Hilma vietiin Rinnekotiin 8kk:n ikäisenä

Vierailija kirjoitti:

no, onhan heillä ollut siinä tilanteessa kaksi muutakin lasta, vammaisen lapsen kaksoisvauva. Ihmetteln tosin vielä koiran tuomista siihen, ellei se ollut jo ennen sitä. Mutta kieltämättä joku kompromissiratkaisu olisi ollut parempi , esim. viikko hoitolaitoksessa, viikko kotona. Pikkutyttö itkee laitoksessa.. On hänelläkin se äidin ikävä kova. Ihminenhän hänkin on. Oisiko kotiapua saatu mitenkään? Kodinhoitaja, lastenhoitaja,omaishoidon tuki....ihan mahdoton arvioida ulkopuolisena...mutta raaka ratkaisu se tuokin on. Ei äitiä vieressä...tiedä sitten miten usein käyvät siellä laitoksessa katsomassa, ja onhan tyttö noissa kuvauksissa ollut kotona....silti...

kaikken pahinta on tuo ei elvytetä päätös! Vanhemmat ei tajua että se vaikuttaa myös tapaturmissa ym. kovassa kuumeessa.Ei sii hoideta!! He ei tajua että jos sokea lapsi kaatuu ja lyö päänsä, ja saa verta vuotavan haavan, sitä ei kirjaimellisesti siis tosiaanaan hoideta, se on minun mielestä väärin, ja ihmisarvoa riistävä päätös. Tapaturmia sattuu terveillekin ja sairaille. Kaikki pitäisi hoitaa ja elvyttää! Tai jos on autokolarissa, hän ei saa mitään apua. Muutakaas pian tämä päätös!! Mielestäni jos eivät hoida lastaan, ei myöskään pidä olla oikeutta sanoa tästä päätöksestä mitään, hehän ovat antaneet lapsen pois muille hoitoon, muut ovat lapseen kiintyneeet, joten heillä pitäisi ola viimeinen sana.

Nyt olet ymmärtänyt elvytyskiellon ihan väärin, eikä siitä päätä vanhemmat, vaan alaikäisen kohdalla yhteistyössä lääkärien kanssa. Jos lääkärien näkemys poikkeaa vanhempien mielipiteestä, lääkäri toimiin antamansa lääkärivalan ohjeiden mukaan.

Minusta kaksosveljen kommentit olivat ihania, tuli ihan kyynel silmään. Pojan kosketus rauhoittaa siskoa enemmän kuin mikään muu ja poika itse selitti jotain sellaista, että "Hilma tutustui minuun jo mahassa, ennen ketään muita." Varmasti siitä pojasta kasvaa tosi empaattinen ja lämmin aikuinen mies, ihana tyyppi!

Vierailija kirjoitti:

Hoitajan silmistä näkyi rakkaus lasta kohtaan. Äidin silmistä vain huoli. 

Olet hirveä.

Perhe teki suoraselkäisen, rohkean ja oikean päätöksen. Muiden ihmisten elämään on kauhean vaikeaa ottaa kantaa kun ei sitä elämää itse oikeasti elä, mutta sen vaan sanon suht läheltä nähneenä, ettei ole kovin kaksinen osa olla vakavasti sairaan tai vammaisen sisarus. Kun yksi vaatii huomattavan paljon huolenpitoa ja muuttaa arkea monin tavoin, syntyy sisaruksissa helposti hylkäämisen kokemuksia, katkeruutta ja osattomuutta tavallisista, arkipäiväisistä lapsiperhejutuista, joita "normaaleissa" perheissä on saatu kokea. Jutun perusteella vaikuttaa siltä, että Hilman sisarukset ovat onnellisia välttyessään siltä, että esimerkiksi äitiä nähdään kerran kuussa, kun muut ajat se asuu mäkkäritalolla Lastenklinikan kupeessa ja kokeista tulleet kympit eivät kiinnosta ketään, kun samaan aikaan toisella on vaikea, lääkkeisiin reagoimaton epilepsia ja kuudes aspiraatiokeuhkokuume vuoden mittaan. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

no, onhan heillä ollut siinä tilanteessa kaksi muutakin lasta, vammaisen lapsen kaksoisvauva. Ihmetteln tosin vielä koiran tuomista siihen, ellei se ollut jo ennen sitä. Mutta kieltämättä joku kompromissiratkaisu olisi ollut parempi , esim. viikko hoitolaitoksessa, viikko kotona. Pikkutyttö itkee laitoksessa.. On hänelläkin se äidin ikävä kova. Ihminenhän hänkin on. Oisiko kotiapua saatu mitenkään? Kodinhoitaja, lastenhoitaja,omaishoidon tuki....ihan mahdoton arvioida ulkopuolisena...mutta raaka ratkaisu se tuokin on. Ei äitiä vieressä...tiedä sitten miten usein käyvät siellä laitoksessa katsomassa, ja onhan tyttö noissa kuvauksissa ollut kotona....silti...

kaikken pahinta on tuo ei elvytetä päätös! Vanhemmat ei tajua että se vaikuttaa myös tapaturmissa ym. kovassa kuumeessa.Ei sii hoideta!! He ei tajua että jos sokea lapsi kaatuu ja lyö päänsä, ja saa verta vuotavan haavan, sitä ei kirjaimellisesti siis tosiaanaan hoideta, se on minun mielestä väärin, ja ihmisarvoa riistävä päätös. Tapaturmia sattuu terveillekin ja sairaille. Kaikki pitäisi hoitaa ja elvyttää! Tai jos on autokolarissa, hän ei saa mitään apua. Muutakaas pian tämä päätös!! Mielestäni jos eivät hoida lastaan, ei myöskään pidä olla oikeutta sanoa tästä päätöksestä mitään, hehän ovat antaneet lapsen pois muille hoitoon, muut ovat lapseen kiintyneeet, joten heillä pitäisi ola viimeinen sana.

Minulla lukee papereissa, että ei elvytetä, ja silti saatuani käteen haavan se tikattiin ja hoidettiin. Elvytyskielto EI ole sama asia kuin hoitamatta jättäminen! Mistä ihmeestä olet saanut tällaisen käsityksen?

 

Oletko oikeasti sitä mieltä, että kun syöpäsairas, kovissa kivuissa oleva vanhus alkaa tehdä kuolemaan, niin hänet pitää elvyttää, vaikka koko ruuansulatuselimistö on toimimaton, munuaiset ei toimi ja aivoissa on etäpesäkkeitä?

suomessa nykyään kovat kivut syöpäkivut pyritään ymmärtääkseni hoitamaan. Vaikka morfiinilla sitten, jos ei muuten, kieltämättä en ole asiantuntija, mutta jopa marihuanaa annetaan, joissain maissa.

Kipua todellakin hoidetaan, ihan loppuun asti. Morfiinijohdannaisia käytetään paljon. Voimakaskasn kipulääkitys ei lyhennä elinaikaa jos lääkeannokset suhteutetaan ihmisen kokoon ja lääkettä ei anneta liian usein.

Usein kuulee virheellisiä tarinoita joissa väitetään että kuolemaa koulutetaan morfiinilla. Morfiini voi olla kuolevalle siunaus, sillä se voi taittaa pahimman kivun.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

no, onhan heillä ollut siinä tilanteessa kaksi muutakin lasta, vammaisen lapsen kaksoisvauva. Ihmetteln tosin vielä koiran tuomista siihen, ellei se ollut jo ennen sitä. Mutta kieltämättä joku kompromissiratkaisu olisi ollut parempi , esim. viikko hoitolaitoksessa, viikko kotona. Pikkutyttö itkee laitoksessa.. On hänelläkin se äidin ikävä kova. Ihminenhän hänkin on. Oisiko kotiapua saatu mitenkään? Kodinhoitaja, lastenhoitaja,omaishoidon tuki....ihan mahdoton arvioida ulkopuolisena...mutta raaka ratkaisu se tuokin on. Ei äitiä vieressä...tiedä sitten miten usein käyvät siellä laitoksessa katsomassa, ja onhan tyttö noissa kuvauksissa ollut kotona....silti...

kaikken pahinta on tuo ei elvytetä päätös! Vanhemmat ei tajua että se vaikuttaa myös tapaturmissa ym. kovassa kuumeessa.Ei sii hoideta!! He ei tajua että jos sokea lapsi kaatuu ja lyö päänsä, ja saa verta vuotavan haavan, sitä ei kirjaimellisesti siis tosiaanaan hoideta, se on minun mielestä väärin, ja ihmisarvoa riistävä päätös. Tapaturmia sattuu terveillekin ja sairaille. Kaikki pitäisi hoitaa ja elvyttää! Tai jos on autokolarissa, hän ei saa mitään apua. Muutakaas pian tämä päätös!! Mielestäni jos eivät hoida lastaan, ei myöskään pidä olla oikeutta sanoa tästä päätöksestä mitään, hehän ovat antaneet lapsen pois muille hoitoon, muut ovat lapseen kiintyneeet, joten heillä pitäisi ola viimeinen sana.

Minulla lukee papereissa, että ei elvytetä, ja silti saatuani käteen haavan se tikattiin ja hoidettiin. Elvytyskielto EI ole sama asia kuin hoitamatta jättäminen! Mistä ihmeestä olet saanut tällaisen käsityksen?

 

Oletko oikeasti sitä mieltä, että kun syöpäsairas, kovissa kivuissa oleva vanhus alkaa tehdä kuolemaan, niin hänet pitää elvyttää, vaikka koko ruuansulatuselimistö on toimimaton, munuaiset ei toimi ja aivoissa on etäpesäkkeitä?

suomessa nykyään kovat kivut syöpäkivut pyritään ymmärtääkseni hoitamaan. Vaikka morfiinilla sitten, jos ei muuten, kieltämättä en ole asiantuntija, mutta jopa marihuanaa annetaan, joissain maissa.

Kipua todellakin hoidetaan, ihan loppuun asti. Morfiinijohdannaisia käytetään paljon. Voimakaskasn kipulääkitys ei lyhennä elinaikaa jos lääkeannokset suhteutetaan ihmisen kokoon ja lääkettä ei anneta liian usein.

Usein kuulee virheellisiä tarinoita joissa väitetään että kuolemaa koulutetaan morfiinilla. Morfiini voi olla kuolevalle siunaus, sillä se voi taittaa pahimman kivun.

Koulutetaan=joudutetaan

Vierailija kirjoitti:

no, onhan heillä ollut siinä tilanteessa kaksi muutakin lasta, vammaisen lapsen kaksoisvauva. Ihmetteln tosin vielä koiran tuomista siihen, ellei se ollut jo ennen sitä. Mutta kieltämättä joku kompromissiratkaisu olisi ollut parempi , esim. viikko hoitolaitoksessa, viikko kotona. Pikkutyttö itkee laitoksessa.. On hänelläkin se äidin ikävä kova. Ihminenhän hänkin on. Oisiko kotiapua saatu mitenkään? Kodinhoitaja, lastenhoitaja,omaishoidon tuki....ihan mahdoton arvioida ulkopuolisena...mutta raaka ratkaisu se tuokin on. Ei äitiä vieressä...tiedä sitten miten usein käyvät siellä laitoksessa katsomassa, ja onhan tyttö noissa kuvauksissa ollut kotona....silti...

kaikken pahinta on tuo ei elvytetä päätös! Vanhemmat ei tajua että se vaikuttaa myös tapaturmissa ym. kovassa kuumeessa.Ei sii hoideta!! He ei tajua että jos sokea lapsi kaatuu ja lyö päänsä, ja saa verta vuotavan haavan, sitä ei kirjaimellisesti siis tosiaanaan hoideta, se on minun mielestä väärin, ja ihmisarvoa riistävä päätös. Tapaturmia sattuu terveillekin ja sairaille. Kaikki pitäisi hoitaa ja elvyttää! Tai jos on autokolarissa, hän ei saa mitään apua. Muutakaas pian tämä päätös!! Mielestäni jos eivät hoida lastaan, ei myöskään pidä olla oikeutta sanoa tästä päätöksestä mitään, hehän ovat antaneet lapsen pois muille hoitoon, muut ovat lapseen kiintyneeet, joten heillä pitäisi ola viimeinen sana.

Elvyttämättä jättäminen ei tarkoita ettei hoideta. Kyllä kuumeeseen ja kipuun annetaan lääkkeet. Haavat ommellaan jne. Saahan lapsi nytkin tarvittavat lääkkeet.

Ymmärrän niin täysin. Hoidin kotona 16 vuotta ns. helpompaa lasta. Lapsi antoi nukkua 5 tuntia yöllä, ei tarvinnut itse enempää. Ei antanut myönteistä palautetta ikinä, ei hymyä, halausta, tietoa siitä että tekemilläni asioilla oli jotain väliä. Palavereita, kuntoutuksia ja kotikäyntejä oli monta kertaa viikossa, ja niiden järjestämisessä ei kysytty minun aikatauluistani mitään. Ystävät jäivät, kun en pystynyt lähtemään mihinkään, tai tapaamaan ilman lasta. Olin sidottu köyhyyteen, koska omaishoitajuus oli ainoa mahdollisuus, ja tarvitsin kouluajan kotitöihin (silloin kun ei ollut palavereja ym.)en siis pystynyt tekemään osa-aikaistakaan. Puoliso jätti kun ei jaksanut. Olen siitä vieläkin vihainen. Itse perusti terveen perheen, ja kehtasi vielä yrittää pienentää eltusmaksuja, vaikka kulut lapsen erityisyyksen takia oli isot. Välillä epäilin omaa rakkauttani lasta kohtaan, kun en vain tahtonut jaksaa.

Sitä on hankala ymmärtää miten sitovaa on hoitaa tavanomaisesta poikkeavaa lasta. Tuo suloinen tyttö on varmasti vieläkin aikaa vievämpi. Minun ei kuitenkaan tarvinnut kantaa lasta sen jälkeen, kun hän oppi kävelemään ja päiväkuivuuskin onnistui myöhemmin. Ja todella hankalaa oli tottua siihen ajatukseen, ettei lapsi koskaan tule sellaiseksi kuin muut. Minulla on nyt toisen mieheni kanssa kolme tervettä lasta myös. Olen kiitollinen, että sain kokea terveidenkin lasten äitiyden ja tavata kunnollisen miehen.

Vierailija kirjoitti:

Ymmärrän niin täysin. Hoidin kotona 16 vuotta ns. helpompaa lasta. Lapsi antoi nukkua 5 tuntia yöllä, ei tarvinnut itse enempää. Ei antanut myönteistä palautetta ikinä, ei hymyä, halausta, tietoa siitä että tekemilläni asioilla oli jotain väliä. Palavereita, kuntoutuksia ja kotikäyntejä oli monta kertaa viikossa, ja niiden järjestämisessä ei kysytty minun aikatauluistani mitään. Ystävät jäivät, kun en pystynyt lähtemään mihinkään, tai tapaamaan ilman lasta. Olin sidottu köyhyyteen, koska omaishoitajuus oli ainoa mahdollisuus, ja tarvitsin kouluajan kotitöihin (silloin kun ei ollut palavereja ym.)en siis pystynyt tekemään osa-aikaistakaan. Puoliso jätti kun ei jaksanut. Olen siitä vieläkin vihainen. Itse perusti terveen perheen, ja kehtasi vielä yrittää pienentää eltusmaksuja, vaikka kulut lapsen erityisyyksen takia oli isot. Välillä epäilin omaa rakkauttani lasta kohtaan, kun en vain tahtonut jaksaa.

 

Sitä on hankala ymmärtää miten sitovaa on hoitaa tavanomaisesta poikkeavaa lasta. Tuo suloinen tyttö on varmasti vieläkin aikaa vievämpi. Minun ei kuitenkaan tarvinnut kantaa lasta sen jälkeen, kun hän oppi kävelemään ja päiväkuivuuskin onnistui myöhemmin. Ja todella hankalaa oli tottua siihen ajatukseen, ettei lapsi koskaan tule sellaiseksi kuin muut. Minulla on nyt toisen mieheni kanssa kolme tervettä lasta myös. Olen kiitollinen, että sain kokea terveidenkin lasten äitiyden ja tavata kunnollisen miehen.

 

 

Sä pystyit tohon yksinhuoltajana? Ajattele miten helppoa olis ollu kahdestaan.

Jospa äiti itki myös sitä, että lapsi tulee kuolemaan nuorena, eikä koskaan kehity. Minusta he ovat hyviä vanhempia, jotka tekevät parhaansa erittäin vaikeassa tilanteessa. Mun veljeni sentään kehittyi ja oli älyllisesti suht normaali, vaikka perinnöllinen sairaus vei hänet 16 v iässä. Geenivirhe ol molemmilla vanhemmilla. Kyllä hän silti muutti koko perheemme elämän, ja vei vanhempien ajasta ja huomiosta leijonanosan, vaikutti kaikin tavoin koko perheeseen. Veljeni vietti paljon aikaa eri sairaaloissa, mutta onneksi suurimman osan aikaa kotona. Koulussa oli viisi vuotta.

Vierailija kirjoitti:

Aika nopeasti ovat vanhemmat luovuttaneet lapsen pois. Eiköhän ensin ole kokeiltu kotiavut ja muut ja silti on päädytty tähän ratkaisuun.

Hurjalta tuntuu!

http://www.hs.fi/kaupunki/a1451457145255?jako=e6a4638abd446334007e6a58e…

Olet mätää paskaa.

Tää on niitä asioita, joista ihmisiä ei voi tuomita ennen kuin on itse kävellyt heidän saappaissaan. Eikä tarvitsisi edes muka kohteliaasti ihmetellä tai pohtia, että miksi kummassa tällaiseen ratkaisuun on päädytty. Tai miksi vanhemmat ovat hakeneet (niin kuin joku tuolla ilmaisi) lapselle diagnoosin vammaisuudesta, vaikka neuvolan terkkari on sanonut vauvan olevan ok.

Mulla ei ole itsellänikään kokemusta, mutta lähipiirissä on. Ne vanhemmat joutuvat valitsemaan kahdesta paskasta vaihtoehdosta toisen. Joko elät itse nukkumatta, lopetat työt ja jätät muut lapset vähän oman onnensa nojaan ja urhoollisesti hoidat vaikeasti vammaisen lapsesi kotona. Ramppaat sairaalassa ja pelkäät, että kohta se kuolee. Tai saat hänelle laitospaikan, jossa henkilökunta on ammattitaitoista ja koulutettuja juuri tällaisten lasten hoitajiksi, mutta elät itse jatkuvassa syyllisyydessä. Niin tai näin, aina joku sanoo, että toimit väärin. Eikä vähiten oma pää, se syyllisyys painaa takaraivossa jatkuvasti.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ymmärrän niin täysin. Hoidin kotona 16 vuotta ns. helpompaa lasta. Lapsi antoi nukkua 5 tuntia yöllä, ei tarvinnut itse enempää. Ei antanut myönteistä palautetta ikinä, ei hymyä, halausta, tietoa siitä että tekemilläni asioilla oli jotain väliä. Palavereita, kuntoutuksia ja kotikäyntejä oli monta kertaa viikossa, ja niiden järjestämisessä ei kysytty minun aikatauluistani mitään. Ystävät jäivät, kun en pystynyt lähtemään mihinkään, tai tapaamaan ilman lasta. Olin sidottu köyhyyteen, koska omaishoitajuus oli ainoa mahdollisuus, ja tarvitsin kouluajan kotitöihin (silloin kun ei ollut palavereja ym.)en siis pystynyt tekemään osa-aikaistakaan. Puoliso jätti kun ei jaksanut. Olen siitä vieläkin vihainen. Itse perusti terveen perheen, ja kehtasi vielä yrittää pienentää eltusmaksuja, vaikka kulut lapsen erityisyyksen takia oli isot. Välillä epäilin omaa rakkauttani lasta kohtaan, kun en vain tahtonut jaksaa.

 

Sitä on hankala ymmärtää miten sitovaa on hoitaa tavanomaisesta poikkeavaa lasta. Tuo suloinen tyttö on varmasti vieläkin aikaa vievämpi. Minun ei kuitenkaan tarvinnut kantaa lasta sen jälkeen, kun hän oppi kävelemään ja päiväkuivuuskin onnistui myöhemmin. Ja todella hankalaa oli tottua siihen ajatukseen, ettei lapsi koskaan tule sellaiseksi kuin muut. Minulla on nyt toisen mieheni kanssa kolme tervettä lasta myös. Olen kiitollinen, että sain kokea terveidenkin lasten äitiyden ja tavata kunnollisen miehen.

 

 

Sä pystyit tohon yksinhuoltajana? Ajattele miten helppoa olis ollu kahdestaan.

Olet kyllä inhottava ihminen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ymmärrän niin täysin. Hoidin kotona 16 vuotta ns. helpompaa lasta. Lapsi antoi nukkua 5 tuntia yöllä, ei tarvinnut itse enempää. Ei antanut myönteistä palautetta ikinä, ei hymyä, halausta, tietoa siitä että tekemilläni asioilla oli jotain väliä. Palavereita, kuntoutuksia ja kotikäyntejä oli monta kertaa viikossa, ja niiden järjestämisessä ei kysytty minun aikatauluistani mitään. Ystävät jäivät, kun en pystynyt lähtemään mihinkään, tai tapaamaan ilman lasta. Olin sidottu köyhyyteen, koska omaishoitajuus oli ainoa mahdollisuus, ja tarvitsin kouluajan kotitöihin (silloin kun ei ollut palavereja ym.)en siis pystynyt tekemään osa-aikaistakaan. Puoliso jätti kun ei jaksanut. Olen siitä vieläkin vihainen. Itse perusti terveen perheen, ja kehtasi vielä yrittää pienentää eltusmaksuja, vaikka kulut lapsen erityisyyksen takia oli isot. Välillä epäilin omaa rakkauttani lasta kohtaan, kun en vain tahtonut jaksaa.

 

Sitä on hankala ymmärtää miten sitovaa on hoitaa tavanomaisesta poikkeavaa lasta. Tuo suloinen tyttö on varmasti vieläkin aikaa vievämpi. Minun ei kuitenkaan tarvinnut kantaa lasta sen jälkeen, kun hän oppi kävelemään ja päiväkuivuuskin onnistui myöhemmin. Ja todella hankalaa oli tottua siihen ajatukseen, ettei lapsi koskaan tule sellaiseksi kuin muut. Minulla on nyt toisen mieheni kanssa kolme tervettä lasta myös. Olen kiitollinen, että sain kokea terveidenkin lasten äitiyden ja tavata kunnollisen miehen.

 

 

Sä pystyit tohon yksinhuoltajana? Ajattele miten helppoa olis ollu kahdestaan.

 

Olet kyllä inhottava ihminen.

Pienet perustelut olis paikoillaan? Vai eikö sinun mielestäsi lastenhoito ole helpompaa kahdestaan?

AP olisi siis halunnut "sosiaalipornoa" eli kaikki asiat olisi pitänyt kaivella munaskuita myöten ja kirjoittaa lehteen. Artikkeli oli kauniisti kirjoitettu, mistä kiitos toimittajalle. Kiitos myös Hilman perheelle, joka rohkeasti astui esiin omilla nimillään ja kasvoillaan. Kaikilta ei sitä rohkeutta löydy. Kiitos myös, että artikkelista kävi ilmi, millaista vammaisten lasten elämä laitoksessa nykyään on eli Rinnekoti ei ole mikään säilö, jonne tyrkätään vaikeahoitoiset tapaukset pois silmistä (kuten joskus tehtiin), vaan se on näiden asukkaiden koti, joka tekee arvokasta työtä asukkaidensa ja näiden perheiden hyväksi. Monet päättäjät tuntuvat olevan hirvittävän innokkaita lakkauttamaan kaikki kehitysvamma- ym. laitokset muka tarpeettomina. Eduskunnan rahaministereille ja sosiaalivaliokunnalle ainakin pitäisi järjestää tutustuminen Rinnekotiin, sen toimintaan sekä sen asukkaisiin ja näiden perheisiin, jotta kuvitelma hoitopaikkojen tarpeettomuudesta haihtuisi.

Lapsuudessani naapurissamme asui monilapsinen perhe, johon oli syntynyt vammaiset kaksoset, joista toinen kuoli muutaman päivän ikäisenä ja toinen eli 12 vuotta. Lasta hoidettiin kotona, sillä lähinkin kehitysvammalaitos olisi ollut yli sadan kilometrin päässä. Ei ollut fysioterapeutteja oikomassa käpertyviä ja liikkumattomiksi muuttuvia jäseniä. Kyseessä oli samantapainen tapaus kuin Hilma eli ei näköä, ei puhetta eikä liikkumista, vain makaamista, mitä nyt välillä pääsi äidin syliin syötettäväksi. Erilaiset ääntelyt viestittivät, miten lapsi voi. Tämä tapahtui viitisenkymmentä vuotta sitten, jolloin asiat olivat todella toisin kuin tänään. Jos laitos olisi ollut lähellä, ehkä perhe olisi silloin sijoittanut lapsen sinne, mutta koskaan he eivät valittaneet sitä, että lapsi oli kotona täysin hoidettavana. Rakas se lapsi heille kuitenkin oli, niin vanhemmilleen kuin kahdeksalle terveelle sisarukselleenkin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ymmärrän niin täysin. Hoidin kotona 16 vuotta ns. helpompaa lasta. Lapsi antoi nukkua 5 tuntia yöllä, ei tarvinnut itse enempää. Ei antanut myönteistä palautetta ikinä, ei hymyä, halausta, tietoa siitä että tekemilläni asioilla oli jotain väliä. Palavereita, kuntoutuksia ja kotikäyntejä oli monta kertaa viikossa, ja niiden järjestämisessä ei kysytty minun aikatauluistani mitään. Ystävät jäivät, kun en pystynyt lähtemään mihinkään, tai tapaamaan ilman lasta. Olin sidottu köyhyyteen, koska omaishoitajuus oli ainoa mahdollisuus, ja tarvitsin kouluajan kotitöihin (silloin kun ei ollut palavereja ym.)en siis pystynyt tekemään osa-aikaistakaan. Puoliso jätti kun ei jaksanut. Olen siitä vieläkin vihainen. Itse perusti terveen perheen, ja kehtasi vielä yrittää pienentää eltusmaksuja, vaikka kulut lapsen erityisyyksen takia oli isot. Välillä epäilin omaa rakkauttani lasta kohtaan, kun en vain tahtonut jaksaa.

 

Sitä on hankala ymmärtää miten sitovaa on hoitaa tavanomaisesta poikkeavaa lasta. Tuo suloinen tyttö on varmasti vieläkin aikaa vievämpi. Minun ei kuitenkaan tarvinnut kantaa lasta sen jälkeen, kun hän oppi kävelemään ja päiväkuivuuskin onnistui myöhemmin. Ja todella hankalaa oli tottua siihen ajatukseen, ettei lapsi koskaan tule sellaiseksi kuin muut. Minulla on nyt toisen mieheni kanssa kolme tervettä lasta myös. Olen kiitollinen, että sain kokea terveidenkin lasten äitiyden ja tavata kunnollisen miehen.

 

 

Sä pystyit tohon yksinhuoltajana? Ajattele miten helppoa olis ollu kahdestaan.

Onko sulla luetun ymmärtämisessä hankaluutta? Eihän kyseinen henkilö kertonut mitään selviytymistarinaa. Vaan miten kaikki meni romuksi. Köyhyyttä, katkeruutta, surua ja rakkaudettomuutta. Urakkaan lähdettiin kaksin, toinen luovutti kesken. Kuten monessa erityilapsiperheessä valitettavasti käy. Kaksin ei olisi ollut sen helpompaa. Taloudellisesti ehkä, mutta se on laiha lohtu.

Valitettavasti tätäkään sairautta ei selvitetä raskausaikana. Vain silloin, jos tiedetään olevan se 25% mahdollisuus. Eli yleensä silloin, kun perheessä on jo sairas lapsi.

Mielestäni perhe tehnyt oikean ratkaisun. 

Usein on perheen ja lapsen kannalta paras ratkaisu. Muussa tapauksessa perheen voimavarat olisivat menneet kokonaan yhden perheenjäsenen hoitamiseen ja Suomessa se on todella raskasta, koska kodit ovat yleensä pieniä ja jos joutuu olemaan kokopäiväisenä hoitajana niin se usein ajaa perheen köyhyysloukkuun. Myös laitoksissa, joissa osa tutuistanikin työskentelee on paremmat hoitolaitteet ja mahdollisuukset järjestää kunnollista hoitoa potilaille. On myös virkistystoimintaa. Tässä tilanne on kuitenkin hyvä, koska tyttö on viikonloputkin kotona.

Vierailija kirjoitti:

heillehän sanottiin vauvana että lapsi on täysin terve, oikein neuvvolan lääkäreiden ja hoitajien taholta. No, silti haluttu vammaisdiagonoosi heti, ja heti pois...en tiijä.

Meinaatko, että lapsi oli terve ennen diagnoosia ja olisi jäänyt terveeksi, jos ei olisi diagnosoitu? Mietipä hetki vielä. Diagnoosihan juuri auttaa hoidon suunnittelussa ja antaa oikeuksia erityishoitoon. Hoitamattomana ei olisi pärjännyt noinkaan hyvin ja kärsisi enemmän.