Hilma vietiin Rinnekotiin 8kk:n ikäisenä

No päivitellään ja ihmetellään taas ihan porukalla miten joku voi laittaa lapsensa laitokseen. Eiköhän tuollakin perheellä ole ollut hyvä syy miksi ovat siihen ratkaisuun päätyneet. Vaikeasti vammaisen lapsen hoitaminen on tosi raskasta, tiedän ihan omasta kokemuksesta. Ja meidän kunta ei ainakaan tarjoa mitään hoitoapua kotiin, jotkut kunnat varmaan tarjoavat.

Oletpa armoton. Minusta tuo perhe on urhea ja rakastava. Hilma elää parasta mahdollista elämäänsä. Minulle ei välittynyt luovuttamisen ajatus, vaan välittäminen ja elämän arvostaminen.

”Ymmärsimme heti, että emme pärjäisi kotona näin vaikeasti vammaisen lapsen kanssa, kun perheessä on kaksi muutakin lasta”, Annikki Pere sanoo.

Hilma muutti Rinnekotiin lokakuussa 2006.

”Itkin aluksi varmaan kaksi vuotta putkeen”, äiti jatkaa.

Jossain vaiheessa pahin suru ja masennus alkoivat helpottaa. Tuleen ei voi jäädä makaamaan, eikä elämää tai tosiasioita vastaan taistella, Peret ajattelevat.

Yksi tosiasia on, että ihmisen täytyy joskus nukkua. Vanhemmat eivät olisi voineet valvoa kymmenen vuoden jokaista yötä.

”Se, että Hilma saa Rinnekodissa hyvää hoitoa, on mahdollistanut sen, että voimme elää jotenkin normaalia elämää. Muuten geenivirheelle olisi uhrattu neljä muutakin elämää”, Jari Pere sanoo."

Eiköhän tuo ole tässä tapauksessa ollut myös Hilman kannalta paras ratkaisu. Kuten myös perheen muiden lasten, jotka ovat yhtä tärkeitä ja tarvitsevat vanhempiaan ihan kuin se vammainenkin lapsi. Tällaiset päätökset ovat aina monen asian summa.

En mä tuomitse! 

Ihmettelen suuresti, kyseessähän on tuolloin ollut vauva, joka on täysin hoidettava muutenkin. Noin vakavalla diagnoosilla luulis yöhoitajan saamisen olevan itsestäänselvyys.

Läheltä vaikeavammaisen perheen elämää seuranneena, perheen ainoa ratkaisu oli, että toinen vanhemmista jäi kotiin. Kun lapsi oli kouluiässä, aloitti osa-aikaisena yrittäjänä. Palkkatyöstä ei olisi tullut yhtään mitään. Siinä onni oli se, että oli osaamista alalle, jossa on helppo toimia yrittäjänä.  

Yksikään, joka ei ole hyvin sairasta lasta hoitanut, ei tiedä, mitä se on. Perheet, jotka tuollaista taakkaa kantavat, ansaitsevat kaiken avun. Lasten saattohoitoja töissä nähneenä voin sanoa, että terveisen lasten vanhemmilla ei ole pienibtäkään hajua siitä tuskasta ja syyllisyydestä, jota nuo perheet kokevat.

Erittäin hyvä ja koskettava juttu.

Ihana, rakastava perhe. Ja niin lämmin ihminen se hoitaja. Ja kuinka kauniisti veli osasi rauhoitella siskoaan. Ja äitin syli maailman paras paikka. Kaikesta huomasi, että tuo kauhea tilanne on tehnyt perheestä vahvan ja tiiviin. Hatunnosto siitä. Ja tuo Rinnekoti on heille kuin päiväkoti tai koulu tavislapsille. Lapsi oppii ja saa virikkeitä, omalla tavallaan. Ja se mahdollistaa työssäkäynnin. Ja tämä lapsi tarvitsee hoitoa myös öisin, toisin kuin yleensä.

Vierailija kirjoitti:

En mä tuomitse! 

Ihmettelen suuresti, kyseessähän on tuolloin ollut vauva, joka on täysin hoidettava muutenkin. Noin vakavalla diagnoosilla luulis yöhoitajan saamisen olevan itsestäänselvyys.

Ei yöhoitajaa saa vauvalle, joka muutenkin saattaisi valvottaa. Hilmalla on lisäksi erilaisia neurologisia ongelmia, joista epilepsia näkyvin eli hän tarvitsee käytännössä koko ajan jonkun vierelleen. Kannattaa muistaa, että hän ei ollut 8 kk iässä ainoastaan vauva vaan erittäin sairas vauva, joka tarvitsi monia erilaisia hoitoja, joita ei kotona voinut antaa. Eihän Hilma edes ollut kotona tuota 8 kk aikaa vaan ison osan sairaalassa tutkimuksissa ja epileptisten kohtausten vuoksi hoidossa, joten myös yhteiskunnalle oli halvinta löytää laitospaikka eikä ketjua koti-ensiapu-tehohoito-osasto-koti-ensiapu jne.

Minusta tuo oli hieno kirjoitus, arvokas kirjoitus, jossa kerrottiin rakkaudesta, joka ei sido ja vaadi ja uuvuta. Hilma saa parhaan mahdollisen elämän, sisaruksensa normaalin arjen. Vaihtoehtona olisi perhe, jossa äiti keskittyy Hilmaan ja muu perhe tulisi toimeen mitenkuten. Äiti taistelisi lapselleen fysioterapiat ja kuljettaisi niihin, valvoisi  yöt kuunnellen lapsensa hengitystä, olisi koko ajan kuin ylikireä viulunkieli. Lopputulos kun on kuitenkin sama eli Hilma lähtee ja suru jää.

Kun rakastat jotain hyvin paljon, niin opit hyväksymään, että hänen paikkansa ei välttämättä ole vierelläsi 24/7.

Vierailija kirjoitti:

Yksikään, joka ei ole hyvin sairasta lasta hoitanut, ei tiedä, mitä se on. Perheet, jotka tuollaista taakkaa kantavat, ansaitsevat kaiken avun. Lasten saattohoitoja töissä nähneenä voin sanoa, että terveisen lasten vanhemmilla ei ole pienibtäkään hajua siitä tuskasta ja syyllisyydestä, jota nuo perheet kokevat.

Minusta tuo artikkeli oli huono: siinä kerrotaan vaan hyvin pintapuolisesti mitä ratkaisuja on tehty, mutta ei yhtään valoiteta tätä tunnepuolta. Suurin osa ihmisistä ei voi tietää miksi se on niin rankkaa.

Ja jos lapsen laittaminen laitokseen on niin rankkaa, että äiti itkee kaksi vuotta, niin eikö sekin ole perheelle rankkaa? Miksi osa pystyy pitämään vaikeasti vammaisen lapsen kotona? Onko heillä parempi läheisverkosto vai kunnassa paremmat palvelut?

ap

Toivottavasti kapeakatseisille ihmisille syntyy vammainen lapsi.

Ei se ole rangaidtus. Oppiipahan empaattisuudesta ja erilaisuudesta.

Ihana juttu tuo kaikesta kamaluudestaan huolimatta.

Onkohan jokaisessa kaupungissa näin hyvä hoito vammaisilla?

Mulle syntyi jutusta (kyyneleet silmissä luin) sellainen mielikuva, että vaikeasta vammastaan huolimatta Hilma on onnellinen tyttö, jonka elämä on täynnä rakkautta. Ihana se kuvailu kaksoisveljen kasvojen silittämisestä Hilman rauhoittamiseksi. Jutusta välittyi hyvin se vanhempien rakkaus, valtava suru ja pelko kuoleman hetkestä. Minusta isä sanoi jotenkin hienosti siitä elvyttämiskiellosta, "sanoin lääkärille, että me olemme päättäneet tämän asian jo kauan sitten ja harkinneet huolellisesti. Jos alan hädän hetkellä vaatimaan elvytystä ja tehohoitoa, älkää uskoko minua."

Jutussahan oli vähän hassusti ilmaistu tuo vaihe, jossa tyttö siirtyi Rinnekotiin. Eli oli kirjoitettu jotenkin näin, että "Lääkäri sanoi suoraan että tyttö on vaikeasti vammainen. Paikalle saatiin päivystävä psykiatri ja paikka Rinnekodista järjestyi nopeasti." Syntyy mielikuva kuin hänet olisi viety sinne tyyliin suoraan sieltä lääkärin vastaanotolta, vaikka diagnoosi tuli joskus 4 kk iässä ja Rinnekoti ilmeisesti 8 kk iässä. Eiköhän tuohon väliin ole mahtunut aika paljon asioita ja hoitotoimia. Jo tuossa 4 kk vaiheessa vauva oli käsittääkeni itkenyt melkein taukoamatta ja oireili muutenkin. En ihmettele, että vanhemmilla alkaa konstit loppua.

Ihanan positiivinen juttu kaikenkaikkiaan!

Huomasitko ap että Hilmalla on myös kaksoisveli? Eli vanhemmilla ei ollut vain yhtä vakavasti vaikeavammaista jatkuvaa valvontaa vaativaa 8kk lasta vaan myös samanikäinen "tavallinen" vauva. Miksi perheen olisi ollut parempi uhrata kaikki yhden puolesta, jolle ennuste on koko ajan ollut huono ( ja vielä niin että alussa ei annettu elinikä odotetta edes nykyiseen ikään asti)

Minustakin hyvä juttu ja nostan hattua perheelle että ottavat HIlman viikonlopuiksi ja lomiksi kotiin. Ei varmasti ole helppoa elämä tälläisenäkään

no, onhan heillä ollut siinä tilanteessa kaksi muutakin lasta, vammaisen lapsen kaksoisvauva. Ihmetteln tosin vielä koiran tuomista siihen, ellei se ollut jo ennen sitä. Mutta kieltämättä joku kompromissiratkaisu olisi ollut parempi , esim. viikko hoitolaitoksessa, viikko kotona. Pikkutyttö itkee laitoksessa.. On hänelläkin se äidin ikävä kova. Ihminenhän hänkin on. Oisiko kotiapua saatu mitenkään? Kodinhoitaja, lastenhoitaja,omaishoidon tuki....ihan mahdoton arvioida ulkopuolisena...mutta raaka ratkaisu se tuokin on. Ei äitiä vieressä...tiedä sitten miten usein käyvät siellä laitoksessa katsomassa, ja onhan tyttö noissa kuvauksissa ollut kotona....silti...

kaikken pahinta on tuo ei elvytetä päätös! Vanhemmat ei tajua että se vaikuttaa myös tapaturmissa ym. kovassa kuumeessa.Ei sii hoideta!! He ei tajua että jos sokea lapsi kaatuu ja lyö päänsä, ja saa verta vuotavan haavan, sitä ei kirjaimellisesti siis tosiaanaan hoideta, se on minun mielestä väärin, ja ihmisarvoa riistävä päätös. Tapaturmia sattuu terveillekin ja sairaille. Kaikki pitäisi hoitaa ja elvyttää! Tai jos on autokolarissa, hän ei saa mitään apua. Muutakaas pian tämä päätös!! Mielestäni jos eivät hoida lastaan, ei myöskään pidä olla oikeutta sanoa tästä päätöksestä mitään, hehän ovat antaneet lapsen pois muille hoitoon, muut ovat lapseen kiintyneeet, joten heillä pitäisi ola viimeinen sana.

Ovat varmaankin joutuneet selittelemään ja puolustelemaan ratkaisuaan paljon, itselleen ja ympäristölle. Tuosta HS:n jutustakin henki voimakas selittely, hyväksynnän ja oikeutuksen hakeminen sille, että 8kk ikäinen on laitettu laitokseen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Yksikään, joka ei ole hyvin sairasta lasta hoitanut, ei tiedä, mitä se on. Perheet, jotka tuollaista taakkaa kantavat, ansaitsevat kaiken avun. Lasten saattohoitoja töissä nähneenä voin sanoa, että terveisen lasten vanhemmilla ei ole pienibtäkään hajua siitä tuskasta ja syyllisyydestä, jota nuo perheet kokevat.

Minusta tuo artikkeli oli huono: siinä kerrotaan vaan hyvin pintapuolisesti mitä ratkaisuja on tehty, mutta ei yhtään valoiteta tätä tunnepuolta. Suurin osa ihmisistä ei voi tietää miksi se on niin rankkaa.

Ja jos lapsen laittaminen laitokseen on niin rankkaa, että äiti itkee kaksi vuotta, niin eikö sekin ole perheelle rankkaa? Miksi osa pystyy pitämään vaikeasti vammaisen lapsen kotona? Onko heillä parempi läheisverkosto vai kunnassa paremmat palvelut?

ap

Suurin osa vanhemmista on empatiakykyisiä eli kykenee ymmärtämään ihan ilman tunnepuolen valottamista, miksi tuo on rankkaa. Voit itse kokeilla: ajattele, että huomenna saa lapsellesi syöpädiagnoosin ja tiedon siitä, että hoidoista huolimatta lopputulos on kuolema parissa vuodessa. Herättääkö se sinussa millaisia tunteita? Mikä tuntuu pahimmalta? Sekö, että joudut peruuttamaan parisuhdelomasi Kaliforniaan?

Jutussa ei sanottu, että äiti itki kaksi vuotta lapsen laittamista laitokseen! Eiköhän hän itkenyt lapsen kohtaloa, lapsen kipuja, menettämisenpelkoa, terveiden sisarusten sopeutumista jne. Hän olisi hyvinkin voinut itkeä kaksi vuotta silloinkin, jos lasta olisi päätetty hoitaa kotona.

Vammainen lapsi on pelkkä yleisnimitys, eivät kaikki vammaiset lapset ole samanlaisia. Siksi ei ikinä voi verrata, että tuo perhe pärjää lapsen kanssa kotona ja tuo ei, joten se pärjäämätön perhe on huono. 24/7 itkevälle lapselle ei välttämättä edes ole olemassa lääkitystä, jota voi kotioloissa antaa.

Kyllä se kotiavun saaminen kotiinkin on vaikeaa. Sen lisäksi lähipiirissä oli niin, että vammaisen lapsen vuoksi paitsiolle jäänyt lapsi ei sietänyt yhtään kotiapulaisia, lisäksi niitä kotiapulaisia sai lähinnä sairaalajaksojen ajaksi, ei silloin, jos itse oli kotona. 

Miksi vaihtoehdot ovat vaan kokonaan pois tai muun perheen uhraaminen?

Miksei yöhoitaja ja päiväkoti ollut vaihtoehtona?

Elvytyskielto on hyvä. Pitäisi olla aina vaikeissa sairauksissa. Ei ole järkeä turhaan pitkittää sairaan elämää