Sivut

Kommentit (810)

Vierailija

Väitän näin, että mitä sairautta et itse ole sairastanut niin sillon olet kokematon sen sairauden suhteen eli toisin sanoen et voi täysin ymmärtää kyseistä sairautta.

Jotkut ovat luonnostaan todella hyväsydämisiä ja myötätuntoisia ihmisiä, jotka näyttävät kunnioittavan ihmistä oli hänellä mikä sairaus tahansa.

Vierailija

19 kommentoijalle tuli mieleen oireista että onko verenkuvasta katsottu reumatekijä? Toisaalta jos oireet ovat kadonneet niin ei sitä ehkä tarvitse alkamaan tutkia kun voi olla että reumasairaudet eivät ikinä puhkea tai puhkeavat kymmenien vuosien päästä.

Itsellä ollut teini-iästä asti välillä oudosti esiintyviä niveloireita mutta ne ovat loppuneet juuri kun olen alkanut tosissani miettiä tutkimukseen hakeutumista. Suvussani on paljon reumaa. 

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija

Vierailija kirjoitti:
Minulla on monia ruoka-aineallergioita, esim kananmuna, maitoproteiini, useat kasvikset ja hedelmät, keliakia sekä tietyt kalat. Näiden vuoksi en usein syö muualla kuin kotona, sillä joidenkin mielestä olen vain tosi nirso, kun joudun selittämään tarkasti mitä voin syödä. Nimimerkillä "kaksi kertaa hengityskoneessa ja useita kertoja sairaalassa, kun joku on laittanut esim kananmunaa ruokaan kun ei ole uskonut."

Itselläni on lähes samat, paitsi kasvikset ja hedelmät sopivat, mutta lisäksi minulla on astma sekä paha tuoksu- ja eläinallergia.

Vierailija

Vierailija kirjoitti:
Ei ole diagnosoituja sairauksia, mutta minulla on ahdistus ja unettomuus vaivannut koko elämäni. Tietyt asiat nostaa ne pintaan (kuten stressi, muutokset, kriisit).  On todella kyllästyttävää kuunnella ymmärtämättömien kommentteja ja "neuvoja", kuten 
"Tuuleta huone ja hanki silmälaput"

"Menet vain ajoissa nukkumaan"

"Uni tulee kun laittaa silmät kiinni!"
"Älä stressaa :)"
"Ei tässä ole mitään jännitettävää :)" 

"Älä mieti liikoja!"

Aijaa, kiva kun kerroit, enpä ollut aiemmin tullut ajatelleeksi! Nytpä ahdistus ja unettomuus paranivatkin sormien napsautuksella!

Nuoresta asti uniongelmasta kärsineenä nämä neuvot ovat saaneet välillä kiehumaan sisäisesti. Ihmiset varmaan tarkoittavat ihan hyvää, mutta kun 20 vuotta kuuntelee kuinka kannattaa juoda lämmintä maitoa illalla, niin ei vaan jaksaisi. Parempi olla puhumatta asiasta ihmisille mitään. 

- Harrasta liikuntaa, varsinkin illalla

- Älä harrasta liikuntaa ainakaan illalla

- Harrasta erilaista liikuntaa

- Älä syö sokeria

- Syö pastaa

- Älä syö hiilareita

- Karppaa

- Juo lämmintä maitoa

- Syö <aseta tähän kulloinkin muodissa oleva luontaistuote>

- Joogaa

- Meditoi

- Kokeile mindfullnessia

- Lue illalla

- Älä lue illalla

- Älä käytä tietokonetta tai puhelinta kello 18 jälkeen 

Liikunta ym neuvot ovat sinänsä ihan asiallisia, mutta jokainen pitkittyneistä uniongelmista kärsivä varmasti tietää että kehon hyvinvointi on kaiken pohja ja yrittää parhaansa mukaan pitää kiinni liikkumisesta, terveellisestä ravinnosta ja rentoutumisesta. Lähtkökohdat liikkumiselle ovat myös aika erilaiset ilman unta. Jokainen voi itse kokeilla vetää vaikka viikon 3h yöunilla ja katsoa sitten miten kroppa tykkää sykettä nostavasta hikilenkistä, jos yleensäkin saa itsensä jotenkin sinne lenkille ja juostua yli 100m. Se tila vastaa nimittäin oloa kuin olisi 40 asteen kuumeessa. 

Suosikkineuvoni on "Laita vaan silmät kiinni ja ajattele mukavia asioita niin kyllä se uni tulee!". Jos tuolla keinoin saa unen, niin silloinhan on ihan vaan normaali ihminen! Ei silloin ole uniongelmaa. 

Vierailija

Voi olla että olen tämä jo aiemmin kertonut mutta en jaksa lukea koko ketjua läpi.
Minulla on krooninen hermokipu niska-hartiaseudulla.
Minulta on kysytty että venyttelenkö tarpeeksi ja joku kaveri hieronut hartioita pari minuuttia ja sitten kysynyt että auttoiko.
Ihanaa että ihmiset välittävät mutta tosiaanko joku kuvittelee etten ole koittanut venytellä tai käydä hierojalla näiden kahdeksan vuoden aikana jonka kipu elämääni riivannut?

Vierailija

Näitä joista ei eroon pääse ja jotka eivät suoraan päälleppäin näy on niin paljon että itseäkin hirvittää:

- Lievä ADHD

- Vaikea lukihäiriö

- Keskivaikea masennus

- 1-tyypin diabetes

- Kilpirauhasen vajaatoiminta (Hashimoto)

- Lievä vasemmanpuoleinen kasvohalvaus

Kolme ylintä diagnosoitiin lapsena/teininä ja kolme alinta nuoressa aikuisiessä. Olen pärjännyt kuitenkin elämässä todella hyvin, eikä minulla onneksi ole mitään pysyvää hermovauriota tai diabetekseen liittyvää ongelmaa. Valitettavasti noiden kaikkien kanssa kun elää niin pitää syödä/annostella lääkkeitä todella tarkasti ja ruokavaliokin on erittäin tiukka. Tästä huolimatta tulee välillä haaverita, esim. taju on kerran lähtenyt liian matalan verensokerin vuoksi.

Vierailija

Pcos. Ajatellaan ettei se voi haitata elämää, et mun täytyy vaan olla iloinen ku menkkoja ei ole, et menkkojen ja ovulaation puutteesta huolimatta voin vaa pamahtaa paksuksi ku tahon. Sitte on se toine pää joka rinnastaa sen munasarjasyöpään ja kertoo kaikille et tyyliin kuolen kohta..

Vierailija

Basedowin tauti. Kaikki terveydenhoidon ammattilaisetkaan ei tiedä, mikä se on. Se on kilpirauhasen liikatoimintaa aiheuttava autoimmuunisairaus.

Vierailija

IBS tuntuu mediassa olevan sellainen vaiva, että hupsista vaan pierettää ja kannattaa muuten valita vain vähän FODMAP-yhdisteitä sisältävää leipää. 

Totuus omalla kohdallani onkin sitten se, että olen paskonut aikuisiällä housuuni kymmeniä kertoja. Paras oli, kun olin alle 100m päässä ulko-ovelta ja pakko oli löräyttää tuotokset juuri siihen paikkaan, koska sitä ei vaan pystynyt pidättelemään.

Jokapäiväiset mahakivut, epämääräiset nipistelyt, refluksioireet jne. ovat osa pakettia niin tiiviisti, ettei niihin edes kiinnitä enää huomiota. Yksi aikaisimmista muistikuvistani on, kun makasin lapsena isäni polven päälle vatsallani koska se oli ainoa keino, joka auttoi kipuun.

Laukussa kulkee aina perusarsenaali mukana eli ripulilääkettä, Carmolis-pastilleja, piparminttukapseleita jne. IBS ei ole pelkästään ikävää, mahaa repivää turvotusta jos syö väärin- ei, se on loputtoman paskomisen lisäksi sitä, että näyttää turvotuksen takia viimeisillään raskaana olevalta, voi pahoin useamman kerran kuukaudessa kuin olisi mahatauti päällä sekä jatkuvaa vessojen etsintää jos joutuu poistumaan kotoa jonnekin. 

Se, mikä IBS:ssä on ehkä rasittavinta, on sen arvaamattomuus: on hyviä kausia ja huonoja kausia, eikä niillä ole mitään tekemistä sen kanssa, mitä syöt tai teet. Esim. kotiini oli tulossa yllättäen remontti ja stressin takia minulla alkoi huono kausi, joka kestikin sitten vajaan vuoden putkeen! Jos on hyvä kausi, voi syödä melkein mitä tahansa eikä kokea turvotusta tai ripulointia kuukausiin. Mutta se hyvä kausi voi muuttua vaikka kesken kauppareissun huonoksi- eikä kukaan tiedä syytä. 

Vierailija

Komplisoitunut migreeni. Ei edes sellainen tyypillinen migreeni, joka myös väärinymmärretään suuren väestön toimesta, mutta usean eri migreenityypin yhdistelmä, joka on osittain kroonistunut.

Ei viitsi alkaa käymään läpi juurta jaksain oireenkuvaa, koska migreenistä on tässä keskustelussa avauduttu jo paljonkin, mutta kärsin siis aurallisesta migreenistä, aurattomasta migreenistä sekä hormonaalisesta migreenistä. Yhdistelmä näitä kolmea on jo kertaalleen kroonistunut n. 3 vuoden mittaiseksi pätkäksi, joka saatiin katkeamaan vuosi sitten.

Nyt kuitenkin kesän tullen ja lääkitysten jälleen menettäessä tehoaan, olen viimeiset 2,5 viikkoa putkeen elänyt pelkässä migreeniputkessa. Päiväni etenee näin: herää aamulla 5-6 välillä uudelleen alkaneeseen migreeniin, joka hakkaa päätä niin paljon, että se herättää unesta. Ota estolääke, kohtauslääke sekä buranaa/panadolia. Mene takaisin sänkyyn itkemään.

N. 1,5h kuluttua nouse ylös hirveässä lääkepöllyssä ja kivun lievennyttyä laittaudu töihin. Mene töihin. Töissä tee töitä 2-3h, kunnes koko kehosi puutuu, hirveä huimaus alkaa ja näköaura iskee päälle. Ole osittain sokea 45min, ja odota näön palautumista, jotta voit ottaa lisää lääkkeitä.
Työnteon tehokkuus on arvatenkin negatiivinen 100%.
Iltapäivällä kipu alkaa taas, mutta lääkkeillä pää pysyy jotenkuten puuduksissa. Pidättele oksennusta viimeinen tunti.
Pääse kotiin, ja mene suoraan vessaan oksentamaan pari kertaa.
Ota pakkasesta kylmägeelipakkaus ja mene sänkyyn jäädyttämään pää. Hyvällä tuurilla olo kohenee tunnin jälkeen sen verran, että pystyy syömään jotain pientä ilman, että se täytyy oksentaa ulos.

Ota illalla estolääke ja buranaa. Käy nukkumaan. Herää aamulla 5-6 välillä uudelleen alkaneeseen migreeniin, joka hakkaa päätä niin paljon, että se herättää unesta...

Ehkä tämä putki loppuu maagisesti johonkin? Neurologilla kävin viimeksi seurannassa pari kuukautta sitten, mutta pian täytyy sinne taas mennä, jossei tämä lopu.

Vierailija

Lievä skolioosi, joka johtuu luutumista lannenikamissa. Ihmiset ei ymmärrä, että tämä ei koskaan korjaannu kokonaan, vaikka liikkuisin, venyttelisin ja kävisin hierojalla miten paljon. Se on totta, että tukilihaksistoa vahvistamalla oireita saa lievitettyä ja minun on pakko noudattaa fyssarin ohjeita, jos haluan pysyä mahdollisimman kivuttomana. Mutta ei ne luutumat sieltä hokkuspokkus poistu ja lakkaa olemasta.

Kaikista eniten on ärsyttäneet kuntosalin (ilmeisesti aika kokemattomat) pt:t, jotka ei mitenkään voi käsittää, miksi liikkuvuuteni on vähän erilainen ja jotkut liikkeet/liikesuunnat vain pahentaa tilannetta.

Vierailija

Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ei ole diagnosoituja sairauksia, mutta minulla on ahdistus ja unettomuus vaivannut koko elämäni. Tietyt asiat nostaa ne pintaan (kuten stressi, muutokset, kriisit).  On todella kyllästyttävää kuunnella ymmärtämättömien kommentteja ja "neuvoja", kuten 
"Tuuleta huone ja hanki silmälaput"

"Menet vain ajoissa nukkumaan"

"Uni tulee kun laittaa silmät kiinni!"
"Älä stressaa :)"
"Ei tässä ole mitään jännitettävää :)" 

"Älä mieti liikoja!"

Aijaa, kiva kun kerroit, enpä ollut aiemmin tullut ajatelleeksi! Nytpä ahdistus ja unettomuus paranivatkin sormien napsautuksella!

Nuoresta asti uniongelmasta kärsineenä nämä neuvot ovat saaneet välillä kiehumaan sisäisesti. Ihmiset varmaan tarkoittavat ihan hyvää, mutta kun 20 vuotta kuuntelee kuinka kannattaa juoda lämmintä maitoa illalla, niin ei vaan jaksaisi. Parempi olla puhumatta asiasta ihmisille mitään. 

- Harrasta liikuntaa, varsinkin illalla

- Älä harrasta liikuntaa ainakaan illalla

- Harrasta erilaista liikuntaa

- Älä syö sokeria

- Syö pastaa

- Älä syö hiilareita

- Karppaa

- Juo lämmintä maitoa

- Syö <aseta tähän kulloinkin muodissa oleva luontaistuote>

- Joogaa

- Meditoi

- Kokeile mindfullnessia

- Lue illalla

- Älä lue illalla

- Älä käytä tietokonetta tai puhelinta kello 18 jälkeen 

Liikunta ym neuvot ovat sinänsä ihan asiallisia, mutta jokainen pitkittyneistä uniongelmista kärsivä varmasti tietää että kehon hyvinvointi on kaiken pohja ja yrittää parhaansa mukaan pitää kiinni liikkumisesta, terveellisestä ravinnosta ja rentoutumisesta. Lähtkökohdat liikkumiselle ovat myös aika erilaiset ilman unta. Jokainen voi itse kokeilla vetää vaikka viikon 3h yöunilla ja katsoa sitten miten kroppa tykkää sykettä nostavasta hikilenkistä, jos yleensäkin saa itsensä jotenkin sinne lenkille ja juostua yli 100m. Se tila vastaa nimittäin oloa kuin olisi 40 asteen kuumeessa. 

Suosikkineuvoni on "Laita vaan silmät kiinni ja ajattele mukavia asioita niin kyllä se uni tulee!". Jos tuolla keinoin saa unen, niin silloinhan on ihan vaan normaali ihminen! Ei silloin ole uniongelmaa. 

Ei juuri mitään lisättävää mutta pakko kommentoida että juuri näin. Tuntuu että ihmiset unohtavat täysin perusasiat elimistön toiminnasta näitä neuvoja antaessaan. Totaaliunettomuuteen kuolee suhteellisen nopeasti ja se on elimistölle samanlainen stressi kuin syömättömyys tai juomattomuus. Monikaan ei kehottaisi lähtemään lenkillä ilman syömistä ja juomista.

Jostakin kumman syystä lääkäritkin kehottavat esimerkiksi alipainoista anorektikkoa syömään ja juomaan sen sijaan, että antaisivat reseptinomaisesti kehotuksen mennä metsään kävelylle. Mutta unettomuuteen liikunta on oikein käypää hoitoa.

Nämä listaamasi asiat sopivat oikein hyvin myös ahdistukseen. Hyvin voimakas ahdistus nostaa sykettä ja liikunta nostaa sitä entisestään eli mm. palautuminen ahdistuskohtauksesta hidastuu. Se vaikuttaa muistiin ja muihin kognitiivisiin toimintoihin. Voimakkaasti ahdistunut ihminen ei ole työkykyinen eikä välttämättä pysty liikkumaan minnekään. Siinä ei lähdetä harrastamaan mitään mindfullnesia, koska aivot eivät kykene niin korkea-asteisiin toimintoihin vaan mennään selviytymismoodissa. Eli varmistetaan mm. hengityksen kulkeminen ja muut elimistön perustoiminnot.

Vierailija

Purentavika. Tätä hoidettiin 17-vuotiaaksi asti ja sitten lopetettiin. Aikuisena ei enää saa hoitoa kuin yksityiseltä, ja se on kallista. Oikomishoidon lopettamisen jälkeen purenta palautui entiselleen muutamassa vuodessa. Kärsin jatkuvista leukakivuista. Samaten kaulan, niskan ja hartioiden lihakset kipeytyvät, toisessa korvassa kuuluu rutinaa koko ajan, eikä sitkeitä ruokia pysty syömään ollenkaan. Ongelmat on päivittäisiä, mutta kunnallinen puoli ei auta mitenkään, vaikka useita kertoja olen yrittänyt apua hakea. Kuulemma "erittäin vaikeat tapaukset" hoidetaan aikuisenakin, mutta en tiedä, mitä nuo erittäin vaikeat sitten ovat.

Jos joskus erehdyn mainitsemaan tutuille tästä vaivasta, saan kuulla vähättelyä ja hierontavinkkejä. Tai sitten kerrotaan omien lasten oikomishoidoista ja miten ne on ainakin toimineet tosi hyvin.

Vierailija

Vierailija kirjoitti:
Kilpirauhasen liikatoiminta, rinnastetaan vajaatoimintaan vaikka liikatoiminta rajumpi ja hoitamattomana voi kuolla. Sairauden ollessa vielä hallitsematon en mm. Pysty nukkumaan juuri lainkaan, ripuloin kaikki ruuat eli vessa oltava 20 sekunnin päässä, meinaan vähän väliä pyörtyä, sydän hakkaa rinnasta ulos, henkeä ahdistaa niin että luulee saavansa jonkun kohtauksen ynnä muita pahoja oireita. Valitettavasti toistuvien liikatoimintajaksojen vuoksi mulle on jäänyt sydänongelmia, hengenahdistusta, tolkuton väsymys, pissalla ramppaaminen ja ärtynyt suolisto vaikka välillä oonkin ns. terve.

Sekin on erilaista. Mulla oli liikatoiminta enkä huomannut mitään oireita. Äitini sanoi, että silmäni ovat jotenkin pullistuneet (suvussa on struumaa) ja sanoi, että mene lääkäriin. No menin mutta kun sanoin lääkärille ettei mitään oireita kuin äidin sana, sain saarnan testin kalleudesta ym. mutta kokeet otettiin, Lääkäri lupasi soitella viikon kuluessa. Seuraavana päivänä sain puhelun töihin, heti lääkitys päälle ja varattiin leikkausaika.

Sitten leikattiin tahallaan niin paljon, että meni vajaatoiminnalle "kun vajaatoiminta on sitten helppo hoitaa". Vaan ei ole, kolmekymmentä vuotta vajaatoimintaa ja tämä melkein vie järjen. Jatkuva väsymys, turvotus, haluttomuus, palelu, saamattomuus, masennuslääkitys. Arvot on normaalirajoissa joten kaikki hyvin, sanoo lääkäri.

Liquid

Vierailija kirjoitti:
Pcos. Ajatellaan ettei se voi haitata elämää, et mun täytyy vaan olla iloinen ku menkkoja ei ole, et menkkojen ja ovulaation puutteesta huolimatta voin vaa pamahtaa paksuksi ku tahon. Sitte on se toine pää joka rinnastaa sen munasarjasyöpään ja kertoo kaikille et tyyliin kuolen kohta..

Aikanaan mummoni huolesta soikeana oli menossa pankista hakemaan lainaa tulevia sytostaattihoitoja varten. Äitini taas vähättelee ”ai mikä sairaus sulla muka on”. Ihankuin jo 17 vuotiaana diagnosoitu PCOS olisi vuosien varrella kadonnut tai ollut aikanaan vain kertaluontoinen kysta.
Isäni jaksaa jatkuvasti valittaa kuinka tahtoisi lapsenlapsia ja nauraa vain ”ai muka et mahdollisesti voi saada lapsia, kyllä minä tiedän. Minulla on elämänkokemusta.” (Olen vapaaehtoisesti lapseton, vaikkakin myös todennäköisesti muutenkin)

Sairaus ei ole pelkkää karvojen kasvua ja lapsettomuutta, vaan oireet ovat hyvin usein erilaisia. Jopa muiden samaa sairastavien mielestä toisen oireita vähätellään, koska itselle ei niitä ole.

Itsellä tämä vaikuttaa vahvasti aineenvaihduntaan ja laihduttaminen on todella vaikeaa. Parhaaksi havaittu hoito itsellä oireisiin on vähähiilihydraattinen ruokavalio.
En myöskään ovuloi kuin joskus ja jouluna, vaan ovulaation sijaan muodostuu kysta. Silti kuukautiseni ovat helpot ja kellontarkat, mitä ei edes gynekologini meinaa uskoa. Lääkkeistä ei ole ollut apua kystien muodostumiseen ja joudun välttelemään kumarassa työskentelyä/kuperkeikkoja ja ties mitä voltteja, koska kystat meinaavat kiertyä ja aiheuttavat kamalia kipuja.
Kärsin myös virtsatietulehduksen oireista ja virtsaamisvaikeuksista kystien takia mm.

Vierailija

Sjögrenin syndroma. Terveydenhoitaja sanoi minulle asiasta kuultuaan, että eikös se auta jos laitat suuhusi ruokaöljyä. Tässäpä paikallisen terveyskeskuksen tietämys asiasta, hohoijaa!

Vierailija

Liikunta ym neuvot ovat sinänsä ihan asiallisia, mutta jokainen pitkittyneistä uniongelmista kärsivä varmasti tietää että kehon hyvinvointi on kaiken pohja ja yrittää parhaansa mukaan pitää kiinni liikkumisesta, terveellisestä ravinnosta ja rentoutumisesta. Lähtkökohdat liikkumiselle ovat myös aika erilaiset ilman unta. Jokainen voi itse kokeilla vetää vaikka viikon 3h yöunilla ja katsoa sitten miten kroppa tykkää sykettä nostavasta hikilenkistä, jos yleensäkin saa itsensä jotenkin sinne lenkille ja juostua yli 100m. Se tila vastaa nimittäin oloa kuin olisi 40 asteen kuumeessa. 
;[/quote]

Jep, jos nukut jatkuvasti esim 4h yössä, voi olla vaikea tajuta, että raskasta liikuntaa ei harrasteta. Tai mihin kaikkeen muuhun se uni vaikuttaa.. ajatteluun, keskittymiseen, päättelykykyyn, päätöksentekoon jne jne.. Ihminen ei toimi, ellei nuku. Pienten lasten vanhemmiltaan tätä kuulee, kuten elo menee sekaisin, kun ei saakaan unta.

Liikunta on hyvä, mutta vaikkapa joku super rauhallinen liikunta.

Vierailija

Aspie kirjoitti:
Ei sairaus vaan erilainen tapa ymmärtää maailmaa eli naisten asperger. Edes hoitoalan ammattilaiset eivät juuri osaa suhtautua tähän.

Miksihän hoitoalan ammattilaisten tulisi osata suhtautua sen kummemmin, kun kyse ei ole edes sairaudesta vaan "erilaisesta tavasta ymmärtyää maailmaa"? Sama kuin sanoisi että edes pankkialan asiantuntija ei ymmärrä erilaista tapaani.

Sivut

* Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.
 

Poiminnat

Suosituimmat

Uusimmat

Sisältö jatkuu mainoksen alla