En saa unta millään. Minulla todettiin tänään ALS ja olen vasta 27-vuotias.
Koko päivän ole vain miettinyt omaa tulevaa kuolemaani. Olen kai shokissa kun periaatteessa ei tunnu miltään. Vaikka sanottiin tosi suoraan, että nyt on jo tauti aika pitkällä ja voi olla, että vain vuosi on aikaa.
Ei tunnu todelliselta. Ei tunnu siltä, että oikeasti minä olen se joka on sairastanut. Kiellän kai jotenkin koko asian.
Miten tällaista pitäisi muka käsitellä? Olen vasta astunut työelämään ja nyt muka kuolen ihan hirveään tautiin. En vaan usko tätä todeksi. Ei se voi eikä saa olla totta. En voi nukkua millään kun tuntuu, että olen painajaisessa koko ajan. Saatana. Tämä ei voi olla totta!!!
Kommentit (105)
Vierailija kirjoitti:
Siinä esimerkki pitkälle edenneestä als:sta. Eipä taitaisi Ap pahemmin näpytellä pitkiä viestejä av:lle jos puhuisi totta.
Tuota heppua nyt on turha ottaa esimerkiksi koska hänen alsinsa on joko täysin jokin muu sairaus tai ihan oma muotonsa sairaudesta.
Mutta esimerkkinä voinen kertoa että läheiselläni als on pitkälle edennyt ja vajaa vuosi elinaikaa lääkärin mukaan. Kävelee ja kirjoittaa mutta ei niele eikä puhu.
Vierailija kirjoitti:
Jos olisi kyseessä joku tavan palstailija, niin asiaa voisi uskoakin. Mutta kun on kyseessä vanha tuttu joka tyypillisesti postaa öisin ja hänen provoihinsa monet menevät mukaan.
Päivisin tämä sama henkilö postaa itse aloituksiin, joissa esiintyy useana eri henkilönä ja mieluiten menestyvänä. ALSista olisi sinänsä tärkeää keskustella enemmän.
Aapee varmasti miettii oikeasti syövän, als, keskenmenon jne jne jne saadessaan, että oisko pitänyt jättää väliin provoileminen aiheesta.
Karma is biaaaaaaz
Aloittajan viimeisimmät tekstit paljastavat, että kyseessä on keksitty juttu.
Jokainen, joka on oikeasti ALSin kanssa läheisemmin ollut tekemisissä, huomaa monestakin seikasta teksteissä,että aloittaja vain keksii juttua.
Typerää pilaa ja/tai huomionhakua.
http://www.menaiset.fi/artikkeli/ajankohtaista/tv/valheen_vangit_miten_…
Tää tuli uusintana samaan aikaan, kun aloitus on kirjoitettu..
Miksikä sitä sairautta kutsuttiinkaan jossa henkilö kuvittelee sairastavansa jotain vakavaa ja menee jopa niin pitkälle että aikansaa itselleen oireita vain saadakseen huomiota itseensä? Munchausen?
AP on sama yöprovoilija jolla oli todettu borrelioosi joitakin viikkoja sitten?
Juuri ALS.n kaltaisten tautien vuoksi olisi inhimillistä hyväksyä Suomessakin eutanasia niin ei joutuisi odottamaan varmaa kuolemaa!
Oli tämä provo tai ei. Niin oikeasti ihmiset!! Miettikää nyt vähän mitä kirjoittelette vastaukseksi!!! Mitäpä jos ap,n tilanne todella on mitä kirjoittaa, niin miltä mahtaa hänestä tuntua, kun lukee tollasia vastauksia!! Oikeasti!! Miettikääpä omalle kohdalle.
Mikä hitto siinä on, että kun nimettömänä kirjoittelee, niin monella häviää kaikki rajat, ja sitä sitten suolletaan kaikenlaista paskaa. Jos ei ole mitään hyvää sanottavaa, niin sitten kannattaa olla aivan hiljaa.
Provo tai ei. Silti tsemppiä ap.lle!!!
asioita eikä niitä poistettaisi ilmiannonjohdosta ja ylläpidon sokeudesta. En mielestäni haukkunut ketään koska minulla on 10 kaveria ketkä ovat sokeita ja heidän iso äiti lukee näitä heille koska he ovat sokeita ja haluan auttaa sokeita ja he sanoivat ilahtuvansa kuulevansa jonkun puhuvan sokeudesta kuin heidän iso äiti lukee heille. Ehkä minäkin haluan olla sokea?
Jos väität että minulla ei ole 10sokeaa kaveria ja että he eivät halua kuulla heidän iso äidin puhuvan siitä mitä täällä lukee niin haluatko heidän vielä kuolevan sokeuden lisäksi? Jos et halua niin älä ilmianna minun sokeaa kaveria tai hänen perhettä. Toivottavasti sielusi lepää jo nyt.
juho kirjoitti:
Juuri ALS.n kaltaisten tautien vuoksi olisi inhimillistä hyväksyä Suomessakin eutanasia niin ei joutuisi odottamaan varmaa kuolemaa!
Kyllä se varma kuolema koskettaa ihan meitä kaikkia, olipa ALS tai ei.
Nykyäänkin ALS-potilas nukutetaan siinä vaiheessa kun hegitys uhkaa sammua. Ei siis tarvitse tukehtua tajuissaan.
Eutanasiaa sinänsä kannatan kyllä.
Eikä se ALS-potilaan elämä ole pelkkää kuoleman odotusta todellakaan!
Elämä jatkuu diagnoosista huolimatta, kuten muidenkin sairauksien kohdalla. Toisilla pidempään, toisilla lyhyemmän aikaa.
Oletko kuullut biisiä "suicide is painless"?
Vierailija kirjoitti:
Oli tämä provo tai ei. Niin oikeasti ihmiset!! Miettikää nyt vähän mitä kirjoittelette vastaukseksi!!! Mitäpä jos ap,n tilanne todella on mitä kirjoittaa, niin miltä mahtaa hänestä tuntua, kun lukee tollasia vastauksia!! Oikeasti!! Miettikääpä omalle kohdalle.
Mikä hitto siinä on, että kun nimettömänä kirjoittelee, niin monella häviää kaikki rajat, ja sitä sitten suolletaan kaikenlaista paskaa. Jos ei ole mitään hyvää sanottavaa, niin sitten kannattaa olla aivan hiljaa.
Provo tai ei. Silti tsemppiä ap.lle!!!
Oletko ehkä aloittaja itse?
Minä kehotan puolestani miettimään, miltä tuntuu tällaisella asialla leikkiminen meistä, joita kyseinen sairaus ihan oikeasti koskettaa, joka ikinen päivä. Mieti miltä tuntuu, että joku tekee pilaa tällaisesta viihdyttääkseen itseään.
Täällä ketjussa on ollut ihan asiallista keskustelua pääsääntöisesti. Aloittajan viimeöisistä viesteistä sitten huomaa, ettei hänellä mitään ALSia ole vaan yrittää keksiä mutta metsään meni.
Ei mene läpi sellaisille, jotka sairauden ja tutkimus- & hoitokuviot ihan oikeasti tuntevat.
Lapsuudenkotini naapuri ja veljeni hyvä ystävä kuoli alsiin viime vuonna. Hänellä taudin etenemistä pidettiin nopeana, kun se kesti vain kaksi vuotta. Ei enää muutaman kuukauden kuluttua kyllä nettiä pystynyt käyttämään, vuosi ennen kuolemaansa ei enää poistunut kotoaan omatoimisesti ja piti auttaa syöttämisessä.
En ole lukenut koko ketjua, mutta päätin nyt kertoa oman empiirisen kokemukseni siitä, miltä tuntuu seurata läheisen sairastamista.
Isälläni todettiin ALS hänen ollessaan 60-vuotias. Jälkeenpäin ymmärsimme, että taudin selviä oireita oli ollut havaittavissa jo ainakin vuotta aiemmin. Mutta ALS todetaan pitkälti pois sulkemalla. Kun isäni sai diagnoosin, kuulin sairaudesta ensimmäisen kerran. Google kertoi perustietoja. Etenevä, kuolemaan johtava liikehermoja rappeuttava sairaus, johon ei ole parannuskeinoa. Yleisempi miehillä, puhkeaa keskimäärin n. 60-vuotiaana, keskimääräinen eliniän odote n. 3-5 vuotta diagnoosista. Tämän lukeminen oli lohdutonta.
Oireet isälläni etenivät nopeasti. Diagnoosin saadessaan hänellä oli selkäkipuja, hän horjahteli kävellessään eikä pystynyt juoksemaan. Puolivuotta myöhemmin hän pystyi kävelemään enää kepeillä. Vuosi diagnoosin jälkeen hän käveli rollaattorin kanssa ja jaksoi istua sohvalla tai ruokapöydässä max. kaksi tuntia. Puhe alkoi vaikeutua. Itse syöminen vaikeutui.
Vuosi ja kolme kuukautta diagnoosin jälkeen isäni istui pyörätuolissa, puhuminen oli epäselvää ja nieleminen vaikeaa. Jaloissa ei ollut enää ollenkaan lihaksia. Tästä kolme kuukautta myöhemmin hän käytti sähköpyörätuolia, niskatukea ja kommunikoi ymmärrettävästi enää kirjallisesti. Hän tarvitsi apua kaikissa arkipäiväisissä toimissa eikä voinut tehdä mitään itse. Lisäksi hän ei jaksanut pysyä kauaa hereillä kerralla.
Puolitoista vuotta diagnoosin saamisen jälkeen hän menehtyi. Sairaus eteni hänellä nopeasti ja aggressivisesti. Viimeiseen asti hänellä toimivat sormet. Hän pystyi käyttämään kommunikaattoria, kirjoittamaan puhelimella ja tietokoneella. Aistit toimivat myös hyvin, eikä ALS niihin vaikutakaan.
Mielestäni on turha väittää, mikä ALS-potilaalle on missäkin sairauden vaiheessa mahdollista. Sairausetenee yksilöllisesti ja vuodessa voi tosiaan tapahtua aivan hätkähdyttäviä muutoksia.
Jos tätä joku ALS-potilas tai hänen läheisensä lukee, lähetän paljon lämpimiä ajatuksia!
Oho, yllättäen aloittaja on hävinnyt keskustelusta...
Ap, miten menee? Joko olet hakenut keskusteluapua?
juho kirjoitti:
Juuri ALS.n kaltaisten tautien vuoksi olisi inhimillistä hyväksyä Suomessakin eutanasia niin ei joutuisi odottamaan varmaa kuolemaa!
Jokainen meistä joutuu "odottamaan varmaa kuolemaa". Äärimmäisiä tapauksia varten on mahdollista saada kevytsedaatio, jossa potilas on nukutettuna ja tiedottomassa tilassa. Tämä on kärsimysten lievittämisen äärimmäinen keino.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Älkää nyt tyhmät peukuttako. Tämä on vale.
Jos haluaa valehdella jostain sairaudesta, olisi hyvä edes vähän tutustua tosiasioihin taudin kulusta.
ALS potilas on vuoden elinajanodotteella toimintakyvytön.
Ei aina. Isäni kuoli kaksi vuotta sitten toukokuussa ALS:iin. Oli sairastuessaan niin rautaisessa kunnossa, että lääkäritkään eivät täysin tajunneet, kuinka pitkällä sairaus oli, eivätkä tajunneet ajoissa antaa isälleni hengitystä avustavia apuvälineitä yöksi. Isä ajoi vielä tammikuussa autoa ja kuolemaansa edeltävänä päivänä käveli pieniä matkoja, söi sosekeittoa ja katsoi jääkiekkoa. Isä kuoli sairaalan kuntoutusosastolla yöllä ALS:sta johtuneeseen syvän tajuttomuuden aiheuttaneeseen hengityslamaan ja sydämen pysähdykseen. Kuolema tässä vaiheessa yllätti kaikki, mutta jälkikäteen olen ollut myös kiitollinen, ettei isän tarvinnut kokea karuimpia loppuvaiheita.
Jos tämän kirjoittaja sattuu tätä lukemaan, kiitos sulle viestistäsi. Äitini sairaus on edennyt hyvin saman tapaisesti ja tavallaan tämä antaa toivoa, että kuolema voisi tulla ennen kuin hän joutuu kokemaan kaikkein rankimmat loppuvaiheet. Toki haluaisin pitää hänet kanssamme mahdollisimman kauan, mutta en haluaisi hänen kuitenkaan kärsivän, joten tuollainen loppu tässä tilanteessa olisi lohdullisinta mitä voisi olla.
Jos olisi kyseessä joku tavan palstailija, niin asiaa voisi uskoakin. Mutta kun on kyseessä vanha tuttu joka tyypillisesti postaa öisin ja hänen provoihinsa monet menevät mukaan.