aloittaa T3-only hoidon tulevaisuudessakin, kun koulutusta siihen ei ole. Jo nyt näkee tilanteita, joissa potilaan seuranta on hyvin puutteellista, eikä alkutilanteessakaan ole tehty kaikkia asiaankuuluvia tutkimuksia raudasta, kortisolista jne. Potilaat joutuvat liikaa auttamaan toisiaan.

Siinä mielessä yhteiskunnalla on mielestäni täysi oikeus vähintäänkin kysyä, että mistä ihmeestä näissä hoidoissa on oikein kysymys, ennen kuin joku puutteellisen ohjauksen seurauksena käy koomassa tms. Ja erikoissairaanhoito korjaa jäljet ja maksaa viulut, ei ihme, jos pitävät hoitoa silloin puoskarointina (johon kyllä syyllistyvät tajuamatta sitä itsekin). Esimerkiksi lääkkeen lopetus seinään on hengenvaarallista, mutta siitä ei oltu varoitettu potilaita. Ehdottomasti pitäisi saada tällaiset seikat lääkäreiden toiminnassa kuntoon.

Ymmärrän potilaiden hädän hoitonsa puolesta, mutta on niin potilaiden, kuin myös lääkäreiden oikeusturvan kannalta tärkeää, että annettu hoito olisi yleisesti hyväksyttävää hoitoa. Jos potilas joutuu vaikkapa onnettumuuteen ja sairaalaan, häntä osattaisiin lääkitä, tai potilaan ei tarvitsisi salailla hoitoaan, ettei hoitavalle lääkärille tule syytettä epäasianmukaisesta hoidosta. Tähän tulisi pyrkiä, eikä siihen päästä mustamaalamalla niitä tahoja, jotka ovat vastuussa siitä, että mikään vaarallinen hoitomuoto vahingoita ketään. Antaa heidän nyt siis tutustua aiheeseen ja tuetaan asiallisesti tiedonsaantia, eikä mennä heti lapsellisesti poteroon. 

On ihan selvä asia, että kun asia on uusi, siihen täytyy tutustua ja asioita tutkia ja selvittää. Itse en usko, että pelkästään asian tutkiminen johtaa hoidon kieltämiseen. 

Psykosomaattispohjaisissa epämääräisissä ja yleisvaltaisissa oireissa, kuten tämä Wilsonin syndrooma selvästi on, saadaan varmasti hyvä teho millä tahansa hoidolla, kunhan potilas kokee, että häntä kuunnellaan ja häntä ymmärretään ja häntä halutaan auttaa. Kaksoissokotetussa tutkimuksessa epäilisin, että valtaosa näistä potilaista saa apua sokeri- tai kalkkitabletistakin, kunhan tuo psykologinen aspekti tulee hoidetuksi. 

Hei, uusi bisnesidea: joku voisi alkaa markkinoimaan vaikka pakastettua sian kilpirauhasta hormoniruokana - kyllä Wilsonin syndrooma paranee!

Eikä tarvi lääkelupaa! Verisuonikirurgille uusi liikeidea! Voisi itse teurastaa se siatkin....