En saa unta millään. Minulla todettiin tänään ALS ja olen vasta 27-vuotias.
Koko päivän ole vain miettinyt omaa tulevaa kuolemaani. Olen kai shokissa kun periaatteessa ei tunnu miltään. Vaikka sanottiin tosi suoraan, että nyt on jo tauti aika pitkällä ja voi olla, että vain vuosi on aikaa.
Ei tunnu todelliselta. Ei tunnu siltä, että oikeasti minä olen se joka on sairastanut. Kiellän kai jotenkin koko asian.
Miten tällaista pitäisi muka käsitellä? Olen vasta astunut työelämään ja nyt muka kuolen ihan hirveään tautiin. En vaan usko tätä todeksi. Ei se voi eikä saa olla totta. En voi nukkua millään kun tuntuu, että olen painajaisessa koko ajan. Saatana. Tämä ei voi olla totta!!!
Kommentit (108)
Mulla meni äiti Alsiin. 1,5 vuotta diagnoosista. Lääkäri sanoi etteivät välttämättä diagnosoi aikaisessa vaiheessa koska siitä ei olisi potilaalle kuin surua, Alsille kun ei voi mitään tehdä.
Äidin sairaus alkoi kurkusta, puhe meni aika nopeasti ja syömisestä tuli vaikeaa. Sitten meni vähitellen kaikki muukin. Surullisinta ehkä oli se että hän menetti kyvyn kommunikoida sanoin aika aikaisin. Olisi ollut ihanaa kuulla hänen puhuvan vielä.
Julma tauti...
Eiköhän pidetä hiljainen hetki ap:lle
ALS on helppo todeta ENMG:llä (elektroneuromyografia) sekä bulbaarialueelta ultraäänellä. Tiedän mistä puhun, koska olen itse ALS-potilas.
Miksi prvoilette vakavilla sairauksilla? Etttekö muuta keksi?
ALS ei varsinaisesti liity ikään. Suomessakin on 13 vuotias potilas. Taudin kulku on yksilöllinen. Koska ALS-potilas kuolee hengitysvajaukseen, niin uun ja hengitysteiden alueelta alkavat oireet johtavat nopeammin kuolemaan. Raajoista alkava tauti etenee hitaammin keuhkoihin.
Ei ole helppo todeta. Suun ja hengitysteiden alueelta alkanut ALS ei näy ENMG:ssä, vaikka puhekyky olisi mennyt ja nielemis- ja hengitysvaikeudet ilmeisiä. Toinen ENMG tarvitaan 6 kk:n kuluttua. Jotkut ovat päätyneet letkuruokintaan ennen virallista diagnoosia.
Mistä oireista ALS:ia sairastavat ovat/olette menneet lääkäriin?
Lääkitystä on, mutta sen teho ei ole kummoinen. Keskimäärin sillä saa elinaikaa n. 3-6kk lisää.