Kamalaa edes kysyä, enkä halua loukata <3 mutta miten te erityislasten vanhemmat jaksatte?

Väillä on tuskaisaa, välillä helpompaa. Eniten huolestuttaa se ettei Suomessa ole hoitomallia erityislapsille ja erityisihmisille. Pompotellaan hoitotaholta toiselle, välillä lopetetaan hoitoyhteys koska lapsi kunnossa, paitsi ettei jokin _ominaisuuden_ kanssa elävä ihminen _koskaan_ ole samanlaisessa kunnossa kuin tavalliset ihmiset, vaan tarvitsisivat hoitotahon, joka koordinoidusti pitäisi langat käsissä ja hoitaisivat kuntouttamisen tai edes seurannan.

Ei, ei, ei, pompotellaan, lopetetaan, ohjeistetaan miten sattuu. Joku saattaa sattuman kaupalla päästä jonkin toimivan hoitotahon asiakkaaksi, useimmat meistä vanhemmista purevat hammasta ja menevät läpi harmaan kiven saadakseen edes osan lakisääteisistä oikeuksista toteutumaan lapsen hoidossa ja kuntoutuksessa.  

Erityisen tuen lapsia tungetaan ylisuuriin luokkiin, jossa kärsivät jo tavan lapsetkin, koska ei oikeutta kurinpitämiseen, eivätkä pääse pienluokille tai saa tarvitsemaansa tukea. Integraatio on pakotettuna huono vaihtoehto, mutta muuta ei ole tarjolla. Aktiivinen syrjäyttäminen aloitetaan jo ensimmäisellä luokalla aktiivisesti ja sitä jatketaan surutta koko kouluajan. Yritäppä siinä valaa motivaatiota lapseen.

Vanhempien syyllistäminen on totaalista osaamattomissa hoitoketjuissa, saat hakata vaikka pääsi siniseksi, koska lapsi ei oikeasti pysty tekemään joitain asioita, koska virtapiirit aivoissa menevät aivan eri tavalla....no siinä tarraa sitten seurantatauluun vaan. Osaaminen on usein hataraa ja monesti työnnetään kaikki mahdollinen psyykkisten diagnoosien taakse ja taas syyllistetään vanhempia huonosta kasvatuksesta ja lapsen psyykkeen vaurioittamisesta. 

Missaat itse päiviä töistä, työpaikkoja, omaa aikaa 0, ja pakko vaan raataa edes ne duunit jotka saat vaikka joudut  olemaan vähän väliä jossain palaverissa, joka ei johda minnekkään. Päätetään että edetään näin ja sitten mitään ei tapahdukkaan, koska kukaan palaverissä mukana ollut hoitotaho ei kuulemma ole se, jonka pitäisi suunnittelma  toteuttaa. Ja kaikki alkaa taas alusta, pyydät lähetettä TK-keskuksesta jonnekkin, lääkäri arpoo lähimmän sopivan paikan ja nöyränä olet taas anomassa apua samasta paikasta josta jo potkastiin pihalle aikaisemmin. 

Teet hakemuksia Kelalle, hakemus 2 sivua, liitteet 30 sivua, Hakemukset ei mene edes kirjepostimerkillä läpi. Liitteet hukkuu mystisesti suljetusta kirjekuoresta tai haihtuu ilmaan tiskin ja skannauksen välillä. Jatkuvaa anomista ja epävarmuutta. Odottelua. Hylkäyksiä. Tästä ei sen enempää, Kela on kaikille tuttu.

Eikä se lapsikaan ole mikään ruusunnuppunen, vaan vaatii jatkuvaa kaikkea, 24/7/365....ja silti, on rakas ja toivon että tulee elämässään onnelliseksi. 

Vierailija kirjoitti:

Öö, miksi niitä erityislapsia sitten pitää väen vängällä tehdä?

Aika harvalla raskaaksi tulevalla on käytössään kristallipallo.

Vierailija kirjoitti:

Öö, miksi niitä erityislapsia sitten pitää väen vängällä tehdä?

Taidat olla erityisaikuinen.

Vierailija kirjoitti:

Väillä on tuskaisaa, välillä helpompaa. Eniten huolestuttaa se ettei Suomessa ole hoitomallia erityislapsille ja erityisihmisille. Pompotellaan hoitotaholta toiselle, välillä lopetetaan hoitoyhteys koska lapsi kunnossa, paitsi ettei jokin _ominaisuuden_ kanssa elävä ihminen _koskaan_ ole samanlaisessa kunnossa kuin tavalliset ihmiset, vaan tarvitsisivat hoitotahon, joka koordinoidusti pitäisi langat käsissä ja hoitaisivat kuntouttamisen tai edes seurannan.

Ei, ei, ei, pompotellaan, lopetetaan, ohjeistetaan miten sattuu. Joku saattaa sattuman kaupalla päästä jonkin toimivan hoitotahon asiakkaaksi, useimmat meistä vanhemmista purevat hammasta ja menevät läpi harmaan kiven saadakseen edes osan lakisääteisistä oikeuksista toteutumaan lapsen hoidossa ja kuntoutuksessa.  

Erityisen tuen lapsia tungetaan ylisuuriin luokkiin, jossa kärsivät jo tavan lapsetkin, koska ei oikeutta kurinpitämiseen, eivätkä pääse pienluokille tai saa tarvitsemaansa tukea. Integraatio on pakotettuna huono vaihtoehto, mutta muuta ei ole tarjolla. Aktiivinen syrjäyttäminen aloitetaan jo ensimmäisellä luokalla aktiivisesti ja sitä jatketaan surutta koko kouluajan. Yritäppä siinä valaa motivaatiota lapseen.

Vanhempien syyllistäminen on totaalista osaamattomissa hoitoketjuissa, saat hakata vaikka pääsi siniseksi, koska lapsi ei oikeasti pysty tekemään joitain asioita, koska virtapiirit aivoissa menevät aivan eri tavalla....no siinä tarraa sitten seurantatauluun vaan. Osaaminen on usein hataraa ja monesti työnnetään kaikki mahdollinen psyykkisten diagnoosien taakse ja taas syyllistetään vanhempia huonosta kasvatuksesta ja lapsen psyykkeen vaurioittamisesta. 

Missaat itse päiviä töistä, työpaikkoja, omaa aikaa 0, ja pakko vaan raataa edes ne duunit jotka saat vaikka joudut  olemaan vähän väliä jossain palaverissa, joka ei johda minnekkään. Päätetään että edetään näin ja sitten mitään ei tapahdukkaan, koska kukaan palaverissä mukana ollut hoitotaho ei kuulemma ole se, jonka pitäisi suunnittelma  toteuttaa. Ja kaikki alkaa taas alusta, pyydät lähetettä TK-keskuksesta jonnekkin, lääkäri arpoo lähimmän sopivan paikan ja nöyränä olet taas anomassa apua samasta paikasta josta jo potkastiin pihalle aikaisemmin. 

Teet hakemuksia Kelalle, hakemus 2 sivua, liitteet 30 sivua, Hakemukset ei mene edes kirjepostimerkillä läpi. Liitteet hukkuu mystisesti suljetusta kirjekuoresta tai haihtuu ilmaan tiskin ja skannauksen välillä. Jatkuvaa anomista ja epävarmuutta. Odottelua. Hylkäyksiä. Tästä ei sen enempää, Kela on kaikille tuttu.

Eikä se lapsikaan ole mikään ruusunnuppunen, vaan vaatii jatkuvaa kaikkea, 24/7/365....ja silti, on rakas ja toivon että tulee elämässään onnelliseksi. 

Valitettavasti minulla on täysin samanlaisia kokemuksia joka ikisestä kohdasta, jonka kirjoitit. Etenkin tuo hoidon/tuen lopettaminen, jos lapsi voi paremmin, on käsittämätöntä. Hetken päästä ei sitten pärjääkään enää, koska sitä tukea, jonka avulla pystyi toimimaan ei ole enää. Systeemi on mätä, varsinkin neuropsykiatrisesti oireilevien lasten kohdalla. Näiden lasten hoitovastuu ei tunnu kuuluvan kenellekään. Psykiatria hoitaa vain liitännäisoireita, joita tietenkin tulee, kun varsinaiseen ongelmaan ei saada apua.

Itkettää tämä ketju 😞

Vierailija kirjoitti:

Itkettää tämä ketju 😞

Jotain tilanteesta kertoo se, että olen joutunut hakemaan itselleni ammattiapua, kun jaksaminen oli loppu. Psykologi, jolle kerroin tilanteestamme, rupesi itkemään. Mietin, että kumman tässä pitäisi lohduttaa kumpaa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Itkettää tämä ketju 😞

Jotain tilanteesta kertoo se, että olen joutunut hakemaan itselleni ammattiapua, kun jaksaminen oli loppu. Psykologi, jolle kerroin tilanteestamme, rupesi itkemään. Mietin, että kumman tässä pitäisi lohduttaa kumpaa.

Ymmärrän. Itse olen liian uupunut hakemaan enää apua tai mitään. Avioeroa tässä lähinnä mietitään, se on enääi ainoa keino saada vanhemmille vuorotellen pieni hengähdystauko kun minkäänlaisia turvaverkkoja tai apujoukkoja ei ole. Muuten voi käydä, vai pitäisikö sanoa että tulee käymään niin, että uupumus vie työpaikan ja toimeentulon.

Vierailija kirjoitti:

En jaksanutkaan sitten enää kun lapsi oli 16-vuotias. Apua ja tukea tarvitsin, ja pyysin, mutta en sitä mistään saanut. Kukaan ei tarhasta lähtien, ymmärtänyt lapseni erityisyyttä, ja hän saikin diagnoosit vasta 17-vuotiaana, ja kieltäytyi lopuista tutkimuksista, koska niitä ei ollut pakko tehdä, kukaan ei voinut pakottaa. Hänellä jäi koulut kesken, ei pääse töihin, tietenkään, on ahdistunut, ja vain puhelimen kanssa päivät pitkät, isänsä hommaa soskurahoja heille. Lapsi asuu siis isänsä luona, jolla on samat ongelmat. Lastensuojelun mielestä tämä oli aikoinaan järkevä ratkaisu, vaikka minä olin jyrkästi sitä vastaan, ja lapsi olisi pitänyt sijoittaa yksikköön, jossa hänen tutkimuksensa olisi voitu viedä loppuun, ja saada lapsi itse ymmärtämään tuen tarpeensa. nythän asia ei enää heitä kiinnosta, koska lapsi on täysi-ikäinen. Asiat ovat nyt aikuissossun, kelan ja poliisin hallussa. Minuun lapsi ei pidä mitään yhteyttä, koska en jaksanut enää 24/7 sitä että kotonani joutuivat muut hiipimään sukkasillaan, ja lapsi kulki miten tahtoi, oli öitä pois, ei käynyt koulua jne. Lapsen mielestä minun olisi pitänyt jaksaa, ja antaa hänen olla jo 13-vuotiaana yöt missä sattuu, antaa rahaa, vaikka hän ei tehnyt ikinä yhtään asiaa muiden perheenjäsenten eteen, tai korjannut edes omia astioitaan koneeseen. Nyt on varmasti kaikilla mieli lämmin, hellä, kun lapsestani tuli sossupummi, josta ei tule koskaan yhtään mitään. Kiitos tarha, koulu, terveydenhoito/sairaanhoito/psyk osastot, polit, ammattikoulu, sosiaaliviranomaiset, ja sossu, miten meni noin niin kuin omasta mielestä?

Mikä/mitä lapsesi diagnoosi(t) olivat? Pelkään kuollakseni että meillä on edessä saman kaltainen tilanne.

Ap, ei ole ollenkaan kamalaa, että kysyit, miten me jaksamme. Päin vastoin. Meiltä todella harvoin kysytään, miten voimme tai jaksamme. Se ei yleensä kiinnosta ketään, vaikka omasta jaksamisestaan tai sen puutteesta yrittäisi kertoa tai apua pyytää.

.

Vierailija kirjoitti:

Hyvin. Tilanne on kyllä meillä se, että lapsi käyttäytyy huonosti ja levottomasti lähinnä koulussa ja joissain poikkeustilanteissa, pikkuhiljaa menee parempaan suuntaan. Hyvä tästä vielä tulee, kun tekee vaan kaikkensa.

Joskus rankan päivän jälkeen kun lapset menee nukkumaan menen toiseen huoneeseen niin, että he eivät varmasti kuule ja itken, itken kaiken ahdistuksen kunnes tunnen oloni kevyemmäksi ja päätän selvitä taas huomisestakin päivästä ja selviänkin.

Valtaosan ajasta olen kuitenkin iloinen ja päättäväinen ihminen. Mielestäni kaikesta selviää kun vaan päättää. Joku päivä minä katson lapsiani ja näen kuinka hienoja ihmisiä heistä kaikista tulikaan kovalla työllä ja rakkaudella heitä kohtaan.

T: 3 lapsen yksinhuoltaja.

Onko elämäsi ainoastaan lasten kautta elämistä ja päivästä toiseen selviämistä? Saatko aikaa myös itsellesi?

Aloittajan päiväkotilapsi kuulostaa samalta kuin oma 4-vuotias ad(h)d-tyttöni. Tuli mieleen, että onko päiväkodissa edes yritetty yksinkertaisimpia keinoja erityislapsen auttamiseksi (sanallinen ennakkovalmistautuminen siirtymätilanteisiin, kuvakortit, kuulokkeet ja rauhoittava musiikki tai muu ääniraita päiväunille, tasapainotyyny ruokailuihin jne). Kuulostaa nimittäin siltä, että yritetään saada ärsykeherkkä lapsi sopeutumaan tavallisten lasten menoon ja se on käytännössä mahdotonta. Vaikka kyseessä on (muka) kasvatuksen ammattipaikka, niin omalla kohdallamme hämmästyin miten vähän päiväkotihenkilökunnalla on tietoa nepsyjen kohtaamiseen. Tietysti riippuu myös erityisyyden vaativuustasosta ja tyypistä, mikä milloinkin toimii ja mikä ei toimi. Mutta itse olin ihmeissäni siitä, miten vähän tietoa hoitajilla oli asioista ja keinoista, koska ryhmässä ei aiemmin ollut ollut erityislasta.

Ennen diagnoosia tuntui välillä, että äitinä tulen hulluksi esikoisen karkailujen, ruokapöydässä heilumisen ja välijuoksujen/hyppimisen, kaikkien siirtymätilanteiden ja pukemisen vaikeuden kanssa. Diagnoosin jälkeen olen saanut joitakin apuvälineitä arkemme hallintaan. Hermot ovat kyllä välillä kovilla silti. Pelkään ja jännitän lapsen koulutaivalta ja teini-ikää jo nyt.

Saman voin todeta, kuin muutama muukin siitä, miten onnetonta Suomessa erityislasten hoito ja apu on. Vaikka lapsemme sai diagnoosin jo suhteellisen varhain, minä äitinä sain itkua vääntää neuvolassa ja muualla useamman vuoden, miten tässä on nyt muusta kyse kuin vanhemmuuden epäonnistumisesta tai normaalista uhmasta. Kyllähän meille apua tarjottiin, nimittäin perheterapiaa, jossa suurin huolen aihe tuntui olevan lapsen isän jaksaminen neuroottisen äidin ja tämän pilaaman lapsen kanssa. Kun oikea diagnoosi löytyi, niin sitten kaikki arvostelijat olikin yhtäkkiä kovin hiljaisia. Olihan se noloa, heille.

Tätä arkea jaksaa, koska on pakko. Itsehän ennen lapsia kovasti arvostelin adhd-lasten vanhempia myös. Mutta karma onkin vänkä narttunen, kun sainkin omakohtaisesti kokea, että kyseessä onkin perinnöllinen neurologinen häiriö ;) Helppoa ei ole ollut, mutta huonomminkin voisi olla. Lapsi on kaikesta huolimatta tai johtuen erityisen rakas ja ihana.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minkä ihmeen takia aina näissä ketjuissa joku sanoo, että erityislapsi ei lähde kotoa aikuisenakaan? Lähtee kyllä elleivät vanhemmat takerru.

Jotkut lähtevät, jotkut eivät, riippuu lapsen vammasta. Kaikki eivät sovellu tuettuunkaan asumismuotoon kodin ulkopuolella, eivätkä vanhemmat mielellään laita lastaan laitokseenkaan, jos jaksavat itse huolehtia lapsesta. Ei siinä ole takertumisen kanssa mitään tekemistä.

Kaikille löytyy sopiva asumismuoto. Mitään laitoksia ne eivät ole. Jokaisella on oikeus päästä pois vanhempien paapomisesta jossain vaiheessa.

Vierailija kirjoitti:

Öö, miksi niitä erityislapsia sitten pitää väen vängällä tehdä?

Miten öööö sen voi estää? Kuka tahansa lapsi voi jossain vaiheessa ollakin erityislapsi.

Mun lapsi on autisti ja erittäin rutiineista riippuvainen. Ollaan ratkaistu tätä sillä, että kotona kaikki muutokset, kuten vaikka reissu kaupunkiin, kerrotaan lapselle ajoissa. Ei edes yritetä, että tuosta vaan lähdettäisiin. Koulussa opettajalla on taktiikka, että aina, kun hän aikoo poiketa lukujärjestyksestä jotenkin niin hän ottaa käteensä tietyn esineen ja lapsi osaa varautua, että nyt tulee jotain erilaista eikä hän saa raivokohtausta. Tarhassa hän sai välillä aivan mahdottomia kohtauksia, kun joku ei mennyt kuten pitäisi. Onhan se rankkaa välillä, mutta toisin kuin hoitajilla, mulla on äitinä se auktoriteetti ja uskallus pukea se lapsi vaikka väkisin ja kantaa ulos, jos on pakko. Nykyisin lapsikin on hieman kehittynyt tässä muutoksen siedossa, pilalla ei oo enää koko päivä vaan vain pari seuraavaa tuntia.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Hyvin. Tilanne on kyllä meillä se, että lapsi käyttäytyy huonosti ja levottomasti lähinnä koulussa ja joissain poikkeustilanteissa, pikkuhiljaa menee parempaan suuntaan. Hyvä tästä vielä tulee, kun tekee vaan kaikkensa.

Joskus rankan päivän jälkeen kun lapset menee nukkumaan menen toiseen huoneeseen niin, että he eivät varmasti kuule ja itken, itken kaiken ahdistuksen kunnes tunnen oloni kevyemmäksi ja päätän selvitä taas huomisestakin päivästä ja selviänkin.

Valtaosan ajasta olen kuitenkin iloinen ja päättäväinen ihminen. Mielestäni kaikesta selviää kun vaan päättää. Joku päivä minä katson lapsiani ja näen kuinka hienoja ihmisiä heistä kaikista tulikaan kovalla työllä ja rakkaudella heitä kohtaan.

T: 3 lapsen yksinhuoltaja.

Onko elämäsi ainoastaan lasten kautta elämistä ja päivästä toiseen selviämistä? Saatko aikaa myös itsellesi?

Saan minä aikaa itsellenikin. Lapset ovat epäsäännöllisesti isänsä kanssa, mutta joskus kumminkin, välillä saattavat olla muullakin yötä. Varmaan keskimäärin kerran kuussa lapset on yön poissa kotoa. Viime syyskuussa olin jopa muutaman päivän kokonaan poissa kotoa ja lapset hoidossa. :)

Onneksi olen myös ihminen joka ei niin hirveästi tarvitse omaa aikaa. Välillä menty muutama kuukausikin ilman yökyläilyitä, mutta niin ne päivät vaan äkkiä menee ja käynhän minä 5 päivänä viikossa töissä lepäämässä. ;)

Wilma täynnä viestejä huonosti käyttäytyvästä lapsesta, joka ei jaksa keskittyä. Oma jaksaminen oli kovilla juuri nelosluokan alussa, kun iloinen lapsi elokuussa lähti koulutielle ja halusi, että kouluvuosi lähtee hyvin käyntiin ja hän pärjää. Kun aikaa meni muutama kuukausi tuo iloinen lapsi muuttui vakavaksi ja itkuiseksi. Iltapäivällä koulun jälkeen puhelimeni soi ja itkuinen ääni kertoi, ettei taas mennyt hyvin. Sanoi, ettei jaksa enää, että hän ei ole mitään ja hän ei osaa mitään, miksi hän on viallinen.

Äitinä hätäni oli suuri ja apua ei tuntunut tulevan mistään. Olin loppu ja eräänä päivänä töissä itkin koko päivän. Onneksi oli ihanat työtoverit, jotka pitivät pinnalla.  Pitkän taistelun tuloksena erilaiset palaverit, lääkärissäkäynnit, nepsy-kyselyt ym. tahdittivat koko nelosluokan loppuaikaa. Viimein tuloksena ADD. Lääkitys aloitettiin ja alkuvaikeuksien jälkeen (sivuoireet) tämä vitosluokka on mennyt jokseenkin hyvin. Enää ei niin kovin pelota katsoa Wilmaa, kuten aikaisemmin.

Mutta tämä on kovin pieni vastoinkäyminen jos vertaa muihin erityislapsiin, joilla vaikeampia ongelmia. Pahinta tässä oli se, että kun ei tiennyt mikä lasta vaivaa. Millä auttaa häntä selviämään päivästä toiseen.

Vierailija kirjoitti:

Öö, miksi niitä erityislapsia sitten pitää väen vängällä tehdä?

Öö, ihanko tosissasi kysyt?

Ei mua jaksettu :((

Ajoittain hyvinkin raskasta. Joskus sorrun ajattelemaan, että miten helppoa olisikaan kun omat lapset olisivat "vain tavallisia lapsia". Toisella on Tourette ja toinen kärsii keskivaikeaa masennusta. 

Meitä on onneksi arjessa läsnä kaksi vanhempaa joiden keskinäinen suhde on luja ja rakastava. Ei tätä varmasti muuten jaksaisikaan.

Me molemmat vanhemmat teemme vuorotyötä ja sen kanssa kun yrittää järjestää lukuisia lääkärissä käyntejä, psyk. pkl:lla käyntejä, terapiaistuntoja jne, jne tuntuu, että on jatkuvasti säntäämässä paikasta toiseen ja järjestelemässä työvuorojaa, että saa kaikki pakolliset lapsiin liittyvät jutut hoidettua. Ja sitten pitäisi ehtiä elää lasten kanssa arkea, tukea heitä, auttaa koulutehtävissä ja antaa aikaa. Ottaa vastaan raivokohtaukset, kuoleman toiveet ja lopulta viereen vielä yöksi, kun tulee hillittömiä pelkotiloja.

Olen niin väsynyt.