Lue keskustelun säännöt.
Sain diagnoosiksi ms-taudin. Jotenkin säälittää
Ms
28.03.2018 |
mun mies, joka on nyt sitten naisen kanssa joka mahdollisesti joutuu pyörätuoliin, vaippoihin jne. 😔 Onko täällä muita vastaavassa tilanteessa olevia, onko nää ajatukset outoja vai kuuluuko asiaan?
Kommentit (86)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kiitos kaikille, myös sille vastaajalle joka koitti purkaa pahaa oloaan vastaamalla minulle negatiivisesti. En säikähtänyt, joten huoli pois. 😊 hyviä kommentteja ja paljon ajattelemisen aihetta tästä sain, näillä on hyvä jatkaa asian työstämistä.
Minä en niinkään surkutellut mieheni kohtaloa vaan lapsiraukkojani, joilla "ei ole kohta liikkuvaa ja toimivaa äitiä" Kuinkas sitten kävikään: tauti ei ole häijy ja lääkkeet tehoavat, vaikka sivuvaikutuksia (ei mitää vakavaa kuitenkaan, lähinnä tylsää) on, niin niidenkin kanssa pärjää. Alkuvaiheeseen kuuluu kroonisen sairauden läpikäymisen psyykkinen prosessi - aivan kuin ketjussa joku syöpään sairastanut kuvasi. Minulla on ollut hyvä tuuri, yksi opiskelukaverini samalta kurssilta on työkyvytön ja asuu palvelukodissa. Tosin hänen sairastuttuaan ei ollut nykyisiä lääkkeitä käytössä.
Jatkan vielä: melko pian opettelin kiinnittämään huomiota elämän pieniin asioihin, kevään ensimmäisiin vihreisiin lehtiin, lintuihin puun oksalla, kukkaan tien vierellä, siihen, että en tarvinnutkaan luopua korkokengistä. Töissä opettelin pitämään jaksamisen rajoistani paremmin kiinni, toisaalta nautin, kun jaksan tehdä töitä kuten ennenkin. Yritän elää tässä päivässä enkä "sitten, kun" -elämää. Matkustelen varmuuden vuoksi nyt, kun pystyn portaitakin kävelemään enkä jätä suunnitelmia jonnekin eläkeaikaan. Teen mielestäni mukavia asioita, ja pyrin nauttimaan tästä päivästä - huomisesta kun ei kuitenkaan voi olla ihan varmuutta. Kovimmalle otti oman kuolemattomuuden illuusion häviäminen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ymmärrän että nyt mietit ja käyt läpi kaikki eri skenaariot tulevaisuudesta, jos olet juuri saanut diagnoosin. Kukapa meistä ei niin tekisi, kuulostaa hyvin luonnolliselta reaktiolta, kunhan et jää siihen rypemään ja vaan siirryt eteenpäin. Tulevaa ei kannata turhaan murehtia, vaikka klisee onkin. Yritän tähän opetella itsekin. Minullakin on tautia epäilty, ei vielä diagnoosia. Äidilläni on ja enollani, lisäksi muilla sukulaisilla. Kun emme tiedä kukaan, mitä tuleman pitää, on märehtiminen turhaa. Keskity sen sijaan täysillä siihen mitä sinulla on nyt. Ms-tautia voi edetä niin eri tahtia, että jatkosta ei voi mitenkään varmasti viel sanoa. Mun enolla todettiin aggressiivinen muoto 17 vuotta sitten ja edelleen kävllä sitkuttaa, kohta joutuu turvatumaan kyllä keppiin. Mutta elää täysipainoista elämää, ura vaan jatkuvassa noususuunnassa. (: Ja saahan monia töitä tehtyä pyörätuolistakin. Mieti asetelma toisin päin, säälisitkö itseäs jos saisit nyt tietää että sun miehelle diagnosoitaisiin ms-tauti tai jokin muu, joka tulee hänestä riippumatta vaikuttamaan hänen elämäänsä? Rakkaus ja välittäminen perustuu johonkin paljon syvempään kiintymykseeen ja jos ei perustu, niin väitän että hekilöllä on jokin suurempi ongelma/häiriö/pelko itsellään.
Tsemppiä kovasti, elämä kantaa!<3 (:
Tsemppiä ap! Elämä ei ole ohi, se voi olla jossain vaiheessa erilaista mutta elämää silti. Ms-taudissa ei kannata murehtia tulevaa koska sen laadusta ei kukaan tiedä etukäteen. Aloita lääkitys, se saattaa hidastaa taudin etenemistä. Nauti riittävästi D-vitamiinia, pyydä mittauttamaan arvot. Elä täyttä elämää sairaudesta huolimatta, sure ja käy läpi kaikki siihen liittyvät tunteet, ole avoin läheisille.
Onko sinulla ystäviä joiden kanssa voit puhua sairaudesta? Jos ei ole niin muista että voit koska tahansa käydä juttelemassa esim. sairaanhoitajan kanssa. Tukea saa.
t. mäsään sairastuneen läheinen
Facebookissa on ryhmä MS-tauti, lähes 3000 jäsentä. Sieltä vertaistukea.
Tuossakin taudissa hoidot ovat nykyisin ihan jotain muuta kuin ennen. Kaverini sai tuon diagnoosin vuosituhannen alkupuolella, eikä elämä ole muuttunut käytännön tasolla mihinkään. Käy töissä, urheilee ja elää muutenkin aktiivista elämää. Autoimmuunisairaudet ovat nykyisin useimmiten aika vähän elämää rajoittavia.
Ei siis kannata odottaa heti pahinta ja vanhentunutta skenaariota. Kun tuo kaverinin sairastui, minullekin tuli ensimmäisenä mieleen samaan sairauteen sairastunut naapurini 80-luvulta. Siihen aikaan ennuste oli ihan toista kuin nykyisin ja naapurikin meni huonoon kuntoon aika nopeasti, mutta nykyisin ajat ovat toiset.
Google ei ole näissä jutuissa se paras vaihtoehto, sillä johtuen tutkimusprosesseista, tieto on usein vanhentunutta. Suosittelen hakeutumaan jonkun asiaan liittyvän yhdistyksen pariin ja selvittämään asioita sitäkin kautta.