Rv12, sikiöllä 21-trisomia (downin syndrooma)

Niin menemme miehen kanssa sinne lääkärille (aika varattiin juuri tuolle viikolle) ja kysymme vielä häneltä, miten on asia tulosten varmuuden suhteen. Joten minun puolestani kinastelu asiasta voidaan täällä lopettaa.

ap

ja minäkin voin kertoa sähköpostitse kokemuksestani jos haluat. Teillä on muutenkin edessä vielä kaikki perinnöllisuuslääkärit ja muut.

niin totta kai ennemmin on parempi kuin myöhemmin. Joten jos istukkanäytteen varmuus on tuo 99,9, niin tämä luotettavuustaso riittää kyllä minulle.



ap

No näissä keskusteluissa down-lapsista on aina esillä terveimmät. Niskaturvotus kertoo siitä, että lapsella on sydänvika. Jos päädytte pitämään lapsen, niin kannattaa varautua mielessään kuoleman mahdollisuuteen, joko kohdussa tai sen jälkeen.



Mä pyytäisin ajan lasten kardiologille, voidaanko sydämestä mitä sanoa jo nyt.

Niin menemme miehen kanssa sinne lääkärille (aika varattiin juuri tuolle viikolle) ja kysymme vielä häneltä, miten on asia tulosten varmuuden suhteen. Joten minun puolestani kinastelu asiasta voidaan täällä lopettaa.

ap

ja minäkin voin kertoa sähköpostitse kokemuksestani jos haluat. Teillä on muutenkin edessä vielä kaikki perinnöllisuuslääkärit ja muut.

Rekkauduin jo tuonne, mutta menee aikaa ennen kuin saan tunnukset toimimaan. Ja minulla on töissä niin kiire ja isot asiat menossa, että tämän illan jälkeen painan koko jutun pois mielestäni joksikin aikaa. Parhaassa tapauksessa siihen saakka että se lääkärin aika tulee kalenterissa vastaan.

Haluaisitko kertoilla jotain pientä tuosta lääkärikäynnistä täällä? Ymmärrän hyvin, jos et.

ap

äidit voivat toimia vastuullisesti, eli abortoida. Miksi edes mennä tullaisiin tuollaisiin tutkimuksiin, jos haluaa ehdottomasti pitää vauvan?

Sain tänään puhelun kätilöltä. Nyt en tiedä, mitä ajatella. Lääkärin vastaanotolla en ole vielä käynyt, ja jouduin ottamaan ajan vasta yli 2 viikon päähän, koska sitä ennen en vain pysty käsittelemään tällaista asiaa.

Kertokaa kohtalotoverit, miten omat ajatuskulkunne ovat tässä tilanteessa edenneet, ja päädyittekö pitämään lapsen?

yhteiskunta ei kaipaa yhtään vammaista,jotaka voidaan seulonnalla löytää. abortti on ainut ja oikea ratkaisu. teet sitten terveen lapsen.

ap

Mä pyytäisin ajan lasten kardiologille, voidaanko sydämestä mitä sanoa jo nyt.

Ja se sydän on ongelmista kuitenkin pienin, korjattavissa.

Miksi edes mennä tullaisiin tuollaisiin tutkimuksiin, jos haluaa ehdottomasti pitää vauvan?

kaikissa tapauksissa, eivät yleensä näihin seulontoihin osallistukaan.

On kuitenkin paljon ihmisiä, joilla ei ole ehdotonta kantaa asiaan.

Haluaisitko kertoilla jotain pientä tuosta lääkärikäynnistä täällä? Ymmärrän hyvin, jos et.

ap

Ja myös kaiken downin syndroomasta, hyvistä ja huonoista puolista.

Mutta korostan, että mihinkään ei painosteta, ei suuntan eikä toiseen.

Ei se sydän ole pienin ongelma, multa on kuollut lapsi ja sitä kautta tunnen juuri sydänvikaan kuolleiden down-lasten vanhempia. Se on aika tavallinen kohtukuolemasyy.



Mun viimeisessä raskaudessa tehtiin hyvä ultra rv 15, silloin näkyi sydämen kammiot jo.

Onko näille sitten jotain erityiskouluja, vai ihan tavalliselle ala-asteelleko menevät? Anteeksi jos on tyhmä kysymys; minulla ei ole tästä asiasta mitään tietoa.

ap

Ei ole tyhmä kysymys. Faktana sanon, että harvemmin downit perusopetukseen menevät, vaan ihan erityiskouluun tai vähintään erityisluokalle. Usein tosin syynä on kiusaamisen ehkäisy ja ajatus, ettei tarvitsisi olla aina huonoin. Se kun on ihan karu totuus, ettei downista tule tavallisessa koulussa erityisen hyvin pärjäävää ja lähes poikkeuksetta integroitunakin suorittavat mukautettua opetussuunnitelmaa oman avustajan kanssa.

Sitten erityiskouluja ja -luokkiakin on hyvin eri tasoisia ja erikoistuneita. Autisteille on usein omat yksiköt, samoin tietenkin näkövammaisille ja viittomakielisille.

En ole kohtalotoveri, mutta halusin silti vastata viestiisi. Toivon sinulle voimia ja jaksamista ison asian kanssa. Pohdi asiaa yhdessä miehesi kanssa, ja muista että päätös on yksin teidän. Kaikki tilanteet ovat yksilöllisiä ja molemmat vaihtoehdot voivat olla teille sopivia. Älä kuormita itseäsi liikaa muiden mielipiteillä, muut eivät kuitenkaan ole juuri teidän kengissänne. Tehkää päätös niillä tiedoilla, tunteilla, ajatuksilla ja elämänkokemuksella jota juuri teillä on. Mihin tahansa päädytte, se herättää varmasti vahvoja tunteita. Hakekaa tarvittaessa apua niiden käsittelyyn. Toivon teille paljon voimia tähän vaikeaan tilanteeseen.

http://verneri.net/yleis/kehitysvammaisuus/diagnoosit/downin-oireyhtyma…



Kannattaa käydä tutustumassa. Alaotsikoista löydät myös riskit eri juttuihin.



Päätöksesi on oikea, oli se mikä hyvänsä. Turha kenenkään on väittää, ettei lasten hankintaa yleensäkään voisi katua. Sellainen ajattelu on varin naiivia. Katumus voi tulla niin abortista kuin sen tekemättä jättämisestä. Itse tunnen mm. erään yllätysdownin saaneet vanhemmat, joiden lapsi on syvästi autistinen. Lapsi on nyt 20-vuotias, mutta katkeruus seuraa elämää.

Np-ultrassa jäävät yleensä kiinni downit joilla on sydänvika, ihan samoin kuin ei-downit, joilla on sydänvika. Ylimääräinen turvotus on siis yleensä merkki sydänviasta. Kehitysvammaisuuden asteesta se ei kerro mitään.

Kuuntele sydäntäsi. Tunnet itse itsesi parhaiten.

joka täällä vastaa. Ärsyttää lähtökohtaisesti aika paljon, kun ihmiset, jotka eivät tiedä asiasta mitään tai ainakaan omakohtaisesti, ottavat kovasti kantaa puolesta tai vastaan.



Omani ei ole enää ihan pieni, joten voin sanoa tavanneeni aika monenlaista downia elämämme varrella. Kehuisin lastani ja muita downeja, mutta se lienee tällä palstalla kiellettyä, kun syytetään että elän ruusunpunaisten lasien läpi ja olen marttyyri jne.



Sen voin sanoa, että keskimmäinen, täysin terve lapseni on ollut vauvasta asti paljon vaativampi kuin erityiseni. Näin on edelleen, vaikka molemmat ovat jo kouluikäisiä.



Ja tiedän, että kun muut lapseni lentävät pesästä, erityiseni muuttaa omilleen yhteiskunnan tukemana. Nykyään tuetut asumismuodot ovat hyvät - aikaisemmin oli lähinnä pakko pitää keharit kotona, kun laitoksissa oli niin karu meininki.



Jos haluat tietää downin syndroomasta lisää, toivon, että keskustelet ihmisten kanssa, jotka ovat olleet joskus samassa tilanteessa kuin sinä olet nyt. Downiaisten kautta saat yhteyden ihan oikeisiin äiteihin. Jos haluat kirjoittaa minulle, voin tehdä itselleni jonkun anonyymin sp-osoitteen.



P.S. Minä ja moni muu downin/muun keharin äiti olemme yhä unelma-ammateissamme. Eikä kukaan ole vielä menettänyt mielenterveyttään diagnoosin vuoksi. Ei tässä niin kovin vahva oikeasti tarvitse olla. Kun alkushokki häviää, niin olo helpottuu.



Niin enkä tuomitse abortoimista. Se on jokaisen oma päätös. Mutta mielestäni päätös pitäisi tehdä oikein perustein eikä kuuntelemalla ihmisten mielipiteitä, jotka eivät välttämättä ole faktojen suhteen ihan selvillä vesillä.

Ystävälläni on kehitysvammainen lapsi, joka on ihana rakas kummilapseni. Jos yhtään on oikeasti avoin noiden perheiden arjelle ja tunnoille niin se voi olla todella rankkaa päivästä toiseen, vuodesta toiseen. Jos joku on sen kokenut helppona niin kaikille se ei sitä ole, parisuhde kaatuu useammin kuin terveiden lasten kanssa ja vanhempien terveys ja mielenterveys on koetuksella. Down-ihmiset vanhenevat varhain ja "vanhuus" voi olla vaikea. Monilla on paljon oheissairauksia (ei toki kaikilla). Ystävät ja perhe eivät välttämättä pysy ja tarjoa apua ja tukea. Riippuen missä asuu ei ole mitenkään satavarmaa, että lapsi pääsee sellaiseen asuntolaan, johon vanhemmat pystyvät hänet antamaan. Toivottavasti kukaan vammaisen äiti ei nyt suutu, mutta sanon tämä ääneen, koska tiedän, että ne vammaisten äidit, jotka kokevat asian näin, eivät itse koskaan juuri sano sitä kenellekään vaan uupuvat hiljaisuudessa. Toki toisilla menee ihan hienosti, kuten täällä on jo kerrottu. Itse kummilapseni perheen elämää seuranneena en haluaisi siihen ryhtyä niin paljon kuin kummipoikaani rakastankin.

lukevasta downista tuntuu.

dokumentti neljästä naisesta jolla li todettu varmasti down lapsi kromosomitutkimuksin ainakin osalla miutta kaikilla täysin terveet lapset. mistähän sen löytäis, you tubesta?

voitu laskea ellei kaikkia sikiöitä tutkita? Joskus käy niin, että punktiossa todetaan down, mutta syntynyt lapsi onkin terve. Jos prosentti on lasketttu vain näiden harvojen tapausten perusteella, niin sehän ei ole luotettava. Jos ei sikiöitä tutkita, niin mistäs sitä tietää kuinka paljon terveitä niissä kuitenkin on. Suurin osa downia odottavista ilmeisesti päätyy abortiin ja kuitenkin niissä harvoissa syntymään asti päässeissä todetaankin tällaisia tutkimusvirheitä. Niin luulisi, että niissä abortoidussa virheitä olisi paljon enemmänkin. En tiedä onko näin, kun en tosiaan tiedä tutkitaanko kaikki sikiöt ja kerrotaanko tulos vanhemmille?