Sain diagnoosiksi ms-taudin. Jotenkin säälittää
mun mies, joka on nyt sitten naisen kanssa joka mahdollisesti joutuu pyörätuoliin, vaippoihin jne. 😔 Onko täällä muita vastaavassa tilanteessa olevia, onko nää ajatukset outoja vai kuuluuko asiaan?
Kommentit (86)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä.
Voi jestas mikä ÄÄLIÖ.
No en minä ainakaan mitään unelmiani pysty toteuttamaan pyörätuolissa vaipoissa istuen. Miksei saa sanoa ääneen että elämä olisi siinä, jos se kerran olisi? Voit uskotella itsellesi ettei ne vaipat ja pyörätuoli sinua hidasta pätkän vertaa, mutta totuus voi olla jotain muuta.
Vierailija kirjoitti:
Kiitos kaikille, myös sille vastaajalle joka koitti purkaa pahaa oloaan vastaamalla minulle negatiivisesti. En säikähtänyt, joten huoli pois. 😊 hyviä kommentteja ja paljon ajattelemisen aihetta tästä sain, näillä on hyvä jatkaa asian työstämistä.
Itseäni pitkäaikais sairaana eniten ärsyttävät ylipositiiviset ja vähättelevät lauseet "ei mua ainakaan ne vaipat yhtään haittaisi!! Sä voit kyllä elää täyttä elämää, älä siitä välitä!!" niin, ei heitä haittaa kun he eivät joudu niitä käyttämään. Olisivat mieluummin sanomatta mitään.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä.
Voi jestas mikä ÄÄLIÖ.
No en minä ainakaan mitään unelmiani pysty toteuttamaan pyörätuolissa vaipoissa istuen. Miksei saa sanoa ääneen että elämä olisi siinä, jos se kerran olisi? Voit uskotella itsellesi ettei ne vaipat ja pyörätuoli sinua hidasta pätkän vertaa, mutta totuus voi olla jotain muuta.
Häivy jo, olet kuvottava ihminen.
Tajuatko, miten paljon loukkaat pyörätuolissa istuvia? Tai no, oikeasti et heitä varmaan loukkaa, koska he tietävät, että sinä olet tietämätön moukka ihminen, jonka sanat voi sujauttaa toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä.
Voi jestas mikä ÄÄLIÖ.
No en minä ainakaan mitään unelmiani pysty toteuttamaan pyörätuolissa vaipoissa istuen. Miksei saa sanoa ääneen että elämä olisi siinä, jos se kerran olisi? Voit uskotella itsellesi ettei ne vaipat ja pyörätuoli sinua hidasta pätkän vertaa, mutta totuus voi olla jotain muuta.
Elämä on muutakin kuin unelmien toteuttamista. Se on tässä ja nyt. Jos SINULLA on tuollainen asenneongelma, että elämä on ohi heti kun tulee jotain tällaista, niin onko sitä pakko tulla tänne julistamaan? Aiheuttamaan pahaa mieltä muille? Mikä oikeastaan on agendasi?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä.
Voi jestas mikä ÄÄLIÖ.
No en minä ainakaan mitään unelmiani pysty toteuttamaan pyörätuolissa vaipoissa istuen. Miksei saa sanoa ääneen että elämä olisi siinä, jos se kerran olisi? Voit uskotella itsellesi ettei ne vaipat ja pyörätuoli sinua hidasta pätkän vertaa, mutta totuus voi olla jotain muuta.
Kyllä esim. spontaanius ja seksielämä kärsii pyörätuolista ja vaipoista. Mutta se ei ole ollenkaan sanottua, että se olisi nyt se ap:n kohtalo. Mistä tiedämme vaikka tauti etenisi tosi hitaasti ja 10 vuoden päästä olisikin jo uusia tehokkaita lääkkeitä?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä.
Voi jestas mikä ÄÄLIÖ.
No en minä ainakaan mitään unelmiani pysty toteuttamaan pyörätuolissa vaipoissa istuen. Miksei saa sanoa ääneen että elämä olisi siinä, jos se kerran olisi? Voit uskotella itsellesi ettei ne vaipat ja pyörätuoli sinua hidasta pätkän vertaa, mutta totuus voi olla jotain muuta.
Tottakai elämä muuttuu ja sairaudet asettavat rajotteita, mutta ei se elämä silti siihen lopu. Ihmisen pitää tyytyä siihen, mitä on ja kun asiat hyväksyy sellaisenaan kuin ovat, elämänlaatu paranee.
Tsemppiä aplle, toivottavasti tällaiset ihmiset osaisivat pitää suunsa kiinni.
Tämä ei enää auta välttämättä sinua suoraan mutta voi auttaa jotain sukulaistasi. Lue D vitamiini ja ms-tauti
http://www.potilaanlaakarilehti.fi/uutiset/d-vitamiinin-puutos-kasvatta…
Kannattaa pyytää että oma d-vitamiinitasosi tarkistettaisiin. Oikea D-vitamiinitaso voi ehkä vähentää oireilua.
Englanniksi aiheesta
https://www.mssociety.org.uk/research/vitamin-d
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä.
Voi jestas mikä ÄÄLIÖ.
No en minä ainakaan mitään unelmiani pysty toteuttamaan pyörätuolissa vaipoissa istuen. Miksei saa sanoa ääneen että elämä olisi siinä, jos se kerran olisi? Voit uskotella itsellesi ettei ne vaipat ja pyörätuoli sinua hidasta pätkän vertaa, mutta totuus voi olla jotain muuta.
Tottakai elämä muuttuu ja sairaudet asettavat rajotteita, mutta ei se elämä silti siihen lopu. Ihmisen pitää tyytyä siihen, mitä on ja kun asiat hyväksyy sellaisenaan kuin ovat, elämänlaatu paranee.
Tsemppiä aplle, toivottavasti tällaiset ihmiset osaisivat pitää suunsa kiinni.
Mitä :D aivan järkyttävää ettei sairastanut saa SURRA omaa sairauttaan ja menetettyjä asioita! Pitäisi vaan heti olla asenteella "kyllä tämä tästä, minä elän täyttä elämää, ei minua haittaa ollenkaan kaikki se minkä sairaus minulta vei!" oikeasti huomaa ettei teillä ole mitään sairauksia joiden takia joudutte luopumaan asioista jotka terveille ovat itsestäänselviä. Sairas saa surra ja olla vihainenkin, vaikkei sitä mitään muutakaan.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä.
Voi jestas mikä ÄÄLIÖ.
No en minä ainakaan mitään unelmiani pysty toteuttamaan pyörätuolissa vaipoissa istuen. Miksei saa sanoa ääneen että elämä olisi siinä, jos se kerran olisi? Voit uskotella itsellesi ettei ne vaipat ja pyörätuoli sinua hidasta pätkän vertaa, mutta totuus voi olla jotain muuta.
Elämä on muutakin kuin unelmien toteuttamista. Se on tässä ja nyt. Jos SINULLA on tuollainen asenneongelma, että elämä on ohi heti kun tulee jotain tällaista, niin onko sitä pakko tulla tänne julistamaan? Aiheuttamaan pahaa mieltä muille? Mikä oikeastaan on agendasi?
Entinen elämä jossa ei ollut vaippoja eikä pyörätuolia on ohi. Jos totuudesta tulee paha mieli niin on ihan hyvä laskeutua tänne kuolevaisten sekaan välillä.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä.
Voi jestas mikä ÄÄLIÖ.
No en minä ainakaan mitään unelmiani pysty toteuttamaan pyörätuolissa vaipoissa istuen. Miksei saa sanoa ääneen että elämä olisi siinä, jos se kerran olisi? Voit uskotella itsellesi ettei ne vaipat ja pyörätuoli sinua hidasta pätkän vertaa, mutta totuus voi olla jotain muuta.
Sinun unelmasi on siis olla huippu-urheilija? Sehän on kiva, mutta onneksi monien unelmat eivät liity fyysisiin asioihin. Lisäksi MS-tautia on eri tavalla eteneviä tyyppejä, tiedän yhden viisikymppisen MS-potilaan joka ajaa autoa ja pystyy elämään ihan normaalia ja liikunnallista elämää.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä.
Voi jestas mikä ÄÄLIÖ.
No en minä ainakaan mitään unelmiani pysty toteuttamaan pyörätuolissa vaipoissa istuen. Miksei saa sanoa ääneen että elämä olisi siinä, jos se kerran olisi? Voit uskotella itsellesi ettei ne vaipat ja pyörätuoli sinua hidasta pätkän vertaa, mutta totuus voi olla jotain muuta.
Tottakai elämä muuttuu ja sairaudet asettavat rajotteita, mutta ei se elämä silti siihen lopu. Ihmisen pitää tyytyä siihen, mitä on ja kun asiat hyväksyy sellaisenaan kuin ovat, elämänlaatu paranee.
Tsemppiä aplle, toivottavasti tällaiset ihmiset osaisivat pitää suunsa kiinni.
Mitä :D aivan järkyttävää ettei sairastanut saa SURRA omaa sairauttaan ja menetettyjä asioita! Pitäisi vaan heti olla asenteella "kyllä tämä tästä, minä elän täyttä elämää, ei minua haittaa ollenkaan kaikki se minkä sairaus minulta vei!" oikeasti huomaa ettei teillä ole mitään sairauksia joiden takia joudutte luopumaan asioista jotka terveille ovat itsestäänselviä. Sairas saa surra ja olla vihainenkin, vaikkei sitä mitään muutakaan.
Totta kai saa surra sairauttaan ja menetettyjä asioita. Se on täysin normaalia, jotta asioiden hyväksymisprosessi lähtee käyntiin. Mutta se ei todellakaan auta, että tulet kirjoittamaan sairastuneelle: "No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä."
Minullakin on neurologinen sairaus, ei Ms-tauti, mutta eräs toinen. Jos joku olisi tullut sanomaan minulle diagnosointivaiheessa, että elämäni oli tässä, olisin järkyttynyt, kun mieli oli muutenkin todella matalalla. Tajuatko, miten vakavia seurauksia sinun sanomisillasi voi olla?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä.
Voi jestas mikä ÄÄLIÖ.
No en minä ainakaan mitään unelmiani pysty toteuttamaan pyörätuolissa vaipoissa istuen. Miksei saa sanoa ääneen että elämä olisi siinä, jos se kerran olisi? Voit uskotella itsellesi ettei ne vaipat ja pyörätuoli sinua hidasta pätkän vertaa, mutta totuus voi olla jotain muuta.
Tottakai elämä muuttuu ja sairaudet asettavat rajotteita, mutta ei se elämä silti siihen lopu. Ihmisen pitää tyytyä siihen, mitä on ja kun asiat hyväksyy sellaisenaan kuin ovat, elämänlaatu paranee.
Tsemppiä aplle, toivottavasti tällaiset ihmiset osaisivat pitää suunsa kiinni.
Mitä :D aivan järkyttävää ettei sairastanut saa SURRA omaa sairauttaan ja menetettyjä asioita! Pitäisi vaan heti olla asenteella "kyllä tämä tästä, minä elän täyttä elämää, ei minua haittaa ollenkaan kaikki se minkä sairaus minulta vei!" oikeasti huomaa ettei teillä ole mitään sairauksia joiden takia joudutte luopumaan asioista jotka terveille ovat itsestäänselviä. Sairas saa surra ja olla vihainenkin, vaikkei sitä mitään muutakaan.
Totta kai saa surra OMAA sairauttaan, mutta negatiivisen asenteen levittäminen on moukkamaista ja asiatonta.
Joo ehdottomasti on enemmän hyötyä sanoa sairastuneelle että tämän elämä on ohi kuin, että elämä jatkuu, joskin erilaisena. Hienoja ihmisiä taas linjoilla. Jos minulle olisi joku syöpään sairastuttuani sanonut, että se onkin tässä nyt, turha enää unelmoida, niin olisipas ollut mielenkiintoiset vaikutukset sillä. Muutenkin kävi luovuttaminen mielessä monta kertaa. Onneksi en luovuttanut!
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä.
Voi jestas mikä ÄÄLIÖ.
No en minä ainakaan mitään unelmiani pysty toteuttamaan pyörätuolissa vaipoissa istuen. Miksei saa sanoa ääneen että elämä olisi siinä, jos se kerran olisi? Voit uskotella itsellesi ettei ne vaipat ja pyörätuoli sinua hidasta pätkän vertaa, mutta totuus voi olla jotain muuta.
Elämä on muutakin kuin unelmien toteuttamista. Se on tässä ja nyt. Jos SINULLA on tuollainen asenneongelma, että elämä on ohi heti kun tulee jotain tällaista, niin onko sitä pakko tulla tänne julistamaan? Aiheuttamaan pahaa mieltä muille? Mikä oikeastaan on agendasi?
Entinen elämä jossa ei ollut vaippoja eikä pyörätuolia on ohi. Jos totuudesta tulee paha mieli niin on ihan hyvä laskeutua tänne kuolevaisten sekaan välillä.
On totta, että ms-tauti voi aiheuttaa pyörätuolin ja vaipat. Mutta miksi sinun täytyy olla ilkeä sairastuneelle? Miksi sinun täytyy tulla oikein mainostamaan sitä, että elämä on ohi? Kun se ei todellakaan ole ohi. Ole kuitenkin hyvä, äläkä vastaa, koska siitä ei ole mitään hyötyä.
Tämän keskustelu idea oli varmasti, että sairastuntu saa kokemuksien jakoa. Ideana ei ollut, että tulet mollaaman häntä tai riitelemään.
Ms kirjoitti:
Paatunut ukkomies kirjoitti:
Sitten vaihdetaan vaippoja ja työnnetään vaimoa pyörätuolissa.
Näin se minunkin mies sanoo mutta mua jotenkin ahdistaa. Se on raukka niin velvollisuudentuntoinen ettei varmaan lähtis vaikka haluaisi.🤔
Velvollisuudentunto, rakkaus, lojaalius. Mikä nyt milloinkin on sopiva tekosyy roikkua puolisossa niissä vastamäissäkin.
Olen kyllä samaa mieltä että vastaavassa tilanteessa en varmasti jättäisi vaimoani oman onnensa nojaan. Mikä mies se sellainen on joka liukenee paikalta kun kysytään selkärankaa? Parikymmentä vuotta on menty vaihtelevansuuntaisia mäkiä ja tarkoitus on mennä jatkossakin.
Toivon sinulle positiivisuutta ja tsemppiä, ja että oireesi pysyvät kurissa niin että pystyt elämään mahdollisimman täysipainoista elämää.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä.
Voi jestas mikä ÄÄLIÖ.
No en minä ainakaan mitään unelmiani pysty toteuttamaan pyörätuolissa vaipoissa istuen. Miksei saa sanoa ääneen että elämä olisi siinä, jos se kerran olisi? Voit uskotella itsellesi ettei ne vaipat ja pyörätuoli sinua hidasta pätkän vertaa, mutta totuus voi olla jotain muuta.
Tottakai elämä muuttuu ja sairaudet asettavat rajotteita, mutta ei se elämä silti siihen lopu. Ihmisen pitää tyytyä siihen, mitä on ja kun asiat hyväksyy sellaisenaan kuin ovat, elämänlaatu paranee.
Tsemppiä aplle, toivottavasti tällaiset ihmiset osaisivat pitää suunsa kiinni.
Mitä :D aivan järkyttävää ettei sairastanut saa SURRA omaa sairauttaan ja menetettyjä asioita! Pitäisi vaan heti olla asenteella "kyllä tämä tästä, minä elän täyttä elämää, ei minua haittaa ollenkaan kaikki se minkä sairaus minulta vei!" oikeasti huomaa ettei teillä ole mitään sairauksia joiden takia joudutte luopumaan asioista jotka terveille ovat itsestäänselviä. Sairas saa surra ja olla vihainenkin, vaikkei sitä mitään muutakaan.
Totta kai saa surra OMAA sairauttaan, mutta negatiivisen asenteen levittäminen on moukkamaista ja asiatonta.
Teidän mielestänne nimenomaan ei saa. Joku joka sanoo "no on toi kyllä perseestä!" täytyy saada hiljaiseksi. Ainoa mitä saa sanoa on "kyllä se siitä, ei minua haittaisi!" tavallaan nostatte itsenne paremmaksi ihmiseksi kuin sairastunut joka kehtaa valittaa jostain vaipoista kun jossain joku kuolee nälkään. Teitä ei vaipat hidastaisi. Oikeasti te olette kuvottavia.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä.
Voi jestas mikä ÄÄLIÖ.
No en minä ainakaan mitään unelmiani pysty toteuttamaan pyörätuolissa vaipoissa istuen. Miksei saa sanoa ääneen että elämä olisi siinä, jos se kerran olisi? Voit uskotella itsellesi ettei ne vaipat ja pyörätuoli sinua hidasta pätkän vertaa, mutta totuus voi olla jotain muuta.
Tunnetko sä yhtään vammaista tai vakavasti pitkäaikaissairasta? Tunnen muutamia. Suosittelisin muuten tutustumaan, sinulla olisi heiltä paljon opittavaa, mutta ei kukaan ansaitse hommakseen ruveta kasvattamaan sinua.
Olen parantunut vakavasta pitkäaikaissairaudesta. En jaksa enää ollenkaan ihmisiä, joita ei elämä ole koetellut, enkä ota heitä elämääni. Heillä niin usein, kuten sinullakin, on tunnetaidot täysin nollassa ja prioriteetit elämässä pahasti vinksallaan. Niinkuin teini-ikäisen juttuja kuuntelisi.
Kasvun paikka tulee melkein kaikille joskus. Toivottavasti et ole sitä ennen ylpistynyt ja lietsonut noita asenteitasi niin kovasti, ettet enää pysty ollenkaan kasvamaan.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onhan toi taas tommonen worst case scenario, et pahin mitä vois tapahtua. No, kai sä voit vielä jonkunnäköistä elämää elää, mutta tavallaan se oli siinä.
Voi jestas mikä ÄÄLIÖ.
No en minä ainakaan mitään unelmiani pysty toteuttamaan pyörätuolissa vaipoissa istuen. Miksei saa sanoa ääneen että elämä olisi siinä, jos se kerran olisi? Voit uskotella itsellesi ettei ne vaipat ja pyörätuoli sinua hidasta pätkän vertaa, mutta totuus voi olla jotain muuta.
Tottakai elämä muuttuu ja sairaudet asettavat rajotteita, mutta ei se elämä silti siihen lopu. Ihmisen pitää tyytyä siihen, mitä on ja kun asiat hyväksyy sellaisenaan kuin ovat, elämänlaatu paranee.
Tsemppiä aplle, toivottavasti tällaiset ihmiset osaisivat pitää suunsa kiinni.
Mitä :D aivan järkyttävää ettei sairastanut saa SURRA omaa sairauttaan ja menetettyjä asioita! Pitäisi vaan heti olla asenteella "kyllä tämä tästä, minä elän täyttä elämää, ei minua haittaa ollenkaan kaikki se minkä sairaus minulta vei!" oikeasti huomaa ettei teillä ole mitään sairauksia joiden takia joudutte luopumaan asioista jotka terveille ovat itsestäänselviä. Sairas saa surra ja olla vihainenkin, vaikkei sitä mitään muutakaan.
Totta kai saa surra OMAA sairauttaan, mutta negatiivisen asenteen levittäminen on moukkamaista ja asiatonta.
Teidän mielestänne nimenomaan ei saa. Joku joka sanoo "no on toi kyllä perseestä!" täytyy saada hiljaiseksi. Ainoa mitä saa sanoa on "kyllä se siitä, ei minua haittaisi!" tavallaan nostatte itsenne paremmaksi ihmiseksi kuin sairastunut joka kehtaa valittaa jostain vaipoista kun jossain joku kuolee nälkään. Teitä ei vaipat hidastaisi. Oikeasti te olette kuvottavia.
Sinä et edes halua ymmärtää, mitä me sanomme / yritämme sanoa.
Hei kannattaa katsoa neuroliiton youtube-kanavalta videoita, joissa sairastuneet kertovat tarinoitaa. Sairaus on niin erilainen yksilöillä, ja tapauksia on monia erilaisia. Toivottavasti saat mieheltäsi tukea.
Esim. Jesperin tarina: "Jos saisin sanoa itselleni taaksepäin silloin kuin sairastuin, niin älä murehdi turhia"
Kiitos kaikille, myös sille vastaajalle joka koitti purkaa pahaa oloaan vastaamalla minulle negatiivisesti. En säikähtänyt, joten huoli pois. 😊 hyviä kommentteja ja paljon ajattelemisen aihetta tästä sain, näillä on hyvä jatkaa asian työstämistä.