Hilma vietiin Rinnekotiin 8kk:n ikäisenä

Hieno artikkeli, ja perhe joka on tehnyt juuri heille oikeat valinnat.

Jos Hilma vaatii öisin vierihoitajan, niin onhan selvää etteivät äiti ja isä voi häntä jatkuvasti hoitaa. Ja siinä hän on myös poikennut valvottavasta vauvasta, kun joku sitä kyseli -tavallisen vauvan vieressä ei tarvitse istua koko yötä silmä kovana, vaan voit nukkua silloin kun vauvakin nukkuu. Vauvalle olisi siis tarvinnut yöhoitajan, sekä todennäköisesti lääkitysten ja muiden hoitojen takia myös päivisin hoitoapua, ja siinä voi monessa kunnassa tulla jo rajat vastaan että paljonko annetaan. Näihin liittyy usein myös erilaisia byrokratian koukeroita, eli kuka maksaa mitäkin kun potilas on kotona tai laitoksessa jne.

Ja tottakai on parempi, että äiti on pari vuotta surullinen kuin että koko perheen elämä uhrataan kymmeniksi vuosiksi.

Vierailija kirjoitti:

En mä tuomitse! 

Ihmettelen suuresti, kyseessähän on tuolloin ollut vauva, joka on täysin hoidettava muutenkin. Noin vakavalla diagnoosilla luulis yöhoitajan saamisen olevan itsestäänselvyys.

Luulisi varmaan jos ei ole parempaa tietoa. Ainakaan meidän kunnassa minkään hoitajan tai kotiavun saaminen ei ole itsestäänselvyys.

Vierailija kirjoitti:

no, onhan heillä ollut siinä tilanteessa kaksi muutakin lasta, vammaisen lapsen kaksoisvauva. Ihmetteln tosin vielä koiran tuomista siihen, ellei se ollut jo ennen sitä. Mutta kieltämättä joku kompromissiratkaisu olisi ollut parempi , esim. viikko hoitolaitoksessa, viikko kotona. Pikkutyttö itkee laitoksessa.. On hänelläkin se äidin ikävä kova. Ihminenhän hänkin on. Oisiko kotiapua saatu mitenkään? Kodinhoitaja, lastenhoitaja,omaishoidon tuki....ihan mahdoton arvioida ulkopuolisena...mutta raaka ratkaisu se tuokin on. Ei äitiä vieressä...tiedä sitten miten usein käyvät siellä laitoksessa katsomassa, ja onhan tyttö noissa kuvauksissa ollut kotona....silti...

kaikken pahinta on tuo ei elvytetä päätös! Vanhemmat ei tajua että se vaikuttaa myös tapaturmissa ym. kovassa kuumeessa.Ei sii hoideta!! He ei tajua että jos sokea lapsi kaatuu ja lyö päänsä, ja saa verta vuotavan haavan, sitä ei kirjaimellisesti siis tosiaanaan hoideta, se on minun mielestä väärin, ja ihmisarvoa riistävä päätös. Tapaturmia sattuu terveillekin ja sairaille. Kaikki pitäisi hoitaa ja elvyttää! Tai jos on autokolarissa, hän ei saa mitään apua. Muutakaas pian tämä päätös!! Mielestäni jos eivät hoida lastaan, ei myöskään pidä olla oikeutta sanoa tästä päätöksestä mitään, hehän ovat antaneet lapsen pois muille hoitoon, muut ovat lapseen kiintyneeet, joten heillä pitäisi ola viimeinen sana.

Sä olet tainnut ymmärtää vähän väärin sen, mitä elvytyskielto tarkoittaa. Hilmaa luonnollisesti hoidetaan parhaalla mahdollisella tavalla, mutta jos hänen sydämensä lakkaa lyömästä sitä ei pyritä käynnistämään uudestaan lääkkein ja paineluelvytyksellä. Lapsen annetaan mennä sitten kun sen aika on. Haavojen hoito ei liity tähän millään tavalla.

Vierailija kirjoitti:

En mä tuomitse! 

Ihmettelen suuresti, kyseessähän on tuolloin ollut vauva, joka on täysin hoidettava muutenkin. Noin vakavalla diagnoosilla luulis yöhoitajan saamisen olevan itsestäänselvyys.

Harvalla on kuitenkin vara palkata yöhoitajaa ja työajan ja vapaapäivien vuoksi tarvittaisiin kaksi hoitajaa.

Ja Ihanko oikeasti kuvittelet yhteskunnan maksavan? Ei, vaan julkinen sektori suosii laitospaikkaa, jolloin kustannukset ovat kohtuulliset.

Ap i tajua että vammoja on erilaisia. Jos lapsi tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa, se ei ole sama kuin vauvan hoito. Ei normaalin vauvan hoitajan tarvitse olla valveilla 24 tuntia vuorokaudessa Sitä ei voi mitenkään verrata siihen että kaikki vauvat valvottavat. Tuo on vain yksi esimerkki. 

heillehän sanottiin vauvana että lapsi on täysin terve, oikein neuvvolan lääkäreiden ja hoitajien taholta. No, silti haluttu vammaisdiagonoosi heti, ja heti pois...en tiijä.

Vierailija kirjoitti:

no, onhan heillä ollut siinä tilanteessa kaksi muutakin lasta, vammaisen lapsen kaksoisvauva. Ihmetteln tosin vielä koiran tuomista siihen, ellei se ollut jo ennen sitä. Mutta kieltämättä joku kompromissiratkaisu olisi ollut parempi , esim. viikko hoitolaitoksessa, viikko kotona. Pikkutyttö itkee laitoksessa.. On hänelläkin se äidin ikävä kova. Ihminenhän hänkin on. Oisiko kotiapua saatu mitenkään? Kodinhoitaja, lastenhoitaja,omaishoidon tuki....ihan mahdoton arvioida ulkopuolisena...mutta raaka ratkaisu se tuokin on. Ei äitiä vieressä...tiedä sitten miten usein käyvät siellä laitoksessa katsomassa, ja onhan tyttö noissa kuvauksissa ollut kotona....silti...

kaikken pahinta on tuo ei elvytetä päätös! Vanhemmat ei tajua että se vaikuttaa myös tapaturmissa ym. kovassa kuumeessa.Ei sii hoideta!! He ei tajua että jos sokea lapsi kaatuu ja lyö päänsä, ja saa verta vuotavan haavan, sitä ei kirjaimellisesti siis tosiaanaan hoideta, se on minun mielestä väärin, ja ihmisarvoa riistävä päätös. Tapaturmia sattuu terveillekin ja sairaille. Kaikki pitäisi hoitaa ja elvyttää! Tai jos on autokolarissa, hän ei saa mitään apua. Muutakaas pian tämä päätös!! Mielestäni jos eivät hoida lastaan, ei myöskään pidä olla oikeutta sanoa tästä päätöksestä mitään, hehän ovat antaneet lapsen pois muille hoitoon, muut ovat lapseen kiintyneeet, joten heillä pitäisi ola viimeinen sana.

Minulla lukee papereissa, että ei elvytetä, ja silti saatuani käteen haavan se tikattiin ja hoidettiin. Elvytyskielto EI ole sama asia kuin hoitamatta jättäminen! Mistä ihmeestä olet saanut tällaisen käsityksen?

Oletko oikeasti sitä mieltä, että kun syöpäsairas, kovissa kivuissa oleva vanhus alkaa tehdä kuolemaan, niin hänet pitää elvyttää, vaikka koko ruuansulatuselimistö on toimimaton, munuaiset ei toimi ja aivoissa on etäpesäkkeitä?

Vierailija kirjoitti:

Miksi vaihtoehdot ovat vaan kokonaan pois tai muun perheen uhraaminen?

Miksei yöhoitaja ja päiväkoti ollut vaihtoehtona?

Siis mikä ihmeen päiväkoti?

Sitäpaitsi eihän lapsi ole kokonaan pois, kun on kerran viikonloput kotona. Se on oikeasti paljon. Olen tehnyt 10 vuotta töitä vaikeasti vammaisten parissa, ja voin sanoa että itse en todellakaan jaksaisi sitä ympäri vuorokauden edes kahta päivää.

Vierailija kirjoitti:

Aika nopeasti ovat vanhemmat luovuttaneet lapsen pois. Eiköhän ensin ole kokeiltu kotiavut ja muut ja silti on päädytty tähän ratkaisuun.

Hurjalta tuntuu!

http://www.hs.fi/kaupunki/a1451457145255?jako=e6a4638abd446334007e6a58e…

Oletko hoitanut vauvaa, kenellä ruoka menee nenämahaletkun tai pegnapin kautta. Saa epileptisiä kohtauksia kymmenkunta yössä. Vaatii päivittäistä fysioterapiaa, on kivulias ja rauhaton. Varsinkin kun lisänä on terve kaksosveli. 

Yleensä nämä lapset ovat viikonloput ja lomat kotona. Yhteistyö kodin kanssa on tiivistä ja lapsi kulkee kodin ja laitoksen välillä sulavasti. Asumisyksikössä on vakituinen henkilökunta. Ja vaikka täällä haukutaankin jatkuvasti hoitajia ja varsinkin lähäreitä, niin lapsista tulee läheisiä hoitajille ja hoitajista lapsille ja heidän vanhemmilleen.

Itse asiassa tämä lapsi todennäköisesti ei ole edes laitospaikalla, koska lasten laitospaikkoja on karsittu ja poistetaan parin vuoden sisällä. Paikka on asumisyksikössä, mikä ei ole laitospaikka, vaan lasten ryhmäkoti. Ai niin, Rinnekodissa on ollut, ellei ole vieläkin aivan loistava lääkäri, joka on todella ihana lasten kanssa ja on ottanut heidän asiansa omakseen. 

"Sikiöaikana Hilmalla todettiin lievää niskaturvotusta, mutta lapsivesipunktiossa ei ollut poikkeavaa. Tosin vielä vuonna 2006 geenivirhettä ei ollut vielä paikallistettu. Nyt se on löydetty, kromosomista 17, ja oireyhtymä voidaan todeta jo raskausaikana."

Onneksi. Sen verran rankkaa sekä perheelle, mutta myös lapselle itselleen. Hyvä, että Hilmalle on löytynyt hyvä hoitopaikka ja saa käydä kotonakin viikottain, mutta elämä niin monen vamman ja rajoituksen kanssa ei varmaan ole sellaista mitä kukaan omalle lapselleen toivoo.

Vierailija kirjoitti:

Miksi vaihtoehdot ovat vaan kokonaan pois tai muun perheen uhraaminen?

Miksei yöhoitaja ja päiväkoti ollut vaihtoehtona?

Koska vakavasti sairas lapsi ei pääse päiväkotiin, kulketukset ja lisähoitajien palkkaamiset olisivat aivan liian kalliita yhteiskunnalle. Yöhoitajan palkkaaminen kotiin onnistuu, jos riittää hoivatason koulutus, mutta sairaanhoitajaa että vuosikausiksi kotiisi saa. Kunnalla on mahdollisuus laskea taloudellisin vaihtoehto ja tarjota sitä, hoitajat kotiin ei ole subjektiivinen oikeus.

Ja jos Hilmalla olisi yöhoitaja ja päiväkoti/koulupaikka, olisi hän perheen kanssa noin 3 tuntia päivässä. Nyt hän saa olla viikonloput ja loma-ajat. Moni vakavasti sairas lapsi kun lähtee perheen loman ajaksi laitokseen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miksi vaihtoehdot ovat vaan kokonaan pois tai muun perheen uhraaminen?

Miksei yöhoitaja ja päiväkoti ollut vaihtoehtona?

 

Siis mikä ihmeen päiväkoti?

Sitäpaitsi eihän lapsi ole kokonaan pois, kun on kerran viikonloput kotona. Se on oikeasti paljon. Olen tehnyt 10 vuotta töitä vaikeasti vammaisten parissa, ja voin sanoa että itse en todellakaan jaksaisi sitä ympäri vuorokauden edes kahta päivää.

Ihmettelin samaa. Kuvitteleeko ap tosissaan, että öisin lasta hoitaa joku kunnalta saatu hoitaja ja päiväksi lapsi lykätään vaan normaaliin kunnalliseen päiväkotiryhmään, jollekin lastentarhanopettajalle annetaan pikaiset ohjeet siitä mitä ainetta täytyy milloin laittaa suoneen. Illaksi haetaan sitten taas kotiin.

ei elvytetä kielto tosiaan kyllä tarkoittaa sitä että jos potilas saa TÄYSIN HOIDETTAVISSA olevn keuhkokuumeen, johon annettaisiin muuten antibiootteja, niin niitä todellakaan ei anneta.vain ja ainoastaan siitä syystä että välinpitämättömät /väsyneet omaiset eivät jaksa enää lasta/vanhusta. Joten annetaan kuolla, eikä anneta lääkettä. Näin kävi mun perheessä. Syöpäsairaan annettiin kuolla, vaikka laitteet vieressä, dialyysit, ym. varattu sairaille. miljoonalaitteet jäi käyttäämättä, turhina siinä vieressä odottamassa potilaita. Ei annettu sairaalle. 

Samoin toienn sukulainen, syöpäsairas, sai toisen, hoitovirheestä johtuneen tapaturman sairaalassa, se oisi pitänyt hoitaa...lopputulos, ei hoidettu aktiivisesti, vaan kuoli.

Ihmisillä on todella paljon vääriä käsityksiä elvytyskiellosta. Se on nimensä mukaisesti ELVYTYSkielto, ei mitään muuta. Ennen sydämen pysähtymistä tehdään silti kaikki mahdollinen.

Tässä keississä oli lisäksi rajattu tehohoito pois. Se tarkoittaa käytännössä mm. sitä, että lasta ei laiteta hengityskoneeseen.

Saattohoidon yhteydessä lääkäri voi linjata sitten erilaisia muita rajauksia, kuten oireenmukainen hoito, jolloin ei aloiteta enää uusia antibioottikuureja tai muutakaan (jollei sen katsota helpottavan potilaan oloa jollain lailla) ja keskitytään lähinnä kivunlievitykseen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

no, onhan heillä ollut siinä tilanteessa kaksi muutakin lasta, vammaisen lapsen kaksoisvauva. Ihmetteln tosin vielä koiran tuomista siihen, ellei se ollut jo ennen sitä. Mutta kieltämättä joku kompromissiratkaisu olisi ollut parempi , esim. viikko hoitolaitoksessa, viikko kotona. Pikkutyttö itkee laitoksessa.. On hänelläkin se äidin ikävä kova. Ihminenhän hänkin on. Oisiko kotiapua saatu mitenkään? Kodinhoitaja, lastenhoitaja,omaishoidon tuki....ihan mahdoton arvioida ulkopuolisena...mutta raaka ratkaisu se tuokin on. Ei äitiä vieressä...tiedä sitten miten usein käyvät siellä laitoksessa katsomassa, ja onhan tyttö noissa kuvauksissa ollut kotona....silti...

kaikken pahinta on tuo ei elvytetä päätös! Vanhemmat ei tajua että se vaikuttaa myös tapaturmissa ym. kovassa kuumeessa.Ei sii hoideta!! He ei tajua että jos sokea lapsi kaatuu ja lyö päänsä, ja saa verta vuotavan haavan, sitä ei kirjaimellisesti siis tosiaanaan hoideta, se on minun mielestä väärin, ja ihmisarvoa riistävä päätös. Tapaturmia sattuu terveillekin ja sairaille. Kaikki pitäisi hoitaa ja elvyttää! Tai jos on autokolarissa, hän ei saa mitään apua. Muutakaas pian tämä päätös!! Mielestäni jos eivät hoida lastaan, ei myöskään pidä olla oikeutta sanoa tästä päätöksestä mitään, hehän ovat antaneet lapsen pois muille hoitoon, muut ovat lapseen kiintyneeet, joten heillä pitäisi ola viimeinen sana.

Minulla lukee papereissa, että ei elvytetä, ja silti saatuani käteen haavan se tikattiin ja hoidettiin. Elvytyskielto EI ole sama asia kuin hoitamatta jättäminen! Mistä ihmeestä olet saanut tällaisen käsityksen?

 

Oletko oikeasti sitä mieltä, että kun syöpäsairas, kovissa kivuissa oleva vanhus alkaa tehdä kuolemaan, niin hänet pitää elvyttää, vaikka koko ruuansulatuselimistö on toimimaton, munuaiset ei toimi ja aivoissa on etäpesäkkeitä?

suomessa nykyään kovat kivut syöpäkivut pyritään ymmärtääkseni hoitamaan. Vaikka morfiinilla sitten, jos ei muuten, kieltämättä en ole asiantuntija, mutta jopa marihuanaa annetaan, joissain maissa.

"Tässä keississä oli lisäksi rajattu tehohoito pois. Se tarkoittaa käytännössä mm. sitä, että lasta ei laiteta hengityskoneeseen."

aivan, eli keuhkokuumetta ei hoideta. 

Vierailija kirjoitti:

Huomasitko ap että Hilmalla on myös kaksoisveli? Eli vanhemmilla ei ollut vain yhtä vakavasti vaikeavammaista jatkuvaa valvontaa vaativaa 8kk lasta vaan myös samanikäinen "tavallinen" vauva. Miksi perheen olisi ollut parempi uhrata kaikki yhden puolesta, jolle ennuste on koko ajan ollut huono ( ja vielä niin että alussa ei annettu elinikä odotetta edes nykyiseen ikään asti)

Minustakin hyvä juttu ja nostan hattua perheelle että ottavat HIlman viikonlopuiksi ja lomiksi kotiin. Ei varmasti ole helppoa elämä tälläisenäkään

Tällä palstalla näkyy aika ajoin viestejä, joiden mukaan koko muu elämä pitää laittaa jäihin sairaan/pienimmän mukaan. Lievimmät tapaukset ovat näitä, joiden mielestä isompien pitää lopettaa harrastukset vauvan synnyttyä, koska ei ole varaa olla kotona pienimmän kanssa, jos isommat harrastaa. Sitten on tämä toinen ääripää, jonka mukaan jomman kumman vanhemmista (mieluummin äidin, koska isät eivät mistään mitään tiedä) on jäätävä kotiin hoitamaan kroonisesti sairasta/vammaista lasta eläkeikään saakka.

Artikkelin vanhemmat ovat tervejärkisiä. He ymmärtävät realiteetit. Ei ole mitään järkeä laitaa omaa ja terveiden lasten elämää katkolle vuosikausiksi vaikeasti vammaisen lapsen takia. Ne terveet (ja elävät) lapset tarvitsevat myös vanhempiaan kasvaakseen fiksuiksi aikuisiksi.

Vierailija kirjoitti:

heillehän sanottiin vauvana että lapsi on täysin terve, oikein neuvvolan lääkäreiden ja hoitajien taholta. No, silti haluttu vammaisdiagonoosi heti, ja heti pois...en tiijä.

Olisko kuitenkin niin että vanhemmat tiesivät neuvolaa paremmin että kaikki ei ole kunnossa ...

Vierailija kirjoitti:

ei elvytetä kielto tosiaan kyllä tarkoittaa sitä että jos potilas saa TÄYSIN HOIDETTAVISSA olevn keuhkokuumeen, johon annettaisiin muuten antibiootteja, niin niitä todellakaan ei anneta.vain ja ainoastaan siitä syystä että välinpitämättömät /väsyneet omaiset eivät jaksa enää lasta/vanhusta. Joten annetaan kuolla, eikä anneta lääkettä. Näin kävi mun perheessä. Syöpäsairaan annettiin kuolla, vaikka laitteet vieressä, dialyysit, ym. varattu sairaille. miljoonalaitteet jäi käyttäämättä, turhina siinä vieressä odottamassa potilaita. Ei annettu sairaalle. 

Samoin toienn sukulainen, syöpäsairas, sai toisen, hoitovirheestä johtuneen tapaturman sairaalassa, se oisi pitänyt hoitaa...lopputulos, ei hoidettu aktiivisesti, vaan kuoli.

Ehkäpä kommentoit tällaista asiaa vasta sitten kun sinulla on asiasta oikeaa tietoa? Tuollaisen tilanteen arvioimiseen toisaalta tarvitsisit jo hoitoalanammattitaitoakin. Keuhkokuume on täysin hoidettavissa nuorilla ja perusterveillä ihmisillä, syöpäsairaalla vanhuksella asia on jo aivan toinen.

Vierailija kirjoitti:

kaikken pahinta on tuo ei elvytetä päätös! Vanhemmat ei tajua että se vaikuttaa myös tapaturmissa ym. kovassa kuumeessa.Ei sii hoideta!! He ei tajua että jos sokea lapsi kaatuu ja lyö päänsä, ja saa verta vuotavan haavan, sitä ei kirjaimellisesti siis tosiaanaan hoideta, se on minun mielestä väärin, ja ihmisarvoa riistävä päätös. Tapaturmia sattuu terveillekin ja sairaille. Kaikki pitäisi hoitaa ja elvyttää! Tai jos on autokolarissa, hän ei saa mitään apua. Muutakaas pian tämä päätös!! Mielestäni jos eivät hoida lastaan, ei myöskään pidä olla oikeutta sanoa tästä päätöksestä mitään, hehän ovat antaneet lapsen pois muille hoitoon, muut ovat lapseen kiintyneeet, joten heillä pitäisi ola viimeinen sana.

No eihän tuo nyt tietekään tarkoita sitä, ettei tapaturmia hoidettaisi ja saahan hän nytkin jatkuvasti lääkitystä ja hoitoa sairauteensa.

Elvytyskielto tarkoittaa sitä, että siinä vaiheessa kun sydän pysähtyy, niin lapsi saa lähteä ilman elvytystä ja tehohoito yleensä hengityskoneeseen laittoa. Esim. ALS-sairauteen sairastunut ystäväni kielsi nämä heti sairauden alkuvaiheessa, ALS-potilas voi elää hengityskoneessa vuosia.

Eiköhän nuo päätökset ole tehty yhdessä hoitotiimin kanssa kaiken parhaan tiedon valossa. Ei varmasti kukaan vanhempi toivo lapselleen varhaisempaa kuolemaa, mutta ymmärrettävää ettei noin sairaan lapsen tuskaa haluta pitkittää turhilla ja kivuliailla toimenpiteillä siinä vaiheessa kun oikein mitään ei ole enää tehtävissä.