Miten ihmiset jaksavat tällaista? Asiaa INCL-lapsista.

Vierailija kirjoitti:

Älä välitä, ap, mä olen paljon pahempi ihminen kuin sinä. Olen nimittäin sitä mieltä, että meidän pitäisi käydä avointa yhteiskunnallista keskustelua siitä, pitäisikö syvästi kehitysvammaisten somaattisia ongelmia hoitaa erikoissairaanhoidossa lainkaan.

Kivointa olisi tietysti, jos kaikki saisivat kaiken mahdollisen hoidon kaikkiin mahdollisiin vaivoihin ilman jonottamista. Tämä on kuitenkin hyvin kaukana todellisuudesta. Koko ajan priorisoidaan rajusti, ja ihmisiä mm. kuolee leikkausjonoihin.

Yhteiskunnallista keskustelua pitäisi toki käydä tuostakin aiheesta. Mihin sitten vedettäisiin raja - kuka saa hoitoa ja kuka ei?

Jos kyseessä olisi dementoitunut vanhus, hänen annettaisiin kuolla keuhkokuumeeseen. Kun kyseessä on dementoitunut lapsi, tehdään kaikki mahdollinen, että elämä jatkuisi. Miksi on näin?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Älä välitä, ap, mä olen paljon pahempi ihminen kuin sinä. Olen nimittäin sitä mieltä, että meidän pitäisi käydä avointa yhteiskunnallista keskustelua siitä, pitäisikö syvästi kehitysvammaisten somaattisia ongelmia hoitaa erikoissairaanhoidossa lainkaan.

Kivointa olisi tietysti, jos kaikki saisivat kaiken mahdollisen hoidon kaikkiin mahdollisiin vaivoihin ilman jonottamista. Tämä on kuitenkin hyvin kaukana todellisuudesta. Koko ajan priorisoidaan rajusti, ja ihmisiä mm. kuolee leikkausjonoihin.

Yhteiskunnallista keskustelua pitäisi toki käydä tuostakin aiheesta. Mihin sitten vedettäisiin raja - kuka saa hoitoa ja kuka ei?

Täälläkin aikoinaan haukuttiin se vaikeasti vammaisen Elli-tytön perhe kun ensinnäkään eivät olleet tehneet aborttia ja tytön synnyttyä olivat vaatineet mahdollisuutta sydänleikkaukseen. Ellillä oli trisomia 18, muistaakseni. Kuoli muutaman päivän ikäisenä.

Luulen, että vaikka kuinka järjellä ajateltuna tuntuisi "paremmalta" vaihtoehdolta, että lapsi tuossa tapauksessa kuolisi siihen keuhkokuumeeseen, sillä ei ole mitään tekemistä todellisen tilanteen kanssa. Minulla ei ole minkänlaista omakohtaista kokemusta, mutta voisin kuvitella, että kun elät tuossa tilanteessa ja saattaa olla käsillä (jälleen kerran) se hetki, jolloin lapsi saattaa kuolla, sitä toivoo ja tekee kaikkensa, että saisi pitää lapsen luonaan vielä edes yhden päivän.

Vierailija kirjoitti:

Luulen, että vaikka kuinka järjellä ajateltuna tuntuisi "paremmalta" vaihtoehdolta, että lapsi tuossa tapauksessa kuolisi siihen keuhkokuumeeseen, sillä ei ole mitään tekemistä todellisen tilanteen kanssa. Minulla ei ole minkänlaista omakohtaista kokemusta, mutta voisin kuvitella, että kun elät tuossa tilanteessa ja saattaa olla käsillä (jälleen kerran) se hetki, jolloin lapsi saattaa kuolla, sitä toivoo ja tekee kaikkensa, että saisi pitää lapsen luonaan vielä edes yhden päivän.

Voi olla. Kaikki eivät kuitenkaan ajattele noin edes siinä todellisessa tilanteessa. 3-vuotiaan Eino-pojan vanhemmat olisivat halunneet lapselleen AKTIIVISEN eutanasian.

AP

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Älä välitä, ap, mä olen paljon pahempi ihminen kuin sinä. Olen nimittäin sitä mieltä, että meidän pitäisi käydä avointa yhteiskunnallista keskustelua siitä, pitäisikö syvästi kehitysvammaisten somaattisia ongelmia hoitaa erikoissairaanhoidossa lainkaan.

Kivointa olisi tietysti, jos kaikki saisivat kaiken mahdollisen hoidon kaikkiin mahdollisiin vaivoihin ilman jonottamista. Tämä on kuitenkin hyvin kaukana todellisuudesta. Koko ajan priorisoidaan rajusti, ja ihmisiä mm. kuolee leikkausjonoihin.

Yhteiskunnallista keskustelua pitäisi toki käydä tuostakin aiheesta. Mihin sitten vedettäisiin raja - kuka saa hoitoa ja kuka ei?

Täälläkin aikoinaan haukuttiin se vaikeasti vammaisen Elli-tytön perhe kun ensinnäkään eivät olleet tehneet aborttia ja tytön synnyttyä olivat vaatineet mahdollisuutta sydänleikkaukseen. Ellillä oli trisomia 18, muistaakseni. Kuoli muutaman päivän ikäisenä.

On mielestäni melkolailla eri asia "vaatia" aborttia silloin kun lapsen tiedetään sairastavan sairautta, joka väistämättä johtaa kuolemaan ensimmäisten elinviikkojen aikana versus kun lapsi sairastuu sairauteen, jota ei ennen hänen syntymäänsä tiedetty. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Jotenkin mielenkiintoinen  tuo viimeinen lauseesi siitä, että jatkuva kuoleman odottaminen olisi liian raastavaa. Tarkoitiko itsellesi, vai sille lapselle? Jos lapselle, niin ajatus on sinänsä hyvä, mutta paljon vaikeasti sairaiden lasten kanssa sairaanhoitajana töitä tehneenä ihmisenä sanoisin että usein lapsilla on selkeä elämänhalu tilanteissa jotka aikuisesta vaikuttavat sietämättömältä. Enkä minä ainakan voi toivoa kuolemaa kellekään joka itse haluaa kivuistaan ja haasteistaan ja rajoitteistaan huolimatta elää.

Jos tarkoitat että se olisi raastavaa itsellesi, niin se on hyvin inhimillistä ja ymmärrettävä ajatus, vaikka tietyllä tapaa itsekäs onkin. Kuitenkin usein vaikeasti sairaiden lasten vanhemmat tavallaan kasvavat siihen lapsen sairauteen niin ettei se ole jatkuvasti sellaista raastavuutta ja kauhua kuin mitä esim. akuutisti sairastuneen vanhempien hätä. Vanhemmat oppivat hyväksymään sen että lapsi ei tule elämään kovin pitkään jos se on tilanne, eikä se enää useimmiten hallitse jatkuvasti heidän tunne- ja ajatusmaailmaansa. Hetki kerrallaan, miettimättä mennyttä tai tulevaa.

Raastavaa itselleni ja lapselle. Toistuvat keuhkokuumeet (ja INCL itsessään) aiheuttavat kärsimystä lapselle ja minulle olisi raastavaa katsella sitä. Mieluummin toivoisin lapsen kuolevan, vaikka äärimmäisen tuskallista olisi sekin. Kun sitä toivoa ei enää ole ja se lapsi elää ehkä muutaman vuoden keuhkokuumekierteessä ja hiipuu hiljaa pois.

Eikö sekin tavallaan ole itsekästä, että haluaa pitää lapsen elossa vaikka väkisin?

AP

On, on sekin. Itse ajattelen että kriteeri olisi lapsen oma halu elää. Yllättävän usein sitä on, jopa hyvin vahvana, silti vaikka järjellä ajatellen tilanne olisi sellainen että olisi jo mielellään lähtemässä. 

Sama koskee myös aikuisia. On ihmisiä, jotka ovat uhonneet että jo melko pienestäkin vammautumisesta ottaisivat eutanasian, koska eivät haluaisi elää rajoittunutta elämää. No, sitten on käynyt todella onnettomuus ja rajoitukset on olleet pahat sen jälkeen. Jopa niin pahat, että ihminen on voinut kommunikoida vain silmänräpäytyksin. Omaisetkin ovat olleet sitä mieltä, että hoito lopetetaan koska ei tuollainen elämä voi olla elämisen arvoista, mutta sitten lääkärit onkin todenneet silmien räpsyttelyn johdonmukaiseksi kommunikoinniksi, ja sillä keinoin potilas on ilmaissut haluavansa että hoitoa jatketaan. Tämä on toki äärimmäisyystapaus, mutta se on joskus kovin helppo uhota terveenä tai terveiden lasten äitinä, miten se kuolema olisi itselle tai lapselle jotenkin paras ratkaisu missäkin tilanteessa.

Ja kyllä kannatan eutanasiaa silti, sitä että ihminen omasta tahdostaan saa lähteäkin täältä kun toivoa eikä elämänhalua ei enää ole.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Älä välitä, ap, mä olen paljon pahempi ihminen kuin sinä. Olen nimittäin sitä mieltä, että meidän pitäisi käydä avointa yhteiskunnallista keskustelua siitä, pitäisikö syvästi kehitysvammaisten somaattisia ongelmia hoitaa erikoissairaanhoidossa lainkaan.

Kivointa olisi tietysti, jos kaikki saisivat kaiken mahdollisen hoidon kaikkiin mahdollisiin vaivoihin ilman jonottamista. Tämä on kuitenkin hyvin kaukana todellisuudesta. Koko ajan priorisoidaan rajusti, ja ihmisiä mm. kuolee leikkausjonoihin.

Yhteiskunnallista keskustelua pitäisi toki käydä tuostakin aiheesta. Mihin sitten vedettäisiin raja - kuka saa hoitoa ja kuka ei?

Täälläkin aikoinaan haukuttiin se vaikeasti vammaisen Elli-tytön perhe kun ensinnäkään eivät olleet tehneet aborttia ja tytön synnyttyä olivat vaatineet mahdollisuutta sydänleikkaukseen. Ellillä oli trisomia 18, muistaakseni. Kuoli muutaman päivän ikäisenä.

On mielestäni melkolailla eri asia "vaatia" aborttia silloin kun lapsen tiedetään sairastavan sairautta, joka väistämättä johtaa kuolemaan ensimmäisten elinviikkojen aikana versus kun lapsi sairastuu sairauteen, jota ei ennen hänen syntymäänsä tiedetty. 

Kommentoin tuossa vain sitä, että onko "oikein" hoitaa syvästi kehitysvammaista lasta. Ei ollut tarkoitus verrata tuota abortin "vaatimista" INCL-lapseen. Muistan vaan, että täällä arvosteltiin mm. sitä kun perhe halusi Ellille mahdollisuuden sydänleikkaukseen. Ovathan jotkut trisomia 18-lapset eläneet muutamia vuosia.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Et voi tietää miltä INCL-lapsen vanhemmasta tuntuu, joten älä spekuloi.

Ok. Eli mitään asiaa ei saa spekuloida jos siitä ei ole omakohtaista kokemusta?

No tällaisissa asioissa ulkopuolinen, mistään mitään tietämättömän spekulointi yleensä vain aiheuttaa pahaa mieltä. Kaikkein idiooteimpia on ne jotka eivät mielestään voisi selvitä lapsen kuolemasta, koska hehän toki rakastavat lastaan niin maan helvetisti enemmän, kuin ne eloon jääneet vanhemmat, joilta on lapsi kuollut...

Tosiasia on, että sinä et voi tietää yhtään miltä sinusta tuntuisi jos oma lapsesi olisi tuossa tilassa. Mitä toivoisit, millä mielellä kuolemaa odottaisit.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ai että miten jaksavat? Onko heillä muka vaihtoehtoja? Tuo on yksi tyhmimmistä kysymyksistä/voivotteluista joita erityislasten vanhemmille aina esitetään. Anna olla.

On vaihtoehtoja. Romahtaa. Näin mulle olisi käynyt.

Ai jaa? IHan varmaksi tiedät?

Aika harva romahtaa. Sitten toki kun lapsi on kuollut ja sille on mahdollisesti tilaa. Mutta ihminen jaksaa aika hemmetin paljon, kun käytännössä ei ole vaihtoehtoja.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Älä välitä, ap, mä olen paljon pahempi ihminen kuin sinä. Olen nimittäin sitä mieltä, että meidän pitäisi käydä avointa yhteiskunnallista keskustelua siitä, pitäisikö syvästi kehitysvammaisten somaattisia ongelmia hoitaa erikoissairaanhoidossa lainkaan.

Kivointa olisi tietysti, jos kaikki saisivat kaiken mahdollisen hoidon kaikkiin mahdollisiin vaivoihin ilman jonottamista. Tämä on kuitenkin hyvin kaukana todellisuudesta. Koko ajan priorisoidaan rajusti, ja ihmisiä mm. kuolee leikkausjonoihin.

Yhteiskunnallista keskustelua pitäisi toki käydä tuostakin aiheesta. Mihin sitten vedettäisiin raja - kuka saa hoitoa ja kuka ei?

Täälläkin aikoinaan haukuttiin se vaikeasti vammaisen Elli-tytön perhe kun ensinnäkään eivät olleet tehneet aborttia ja tytön synnyttyä olivat vaatineet mahdollisuutta sydänleikkaukseen. Ellillä oli trisomia 18, muistaakseni. Kuoli muutaman päivän ikäisenä.

On mielestäni melkolailla eri asia "vaatia" aborttia silloin kun lapsen tiedetään sairastavan sairautta, joka väistämättä johtaa kuolemaan ensimmäisten elinviikkojen aikana versus kun lapsi sairastuu sairauteen, jota ei ennen hänen syntymäänsä tiedetty. 

Kommentoin tuossa vain sitä, että onko "oikein" hoitaa syvästi kehitysvammaista lasta. Ei ollut tarkoitus verrata tuota abortin "vaatimista" INCL-lapseen. Muistan vaan, että täällä arvosteltiin mm. sitä kun perhe halusi Ellille mahdollisuuden sydänleikkaukseen. Ovathan jotkut trisomia 18-lapset eläneet muutamia vuosia.

Ei ihminen ole kuitenkaan mikään koira, jonka voi lopettaa kun ei kukkaro kestä hoitaa. Minusta se on alhainen ajatus, että joku haluaisi tehdä niin. Kuvitteelliselle lapselleen tai toisten lapselle. Päätä sitten omalta kohdaltasi, kun aika on äläkä mieti toisten puolesta.

Vierailija kirjoitti:

http://tastakaikesta.blogspot.fi/

Tuossa ajatuksia lapsensa samaan sairauteen (INCL) menettäneeltä äidiltä.

Luin tämän blogin aikanaan yhdeltä istumalta ja itkin kuin Niagara.

Sennihän menehtyi juuri keuhkokuumeeseen jos muistan oikein ja lopulta aika yllättäen. Ei varmasti vanhemilla ollut siinä vaiheessa ajatusta että kuolisipa lapsi nyt tähän.

Toisaalta kun välttämätön paha oli tiedossa, niin jotenkin kuoleman jälkeisissä postauksissa oli myös sellaista "nyt tämä sitten on ohi" -fiilistä. Siis pienentämättä yhtään sitä vanhempien surua, en pysty edes kuvittelemaan sitä tuskaa. Mutta Senni alkoi olla jo sen ikäinen, että tiedossa oli, että aika on käymässä vähiin.

Todella taitava kirjoittaja ja blogista huokui se, että Senni varmasti siinä omassa maailmassaan voi niin hyvin kuin mahdollista ja häntä rakastettiin ja pidettiin huolta äärettömän suurella rakkaudella.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

http://tastakaikesta.blogspot.fi/

Tuossa ajatuksia lapsensa samaan sairauteen (INCL) menettäneeltä äidiltä.

Luin tämän blogin aikanaan yhdeltä istumalta ja itkin kuin Niagara.

Sennihän menehtyi juuri keuhkokuumeeseen jos muistan oikein ja lopulta aika yllättäen. Ei varmasti vanhemilla ollut siinä vaiheessa ajatusta että kuolisipa lapsi nyt tähän.

Toisaalta kun välttämätön paha oli tiedossa, niin jotenkin kuoleman jälkeisissä postauksissa oli myös sellaista "nyt tämä sitten on ohi" -fiilistä. Siis pienentämättä yhtään sitä vanhempien surua, en pysty edes kuvittelemaan sitä tuskaa. Mutta Senni alkoi olla jo sen ikäinen, että tiedossa oli, että aika on käymässä vähiin.

Todella taitava kirjoittaja ja blogista huokui se, että Senni varmasti siinä omassa maailmassaan voi niin hyvin kuin mahdollista ja häntä rakastettiin ja pidettiin huolta äärettömän suurella rakkaudella.

Olen lukenut tuotakin blogia ja muistan, että Senni menehtyi keuhkokuumeeseen. Ilmeisesti DNR-päätös oli tehty jo aiemmin (korjatkaa, jos muistan väärin). Todella koskettava blogi.

AP

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Älä välitä, ap, mä olen paljon pahempi ihminen kuin sinä. Olen nimittäin sitä mieltä, että meidän pitäisi käydä avointa yhteiskunnallista keskustelua siitä, pitäisikö syvästi kehitysvammaisten somaattisia ongelmia hoitaa erikoissairaanhoidossa lainkaan.

Kivointa olisi tietysti, jos kaikki saisivat kaiken mahdollisen hoidon kaikkiin mahdollisiin vaivoihin ilman jonottamista. Tämä on kuitenkin hyvin kaukana todellisuudesta. Koko ajan priorisoidaan rajusti, ja ihmisiä mm. kuolee leikkausjonoihin.

Yhteiskunnallista keskustelua pitäisi toki käydä tuostakin aiheesta. Mihin sitten vedettäisiin raja - kuka saa hoitoa ja kuka ei?

Täälläkin aikoinaan haukuttiin se vaikeasti vammaisen Elli-tytön perhe kun ensinnäkään eivät olleet tehneet aborttia ja tytön synnyttyä olivat vaatineet mahdollisuutta sydänleikkaukseen. Ellillä oli trisomia 18, muistaakseni. Kuoli muutaman päivän ikäisenä.

On mielestäni melkolailla eri asia "vaatia" aborttia silloin kun lapsen tiedetään sairastavan sairautta, joka väistämättä johtaa kuolemaan ensimmäisten elinviikkojen aikana versus kun lapsi sairastuu sairauteen, jota ei ennen hänen syntymäänsä tiedetty. 

Kommentoin tuossa vain sitä, että onko "oikein" hoitaa syvästi kehitysvammaista lasta. Ei ollut tarkoitus verrata tuota abortin "vaatimista" INCL-lapseen. Muistan vaan, että täällä arvosteltiin mm. sitä kun perhe halusi Ellille mahdollisuuden sydänleikkaukseen. Ovathan jotkut trisomia 18-lapset eläneet muutamia vuosia.

Ei ihminen ole kuitenkaan mikään koira, jonka voi lopettaa kun ei kukkaro kestä hoitaa. Minusta se on alhainen ajatus, että joku haluaisi tehdä niin. Kuvitteelliselle lapselleen tai toisten lapselle. Päätä sitten omalta kohdaltasi, kun aika on äläkä mieti toisten puolesta.

En ole tuo alkuperäinen kommentoija, joka halusi avointa keskustelua siitä, pitäisikö syvästi kehitysvammaisten somaattisia ongelmia hoitaa ollenkaan. Toin vain tuon Ellin tapauksen esiin, kun silloin täällä monikin oli sitä mieltä, että esim. mitään sydänleikkausta ei Ellille tarvitsisi järjestää. Ja mistään lopettamisesta ei kukaan ole tietääkseni puhunut ollenkaan. Vain siitä, ketä on järkevää enää hoitaa ja ketä ei. Johonkinhan se raja on kuitenkin vedettävä. Minä en sitä rajaa ole vetämässä mihinkään, se ei ole minun päätökseni.

Vaikkakin INCL lapset ja myöskin muut hyvin vaikeasti kehitysvammaiset elävät erilaista elämää kuin ihmiset normaalisti se ei tarkoita sitä että, heidän elämänsä olisi alituista kärsimystä ilman nautintoa mistään. Nämä lapset todellakin myös nuttivat elämässään asioista mm. syli, musiikki, kylpy jne. Nautintoa tuavat asiat ovat vain erilaisia kuin muilla. Itse ainakin olen oppinut näiltä lapsilta nauttimaan elämän pienistä asioista ihan eritavalla kuin ennen.

Aaron kuoli keuhkokuumeeseen kuun vaihteessa - hän on nyt päässyt pois mutta vanhempien suru on musertavaa vaikka kuinka tietäisi lapsensa väistämättä kuolevan. Tänä syksynä on kuollut useita pieniä hyvin erityisiä lapsia Aaronin lisäksi (viimeisimpänä Lemmy ja Amanda), joiden elämää olen seurannut blogien kautta. Sama menettämisen pelko puristaa omaakin sydäntä oman erityisen kohdalla mutta siihen asti eletään niin normaalia elämää kuin se näissä puitteissa on mahdollista...