Hilma vietiin Rinnekotiin 8kk:n ikäisenä

Sijoitetut lapset saavat nähdä biologisia vanhempiaan n. viiden viikon välein, jotta lapsen elämässä olis riittävästi pysyvyyttä. 

Miksei vammaisella lapsella ole oikeutta pysyvyyteen, vaan raahataan joka viikonloppuna kotiin?

Vierailija kirjoitti:

ei elvytetä kielto tosiaan kyllä tarkoittaa sitä että jos potilas saa TÄYSIN HOIDETTAVISSA olevn keuhkokuumeen, johon annettaisiin muuten antibiootteja, niin niitä todellakaan ei anneta.vain ja ainoastaan siitä syystä että välinpitämättömät /väsyneet omaiset eivät jaksa enää lasta/vanhusta. Joten annetaan kuolla, eikä anneta lääkettä. Näin kävi mun perheessä. Syöpäsairaan annettiin kuolla, vaikka laitteet vieressä, dialyysit, ym. varattu sairaille. miljoonalaitteet jäi käyttäämättä, turhina siinä vieressä odottamassa potilaita. Ei annettu sairaalle. 

Samoin toienn sukulainen, syöpäsairas, sai toisen, hoitovirheestä johtuneen tapaturman sairaalassa, se oisi pitänyt hoitaa...lopputulos, ei hoidettu aktiivisesti, vaan kuoli.

No ei tasan jätetä lapsen keuhkokuumetta hoitamatta. Antibiootteja ja kipulääkkeitä annetaan hamaan loppuun saakka. Hengityskoneeseen ei elvytyskiellossa olevaa kytketä, mutta lisähappea annetaan.

Se että syöpäsairaan "annetaan kuolla täysin hoidettavissa olevaan keuhkokuumeeseen" tarkoittaa että hän on terminaalihoidossa. Silloin keho on jo itsessään antanut periksi, eikä ole kuin kiduttamista aloittaa potilaalle dialyysiä ja muita tehohoitoja. Lopputulos olisi joka tapauksessa sama. Lääkäri tekee päätöksen milloin potilaan edun mukaista on hyvä kivunhoito ja kuoleman salliminen, ei "väsyneet ja kyllästyneet omaiset".

Omaisen tai läheisen menetys on aina todella kova paikka, ja saa joskus kyseenalaistamaan tehtiinkö kaikki mahdollinen. Joskus kuitenkin on armollisempaa antaa vakavasti sairaan kuolemassa omevan potilaan kuolla, kuin väkisin pitkittää väistämätöntä.

Koskettava tarina, itku tuli. Ei tulisi mieleenkään tuomita näita vanhempia. Minusta tuntuu, että heidän päätöksensä ihan oikeasti on paras mahdollinen koko perheelle. Vanhemmilla ei tosiaan ole mitään mahdollisuutta tarjota yhtä hyvää hoitoa kuin Rinnekodissa on saatavilla ympäri vuorokauden ja kaksi muutakin lasta on pakko hoitaa. Ja ihan varmasti he ovat tunteneet päätöksestä surua ja syyllisyyttä. Selvästi kaikista perheen lapsista välitetään paljon.

Voi luoja. Tää elvytyskieltovastainen voisi ihan oikeasti tutustua siihen, mitä se elvytys ihan oikeasti on, minkälaiset ennusteet jo valmiiksi heikkokuntoisella sairaalla sen jälkeen on ja mikä helvetinmoinen stressi ja kipu siitä jo kipeälle elimistölle seuraa. Elvytyskielto tehdään ihan oikeasti vain silloin, kun se ei lisää asianomaisen elämää, ainoastaan kärsimystä. Ketään ei tulisi jättää kitumaan vain siksi, että omaiset eivät tahdo hyväksyä rakkaansa poismenoa.

Äärettömän vaikean ratkaisun ovat tehneet, mutta turvanneet sillä muun perheen elämän. He kuitenkin antavat kaiken mitä voivat lapselle.

Mielestäni oikea ratkaisu. Toki muiden ihmisten elämään ja ratkaisuihin ei ole kellään oikeutta puuttua.

Vierailija kirjoitti:

"Tässä keississä oli lisäksi rajattu tehohoito pois. Se tarkoittaa käytännössä mm. sitä, että lasta ei laiteta hengityskoneeseen."

aivan, eli keuhkokuumetta ei hoideta. 

Tiesithän, että keuhkokuumeen hoidossa on aika monta vaihetta ennen tuota hengityskonetta?

Hengityskone ei ole mikään helppo ja kiva ratkaisu. Usein, jos potilas on vaikeasti perussairas, siitä vieroittaminen ei myöskään enää onnistu. Se tarkoittaa lukemattomia imuja vuorokaudessa, entisestään lisääntynyttä alttiutta infektioille, entistäkin rajoitetumpaa elämää. Ja silti tässä tapauksessa se loppuelämä tulee olemaan hyvin lyhyt. Ja myös hengityskoneessa voi kuolla keuhkokuumeeseen. Kestäisikö lapsi edes nukutusta?

Mielestäni vanhemmilta erittäin kypsä ja vastuullinen päätös.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Yksikään, joka ei ole hyvin sairasta lasta hoitanut, ei tiedä, mitä se on. Perheet, jotka tuollaista taakkaa kantavat, ansaitsevat kaiken avun. Lasten saattohoitoja töissä nähneenä voin sanoa, että terveisen lasten vanhemmilla ei ole pienibtäkään hajua siitä tuskasta ja syyllisyydestä, jota nuo perheet kokevat.

Minusta tuo artikkeli oli huono: siinä kerrotaan vaan hyvin pintapuolisesti mitä ratkaisuja on tehty, mutta ei yhtään valoiteta tätä tunnepuolta. Suurin osa ihmisistä ei voi tietää miksi se on niin rankkaa.

Ja jos lapsen laittaminen laitokseen on niin rankkaa, että äiti itkee kaksi vuotta, niin eikö sekin ole perheelle rankkaa? Miksi osa pystyy pitämään vaikeasti vammaisen lapsen kotona? Onko heillä parempi läheisverkosto vai kunnassa paremmat palvelut?

ap

Heillä ei välttämättä ole kaksosia. Minun velipuoleni asui kotona 8-vuotiaaksi. Hänelläkin suurin terveyshuoli epilepsiakohtaukset, joita saattoi olla 4 kpl yössä ja joskus ei moneen yöhön yhtään. Välillä piti jonkun lähteä ambulanssiin mukaan keskellä yötä, jos kohtaus ei lauennut. Ei olisi voinut kukaan käydä töissä, harrastaa mitään tai käydä uimassa tai luistelemassa, jos olisi asunut muita lapsia samassa talossa. Minä asuin siellä vain viikonloppuisin, ja silloinkin velipuoleni oli usein intrrvallihoidossa, jotta minullekin pystyttiin antamaan huomiota. Veljeni ei puhunut, mutta oppi liikkumaan kävellen. Hän kuoli keuhkokuumeeseen vedettyään ruokaa keuhkoon syödessä, tämä tapahtui intervallijaksolla. Rakas hän oli.

Vierailija kirjoitti:

koira tärkeempi kuin lapsi.

Säälin sinua. Tälläinen kommentti ei voi olla täysin empatiakyvyttömän hirviön kirjoittama. Ei, vaikka olisi vain "vitsillä" kirjoitettu.

> koira tärkeempi kuin lapsi.

Mitä muita asioita (kuin lemmikin) olisit valmis kieltämään perheeltä, jossa on laitoshoitoinen lapsi?

Koira voi olla tärkeä hyvinvoinnin edistäjä, joka auttaa jaksamaan arkea. Joissakin tapauksissa  lemmikki voi olla tärkeä myös laitoslapselle, joka viettää viikonloput ja lomat kotona.

  Tiina S

Ulkopuolinen, joka ei ole vastaavassa tilanteessa oman lapsensa kanssa, voi tietenkin besserwisserinä huudella mitä haluaa.  Jos ap:n lapsi huutaisi yöt läpeensä saaden epileptisiä kouristuskohtauksia niin varmasti  ap selviäsi siitä kunnan kotiavulla pari kertaa viikossa... Just joo.

Jep, ap:han (joka ei ole hoitanut Hilmaa sekuntiakaan) tietää asian paremmin kuin Hilman vanhemmat, joilla on 8 kk:n kokemus. :D

Vierailija kirjoitti:

"Tässä keississä oli lisäksi rajattu tehohoito pois. Se tarkoittaa käytännössä mm. sitä, että lasta ei laiteta hengityskoneeseen."

aivan, eli keuhkokuumetta ei hoideta. 

Keuhkokuumetta hoidetaan antibiooteilla sekä kuume/kipulääkkein. Fysioterapeutti käy osastolla tekemässä lapselle keuhkoja tyhjentävää täristelyhoitoa (vaikeasti vammainen lapsi ei osaa tehdä pullopuhalluksia). Veren hapetusta seurataan saturaatiomittarilla ja verikaasunäytteillä jotka labra käy ottamassa. Myös tulehdusarvoa seurataan, se antaa osviittaa pureeko aloitettu antibiootti vai pitäisikö se vaihtaa toiseen. Lapselle annetaan lisähappea maskilla tai viiksillä. Lapselle annetaan asentohoitoa ja limaa imetään hengitysteistä. Tarvittaessa lapsella on vierihoitaja 24/7.

Tätä kaikkea teemme elvytys- ja tehohoitokiellossa olevalle lapselle ihan tavallisella lastenosastolla. Keuhkokuumetta siis todellakin hoidetaan.

Vierailija kirjoitti:

Koskettava tarina, itku tuli. Ei tulisi mieleenkään tuomita näita vanhempia. Minusta tuntuu, että heidän päätöksensä ihan oikeasti on paras mahdollinen koko perheelle. Vanhemmilla ei tosiaan ole mitään mahdollisuutta tarjota yhtä hyvää hoitoa kuin Rinnekodissa on saatavilla ympäri vuorokauden ja kaksi muutakin lasta on pakko hoitaa. Ja ihan varmasti he ovat tunteneet päätöksestä surua ja syyllisyyttä. Selvästi kaikista perheen lapsista välitetään paljon.

Voi, kun tietäisitkin, kuinka syyllisyyttä kokevat ja kuinka tuskaa on sydän täynnä. Uupumusta ja sitä, että yritetään lasta pitää kotona, vaikka itse on luhistumassa. Hoidan itse tällasia lapsia ja joskus se vanhempien suru tuntuu niin järkyttävän isolta, että miettii, miten he kestävät sen. Lisäksi ymmärtämättömät ihmiset, jotka tuomitsevat vanhemmat, jotka eivät hoida omaa lastaan. Mutta eivät silti itse uskalla ottaa kyseistä lasta syliin, kun "hui kauhee, sehän on ihan vinossa ja sillä on kaikenmaailman ortooseja ja letkuja ja säpsii, en mää sitä uskalla syliin ottaa"

Voimia kaikille erityislasten vanhemmille.

Vierailija kirjoitti:

ei elvytetä kielto tosiaan kyllä tarkoittaa sitä että jos potilas saa TÄYSIN HOIDETTAVISSA olevn keuhkokuumeen, johon annettaisiin muuten antibiootteja, niin niitä todellakaan ei anneta.vain ja ainoastaan siitä syystä että välinpitämättömät /väsyneet omaiset eivät jaksa enää lasta/vanhusta. Joten annetaan kuolla, eikä anneta lääkettä. Näin kävi mun perheessä. Syöpäsairaan annettiin kuolla, vaikka laitteet vieressä, dialyysit, ym. varattu sairaille. miljoonalaitteet jäi käyttäämättä, turhina siinä vieressä odottamassa potilaita. Ei annettu sairaalle. 

Samoin toienn sukulainen, syöpäsairas, sai toisen, hoitovirheestä johtuneen tapaturman sairaalassa, se oisi pitänyt hoitaa...lopputulos, ei hoidettu aktiivisesti, vaan kuoli.

Minun siskolla oli syöpä ja elvytyskielto, mutta hänelle annettiin kaikki mahdollinen hoito ja kaikki mahdolliset hoitomuodot ja vielä kuukautta ennen syöpää yritettiin hoitaa juuri markkinoille tulleella lääkkeellä, tuloksetta ja loppuun saakka hän oli letkuissa ja koneissa. Mutta siinä vaiheessa kun sydän pysähtyi, häntä ei enää yritetty elvyyttää, koska siskollani oli elvytyskielto.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

ei elvytetä kielto tosiaan kyllä tarkoittaa sitä että jos potilas saa TÄYSIN HOIDETTAVISSA olevn keuhkokuumeen, johon annettaisiin muuten antibiootteja, niin niitä todellakaan ei anneta.vain ja ainoastaan siitä syystä että välinpitämättömät /väsyneet omaiset eivät jaksa enää lasta/vanhusta. Joten annetaan kuolla, eikä anneta lääkettä. Näin kävi mun perheessä. Syöpäsairaan annettiin kuolla, vaikka laitteet vieressä, dialyysit, ym. varattu sairaille. miljoonalaitteet jäi käyttäämättä, turhina siinä vieressä odottamassa potilaita. Ei annettu sairaalle. 

Samoin toienn sukulainen, syöpäsairas, sai toisen, hoitovirheestä johtuneen tapaturman sairaalassa, se oisi pitänyt hoitaa...lopputulos, ei hoidettu aktiivisesti, vaan kuoli.

No ei tasan jätetä lapsen keuhkokuumetta hoitamatta. Antibiootteja ja kipulääkkeitä annetaan hamaan loppuun saakka. Hengityskoneeseen ei elvytyskiellossa olevaa kytketä, mutta lisähappea annetaan.

Se että syöpäsairaan "annetaan kuolla täysin hoidettavissa olevaan keuhkokuumeeseen" tarkoittaa että hän on terminaalihoidossa. Silloin keho on jo itsessään antanut periksi, eikä ole kuin kiduttamista aloittaa potilaalle dialyysiä ja muita tehohoitoja. Lopputulos olisi joka tapauksessa sama. Lääkäri tekee päätöksen milloin potilaan edun mukaista on hyvä kivunhoito ja kuoleman salliminen, ei "väsyneet ja kyllästyneet omaiset".

Omaisen tai läheisen menetys on aina todella kova paikka, ja saa joskus kyseenalaistamaan tehtiinkö kaikki mahdollinen. Joskus kuitenkin on armollisempaa antaa vakavasti sairaan kuolemassa omevan potilaan kuolla, kuin väkisin pitkittää väistämätöntä.

nämä vammaiset lapset /aikuiset EIVÄT OLE SYÖPÄSAIRAITa.. Eli he ei muuten kuolisi ihan heti (kuukaudessa)mihinkään, eli heillä ei ole jotain sellaista tappavaa tautia kuten syöpä- Siitähän tässä oli kyse. vielä viidennen kerran. Keuhkokuumetta kyllä hoidetaan hengistyskoneeella joskus, JOTA EI SIIS tälle vammaiselle nyt anneta. Piste!mielummin annetaan menehtyä.

Hoitajan silmistä näkyi rakkaus lasta kohtaan. Äidin silmistä vain huoli. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

"Tässä keississä oli lisäksi rajattu tehohoito pois. Se tarkoittaa käytännössä mm. sitä, että lasta ei laiteta hengityskoneeseen."

aivan, eli keuhkokuumetta ei hoideta. 

Keuhkokuumetta hoidetaan antibiooteilla sekä kuume/kipulääkkein. Fysioterapeutti käy osastolla tekemässä lapselle keuhkoja tyhjentävää täristelyhoitoa (vaikeasti vammainen lapsi ei osaa tehdä pullopuhalluksia). Veren hapetusta seurataan saturaatiomittarilla ja verikaasunäytteillä jotka labra käy ottamassa. Myös tulehdusarvoa seurataan, se antaa osviittaa pureeko aloitettu antibiootti vai pitäisikö se vaihtaa toiseen. Lapselle annetaan lisähappea maskilla tai viiksillä. Lapselle annetaan asentohoitoa ja limaa imetään hengitysteistä. Tarvittaessa lapsella on vierihoitaja 24/7.

Tätä kaikkea teemme elvytys- ja tehohoitokiellossa olevalle lapselle ihan tavallisella lastenosastolla. Keuhkokuumetta siis todellakin hoidetaan.

"mutta ei siis hengistyskoneessa eli tehohoidossa silloin kun on "EI TEHOHOITOA" KIELTO. nO NIIN TULIKO siis selväksi? Eli, tavallaan annnoit harhaanjohtavaa tietoa. Kiitos. 

vai ett äoikein asentohoitoa. No sillähän se...

Vierailija kirjoitti:

ei elvytetä kielto tosiaan kyllä tarkoittaa sitä että jos potilas saa TÄYSIN HOIDETTAVISSA olevn keuhkokuumeen, johon annettaisiin muuten antibiootteja, niin niitä todellakaan ei anneta.vain ja ainoastaan siitä syystä että välinpitämättömät /väsyneet omaiset eivät jaksa enää lasta/vanhusta. Joten annetaan kuolla, eikä anneta lääkettä. Näin kävi mun perheessä. Syöpäsairaan annettiin kuolla, vaikka laitteet vieressä, dialyysit, ym. varattu sairaille. miljoonalaitteet jäi käyttäämättä, turhina siinä vieressä odottamassa potilaita. Ei annettu sairaalle. 

Samoin toienn sukulainen, syöpäsairas, sai toisen, hoitovirheestä johtuneen tapaturman sairaalassa, se oisi pitänyt hoitaa...lopputulos, ei hoidettu aktiivisesti, vaan kuoli.

Ei se dialyysi auta mitään terminaalivaiheen syövässä. Eikä mikään muukaan laite, vaikka olisi kuinka kallis.

Lääkäri tekee kuvailemasi kaltaisia hoitamattajättämispäätöksiä yleensä siinä vaiheessa, kun potilaan odotettu elinaika lasketaan päivissä. Tällöin keskitytään vain kivunlievitykseen, eikä aiheuteta enempää kärsimystä turhilla hoidoilla. Myös perushoidossa jätetään kaikki ylimääräinen tekemättä, jos potilas on kivulias (kuten usein on, vaikka morfiinia annettaisiin kuinka).

Miksi sinun mielestäsi olisi pitänyt aiheuttaa lisää tuskaa ja pitkittää kärsimystä? Olisiko se ollut sinun vai hoidettavan edun mukaista?

Rinnekoti on kamala paikka. Siellä pitäisi asua yhdenkään elävän olennon.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

"Tässä keississä oli lisäksi rajattu tehohoito pois. Se tarkoittaa käytännössä mm. sitä, että lasta ei laiteta hengityskoneeseen."

aivan, eli keuhkokuumetta ei hoideta. 

Keuhkokuumetta hoidetaan antibiooteilla sekä kuume/kipulääkkein. Fysioterapeutti käy osastolla tekemässä lapselle keuhkoja tyhjentävää täristelyhoitoa (vaikeasti vammainen lapsi ei osaa tehdä pullopuhalluksia). Veren hapetusta seurataan saturaatiomittarilla ja verikaasunäytteillä jotka labra käy ottamassa. Myös tulehdusarvoa seurataan, se antaa osviittaa pureeko aloitettu antibiootti vai pitäisikö se vaihtaa toiseen. Lapselle annetaan lisähappea maskilla tai viiksillä. Lapselle annetaan asentohoitoa ja limaa imetään hengitysteistä. Tarvittaessa lapsella on vierihoitaja 24/7.

Tätä kaikkea teemme elvytys- ja tehohoitokiellossa olevalle lapselle ihan tavallisella lastenosastolla. Keuhkokuumetta siis todellakin hoidetaan.

"mutta ei siis hengistyskoneessa eli tehohoidossa silloin kun on "EI TEHOHOITOA" KIELTO. nO NIIN TULIKO siis selväksi? Eli, tavallaan annnoit harhaanjohtavaa tietoa. Kiitos. 

vai ett äoikein asentohoitoa. No sillähän se...

Ainoastaan se on tullut selväksi, että sinulla ei ole sen enempää tietoa kehitysvammaisista lapsista kuin kehkokuumeestakaan. Asentohoito on tärkeä osa kehitysvammaisen ihmisen hoitoa.