Lue keskustelun säännöt.
Sain tänään tietää odottavani down-syndroomaista
23.07.2019 |
Kamala tilanne, ajatukset ovat ihan sekaisin, enkä tiedä kuinka tämän kertoisin miehelleni. Pelkään tuntevani hänet sen verran hyvin että haluaa keskeytyksen...miten aina käy huonosti, ikääkin vasta alle 30 :((
Kommentit (641)
Vierailija kirjoitti:
Meillä on nyt 12 v down poika. Herää ensimmäisenä aamulla, hakee ulkoa postit postilaatikosta, keittää kahvit, kattaa pöydän ja tulee herättämään halaamalla kuin olisimme olleet erossa viikkotolkulla. On itsepäinen ja herkkä, mutta selvästi pystyy omatoimisuuteen ja täynnä positiivista rakkautta ja energiaa.
Uskon että hän pystyy muuttamaan jossain vaiheessa asuntolaan, jossa voi sitten laitella ruokaa itselleen, katsella netflixistä pokemonia ja pelata palloa muiden asukkaiden kanssa.
En ole kuullut koskaan mistää downien "asteista" tai "vaikeista muodoista". On vain downin oireyhtymä ja ihmisiä joilla se on. Jos joku osaa laittaa tänne linkin "downien luokitteluun", olisin kiitollinen.
Siis et ole ollut lainkaan tietoinen, että joillakin downia sairastavilla on vaikeampi oirekuva kuin toisilla? Vai et vaan ole kuullut käytettävän asiasta termejä "aste" tai "muoto"?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Meillä on nyt 12 v down poika. Herää ensimmäisenä aamulla, hakee ulkoa postit postilaatikosta, keittää kahvit, kattaa pöydän ja tulee herättämään halaamalla kuin olisimme olleet erossa viikkotolkulla. On itsepäinen ja herkkä, mutta selvästi pystyy omatoimisuuteen ja täynnä positiivista rakkautta ja energiaa.
Uskon että hän pystyy muuttamaan jossain vaiheessa asuntolaan, jossa voi sitten laitella ruokaa itselleen, katsella netflixistä pokemonia ja pelata palloa muiden asukkaiden kanssa.
En ole kuullut koskaan mistää downien "asteista" tai "vaikeista muodoista". On vain downin oireyhtymä ja ihmisiä joilla se on. Jos joku osaa laittaa tänne linkin "downien luokitteluun", olisin kiitollinen.
Puhuminen asteista voi olla epätieteellistä, mutta itsekin tiedät, että downin syndroomaisella on usein joko lievä tai keskivaikea kehitysvamma, eli älykkyydessä voi olla isojakin vaihteluja. Myös sillä on eroja , paljonko liitännäissairauksia lapsella on. Jos satut saamaan down-lapsen, jolla on vaikea älyllinen vammaisuus ja paljon liitännäissairauksia, niin onhan se nyt ihan eri asia kuin saada mosaiikki-21-trisomia-lapsi.
Lisäyksenä: minustakin nuo puheet kuluosta yhteiskunnalle ovat mauttomia. Päätös raskauden jatkamisesta pitäisi tehdä vanhempien jaksamisen mukaan.
Tuo on tosi vaikea tilanne ja todella toivon, ettei tämä ole provo vaan aidosti huolissaan olevan odottajan aloitus. Itse olin ennen odotustani ihan varma, että tekisin abortin, mutta sitten kun olin raskaana, vaihtoehdot eivät tuntuneetkaan enää niin itsestäänselviltä. Minulla oli ikäni puolesta (39v. ensisynnyttäjä) kohonnut riski Downiin ja tottakai pelkäsin sitä. Nt-ultrassa ei kuitenkaan niskaturvotusta havaittu ja laskettu todennäköisyyskin oli luokkaa 1:9000 tai jotain sellaista silti pelkäsin ja mietin seulontaa. Kävimme silloin miehen kanssa keskustelun, että emme keskeytä raskautta vaan jos lapsella on Down, niin sitten on. En halunnut seulontaa, koska pelkäsin että siitä voisi seurata keskenmeno. Minulla kuitenkin on kokemusta niistäkin. Tietty olette vielä nuoria, niin teillä on mahdollisuus saada tervekin lapsi. Jokainen tekee näissä asioissa oman parhaan päätöksen.
Vierailija kirjoitti:
Ymmärrän, että joissain tilanteissa se laitos olisi jo olemassa olevalle aikuiselle lapselle paras vaihtoehto. Mutta seulonnassa kiinni jäämistä koskevassa keskustelussa tuo on vähän outo argumentti. Onko sanoma siis se, ettei ap:n kannata tehdä aborttia koska Down-lapsen kanssa ei ole raskasta, ja jos on raskasta niin se on vanhemman oma syy kun ei laita raskasta lasta laitokseen? Onko ajateltu, että kaikki ei ehdoin tahdoin halua pyöräyttää lapsia yhteiskunnan hoidettavaksi, eikä se sävoitsitlaittaasenlaitokseen ole mitenkään erityisen kannustava kommentti Downista huolimatta raskauden jatkamista harkitsevalle?
Tulkitset kai tahallasi väärin. Laitoksia ei enää edes ole. Tässä on sanottu, että koko ikäänsä vanhemman ei tarvitse down lasta hoitaa vaan jossain vaiheessa se nuori aikuinen muuttaa omaan kotiinsa. Se koti on tarpeen mukaan autettu tai ohjattu asuminen.
Vierailija kirjoitti:
Down-perheille tarkoitetulla ensitietokurssilla oli useampi perheitä, joissa ensimmäistä lasta (tai tätä uusinta downia) oli yritetty ja toivottu kuumeisesti, pitkään. Kun lapsi lopulta oli "päättänyt syntyä" nämä perheet ottivat hänet vastaan sellaisena kuin hän oli. Facebookissa perusteella osalle syntyi vielä sisaruksia, toiset jäivät perheiden ainoiksi lapsiksi, vaikka sisarusten yritys oli kovaa.
Elämä ei ole market, josta voi valita mitä haluaa, valitettavasti. Voit tulla raskaaksi, huomata downin, tehdä abortin, ja jäädä lapsettomaksi. Tai sitten et. Olisipa hienoa jos meille kaikille olisi ohjeet miten pitäisi elää, ja joku tietäisi mitä tapahtuu seuraavaksi tai 10 vuoden päästä.
Tavallaan totta. Aina ei voi saada mitä haluaa. Mutta downraskauden kohdalla voi valita mitä ei ainakaan halua. Jos ei halua lasta jolla on down, niin raskauden voi keskeyttää. Enkä usko, että kaikki keskeytyksen jälkeen lapsettomiksi jääneet edes katuvat päätöstään. Itse olisin mieluummin lapseton kuin kehitysvammaisen lapsen äiti. Karua mutta totta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Meillä on nyt 12 v down poika. Herää ensimmäisenä aamulla, hakee ulkoa postit postilaatikosta, keittää kahvit, kattaa pöydän ja tulee herättämään halaamalla kuin olisimme olleet erossa viikkotolkulla. On itsepäinen ja herkkä, mutta selvästi pystyy omatoimisuuteen ja täynnä positiivista rakkautta ja energiaa.
Uskon että hän pystyy muuttamaan jossain vaiheessa asuntolaan, jossa voi sitten laitella ruokaa itselleen, katsella netflixistä pokemonia ja pelata palloa muiden asukkaiden kanssa.
En ole kuullut koskaan mistää downien "asteista" tai "vaikeista muodoista". On vain downin oireyhtymä ja ihmisiä joilla se on. Jos joku osaa laittaa tänne linkin "downien luokitteluun", olisin kiitollinen.
Siis et ole ollut lainkaan tietoinen, että joillakin downia sairastavilla on vaikeampi oirekuva kuin toisilla? Vai et vaan ole kuullut käytettävän asiasta termejä "aste" tai "muoto"?
Downia ei sairasteta. Se ei ole sairaus.
Itsellä oli sama tilanne kun olin ensimmäistä kertaa raskaana. Sain kuulla, että lapsi on down ja hänellä oli myös paljon muita kehityshäiriötä.
En itse pystynyt tekemään päätöstä abortista, vaikka tiesin, että lapsi tulisi olemaan hyvin sairas.
Lopputulos oli, että luonto hoiti tehtävänsä ja raskaus keskeytyi itsestään.
Tämä oli omalla tavalla suuri helpotus, sillä tiesin, että lapsen elämä olisi ollut pelkkää sairaalaa ym, mutta surin myös asiaa paljon.
Nyt meillä on 4 tervettä lasta, mutta syntymätön esikoinen on aina mielessä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ap, onnea lapsesta. Sisälläsi kasvavasta täydellisestä pienestä ihmeestä.
Se on kaukana täydellisestä. Täydellinen lapsi ei ole vammainen.
Jokainen lapsi on täydellinen sellaisena kuin on
Ja sitten niistä kasvaa aikuisia. Joistakin epätäydellisiä, joistakin aivan selkeästi epätäydellisiä.
Niinkuin meistä kaikista. Jotkut on rumia, toiset läskejä, jotkut sairastuu riippuvuuksiin, pahimmat on ihan muuten vaan v*maisia ihmisiä. Pieni paha tässä joukossa on olla Down...
Ihan mielenkiinnosta kysyn.. millä viikoilla raskaus itse keskeytyi?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kyllä hän on ihmisen arvoinen vauva silti, jos minulla olisi down lapsi, olisin onnellinen. Hän olisi kanssani aina. T. Isä
Heillä on paljon rakkautta antaa ja ihmisinä monesti paljon parempia, kuin ns. normaalit
Et tajua yhtään mistä puhut. Kysy keski-ikäisten kehitysvammaisten vanhenevilta ja väsyneitä vanhemmilta. Onko vaikka kiva toimia 24/7 tukipuhelimena niin että puhelin piippaa kerran tunnissa, kaksi kertaa...
Hel vetin huonosti järjestetyt tukitoimet tai munattomat vanhemmat, jotka ei osaa rajoja asettaa aikuiselle lapselleen. (Kehitysvammaisuus on tuossa sivuseikka)
Terv. ohjaaja vammaispalveluista
Tämä! Olen sairaanhoitaja päivystyksessä ja sinne tuotiin kerran kehitysvammainen nainen, joka käyttäytyi todella ikävästi. Raapi, potki, riehui. Kaksi keva-ohjaajaa vain seisoi ja oli voimattoman näköisiä, tyyliin "tällaista se aina on".
Hermostuin ja sanoin naiselle "et sä voi potkia ihmisiä!" kun yritin saada hänelle kanyylia. Yllätyksekseni nainen vastasi "no kun harmittaa!" Sanoin hänelle, että "ymmärrän, että harmittaa, mutta sun pitää sanoa jos harmittaa eikä potkia."
Lopulta rauhottui, nyyhkytteli vähän, tehtiin hommat ja selitin kokoajan mitä tapahtuu. Loppu sujui hyvin.
Monesti työssäni törmään siihen, että lapsi tai aikuinen on kehitysvammainen, joten hän ei muka ymmärrä sääntöjä tai häntä ei voi opettaa. Hän ymmärtää niitä ihan hyvin, opettelu vain kestää kauemmin kuin normaalilla ihmisellä.
Vieläkin harmittaa tuon naisen puolesta, joka pystyi sanoittamaankin tunteensa, mutta jolle ei edes ammattiohjaajat ole avustaneet oikeita tapoja kertoa niistä!
Vierailija kirjoitti:
Itsellä oli sama tilanne kun olin ensimmäistä kertaa raskaana. Sain kuulla, että lapsi on down ja hänellä oli myös paljon muita kehityshäiriötä.
En itse pystynyt tekemään päätöstä abortista, vaikka tiesin, että lapsi tulisi olemaan hyvin sairas.
Lopputulos oli, että luonto hoiti tehtävänsä ja raskaus keskeytyi itsestään.
Tämä oli omalla tavalla suuri helpotus, sillä tiesin, että lapsen elämä olisi ollut pelkkää sairaalaa ym, mutta surin myös asiaa paljon.
Nyt meillä on 4 tervettä lasta, mutta syntymätön esikoinen on aina mielessä.
Ihan mielenkiinnosta kysyn.. millä viikoilla raskaus itse keskeytyi?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Meillä on nyt 12 v down poika. Herää ensimmäisenä aamulla, hakee ulkoa postit postilaatikosta, keittää kahvit, kattaa pöydän ja tulee herättämään halaamalla kuin olisimme olleet erossa viikkotolkulla. On itsepäinen ja herkkä, mutta selvästi pystyy omatoimisuuteen ja täynnä positiivista rakkautta ja energiaa.
Uskon että hän pystyy muuttamaan jossain vaiheessa asuntolaan, jossa voi sitten laitella ruokaa itselleen, katsella netflixistä pokemonia ja pelata palloa muiden asukkaiden kanssa.
En ole kuullut koskaan mistää downien "asteista" tai "vaikeista muodoista". On vain downin oireyhtymä ja ihmisiä joilla se on. Jos joku osaa laittaa tänne linkin "downien luokitteluun", olisin kiitollinen.
Siis et ole ollut lainkaan tietoinen, että joillakin downia sairastavilla on vaikeampi oirekuva kuin toisilla? Vai et vaan ole kuullut käytettävän asiasta termejä "aste" tai "muoto"?
Ylipäätään kehitysvammaisuuden "muoto" tai "aste" määräytyy erittäin karkeasti älykkyysosamäärän mukaan. Ja lapsillehan ei tietääkseni tehdä älykkyystestejä, joilla heidät saataisiin lokeroitua. Kehitysvamma-diagnoosi on helppo tehdä downin syndroomasta, kun geenitutkimus valmistuu. Muissa tapauksissa diagnoosin tekeminen voi viedä jopa vuosia. Rajanvetokin voi olla vaikeaa, kun "vakavammat kehitysvammojen muodot" ovat oikeutettuja parempiin kuntoutuksiin ja apuvälineisiin.
En ole ikinä nähnyt erillistä "downien luokitusta", laita toki linkkiä jos sellaisen löydät.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kyllä hän on ihmisen arvoinen vauva silti, jos minulla olisi down lapsi, olisin onnellinen. Hän olisi kanssani aina. T. Isä
Heillä on paljon rakkautta antaa ja ihmisinä monesti paljon parempia, kuin ns. normaalit
Et tajua yhtään mistä puhut. Kysy keski-ikäisten kehitysvammaisten vanhenevilta ja väsyneitä vanhemmilta. Onko vaikka kiva toimia 24/7 tukipuhelimena niin että puhelin piippaa kerran tunnissa, kaksi kertaa...
Kuka on sanonut sinulle, että elämä on aina kivaa? Hieman keskenkasvuinen lähtökohta.
Ihmeen moni kehtaa tunnustaa kannattavansa sitä, että vammaisia ei saisi olla olemassa. Minusta tämä on hyvin lähellä Saksan historian puhdistus-oppia. Kehtaatteko peräti myöntää kannattavanne H itlerin aatteita? Rehellistä olisi.
Kylmää kyytiä, missä sydämenne rakkaus?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Onnea vauvan johdosta, itse en suostunut seulontaan, koska vauva on lapsettomuushoidoilla aikaansaatu, eikä mikään olisi korvannut keskenmenoa, eikä uutta tilaisuutta tule, nyt tyttäreni on 5v. Olen tuntenut monta down aikuista, olin nuorten aikuisten sopeutumisvalmennus kurssilla työharjoittelussa, moni heistä oppi tekemään ruokaa ja käymään kaupassa. Down ei ole sairaus, minkä takia ihminen pitää tappaa, ennen kun elämä on edes alkanut, kyllä moni down ihminen suuttuis, jos edes suunnittelet murhaa.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kyllä hän on ihmisen arvoinen vauva silti, jos minulla olisi down lapsi, olisin onnellinen. Hän olisi kanssani aina. T. Isä
Heillä on paljon rakkautta antaa ja ihmisinä monesti paljon parempia, kuin ns. normaalit
Et tajua yhtään mistä puhut. Kysy keski-ikäisten kehitysvammaisten vanhenevilta ja väsyneitä vanhemmilta. Onko vaikka kiva toimia 24/7 tukipuhelimena niin että puhelin piippaa kerran tunnissa, kaksi kertaa...
Kuka on sanonut sinulle, että elämä on aina kivaa? Hieman keskenkasvuinen lähtökohta.
Ihmeen moni kehtaa tunnustaa kannattavansa sitä, että vammaisia ei saisi olla olemassa. Minusta tämä on hyvin lähellä Saksan historian puhdistus-oppia. Kehtaatteko peräti myöntää kannattavanne H itlerin aatteita? Rehellistä olisi.
Kylmää kyytiä, missä sydämenne rakkaus?
Ja taas on vedetty mutkat suoriksi. Tuntuu, että tällä palstalla on aika heikko lukemisen ymmärtämisen taso. Se, että kannattaa sitä, että vanhemmat voivat keskeyttää halutessaan raskauden ei tarkoita, että kannattaa sitä, että kehitusvammaisia ei saa olla olemassa. Minä kannatan oikeutta rasjauden keskeytykseen ja oikeutta siihen, että saa myös päättää synnyttää lapsen. Ja jos näin päättää, yhteiskunnan pitää tarjota tukea lapsen hoitamiseen.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Meillä on nyt 12 v down poika. Herää ensimmäisenä aamulla, hakee ulkoa postit postilaatikosta, keittää kahvit, kattaa pöydän ja tulee herättämään halaamalla kuin olisimme olleet erossa viikkotolkulla. On itsepäinen ja herkkä, mutta selvästi pystyy omatoimisuuteen ja täynnä positiivista rakkautta ja energiaa.
Uskon että hän pystyy muuttamaan jossain vaiheessa asuntolaan, jossa voi sitten laitella ruokaa itselleen, katsella netflixistä pokemonia ja pelata palloa muiden asukkaiden kanssa.
En ole kuullut koskaan mistää downien "asteista" tai "vaikeista muodoista". On vain downin oireyhtymä ja ihmisiä joilla se on. Jos joku osaa laittaa tänne linkin "downien luokitteluun", olisin kiitollinen.
Siis et ole ollut lainkaan tietoinen, että joillakin downia sairastavilla on vaikeampi oirekuva kuin toisilla? Vai et vaan ole kuullut käytettävän asiasta termejä "aste" tai "muoto"?
Ylipäätään kehitysvammaisuuden "muoto" tai "aste" määräytyy erittäin karkeasti älykkyysosamäärän mukaan. Ja lapsillehan ei tietääkseni tehdä älykkyystestejä, joilla heidät saataisiin lokeroitua. Kehitysvamma-diagnoosi on helppo tehdä downin syndroomasta, kun geenitutkimus valmistuu. Muissa tapauksissa diagnoosin tekeminen voi viedä jopa vuosia. Rajanvetokin voi olla vaikeaa, kun "vakavammat kehitysvammojen muodot" ovat oikeutettuja parempiin kuntoutuksiin ja apuvälineisiin.
En ole ikinä nähnyt erillistä "downien luokitusta", laita toki linkkiä jos sellaisen löydät.
Onko joku väittänyt, että sellainen luokitus on olemassa? Kuten joku edellä selitti, kehitysvammat luokitellaan lievästä syvään ja downit ovat yleensä keskivaikeita mutta vaihtelua on paljon. Downin vaikealla muodolla tarkoitetaan keskustelussa oletettavasti niitä, joilla down on johtanut vaikeaan kehitysvammaisuuteen. Niitä, jotka eivät koskaan opi pyyhkimään edes peppua itse. Lievä tarkoittanee niitä, jotka käyvät töissä ja asuvat itsenäisesti.
Sillä missä vaiheessa elämää arvio kehitysvamma-asteesta on mahdollista tehdä ei ole mitään merkitystä tämän keskustelun kannalta, koska päätös raskauden mahdollisesta keskeyttämisestä on joka tapauksessa tehtävä ilman tätä tietoa. Oleellista on se, millaista down-perheen elämä voi pahimmillaan ja parhaimmillaan olla ja mitä se keskimäärin on.
18 viestiä jo poistatettu... Mahtaa argumentit olla vähissä.
Mieti, ap, haluaisitko ihan oikeasti olla sellaisen ihmisen äiti joka tulee aina olemaan älyllisesti muiden ihmisten alapuolella? Haluaisitko oikeasti lapsen, jonka kanssa ette koskaan ole muuta kuin "lapsi ja äiti", suhde ei koskaan kehity aikuisen lapsen ja äidin ystävyydeksi? Ette koskaan voi keskustella esim. kirjallisuudesta, tieteestä, tms.
Äly on se, mikä meidät ihmiset erottaa elämistä. Äly tekee meistä ihmisiä. Kehitysvammaiset ovat aina älyllisesti jälkeenjääneitä -kyllä, jopa ne "hyvätasoisimmat" Downit. Älyllisesti jälkeenjäänyt ihminen on vähemmän ihminen kuin älyltään normaali.
Miksi tekisit sellaisen lapsen kun voit valita olla tekemättä?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Miksi pitäisi tietentahtoen synnyttää vammainen lapsi riippakiveksi ihan koko sen lähipiirille? Lisäksi sellaisten ylläpitäminen eli pelkästään hengissäpysyminen, tuottamatta yhteiskunnalle yhtään mitään, maksaa aivan mielettömiä summia. Ja ihan vaan siksi, että ”äiti” on niin itsekäs että haluaa synnyttää lapsen kärsimään läpi elämänsä.
1. Kyllä se lapsi on olemassa jo ennen syntymäänsä, tietentahtoen vammaisen lapsen tekeminen olisi jos geenimuuntelisi alkion down-syndroomaiseksi.
2. Kehitysvammainen on aika paljon muutakin kuin riippakivi lähipiirilleen eikä todennäköisesti omasta mielestään kärsi läpi elämänsä.
3. On aika jäätävän materialistinen arvomaailma jos tällaisessa asiassa pohtii lapsen tuottavuutta yhteiskunnalle, eikä esim. omia voimavarojaan ja lapsen ennustetta. En sano että abortti olisi kategorisesti väärin, mutta sen pitäisi perustua johonkin muuhun kuin kansantalouteen.
Puutun vain kohtaan 1. Se missä vaiheessa hedelmöittyneestä munasolusta tulee lapsi on paljon kiistelty tulkintakysymys, johon ei ole olemassa yhtä oikeaa vastausta. Yksi leiri ilmeisesti pitää omaa mielipidettään niin ylivertaisena, että sen tulisi jyrätä kaikkien muiden mielipiteiden yli, mutta ei se silti kyseisestä mielipiteestä tee faktaa.
Down-perheille tarkoitetulla ensitietokurssilla oli useampi perheitä, joissa ensimmäistä lasta (tai tätä uusinta downia) oli yritetty ja toivottu kuumeisesti, pitkään. Kun lapsi lopulta oli "päättänyt syntyä" nämä perheet ottivat hänet vastaan sellaisena kuin hän oli. Facebookissa perusteella osalle syntyi vielä sisaruksia, toiset jäivät perheiden ainoiksi lapsiksi, vaikka sisarusten yritys oli kovaa.
Elämä ei ole market, josta voi valita mitä haluaa, valitettavasti. Voit tulla raskaaksi, huomata downin, tehdä abortin, ja jäädä lapsettomaksi. Tai sitten et. Olisipa hienoa jos meille kaikille olisi ohjeet miten pitäisi elää, ja joku tietäisi mitä tapahtuu seuraavaksi tai 10 vuoden päästä.