En saa unta millään. Minulla todettiin tänään ALS ja olen vasta 27-vuotias.
Koko päivän ole vain miettinyt omaa tulevaa kuolemaani. Olen kai shokissa kun periaatteessa ei tunnu miltään. Vaikka sanottiin tosi suoraan, että nyt on jo tauti aika pitkällä ja voi olla, että vain vuosi on aikaa.
Ei tunnu todelliselta. Ei tunnu siltä, että oikeasti minä olen se joka on sairastanut. Kiellän kai jotenkin koko asian.
Miten tällaista pitäisi muka käsitellä? Olen vasta astunut työelämään ja nyt muka kuolen ihan hirveään tautiin. En vaan usko tätä todeksi. Ei se voi eikä saa olla totta. En voi nukkua millään kun tuntuu, että olen painajaisessa koko ajan. Saatana. Tämä ei voi olla totta!!!
Kommentit (105)
Ei terve ihminen tällaisia aloituksia tee. Diagnoosina vain taitaa olla ihan joku muu kuin als.
Olen nähnyt als-potilaita. Eivät ne täällä palstaile.
Otan osaa. En tiedä, mitä sanoa.
Kuulostaa kuin olisi vedetty matto jalkojen alta. Tuntuu kuin toivo olisi viety. Ilo ja elämä, tulevaisuus.
Olisin myös shokissa.
Toivottavasti saat läheisiltäsi tukea.
Toivo on olemassa. Toivo on kuolemanjälkeisessä elämässä. Todellisuudessa elämä vasta alkaa kuoleman jälkeen. Sielunvihollinen toki yrittää uskotella meille muuta.
Mutta Taivas on olemassa.
"Niin on Jumala maailmaa rakastanut, että antoi ainoan Poikansa, jotta ei yksikään, joka Häneen uskoo, joutuisi kadotukseen, vaan saisi iankaikkisen elämän."
Jumala loi maailman, Jumala loi ihmisen. Ihminen lankesi syntiin. Nyt elämme syntiinlangenneessa maailmassa. Jumalalla oli pelastussuunitelma. Hän antoi Poikansa, Jeesuksen syntyä tähän maailmaan. Jeesus ristiinnaulittiin ja ristinkuolemallaan sovitti kaikki maailman synnit. Jeesus nousi kuolleista, Jeesuksen hauta on tyhjä. Joka antaa syntitaakkansa Jeesuksen sovitettavaksi, pelastuu. Joka ei, joutuu kadotukseen.
Jumalalla on kaikki valta taivaassa ja maan päällä. Hän voi myös parantaa tässä ajassa. Hakeudu elävään seurakuntaan.
Ainoa toivo ja lohtu on kuitenkin meillä siinä, mitä Raamattu opettaa. Yksin armosta on taivaan portit kaikille avoinna. Taivaassa viimeistään parannumme kaikista vaivoistamme.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
En usko!
Olisi diagnosoitu aiemmin ja tällöin elinaikaa on yleensä n. viitisen vuotta. ALS on äärimmäisen harvinainen alle nelikymppisillä. Keskimääräinen sairastumisikä on 60 vuotta.
Mikäli sinulla olisi aikaa vuosi, et tänne kirjoittelisi.
Miksi trollata tällaisella asialla?
Ihan hyvin voi kirjotella vaikka tietäisi kuolevansa! Ja minullakin on harvinainen sairaus joka todetaan yleensä ikääntyvillä.
Pitkälle edennyt als-potilas ei pysty liikuttelemaan juuri mitään lihaksiaan, ei pysty käyttämään käsiään, kääntymään itse kyljelleen. Täysin hoidettava loppuvaiheessa ainakin. Kommunikointi kirjaintaululla, jossa hoitaja näyttää kirjainta ja potilas nyökkää jos menee oikein. Siis suurin piirtein pieniä eleitä pystyy ehkä kasvoillaan tekemään. Provon laittaminen tänne edellyttää näppiksen käyttöä.
Ap:ta on syytetty provoilusta, mutta siltä varalta, ettei aloitus ole provo, niin tässä muutamia ajatuksia...
Minusta nuo aloitusviestin ajatukset kuulostavat ihan realistisilta sellaisella, jolla on diagnosoitu kuolemaan johtava sairaus. Minulla itselläni on neurologinen sairaus, joka ei ole lähimainkaan yhtä vakava kuin ALS eikä johda kuolemaan, mutta sen vuoksi olen ajatellut paljon sairautta ja kärsimystä. Itse olen pyytänyt ja saanut apua Jumalalta. Jos on kärsittävä tässä elämässä, niin on parempi kärsiä "hyvin" kuin kärsiä "huonosti".
En pysty tässä kertomaan kattavasti ajatuksistani kärsimykseen liittyen, mutta olen kirjoittanut blogiini (linkki alla) tekstin otsikolla "Voiko kärsimys olla hyvää?", jos kiinnostaa tietää enemmän. Ei tarvinne olla kristillisessä uskossa saadakseen näkökulmastani jotain irti. Ei siis ole pakko lukea, mutta jos kiinnostaa, niin sitten.
Vierailija kirjoitti:
Kuten näemne, Jumala rankaisee pahoista teoista! Sovita ap syntis,i ennen kuolemaasi!
Minne sinulta unohtui armon ja rakkauden Jumala?
Sinunkin syntisi sovittanut.
Kaverin mies sairastui alle 40v iässä, diagnoosista neljä vuotta ja kulkee sähkökäyttöisellä pyörätuolilla jota kämmenellä ohjailee.
Elämän bingossa ei koskaan tiedä mitä tapahtuu. Olen pahoillani, että sinulla on tuollainen sairaus ja otan osaa. Nauti elämästä ja toteuta asiat joita olet halunnut ja ota paljon valokuvia. Jonakin päivänä et voi.
Vierailija kirjoitti:
Siis mitä, kuinka ne voi sanoa että sairaus olisi jo niin pitkällä että vuosi olisi vain elinaikaa. Eikö tuossa vaiheessa pitäisi olla jo hyvin hyvin paljon niitä oireita? Vai onko sinulla?
Koska tämä aloitus on mt-ongelmaisen provon huono yritys.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
En usko!
Olisi diagnosoitu aiemmin ja tällöin elinaikaa on yleensä n. viitisen vuotta. ALS on äärimmäisen harvinainen alle nelikymppisillä. Keskimääräinen sairastumisikä on 60 vuotta.
Mikäli sinulla olisi aikaa vuosi, et tänne kirjoittelisi.
Miksi trollata tällaisella asialla?
Ihan hyvin voi kirjotella vaikka tietäisi kuolevansa! Ja minullakin on harvinainen sairaus joka todetaan yleensä ikääntyvillä.
Pitkälle edennyt als-potilas ei pysty liikuttelemaan juuri mitään lihaksiaan, ei pysty käyttämään käsiään, kääntymään itse kyljelleen. Täysin hoidettava loppuvaiheessa ainakin. Kommunikointi kirjaintaululla, jossa hoitaja näyttää kirjainta ja potilas nyökkää jos menee oikein. Siis suurin piirtein pieniä eleitä pystyy ehkä kasvoillaan tekemään. Provon laittaminen tänne edellyttää näppiksen käyttöä.
Eipä pidä paikkaansa kaikkien kohdalla tuokaan. Minun läheiselläni on pitkälle edennyt Als ja hän pystyy hyvin sekä kävelemään että kirjoittamaan mutta ei pysty syömään eikä puhumaan.
Ja hän sai diagnoosin ja samalla kertaa vuoden elinaikaa, että sille joka tätä epäili niin väärässä oli hänkin.
ALS sairastavan Riku Mattilan blogi.
Vierailija kirjoitti:
Älkää nyt tyhmät peukuttako. Tämä on vale.
Jos haluaa valehdella jostain sairaudesta, olisi hyvä edes vähän tutustua tosiasioihin taudin kulusta.
ALS potilas on vuoden elinajanodotteella toimintakyvytön.
Ei aina. Isäni kuoli kaksi vuotta sitten toukokuussa ALS:iin. Oli sairastuessaan niin rautaisessa kunnossa, että lääkäritkään eivät täysin tajunneet, kuinka pitkällä sairaus oli, eivätkä tajunneet ajoissa antaa isälleni hengitystä avustavia apuvälineitä yöksi. Isä ajoi vielä tammikuussa autoa ja kuolemaansa edeltävänä päivänä käveli pieniä matkoja, söi sosekeittoa ja katsoi jääkiekkoa. Isä kuoli sairaalan kuntoutusosastolla yöllä ALS:sta johtuneeseen syvän tajuttomuuden aiheuttaneeseen hengityslamaan ja sydämen pysähdykseen. Kuolema tässä vaiheessa yllätti kaikki, mutta jälkikäteen olen ollut myös kiitollinen, ettei isän tarvinnut kokea karuimpia loppuvaiheita.
En tiedä tuosta sairaudesta, mutta muuten olen ollut samassa tilanteessa. Itseäni auttoi vertaistuki. Se vertaistukeen menokynnys oli korkea, ajattelin ettei siellä ole minulle mitään. Jossain kriisinpohjalla sinne sitten raahauduin ja sain perspektiiviä asioihin. Olen huomannut sen myös muissa. Luulisin, että tuossakin sairaudessa löytyy joku vertaistukiryhmä tms?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kuten näemne, Jumala rankaisee pahoista teoista! Sovita ap syntis,i ennen kuolemaasi!
Jep jep. Pelkästään jo tämä tarjoamasi rakkauden täyttämä kommentti riittänee heittämään sinut helvettiin. En usko, että pelastat itseäsi millään sovituksella. Et selvästikään olet sisäistänyt uskontosi syvintä sanomaa ja olemusta.
Valitettavasti tuon kirjoittajan tuoma viesti on täysin Raamatun mukainen - jokainen meistä kuolee joskus, joten kuolema on siis kaikilla edessä ennemmin tai myöhemmin joten tärkein kysymys onkin; mikä onkaan kunkin loppusijoituspaikka???
Me kaikki olemme iankaikkisuusolentoja, vain liharuumiimme kuolee ja mätänee, sielumme ja henkemme ei kuole koskaan - Eikä mitään muuta pelastusta ole ihmiselle annettu, kuin Jeesus Kristus - Hän on myös ainoa, joka sanoo niin itsestään (Joh 14:6), mikään muu jumala tai joku uskonto ei sano pelastavansa ketään tai rakastavansa ketään, paitsi Jeesus Kristus.
Jeesus Kristus kuoli potentiaalisesti meidän jokaisen puolesta ristillä - ja NYT Hän kysyy sinulta "Haluatko sinä seurata minua ja päästä Taivasten Valtakunnan ikuiseen iloon ja riemuun, vai kiellätkö minut ja joudut sinne kauhujen paikkaan, josta et koskaan pääse pois"?
En usko kenenkään heittävän provoja tälläisestä asiasta. Se kuitenkin on todellisuutta toisille. Millainen ihminen sellaista tekisi?
Valinta tehdään maanpäällä kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kuten näemne, Jumala rankaisee pahoista teoista! Sovita ap syntis,i ennen kuolemaasi!
Jep jep. Pelkästään jo tämä tarjoamasi rakkauden täyttämä kommentti riittänee heittämään sinut helvettiin. En usko, että pelastat itseäsi millään sovituksella. Et selvästikään olet sisäistänyt uskontosi syvintä sanomaa ja olemusta.
Valitettavasti tuon kirjoittajan tuoma viesti on täysin Raamatun mukainen - jokainen meistä kuolee joskus, joten kuolema on siis kaikilla edessä ennemmin tai myöhemmin joten tärkein kysymys onkin; mikä onkaan kunkin loppusijoituspaikka???
Me kaikki olemme iankaikkisuusolentoja, vain liharuumiimme kuolee ja mätänee, sielumme ja henkemme ei kuole koskaan - Eikä mitään muuta pelastusta ole ihmiselle annettu, kuin Jeesus Kristus - Hän on myös ainoa, joka sanoo niin itsestään (Joh 14:6), mikään muu jumala tai joku uskonto ei sano pelastavansa ketään tai rakastavansa ketään, paitsi Jeesus Kristus.
Jeesus Kristus kuoli potentiaalisesti meidän jokaisen puolesta ristillä - ja NYT Hän kysyy sinulta "Haluatko sinä seurata minua ja päästä Taivasten Valtakunnan ikuiseen iloon ja riemuun, vai kiellätkö minut ja joudut sinne kauhujen paikkaan, josta et koskaan pääse pois"?
Pitäisikö nyt kuitenkin tässä vaiheessa keskittyä siihen elämään?
ALSista on monia muotoja.
Jos aloitus on totta, toivotan kovasti voimia. Epäilyttää kyllä koska varsinkaan nuorille ei yleensä tuollaisia elinaikaennustuksia anneta.
Jos on keksitty juttu, niin häpeä ja syvästi.
Oma mieheni sairastaa ALSia ja on 45-vuotias. Että kokemusta löytyy ja tietoakin.
Näitä motoneuronisairauksia tutkitaan onneksi koko ajan ja uusia muotoja löytyy jatkuvasti. Ehkä joskus vielä voidaan hoitaakin...
Vierailija kirjoitti:
Stephen Hawking sairastui 21-vuotiaana, mutta elää vieläkin 75-vuotiaana.
Ja lähdössä seikkailemaan vielä avaruuteen vanhoilla päivillään. Melko mies.
ALS in kulku on yksilöllistä, oireet ja taudin eteneminen voivat vaihdella suuresti. Ei ole pelkästään iäkkäiden ihmisten tauti, olen hoitanut ihmisiä, jotka ovat sairastuneet alle kolmekymppisinä.
Stephen Hawking sairastui 21-vuotiaana, mutta elää vieläkin 75-vuotiaana.