Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Ei sairaus vaan erilainen tapa ymmärtää maailmaa eli naisten asperger. Edes hoitoalan ammattilaiset eivät juuri osaa suhtautua tähän.

Kukaan ei varmaan onneksi enää luule, että epilepsia tarttuisi, mutta monelle tullee epilepsiasta mieleen vain kaatuminen, kouristukset ja suusta tuleva vaahto. Epilepsia ilmenee kuitenkin monella myös poissaolokohtauksina, jossa tajunta hämärtyy niin, ettei ulkopuolinen edes huomaa mitään, tai jossa tehdään toistuvaa, tarkoituksetonta liikettä, kuten kävellään epämääräisesti, nyplätään vaatetta, maiskutellaan, kasvot voivat vääntyillä.

Minulla myös masennus. En viitsi siitä kenellekään puhua, vääriä käsityksiä on niin paljon. En halua keneltäkään a) sääliä tai b) „hyvää tarkoittavia“ neuvoja, miten minun kannattaisi alkaa ajattelemaan positiivisemmin. Otan lääkkeeni ja pystyn niiden avulla elämään ihan normaalia elämää.

Bore out käräytti loppuun ja vei tajunnan, mutta edelleenkään ihmiset eivät ymmärrä miten tylsyyteen voi masentua tai miksi sen vuoksi joutuu irtisanoutumaan töistä. Tällä hetkellä pyrin kuntoutumaan ja kerään taas voimia pystyäkseni palaamaan takaisin työelämään.

IBD sekoitetaan usein IBS:ään (=ärtyvän suolen oireyhtymä). Nykyään kun kaikilla tuntuu olevan herkkä vatsa eli maitoa, viljoja yms. vältetään turvotuksen pelossa.

Itse joudun päivittäin käyttämään lääkettä pitääkseni oman suoleni remissiossa. Aktiivisena sairaus aiheuttaa mm. veriripulia n. 20 kertaa päivässä, vatsan järkettömän kipeitä turvotuskohtauksia (turpoo niin isoks, kun täysillä pullistaa mahaa) ja näistä seuraamuksena tietenkin puutostilat ja laihtuminen.

Ehlers-Danlossin syndrooma. Voin näyttää päällepäin normaalilta, mutta jos jalka hieman lipeää märällä kadulla, voi polvi mennä pois sijoiltaan ja on mennytkin. Sama juttu olkapään kanssa kun minua on vedetty kädestä esimerkiksi lapsena ja aikuisenakin. Joka kerta pitää käydä kuvattavana, ettei mikään luunsiru seikkaile irrallaan ja kudosten paraneminen kestää kauan.

Tämä EI parane millään kunto-ohjelmalla tai ruokavaliolla.

Vierailija kirjoitti:

Bipolaarihäiriö. Moni kuvittelee, että maniassa ollaan täysin holtittomia ja petetään ja tuhlataan kaikki rahat. Todellisuudessa yöuneni menevät ja touhuan kotona enemmän kuin yleensä, eikä minulla ole ollut kuin kaksi tällaista viikon maniaa kymmenen vuoden aikana. Masennuskin on vähäoireinen, kiitos hyvän lääkityksen.

Mulla vähän vaikeampi mania, mutten tuhlaile, petä tai mitään muutakaan holtitonta. En vaan saa nukuttua ja saatan järjestellä kaapit 14 kertaa päivässä jos ei muuta tekemistä ole. Masennusjaksot eivät ole kans pahat koska on toimiva lääkitys.

Vierailija kirjoitti:

IBD sekoitetaan usein IBS:ään (=ärtyvän suolen oireyhtymä). Nykyään kun kaikilla tuntuu olevan herkkä vatsa eli maitoa, viljoja yms. vältetään turvotuksen pelossa.

Itse joudun päivittäin käyttämään lääkettä pitääkseni oman suoleni remissiossa. Aktiivisena sairaus aiheuttaa mm. veriripulia n. 20 kertaa päivässä, vatsan järkettömän kipeitä turvotuskohtauksia (turpoo niin isoks, kun täysillä pullistaa mahaa) ja näistä seuraamuksena tietenkin puutostilat ja laihtuminen.

Ja olen oireineni keskitasoa ja osallahan sairaus voi johtaa myös niveltulehduksiin, reumaan, sisäelinten tulehduksiin ja erilaisiin ihosairauksiin. Lisäksi suoli, joka ei lääkkeillä parane voidaan kokonaan tai osittain joutua poistamaan, mikä voi tarkoittaa avannetta.

Ykköstyypin diabetes. Vieläkin on ihmisiä, jotka luulevat, että vanhemmat ovat syöttäneet lapsensa väärin ja siitä tullut diabetes.

Maitoallergia. Sekoitetaan intorentikkoihin joten minulle tyrkytetään laktoositonta maitoa vaikka en voi käyttää maitoa ollenkaan ilman että siitä seuraa vatsanpuruja, kipuja ja ilmavaivoja.

Ulostamisvaikeus. Terveyskeskuksen yleislääkärit eivät ilmeisesti tiedä tällaisesta vaivasta eivätkä suostu lähettämään jatkotutkimuksiin, koska kyseessä ei ole ummetus. Ei ole ilmeisesti heille koskaan tullut vastaan esim. synnyttäneitä joilla on laskeuma tai suolistosyöpää sairastavia, joihin molempiin voi kuulua ulostamisvaikeus. Päättivät sitten, että tämä on psyykkistä. On psyykkistä, ettei se p*ska tule kaikki ulos vaikka kuinka päkistäisi. Selvä.

Vaikea atooppinen ihottuma, joka on ollut vaikea ajoittain saada hoitotasapainoon, vaikka tekisi mitä. Kaikki ruokavaliohoidot kokeiltu, kaikki apteekin ja luontaistuotemyymälöiden rasvat kokeiltu (vain harvat sopivat), ihonhoitoon kulunut päivittäin järjettömästi aikaa. Nykyään ei jaksa enää kuin naurattaa "ootko kokeillut laittaa jotain rasvaa =)))" -kommentit, vaikka aluksi ne saivat verenpaineen nousemaan. Minulle myös annetaan usein lahjaksi hajustettua herkän/kuivan ihon kosmetiikkaa, vaikka olen kyllä sanonut, että hajusteet eivät sovi, eivätkä monet hajusteettomatkaan tuotteet. "Tässä luki että sopii kuivalle iholle =))))"

Vierailija kirjoitti:

Ulostamisvaikeus. Terveyskeskuksen yleislääkärit eivät ilmeisesti tiedä tällaisesta vaivasta eivätkä suostu lähettämään jatkotutkimuksiin, koska kyseessä ei ole ummetus. Ei ole ilmeisesti heille koskaan tullut vastaan esim. synnyttäneitä joilla on laskeuma tai suolistosyöpää sairastavia, joihin molempiin voi kuulua ulostamisvaikeus. Päättivät sitten, että tämä on psyykkistä. On psyykkistä, ettei se p*ska tule kaikki ulos vaikka kuinka päkistäisi. Selvä.

Käy gynekologilla. Kannattaa.

Nimim.leikattu

Kilpirauhasen toimintahäiriö. Vaikeaa päästä mihinkään tutkimukseen kun Auomen julkinen terveydenhuolto ei tunnusta sen enempää liika- kuin sen alitoimtaakaan vaan ongelmat luokitellaan "psyykkisiksi" oltaisiin hoitamassa alta pois masennuslääkkeillä. Lääkkeet olisi kuitenkin turhia sillä yhd´delläkään kontrollikäynillä ja tarkkailussa minulla ei ole todettu masennusta eikä siis tarvettaa masennuslääkkeille. Aion silti hakea niin kauan kilpirauhas tutkimuksiin kunnes ne hyväksytään Suomessa virallisiksi sairauksiksi.

Dissosiaatiohäiriö. Kuvittelevat usein skitsofreeniseksi enkä jaksa enää selittää eroa, niinpä en läheisillekään enää aiheesta puhu.

IBS , jonka ihmiset kuvittelevat olevan vain turvottelua ja pieremistä.

Jos syön vääriä asioita, kärsin lamaannuttavista vatsakiuvuista, vesiripulista ja imeytymishäiriöistä. Pahimpina kausina olen vessan vanki. Lääkäri olisi lätkäissyt oireiden perusteella Crohn-diagnoosin, mutta koepaloista ei saatu histologista vahvistusta. Tiedän ettei tämä silti ole yhtä vakavaa kuin IBD.

Tätä ei luokitella sairaudeksi, mutta mainitsen silti: tuoksuyliherkkyys. Joidenkin on todella vaikea ymmärtää, että hajusteet voivat aiheuttaa hyvinkin pahoja oireita. Pidetään vain luulotautisena tai nipottajana kun pyytää ihmisiä tulemaan kylään ilman hajusteita. "Laitan ihan vähän vain. Eihän se nyt voi olla haitaksi."

Suolan puute. Ihmisten vaikeaa ymmärtää, mutta en käytä ruuanlaitossa ollenkaa suolaa enkä koskaan syö mitään suolasta. En vain pidä suolasta. Kehoni ei kuitenkaan saa tarpeeksi suolaa jotta nestetasapaino pysyisi vakiona ja lääkärin mukaan pitäisi siksi opetella käyttämään ruuanlaitossa. En siltikään ole muuttanut elintapoja ja syön edelleenkin kaiken suolattomana.

Vierailija kirjoitti:

Suolan puute. Ihmisten vaikeaa ymmärtää, mutta en käytä ruuanlaitossa ollenkaa suolaa enkä koskaan syö mitään suolasta. En vain pidä suolasta. Kehoni ei kuitenkaan saa tarpeeksi suolaa jotta nestetasapaino pysyisi vakiona ja lääkärin mukaan pitäisi siksi opetella käyttämään ruuanlaitossa. En siltikään ole muuttanut elintapoja ja syön edelleenkin kaiken suolattomana.

Tuo ei ole sairaus. Ja onhan se nyt typerää tahallaan aiheuttaa itselleen puutostila, joka voi johtaa vakavaan sairastumiseen. Suolaa saa helposti käyttämättä lainkaan suolaa ruuanlaitossa. Esim. lakritsissa on suolaa, vaikka se ei maistu suolaiselta. On jopa olemassa suolatabletteja. 

Vierailija kirjoitti:

Bore out käräytti loppuun ja vei tajunnan, mutta edelleenkään ihmiset eivät ymmärrä miten tylsyyteen voi masentua tai miksi sen vuoksi joutuu irtisanoutumaan töistä. Tällä hetkellä pyrin kuntoutumaan ja kerään taas voimia pystyäkseni palaamaan takaisin työelämään.

Onko sellaista edes vai tarkoitatko nyt Burn outtia joka oli alkuvuosikymmenen muoti-ilmiö?