Sain tänään tietää odottavani down-syndroomaista
Kamala tilanne, ajatukset ovat ihan sekaisin, enkä tiedä kuinka tämän kertoisin miehelleni. Pelkään tuntevani hänet sen verran hyvin että haluaa keskeytyksen...miten aina käy huonosti, ikääkin vasta alle 30 :((
Kommentit (641)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Veljelläni on down. On nyt nelikymppinen mutta henkisesti ihan jonkun viisivuotiaan tasolla ja täysin valvottava, äiti ei tahdo laittaa laitokseen vaikka on ihan uupunut. Kuvitelkaa itselleni 5v joka ei kasva koskaan aikuiseksi ! Minulla on oma perheeni ja työni, en minä ehdi hoitamaan veljeäni. Olen sanonut äidille että pistä se nyt herrantähden johonkin että saat levätä .
Jos sinun äidillesi on kehittynyt läheisriippuvuus veljeäsi kohtaan, se ei tarkoita, että muille kävisi näin.
Minä ihmeen läheisriippuvuus? Jos kalenteri-iältään aikuinen on henkiseltä iältään 5-vuotiaan tasolla, niin silloin hän tarvitsee sellaista valvontaa ja ohjausta kuin viisivuotias tarvitsee. Onko läheisriippuvuutta huolehtia omasta omillaan pärjäämättömästä lapsestaan?
On se, jos kokee asian raskaaksi. Kehitysvammaisella on oikeus päästä joskus pois lapsuudenkodista. Ei välttämättä juuri 18 vuotiaana, mutta nuorena aikuisena kuitenkin. Asumispaikkaa täytyy alkaa hakea ajoissa, kun ei sitä välttämättä heti saa. Aikusesta lapsesta voi sitten edelleen pitää huolta käymällä kylässä, hakemalla ehkä kylään jne. Mutta täytyy päästää irti kuitenkin kokoaikahoidosta.
yrität mustamaalata down ihmisiä. EI kaikki heistä ole 5-v tasolla tai ettei muka pystyisi itse syömään, pukemaan,olemaan yksin. Muistappa Corky tv sarjassa Life goes on. Nimensä on Chris Burke, joka on näytejilä ja laulaja. Kuinka paljon iloa hän on tuonut miljoonille tv sarjasta tykänneille aikuisille ja nuorille. Hän on lähes täysin normaali ja terve vaikka on down. Sai Golden Globin roolistaan, ja on saanut useita palkintoja.Läpäissyt jonkun koulunkin.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Veljelläni on down. On nyt nelikymppinen mutta henkisesti ihan jonkun viisivuotiaan tasolla ja täysin valvottava, äiti ei tahdo laittaa laitokseen vaikka on ihan uupunut. Kuvitelkaa itselleni 5v joka ei kasva koskaan aikuiseksi ! Minulla on oma perheeni ja työni, en minä ehdi hoitamaan veljeäni. Olen sanonut äidille että pistä se nyt herrantähden johonkin että saat levätä .
Jos sinun äidillesi on kehittynyt läheisriippuvuus veljeäsi kohtaan, se ei tarkoita, että muille kävisi näin.
Minä ihmeen läheisriippuvuus? Jos kalenteri-iältään aikuinen on henkiseltä iältään 5-vuotiaan tasolla, niin silloin hän tarvitsee sellaista valvontaa ja ohjausta kuin viisivuotias tarvitsee. Onko läheisriippuvuutta huolehtia omasta omillaan pärjäämättömästä lapsestaan?
On se, jos kokee asian raskaaksi. Kehitysvammaisella on oikeus päästä joskus pois lapsuudenkodista. Ei välttämättä juuri 18 vuotiaana, mutta nuorena aikuisena kuitenkin. Asumispaikkaa täytyy alkaa hakea ajoissa, kun ei sitä välttämättä heti saa. Aikusesta lapsesta voi sitten edelleen pitää huolta käymällä kylässä, hakemalla ehkä kylään jne. Mutta täytyy päästää irti kuitenkin kokoaikahoidosta.
Nyt sinä et kyllä puhu viisivuotiaan tasolla olevasta kehitysvammaisesta, jos se lapsi "täytyy" päästää omilleen asumaan. Downia on eri tasoista eikä kaikki pärjää edes tuetussa asumismuodossa itse. Laittaisitko viisivuotiaan asumaan tuetusti omilleen?
han fiksuiltahan nekin down nuoret näyttää siinä sohvaperunat tv sarjassa. Ihme asenne tuolla yhdellä hirviöllä.
Vierailija kirjoitti:
Mitäpä, jos saisi tiedon Downin syndroomasta vasta, kun lapsi on syntynyt?
Tutulleni kävi näin. Selvisi sairaalassa vähän ennen kotiuttamista. Oli alle 30v. synnyttäjä. Lapsi on ollut yllättävän terve, ei ole sydänvikoja tms. mutta kehityksessä on paljon viivettä. Ei varsinaisesti puhu jne.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ne ihmiset joiden tiedän vastustavan down- lasten systemaattista abortointia, ovat kaikki sellaisia, joilla on kokemusta Down lasten hoidosta. Eivät kaikki, joilla on realistinen kuva hoidosta ole sitä mieltä, että omaishoitajan elämä on ohi kun siihen rooliin joutuu.
Joo, sen minäkin olen huomannut että downeja puolustavat ovat hoitajia niin kuin tässäkin ketjussa. Menevät kahdeksan tunnin työpäivän jälkeen kotiin terveiden, itsenäistyvien lastensa luo.
Tää ohjaaja (jolla on sosiaalialan, ei hoitajan, koulutus) päätyi alalle kun lapsuudenperheessä on kehitysvammaine , hänestä tehtiin minun kummisetä. Parempaa ja mukavampaa kummia ei olisi voitu mulle suoda. Lapsena viihdyin mummilassa jossa hän asui, ja myöhemmin hän muutti kunnan asuntolaan. Siellä oli kanssa aina hauskaa. Nuorena siinä missä kaverien epävarmuus ja hormonihyrskyt näkyi mm. asuntolan väen kiusaamisena, minä puolustin ja huusin vittuperkelesaatanaa ja olin lähes nyrkit pystyssä vammaisten puolella. Niin, en ole vammaisen vanhempi, mutta elänyt tarpeeksi lähellä tajutakseni. Ja mitä omiin lapsiin tulee, niin terveitä kyl, mutta elämä voi tuoda aika lailla muutakin haasteita. Se, miten tässä on sydän verta itkenyt ns. terveiden maailmassa lapsen rämmittyä teini-ikää läpi, sellaisia asioia ei ole työssä koskaan tullut esiin.
Jos vaikeuksia ja haasteita pelkää, kannattaa ihan yleensäkin olla tekemättä lapsia ollenkaan.
JUURI NIIN! Ikäänkuin se toinen vaihtoehto olisi helppo ja vaatimaton täys itsenäinen, menestynyt lapsi. Semmoista kun ei ole olemassakaan. Saavat seuraavaksi lapsen joka polttaa kirkon, tekee pikavippilainat vanhempien niskaan 100.000 , hankkiutuu teiniäidiksi 15-vuotiaana, ja aikuisena juopottelee ja on vanhan äidin rahoilla elävä alkkis.
Älä viitsi heittäytyä lapselliseksi. Tuskin kukaan luulee, etteikö terveessäkin lapsessa olisi työtä. Siinä Downissa sitä työtä on vaan hyvin todennäköisesti paljon enemmän ka paljon pidempään ja itsenäistyminen tapahtuu myöhemmin tai ei lainkaan.
Sulla on päässäsi se vamma, joka on vammaisuuden muodoista kaikkein pahin, ja se on nimeltään asennevamma.
Mihin niitä kehitusvammaisten tukipalveluita tarvitaan, jos kehitysvammaisissa ei ole enemmän työtä ja heidän vanhempanaan olo ei kuluttavampaa?
Ihan käsittämätöntä väittää, että on ihan sama asia olla vanhempana terveelle lapselle ja diwnille, joka on ikuisesti 5-vuotiaan tasolla.
Täällä taitaa olla ainakin yksi kirjoittaja, jonka mielestä vanhempien kuuluu pestä kätensä lapsesta sinä päivänä kun tämä täyttää 18, pärjäsi tämä omillaan tai ei. Ovi on tuolla, hauskaa loppuelämää ja hei. Jos joku vanhempi kokee elinikäistä vastuuta lapsestaan, niin nimitellään läheisriippuvaiseksi. Tällä saadaan mukavasti mitätöityä niiden vanhempien kokemukset, jotka uupuvat aikuisen Down-lapsen hoidosta. Mitäs et paa laitokseen, daa.
Juuri näin.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Veljelläni on down. On nyt nelikymppinen mutta henkisesti ihan jonkun viisivuotiaan tasolla ja täysin valvottava, äiti ei tahdo laittaa laitokseen vaikka on ihan uupunut. Kuvitelkaa itselleni 5v joka ei kasva koskaan aikuiseksi ! Minulla on oma perheeni ja työni, en minä ehdi hoitamaan veljeäni. Olen sanonut äidille että pistä se nyt herrantähden johonkin että saat levätä .
Jos sinun äidillesi on kehittynyt läheisriippuvuus veljeäsi kohtaan, se ei tarkoita, että muille kävisi näin.
Minä ihmeen läheisriippuvuus? Jos kalenteri-iältään aikuinen on henkiseltä iältään 5-vuotiaan tasolla, niin silloin hän tarvitsee sellaista valvontaa ja ohjausta kuin viisivuotias tarvitsee. Onko läheisriippuvuutta huolehtia omasta omillaan pärjäämättömästä lapsestaan?
On se, jos kokee asian raskaaksi. Kehitysvammaisella on oikeus päästä joskus pois lapsuudenkodista. Ei välttämättä juuri 18 vuotiaana, mutta nuorena aikuisena kuitenkin. Asumispaikkaa täytyy alkaa hakea ajoissa, kun ei sitä välttämättä heti saa. Aikusesta lapsesta voi sitten edelleen pitää huolta käymällä kylässä, hakemalla ehkä kylään jne. Mutta täytyy päästää irti kuitenkin kokoaikahoidosta.
Nyt sinä et kyllä puhu viisivuotiaan tasolla olevasta kehitysvammaisesta, jos se lapsi "täytyy" päästää omilleen asumaan. Downia on eri tasoista eikä kaikki pärjää edes tuetussa asumismuodossa itse. Laittaisitko viisivuotiaan asumaan tuetusti omilleen?
Autettu asuminen on myös mahdollista. Kaiken tasoisille on olemassa koteja.
Vierailija kirjoitti:
Arvostan ap vapauttasi valita, mutta mieti vielä ennen abortin tekemistä.
Videolla näytetään lähinnä lapsia ja nuoria, eikä kenelläkään ole vaikea-asteista Downin syndroomaa. Olen nähnyt läheltä sen rankemman ääripään enkä mitenkään selviäisi vastaavasta lapsesta, nuoresta ja aikuisesta itse.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Veljelläni on down. On nyt nelikymppinen mutta henkisesti ihan jonkun viisivuotiaan tasolla ja täysin valvottava, äiti ei tahdo laittaa laitokseen vaikka on ihan uupunut. Kuvitelkaa itselleni 5v joka ei kasva koskaan aikuiseksi ! Minulla on oma perheeni ja työni, en minä ehdi hoitamaan veljeäni. Olen sanonut äidille että pistä se nyt herrantähden johonkin että saat levätä .
Jos sinun äidillesi on kehittynyt läheisriippuvuus veljeäsi kohtaan, se ei tarkoita, että muille kävisi näin.
Minä ihmeen läheisriippuvuus? Jos kalenteri-iältään aikuinen on henkiseltä iältään 5-vuotiaan tasolla, niin silloin hän tarvitsee sellaista valvontaa ja ohjausta kuin viisivuotias tarvitsee. Onko läheisriippuvuutta huolehtia omasta omillaan pärjäämättömästä lapsestaan?
On se, jos kokee asian raskaaksi. Kehitysvammaisella on oikeus päästä joskus pois lapsuudenkodista. Ei välttämättä juuri 18 vuotiaana, mutta nuorena aikuisena kuitenkin. Asumispaikkaa täytyy alkaa hakea ajoissa, kun ei sitä välttämättä heti saa. Aikusesta lapsesta voi sitten edelleen pitää huolta käymällä kylässä, hakemalla ehkä kylään jne. Mutta täytyy päästää irti kuitenkin kokoaikahoidosta.
Nyt sinä et kyllä puhu viisivuotiaan tasolla olevasta kehitysvammaisesta, jos se lapsi "täytyy" päästää omilleen asumaan. Downia on eri tasoista eikä kaikki pärjää edes tuetussa asumismuodossa itse. Laittaisitko viisivuotiaan asumaan tuetusti omilleen?
Asuntolaan, jossa on henkilökuntaa läsnä 24/7? Paremman hoidon se siellä saisi kuin kuormittuneen vanhemman hoidossa. Ja sitäpaitsi vanhemmilla on tapana kuolla ennen lapsiaan. Parempi se downin olisi nyt päästä pois kotoa kuin vasta sitten, kun äiti kuolee tai on siinä tilassa ettei pysty enää hoitamaan. Jos te äitinne päästätte uupumaan, se hetki voi tulla piankin. Mihin veli sitten?
Keskustele miehesi kanssa ja huomioikaa VAIN omat mielipiteenne, ei muiden. Jos haluatte keskeyttää, niin tehkää se. Ihan sama mitä muut sano at, koska kyse on teidän elämästänne. Joku tuomitsee toki, mutta aina joku tuomitsee, oli mikä asia kyseessä. Olen nähnyt, kuinka vaativaa down-lapsen kasvattaminen on ja jos tiedätte, että ette halua sellaista elämää niin toimikaa niin. Saatatte tuntea häpeää ja muuta, mutta nuo tuntemukset ovat normaaleja. Kyse on teidän elämästänne, ei kenenkään muun. Ne, jotka kasvattavat down-lasta tai synnyttivät down-lapsen tietoisesti niin hyvää teille ja jaksamista. Kaikille se ei sovi eikä tarvitsekaan.
Vierailija kirjoitti:
yrität mustamaalata down ihmisiä. EI kaikki heistä ole 5-v tasolla tai ettei muka pystyisi itse syömään, pukemaan,olemaan yksin. Muistappa Corky tv sarjassa Life goes on. Nimensä on Chris Burke, joka on näytejilä ja laulaja. Kuinka paljon iloa hän on tuonut miljoonille tv sarjasta tykänneille aikuisille ja nuorille. Hän on lähes täysin normaali ja terve vaikka on down. Sai Golden Globin roolistaan, ja on saanut useita palkintoja.Läpäissyt jonkun koulunkin.
Kuka on muka väittänyt, että kaikki ovat viisivuotiaan tasolla? Mutta näitäkin on ja se on hyvä raskauden jatkamista tai keskeyttämistä pohtivan perheen tietää. Parhaimmillaan kyseessä on mosaikismi ja hyvin lievä Down, lapsi pärjää aikuisena omillaan ja voi käydä jopa töissä. Pahimmillaan ei koskaan opi käymään edes vessassa itse. Kukaan ei voi tietää varmasti. Vaikean Down-muodon todennäköisyys on kuitenkin ilmeisistä syistä huomattavan paljon todennäköisempää Down-lapsella kuin terveellä. Lisäksi täysin terveen lapsen mahdollisuus on varmistetussa Down-raskaudessa poissuljettu.
On helppoa sanoa että dumpatkaa vaan se lapsenne kokonaan yhteiskunnan huollettavaksi älkääkä olko niin läheisriippuvaisia, mutta vaikeampi toteuttaa. Erään tuttavaperheen vanhemmat ovat pystyviä, älykkäitä, toinen vanhemmista toimariasemassa. Silti ovat ajautuneet tilanteeseen jossa aikuinen kehitysvammainen lapsi pyörittää heidän elämäänsä niillä pikkukoululaisen elämäntaidoilla ja vastuunottokyvyllä. Laittaisitteko itse 8-vuotiaan lapsenne laitokseen ja sitten ignooraisitte hänen yhteydenottonsa? Ja jos niin tekisitte niin sitten rikotaan tavaroita, vahingoitetaan itseä ja niin edelleen. Ja sit olisitte ihan vaan että sori, olet jo kahdeksan vee, yritä pärjätä. Tädit pitävät sinusta siellä huolta.
Vierailija kirjoitti:
Ap, onnea lapsesta. Sisälläsi kasvavasta täydellisestä pienestä ihmeestä.
Se on kaukana täydellisestä. Täydellinen lapsi ei ole vammainen.
Meillä on nyt 12 v down poika. Herää ensimmäisenä aamulla, hakee ulkoa postit postilaatikosta, keittää kahvit, kattaa pöydän ja tulee herättämään halaamalla kuin olisimme olleet erossa viikkotolkulla. On itsepäinen ja herkkä, mutta selvästi pystyy omatoimisuuteen ja täynnä positiivista rakkautta ja energiaa.
Uskon että hän pystyy muuttamaan jossain vaiheessa asuntolaan, jossa voi sitten laitella ruokaa itselleen, katsella netflixistä pokemonia ja pelata palloa muiden asukkaiden kanssa.
En ole kuullut koskaan mistää downien "asteista" tai "vaikeista muodoista". On vain downin oireyhtymä ja ihmisiä joilla se on. Jos joku osaa laittaa tänne linkin "downien luokitteluun", olisin kiitollinen.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ap, onnea lapsesta. Sisälläsi kasvavasta täydellisestä pienestä ihmeestä.
Se on kaukana täydellisestä. Täydellinen lapsi ei ole vammainen.
Jokainen lapsi on täydellinen sellaisena kuin on
Vierailija kirjoitti:
Miksi pitäisi tietentahtoen synnyttää vammainen lapsi riippakiveksi ihan koko sen lähipiirille? Lisäksi sellaisten ylläpitäminen eli pelkästään hengissäpysyminen, tuottamatta yhteiskunnalle yhtään mitään, maksaa aivan mielettömiä summia. Ja ihan vaan siksi, että ”äiti” on niin itsekäs että haluaa synnyttää lapsen kärsimään läpi elämänsä.
1. Kyllä se lapsi on olemassa jo ennen syntymäänsä, tietentahtoen vammaisen lapsen tekeminen olisi jos geenimuuntelisi alkion down-syndroomaiseksi.
2. Kehitysvammainen on aika paljon muutakin kuin riippakivi lähipiirilleen eikä todennäköisesti omasta mielestään kärsi läpi elämänsä.
3. On aika jäätävän materialistinen arvomaailma jos tällaisessa asiassa pohtii lapsen tuottavuutta yhteiskunnalle, eikä esim. omia voimavarojaan ja lapsen ennustetta. En sano että abortti olisi kategorisesti väärin, mutta sen pitäisi perustua johonkin muuhun kuin kansantalouteen.
Vierailija kirjoitti:
On helppoa sanoa että dumpatkaa vaan se lapsenne kokonaan yhteiskunnan huollettavaksi älkääkä olko niin läheisriippuvaisia, mutta vaikeampi toteuttaa. Erään tuttavaperheen vanhemmat ovat pystyviä, älykkäitä, toinen vanhemmista toimariasemassa. Silti ovat ajautuneet tilanteeseen jossa aikuinen kehitysvammainen lapsi pyörittää heidän elämäänsä niillä pikkukoululaisen elämäntaidoilla ja vastuunottokyvyllä. Laittaisitteko itse 8-vuotiaan lapsenne laitokseen ja sitten ignooraisitte hänen yhteydenottonsa? Ja jos niin tekisitte niin sitten rikotaan tavaroita, vahingoitetaan itseä ja niin edelleen. Ja sit olisitte ihan vaan että sori, olet jo kahdeksan vee, yritä pärjätä. Tädit pitävät sinusta siellä huolta.
Olla 8-v ja olla 8-tasolla on kuitenkin kaksi eri asiaa. Kehitysvammainen aikuinen on kuitenkin aikuinen vaikka olisi "millä tasolla" tahansa. Me asuntolan "tädit" olemme koulutettuja ammattilaisia, jolla on parempi kasvatuksellinen ote asioihin kuin sinulla, hyvä ylemmän kirjoittaja. Voisi löytyä tasapaino tuohon, tuskin kukaan kehoittaa lastaan ja yhteydenottoja ignooraamaan, mutta rajat voi laittaa. Ja tavaroiden rikkominen... No, jos vammainen rikkoo tavaransa, niin voi voi, se on rikki nyt. Et kai sä terveellekään lapselle osta uutta tavaraa, jos tahallaan jonkun rikkoo? Kehitysvammaisen kasvattamisessa on sama periaate, voi olla, että toistoja tarvitaan vaan enemmän. Ja itsensä vahingoittamisen lopettamiseenkin on keinonsa. Me olemme ammattilaisia, emme mitään tätejä. Ja miehiäkin, huipputyyppejä, on alalla paljon.
Vierailija kirjoitti:
Sikiöseulonta tehdään jos vauvalla on niskaturvotusta, mulle tehtiin kun oli tuota, mutta vauva ei ollut down. Vaikea päätös, tiedän kun itsekin muutaman päivän sitä jouduin miettiin. Nykyään ei paljon down lapsia näe, ovat kyllä varmaan itse omaan elämäänsä tyytyväisiä.
Varmasti ovat tyytyväisiä. Myös nettoveronmaksaja on tavattoman ilahtunut.
Vierailija kirjoitti:
Meillä on nyt 12 v down poika. Herää ensimmäisenä aamulla, hakee ulkoa postit postilaatikosta, keittää kahvit, kattaa pöydän ja tulee herättämään halaamalla kuin olisimme olleet erossa viikkotolkulla. On itsepäinen ja herkkä, mutta selvästi pystyy omatoimisuuteen ja täynnä positiivista rakkautta ja energiaa.
Uskon että hän pystyy muuttamaan jossain vaiheessa asuntolaan, jossa voi sitten laitella ruokaa itselleen, katsella netflixistä pokemonia ja pelata palloa muiden asukkaiden kanssa.
En ole kuullut koskaan mistää downien "asteista" tai "vaikeista muodoista". On vain downin oireyhtymä ja ihmisiä joilla se on. Jos joku osaa laittaa tänne linkin "downien luokitteluun", olisin kiitollinen.
Kehitysvammaisuutta on perinteisesti jaettu lievään, keskivaikeaan, vaikeaan ja syvään. Down useimmiten sijoittuu keskivaikean paikkeille. Osa lievään ja osa vaikeaan kehitysvammaan. Syvä kehitysvamma on hyvin harvinainem downilla. Ns taso ei ole kuitenkaan suoraviivainen. Eri osa- alueilla taidot voivat poiketa paljon. Voi olla jollakin ikätasossa ja jollakin monta vuotta jäljessä.
Kukaan ei ole niin väittänyt.