Lue keskustelun säännöt.
Sain diagnoosiksi ms-taudin. Jotenkin säälittää
Ms
28.03.2018 |
mun mies, joka on nyt sitten naisen kanssa joka mahdollisesti joutuu pyörätuoliin, vaippoihin jne. 😔 Onko täällä muita vastaavassa tilanteessa olevia, onko nää ajatukset outoja vai kuuluuko asiaan?
Kommentit (86)
Voimia AP! Tärkeintä on että pystyisit hyväksymään sairautesi ja elämään sen kanssa. Minulla on läheinen jolla on myös ms-tauti. Hän on hyvin katkera eikä millään pysty hyväksymään että juuri hän sai tämän sairauden.
Ihmiset sairastuu ja ikäviä asioita tapahtuu, mutta ei saa jäädä katkeroitumaan. Se tappaa ihmisen sisältä ja mistään asiasta ei saa enää iloa.
Toivon sinulle ap jaksamisia kevääseen. Ja mene päivä kerrallaan :)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä.
Voi jestas mikä ÄÄLIÖ.
No en minä ainakaan mitään unelmiani pysty toteuttamaan pyörätuolissa vaipoissa istuen. Miksei saa sanoa ääneen että elämä olisi siinä, jos se kerran olisi? Voit uskotella itsellesi ettei ne vaipat ja pyörätuoli sinua hidasta pätkän vertaa, mutta totuus voi olla jotain muuta.
Tunnetko sä yhtään vammaista tai vakavasti pitkäaikaissairasta? Tunnen muutamia. Suosittelisin muuten tutustumaan, sinulla olisi heiltä paljon opittavaa, mutta ei kukaan ansaitse hommakseen ruveta kasvattamaan sinua.
Olen parantunut vakavasta pitkäaikaissairaudesta. En jaksa enää ollenkaan ihmisiä, joita ei elämä ole koetellut, enkä ota heitä elämääni. Heillä niin usein, kuten sinullakin, on tunnetaidot täysin nollassa ja prioriteetit elämässä pahasti vinksallaan. Niinkuin teini-ikäisen juttuja kuuntelisi.
Kasvun paikka tulee melkein kaikille joskus. Toivottavasti et ole sitä ennen ylpistynyt ja lietsonut noita asenteitasi niin kovasti, ettet enää pysty ollenkaan kasvamaan.
Haha :D minulla on ollut jo vuosia sairaus joka lopulta heikentää elämääni niin että päädyn hautaan. Kysy vain mitä haluat kysyä?
Ai sun elämäsi on ohi, ja sulla ei ole enää mitään unelmia jota voisit tavoitella?
Kurjaa että reagoit vastoinkäymisiin katkeruudella ja yrittämällä vetää muut tasollesi.
Tottakai on, mutta elämä mitä elin ennen sairautta on ohi, tottakai.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Jäipas paha maku tästä keskustelusta tuon yhden takia. :(
Toivottavasti alkuperäinen ymmärtää, että joku haluaa purkaa pahan olonsa toiseen.
Sairastuneelle: et välttämättä päädy pyörätuoliin. Kannattaa nyt ensin surra, toipua järkytyksestä. Sitten voit elää elämääsi. Mikäli joskus tautisi pahentuu, ajattele asiaa uudelleen vasta sitten. Tulevaisuuden murehtiminen ei kannata.
Vaikka asia tuntuu nyt pahalta, pystyt hyväksymään asian ajan mittaan! Toivotan tsemppiä.
Oletko etsinyt tietoa paikallisista neuroyhdistyksistä? Voisitko sieltä saada vertaistukea?
Minä olen täysin ap:n puolella tässä, sitten kun tarpeeksi moni ihminen tulee vähättelemään hänen sairauttaan ja kertomaan miten heitä ei kyllä haittaisi, hän ymmärtää.
Ensimmäisellä sivulla muut kannustivat, ja sinä kirjoitit "Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä. "
Miten voit olla apn puolella?
t. MS-tautia sairastava, joka ei ajattele että mahdollinen pyörätuoliin joutuminen pilaisi elämäni.
Kerron nyt salaisuuden, en kirjoittanut tuota ekaa kommenttia, yhdyin keskusteluun vasta sen jälkeen kun ihmiset alkoivat vähätellä sairautta.
En löytänyt etsimälläkään ensimmäistäkään vähättelevää viestiä. Voisitko yksilöidä ne? Tai vaikka sen ensimmäisen? Tai sen, mikä sai sinut vastaamaan tähän keskusteluun?
Sinä aloit vääntää ihan kummallisista viesteistä.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Jäipas paha maku tästä keskustelusta tuon yhden takia. :(
Toivottavasti alkuperäinen ymmärtää, että joku haluaa purkaa pahan olonsa toiseen.
Sairastuneelle: et välttämättä päädy pyörätuoliin. Kannattaa nyt ensin surra, toipua järkytyksestä. Sitten voit elää elämääsi. Mikäli joskus tautisi pahentuu, ajattele asiaa uudelleen vasta sitten. Tulevaisuuden murehtiminen ei kannata.
Vaikka asia tuntuu nyt pahalta, pystyt hyväksymään asian ajan mittaan! Toivotan tsemppiä.
Oletko etsinyt tietoa paikallisista neuroyhdistyksistä? Voisitko sieltä saada vertaistukea?
Minä olen täysin ap:n puolella tässä, sitten kun tarpeeksi moni ihminen tulee vähättelemään hänen sairauttaan ja kertomaan miten heitä ei kyllä haittaisi, hän ymmärtää.
Ensimmäisellä sivulla muut kannustivat, ja sinä kirjoitit "Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä. "
Miten voit olla apn puolella?
t. MS-tautia sairastava, joka ei ajattele että mahdollinen pyörätuoliin joutuminen pilaisi elämäni.
Kerron nyt salaisuuden, en kirjoittanut tuota ekaa kommenttia, yhdyin keskusteluun vasta sen jälkeen kun ihmiset alkoivat vähätellä sairautta.
Aika epäasiallisia kommentteja kirjoittelet silti. Kukaan täällä ei ole vähätellyt apn sairautta kuin sinä (ja ensimmäisen kommentin kirjoittaja, sinun kaksoispersonaasi?) Ms-tauti on vakava sairaus, mutta sen kanssa oppii elämään. AP ei ole vielä pyörätuolissa, mutta sinä olet jo päättänyt, että hän väkisinkin siihen joutuu.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä.
Voi jestas mikä ÄÄLIÖ.
No en minä ainakaan mitään unelmiani pysty toteuttamaan pyörätuolissa vaipoissa istuen. Miksei saa sanoa ääneen että elämä olisi siinä, jos se kerran olisi? Voit uskotella itsellesi ettei ne vaipat ja pyörätuoli sinua hidasta pätkän vertaa, mutta totuus voi olla jotain muuta.
Elämä on muutakin kuin unelmien toteuttamista. Se on tässä ja nyt. Jos SINULLA on tuollainen asenneongelma, että elämä on ohi heti kun tulee jotain tällaista, niin onko sitä pakko tulla tänne julistamaan? Aiheuttamaan pahaa mieltä muille? Mikä oikeastaan on agendasi?
Entinen elämä jossa ei ollut vaippoja eikä pyörätuolia on ohi. Jos totuudesta tulee paha mieli niin on ihan hyvä laskeutua tänne kuolevaisten sekaan välillä.
On totta, että ms-tauti voi aiheuttaa pyörätuolin ja vaipat. Mutta miksi sinun täytyy olla ilkeä sairastuneelle? Miksi sinun täytyy tulla oikein mainostamaan sitä, että elämä on ohi? Kun se ei todellakaan ole ohi. Ole kuitenkin hyvä, äläkä vastaa, koska siitä ei ole mitään hyötyä.
Tämän keskustelu idea oli varmasti, että sairastuntu saa kokemuksien jakoa. Ideana ei ollut, että tulet mollaaman häntä tai riitelemään.
Missä mollasin häntä? Niinpä, en missään. Itselläni on vakava autoimmuuni tauti ja mikään ei ärsytä enempää kuin ihmiset jotka ovat niin paljon parempia ihmisiä, että heitä ei haittaisi vaikka lääkkeet turvottaa / tukka lähtee, mitä vaan. Sitä ei saa surra, muuten on huono ihminen, koska olenhan elossa!
Jos sinä olet sairas, miksi sinä jaat täällä sitten pahaa mieltä sairastuneille? Mikset voinut kannustaa? Mikset kertonut omista kokemuksistasi? Haukut vaan sairastunutta ja muita, jotka eivät ymmärrä sinun ajatusmaailmaasi "elämä oli sitten siinä".
Kannustaa? Ei ms tautia "voiteta" jos tarpeeksi kovaa taistellaan. Mitä hyötyä siitä siis on? Edelleen näytä yksikin viesti missä haukuin ap:ta, ei ei löydy? Niinpä.
Mikä sua vaivaa? Tarkoitatko, että ei MS-tautia sairastavilla ei mielestä ole oikeutta onnelliseen elämään? Kannustamisesta on hyötyä: ei kannata masentua vaan hyväksyä asia. En ymmärrä, miten sun kaltaisia ihmisiä voi olla olemassa...
Mitä iloa saat siitä, että olet lyömässä lyötyä? Edelleen kirjoitit, että elämä oli tässä....
Taas sinä kerrot MITEN HÄNEN pitää sairautensa ottaa :D "sinun pitää vaan hyväksyä asia." etkö itse näe??
}
Ajan myötä jokainen hyväksyy sairautensa, jotta voi elää hyvää elämää. Ehkä sinunkin pitäisi, jotta sinun ei tarvitsisi kirjoittaa muille, kuinka heidän elämänsä päättyy yhteen sairauteen.
Ja taas :D
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mitä oireita sulla oli? Miten epäiltiin ja miten todettiin? Onko se niin, että välillä on parempia ja välillä huonompia päiviä?
Itselläni on fibromyalgia ja välilevynpullistuma mutta oireita on vaikka mitä. Välillä en pysty kävelemään. Välillä näkö sumenee. Välillä on pissavaivoja jne. Mutta ei ole tarkemmin tutkittu. Mutta välillä taas oireet helpottaa. Nyt on taas vaikea vaihe ja olen 2kk maannut sängyssä.
Mua ei pelota että mies häipyy. Näitä oireita on ollut jo 6 vuotta ja hän on jaksanut mua ja jaksanut hoitaa lasta. Olin aika paljon sairaalassa kun lapsi oli pieni ja hyvin mies hoiti alle vuoden ikäistä.
On mulla kamalan syyllinen olo kyllä.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Jäipas paha maku tästä keskustelusta tuon yhden takia. :(
Toivottavasti alkuperäinen ymmärtää, että joku haluaa purkaa pahan olonsa toiseen.
Sairastuneelle: et välttämättä päädy pyörätuoliin. Kannattaa nyt ensin surra, toipua järkytyksestä. Sitten voit elää elämääsi. Mikäli joskus tautisi pahentuu, ajattele asiaa uudelleen vasta sitten. Tulevaisuuden murehtiminen ei kannata.
Vaikka asia tuntuu nyt pahalta, pystyt hyväksymään asian ajan mittaan! Toivotan tsemppiä.
Oletko etsinyt tietoa paikallisista neuroyhdistyksistä? Voisitko sieltä saada vertaistukea?
Minä olen täysin ap:n puolella tässä, sitten kun tarpeeksi moni ihminen tulee vähättelemään hänen sairauttaan ja kertomaan miten heitä ei kyllä haittaisi, hän ymmärtää.
Ensimmäisellä sivulla muut kannustivat, ja sinä kirjoitit "Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä. "
Miten voit olla apn puolella?
t. MS-tautia sairastava, joka ei ajattele että mahdollinen pyörätuoliin joutuminen pilaisi elämäni.
Kerron nyt salaisuuden, en kirjoittanut tuota ekaa kommenttia, yhdyin keskusteluun vasta sen jälkeen kun ihmiset alkoivat vähätellä sairautta.
En löytänyt etsimälläkään ensimmäistäkään vähättelevää viestiä. Voisitko yksilöidä ne? Tai vaikka sen ensimmäisen? Tai sen, mikä sai sinut vastaamaan tähän keskusteluun?
Sinä aloit vääntää ihan kummallisista viesteistä.
Se on vähättelevää jos sanot ettei se vaikuta elämään eikä haittaa jos joutuu esim. Siihen pyörätuoliin. Annat kuvan ettei asiaa saa surra koska se on "pikkujuttu" ja se nyt vaan pitää hyväksyä. Kuka sinä olet kertomaan miten kukakin käsittelee omia asioitaan? Hyväksyy jos hyväksyy. Se ei ole sinun asiasi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Jäipas paha maku tästä keskustelusta tuon yhden takia. :(
Toivottavasti alkuperäinen ymmärtää, että joku haluaa purkaa pahan olonsa toiseen.
Sairastuneelle: et välttämättä päädy pyörätuoliin. Kannattaa nyt ensin surra, toipua järkytyksestä. Sitten voit elää elämääsi. Mikäli joskus tautisi pahentuu, ajattele asiaa uudelleen vasta sitten. Tulevaisuuden murehtiminen ei kannata.
Vaikka asia tuntuu nyt pahalta, pystyt hyväksymään asian ajan mittaan! Toivotan tsemppiä.
Oletko etsinyt tietoa paikallisista neuroyhdistyksistä? Voisitko sieltä saada vertaistukea?
Minä olen täysin ap:n puolella tässä, sitten kun tarpeeksi moni ihminen tulee vähättelemään hänen sairauttaan ja kertomaan miten heitä ei kyllä haittaisi, hän ymmärtää.
Ensimmäisellä sivulla muut kannustivat, ja sinä kirjoitit "Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä. "
Miten voit olla apn puolella?
t. MS-tautia sairastava, joka ei ajattele että mahdollinen pyörätuoliin joutuminen pilaisi elämäni.
Kerron nyt salaisuuden, en kirjoittanut tuota ekaa kommenttia, yhdyin keskusteluun vasta sen jälkeen kun ihmiset alkoivat vähätellä sairautta.
En löytänyt etsimälläkään ensimmäistäkään vähättelevää viestiä. Voisitko yksilöidä ne? Tai vaikka sen ensimmäisen? Tai sen, mikä sai sinut vastaamaan tähän keskusteluun?
Sinä aloit vääntää ihan kummallisista viesteistä.
Se on vähättelevää jos sanot ettei se vaikuta elämään eikä haittaa jos joutuu esim. Siihen pyörätuoliin. Annat kuvan ettei asiaa saa surra koska se on "pikkujuttu" ja se nyt vaan pitää hyväksyä. Kuka sinä olet kertomaan miten kukakin käsittelee omia asioitaan? Hyväksyy jos hyväksyy. Se ei ole sinun asiasi.
Voisitko näyttää viestin, jossa olen noin sanonut? Sinä tulkitset ihan omiasi.
Itselläni epäiltiin ja olin tutkimuksissa. Löytyi kasvain ja huokasin helpotuksesta. Mutta kannattaa perehtyä sairauteensa ja mennä faktojen mukaan. Joku kauhistuu, kun minulla löytyi kasvain päästä. No fakta kuitenkin on, että se on hyvälaatuinen, kasvaa hitaasti ja voidaan leikata todennäköisesti pienin vaurioin. Usein kuvitelmat on pahempia kuin ne faktat.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Jäipas paha maku tästä keskustelusta tuon yhden takia. :(
Toivottavasti alkuperäinen ymmärtää, että joku haluaa purkaa pahan olonsa toiseen.
Sairastuneelle: et välttämättä päädy pyörätuoliin. Kannattaa nyt ensin surra, toipua järkytyksestä. Sitten voit elää elämääsi. Mikäli joskus tautisi pahentuu, ajattele asiaa uudelleen vasta sitten. Tulevaisuuden murehtiminen ei kannata.
Vaikka asia tuntuu nyt pahalta, pystyt hyväksymään asian ajan mittaan! Toivotan tsemppiä.
Oletko etsinyt tietoa paikallisista neuroyhdistyksistä? Voisitko sieltä saada vertaistukea?
Minä olen täysin ap:n puolella tässä, sitten kun tarpeeksi moni ihminen tulee vähättelemään hänen sairauttaan ja kertomaan miten heitä ei kyllä haittaisi, hän ymmärtää.
Ensimmäisellä sivulla muut kannustivat, ja sinä kirjoitit "Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä. "
Miten voit olla apn puolella?
t. MS-tautia sairastava, joka ei ajattele että mahdollinen pyörätuoliin joutuminen pilaisi elämäni.
Kerron nyt salaisuuden, en kirjoittanut tuota ekaa kommenttia, yhdyin keskusteluun vasta sen jälkeen kun ihmiset alkoivat vähätellä sairautta.
En löytänyt etsimälläkään ensimmäistäkään vähättelevää viestiä. Voisitko yksilöidä ne? Tai vaikka sen ensimmäisen? Tai sen, mikä sai sinut vastaamaan tähän keskusteluun?
Sinä aloit vääntää ihan kummallisista viesteistä.
Se on vähättelevää jos sanot ettei se vaikuta elämään eikä haittaa jos joutuu esim. Siihen pyörätuoliin. Annat kuvan ettei asiaa saa surra koska se on "pikkujuttu" ja se nyt vaan pitää hyväksyä. Kuka sinä olet kertomaan miten kukakin käsittelee omia asioitaan? Hyväksyy jos hyväksyy. Se ei ole sinun asiasi.
Kukaan ei ole kirjoittanut, että asiaa ei saisi surra. Kukaan ei myöskään ole kirjoittanut, että elämä ei vaikuttaisi elämään. Asian kanssa kuitenkin oppii pärjäämään ajan kanssa.
Jos olet apn puolella, miksi olet täällä myt riitelemässä? Mikset kirjoita jotain kannustavaa? Esim. Miten sinä purat pahaa oloasi (muuten kuin aihe vapaa palstalla kiusaamassa muita sairastuneita?)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Jäipas paha maku tästä keskustelusta tuon yhden takia. :(
Toivottavasti alkuperäinen ymmärtää, että joku haluaa purkaa pahan olonsa toiseen.
Sairastuneelle: et välttämättä päädy pyörätuoliin. Kannattaa nyt ensin surra, toipua järkytyksestä. Sitten voit elää elämääsi. Mikäli joskus tautisi pahentuu, ajattele asiaa uudelleen vasta sitten. Tulevaisuuden murehtiminen ei kannata.
Vaikka asia tuntuu nyt pahalta, pystyt hyväksymään asian ajan mittaan! Toivotan tsemppiä.
Oletko etsinyt tietoa paikallisista neuroyhdistyksistä? Voisitko sieltä saada vertaistukea?
Minä olen täysin ap:n puolella tässä, sitten kun tarpeeksi moni ihminen tulee vähättelemään hänen sairauttaan ja kertomaan miten heitä ei kyllä haittaisi, hän ymmärtää.
Ensimmäisellä sivulla muut kannustivat, ja sinä kirjoitit "Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä. "
Miten voit olla apn puolella?
t. MS-tautia sairastava, joka ei ajattele että mahdollinen pyörätuoliin joutuminen pilaisi elämäni.
Kerron nyt salaisuuden, en kirjoittanut tuota ekaa kommenttia, yhdyin keskusteluun vasta sen jälkeen kun ihmiset alkoivat vähätellä sairautta.
En löytänyt etsimälläkään ensimmäistäkään vähättelevää viestiä. Voisitko yksilöidä ne? Tai vaikka sen ensimmäisen? Tai sen, mikä sai sinut vastaamaan tähän keskusteluun?
Sinä aloit vääntää ihan kummallisista viesteistä.
Se on vähättelevää jos sanot ettei se vaikuta elämään eikä haittaa jos joutuu esim. Siihen pyörätuoliin. Annat kuvan ettei asiaa saa surra koska se on "pikkujuttu" ja se nyt vaan pitää hyväksyä. Kuka sinä olet kertomaan miten kukakin käsittelee omia asioitaan? Hyväksyy jos hyväksyy. Se ei ole sinun asiasi.
Kukaan ei ole kirjoittanut, että asiaa ei saisi surra. Kukaan ei myöskään ole kirjoittanut, että elämä ei vaikuttaisi elämään. Asian kanssa kuitenkin oppii pärjäämään ajan kanssa.
Jos olet apn puolella, miksi olet täällä myt riitelemässä? Mikset kirjoita jotain kannustavaa? Esim. Miten sinä purat pahaa oloasi (muuten kuin aihe vapaa palstalla kiusaamassa muita sairastuneita?)
En kiusaa sairastuneita vaan ääliöitä jotka yrittävät kertoa heille miten heidän pitää käsitellä omia tunteitaan ja elämäänsä. Ei tarvitse hyväksyä mitään, voi toki jos haluaa, mutta ei tarvitse.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Jäipas paha maku tästä keskustelusta tuon yhden takia. :(
Toivottavasti alkuperäinen ymmärtää, että joku haluaa purkaa pahan olonsa toiseen.
Sairastuneelle: et välttämättä päädy pyörätuoliin. Kannattaa nyt ensin surra, toipua järkytyksestä. Sitten voit elää elämääsi. Mikäli joskus tautisi pahentuu, ajattele asiaa uudelleen vasta sitten. Tulevaisuuden murehtiminen ei kannata.
Vaikka asia tuntuu nyt pahalta, pystyt hyväksymään asian ajan mittaan! Toivotan tsemppiä.
Oletko etsinyt tietoa paikallisista neuroyhdistyksistä? Voisitko sieltä saada vertaistukea?
Minä olen täysin ap:n puolella tässä, sitten kun tarpeeksi moni ihminen tulee vähättelemään hänen sairauttaan ja kertomaan miten heitä ei kyllä haittaisi, hän ymmärtää.
Ensimmäisellä sivulla muut kannustivat, ja sinä kirjoitit "Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä. "
Miten voit olla apn puolella?
t. MS-tautia sairastava, joka ei ajattele että mahdollinen pyörätuoliin joutuminen pilaisi elämäni.
Kerron nyt salaisuuden, en kirjoittanut tuota ekaa kommenttia, yhdyin keskusteluun vasta sen jälkeen kun ihmiset alkoivat vähätellä sairautta.
En löytänyt etsimälläkään ensimmäistäkään vähättelevää viestiä. Voisitko yksilöidä ne? Tai vaikka sen ensimmäisen? Tai sen, mikä sai sinut vastaamaan tähän keskusteluun?
Sinä aloit vääntää ihan kummallisista viesteistä.
Se on vähättelevää jos sanot ettei se vaikuta elämään eikä haittaa jos joutuu esim. Siihen pyörätuoliin. Annat kuvan ettei asiaa saa surra koska se on "pikkujuttu" ja se nyt vaan pitää hyväksyä. Kuka sinä olet kertomaan miten kukakin käsittelee omia asioitaan? Hyväksyy jos hyväksyy. Se ei ole sinun asiasi.
Voisitko näyttää viestin, jossa olen noin sanonut? Sinä tulkitset ihan omiasi.
Jo se on vähättelevää kun sanot ettei elämä siihen lopu. Sairastuneen elämä voi hyvinkin tuntua siltä että se loppuu, ja entisenlainen elämä loppuukin.
Vierailija kirjoitti:
Mitä oireita sulla oli? Miten epäiltiin ja miten todettiin? Onko se niin, että välillä on parempia ja välillä huonompia päiviä?
Itselläni on fibromyalgia ja välilevynpullistuma mutta oireita on vaikka mitä. Välillä en pysty kävelemään. Välillä näkö sumenee. Välillä on pissavaivoja jne. Mutta ei ole tarkemmin tutkittu. Mutta välillä taas oireet helpottaa. Nyt on taas vaikea vaihe ja olen 2kk maannut sängyssä.
Mua ei pelota että mies häipyy. Näitä oireita on ollut jo 6 vuotta ja hän on jaksanut mua ja jaksanut hoitaa lasta. Olin aika paljon sairaalassa kun lapsi oli pieni ja hyvin mies hoiti alle vuoden ikäistä.
On mulla kamalan syyllinen olo kyllä.
Hei, minulla on huimausta, näköhäiriöitä, tasapainovaikeutta, puutumisia. Oireet on tosi voimakkaita ja alkoi äkillisesti, joten pääsin nopeasti kuviin ja diagnoosi varmistui melkein heti.
En minäkään pelkää että mies lähtee, ei tuo taida lähteä. 😊 enemmän surettaa hänen puolestaan, kun tiedän miten raskasta voi toisen hoitaminen olla.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kiitos kaikille. Kyllä minä ymmärrän että tämä tulee jollain lailla vaikuttamaan elämääni, ja koko perheen elämään. En kuitenkaan arvosta kommenttia ” kyllä se elämä niinku siinä oli”; ei ollut ei, toivottavasti on vielä paljon vuosia jäljellä, joko pyörätuolilla tai omin jaloin. Päivä kerrallaan eteenpäin, kiitos kaikista vinkeistä.
Ap
Jokaisella mäsä on omanlaisensa. Itse sain diagnoosin 18 vuotta sitten. Tuolloin päätin, että lapsia en hanki ja olen tyytyväinen, jos pysyn 10 vuotta kohtuullisessa kunnossa.
No, onneksi mieli muuttui, itsellä hankittu diagnoosin jälkeen 3 lasta, kouluttauduttu uudelleen suhteellisen vaativaan ammattiin, työelämässä edelleen ja ulospäin minusta ei diagnoosia voi arvata. Joko kuulun siihen hyväonniseen joukkoon, jolla tämä on lievänä tai sitten kohdallani lääkitys on toiminut erinomaisesti. Ikää on tällä hetkellä 40 vuotta.
Pahinta itselläni on uupumus, joka ajoittain vaivaa, ruoansulatusongelmat ja eriasteiset tuntohäiriöt. Sairaslomalla tämän sairauden takia en ole kuitenkaan ollut kuin ainoastaan kaksi päivää diagnoosin saamisen jälkeen.
Alkuvaiheessa on ollut näköhermontulehdus, joka toisella kerralla vei näkökyvyn kokonaan toisesta silmästä, palautui osittain. Kerran on sairauden alussa joutunut opettelemaan kävelyä uudelleen, jalkapohjiin jäi tuosta tuntohäiriöitä, jotka eivät kuitenkaan estä tällä hetkellä juoksuharrastusta.
Ei etukäteen ei kannata kauheasti murehtia, minultakin olisi jäänyt perheet perustamatta ja ammatti vaihtamatta, jos olisin jäänyt ensommäisiin ajatuksiin tulevaisuudestani kiinni.
Oma aikansa menee ajatukseen sopeutuessa diagnoosin saamisen jälkeen ja sille täytyy antaa aikansa. Totta on myös se, että kyllähän itsekin mietin edelleen asiaa, että en voi tietää, miten sairaus mahdollisesti tulevaisuudessa etenee. Sen kanssa on kuitenkin oppinut elämään ja ajattelen, että turha tuota on liikaa murehtia, voinhan jäädä auton alle ja siinä vammautua. Siinä tapauksessa olisi sairauden murehtimiseen käytetty aika mennyt ihan hukkaan 😉
Lääkityksen aloitusta suosittelen, itsellä ei ensimmäisen kahden vuoden jälkeen oireita ole ollut, ja lääkitys on alun kahden vuoden jälkeen ollut käytössä koko ajan lukuunottamatta raskaus -ja imetysaikoja.
Halusin tähän kertoa oman tarinani, koska muistan, että alkuvaiheessa näki vain ne painajaismaisimmat kertomukset 🙂
Mun isäni sai MS-diagnoosin samana vuonna kuin synnyin, -79. Tuolloin luvattiin vain muutama vuosi elinaikaa. Isä on nyt 65, ollut 10 vuotta eläkkeellä, kulkee rollaattorin kanssa ja katetroi, koska ei tunne pissahätää, mutta mitään lääkityksiä ei ole.
Paljon voimia sopeutumiseen; omasta kokemuksesta (keräilen eksoottisia sisätauteja) sanoisin, että hyväksyntä on se vaikein osuus, jossa voi kestää vuosia. Ensin on lakattava vertaamasta itseään muihin, terveisiin ihmisiin ja sen jälkeen itseensä sellaisena kuin ennen oli. Pään on hyväksyttävä ne rajat, jotka kroppa asettaa,ja säännöt voivat olla ihan uudet.
Mulla on samanikäinen aviomies, joka on ollut tukena niin hyvinä kuin huonoina aikoina. Kohtalo vei hänet työkyvyttömyyseläkkeelle joku vuosi takaperin. Kummallakaan ei ole käynyt edes mielessä juosta karkuun silloin, kun toinen on heikoilla. Rakkaus kantaa. (Terveisiä vaan tutuille, hengissä ollaan, välillä hoidosta huolimatta.)
Vierailija kirjoitti:
Jokaisella mäsä on omanlaisensa. Itse sain diagnoosin 18 vuotta sitten. Tuolloin päätin, että lapsia en hanki ja olen tyytyväinen, jos pysyn 10 vuotta kohtuullisessa kunnossa.
No, onneksi mieli muuttui, itsellä hankittu diagnoosin jälkeen 3 lasta, kouluttauduttu uudelleen suhteellisen vaativaan ammattiin, työelämässä edelleen ja ulospäin minusta ei diagnoosia voi arvata. Joko kuulun siihen hyväonniseen joukkoon, jolla tämä on lievänä tai sitten kohdallani lääkitys on toiminut erinomaisesti. Ikää on tällä hetkellä 40 vuotta.
Pahinta itselläni on uupumus, joka ajoittain vaivaa, ruoansulatusongelmat ja eriasteiset tuntohäiriöt. Sairaslomalla tämän sairauden takia en ole kuitenkaan ollut kuin ainoastaan kaksi päivää diagnoosin saamisen jälkeen.
Alkuvaiheessa on ollut näköhermontulehdus, joka toisella kerralla vei näkökyvyn kokonaan toisesta silmästä, palautui osittain. Kerran on sairauden alussa joutunut opettelemaan kävelyä uudelleen, jalkapohjiin jäi tuosta tuntohäiriöitä, jotka eivät kuitenkaan estä tällä hetkellä juoksuharrastusta.
Ei etukäteen ei kannata kauheasti murehtia, minultakin olisi jäänyt perheet perustamatta ja ammatti vaihtamatta, jos olisin jäänyt ensommäisiin ajatuksiin tulevaisuudestani kiinni.
Oma aikansa menee ajatukseen sopeutuessa diagnoosin saamisen jälkeen ja sille täytyy antaa aikansa. Totta on myös se, että kyllähän itsekin mietin edelleen asiaa, että en voi tietää, miten sairaus mahdollisesti tulevaisuudessa etenee. Sen kanssa on kuitenkin oppinut elämään ja ajattelen, että turha tuota on liikaa murehtia, voinhan jäädä auton alle ja siinä vammautua. Siinä tapauksessa olisi sairauden murehtimiseen käytetty aika mennyt ihan hukkaan 😉
Lääkityksen aloitusta suosittelen, itsellä ei ensimmäisen kahden vuoden jälkeen oireita ole ollut, ja lääkitys on alun kahden vuoden jälkeen ollut käytössä koko ajan lukuunottamatta raskaus -ja imetysaikoja.
Halusin tähän kertoa oman tarinani, koska muistan, että alkuvaiheessa näki vain ne painajaismaisimmat kertomukset 🙂
Kiitos kun kerroit tarinasi. Itse olen jo nyt joutunut olemaan sairauslomalla enemmän kuin sinä, koska voimakas huimaus ja tasapainohäiriö ei sovi yhteen mun työn kanssa. Kiva kuitenkin kuulla myös ns. positiivisia tarinoita 😊 tsemppiä sinulle
Vierailija kirjoitti:
Mun isäni sai MS-diagnoosin samana vuonna kuin synnyin, -79. Tuolloin luvattiin vain muutama vuosi elinaikaa. Isä on nyt 65, ollut 10 vuotta eläkkeellä, kulkee rollaattorin kanssa ja katetroi, koska ei tunne pissahätää, mutta mitään lääkityksiä ei ole.
Paljon voimia sopeutumiseen; omasta kokemuksesta (keräilen eksoottisia sisätauteja) sanoisin, että hyväksyntä on se vaikein osuus, jossa voi kestää vuosia. Ensin on lakattava vertaamasta itseään muihin, terveisiin ihmisiin ja sen jälkeen itseensä sellaisena kuin ennen oli. Pään on hyväksyttävä ne rajat, jotka kroppa asettaa,ja säännöt voivat olla ihan uudet.
Mulla on samanikäinen aviomies, joka on ollut tukena niin hyvinä kuin huonoina aikoina. Kohtalo vei hänet työkyvyttömyyseläkkeelle joku vuosi takaperin. Kummallakaan ei ole käynyt edes mielessä juosta karkuun silloin, kun toinen on heikoilla. Rakkaus kantaa. (Terveisiä vaan tutuille, hengissä ollaan, välillä hoidosta huolimatta.)
Kiitos, ja hurjasti tsemppiä teille 👍
Vierailija kirjoitti:
Kiitos kaikille, myös sille vastaajalle joka koitti purkaa pahaa oloaan vastaamalla minulle negatiivisesti. En säikähtänyt, joten huoli pois. 😊 hyviä kommentteja ja paljon ajattelemisen aihetta tästä sain, näillä on hyvä jatkaa asian työstämistä.
Minä en niinkään surkutellut mieheni kohtaloa vaan lapsiraukkojani, joilla "ei ole kohta liikkuvaa ja toimivaa äitiä" Kuinkas sitten kävikään: tauti ei ole häijy ja lääkkeet tehoavat, vaikka sivuvaikutuksia (ei mitää vakavaa kuitenkaan, lähinnä tylsää) on, niin niidenkin kanssa pärjää. Alkuvaiheeseen kuuluu kroonisen sairauden läpikäymisen psyykkinen prosessi - aivan kuin ketjussa joku syöpään sairastanut kuvasi. Minulla on ollut hyvä tuuri, yksi opiskelukaverini samalta kurssilta on työkyvytön ja asuu palvelukodissa. Tosin hänen sairastuttuaan ei ollut nykyisiä lääkkeitä käytössä.
Kerron nyt salaisuuden, en kirjoittanut tuota ekaa kommenttia, yhdyin keskusteluun vasta sen jälkeen kun ihmiset alkoivat vähätellä sairautta.