Lue keskustelun säännöt.
Hilma vietiin Rinnekotiin 8kk:n ikäisenä
31.12.2015 |
Aika nopeasti ovat vanhemmat luovuttaneet lapsen pois. Eiköhän ensin ole kokeiltu kotiavut ja muut ja silti on päädytty tähän ratkaisuun.
Hurjalta tuntuu!
http://www.hs.fi/kaupunki/a1451457145255?jako=e6a4638abd446334007e6a58e…
Kommentit (195)
Vierailija kirjoitti:
Vammaisten asumisessa on niin paljon eroja. Äitini oli kerran työhaastattelussa Rinnekodissa ja kertoi, että hänestä se oli aivan liian suuri ja liikaa lapsia. Oikea "laitos" eikä yhtään kodinomainen. Äitini oli toisaalta helpottunut, kun ei päässyt sinne töihin. Suomessa on myös pieniä kodinomaisia laitoksia. Niitä voisin pakon edessä harkita jos olisin samassa tilanteessa. Mutta tuskin pystyisin laittamaan lastani pois kotoa.
Täältä sulle fanfaarit ja hyvän ihmisen mitali! Kiitos että jaoit hyvyytesi kanssamme!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vammaisten asumisessa on niin paljon eroja. Äitini oli kerran työhaastattelussa Rinnekodissa ja kertoi, että hänestä se oli aivan liian suuri ja liikaa lapsia. Oikea "laitos" eikä yhtään kodinomainen. Äitini oli toisaalta helpottunut, kun ei päässyt sinne töihin. Suomessa on myös pieniä kodinomaisia laitoksia. Niitä voisin pakon edessä harkita jos olisin samassa tilanteessa. Mutta tuskin pystyisin laittamaan lastani pois kotoa.
Isoissa julkisissa laitoksissa on se hyvä puoli että niissä on tarkemmin määritelty mitä henkilökunnan on pakko saada päivän aikana aikaan ja toimintaa kuitenkin seurataan. Mitä suurempi lafka, niin sitä helpommin tieto väärinkäytöksistä leviää. Noita pieniä firmoja, jotka ovat yksityisiä on kovin vaikeaa valvoa ja saada tietoa mikä se hoidon laatu oikeasti on kun meno voi olla ihan erilaista silloin kun tarkastaja ei ole paikalla. Myöskin pienet firmat eivät usein seuraa ohjeistusta yhtä tarkasti ja yksityisellä jos ollaan niin kaikesta voidaan säästää, jotta saadaan taottua voittoa.
Siltikin varmasti hyviä yksityisiäkin on.
Vaikeasti vammainen ei pärjää "kodinomaisissa olosuhteissa" vaan vaatii sairaalatasoista hoitoa. Ystäväni perhe hoiti kotona vaikeavammaista poikaansa viisi vuotta, ansaitsisivat siitä mitallin. Lapsella on jatkuvia epilepsiakohtauksia, letkuruokinta, hän itkee koko hereilläoloaikansa ellei ole epilepsiakouristuksissa, joita on siis useita päivässä. Päivällä heillä oli hoitaja 8h, sen ajan vanhemmat olivat töissä, ilta ja yö oli jaettu vanhempien kesken siten, että toinen nukkui iltayön ja toinen aamuyön. Lapsen vierellä pitää olla joka sekunti. Ei siinä paljon jää aikaa muille lapsille ja harrastuksille, ei edes nukkumiselle. Luulen, että Hilman perheessä on samanlainen tilanne, varmasti ovat tiukilla jo viikonloppujen kanssa.
En pystyisi tekemään noin. Jos on vähän yhteistä aikaa niin se aika sitten hoidetaan, eikä mietitä elämän lyhyyttä. Lapsi jolla on muutenkin lyhyt elämä ansaitsee asua kotona. Ja jos saan alapeukkua niin sanon, että tämä on minun mielipiteeni.
On tämä kumma palsta, kun ei täällä voi edes mielipidettään ilmaista. Kaikki niin laitoksen kannalla ja jos edes mainitsee kotona hoidosta niin kaikki vastaan. Laitetaan kaikki Suomen vammaiset laitoksiin niin saadaan sitten niitä työpaikkojakin lisää. Kyllä minä arvostan niitä, jotka hoitavat kotona. Helppoa se ei ole, mutta sitäkin jalompi teko lasta kohtaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
On tämä kumma palsta, kun ei täällä voi edes mielipidettään ilmaista. Kaikki niin laitoksen kannalla ja jos edes mainitsee kotona hoidosta niin kaikki vastaan. Laitetaan kaikki Suomen vammaiset laitoksiin niin saadaan sitten niitä työpaikkojakin lisää. Kyllä minä arvostan niitä, jotka hoitavat kotona. Helppoa se ei ole, mutta sitäkin jalompi teko lasta kohtaan.
No on tämä kummallinen palsta. Miksi te "kotona on vaikeavammaisen ainoa hoitopaikka" hoida kotona sitten sänkypotilaiksi kuihtuneita vanhuksianne (varmasti paljon helpompi hoitoisia kuin jatkuvia kohtauksia saava Hilma), myös synnytysten ja leikkausten jälkeen voisitte ottaa omaisenne heti kotiin. Tajuatteko te, että vaaditte maallikkovanhempia hoitamaan todella sairasta lastaan 24/7. Siis sillä tavalla sairasta, että jos ei osaa toimia oikein, lapsi ihan oikeasti kuolee siinä tilanteessa. Hilma tarvitsee hoitajan viereensä ihan joka hetki, ei hoitaja voi nukkua tai laittaa ruokaa vaan on oltava täysillä läsnä vieressä, keinuttaa, antaa lääkettä ym.
Vierailija kirjoitti:
On tämä kumma palsta, kun ei täällä voi edes mielipidettään ilmaista. Kaikki niin laitoksen kannalla ja jos edes mainitsee kotona hoidosta niin kaikki vastaan. Laitetaan kaikki Suomen vammaiset laitoksiin niin saadaan sitten niitä työpaikkojakin lisää. Kyllä minä arvostan niitä, jotka hoitavat kotona. Helppoa se ei ole, mutta sitäkin jalompi teko lasta kohtaan.
Jossain vaiheessa vaikeasti vammainen joutuu joka tapauksessa hoitoon; vanhemmat väsyvät ja vanhenevat, eivätkä jaksa esimerkiksi kantaa tai viedä hoidettavaa pesulle.
Olen nähnyt niin monia huonosti kotona hoidettuja kehitysvammaisia, että itku on päässyt. Kun hoito on aloitettu "laitoksessa", niin ihmeitä on tapahtunut. Fysioterapia,aktiivinen kuntoutus, virikkeet, oikea ruokavalio jne ovat saaneet hymyn palaamaan vaikeasti vammaisenkin kasvoille.
Lievästi vammaiset kuten down-lapset on mahdollista hoitaa kotona pitkään. Nykyään hekin pääsevät aikuisiksi tultuaan tuettuun asumiseen. He saavat ihan normaalin takuueläkkeen ja asumistuen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
En pystyisi tekemään noin. Jos on vähän yhteistä aikaa niin se aika sitten hoidetaan, eikä mietitä elämän lyhyyttä. Lapsi jolla on muutenkin lyhyt elämä ansaitsee asua kotona. Ja jos saan alapeukkua niin sanon, että tämä on minun mielipiteeni.
Entäpä se kaksoisveli ja isosisko? Heidän kaikki viikonloppunsa menevät täysin vammaisen siskon varjossa, eivätkö he ansaitse normaalia arkea ollenkaan? Vanhempien huomiota? Lepoa? Heidänkin lapsuutensa on lyhyt jakso, jota ei takaisin saa. Puhumattakaan vanhemmista, ei kukaan jaksa tuollaista vuodesta toiseen. Monet eivät jaksaisi edes viikonloppuja.
Vierailija kirjoitti:
On tämä kumma palsta, kun ei täällä voi edes mielipidettään ilmaista. Kaikki niin laitoksen kannalla ja jos edes mainitsee kotona hoidosta niin kaikki vastaan. Laitetaan kaikki Suomen vammaiset laitoksiin niin saadaan sitten niitä työpaikkojakin lisää. Kyllä minä arvostan niitä, jotka hoitavat kotona. Helppoa se ei ole, mutta sitäkin jalompi teko lasta kohtaan.
Noin vaikeasti vammaisten lasten kohdalla se on kaikkea muuta kuin jalo teko niitä terveitä sisaruksia kohtaan. Myös ne sisarukset ansaitsisivat vanhemman läsnäoloa, ikätasolle sopivaa virikettä ja rauhallisia yhdessäolon hetkiä vanhemman kanssa. Voit vaan kuvitella, miten autetaan sisaruksia läksyissä, viedään kesällä Linnanmäelle, käydään potkimassa jalkapalloa lähikentällä ja harjoittelemassa luistelun alkeita jäähallissa yleisövuorolla, jos hoidettavana on kymmenvuotiaan kokoinen, kaikilta taidoiltaan kaksikuisen tasolla oleva lapsi, joka on paitsi vammainen, myös erittäin sairas. Onpa jaloa uhrata koko perhe yhden vuoksi. Eikä se sitä paitsi ole niin yksiselitteistä, että vammaisellekaan olisi parempi olla kotona. Väsyneet vanhemmat tekevät helposti sellaisia virheitä joita ammattilaiset eivät tee (esim. lääkkeiden annostelussa), kotiin ei samalla tavalla mahdu tarpeellista hoitovälineistöä ja niin edelleen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vammaisten asumisessa on niin paljon eroja. Äitini oli kerran työhaastattelussa Rinnekodissa ja kertoi, että hänestä se oli aivan liian suuri ja liikaa lapsia. Oikea "laitos" eikä yhtään kodinomainen. Äitini oli toisaalta helpottunut, kun ei päässyt sinne töihin. Suomessa on myös pieniä kodinomaisia laitoksia. Niitä voisin pakon edessä harkita jos olisin samassa tilanteessa. Mutta tuskin pystyisin laittamaan lastani pois kotoa.
Niin, jos olisit. On se vaan monelle niin helppo sanoa mitä tekisi jos samassa tilanteessa olisivat....
Tuo kaksikuisen tasolla oleva 10-v kokoinen oli erittäin hyvä pointti. Plus että itkee jatkuvasti ja tyyntyy vain sylissä keinuttamalla. Plus saa jatkuvasti epilepsiakohtauksia. Varmaan kaksikuisen tasoisesti 22h/vrk nukkuvaa lasta voisi jaksaakin kotona hoitaa, kun hoitotoimet veisivät sen 2h, siis syöttäminen ja pesut. Mutta kun tässä asiassa ei ole sellaisesta kyse vaan lähinnä sairaalatasoista hoitoa vaativasta vaikeasti kehitysvammaisesta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hoidin vuoden ajan keskivaikeasti kehitysvammaista lasta au pairina ollessani. Totta kai se oli rankempaa kuin terveen lapsen hoitaminen olisi ollut, mutta se opetti ihan valtavasti ihmisistä, elämästä, rakkaudesta, empatiasta ja kiitollisuudesta. Aika mullistavaa 19-vuotiaalle. Muistelen yhä lämmöllä lasta ja hänen perhettään. Välillä tuli itku, kun pysähdyin ajattelemaan, kuinka paljon vanhemmat rakastivat ja tekivät lapsensa eteen - ja kuinka etuoikeutettu vammainen lapsi oli ollut saadessaan niin välittävät vanhemmat. Itku tuli myös, kun mietin, kuinka rankkaa vanhemmilla oli ja millaista asioiden läpikäyminen oli ollut. Tai kun mietin, miten poika pärjäisi sitten, kun vanhemmat olisivat liian vanhoja huolehtimaan.
Juttua lukiessani ja videota katsoessani tuli itku. Omat kokemukset tulivat mieleen, vaikka Hilma onkin paljon vaikeammin vammainen kuin hoitolapseni. En varmasti täysin tiedä, kuinka rankkaa Hilman vanhemmilla on ollut - jokainen vammainen on yksilö ja minulla on kokemusta vain yhdestä lapsesta, silloinkin vain au pairin roolista. Luulen, että kokemani on silti antanut jonkinlaisen käsityksen siitä, millaisia tunteita aiheeseen voi liittyä tai millaista arki kehitysvammaisen kanssa ylipäätään on (Hilman kanssa silti selvästi hyvin erilaista kuin oman hoidokkini). Siksi tuntuu pahalta lukea joidenkin lyhytnäköisiä kommentteja siitä, mitä perheen olisi kuulunut tehdä.
Hilman vanhemmat ovat tehneet selvästi oikean ja varmasti vaikean päätöksen. Jutusta välittyy rakkaus Hilmaa kohtaan mutta myös se, että vanhemmat ovat olleet tarpeeksi vahvoja myöntämään, että tarvitsevat apua, sillä myös muut lapset tarvitsevat vanhempiaan ja mies ja vaimo toisiaan. Myös veljen rakkaus siskoaan kohtaan oli liikuttavaa - miten hyvin yhdeksänvuotias osaa jo ajatella heikomman parasta. Tovon kaikkea hyvää Hilmalle ja hänen perheelleen kuin myös tärkeää työtä tekeville Rinnekodin hoitajille.
Vierailija kirjoitti:
En pystyisi tekemään noin. Jos on vähän yhteistä aikaa niin se aika sitten hoidetaan, eikä mietitä elämän lyhyyttä. Lapsi jolla on muutenkin lyhyt elämä ansaitsee asua kotona. Ja jos saan alapeukkua niin sanon, että tämä on minun mielipiteeni.
Oletko vähän yksinkertainen ?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kyllä tuollaisessa tapauksessa päädytään usein hoitokotiin, kun on kyse syvästä kehitysvammasta. Itselläni lievästi kehitysvammainen teini ja voin sanoa etten olisi itse Hilmaa pystynyt hoitamaan.
Tiedän läidin jolla samanlainen tapaus ja sekin lapsi meni hoitokotiin. Kehitysvammaisia on niin moneen lähtöön. Toisia pystyy hoitamaan kotona ja toisia ei.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vammaisten asumisessa on niin paljon eroja. Äitini oli kerran työhaastattelussa Rinnekodissa ja kertoi, että hänestä se oli aivan liian suuri ja liikaa lapsia. Oikea "laitos" eikä yhtään kodinomainen. Äitini oli toisaalta helpottunut, kun ei päässyt sinne töihin. Suomessa on myös pieniä kodinomaisia laitoksia. Niitä voisin pakon edessä harkita jos olisin samassa tilanteessa. Mutta tuskin pystyisin laittamaan lastani pois kotoa.
Niin, jos olisit. On se vaaneu ole resurssej monelle niin helppo sanoa mitä tekisi jos samassa tilanteessa olisivat....
Tuollaisiin pieniin laitoksiin ei pääse hyvin vaikeasti sairaat lapset niin kuin Hilma on. Et voi valita hoitopaikkaa jos lapsi ontodella pahasti vammainen. Isoihin laitoksiin juuri laitetaan vammaiset jotka ovat niin sanotusti vihannes tasolla.
Vierailija kirjoitti:
no, onhan heillä ollut siinä tilanteessa kaksi muutakin lasta, vammaisen lapsen kaksoisvauva. Ihmetteln tosin vielä koiran tuomista siihen, ellei se ollut jo ennen sitä. Mutta kieltämättä joku kompromissiratkaisu olisi ollut parempi , esim. viikko hoitolaitoksessa, viikko kotona. Pikkutyttö itkee laitoksessa.. On hänelläkin se äidin ikävä kova. Ihminenhän hänkin on. Oisiko kotiapua saatu mitenkään? Kodinhoitaja, lastenhoitaja,omaishoidon tuki....ihan mahdoton arvioida ulkopuolisena...mutta raaka ratkaisu se tuokin on. Ei äitiä vieressä...tiedä sitten miten usein käyvät siellä laitoksessa katsomassa, ja onhan tyttö noissa kuvauksissa ollut kotona....silti...
kaikken pahinta on tuo ei elvytetä päätös! Vanhemmat ei tajua että se vaikuttaa myös tapaturmissa ym. kovassa kuumeessa.Ei sii hoideta!! He ei tajua että jos sokea lapsi kaatuu ja lyö päänsä, ja saa verta vuotavan haavan, sitä ei kirjaimellisesti siis tosiaanaan hoideta, se on minun mielestä väärin, ja ihmisarvoa riistävä päätös. Tapaturmia sattuu terveillekin ja sairaille. Kaikki pitäisi hoitaa ja elvyttää! Tai jos on autokolarissa, hän ei saa mitään apua. Muutakaas pian tämä päätös!! Mielestäni jos eivät hoida lastaan, ei myöskään pidä olla oikeutta sanoa tästä päätöksestä mitään, hehän ovat antaneet lapsen pois muille hoitoon, muut ovat lapseen kiintyneeet, joten heillä pitäisi ola viimeinen sana.
Luitko sä koko juttua ollenkaan?
Perheet ovat erilaisia. Onneksi omat vanhempani eivät laittaneet vaikeasti vammaista sisartani laitokseen vaan hän asui kotona ja varttui meidän sisarusten kanssa. Meidän perheelle se oli ehdottomasti ainoa ja oikea ratkaisu. Me sisarukset emme jääneet yhtään mistään paitsi, mutta saimme sisarestamme valtavasti iloa ja opimme hänen kauttaan asioita joita emme olisi mistään muualta voineet oppia. Tietenkin, etenkin äidillä, oli paljon työtä sisaressa, joka oli täysin autettava, mutta toisaalta sisar antoi meille kaikille niin paljon. Sitä on vaikea kuvailla ihmisille, jotka eivät ole samaa eläneet. Oli vaikeita aikoja, paljon sairaalareissuja ja huolta sisaren terveydestä, mutta suurimmaksi osaksi oli hyvää elämää ja tavallista elämää, jossa sisar oli kaikessa mukana sylissä, rattaissa ja myöhemmin pyörätuolissa kaikkeen omalla tavallaan osallistuen. Meidän elämässämme ei ollut mitään säälittävää, vaikka ulkopuoliset usein sisaresamme näkivätkin vain säälin kohteen. Elämästä voi nauttia niin monin tavoin. Jokaiselle yksilöllä ja perheellä on omat vaikeutensa, mutta sen sisareni tiesi paremmin kuin kukaan, että suurimmat onnenhetket tulevat usein kaikkein pienimmistä asioista, eikä välttämättä helpoin elämä ole kaikkein onnellisinta.
Vierailija kirjoitti:
Perheet ovat erilaisia. Onneksi omat vanhempani eivät laittaneet vaikeasti vammaista sisartani laitokseen vaan hän asui kotona ja varttui meidän sisarusten kanssa. Meidän perheelle se oli ehdottomasti ainoa ja oikea ratkaisu. Me sisarukset emme jääneet yhtään mistään paitsi, mutta saimme sisarestamme valtavasti iloa ja opimme hänen kauttaan asioita joita emme olisi mistään muualta voineet oppia. Tietenkin, etenkin äidillä, oli paljon työtä sisaressa, joka oli täysin autettava, mutta toisaalta sisar antoi meille kaikille niin paljon. Sitä on vaikea kuvailla ihmisille, jotka eivät ole samaa eläneet. Oli vaikeita aikoja, paljon sairaalareissuja ja huolta sisaren terveydestä, mutta suurimmaksi osaksi oli hyvää elämää ja tavallista elämää, jossa sisar oli kaikessa mukana sylissä, rattaissa ja myöhemmin pyörätuolissa kaikkeen omalla tavallaan osallistuen. Meidän elämässämme ei ollut mitään säälittävää, vaikka ulkopuoliset usein sisaresamme näkivätkin vain säälin kohteen. Elämästä voi nauttia niin monin tavoin. Jokaiselle yksilöllä ja perheellä on omat vaikeutensa, mutta sen sisareni tiesi paremmin kuin kukaan, että suurimmat onnenhetket tulevat usein kaikkein pienimmistä asioista, eikä välttämättä helpoin elämä ole kaikkein onnellisinta.
En usko millään, että sisaresi oli niin vaikeasti vammainen kuin Hilma. En millään. Yksi äiti ei pysty niin vaikeasti vammaista hoitamaan (24/7), tuo lapsihan tarvitsee valvonnan ja lääketieteellisesti pätevän hoidon joka hetki. Hilma ei myöskään istu pyörätuolissa, ainakin kuvassa on rento ja makaa vain, ei siis pysty istumaan. Samalla tavalla varmasti nauttii perhe-elämästä kuin kroonikkojen vuodeosastolta haettu vanhuskin, joka sängyssä raahattaisiin kotiin nauttimaan perhe-elämästä.
Vierailija kirjoitti:
On tämä kumma palsta, kun ei täällä voi edes mielipidettään ilmaista. Kaikki niin laitoksen kannalla ja jos edes mainitsee kotona hoidosta niin kaikki vastaan. Laitetaan kaikki Suomen vammaiset laitoksiin niin saadaan sitten niitä työpaikkojakin lisää. Kyllä minä arvostan niitä, jotka hoitavat kotona. Helppoa se ei ole, mutta sitäkin jalompi teko lasta kohtaan.
Minä alapeukutan siksi, koska teen töitä tällä alalla. En vain jaksa alkaa oikaisemaan väitteitäsi laitoksista (kun laitospaikkoja ei enää edes paljoa ole ja ne ajetaan parin vuoden sisällä alas) yms.
Olen nähnyt vuosien varrella äitejä, jotka ovat täysin romahtaneet väsymykseen ja jatkuvaan pelkoon, ettei heistä enää eläjiksi ole muuta kuin unilääkkeillä ja masennuslääkkeillä. Lisäksi muut lapset, jotka kulkevat loppuelämänsä terapiassa, kun jäivät huomiotta sisaruksensa takia.
Joskus joutuu tekemään kipeitä ratkaisuja ja se on hyvä sanoa, kun ei joudu sitä tekemään itse.
Erityislasten äideille, jotka lukee tätä ketjua, haluan sanoa, että hyvä lapsillanne on olla hoidossa. Pitkäaikaishoidon "hyvä" puoli on siinä, että hoitajatkin kiintyvät lapseen ja heistä tulee läheisiä, vaikkakin toki palkan edestä. Mutta kun emme ole koneita, niin lapsistanne tulee osa elämäämme, vaikka olemmekin töissä. Hoitajana on itsekin ollut sydän sykkyrällä, kun nuori lähtee kokeilemaan siipiään itsenäisempään asuinyksikköön. Kun kulkee lapsen elämässä hoitajana matkassa toistakymmentäkin vuotta, niin se on muutakin, kuin vain terapiaa ja lääkkeiden antoa ja asentohoitoa.
Vammaisten asumisessa on niin paljon eroja. Äitini oli kerran työhaastattelussa Rinnekodissa ja kertoi, että hänestä se oli aivan liian suuri ja liikaa lapsia. Oikea "laitos" eikä yhtään kodinomainen. Äitini oli toisaalta helpottunut, kun ei päässyt sinne töihin. Suomessa on myös pieniä kodinomaisia laitoksia. Niitä voisin pakon edessä harkita jos olisin samassa tilanteessa. Mutta tuskin pystyisin laittamaan lastani pois kotoa.