Hilma vietiin Rinnekotiin 8kk:n ikäisenä

Vierailija kirjoitti:

Siis oliko tästä jotain viitteitä raskausaikana, eivätkä suostuneet keskeyttämään raskautta?? Jos näin oli, niin tässä taas nähdään itsekkyyden huippuja....

Lue se juttu vaikka nyt aluksi. Raskausaikana ko. rappeumasairauden aiheuttajaa ei oltu vielä edes löydetty, nyt on. Vanhemmat eivät voineet tietää kantavansa harvinaista, piilevää geenialttiutta. Ja äiti odotti kaksosia, joista toinen lapsi oli syntyessään ja on edelleen täysin terve.  Toisella oli hieman kohonnut niskaturvotus, mutta sekään ei kerro varmuudella yhtään mitään. Vähän hienotunteisuutta keskusteluun kiitos.

Minäkin laittaisin lapsosen vammais keskukseen jos olisi sellaisessa tilassa. Ei siitä kotonakaan olisi mitään iloa jos ei mitään pysty tekemäänkään.

Vaikka haluaisi ja pystyisikin hoitamaan vammaista lasta kotona, kaikilla perheillä se ei ole taloudellisestikaan mahdollista. 

On olemassa kymmeniä piilevästi periytyviä ja vaikean vamman aiheuttavia sairauksia. Peho on yksi niistä. Ne eivät näy tai niitä ei edes etsitä tavallisissa punktioissa. Vasta sitten, kun perheeseen on jo syntynyt sairas lapsi seuraavissa raskauksissa tutkitaan. Jotkut sairaudet tulevat esiin, kun lapsi on jo usean vuoden ikäinen. Silloin ehkä perheessä on jo muitakin lapsia ja osalla sama sairaus. Peittyvästi periytyvä sairaus tulee 25% mahdollisuudella, kun molemmat vanhemmat kantavat geeniä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miksi vaihtoehdot ovat vaan kokonaan pois tai muun perheen uhraaminen?

Miksei yöhoitaja ja päiväkoti ollut vaihtoehtona?

Koska vakavasti sairas lapsi ei pääse päiväkotiin, kulketukset ja lisähoitajien palkkaamiset olisivat aivan liian kalliita yhteiskunnalle. Yöhoitajan palkkaaminen kotiin onnistuu, jos riittää hoivatason koulutus, mutta sairaanhoitajaa että vuosikausiksi kotiisi saa. Kunnalla on mahdollisuus laskea taloudellisin vaihtoehto ja tarjota sitä, hoitajat kotiin ei ole subjektiivinen oikeus.

Ja jos Hilmalla olisi yöhoitaja ja päiväkoti/koulupaikka, olisi hän perheen kanssa noin 3 tuntia päivässä. Nyt hän saa olla viikonloput ja loma-ajat. Moni vakavasti sairas lapsi kun lähtee perheen loman ajaksi laitokseen.

Ei pidä paikkaansa. Satun tietämään erään vähintäänkin yhtä vakavasti vammaisen lapsen, joka edelleen asuu kotonaan ja käy päiväkodissa. Pikkusisaruskin löytyy. Vaan nämä ovat toki perheen sisäisiä ratkaisuja, tässä perheessä vanhemmat ovat päättäneet ainakin yrittää hoitaa lapsensa kotona loppuun asti.

Mun on kyllä  lastentarhanopettajana mahdotonta uskoa, vaikka totta olisikin. Missä kunnassa Hilman kaltainen, vaikeasti vammainen lapsi, joka ei koskaan opi puhumaan eikä kävelemään, laitetaan päiväkotiin? Siis lapsi, joka ei puhu eikä kävele, ei näe, ei ruokaile normaalisti suun kautta, saa epileptisiä kohtauksia, voi tukehtua omaan kieleensä... Eihän sellaiselle lapselle ole resursseja missään päiväkodissa.

Päiväkoti on myös tietynlainen oppimispolun alku, josta on tarkoitus siirtyä esikouluun ja perusopetukseen. Monella tavalla vammaiset lapset, esim. liikuntavammaiset, aistivammaiset, lievästi kehitysvammaiset (esim. down) lapset voivat kyllä olla hoidossa päiväkodeissa tai ainakin päiväkotien erityisryhmissä (joita tosin ajettu rankalla kädellä alas), joissa työskentelee erityislastentarhanopettaja, lastenhoitajia ja avustaja tai avustajia. Mutta miten tällainen PEHO-lapsi tai häntä vielä vaikeammin vammainen? En kuuna kullan valkeana usko, että voitaisiin hoitaa edes päiväkodin erityisryhmässä. 

Vaikeasti vammaisten lasten hoito ja ns. koulut ovat ihan eri asia. Vaikka HS:n jutussa sanotaankin, että Hilma käy koulua omalla tavallaan, hänen koulunkäyntinsä on terapioita ja kuntouttavaa toimintaa, jota järjestetään siellä Rinnekodissa. Ei siis mitenkään verrannollista normaaliin 9-vuotiaan kouluun tai edes päiväkodin pedagogiseen ryhmätoimintaan. Miten voisi ollakaan, jos lapsi on iästään huolimatta 2-3-kuisen vauvan tasolla?

Vaimmaisesta lapsen elämästä kirjasarja

Tervetuloa kotiin Helmi

Helmin elämä

Helmi Perhosemme

Toki elvytyskielto tarkoittaa nimenomaan sitä, että ei elvytetä, pysähtynyttä sydäntä ei pyritä käynnistämään uudelleen. Se, annetaanko antibiootteja, on aivan eri asia. Antibiootit ovat arkipäivää, sydämenpysähdys ei.

Minusta pitäisi enemmänkin suosia erityislasten laitoshoitoa. Ainakin intervallijaksoilla.

Olen nähnyt niin uupuneita vanhempia lasten kuntoutusjaksoilla, että ihmettelen, etteivät tee itselleen mitään pahaa.

Mutta kotihoito tulee kunnalle halvemmaksi ja siksi paikkoja on vähennetty niin, että todella vaikeavammaisetkin lapset hoidetaan kotona

Nyt kyllä putosin ajatuksenjuoksusta. Itse sairastin syövän 40 vuotta sitten ja nyt uudelleen olen sairastanut sitä kolmen vuoden ajan. Enkä vieläkään ole kuolemassa kuukauden sisällä niin kuin oletat. Syöpä voi olla tappava sairaus tai ei, joka tapauksessa sitä hoidetaan ja pyritään hoitamaan. 844

Tuon piti siis olla kommentti kirjoittajalle, joka oli sitä mieltä, että syöpää ei kannata hoitaa.

Vierailija kirjoitti:

no, onhan heillä ollut siinä tilanteessa kaksi muutakin lasta, vammaisen lapsen kaksoisvauva. Ihmetteln tosin vielä koiran tuomista siihen, ellei se ollut jo ennen sitä. Mutta kieltämättä joku kompromissiratkaisu olisi ollut parempi , esim. viikko hoitolaitoksessa, viikko kotona. Pikkutyttö itkee laitoksessa.. On hänelläkin se äidin ikävä kova. Ihminenhän hänkin on. Oisiko kotiapua saatu mitenkään? Kodinhoitaja, lastenhoitaja,omaishoidon tuki....ihan mahdoton arvioida ulkopuolisena...mutta raaka ratkaisu se tuokin on. Ei äitiä vieressä...tiedä sitten miten usein käyvät siellä laitoksessa katsomassa, ja onhan tyttö noissa kuvauksissa ollut kotona....silti...

kaikken pahinta on tuo ei elvytetä päätös! Vanhemmat ei tajua että se vaikuttaa myös tapaturmissa ym. kovassa kuumeessa.Ei sii hoideta!! He ei tajua että jos sokea lapsi kaatuu ja lyö päänsä, ja saa verta vuotavan haavan, sitä ei kirjaimellisesti siis tosiaanaan hoideta, se on minun mielestä väärin, ja ihmisarvoa riistävä päätös. Tapaturmia sattuu terveillekin ja sairaille. Kaikki pitäisi hoitaa ja elvyttää! Tai jos on autokolarissa, hän ei saa mitään apua. Muutakaas pian tämä päätös!! Mielestäni jos eivät hoida lastaan, ei myöskään pidä olla oikeutta sanoa tästä päätöksestä mitään, hehän ovat antaneet lapsen pois muille hoitoon, muut ovat lapseen kiintyneeet, joten heillä pitäisi ola viimeinen sana.

Älä kirjoita asioista joista et tiedä yhtään mitään esim. sana "elvytys"

N v ln i

Vierailija kirjoitti:

ei elvytetä kielto tosiaan kyllä tarkoittaa sitä että jos potilas saa TÄYSIN HOIDETTAVISSA olevn keuhkokuumeen, johon annettaisiin muuten antibiootteja, niin niitä todellakaan ei anneta.vain ja ainoastaan siitä syystä että välinpitämättömät /väsyneet omaiset eivät jaksa enää lasta/vanhusta. Joten annetaan kuolla, eikä anneta lääkettä. Näin kävi mun perheessä. Syöpäsairaan annettiin kuolla, vaikka laitteet vieressä, dialyysit, ym. varattu sairaille. miljoonalaitteet jäi käyttäämättä, turhina siinä vieressä odottamassa potilaita. Ei annettu sairaalle. 

Samoin toienn sukulainen, syöpäsairas, sai toisen, hoitovirheestä johtuneen tapaturman sairaalassa, se oisi pitänyt hoitaa...lopputulos, ei hoidettu aktiivisesti, vaan kuoli.

En tiedä sun perheesi tapauksista, mutta mun poikani keuhkokuumeet kyllä edelleen hoidetaan antibiooteilla ja tarvittaessa sairaalassa osastohoidossa elvytyskiellosta huolimatta. Käsittääkseni raja menee hengityskoneessa, siihen häntä ei laiteta.

Vierailija kirjoitti:

Eiköhän tuo ole tässä tapauksessa ollut myös Hilman kannalta paras ratkaisu. Kuten myös perheen muiden lasten, jotka ovat yhtä tärkeitä ja tarvitsevat vanhempiaan ihan kuin se vammainenkin lapsi. Tällaiset päätökset ovat aina monen asian summa.

Jos on vaikeavammaisen, joka tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa, laitos on oikea hoitopaikka. Lapsi voi tarvita letkuruokintaa ja nestetiputusta. Rinnekodissa on ammattitaitoinen henkilöstö. Siellä voivat omaiset vierailla ja sieltä hoidettava pääsee tarvittaessa lomalle. Lääkäri on aina saatavilla. Ehdottomasti laitos on oikea paikka.

Elvytyskielto ei tarkoita hoitamatta jättämistä.