En saa unta millään. Minulla todettiin tänään ALS ja olen vasta 27-vuotias.
Koko päivän ole vain miettinyt omaa tulevaa kuolemaani. Olen kai shokissa kun periaatteessa ei tunnu miltään. Vaikka sanottiin tosi suoraan, että nyt on jo tauti aika pitkällä ja voi olla, että vain vuosi on aikaa.
Ei tunnu todelliselta. Ei tunnu siltä, että oikeasti minä olen se joka on sairastanut. Kiellän kai jotenkin koko asian.
Miten tällaista pitäisi muka käsitellä? Olen vasta astunut työelämään ja nyt muka kuolen ihan hirveään tautiin. En vaan usko tätä todeksi. Ei se voi eikä saa olla totta. En voi nukkua millään kun tuntuu, että olen painajaisessa koko ajan. Saatana. Tämä ei voi olla totta!!!
Kommentit (105)
Vierailija kirjoitti:
ALS ei ole harvinainen.
n. 150 tapausta vuodessa on samaa luokkaa kuin liikenneonnettomuuksissa kuolleet yhteensä, ja yli puolet siitä mitä huomattavasti enemmän huomiota saavaan MS-tautiin sairastutaan. Syy harhaan on karu: tauti vie hengen niin nopeasti, että sitä sairastavia on samanaikaisesti hengissä vähän, ja näistäkin enin osa niin heikossa kunnossa ettei heistä juuri ole huomion herättäjiksi.
Ja myös diagnosoinnin kanssa ei ole kiirettä, sillä diagnoosin varhaisella saamisella ei ole mitään merkitystä sairauden etenemiseen tai lopputulokseen. Ei auta vaikka sairaus löytyisi varhaisessa vaiheessa, sillä lääkitystä (edes taudin etenemistä hidastavaa) ei ole.
Vierailija kirjoitti:
Oli miten oli, keksittyä tai pelättyä ALS tässä, Jumala ei rankaise.
Lueppa raamattusi vähän tarkemmin. Jumala ei juuri muuta teekään kuin rankaisee. Milloin äyriästen syönnistä, milloin sekoitekuitujen käytöstä. Syy keksitään kyllä.
Olen se, joka aiemmin kirjoitti että mieheni sairastaa ALSia.
Onneksi hänellä sairaus on verrattain hitaasti etenevä, mutta etenee kuitenkin. Nyt reilu 4 vuotta ensimmäisistä oireista. Puhe on mennyt käytännössä kokonaan, apuvälineiden avulla liikkuminen onnistuu.
Voin kertoa, että pelkoni tätä sairautta kohtaan on alkushokin jälkeen lieventynyt. Miehelläni ei ole esimerkiksi kipuja. Olen huomannut, että moni syöpä tai vaikka ärhäkkä nivel-tai selkärankareuma voi olla loppujen lopuksi pahempi kuin tämä yleisesti pelätty ALS. Toisilla tietysti voi niitä kipujakin olla mutta meillä ne eivät onneksi vaivaa. Ja on paljon muitakin tuskallisia sairauksia, joita ei pystytä parantamaan. Ja onko elämän pituus aina oikea mittari? Jos siitä pitkästä elämästä vaikka 60-70 vuotta elää hirveiden kipujen kanssa?
Mieheni on nyt hyvissä ajoin tehnyt hoitotahdon, ettei halua hengityskoneeseen siinä vaiheessa, kun se on ainoa keino ylläpitää elämää. Olen luvannut huolehtia, että tahto myös toteutuu jos hän ei itse pysty ja se on kyllä kirjattu hänen tietoihinsa.
Olemme eläneet hyvää elämää, eikä se pyöri ALSin ympärillä enää, kun alusta selvittiin. Lapset ovat erittäin hyvin sopeutuneet, heidän isänsä nyt vaan on "tuollainen". Siitä emme ole puhuneet että isä tulee kuolemaan tähän, koska sitä on lasten aivan turha surra etukäteen. Jokainen meistä johonkin joskus kuolee ja surraan sitten kun sen aika on. Omaa surutyötäni olen tehnyt jo kauan, itkenyt lenkkeillessäni ja ihan uhalla kuunnellut surullista musiikkia että oikein oken rääkynyt (yksin siis). Pahin on ehkä mennyt ja olen hyväksynyt että näin tulee meille käymään. Sitten minusta toivottavasti riittää lapsille tukea, kun itse olen surrut jo etukäteen. Myös mieheni jaksaa henkisesti ihailtavan hyvin vaikka tietenkin synkkiäkin hetkiä on.
Eli vaikka ALS on todella paha juttu, niin niitä pahoja asioita on paljon muitakin, mitä voi tapahtua. Muutama vuosi sitten en olisi voinut uskoa ajattelevani joskus näin. Meillä on kuitenkin elämässä, edelleen, paljon hyvää ja kaunista.
Rukoilen puolestasi sinulle uskoa Jeesukseen, voimia ja iloa!
Vierailija kirjoitti:
Mä niin toivon että tuohon tautiin löytyisi vihdoin lääkitys. Joka edes kunnolla hidastaisi taudin etenemistä. Nyt ei ole oikein mitään muuta, kun hoidetaan oireita ja siihenkään ei ole paljoa käytettävissä. Ihmiset lentää kuuhun muusta rakettitieteestä nyt puhumattakaan, mutta tämä tauti on se voittamaton mörkö. Kun vertaa esim. miten syöpäsairauksien hoidossa on edistytty. Ja ALS:in kohdalla varhainen toteaminenkaan ei auta yhtään mitään. Päin vastoin kuin syövässä, jossa apu tulee liian myöhään yleensä vain jos syöpä todetaan liian laajalle levinneeksi. Ja tosiaan syövässä yleensä vaikka ei voida parantaa niin elinaikaa voidaan monesti pidentää, mutta ALS on ihan menetetty peli.
Eipä taida olla lääkitystä ihan heti tulossa. Vaikkei ALS mikään harvinainen tauti ole, ovat sen sairastajat perheineen useimmiten henkisesti ja fyysisesti niin poikki, etteivät muodosta mitään äänekästä joukkoa joka vaatisi tarvittavaa tutkimusta. Taudin nopea eteneminenkään ei mitenkään helpota sen tutkimista.
Hawkins on poikkeus, ja tuskin vastaavia ihan hirveästi on. Kun oma isäni sairastui, päätti hän ajoissa ettei suostu letkupotilaaksi. Kuolema oli epäilemättä kauhistuttava tukehtuminen sairaalassa, mutta eipä se letkuissa kituuttaminenkaan houkutteleva vaihtoehto ole.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Läheinen ihminen eli alle vuoden ALS-diagnoosista, kuoli viime vuonna. Oireet pahenivat todella nopeasti. Meni ennusteen mukaan.
Mitä oireita sulla, ap, oli, että lääkärit tiesi testata alsin varalta?
Mutta oli varmasti paljon vanhempi.
Itseasiassa nuorilla eteneminen on kuulemma paljon hankalampi ennustaa.
Tuttavamme kuoli jo vuosia sitten ALSiin, hän oli diagnoosin saadessaan alle 30-vuotias, eli niitä harvinaisuuksia. Kahden aivan pienen lapsen isä.
Meni superreippaasta, liikunnallisesta ihmisestä ensin jatkuvan selkäkivun vuoksi raihaniseksi. Silloin odoteltiin kuitenkin tutkimuksia ja mahdollista selkäleikkausta jne. Yhtenä päivänä hän tuli rollaattorin kanssa vastaan tiellä ja kertoi saaneensa tän diagnoosin. Puhe alkoi huonontua alle puolessa vuodessa, alle vuodessa oli pyörätuolissa ja puolessatoista vuodessa täysin puhe- ja toimintakyvytön. Hän eli kolme vuotta diagnoosista. Eli meni lääkäreiden pahimman skenaarion mukaan, varovainen ennuste oli kaikkea kahden ja yli kymmenen vuoden välillä.
Jos tämä ap on totta, niin pyydä aivan aluksi lääkäriltä lääke ahdistukseen. Ihmettelen jos tätä ei ole sinulle jo määrätty. Ainakin tuttumme oli aivan totaalisessa sokissa ja vahvasti lääkitty alussa.
Tutustu myös noihin tässä linkattuihin. Älä jää yksin! Toivotan sinulle voimia mennä päivä kerrallaan!
Joo, miksi tuomitaan heti trolliksi? Etenee niin eri tavalla eri ihmisillä, joku elää vuoden ja joku huomattavasti pidempään. Esim. Stephen Hawking sairastui ALS:iin 21-vuotiaana ja on nyt 75v... poikkeuksellisia tapauksia on aina,
Jos olisi kyseessä joku tavan palstailija, niin asiaa voisi uskoakin. Mutta kun on kyseessä vanha tuttu 1274, joka tyypillisesti postaa öisin ja hänen provoihinsa monet menevät mukaan.
Se sama yöprovoilija jolla ollut syöpiä, jolla ollut keskenmenoja ym ym ym???
Vierailija kirjoitti:
Olen se, joka aiemmin kirjoitti että mieheni sairastaa ALSia.
Onneksi hänellä sairaus on verrattain hitaasti etenevä, mutta etenee kuitenkin. Nyt reilu 4 vuotta ensimmäisistä oireista. Puhe on mennyt käytännössä kokonaan, apuvälineiden avulla liikkuminen onnistuu.Voin kertoa, että pelkoni tätä sairautta kohtaan on alkushokin jälkeen lieventynyt. Miehelläni ei ole esimerkiksi kipuja. Olen huomannut, että moni syöpä tai vaikka ärhäkkä nivel-tai selkärankareuma voi olla loppujen lopuksi pahempi kuin tämä yleisesti pelätty ALS. Toisilla tietysti voi niitä kipujakin olla mutta meillä ne eivät onneksi vaivaa. Ja on paljon muitakin tuskallisia sairauksia, joita ei pystytä parantamaan. Ja onko elämän pituus aina oikea mittari? Jos siitä pitkästä elämästä vaikka 60-70 vuotta elää hirveiden kipujen kanssa?
Mieheni on nyt hyvissä ajoin tehnyt hoitotahdon, ettei halua hengityskoneeseen siinä vaiheessa, kun se on ainoa keino ylläpitää elämää. Olen luvannut huolehtia, että tahto myös toteutuu jos hän ei itse pysty ja se on kyllä kirjattu hänen tietoihinsa.
Olemme eläneet hyvää elämää, eikä se pyöri ALSin ympärillä enää, kun alusta selvittiin. Lapset ovat erittäin hyvin sopeutuneet, heidän isänsä nyt vaan on "tuollainen". Siitä emme ole puhuneet että isä tulee kuolemaan tähän, koska sitä on lasten aivan turha surra etukäteen. Jokainen meistä johonkin joskus kuolee ja surraan sitten kun sen aika on. Omaa surutyötäni olen tehnyt jo kauan, itkenyt lenkkeillessäni ja ihan uhalla kuunnellut surullista musiikkia että oikein oken rääkynyt (yksin siis). Pahin on ehkä mennyt ja olen hyväksynyt että näin tulee meille käymään. Sitten minusta toivottavasti riittää lapsille tukea, kun itse olen surrut jo etukäteen. Myös mieheni jaksaa henkisesti ihailtavan hyvin vaikka tietenkin synkkiäkin hetkiä on.
Eli vaikka ALS on todella paha juttu, niin niitä pahoja asioita on paljon muitakin, mitä voi tapahtua. Muutama vuosi sitten en olisi voinut uskoa ajattelevani joskus näin. Meillä on kuitenkin elämässä, edelleen, paljon hyvää ja kaunista.
Alkoipa oman arjen ongelmat tuntua melko pieniltä just nyt.
Tsemppiä teidän perheelle!
Als voi edetä hitaasti tai nopeasti, vähän riippuen sairastajasta. Miehen isä sai diagnoosin 2015, taudin oireet alkoivat nielusta, ja ukkelilla oli sellainen asenne ettei lääkäriin mennä jos ei ole pakko, niin tiedä miten pitkään oireita oli ollut. Sitten vasta meni kun ei saanut nieltyä ruokaa ollenkaan ja alkoi paino tippua rajusti. Appiraukka laihtui ja kuihtui, sai jonku puheapuvälineen ja ruokintaletkun. Käveli normaalisti ja kädet pelasi normaalisti. Kuoli sitten elokuussa 2016 kun lakkasi vaan päiväunilla hengittämästä. Tai siis tukehtui. Mutta liikuntakyky säilyi kyllä loppukropassa.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Oli miten oli, keksittyä tai pelättyä ALS tässä, Jumala ei rankaise.
Lueppa raamattusi vähän tarkemmin. Jumala ei juuri muuta teekään kuin rankaisee. Milloin äyriästen syönnistä, milloin sekoitekuitujen käytöstä. Syy keksitään kyllä.
Näin se juurikin on. Raamatussa Jumala tosiaan rankaisee kollektiivisesti ja surmaa kokonaisia kansoja pienen joukon synneistä. Tunnetuin tarina vedenpaisumus, jonka Jumala aiheuttaa surmaten KAIKKI lukuunottamatta yhtä perhettä.
Vierailija kirjoitti:
En usko!
Olisi diagnosoitu aiemmin ja tällöin elinaikaa on yleensä n. viitisen vuotta. ALS on äärimmäisen harvinainen alle nelikymppisillä. Keskimääräinen sairastumisikä on 60 vuotta.
Mikäli sinulla olisi aikaa vuosi, et tänne kirjoittelisi.
Miksi trollata tällaisella asialla?
Stephen Hawking sairastui 21-vuotiaana vuonna 1962 ja on yhä elossa.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Siis mitä, kuinka ne voi sanoa että sairaus olisi jo niin pitkällä että vuosi olisi vain elinaikaa. Eikö tuossa vaiheessa pitäisi olla jo hyvin hyvin paljon niitä oireita? Vai onko sinulla?
Koska tämä aloitus on mt-ongelmaisen provon huono yritys.
Minä vaistoan samaa. Kirjoitustyyli paljastaa ja taipumus kadota kun kysymykset käyvät liian vaikeiksi.
En ole ehtinyt enkä jaksanutkaan lukea kommentteja. Teen sen nyt, mutta kommentoin silti.
En pystynytkään olemaan enää töissä. En tosiaankaan pystynyt. Mulla on toinen huonossa tasapainossa oleva sairaus. Luulin ja oikeestaan toivon kaikkien oireiden johtuvan siitä. Mutta kun kesti kuukausia niin oli pakko tutkia. En jotenkin halua mennä lääkäriin ilman kunnon syytä.
Valvon yöt enkä tiedä tästä taudista mitään. Mun isoisoäitini kuoli tähän 32-vuotiaana. Eli varmaan jotain perinnöllistä. En ehkä kuole missään vuodessa, se oli eka ennuste ja tänään sain tietää, että voi hyvin olla kaksikin vuotta. Sain jutella psykiatrille myös ja hän ehdotti rauhottavia lääkkeitä. En tiedä pitäisikö niitä nyt alkaa syömään.
Haluaisin uskoa johonkin kuoleman jälkeiseen. En vaan helvetti vittu saatana halua olla miettimässä näitä nyt!! En halua enkä usko! En millään tavalla halua hyväksyä tätä. Se tuntuu luovuttamiselta. Vaikka järki sanookin ettei sitä taistelua tässä käydä. Perussairaus (ekan tyypin diabetes) sekoittaa tilannetta. Nytkin katson kokoajan täriseekö kädet kun tätä kirjoitan. Olen elänyt niin muka-isoissa ongelmissa ennen tätä. Nyt ei mikään "ongelma" tunnu miltään. Ja ihan sama kuka uskoo tai ei. Se on mulle nyt maailman pienin ongelma. Kun mietin vaan miten voisin päästä pois ennen kuin olo on sietämätön. Ja silti tiedän et just silloin en halua pois! Pelottaa niin paljon! En halua nukkua enkä mitään. En vaan halua uskoa. Mistä helvetistä revin voimaa tukea perhettä ja ystäviä, jotka surkuttelee? En kestä tätä itsekään. En todellakaan ole mikään ihana tsemppaava kuoleva vaan kaikkea muuta. Vihaan kaikkea ja tuntuu etten halua mitään hoitoa tähän vaan pois vaan heti kun voi. Niin kamalia juttuja tästä lukenut. Ap
Ja vastaan vielä noihin oireisiin.
Mulla oli pitkään tavallaan värinää oikeassa kädessä ja molemmissa jaloissa. Otettiin verikokeita ja sanottiin, että koita nyt pitää huoli niistä verensokereista. Kun yhtäkkiä en tahtomallakaan saanut ruokaa nieltyä kahteen päivään niin äiti käski lääkäriin. En siis vaan kertakaikkiaan pystynyt nielemään ja esimerkiksi pudotti monta kertaa vesilasin kädestä ja pari kertaa luulin astuneeni jotenkin vinosti kun kaaduin lattialle kotona ihan perus kävellessä.
Ja nämä näin jälkikäteen ajateltuna tuli kyllä ihan kahden kuukauden sisällä. Sitten mittasin verensokerit ja kun niissä ei ollut mitään hälyttävää niin oli huoli. Kunnes sitten menin vihdoin kysymään, tää nielemisvaikeus on ahdistavinta.
Ja vika viesti tänään:
Jalat ei vaan toimi. Tärinä on ärsyttävää ja se kun ei saa kontrollia niihin. Mutta melkein parempi jos voi vaan maata sängyssä ilman sitä outoa tärinää ja kutitusta. Rinnassa on painava tunne. Ja nieleminen on tosiaan hankalaa. En halua mitään apuvälineitä, en ainakaan nyt. Haluan vaan uskotella, että elän normaalia elämää. En jaksa nyt ajatella mitään. Joudun sairaalaan kuitenkin torstaina. Niin jos nyt yksi päivä voisi olla mitenkään "tavallinen". Sinne sairaalaan helvetti sitten varmaan jäänkin. Ap
Vierailija kirjoitti:
En usko!
Olisi diagnosoitu aiemmin ja tällöin elinaikaa on yleensä n. viitisen vuotta. ALS on äärimmäisen harvinainen alle nelikymppisillä. Keskimääräinen sairastumisikä on 60 vuotta.
Mikäli sinulla olisi aikaa vuosi, et tänne kirjoittelisi.
Miksi trollata tällaisella asialla?
Stephen Hawking sairastui 21-vuotiaana, eli kyllä näitä nuorenakin sairastuneita on.
Vierailija kirjoitti:
Mä niin toivon että tuohon tautiin löytyisi vihdoin lääkitys. Joka edes kunnolla hidastaisi taudin etenemistä. Nyt ei ole oikein mitään muuta, kun hoidetaan oireita ja siihenkään ei ole paljoa käytettävissä. Ihmiset lentää kuuhun muusta rakettitieteestä nyt puhumattakaan, mutta tämä tauti on se voittamaton mörkö. Kun vertaa esim. miten syöpäsairauksien hoidossa on edistytty. Ja ALS:in kohdalla varhainen toteaminenkaan ei auta yhtään mitään. Päin vastoin kuin syövässä, jossa apu tulee liian myöhään yleensä vain jos syöpä todetaan liian laajalle levinneeksi. Ja tosiaan syövässä yleensä vaikka ei voida parantaa niin elinaikaa voidaan monesti pidentää, mutta ALS on ihan menetetty peli.
On siihen lääkekin kehitetty, Rilutek. Pidentää elinaikaa.
Vierailija kirjoitti:
En usko!
Olisi diagnosoitu aiemmin ja tällöin elinaikaa on yleensä n. viitisen vuotta. ALS on äärimmäisen harvinainen alle nelikymppisillä. Keskimääräinen sairastumisikä on 60 vuotta.
Mikäli sinulla olisi aikaa vuosi, et tänne kirjoittelisi.
Miksi trollata tällaisella asialla?
Vierailija kirjoitti:
Rukoilen puolestasi sinulle uskoa Jeesukseen, voimia ja iloa!
ALS ei ole harvinainen.
n. 150 tapausta vuodessa on samaa luokkaa kuin liikenneonnettomuuksissa kuolleet yhteensä, ja yli puolet siitä mitä huomattavasti enemmän huomiota saavaan MS-tautiin sairastutaan. Syy harhaan on karu: tauti vie hengen niin nopeasti, että sitä sairastavia on samanaikaisesti hengissä vähän, ja näistäkin enin osa niin heikossa kunnossa ettei heistä juuri ole huomion herättäjiksi.