En saa unta millään. Minulla todettiin tänään ALS ja olen vasta 27-vuotias.
Koko päivän ole vain miettinyt omaa tulevaa kuolemaani. Olen kai shokissa kun periaatteessa ei tunnu miltään. Vaikka sanottiin tosi suoraan, että nyt on jo tauti aika pitkällä ja voi olla, että vain vuosi on aikaa.
Ei tunnu todelliselta. Ei tunnu siltä, että oikeasti minä olen se joka on sairastanut. Kiellän kai jotenkin koko asian.
Miten tällaista pitäisi muka käsitellä? Olen vasta astunut työelämään ja nyt muka kuolen ihan hirveään tautiin. En vaan usko tätä todeksi. Ei se voi eikä saa olla totta. En voi nukkua millään kun tuntuu, että olen painajaisessa koko ajan. Saatana. Tämä ei voi olla totta!!!
Kommentit (105)
Fyysikko Stephen Hawking on sairastanut ALS:ia vuodesta 1963. Älä anna periksi ap ja elä täysillä. Me kuollaan kaikki jonakin päivänä.
Valinta tehdään maanpäällä kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kuten näemne, Jumala rankaisee pahoista teoista! Sovita ap syntis,i ennen kuolemaasi!
Jep jep. Pelkästään jo tämä tarjoamasi rakkauden täyttämä kommentti riittänee heittämään sinut helvettiin. En usko, että pelastat itseäsi millään sovituksella. Et selvästikään olet sisäistänyt uskontosi syvintä sanomaa ja olemusta.
Valitettavasti tuon kirjoittajan tuoma viesti on täysin Raamatun mukainen - jokainen meistä kuolee joskus, joten kuolema on siis kaikilla edessä ennemmin tai myöhemmin joten tärkein kysymys onkin; mikä onkaan kunkin loppusijoituspaikka???
Me kaikki olemme iankaikkisuusolentoja, vain liharuumiimme kuolee ja mätänee, sielumme ja henkemme ei kuole koskaan - Eikä mitään muuta pelastusta ole ihmiselle annettu, kuin Jeesus Kristus - Hän on myös ainoa, joka sanoo niin itsestään (Joh 14:6), mikään muu jumala tai joku uskonto ei sano pelastavansa ketään tai rakastavansa ketään, paitsi Jeesus Kristus.
Jeesus Kristus kuoli potentiaalisesti meidän jokaisen puolesta ristillä - ja NYT Hän kysyy sinulta "Haluatko sinä seurata minua ja päästä Taivasten Valtakunnan ikuiseen iloon ja riemuun, vai kiellätkö minut ja joudut sinne kauhujen paikkaan, josta et koskaan pääse pois"?
Lue nyt eka viesti huolella uudelleen ja mieti, olko se todella raamatun mukaista tekstiä.
Se on totta, että kaikki kuolemme ennemmin tai myöhemmin, uskoi jumalaan tai ei. Mutta oikeuttaako se tylyttänään sairastunutta hänen tavallaan? Vai käskeekö raamattusi todella kohtelemaan noin, siis toteamaan, että teit syntiä ja siitäs sait jumalan rankaisun, pyydä syntisi anteeksi?
HARVINAINEN? 150 tapausta vuodessa, harvinaista nähnytkään ja iskee näköjään nuoriin ihmisiin mielellään.
Itse asiassa riski saada ALS on aika iso.
Ja koskaan ei selvinnyt että mitkä ovat ne als:in oireet jotka saavat tai saivat ihmisen hakeutumaan tutkimuksiin...
Lohdutukseksi sinulle: Maailman huipputiedemies Stephen Hawkins on elänyt ALSin kanssa kymmeniä vuosia! Fyysinen kunto on, mitä on, mutta järki leikkaa edelleen. Älä vaivu epätoivoon, vaan kaikki on mahdollista. Itse tunnen myös ALS-naisen, jolla tauti ollut ainakin 10 v, nyt maalaa tauluja ja harrastaa muutenkin taidetta.
Mä niin toivon että tuohon tautiin löytyisi vihdoin lääkitys. Joka edes kunnolla hidastaisi taudin etenemistä. Nyt ei ole oikein mitään muuta, kun hoidetaan oireita ja siihenkään ei ole paljoa käytettävissä. Ihmiset lentää kuuhun muusta rakettitieteestä nyt puhumattakaan, mutta tämä tauti on se voittamaton mörkö. Kun vertaa esim. miten syöpäsairauksien hoidossa on edistytty. Ja ALS:in kohdalla varhainen toteaminenkaan ei auta yhtään mitään. Päin vastoin kuin syövässä, jossa apu tulee liian myöhään yleensä vain jos syöpä todetaan liian laajalle levinneeksi. Ja tosiaan syövässä yleensä vaikka ei voida parantaa niin elinaikaa voidaan monesti pidentää, mutta ALS on ihan menetetty peli.
Hawkinsia on ihan turha käyttää esimerkkinä kun on ihan poikkeava tapaus ja todennäköisesti on sairaudesta joku eri muoto hänellä.
ALS ei tosiaan ole mikään erityisen harvinainen sairaus. Sairastavia ei vaan ole hengissä yhtä aikaa kovin suurta joukkoa, koska _yleensä_ sairastamisaika on varsin lyhyt.
Tee ice bucket challenge! Se auttaa!
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Läheinen ihminen eli alle vuoden ALS-diagnoosista, kuoli viime vuonna. Oireet pahenivat todella nopeasti. Meni ennusteen mukaan.
Mitä oireita sulla, ap, oli, että lääkärit tiesi testata alsin varalta?
Mutta oli varmasti paljon vanhempi.
Itseasiassa nuorilla eteneminen on kuulemma paljon hankalampi ennustaa.
Tuttavamme kuoli jo vuosia sitten ALSiin, hän oli diagnoosin saadessaan alle 30-vuotias, eli niitä harvinaisuuksia. Kahden aivan pienen lapsen isä.
Meni superreippaasta, liikunnallisesta ihmisestä ensin jatkuvan selkäkivun vuoksi raihaniseksi. Silloin odoteltiin kuitenkin tutkimuksia ja mahdollista selkäleikkausta jne. Yhtenä päivänä hän tuli rollaattorin kanssa vastaan tiellä ja kertoi saaneensa tän diagnoosin. Puhe alkoi huonontua alle puolessa vuodessa, alle vuodessa oli pyörätuolissa ja puolessatoista vuodessa täysin puhe- ja toimintakyvytön. Hän eli kolme vuotta diagnoosista. Eli meni lääkäreiden pahimman skenaarion mukaan, varovainen ennuste oli kaikkea kahden ja yli kymmenen vuoden välillä.
Jos tämä ap on totta, niin pyydä aivan aluksi lääkäriltä lääke ahdistukseen. Ihmettelen jos tätä ei ole sinulle jo määrätty. Ainakin tuttumme oli aivan totaalisessa sokissa ja vahvasti lääkitty alussa.
Tutustu myös noihin tässä linkattuihin. Älä jää yksin! Toivotan sinulle voimia mennä päivä kerrallaan!
Joo, miksi tuomitaan heti trolliksi? Etenee niin eri tavalla eri ihmisillä, joku elää vuoden ja joku huomattavasti pidempään. Esim. Stephen Hawking sairastui ALS:iin 21-vuotiaana ja on nyt 75v... poikkeuksellisia tapauksia on aina,
Voiko lihasnykimiset ja elohiiret yksin olla oire als:sista?
Vierailija kirjoitti:
Voiko lihasnykimiset ja elohiiret yksin olla oire als:sista?
Harvemmin. Niitähän on terveilläkin ihmisillä pilvin pimein.
Kyllä jotain lihasheikkoutta, rasituksensiedon alenemista ja/tai puheen kangistumista/heikkenemistä tulee.
Pelkkiä elohiiriä turha säikkyä liikaa :-)
Vierailija kirjoitti:
Hawkinsia on ihan turha käyttää esimerkkinä kun on ihan poikkeava tapaus ja todennäköisesti on sairaudesta joku eri muoto hänellä.
ALS ei tosiaan ole mikään erityisen harvinainen sairaus. Sairastavia ei vaan ole hengissä yhtä aikaa kovin suurta joukkoa, koska _yleensä_ sairastamisaika on varsin lyhyt.
Tämä on aivan totta. Surullista mutta totta. ALSia vaikuttaisi myös esiintyvän alueittain eli joillain alueilla selkeästi enemmän.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Läheinen ihminen eli alle vuoden ALS-diagnoosista, kuoli viime vuonna. Oireet pahenivat todella nopeasti. Meni ennusteen mukaan.
Mitä oireita sulla, ap, oli, että lääkärit tiesi testata alsin varalta?
Mutta oli varmasti paljon vanhempi.
Itseasiassa nuorilla eteneminen on kuulemma paljon hankalampi ennustaa.
Tuttavamme kuoli jo vuosia sitten ALSiin, hän oli diagnoosin saadessaan alle 30-vuotias, eli niitä harvinaisuuksia. Kahden aivan pienen lapsen isä.
Meni superreippaasta, liikunnallisesta ihmisestä ensin jatkuvan selkäkivun vuoksi raihaniseksi. Silloin odoteltiin kuitenkin tutkimuksia ja mahdollista selkäleikkausta jne. Yhtenä päivänä hän tuli rollaattorin kanssa vastaan tiellä ja kertoi saaneensa tän diagnoosin. Puhe alkoi huonontua alle puolessa vuodessa, alle vuodessa oli pyörätuolissa ja puolessatoista vuodessa täysin puhe- ja toimintakyvytön. Hän eli kolme vuotta diagnoosista. Eli meni lääkäreiden pahimman skenaarion mukaan, varovainen ennuste oli kaikkea kahden ja yli kymmenen vuoden välillä.
Jos tämä ap on totta, niin pyydä aivan aluksi lääkäriltä lääke ahdistukseen. Ihmettelen jos tätä ei ole sinulle jo määrätty. Ainakin tuttumme oli aivan totaalisessa sokissa ja vahvasti lääkitty alussa.
Tutustu myös noihin tässä linkattuihin. Älä jää yksin! Toivotan sinulle voimia mennä päivä kerrallaan!
Joo, miksi tuomitaan heti trolliksi? Etenee niin eri tavalla eri ihmisillä, joku elää vuoden ja joku huomattavasti pidempään. Esim. Stephen Hawking sairastui ALS:iin 21-vuotiaana ja on nyt 75v... poikkeuksellisia tapauksia on aina,
Jos olisi kyseessä joku tavan palstailija, niin asiaa voisi uskoakin. Mutta kun on kyseessä vanha tuttu 1274, joka tyypillisesti postaa öisin ja hänen provoihinsa monet menevät mukaan.
Vierailija kirjoitti:
Voiko lihasnykimiset ja elohiiret yksin olla oire als:sista?
Voi olla tai olla olemattakin. Itse olen nyt 2 vuotta kärsinyt lähes jatkuvista elohiiristä sekä lihasnykimisistä ympäri kroppaa. Syytä moiseen ei ole löydetty eikä asiaa tällähetkellä myös tutkitakaan. Myönnän kyllä, että alkuvaiheessa pelkäsin myös ALS mahdollisuutta, mutta nyt mieli jo sen suhteen rauhoittunut. Kaksi vuotta on jo niin pitkä aika, että tauti olisi jo siinä ajassa edennyt tai tuottanut selvempiä oireita. Olen myös kuullut muita tapauksia, joilla on lihasnykimisiä ja elohiiriä ilman todennettua syytä.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Läheinen ihminen eli alle vuoden ALS-diagnoosista, kuoli viime vuonna. Oireet pahenivat todella nopeasti. Meni ennusteen mukaan.
Mitä oireita sulla, ap, oli, että lääkärit tiesi testata alsin varalta?
Mutta oli varmasti paljon vanhempi.
Itseasiassa nuorilla eteneminen on kuulemma paljon hankalampi ennustaa.
Tuttavamme kuoli jo vuosia sitten ALSiin, hän oli diagnoosin saadessaan alle 30-vuotias, eli niitä harvinaisuuksia. Kahden aivan pienen lapsen isä.
Meni superreippaasta, liikunnallisesta ihmisestä ensin jatkuvan selkäkivun vuoksi raihaniseksi. Silloin odoteltiin kuitenkin tutkimuksia ja mahdollista selkäleikkausta jne. Yhtenä päivänä hän tuli rollaattorin kanssa vastaan tiellä ja kertoi saaneensa tän diagnoosin. Puhe alkoi huonontua alle puolessa vuodessa, alle vuodessa oli pyörätuolissa ja puolessatoista vuodessa täysin puhe- ja toimintakyvytön. Hän eli kolme vuotta diagnoosista. Eli meni lääkäreiden pahimman skenaarion mukaan, varovainen ennuste oli kaikkea kahden ja yli kymmenen vuoden välillä.
Jos tämä ap on totta, niin pyydä aivan aluksi lääkäriltä lääke ahdistukseen. Ihmettelen jos tätä ei ole sinulle jo määrätty. Ainakin tuttumme oli aivan totaalisessa sokissa ja vahvasti lääkitty alussa.
Tutustu myös noihin tässä linkattuihin. Älä jää yksin! Toivotan sinulle voimia mennä päivä kerrallaan!
Joo, miksi tuomitaan heti trolliksi? Etenee niin eri tavalla eri ihmisillä, joku elää vuoden ja joku huomattavasti pidempään. Esim. Stephen Hawking sairastui ALS:iin 21-vuotiaana ja on nyt 75v... poikkeuksellisia tapauksia on aina,
Jos olisi kyseessä joku tavan palstailija, niin asiaa voisi uskoakin. Mutta kun on kyseessä vanha tuttu 1274, joka tyypillisesti postaa öisin ja hänen provoihinsa monet menevät mukaan.
No olkoompa provo tai ei, niin ihan hyvää keskustelua kyseisestä sairaudesta ollaan saatu aikaan ja itse olen mielenkiinnolla lukenut muiden kokemuksia läheistensä sairaudesta. Siis kauhea sairaus ja surullisia kohtaloita, mutta sairaudesta kuulee niin harvoin, että sen takia kiinnostaa.
Aloitus näyttää olevan erään mielenterveyspotilaan trolli. Se siitä.
Vierailija kirjoitti:
Älkää nyt tyhmät peukuttako. Tämä on vale.
Jos haluaa valehdella jostain sairaudesta, olisi hyvä edes vähän tutustua tosiasioihin taudin kulusta.
ALS potilas on vuoden elinajanodotteella toimintakyvytön.
Ei ole. Ystäväni isä kuoli tasan vuoden kuluttua diagnoosista. Ensi oireet tuli nopeasti, 3 kuukauden kuluttua piti ottaa keppi avuksi 6kk kuluttua rollaattori ja ulkona pyörätuoli ja puhetta ei enää pystynyt tuottamaam ja 9kk kuluttua oli täysin hoidettava sänkypotilas ja 12 kuluttua kuoli. Ei-perinnöllinen tauti.
Siinä esimerkki pitkälle edenneestä als:sta. Eipä taitaisi Ap pahemmin näpytellä pitkiä viestejä av:lle jos puhuisi totta.
Jason Becker on sairastanut ALS:ää vuodesta 1989.
Mutta kun tuo käyttäjä 1274 palstailee öisin ja hänelle tapahtuu jatkuvasti vaikka mitä kummallisia juttuja.