Hilma vietiin Rinnekotiin 8kk:n ikäisenä

Vierailija kirjoitti:

En pystyisi tekemään noin. Jos on vähän yhteistä aikaa niin se aika sitten hoidetaan, eikä mietitä elämän lyhyyttä. Lapsi jolla on muutenkin lyhyt elämä ansaitsee asua kotona. Ja jos saan alapeukkua niin sanon, että tämä on minun mielipiteeni.

Ansaitsee asua kotona sun kanssa? Tietenkin jos olet terveydenhoitoalan ammattilainen. Kuinka moni vaikeasti vammaisen lapsen saavista vanhemmista on pätevä hoitamaan lastaan? Entäpä lääkinnällinen puoli? Entä kuntoutus? 

Sinähän pätevä olet jos tuohon kaikkeet pystyisit.

"Vanhemmat tekivät jo alussa päätöksen, että Hilmaa ei yritetä väkisin pitää hengissä. Tehohoidolla tai elvytyksellä hänen elämäänsä ei venytetä.

”Kun Hilman matka päättyy, se päättyy”, isä sanoo.

Välillä mieleen hiipii epävarmuus siitä, mitä tapahtuu, kun Hilman kuoleman hetki on käsillä.

”Huutaako sitä kuitenkin naama punaisena elvytystä ja tehohoitoa? Toivottavasti ei”, Jari Pere sanoo.

Kerran, kun Hilma joutui sairaalaan, isä sanoi heti lääkärille: ”Me olemme tehneet nämä päätökset kauan sitten. Älkää kuunnelko, jos väitän muuta.”

Suhtautumisessa kuolemaan ihmisiltä on kadonnut maalaisjärki, Annikki Peren pohtii.

”On totuttu siihen, että kaikkeen on aina pilleri, että kaikkea on mahdollista hoitaa ja parantaa. Ei elämä mene niin.”

No jaa...jos vanhemmat ei olisi noin halunneet, lääkärit olis tehneet saman päätöksen ihan riippumatta siitä mitä vanhemmat sanoo. Vaikka vanhemmat rukoilis elvytystä, ei lääkärit sitä antaisi. Hoidosta voi kieltäytyä Suomessa mutta hoitoa ei voi vaatia.

Hyvä sentään jos keuhkokuumeet on hoidettu, se on julma kuolintapa tukehtua.

Minusta suhtautumisessa kuolemaan ei ihmisiltä ole kadonnut maalaisjärki vaan paremminkin "maalaisjärki" on tullut ainoaksi oikeaksi tavaksi nähdä asiat. Ei oikea maalaisjärki vaan kyynisyys ja kylmyys (puhun yleisellä tasolla, en tästä perheestä). Useimpien mielestä esim. Schumacherin elämä ei ole elämän arvoista, eutanasia on ok... Pelottavaa. Vasta kun itse on kuolemaisillaan, saattaakin tuntea kovaa elämänhalua ja haaveilee hoidoista jotka toisivat edes vähän elinpäiviä lisää. Toisten elämästä on niin helppo joidenkin sanoa että tuo jo joutais kuolla.

Vierailija kirjoitti:

"Vanhemmat tekivät jo alussa päätöksen, että Hilmaa ei yritetä väkisin pitää hengissä. Tehohoidolla tai elvytyksellä hänen elämäänsä ei venytetä.

”Kun Hilman matka päättyy, se päättyy”, isä sanoo.

Välillä mieleen hiipii epävarmuus siitä, mitä tapahtuu, kun Hilman kuoleman hetki on käsillä.

”Huutaako sitä kuitenkin naama punaisena elvytystä ja tehohoitoa? Toivottavasti ei”, Jari Pere sanoo.

Kerran, kun Hilma joutui sairaalaan, isä sanoi heti lääkärille: ”Me olemme tehneet nämä päätökset kauan sitten. Älkää kuunnelko, jos väitän muuta.”

Suhtautumisessa kuolemaan ihmisiltä on kadonnut maalaisjärki, Annikki Peren pohtii.

”On totuttu siihen, että kaikkeen on aina pilleri, että kaikkea on mahdollista hoitaa ja parantaa. Ei elämä mene niin.”

 

No jaa...jos vanhemmat ei olisi noin halunneet, lääkärit olis tehneet saman päätöksen ihan riippumatta siitä mitä vanhemmat sanoo. Vaikka vanhemmat rukoilis elvytystä, ei lääkärit sitä antaisi. Hoidosta voi kieltäytyä Suomessa mutta hoitoa ei voi vaatia.

Hyvä sentään jos keuhkokuumeet on hoidettu, se on julma kuolintapa tukehtua.

 

Minusta suhtautumisessa kuolemaan ei ihmisiltä ole kadonnut maalaisjärki vaan paremminkin "maalaisjärki" on tullut ainoaksi oikeaksi tavaksi nähdä asiat. Ei oikea maalaisjärki vaan kyynisyys ja kylmyys (puhun yleisellä tasolla, en tästä perheestä). Useimpien mielestä esim. Schumacherin elämä ei ole elämän arvoista, eutanasia on ok... Pelottavaa. Vasta kun itse on kuolemaisillaan, saattaakin tuntea kovaa elämänhalua ja haaveilee hoidoista jotka toisivat edes vähän elinpäiviä lisää. Toisten elämästä on niin helppo joidenkin sanoa että tuo jo joutais kuolla.

 

Itse asiassa eräs ylilääkäri sanoi minulle kerran, että keuhkokuume on vanhuksen lahja. Se on lempein tapa kuolla, koska tajunta liukuu pikkuhiljaa pois.

Jokainen meistä joskus kuolee ja olisi hyvä ottaa kuolema taas arjen elämään niin, että ymmärtäisi sen olevan luonnollinen asia ja sen tulevan meille itse kullekkin yllättäenkin. Kuolemaan pitäisi olla valmis koska tahansa. Se muutama päivä lisää kylkiluut elvytyksessä murskaantuneena ei anna enää mitään. Vaan pitäisi pystyä ajattelemaan niin, että on sinut elämän kanssa niin, että jos lähtö tulee nyt, on valmis.

Morfiini lamaa hengitystä eli edistää kuolemaa

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Perheet ovat erilaisia. Onneksi omat vanhempani eivät laittaneet vaikeasti vammaista sisartani laitokseen vaan hän asui kotona ja varttui meidän sisarusten kanssa. Meidän perheelle se oli ehdottomasti ainoa ja oikea ratkaisu. Me sisarukset emme jääneet yhtään mistään paitsi, mutta saimme sisarestamme valtavasti iloa ja opimme hänen kauttaan asioita joita emme olisi mistään muualta voineet oppia. Tietenkin, etenkin äidillä, oli  paljon työtä sisaressa, joka oli täysin autettava, mutta toisaalta sisar antoi meille kaikille niin paljon. Sitä on vaikea kuvailla ihmisille, jotka eivät ole samaa eläneet. Oli vaikeita aikoja, paljon sairaalareissuja ja huolta sisaren terveydestä, mutta suurimmaksi osaksi oli hyvää elämää ja tavallista elämää, jossa sisar oli kaikessa mukana sylissä, rattaissa ja myöhemmin pyörätuolissa kaikkeen omalla tavallaan osallistuen. Meidän elämässämme ei ollut mitään säälittävää, vaikka ulkopuoliset usein sisaresamme näkivätkin vain säälin kohteen. Elämästä voi nauttia niin monin tavoin. Jokaiselle yksilöllä ja perheellä on omat vaikeutensa, mutta sen sisareni tiesi paremmin kuin kukaan, että suurimmat onnenhetket tulevat usein kaikkein pienimmistä asioista, eikä välttämättä helpoin elämä ole kaikkein onnellisinta. 

En usko millään, että sisaresi oli niin vaikeasti vammainen kuin Hilma. En millään. Yksi äiti ei pysty niin vaikeasti vammaista hoitamaan (24/7), tuo lapsihan tarvitsee valvonnan ja lääketieteellisesti pätevän hoidon joka hetki. Hilma ei myöskään istu pyörätuolissa, ainakin kuvassa on rento ja makaa vain, ei siis pysty istumaan. Samalla tavalla varmasti nauttii perhe-elämästä kuin kroonikkojen vuodeosastolta haettu vanhuskin, joka sängyssä raahattaisiin kotiin nauttimaan perhe-elämästä.

Usko mitä uskot, mutta kirjoituksen perusteella Hilma vaikutti yhtä vaikeasti vammaiselta kuin sisarenikin. Sisareni ei istunut itse vaan kallistettavassa pyörätuolissa, hän ei puhunut, ei seisonut, ei kävellyt, ei tehnyt käsillään mitään tai puhunut. Hänellä oli epilepsia, erilaisia apuvälineitä, lääkityksä ja esim. limaa imettiin laitteella kotona. En siltikään väitä, että  Hilman perhe olisi tehnyt jotenkin väärän ratkaisun vaan nimenomaan kirjoitin, että perheet ovat erilaisia ja meidän perheelle oikea ratkaisu oli, että sisareni asui kotona vaikeista vammoistaan ja sairauksistan huolimatta. Hän nautti mm. läheisyydestä, musiikista, kosketuksesta ja sisarusten välisestä hassuttelusta. Sellainenkin elämä, joka ulkopulisen silmin on turhaa ja kamalaa kärsimystä voi itse ihmisen mielestä olla ihan hyvää. Se on erilaista, mutta se on juuri kyseisen ihmisen elämää ja hän voi nauttia siitä pienten asioiden kautta. Kaikki eivät nauti, kaikilla ei ole hyvää elämää, mutta niin se on sekä vaikeasti vammaisten että terveiden ihmisten kohdalla.

Vierailija kirjoitti:

no, onhan heillä ollut siinä tilanteessa kaksi muutakin lasta, vammaisen lapsen kaksoisvauva. Ihmetteln tosin vielä koiran tuomista siihen, ellei se ollut jo ennen sitä. Mutta kieltämättä joku kompromissiratkaisu olisi ollut parempi , esim. viikko hoitolaitoksessa, viikko kotona. Pikkutyttö itkee laitoksessa.. On hänelläkin se äidin ikävä kova. Ihminenhän hänkin on. Oisiko kotiapua saatu mitenkään? Kodinhoitaja, lastenhoitaja,omaishoidon tuki....ihan mahdoton arvioida ulkopuolisena...mutta raaka ratkaisu se tuokin on. Ei äitiä vieressä...tiedä sitten miten usein käyvät siellä laitoksessa katsomassa, ja onhan tyttö noissa kuvauksissa ollut kotona....silti...

kaikken pahinta on tuo ei elvytetä päätös! Vanhemmat ei tajua että se vaikuttaa myös tapaturmissa ym. kovassa kuumeessa.Ei sii hoideta!! He ei tajua että jos sokea lapsi kaatuu ja lyö päänsä, ja saa verta vuotavan haavan, sitä ei kirjaimellisesti siis tosiaanaan hoideta, se on minun mielestä väärin, ja ihmisarvoa riistävä päätös. Tapaturmia sattuu terveillekin ja sairaille. Kaikki pitäisi hoitaa ja elvyttää! Tai jos on autokolarissa, hän ei saa mitään apua. Muutakaas pian tämä päätös!! Mielestäni jos eivät hoida lastaan, ei myöskään pidä olla oikeutta sanoa tästä päätöksestä mitään, hehän ovat antaneet lapsen pois muille hoitoon, muut ovat lapseen kiintyneeet, joten heillä pitäisi ola viimeinen sana.

Sä et kyllä käy ihan kaikilla pytyillä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Perheet ovat erilaisia. Onneksi omat vanhempani eivät laittaneet vaikeasti vammaista sisartani laitokseen vaan hän asui kotona ja varttui meidän sisarusten kanssa. Meidän perheelle se oli ehdottomasti ainoa ja oikea ratkaisu. Me sisarukset emme jääneet yhtään mistään paitsi, mutta saimme sisarestamme valtavasti iloa ja opimme hänen kauttaan asioita joita emme olisi mistään muualta voineet oppia. Tietenkin, etenkin äidillä, oli  paljon työtä sisaressa, joka oli täysin autettava, mutta toisaalta sisar antoi meille kaikille niin paljon. Sitä on vaikea kuvailla ihmisille, jotka eivät ole samaa eläneet. Oli vaikeita aikoja, paljon sairaalareissuja ja huolta sisaren terveydestä, mutta suurimmaksi osaksi oli hyvää elämää ja tavallista elämää, jossa sisar oli kaikessa mukana sylissä, rattaissa ja myöhemmin pyörätuolissa kaikkeen omalla tavallaan osallistuen. Meidän elämässämme ei ollut mitään säälittävää, vaikka ulkopuoliset usein sisaresamme näkivätkin vain säälin kohteen. Elämästä voi nauttia niin monin tavoin. Jokaiselle yksilöllä ja perheellä on omat vaikeutensa, mutta sen sisareni tiesi paremmin kuin kukaan, että suurimmat onnenhetket tulevat usein kaikkein pienimmistä asioista, eikä välttämättä helpoin elämä ole kaikkein onnellisinta. 

En usko millään, että sisaresi oli niin vaikeasti vammainen kuin Hilma. En millään. Yksi äiti ei pysty niin vaikeasti vammaista hoitamaan (24/7), tuo lapsihan tarvitsee valvonnan ja lääketieteellisesti pätevän hoidon joka hetki. Hilma ei myöskään istu pyörätuolissa, ainakin kuvassa on rento ja makaa vain, ei siis pysty istumaan. Samalla tavalla varmasti nauttii perhe-elämästä kuin kroonikkojen vuodeosastolta haettu vanhuskin, joka sängyssä raahattaisiin kotiin nauttimaan perhe-elämästä.

Usko mitä uskot, mutta kirjoituksen perusteella Hilma vaikutti yhtä vaikeasti vammaiselta kuin sisarenikin. Sisareni ei istunut itse vaan kallistettavassa pyörätuolissa, hän ei puhunut, ei seisonut, ei kävellyt, ei tehnyt käsillään mitään tai puhunut. Hänellä oli epilepsia, erilaisia apuvälineitä, lääkityksä ja esim. limaa imettiin laitteella kotona. En siltikään väitä, että  Hilman perhe olisi tehnyt jotenkin väärän ratkaisun vaan nimenomaan kirjoitin, että perheet ovat erilaisia ja meidän perheelle oikea ratkaisu oli, että sisareni asui kotona vaikeista vammoistaan ja sairauksistan huolimatta. Hän nautti mm. läheisyydestä, musiikista, kosketuksesta ja sisarusten välisestä hassuttelusta. Sellainenkin elämä, joka ulkopulisen silmin on turhaa ja kamalaa kärsimystä voi itse ihmisen mielestä olla ihan hyvää. Se on erilaista, mutta se on juuri kyseisen ihmisen elämää ja hän voi nauttia siitä pienten asioiden kautta. Kaikki eivät nauti, kaikilla ei ole hyvää elämää, mutta niin se on sekä vaikeasti vammaisten että terveiden ihmisten kohdalla.

Tuskinpa vanhempasi ovat sinulle rehellisesti kertoneet, kuinka väsyneitä ovat olleet ja kuinka avioliitto on ehkä ollut kriisissä ja millaisia tunteita heillä on ollut oikeasti. Sinä näet vain lapsena, millaista se on ollut, mutta tiedätkö oikeasti, mitä esim. äitisi on ajatellut äitinä, naisena, omaishoitajana. Olisiko hän sittenkin ehkä kaivannut toisenlaisen elämän, kuin sen, että nousee viisi kertaa yössä imemään limaa, nukkuu puolihorteessa parikymmentä vuotta, että herää epileptiseen kohtaukseen, aloittaa aamun laittamalla letkuruokinnan tippumaan ja aloittaa jäsenten jumppauksen, ettei jänteet pääse lyhenemään.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Perheet ovat erilaisia. Onneksi omat vanhempani eivät laittaneet vaikeasti vammaista sisartani laitokseen vaan hän asui kotona ja varttui meidän sisarusten kanssa. Meidän perheelle se oli ehdottomasti ainoa ja oikea ratkaisu. Me sisarukset emme jääneet yhtään mistään paitsi, mutta saimme sisarestamme valtavasti iloa ja opimme hänen kauttaan asioita joita emme olisi mistään muualta voineet oppia. Tietenkin, etenkin äidillä, oli  paljon työtä sisaressa, joka oli täysin autettava, mutta toisaalta sisar antoi meille kaikille niin paljon. Sitä on vaikea kuvailla ihmisille, jotka eivät ole samaa eläneet. Oli vaikeita aikoja, paljon sairaalareissuja ja huolta sisaren terveydestä, mutta suurimmaksi osaksi oli hyvää elämää ja tavallista elämää, jossa sisar oli kaikessa mukana sylissä, rattaissa ja myöhemmin pyörätuolissa kaikkeen omalla tavallaan osallistuen. Meidän elämässämme ei ollut mitään säälittävää, vaikka ulkopuoliset usein sisaresamme näkivätkin vain säälin kohteen. Elämästä voi nauttia niin monin tavoin. Jokaiselle yksilöllä ja perheellä on omat vaikeutensa, mutta sen sisareni tiesi paremmin kuin kukaan, että suurimmat onnenhetket tulevat usein kaikkein pienimmistä asioista, eikä välttämättä helpoin elämä ole kaikkein onnellisinta. 

En usko millään, että sisaresi oli niin vaikeasti vammainen kuin Hilma. En millään. Yksi äiti ei pysty niin vaikeasti vammaista hoitamaan (24/7), tuo lapsihan tarvitsee valvonnan ja lääketieteellisesti pätevän hoidon joka hetki. Hilma ei myöskään istu pyörätuolissa, ainakin kuvassa on rento ja makaa vain, ei siis pysty istumaan. Samalla tavalla varmasti nauttii perhe-elämästä kuin kroonikkojen vuodeosastolta haettu vanhuskin, joka sängyssä raahattaisiin kotiin nauttimaan perhe-elämästä.

Usko mitä uskot, mutta kirjoituksen perusteella Hilma vaikutti yhtä vaikeasti vammaiselta kuin sisarenikin. Sisareni ei istunut itse vaan kallistettavassa pyörätuolissa, hän ei puhunut, ei seisonut, ei kävellyt, ei tehnyt käsillään mitään tai puhunut. Hänellä oli epilepsia, erilaisia apuvälineitä, lääkityksä ja esim. limaa imettiin laitteella kotona. En siltikään väitä, että  Hilman perhe olisi tehnyt jotenkin väärän ratkaisun vaan nimenomaan kirjoitin, että perheet ovat erilaisia ja meidän perheelle oikea ratkaisu oli, että sisareni asui kotona vaikeista vammoistaan ja sairauksistan huolimatta. Hän nautti mm. läheisyydestä, musiikista, kosketuksesta ja sisarusten välisestä hassuttelusta. Sellainenkin elämä, joka ulkopulisen silmin on turhaa ja kamalaa kärsimystä voi itse ihmisen mielestä olla ihan hyvää. Se on erilaista, mutta se on juuri kyseisen ihmisen elämää ja hän voi nauttia siitä pienten asioiden kautta. Kaikki eivät nauti, kaikilla ei ole hyvää elämää, mutta niin se on sekä vaikeasti vammaisten että terveiden ihmisten kohdalla.

Tuskinpa vanhempasi ovat sinulle rehellisesti kertoneet, kuinka väsyneitä ovat olleet ja kuinka avioliitto on ehkä ollut kriisissä ja millaisia tunteita heillä on ollut oikeasti. Sinä näet vain lapsena, millaista se on ollut, mutta tiedätkö oikeasti, mitä esim. äitisi on ajatellut äitinä, naisena, omaishoitajana. Olisiko hän sittenkin ehkä kaivannut toisenlaisen elämän, kuin sen, että nousee viisi kertaa yössä imemään limaa, nukkuu puolihorteessa parikymmentä vuotta, että herää epileptiseen kohtaukseen, aloittaa aamun laittamalla letkuruokinnan tippumaan ja aloittaa jäsenten jumppauksen, ettei jänteet pääse lyhenemään.

Ensin perustellaan sillä, että pelastetaan niiden sisarusten elämä, sittenkun joku sisarus kertoo, ettei se kamalaa ollut, niin perustellaan taas uudella tavalla... Laitos vaan olis ollut oikea vastaus.

Miksi ne vanhemmat pilaa elämänsä murehtimalla sitä tulevaa kuolemaa? Se kuolemahan on pelastus sille lapselle ja sille perheelle.

Minua suoraan sanottuna oksettaa tuollaiset ihmiset jotka trollaavat tällaisella asialla. HS:n kirjoitus oli hyvä ja koskettava. Joillakin tässä ketjussa ei kaikki ole ihan kohdallaan päänupissa. Mitä ihmettä kellekään kuuluu arvostella toisten ihmisten ratkaisuja noin vaikeassa tilanteessa? Jokainen täysipäinen ihminen ymmärtää että perheen ratkaisu on varmasti ollut ainoa oikea heidän tilanteessaan. Ei ole ihmisten moukkamaisuudella ja tyhmyydellä rajoja. Häpeäisitte.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Perheet ovat erilaisia. Onneksi omat vanhempani eivät laittaneet vaikeasti vammaista sisartani laitokseen vaan hän asui kotona ja varttui meidän sisarusten kanssa. Meidän perheelle se oli ehdottomasti ainoa ja oikea ratkaisu. Me sisarukset emme jääneet yhtään mistään paitsi, mutta saimme sisarestamme valtavasti iloa ja opimme hänen kauttaan asioita joita emme olisi mistään muualta voineet oppia. Tietenkin, etenkin äidillä, oli  paljon työtä sisaressa, joka oli täysin autettava, mutta toisaalta sisar antoi meille kaikille niin paljon. Sitä on vaikea kuvailla ihmisille, jotka eivät ole samaa eläneet. Oli vaikeita aikoja, paljon sairaalareissuja ja huolta sisaren terveydestä, mutta suurimmaksi osaksi oli hyvää elämää ja tavallista elämää, jossa sisar oli kaikessa mukana sylissä, rattaissa ja myöhemmin pyörätuolissa kaikkeen omalla tavallaan osallistuen. Meidän elämässämme ei ollut mitään säälittävää, vaikka ulkopuoliset usein sisaresamme näkivätkin vain säälin kohteen. Elämästä voi nauttia niin monin tavoin. Jokaiselle yksilöllä ja perheellä on omat vaikeutensa, mutta sen sisareni tiesi paremmin kuin kukaan, että suurimmat onnenhetket tulevat usein kaikkein pienimmistä asioista, eikä välttämättä helpoin elämä ole kaikkein onnellisinta. 

En usko millään, että sisaresi oli niin vaikeasti vammainen kuin Hilma. En millään. Yksi äiti ei pysty niin vaikeasti vammaista hoitamaan (24/7), tuo lapsihan tarvitsee valvonnan ja lääketieteellisesti pätevän hoidon joka hetki. Hilma ei myöskään istu pyörätuolissa, ainakin kuvassa on rento ja makaa vain, ei siis pysty istumaan. Samalla tavalla varmasti nauttii perhe-elämästä kuin kroonikkojen vuodeosastolta haettu vanhuskin, joka sängyssä raahattaisiin kotiin nauttimaan perhe-elämästä.

Usko mitä uskot, mutta kirjoituksen perusteella Hilma vaikutti yhtä vaikeasti vammaiselta kuin sisarenikin. Sisareni ei istunut itse vaan kallistettavassa pyörätuolissa, hän ei puhunut, ei seisonut, ei kävellyt, ei tehnyt käsillään mitään tai puhunut. Hänellä oli epilepsia, erilaisia apuvälineitä, lääkityksä ja esim. limaa imettiin laitteella kotona. En siltikään väitä, että  Hilman perhe olisi tehnyt jotenkin väärän ratkaisun vaan nimenomaan kirjoitin, että perheet ovat erilaisia ja meidän perheelle oikea ratkaisu oli, että sisareni asui kotona vaikeista vammoistaan ja sairauksistan huolimatta. Hän nautti mm. läheisyydestä, musiikista, kosketuksesta ja sisarusten välisestä hassuttelusta. Sellainenkin elämä, joka ulkopulisen silmin on turhaa ja kamalaa kärsimystä voi itse ihmisen mielestä olla ihan hyvää. Se on erilaista, mutta se on juuri kyseisen ihmisen elämää ja hän voi nauttia siitä pienten asioiden kautta. Kaikki eivät nauti, kaikilla ei ole hyvää elämää, mutta niin se on sekä vaikeasti vammaisten että terveiden ihmisten kohdalla.

Tuskinpa vanhempasi ovat sinulle rehellisesti kertoneet, kuinka väsyneitä ovat olleet ja kuinka avioliitto on ehkä ollut kriisissä ja millaisia tunteita heillä on ollut oikeasti. Sinä näet vain lapsena, millaista se on ollut, mutta tiedätkö oikeasti, mitä esim. äitisi on ajatellut äitinä, naisena, omaishoitajana. Olisiko hän sittenkin ehkä kaivannut toisenlaisen elämän, kuin sen, että nousee viisi kertaa yössä imemään limaa, nukkuu puolihorteessa parikymmentä vuotta, että herää epileptiseen kohtaukseen, aloittaa aamun laittamalla letkuruokinnan tippumaan ja aloittaa jäsenten jumppauksen, ettei jänteet pääse lyhenemään.

Tietenkin minun näkökulmani on sisaruksen näkökulma, enkä ole elänyt äidin tai isän elämää vaan heidän kanssaan. Monet kuitenkin väittävät suoraan, että sisaruksen elämä menee jotenkin automaattisesti pilalle erittäin vaikeasti vammaisen lapsen sisarena tai veljenä. Minä kerron, että niin ei ole. Tunnen myös muita vaikeasti vammaisten sisaruksia ja vaikka muutamilla heistä on katkeria muistoja lapsuudestaan, niin suurimmalla osalla ei ole vaan päinvastoin vaikeasti vammainen sisarus on ollut heille erittäin tärkeä ja elämää rikastuttava henkilö. 

Äidin ja isän näkökulmasta tiedän sen mitä olen nähnyt, kokenut ja mitä he ovat kertoneet. Tiedän, että vanhempieni työmäärä on ollut valtava. Tiedän, että on ollut raskaita vaiheita, vuosien valvomista, paljon pelkoa ja surua. Tiedän myös, että he ovat kokeneet meistä lapsistaan valtavasti onnea ja erityisesti vaikeasti vammainen lapsi on tuottamansa ilon ohella opettanut heitä. Vaikka elämä ei todellakaan ole ollut helpointa, vanhempani ovat oman kertomansa mukaan ennen kaikkea olleet kiitollisia kaikista meistä lapsistaan. Eivät he tietenkään synkimpien hetkiensä ajatuksista meille lapsilleen puhuneet, mutta tiedän että niin hyvää heidänkin elämänsä oli, että meille lapsilleen he tarjosivat oikein onnellisen lapsuuden eikä heidän puheissaan ole koskaan ollut katkeruutta. Sisareni oli kuolla jo syntyessään ja äiti on aina sanonut olevansa kiitollinen siitä, että sisar silloin selvisi.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Perheet ovat erilaisia. Onneksi omat vanhempani eivät laittaneet vaikeasti vammaista sisartani laitokseen vaan hän asui kotona ja varttui meidän sisarusten kanssa. Meidän perheelle se oli ehdottomasti ainoa ja oikea ratkaisu. Me sisarukset emme jääneet yhtään mistään paitsi, mutta saimme sisarestamme valtavasti iloa ja opimme hänen kauttaan asioita joita emme olisi mistään muualta voineet oppia. Tietenkin, etenkin äidillä, oli  paljon työtä sisaressa, joka oli täysin autettava, mutta toisaalta sisar antoi meille kaikille niin paljon. Sitä on vaikea kuvailla ihmisille, jotka eivät ole samaa eläneet. Oli vaikeita aikoja, paljon sairaalareissuja ja huolta sisaren terveydestä, mutta suurimmaksi osaksi oli hyvää elämää ja tavallista elämää, jossa sisar oli kaikessa mukana sylissä, rattaissa ja myöhemmin pyörätuolissa kaikkeen omalla tavallaan osallistuen. Meidän elämässämme ei ollut mitään säälittävää, vaikka ulkopuoliset usein sisaresamme näkivätkin vain säälin kohteen. Elämästä voi nauttia niin monin tavoin. Jokaiselle yksilöllä ja perheellä on omat vaikeutensa, mutta sen sisareni tiesi paremmin kuin kukaan, että suurimmat onnenhetket tulevat usein kaikkein pienimmistä asioista, eikä välttämättä helpoin elämä ole kaikkein onnellisinta. 

En usko millään, että sisaresi oli niin vaikeasti vammainen kuin Hilma. En millään. Yksi äiti ei pysty niin vaikeasti vammaista hoitamaan (24/7), tuo lapsihan tarvitsee valvonnan ja lääketieteellisesti pätevän hoidon joka hetki. Hilma ei myöskään istu pyörätuolissa, ainakin kuvassa on rento ja makaa vain, ei siis pysty istumaan. Samalla tavalla varmasti nauttii perhe-elämästä kuin kroonikkojen vuodeosastolta haettu vanhuskin, joka sängyssä raahattaisiin kotiin nauttimaan perhe-elämästä.

Usko mitä uskot, mutta kirjoituksen perusteella Hilma vaikutti yhtä vaikeasti vammaiselta kuin sisarenikin. Sisareni ei istunut itse vaan kallistettavassa pyörätuolissa, hän ei puhunut, ei seisonut, ei kävellyt, ei tehnyt käsillään mitään tai puhunut. Hänellä oli epilepsia, erilaisia apuvälineitä, lääkityksä ja esim. limaa imettiin laitteella kotona. En siltikään väitä, että  Hilman perhe olisi tehnyt jotenkin väärän ratkaisun vaan nimenomaan kirjoitin, että perheet ovat erilaisia ja meidän perheelle oikea ratkaisu oli, että sisareni asui kotona vaikeista vammoistaan ja sairauksistan huolimatta. Hän nautti mm. läheisyydestä, musiikista, kosketuksesta ja sisarusten välisestä hassuttelusta. Sellainenkin elämä, joka ulkopulisen silmin on turhaa ja kamalaa kärsimystä voi itse ihmisen mielestä olla ihan hyvää. Se on erilaista, mutta se on juuri kyseisen ihmisen elämää ja hän voi nauttia siitä pienten asioiden kautta. Kaikki eivät nauti, kaikilla ei ole hyvää elämää, mutta niin se on sekä vaikeasti vammaisten että terveiden ihmisten kohdalla.

Tuskinpa vanhempasi ovat sinulle rehellisesti kertoneet, kuinka väsyneitä ovat olleet ja kuinka avioliitto on ehkä ollut kriisissä ja millaisia tunteita heillä on ollut oikeasti. Sinä näet vain lapsena, millaista se on ollut, mutta tiedätkö oikeasti, mitä esim. äitisi on ajatellut äitinä, naisena, omaishoitajana. Olisiko hän sittenkin ehkä kaivannut toisenlaisen elämän, kuin sen, että nousee viisi kertaa yössä imemään limaa, nukkuu puolihorteessa parikymmentä vuotta, että herää epileptiseen kohtaukseen, aloittaa aamun laittamalla letkuruokinnan tippumaan ja aloittaa jäsenten jumppauksen, ettei jänteet pääse lyhenemään.

Ensin perustellaan sillä, että pelastetaan niiden sisarusten elämä, sittenkun joku sisarus kertoo, ettei se kamalaa ollut, niin perustellaan taas uudella tavalla... Laitos vaan olis ollut oikea vastaus.

Ymmärsit väärin. Harvoin lapset tietävät vanhemmistaan, mitä he oikeasti ajattelevat. Vanhemmat harvoin rasittavat lapsiaan huolillaan. Tässä tapauksessa sisarella on romantisoitu kuvitelma, kuinka ihanaa oli, kun vammainen lapsi hoidettiin kotona. Jos haastattelisi hänen vanhempiaan, totuus voisi olla toinen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Perheet ovat erilaisia. Onneksi omat vanhempani eivät laittaneet vaikeasti vammaista sisartani laitokseen vaan hän asui kotona ja varttui meidän sisarusten kanssa. Meidän perheelle se oli ehdottomasti ainoa ja oikea ratkaisu. Me sisarukset emme jääneet yhtään mistään paitsi, mutta saimme sisarestamme valtavasti iloa ja opimme hänen kauttaan asioita joita emme olisi mistään muualta voineet oppia. Tietenkin, etenkin äidillä, oli  paljon työtä sisaressa, joka oli täysin autettava, mutta toisaalta sisar antoi meille kaikille niin paljon. Sitä on vaikea kuvailla ihmisille, jotka eivät ole samaa eläneet. Oli vaikeita aikoja, paljon sairaalareissuja ja huolta sisaren terveydestä, mutta suurimmaksi osaksi oli hyvää elämää ja tavallista elämää, jossa sisar oli kaikessa mukana sylissä, rattaissa ja myöhemmin pyörätuolissa kaikkeen omalla tavallaan osallistuen. Meidän elämässämme ei ollut mitään säälittävää, vaikka ulkopuoliset usein sisaresamme näkivätkin vain säälin kohteen. Elämästä voi nauttia niin monin tavoin. Jokaiselle yksilöllä ja perheellä on omat vaikeutensa, mutta sen sisareni tiesi paremmin kuin kukaan, että suurimmat onnenhetket tulevat usein kaikkein pienimmistä asioista, eikä välttämättä helpoin elämä ole kaikkein onnellisinta. 

En usko millään, että sisaresi oli niin vaikeasti vammainen kuin Hilma. En millään. Yksi äiti ei pysty niin vaikeasti vammaista hoitamaan (24/7), tuo lapsihan tarvitsee valvonnan ja lääketieteellisesti pätevän hoidon joka hetki. Hilma ei myöskään istu pyörätuolissa, ainakin kuvassa on rento ja makaa vain, ei siis pysty istumaan. Samalla tavalla varmasti nauttii perhe-elämästä kuin kroonikkojen vuodeosastolta haettu vanhuskin, joka sängyssä raahattaisiin kotiin nauttimaan perhe-elämästä.

Usko mitä uskot, mutta kirjoituksen perusteella Hilma vaikutti yhtä vaikeasti vammaiselta kuin sisarenikin. Sisareni ei istunut itse vaan kallistettavassa pyörätuolissa, hän ei puhunut, ei seisonut, ei kävellyt, ei tehnyt käsillään mitään tai puhunut. Hänellä oli epilepsia, erilaisia apuvälineitä, lääkityksä ja esim. limaa imettiin laitteella kotona. En siltikään väitä, että  Hilman perhe olisi tehnyt jotenkin väärän ratkaisun vaan nimenomaan kirjoitin, että perheet ovat erilaisia ja meidän perheelle oikea ratkaisu oli, että sisareni asui kotona vaikeista vammoistaan ja sairauksistan huolimatta. Hän nautti mm. läheisyydestä, musiikista, kosketuksesta ja sisarusten välisestä hassuttelusta. Sellainenkin elämä, joka ulkopulisen silmin on turhaa ja kamalaa kärsimystä voi itse ihmisen mielestä olla ihan hyvää. Se on erilaista, mutta se on juuri kyseisen ihmisen elämää ja hän voi nauttia siitä pienten asioiden kautta. Kaikki eivät nauti, kaikilla ei ole hyvää elämää, mutta niin se on sekä vaikeasti vammaisten että terveiden ihmisten kohdalla.

Tuskinpa vanhempasi ovat sinulle rehellisesti kertoneet, kuinka väsyneitä ovat olleet ja kuinka avioliitto on ehkä ollut kriisissä ja millaisia tunteita heillä on ollut oikeasti. Sinä näet vain lapsena, millaista se on ollut, mutta tiedätkö oikeasti, mitä esim. äitisi on ajatellut äitinä, naisena, omaishoitajana. Olisiko hän sittenkin ehkä kaivannut toisenlaisen elämän, kuin sen, että nousee viisi kertaa yössä imemään limaa, nukkuu puolihorteessa parikymmentä vuotta, että herää epileptiseen kohtaukseen, aloittaa aamun laittamalla letkuruokinnan tippumaan ja aloittaa jäsenten jumppauksen, ettei jänteet pääse lyhenemään.

Tietenkin minun näkökulmani on sisaruksen näkökulma, enkä ole elänyt äidin tai isän elämää vaan heidän kanssaan. Monet kuitenkin väittävät suoraan, että sisaruksen elämä menee jotenkin automaattisesti pilalle erittäin vaikeasti vammaisen lapsen sisarena tai veljenä. Minä kerron, että niin ei ole. Tunnen myös muita vaikeasti vammaisten sisaruksia ja vaikka muutamilla heistä on katkeria muistoja lapsuudestaan, niin suurimmalla osalla ei ole vaan päinvastoin vaikeasti vammainen sisarus on ollut heille erittäin tärkeä ja elämää rikastuttava henkilö. 

Äidin ja isän näkökulmasta tiedän sen mitä olen nähnyt, kokenut ja mitä he ovat kertoneet. Tiedän, että vanhempieni työmäärä on ollut valtava. Tiedän, että on ollut raskaita vaiheita, vuosien valvomista, paljon pelkoa ja surua. Tiedän myös, että he ovat kokeneet meistä lapsistaan valtavasti onnea ja erityisesti vaikeasti vammainen lapsi on tuottamansa ilon ohella opettanut heitä. Vaikka elämä ei todellakaan ole ollut helpointa, vanhempani ovat oman kertomansa mukaan ennen kaikkea olleet kiitollisia kaikista meistä lapsistaan. Eivät he tietenkään synkimpien hetkiensä ajatuksista meille lapsilleen puhuneet, mutta tiedän että niin hyvää heidänkin elämänsä oli, että meille lapsilleen he tarjosivat oikein onnellisen lapsuuden eikä heidän puheissaan ole koskaan ollut katkeruutta. Sisareni oli kuolla jo syntyessään ja äiti on aina sanonut olevansa kiitollinen siitä, että sisar silloin selvisi.

Tuskin kukaan uskaltaa varsinkaan omalle lapselleen rehellisesti sanoa, että on joskus toivonut, että olisipa vammainen lapsi kuollut synnytyksessä. Kaikki sanovat, että lapsi opetti paljon ja elämä oli rikasta vammaisen lapsen kanssa, koska näin kuuluu sanoa. Pidetään hirviöäitinä, jos sanoo, että salaa toivoo öisin valvoessaan, että eipä tämä lapsi olisi selvinnyt.

"Joululoma loppui eilen, ja isä toi Hilman illalla toiseen kotiinsa. Kun isä käynnisti auton ja nosti Hilman turvaistuimeen, tyttö itki, niin kuin aina kotiloman loppuessa. "

--- Eli se lapsi ei ole täysin vihannes, vaan surua tunteva lapsi, joka hylätään pois perheensä luota laitokseen....

Häpeäisivät.

Vierailija kirjoitti:

"Tässä keississä oli lisäksi rajattu tehohoito pois. Se tarkoittaa käytännössä mm. sitä, että lasta ei laiteta hengityskoneeseen."

aivan, eli keuhkokuumetta ei hoideta. 

Luulet, että keuhkokuumetta hoidetaan niin, että on automaattisesti hengityskoneessa? Et taida itse olla sairastanut kertaakaan keuhkokuumetta.

Kerroin omia kokemuksiani sisaruksena vain sen vuoksi, että monet tuntuvat olettavan sisarusten elämän olevan automaattisesti jotenkin kamalaa, kun perheessä on hyvin vaikeasti vammainen lapsi. Vielä kerran totean, että missään tapauksessa tarkoitukseni ei ole arvostella Hilman perheen valintoja. Jos he sanovat, että tämä on ollut oikea ratkaisu heille, niin varmasti näin on. Jokaisella perheellä on omat valintansa ja valinnat voivat olla samankaltaisissakin olosuhteissa erilaisia, mutta silti juuri oikeita kyseiselle perheelle. Elämä vaikeasti vammaisen lapsen vanhempana tai sisaruksena on varmasti erilaista, mutta ei automaattisesti hyvää tai huonoa. Ulkopuolisten on turha tyrkyttää valmiita vastauksia ja totuuksia. Jokainen perhe, yksilö ja elämäntilanne on erilainen.  

Vierailija kirjoitti:

Kerroin omia kokemuksiani sisaruksena vain sen vuoksi, että monet tuntuvat olettavan sisarusten elämän olevan automaattisesti jotenkin kamalaa, kun perheessä on hyvin vaikeasti vammainen lapsi. Vielä kerran totean, että missään tapauksessa tarkoitukseni ei ole arvostella Hilman perheen valintoja. Jos he sanovat, että tämä on ollut oikea ratkaisu heille, niin varmasti näin on. Jokaisella perheellä on omat valintansa ja valinnat voivat olla samankaltaisissakin olosuhteissa erilaisia, mutta silti juuri oikeita kyseiselle perheelle. Elämä vaikeasti vammaisen lapsen vanhempana tai sisaruksena on varmasti erilaista, mutta ei automaattisesti hyvää tai huonoa. Ulkopuolisten on turha tyrkyttää valmiita vastauksia ja totuuksia. Jokainen perhe, yksilö ja elämäntilanne on erilainen.  

Epäilen että ei ole hirveästi hyviä puolia siihen verrattuna että voisi olla lapseton tai terveen lapsen vanhempi.

Vierailija kirjoitti:

 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Perheet ovat erilaisia. Onneksi omat vanhempani eivät laittaneet vaikeasti vammaista sisartani laitokseen vaan hän asui kotona ja varttui meidän sisarusten kanssa. Meidän perheelle se oli ehdottomasti ainoa ja oikea ratkaisu. Me sisarukset emme jääneet yhtään mistään paitsi, mutta saimme sisarestamme valtavasti iloa ja opimme hänen kauttaan asioita joita emme olisi mistään muualta voineet oppia. Tietenkin, etenkin äidillä, oli  paljon työtä sisaressa, joka oli täysin autettava, mutta toisaalta sisar antoi meille kaikille niin paljon. Sitä on vaikea kuvailla ihmisille, jotka eivät ole samaa eläneet. Oli vaikeita aikoja, paljon sairaalareissuja ja huolta sisaren terveydestä, mutta suurimmaksi osaksi oli hyvää elämää ja tavallista elämää, jossa sisar oli kaikessa mukana sylissä, rattaissa ja myöhemmin pyörätuolissa kaikkeen omalla tavallaan osallistuen. Meidän elämässämme ei ollut mitään säälittävää, vaikka ulkopuoliset usein sisaresamme näkivätkin vain säälin kohteen. Elämästä voi nauttia niin monin tavoin. Jokaiselle yksilöllä ja perheellä on omat vaikeutensa, mutta sen sisareni tiesi paremmin kuin kukaan, että suurimmat onnenhetket tulevat usein kaikkein pienimmistä asioista, eikä välttämättä helpoin elämä ole kaikkein onnellisinta. 

En usko millään, että sisaresi oli niin vaikeasti vammainen kuin Hilma. En millään. Yksi äiti ei pysty niin vaikeasti vammaista hoitamaan (24/7), tuo lapsihan tarvitsee valvonnan ja lääketieteellisesti pätevän hoidon joka hetki. Hilma ei myöskään istu pyörätuolissa, ainakin kuvassa on rento ja makaa vain, ei siis pysty istumaan. Samalla tavalla varmasti nauttii perhe-elämästä kuin kroonikkojen vuodeosastolta haettu vanhuskin, joka sängyssä raahattaisiin kotiin nauttimaan perhe-elämästä.

Usko mitä uskot, mutta kirjoituksen perusteella Hilma vaikutti yhtä vaikeasti vammaiselta kuin sisarenikin. Sisareni ei istunut itse vaan kallistettavassa pyörätuolissa, hän ei puhunut, ei seisonut, ei kävellyt, ei tehnyt käsillään mitään tai puhunut. Hänellä oli epilepsia, erilaisia apuvälineitä, lääkityksä ja esim. limaa imettiin laitteella kotona. En siltikään väitä, että  Hilman perhe olisi tehnyt jotenkin väärän ratkaisun vaan nimenomaan kirjoitin, että perheet ovat erilaisia ja meidän perheelle oikea ratkaisu oli, että sisareni asui kotona vaikeista vammoistaan ja sairauksistan huolimatta. Hän nautti mm. läheisyydestä, musiikista, kosketuksesta ja sisarusten välisestä hassuttelusta. Sellainenkin elämä, joka ulkopulisen silmin on turhaa ja kamalaa kärsimystä voi itse ihmisen mielestä olla ihan hyvää. Se on erilaista, mutta se on juuri kyseisen ihmisen elämää ja hän voi nauttia siitä pienten asioiden kautta. Kaikki eivät nauti, kaikilla ei ole hyvää elämää, mutta niin se on sekä vaikeasti vammaisten että terveiden ihmisten kohdalla.

Tuskinpa vanhempasi ovat sinulle rehellisesti kertoneet, kuinka väsyneitä ovat olleet ja kuinka avioliitto on ehkä ollut kriisissä ja millaisia tunteita heillä on ollut oikeasti. Sinä näet vain lapsena, millaista se on ollut, mutta tiedätkö oikeasti, mitä esim. äitisi on ajatellut äitinä, naisena, omaishoitajana. Olisiko hän sittenkin ehkä kaivannut toisenlaisen elämän, kuin sen, että nousee viisi kertaa yössä imemään limaa, nukkuu puolihorteessa parikymmentä vuotta, että herää epileptiseen kohtaukseen, aloittaa aamun laittamalla letkuruokinnan tippumaan ja aloittaa jäsenten jumppauksen, ettei jänteet pääse lyhenemään.

Ensin perustellaan sillä, että pelastetaan niiden sisarusten elämä, sittenkun joku sisarus kertoo, ettei se kamalaa ollut, niin perustellaan taas uudella tavalla... Laitos vaan olis ollut oikea vastaus.

Ymmärsit väärin. Harvoin lapset tietävät vanhemmistaan, mitä he oikeasti ajattelevat. Vanhemmat harvoin rasittavat lapsiaan huolillaan. Tässä tapauksessa sisarella on romantisoitu kuvitelma, kuinka ihanaa oli, kun vammainen lapsi hoidettiin kotona. Jos haastattelisi hänen vanhempiaan, totuus voisi olla toinen.

Ei olisi, mutta enempää en tästä asiasta väittele. Tunnen vanhempani ja tunnen perheeni. Teillä on mielikuvissanne vain yksi oikea vastaus, vaikka ette ole sekuntiakaan eläneet meidän elämäämme. Itse tunnen paljon vaikeasti vammaisten ihmisten perheitä ja meidän kaikkien perheet ja elämät ovat erilaisia, vaikka perheenjäsenen vammat ja sairaudet olisivat yhtä vaikeita. Toisilla on päällimmäisenä katkeruus ja toisilla kiitollisuus - monilla taas tuntuu että elämä on ihan tavallista vaikka erilaista kuin suurimmalla osalla muista ihmisistä. Mutta näitä asioita tuntuu olevan mahdotonta selittää ihmisille, joilla on päässään omat pinttyneet mielikuvansa ja kapea tapa katsella elämää. 

Tekisi mieli ilmoittaa asiattomaksi koko ketju tuon yhden älykääpiön (nro 119) takia.