HS 10.7.2014: "Helmin vanhemmat eivät osaa lukea kunnolla"

" Pitkät sanat ja virastoasiat ovat Jennalle ja Ramille vaikeita. Mutta rakkaus yhteiseen tyttäreen syntyi heti, opettelematta.

Mikä minulla on, kun oksennus lentää, Jenna Laitinen kysyi lääkäriltä puhelimessa. Lääkäri kutsui käymään.

Parin päivän kuluttua lääkäri ilmoitti: "Tämä onkin sellaista oksennustautia, joka kestää ensin yhdeksän kuukautta ja sitten kahdeksantoista vuotta."

Jenna mietti hetken. Sitten hän alkoi itkeä onnesta.

Jenna ei ollut uskaltanut kuvitella, että saisi lapsen ihan oikeasti. Nyt sellainen kasvoi kohdussa.

Jenna rukoili lapsen puolesta joka yö. Olisipa hän terve, syntyisipä hän.

Terve tyttö syntyi lumiseen aamuun tammikuussa 2011.

Suomessa syntyy vuosittain noin 700 lasta, joiden vanhemmilla on laaja-alaisia oppimisvaikeuksia tai kehitysvamma. Arvio on karkea, sillä tarkat tilastot puuttuvat. Tilastointia vaikeuttaa määrittely. Miten luokitella perheet, joissa vain toisella vanhemmista on kehitysvammadiagnoosi? Entä, jos vanhemmalla on moneen elämän alueeseen vaikuttavia oppimisvaikeuksia, mutta ei diagnoosia?

Myös käsitteiden kehitysvammaisuus ja laaja-alaiset oppimisvaikeudet raja on häilyvä.

Jenna ja Rami Laitiselle diagnooseilla ei ole merkitystä. Oppimisvaikeus tai kehitysvamma eivät tunnu heistä sanoilta, jotka kuvaisivat itseä.

"Rami on työkyvyttömyyseläkkeellä ehkä keliakian vuoksi ja siksi, että lukutaito on niin huono", Jenna arvelee.

Jenna, 27, on opiskellut Ruskeasuon erityisoppilaitoksessa suurtalouskokiksi. Rami, 37, on koulutukseltaan kirvesmies. Molemmat ovat nyt eläkkeellä.

Rami kääntää puheen tärkeämpään: "Lapsi on rakas. Ja Jenna."

Kun Jenna palasi vauvan kanssa synnytyssairaalasta, Rami näki lapsensa ensimmäistä kertaa. Äitiyspakkauksen toppahaalari oli suuri, tyttö pieni.

"Sellaista tunnetta ei ennen ole ollut."

Kaksi viikkoa myöhemmin Rami tohti ottaa Helmin syliin. Jenna huolehti vieressä. Pitäisikö imettää? Vaihtaa body? "Aluksi kaikki oli vaikeaa, kun kaikki oli niin uutta. Onneksi oli Marjut."

Kotkan kaupungin neuvolan perheohjaaja Marjut Montonen tapasi Jennan ja Ramin jo ennen Helmin syntymää. Yhdessä he opettelivat, kuinka usein vauva syö ja miten vauva kylvetetään.

Helmin päästyä kotiin tapaamiset jatkuivat kerran viikossa. Vauva itki, vauva kasvoi, Jenna ja Rami tottuivat hoitamaan vauvaa.

Marjut auttaa myös, kun Jenna ja Rami täyttävät virallisia asiakirjoja: tähän sarakkeeseen tulot, tähän lomakkeeseen osoitteenmuutos, tänne äitiyspäivärahaa varten tarvittavat tositteet.

"Aika hyvin pärjäämme itse. Rami osaa lukea lyhyitä sanoja, minä pidempiä."

Helmi on nyt 3,5-vuotias ja imaisee pillimehua perheen kodissa Kotkassa. Kohta on pottatreenien aika.

"Sitten on myös Marjukka tässä käynyt aina välillä", Jenna sanoo.

Marjukka Suurpää on Kehitysvammaisten Tukiliitto Ry:n toteuttaman ja Raha-automaattiyhdistyksen rahoittaman Äiti ei pysy kärryillä -hankkeen projektityöntekijä. Viisivuotisen projektin yhtenä tavoitteena on antaa ääni perheille, joissa vanhemmalla on merkittäviä vaikeuksia oppimisessa tai kehitysvamma.

Perheet saavat kertoa, miltä tuntuu, kun asioita on vaikea ymmärtää. Aikaisemmin vanhempien puolesta on puhunut usein joku muu, asiantuntija.

Sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia on hankkeen aikana haastettu pohtimaan, mitä tarkoittaa, kun äiti tai isä oppii asioita eri tavalla kuin valtaväestö.

Mitä tehdä, jos vanhempi nyökyttelee kuullessaan neuvolassa sanat "vuorovaikutuksen tukeminen" tai "rokotusohjelma", mutta ei tunnu ymmärtävän? Mistä saattaa johtua, että sosiaalityöntekijälle varattu aika jää käyttämättä?

Jenna ja Rami ovat tavanneet Marjukkaa parin viikon välein, vähän kuin ystävää. Yhdessä on käyty vaunulenkeillä mäkisessä maastossa ja siivottu eteisen komeroita.

"Jotkut saavat tarpeeksi tukea neuvoloilta, sosiaalipalveluilta, järjestöiltä ja sosiaalisilta verkostoilta, kuten sukulaisilta. Toiset eivät", muotoilee Äiti ei pysy kärryillä -projektin päällikkö Pia Mölsä.

Tuki voi olla esimerkiksi pidennetty aika neuvolan vastaanotolla, jotta jokaisesta asiasta ehditään keskustella tarpeeksi hitaasti. Tai perhetyöntekijä, joka ehtii myös kotikäynneille antamaan konkreettista apua perheen arkeen.

Helmi on ollut yksivuotiaasta lähtien perhepäivähoidossa viitenä päivänä viikossa. Hoitopäivät on merkitty seinäkalenteriin, samoin kirjaimet R ja J.

"Kirjaimet kertovat, kumpi vie ja hakee Helmin. Enää ei tarvitse miettiä, merkintää ei voi ylittää eikä ohittaa", Jenna sanoo.

"Tytön puhe ja sosiaaliset taidot ovat kehittyneet hurjasti hoidossa", Marjukka kehaisee Jennalle ja Ramille.

Vanhemmat näyttävät ylpeiltä. Viisas ja kaunis, sellainen Helmi on.

Kun Helmi on hoidossa, Jenna ja Rami kutsuvat kylään Ramin siskon. Tai pujottelevat helmikoruja ja katsovat televisiota. Salattuja elämiä, Sydänjäätä.

"Suomalaisia sarjoja, että Ramikin pysyy kärryillä", Jenna sanoo.

"Monet epäilevät, ettei Rami ymmärrä raha-asioita, kun ei osaa lukea. Mutta kyllä Rami on meistä tarkempi. Minullekin sanoo aina, että rahaa pitää käyttää vähän kerrallaan nyt, kun on lapsi."

Jenna ja Rami eivät tarvitse ulkopuolista apua raha-asioidensa hoitamisessa.

Kun Helmi tulee hoidosta, hän katselee piirrettyjä ja leikkii muovisilla nukeilla. Jenna ja Rami laittavat ruokaa. Makkaraa ja ranskalaisia tai jauhelihakeittoa. Arki on rauhallista.

"Kyllä Helmi huutaakin. Silloin ajattelen, että hän on lapsi ja lapset itkevät", Jenna sanoo.

Ennakkoluulottomia. Neuvokkaita. Rohkeita.

Marjukka Suurpää kehuu Jennaa ja Ramia. Jos joku asia tuntuu hankalalta, siihen etsitään ratkaisu, esimerkiksi jakamalla työt. Rami peittelee iltaisin Helmin nukkumaan, Jenna soittaa virastoihin.

Marjukka Suurpään tapaamiset Jennan ja Ramin kanssa ovat vastikään loppuneet. Myös Äiti ei pysy kärryillä -projekti päättyy joulukuussa.

Marjut Montonenkaan ei enää tapaa perhettä säännöllisesti, mutta hänelle voi soittaa tarvittaessa. Joskus Jenna soittaakin. "Mutta me osaamme kaiken, mitä pitää", Jenna sanoo.

"Jos me emme osaa jotakin, Helmi oppii myöhemmin nekin asiat. Joku muu opettaa", Rami jatkaa.

Jennalla ja Ramilla on luottoihmisiä, jolle voi soittaa. Numero on kännykässä, kännykkä taskussa.

Kaikki eivät ole yhtä onnekkaita.

"Olen lukenut uutisia, joissa lapsi on otettu huostaan kehitysvammaisilta vanhemmilta suoraan synnytyssairaalasta. Olen miettinyt, onko vanhemmille annettu kaikki mahdollinen tuki ennen huostaanottopäätöstä", Pia Mölsä sanoo.

Eli onko selvitetty, kuinka paljon apua vanhempien on mahdollista saada läheisiltä ihmisiltä? Onko vanhemmille yritetty järjestää pysyvää arjen tukihenkilöä kunnan neuvolan taholta?

Perheissä, joissa vanhemmalla on laaja-alaisia oppimisen vaikeuksia tai kehitysvamma, on noin 50 prosenttia suurempi riski huostaanotoille.

"Huostaanottoja tehdään, kun lapsen etu, turvallisuus ja kehitys ovat jollain tavalla vaarantuneet", Pia Mölsä sanoo.

Se, mitä asia käytännössä tarkoittaa, jää kotikunnan lastensuojeluviranomaisten harkittavaksi.

Mölsä uskoo, että mikäli vanhempien erityisen tuen tarve tunnistettaisiin ajoissa, he voisivat useammin pärjätä lapsensa kanssa kotona.

Tuen tulisi muuttua, kun lapsi kasvaa: vaippojen jälkeen apua matematiikan läksyihin, kuskausjärjestelyjä kaverisynttäreille ja tukea murrosiän kuohuntaan.

Perheestä haaveilu kuuluu kaikkien nuorten kasvuun, Pia Mölsä sanoo.

"Mutta jos kehitysvammainen kertoo vauvaunelmistaan, hänet saatetaan hyssytellä hiljaiseksi. Toivon, että jokaisella olisi mahdollisuus pohtia taitojaan ja voimavarojaan tässäkin asiassa."

Kehitysvammaisten pakkosterilointeihin liittyvä laki kumottiin vuonna 1970. Nykyään sterilointipäätös on jokaisen täysikäisen oman harkinnan varassa.

"Oma arvioni kuitenkin on, että mikäli henkilöllä on ymmärtämisessä ja itsensä ilmaisemisessa suuria haasteita, hänelle saatetaan määrätä esimerkiksi ehkäisykapseleita ilman, että hän täysin hahmottaa, mihin kapselit vaikuttavat."

"Terveyspalveluissa on tärkeää tunnistaa ihmisten erityisen tuen tarve, jotta heille voidaan antaa asiasta ymmärrettävää tietoa", Mölsä sanoo.

Jennalla ja Ramilla on yksi unelma.

Toinen lapsi. Mieluiten poika. Hänen nimekseen tulisi Roni-Veikko Johannes. Sinisiä vaatteita on jo hankittu.

"Viimeiset kolme ja puoli vuotta olemme olleet kotona ihan koko ajan, koska likan etu on meille ykkönen", Jenna sanoo.

Rami kohottautuu tuolilla, suoristaa selän. Nyt puhutaan vakavia.

"Helmi on elämän tärkein asia", Rami lisää.

"Ja se, että Helmi näkee elämässä muitakin kuin meidät." "

Onko lapsi terve?

Ilmeisesti on terve, artikkelissa ainakin mainittiin tytön syntyneen terveenä.

Surettaa lapsi, kun hän tulee teini-ikään.

Minäkin mietin, että miten ihmeessä he saavat lapsen tasapainoisesti aikuiseksi saakka. Ymmärrän kyllä eettiset ulottuvuudet, mutta ihan rehellisesti, kaikkien ei pitäisi tehdä lapsia. Piste.

Tervepäisempiä vanhempia nuo olivat kuin suurin osa palstalaisista. Lapsi on heille ykkönen ja omat puutteet tunnistetaan. Ei mitään marinaa siitä, että ei ole omaa aikaa tai että lapsi estää elämästä.

[quote author="Vierailija" time="10.07.2014 klo 09:54"]

Tervepäisempiä vanhempia nuo olivat kuin suurin osa palstalaisista. Lapsi on heille ykkönen ja omat puutteet tunnistetaan. Ei mitään marinaa siitä, että ei ole omaa aikaa tai että lapsi estää elämästä.

[/quote]

Niin no omasta ajasta tuskin on pulaa kun molemmat ovat eläkkeellä jo tuon ikäsenä (nainen 27v, mies 37v) eli täyspäiväsesti kotona ja silti lapsi on perhepäivähoidossa. Jäi vähän epäselväksi miksi edes ovat eläkkeellä. Miehellä ilmeisesti vaikeuksia lukea, mutta entiseltä ammatiltaan kuitenkin kirvesmies, eikö niitä puita voi kaataa lähes lukutaidotonkin? Lisäsyynä mainittiin "ehkä myös keliakia", joka tuskin myöskään estää työntekoa? Naisen eläkkeelläolon syy oli vielä mysteerisempi. Myönnän, että luin artikkelin aika nopeasti, mutta tuollainen kuva siitä jäi.

Aivan järkyttävän ylimielisellä sosiaalipornotyylillä kirjoitettu lehtijuttu. 

Tavallista heikkolahjaisempia ihmisiä pidetään toimittajan tärkeilyn välineenä.

En jutun perheeseen ota kantaa, mutta yksi vastaavan tyyppinen kokemus on lähipiiristä.

Vanhemmat on hiukan yksinkertaisia mutta ihan simppeleissä työtehtävissä ovat pystyneet olemaan. Yksi lapsi, poika. Kun poika tuli murrosikään, alkoi vanhempien 100-0 vedättäminen. Leikki-ikäinen lapsi varmaan vielä tukiverkkojen avulla menee, mutta kun ikää tulee 10+ vuotta, alkaa todelliset haasteet. 

[quote author="Vierailija" time="10.07.2014 klo 09:57"]

[quote author="Vierailija" time="10.07.2014 klo 09:54"]

Miehellä ilmeisesti vaikeuksia lukea, mutta entiseltä ammatiltaan kuitenkin kirvesmies, eikö niitä puita voi kaataa lähes lukutaidotonkin?

[/quote]

Tuota, mahdatkohan nyt itsekään olla ihan kärryillä? Jospa alkuun selvittäisit mitä kirvesmiehet tekevät työkseen...

Toivottavasti eivät tee sitä poikaa. Sinisiä vaatteitakin oli ostettu. Mitäs jos tuleekin toinen tyttö? Saisivat nyt edes jotenkin tämän yhden lapsen hoidettua, kasvatustyön tekevät sitten muut.

Niin no, kaikillahan on oikeus lisääntymiseen. Lähinnä pisti silmään se, että puhutaan jo toisen lapsen hankkimisesta vaikka ensimmäinen lapsi on vasta 3-vuotias. Eikö ensin kannattaisi katsoa kuinka resurssit ja kyvyt riittävät yhdestä lapsesta huolehtimiseen esim silloin, kun lapsi on kouluikäinen?

3,5 v pottatreeneillä? Eikö niiden aika ole tavallisesti aika paljon pienempänä?

[quote author="Vierailija" time="10.07.2014 klo 10:00"]

[quote author="Vierailija" time="10.07.2014 klo 09:57"]

[quote author="Vierailija" time="10.07.2014 klo 09:54"]

Miehellä ilmeisesti vaikeuksia lukea, mutta entiseltä ammatiltaan kuitenkin kirvesmies, eikö niitä puita voi kaataa lähes lukutaidotonkin?

[/quote]

Tuota, mahdatkohan nyt itsekään olla ihan kärryillä? Jospa alkuun selvittäisit mitä kirvesmiehet tekevät työkseen...

[/quote]

No minkä takia sitten on kouluttanut alalle, jolle ei selvästikään ole resursseja? Varmaan kirvesmiehen työssäkin on vaihtelua, ei varmaan tarvitse tuollaisen haalia niitä kaikista vaativampia hommia? Voi olla, että artikkelissa ei sitten kaikkea kerrottu. Meillä esimerkiksi firmassa töissä kaksi downsyndroomaista, tekevät toki hyvin yksinkertaisia juttuja mutta käyvät kuitenkin töissä kotona vetelehtimisen sijaan.

Eläkkeellä "ehkä" keliakian takia? Niin varmaan.

Mutta ajatuksia herättävä juttu, kiitos ap.

[quote author="Vierailija" time="10.07.2014 klo 09:54"]

Tervepäisempiä vanhempia nuo olivat kuin suurin osa palstalaisista. Lapsi on heille ykkönen ja omat puutteet tunnistetaan. Ei mitään marinaa siitä, että ei ole omaa aikaa tai että lapsi estää elämästä.

[/quote]

Suhteellisuudentajua kirjoitteluun! Marinat ovat pieniä niiden haasteiden rinnalla, joita tällä HS:n perheellä on vielä 18 vuoden taipaleellaan matkaa.

[quote author="Vierailija" time="10.07.2014 klo 09:57"]

[quote author="Vierailija" time="10.07.2014 klo 09:54"]

Tervepäisempiä vanhempia nuo olivat kuin suurin osa palstalaisista. Lapsi on heille ykkönen ja omat puutteet tunnistetaan. Ei mitään marinaa siitä, että ei ole omaa aikaa tai että lapsi estää elämästä.

[/quote]

Niin no omasta ajasta tuskin on pulaa kun molemmat ovat eläkkeellä jo tuon ikäsenä (nainen 27v, mies 37v) eli täyspäiväsesti kotona ja silti lapsi on perhepäivähoidossa. Jäi vähän epäselväksi miksi edes ovat eläkkeellä. Miehellä ilmeisesti vaikeuksia lukea, mutta entiseltä ammatiltaan kuitenkin kirvesmies, eikö niitä puita voi kaataa lähes lukutaidotonkin? Lisäsyynä mainittiin "ehkä myös keliakia", joka tuskin myöskään estää työntekoa? Naisen eläkkeelläolon syy oli vielä mysteerisempi. Myönnän, että luin artikkelin aika nopeasti, mutta tuollainen kuva siitä jäi.

[/quote]

Kirvesmies kaatamassa puita on todella vaarallinen vaihtoehto!

Lapsen päiväkotipaikka oli jutussa perusteltu aika selkeästi. Aika moni tavisperheen lapsi on sosiaalistumassa päiväkodissa, vaikka vanhemmat ovat kotona ja onhan näitäkin perheitä, joissa isä ja äiti on lomalla ulkomailla, lapsi päiväkodissa päivät ja mummolassa illat ja yöt. Helmin perheessä on ymmärretty, että vanhemmat eivät kykene antamaan lapselle kaikkea, joten päivähoito tulee apuun.

[quote author="Vierailija" time="10.07.2014 klo 10:09"]

[quote author="Vierailija" time="10.07.2014 klo 09:54"]

Tervepäisempiä vanhempia nuo olivat kuin suurin osa palstalaisista. Lapsi on heille ykkönen ja omat puutteet tunnistetaan. Ei mitään marinaa siitä, että ei ole omaa aikaa tai että lapsi estää elämästä.

[/quote]

Suhteellisuudentajua kirjoitteluun! Marinat ovat pieniä niiden haasteiden rinnalla, joita tällä HS:n perheellä on vielä 18 vuoden taipaleellaan matkaa.

[/quote]

Samat haasteet on muillakin ja tavisperheidenkin lapsista voi tulla ongelmanuoria. Oletatko, että esim. sokeiden lapset ovat suurempi haaste kuin näkevien? Tai että syöpää sairastava äiti on huono äiti, koska ei ole  samanlainen kuin muut?

[quote author="Vierailija" time="10.07.2014 klo 10:03"]

3,5 v pottatreeneillä? Eikö niiden aika ole tavallisesti aika paljon pienempänä?

[/quote]

No joo, valtaosa osa oppii kuivaksi 2-2,5-vuotiaana mutta sitten on myöhäisiä oppijoita jotka tosiaan eivät vielä lähellä 4-vuotissynttäreitäkään ole kuivia. Toki voi olla harjoituksen puutettakin, jos vanhemmat ei pidä asiaa tärkeänä.

Mullakin on keliakia ja vakavanlaatuinen lukihäiriö, pääsisikö eläkkeelle? Ei kyllä missään muussa maassa kuin Suomessa ole tämmönen mahdollista.